[EDS] Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Als ik jou was zou ik inderdaad een consult aanvragen bij je huisarts en je dan door laten sturen naar een reumatoloog, revalidatiearts of een klinisch geneticus. Je hebt best wel veel punten zo te lezen!

Zijn er hier ook HMS/EDS-ers met interne problematiek?

@ An, ik ben voor alles goed gekeurd dus krijg geen uitkering. Ben er tegen in beroep gegaan omdat ik een uren beperking wil. Dat laatste gesprek heb ik nu gehad. Nu minstens 6 weken wachten op het antwoord maar ik denk dat er niets zal veranderen.

En dan is het echt afgelopen...!

quote:

Op vrijdag 18 november 2011 22:34 schreef Lief-visje het volgende:
@ An, ik ben voor alles goed gekeurd dus krijg geen uitkering. Ben er tegen in beroep gegaan omdat ik een uren beperking wil. Dat laatste gesprek heb ik nu gehad. Nu minstens 6 weken wachten op het antwoord maar ik denk dat er niets zal veranderen.

En dan is het echt afgelopen...!

Okay, dat is duidelijk. Nog eventjes, en dan heb je antwoord.

Kleine update:



Eindelijk!

Gefeliciteerd An24! Hopelijk heb je er zeer veel profijt van!

10 Januari mag ik eindelijk naar een combinatiespreekuur om meer splints! Het heeft dan bijna 4 jaar geduurd voor een verwijzing.

quote:

Op donderdag 29 december 2011 20:46 schreef manda-rijn het volgende:
Gefeliciteerd An24! Hopelijk heb je er zeer veel profijt van!

10 Januari mag ik eindelijk naar een combinatiespreekuur om meer splints! Het heeft dan bijna 4 jaar geduurd voor een verwijzing.

Dank! Ik vind het erg wennen hoor, maar het gaat met het uur beter!

4 jaar voor een verwijzing? Das bizar. Hoe is dat zo gekomen?

Die vingersplint gevallen draag ik nooit omdat ik niet tegen het getik kan. Vandaag het UWV verhaal afgerond!

quote:

Op donderdag 29 december 2011 21:02 schreef An24 het volgende:

[..]

Dank! Ik vind het erg wennen hoor, maar het gaat met het uur beter!

4 jaar voor een verwijzing? Das bizar. Hoe is dat zo gekomen?

Ik heb nu sinds 2006 splints voor beide duimen en rechter ringvinger, en ze helpen uitstekend (arts die ze heeft voorgeschreven werkt niet meer).
In maart 2008 kwam ik bij een nieuwe revalidatiearts, type fietsenmaker. Die wilde mij nergens mee helpen, en geloofde mij niet. Uiteindelijk heeft ze mij in oktober 2008 verwezen naar een andere revalidatiearts in een revalidatiekliniek. Daar heb ik een heel traject met handtherapie etc gevolgd, want meneer is anti-splints. Volgens hem zet je daarmee gewrichten vast, en richt je meer schade aan dan je lief is ( ). Al die tijd ben ik bezig geweest met oefeningen, spraakcomputer laten aanschaffen door het UWV, etc. Uiteindelijk kreeg ik van deze arts vorig jaar maart een uitgebreide duimsplint erbij, omdat ik anders niet kan bloedprikken ivm luxaties. Nu wist deze arts niet meer wat hij met mij aanmoet, hij vindt mij te complex, en heeft hij mij doorverwezen naar wéér een andere revalidatiearts, nu in het Universitair. Gelukkig ziet deze wel het nut van splints, en kom ik eindelijk van mijn instabiele vingers af en kan ik eindelijk weer eens een volledig nummer dwarsfluiten zonder luxaties!

Hallo mensen,
ik kom me (helaas) bij jullie aansluiten. Ben al zo lang ik me kan herinneren aan het kloten met mijn lichaam en gezondheid. Had altijd klapenkeltjes, wiebelende knietjes, valpartij na kneuzing en toen ik volwassen werd, werd het er niet echt beter op.
Nadat ik al een half jaar met zere enkels liep en een heup die elke keer subluxeert als ik loop heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en een verwijzing naar de reumatoloog gevraagd.
Nou ja, daar was het al snel duidelijk..HMS. Maar omdat er ook een hartruis is gevonden wil ze me door de cardioloog laten zien en afhankelijk van zijn oordeel naar de klinisch geneticus doorsturen om me te laten onderzoeken op EDS.
Ik ben inmiddels lichamelijk zo slecht, en ik herken bij mijn middelste kind een hoop van mijn klachten, dat ik eigenlijk sowieso naar de KG wil.
De fysiotherapeut noemde me iig al een 'interessant langetermijngeval.'
Joy

Nou, welkom dan maar
Op zich wel fijn dat je nu iig de goede soort hulp kan krijgen!

@manda-rijn: wat een stomme revalidatiearts. Je gebruikt toch gewoon alle spieren nog?! Fijn dat je nu wel voorzien wordt!

@ Taartjesfee: Welkom. En succes bij KG, die ik overigens sowieso zou doen. Ik heb ook EDS maar geen hartproblemen, dus dat zegt niets.

Welkom Taartjesfee. Veel succes bij de KG! Hopelijk valt het mee bij je middelste!

Gaat het nu ook beter met jullie, nu het niet meer vriest?

Het kriebelde de afgelopen wel hoor, al dat ijs! Ik ben verstandig geweest, en ik heb niet de schaatsen ondergebonden. Als ik val, ben ik bang dat ik nooit meer mijn rolstoel uitkom.

Vandaag eindelijk silversplints aan laten meten! Voor mijn rechter ringvinger is het plan direct gewijzigd in een silversplint met laterale ondersteuning, aangezien de instrumentenmaker vond dat mijn ringvinger wel erg scheef gaat staan. Goh, dat zeg ik dus al 3 jaar tegen de revalidatiearts...

ik heb wel geschaatst. tijdens het schaatsen had ik verrassend weinig last.
maar dat de kou nu voorbij is ben ik wel blij mee.

gister met zwemmen rare beweging met mn been/knie gemaakt en nu is mn knie weer mooi dik :S

quote:

Op vrijdag 17 februari 2012 15:28 schreef manda-rijn het volgende:
Gaat het nu ook beter met jullie, nu het niet meer vriest?

Het kriebelde de afgelopen wel hoor, al dat ijs! Ik ben verstandig geweest, en ik heb niet de schaatsen ondergebonden. Als ik val, ben ik bang dat ik nooit meer mijn rolstoel uitkom.

Vandaag eindelijk silversplints aan laten meten! Voor mijn rechter ringvinger is het plan direct gewijzigd in een silversplint met laterale ondersteuning, aangezien de instrumentenmaker vond dat mijn ringvinger wel erg scheef gaat staan. Goh, dat zeg ik dus al 3 jaar tegen de revalidatiearts...

Wat fijn zeg! Is herkenbaar trouwens, die scheve kootjes. Hopelijk zijn ze snel klaar!

Ik heb nog steeds last van de kou gelukkig wel wat minder spierpijn

Hier ook scheve kootjes,maar dat is geen probleem toch op zich?
Laatst een paar weken met een polsbrace gelopen (knullige ontwrichting) en toen wasmijn handschrift ineens super

quote:

Op zaterdag 18 februari 2012 10:45 schreef freecell het volgende:
Hier ook scheve kootjes,maar dat is geen probleem toch op zich?
Laatst een paar weken met een polsbrace gelopen (knullige ontwrichting) en toen wasmijn handschrift ineens super

Bij mij komt het omdat de banden echt te lang werden door het overstrekken en subluxaties. Dat ging enorm veel pijn doen. Ook kreeg ik last van de spieren in mijn vingers, omdat ik continu aan het compenseren was. daarom zijn de splintjes zo fijn

Ah, dan is het wel fijn inderdaad

Mijn vingers gedragen zich tot nu toe nog wel binnen de perken geloof ik (al heb ik een vriendin die ergotherapeut is en mij laatst zag schrijven en die had wel wat commentaar, hihi)

last van spieren in je vingers.
hoe moet ik dat zien? spierpijn?

ik heb niet echt spierpijn. wel een aantal pijnlijke gewrichten(die idd opzij kunnen) en vrij weinig kracht nog in mijn handen. volgens huisarts komt dat laatste niet overeen met EDS/Hypermobieliteit.

schrijven is ga ik zoveel mogelijk uit de weg(lang leve de computer). een dunne pen kan ik niet eens fatsoenlijk vasthouden. en dan zijn er nog steeds artsen die alles normaal noemen :S

quote:

Op zaterdag 18 februari 2012 13:53 schreef loecje het volgende:
last van spieren in je vingers.
hoe moet ik dat zien? spierpijn?

ik heb niet echt spierpijn. wel een aantal pijnlijke gewrichten(die idd opzij kunnen) en vrij weinig kracht nog in mijn handen. volgens huisarts komt dat laatste niet overeen met EDS/Hypermobieliteit.

schrijven is ga ik zoveel mogelijk uit de weg(lang leve de computer). een dunne pen kan ik niet eens fatsoenlijk vasthouden. en dan zijn er nog steeds artsen die alles normaal noemen :S

Je huisarts heeft geen idee. Weinig spierkracht kan zeker een symptoom zijn!

De kleine spiertjes nemen het werk van de banden over en staan continu onder spanning. Zo krijg ik er kramp en is het in de ochtend erg stijf.

Ik plaatste dit in het slank topic. Daar gaan we weer

Wel handig om jullie even op de hoogte te houden, omdat het typisch een gevalletje is: is het de EDS of wat anders?

quote:

Op maandag 20 februari 2012 12:47 schreef An24 het volgende:
Meh

Uitslag bloedonderzoek gehad. Ik zit net boven de grenswaarde wel of geen Coeliakie
Met de klachten samen zou het zo kunnen zijn dat ik het heb. Maar de EDS kan ook dezelfde problemen veroorzaken. Dusch...Doorverwijzing maag darm en leverspecialist. Meh

@loecje: weinig spierkracht hoort inderdaad bij HMS/EDS.

@An24: Het zou best een gevalletje EDS kunnen zijn. Ik kan zo even geen artikelen vinden, maar malabsorptie (waar coeliakie onder valt) kan bij EDS horen.

probleem met mijn huisarts is...
dat ik net een brief heb gehad dat ze per direct weg is bij de praktijk waar ik ingeschreven sta.
dus nu is er een tijdelijke vervanger, en er wordt gezocht naar een nieuwe huisarts.
gaat weer lekker dus...


wel fijn dat jullie mijn gevoel bevestigen. weinig spierkracht belemmerd me behoorlijk op het moment.

quote:

Op maandag 20 februari 2012 15:01 schreef loecje het volgende:
probleem met mijn huisarts is...
dat ik net een brief heb gehad dat ze per direct weg is bij de praktijk waar ik ingeschreven sta.
dus nu is er een tijdelijke vervanger, en er wordt gezocht naar een nieuwe huisarts.
gaat weer lekker dus...


wel fijn dat jullie mijn gevoel bevestigen. weinig spierkracht belemmerd me behoorlijk op het moment.

Als je er zo'n last van hebt is een zachte vorm van fitness erg goed. Het risico van hms en eds is dat je denkt te moeten gaan afzien, maar daar word je alleen maar slapper van. Dus aan de matige beweging jij!