abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_116165368
21 km, is dat op 1 dag ?
pi_116165546
Wat vis zegt. 8 jaar geleden liep ik nog 30 km per week hard. Nu kan ik helemaal niet meer hardlopen, vanwege knieen en een peesblad in been dat telkens gaat irriteren. De tip is bij pijntjes gelijk serieus te nemen. Zacht laten masseren en veel strekken. Dan houd je je hardloopcarriere lang vol.

Hier zijn er meer interne problemen gekomen. Vanwege darmproblemen een endoscopie laten doen. Bleek slokdarm beschadigd vanwegd slecht werkende sluitspier. Daar moet ik pillen voor slikken. Onlangs gehoord dat ik een ontstekingswaarde had, dus ook de colonoscopie komt er nog aan. Mogelijke oorzaak: vanwege slechte collageen uitpuilinkjes in dikke darm. Klachten: bobbeltje links onder in buik en steken pijn in buik. Nog niet duidelijk of dat opgelost kan worden. Ik houd jullie op de hoogte.
  woensdag 29 augustus 2012 @ 22:08:14 #103
267540 Books
Vorige Mibosmama's
pi_116166121
quote:
0s.gif Op woensdag 29 augustus 2012 17:06 schreef freecell het volgende:

Books: Mweh, lastig is dat om tezien he? Dat het bij de kinderen hetzelfde plaatje is. Had je het bij de jongste zelf ook al gezien?

Nou in principe merkten wij al dat het er niet beter op werd en vooral het laatste jaar niet. Ze werd door iedereen al behandeld als zijnde omdat ze vanaf haar 1 1/2 jaar tot nu echt wel er niet op vooruit gegaan is zeg maar.
  woensdag 29 augustus 2012 @ 22:13:15 #104
267540 Books
Vorige Mibosmama's
pi_116166403
quote:
1s.gif Op woensdag 29 augustus 2012 21:57 schreef An24 het volgende:

Hier zijn er meer interne problemen gekomen. Vanwege darmproblemen een endoscopie laten doen. Bleek slokdarm beschadigd vanwegd slecht werkende sluitspier. Daar moet ik pillen voor slikken. Onlangs gehoord dat ik een ontstekingswaarde had, dus ook de colonoscopie komt er nog aan. Mogelijke oorzaak: vanwege slechte collageen uitpuilinkjes in dikke darm. Klachten: bobbeltje links onder in buik en steken pijn in buik. Nog niet duidelijk of dat opgelost kan worden. Ik houd jullie op de hoogte.
Mijn jongste heeft dit probleem ook en we zijn nu doorverwezen naar het WKZ. Verstoppingen, incontinentie en ergens zit er iets niet helemaal goed met haar voeding terug naar boven halen. Haar verstoppingen zijn een paar zo erg geweest dat er opname's volgde waarbij ze haar probeerde te spoelen. Resultaat was dat het water wat via de klysma (volwassenklysma's) erin ging spuugde ze aan de bovenkant uit. Dit zou in principe niet mogelijk zijn maar bij E. werkt het dus niet goed.

Inmiddels zijn 2 keer 3 zakjes Forlax dagelijks niet voldoende om de stoelgang onder controle te krijgen. Binnen een uurtje van water naar totale verstopping en daardoor stoppen met eten en drinken. Pff als ik het zo schrijf en jou verhaal zo lees dan zijn we er voorlopig nog niet.
pi_116167043
quote:
0s.gif Op woensdag 29 augustus 2012 22:13 schreef Books het volgende:

[..]

Mijn jongste heeft dit probleem ook en we zijn nu doorverwezen naar het WKZ. Verstoppingen, incontinentie en ergens zit er iets niet helemaal goed met haar voeding terug naar boven halen. Haar verstoppingen zijn een paar zo erg geweest dat er opname's volgde waarbij ze haar probeerde te spoelen. Resultaat was dat het water wat via de klysma (volwassenklysma's) erin ging spuugde ze aan de bovenkant uit. Dit zou in principe niet mogelijk zijn maar bij E. werkt het dus niet goed.

Inmiddels zijn 2 keer 3 zakjes Forlax dagelijks niet voldoende om de stoelgang onder controle te krijgen. Binnen een uurtje van water naar totale verstopping en daardoor stoppen met eten en drinken. Pff als ik het zo schrijf en jou verhaal zo lees dan zijn we er voorlopig nog niet.
Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik zowat voedingsdeskundige ben geworden door al het uitzoekwerk. Veel problemen worden opgelost door:

Veel edssers nemen minder goed voedingsstoffen op door slecht werkende darmen. Daarom gebruik ik extra magnesium, b6 fosfaat, mangaan en zink.

Ook vermijd ik: eten uit pakjes, zoals knor enzo. Altijd vers met verse kruiden. Elke maaltijd voornsmelijk groenten en beperkt vlees en pasta/ broodproducten. Ik eet veel glutenvrij. En dan geen vervanging, maar smorgens een keer speltbrood en verder groenten en proteine uit eieren, soja, bonen en dergelijke. Ook elke dag in eten twee eetlepels goede olijfolie verwerken. De opstopping en diaree verdwijnen daardoor vrijwel. Nu de bobbel en pijn nog :') je moet dus veel discipline in je dieet laten zien.
pi_116167138
Ohw en ik gebruik bij psylliumvezels als ik alsnog opstopping krijg. En probeer suiker te vermijden (onttrekt net als zout vocht uit darmen).
  donderdag 30 augustus 2012 @ 19:44:45 #107
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_116199586
quote:
0s.gif Op woensdag 29 augustus 2012 21:53 schreef firefly90 het volgende:
21 km, is dat op 1 dag ?
Ja, 21 km op 1 dag. We hebben er in totaal 6 uur over gedaan.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_116205527
dat zie ik mezelf echt niet doen.
ik vond altijd van mezelf dat het wel meeviel. niet aanstellen en doorgaan mentaliteit.

maar ik kom er steeds meer achter dat sommige dingen niet gaan.
afgelopen zondag paar km gelopen (door het bos) en daarvan nog steeds kapot...
tijdje terug diclofenac moeten slikken voor het plaatsen van een spiraaltje. daar geen enkele last van gehad. sterker nog, ik kon opeens weer soepel en snel de trap op en af lopen, daar schrok ik wel van.
pi_116207240
Diclofenac kan soms heerlijk zijn O+

Wel confronterend inderdaad.
  donderdag 30 augustus 2012 @ 22:05:56 #110
199256 kwiwi
de enige echte.
pi_116207296
Ik word altijd (letterlijk) kotsmisselijk van diclofenac ;(
pi_116207463
quote:
0s.gif Op donderdag 30 augustus 2012 22:05 schreef kwiwi het volgende:
Ik word altijd (letterlijk) kotsmisselijk van diclofenac ;(
Dan moet je arthotec nemen. Das diclo met beschermlaagje voor de maag!
pi_116226093
ik was al misselijk van de zenuwen dus geen idee of dat verergerd werd door de diclo.
ik heb nu nog aantal over. kreeg een hele strip mee tegen pijn na het plaatsen maar heb echt geen enkele last gehad dus die heb ik fijn nog voor 'noodgevallen'.

quote:
0s.gif Op donderdag 30 augustus 2012 22:04 schreef An24 het volgende:
Diclofenac kan soms heerlijk zijn O+

Wel confronterend inderdaad.
behoorlijk. dan merk je ineens hoe 'normaal' die pijn is geworden. maar aan de andere kant ook wel logisch, als iets langzaam veranderd dan merk je dat minder.
pi_116277016
Ik merk het nu ook wel steeds meer. Mijn arts zei een keer tegen me dat het minder zou worden met het ouder worden maar ik wordt er alleen maar krakkemikkiger op. :P

Ik ben misschien wel minder hypermobiel geworden maar je loopt toch steeds meer blijvende beschadigingen op en waar ik de vermoeidheid vroeger nog wel eens opzij kon zetten lukt het nu gewoon echt niet meer. Ik heb mezelf zelfs zo hard gepushed dat ik een epileptisch insult krijg als ik te lang doorga! Ook die darmproblemen zijn uitputtend.

Ik heb een paar weken terug een door oververmoeidheid getriggerde epileptische aanval gehad, of eigenlijk twee achter elkaar. Het waren wat je vroeger 'grand mal' noemde. God zij dank was mijn vriend er om de ambulance te bellen want ik stopte met ademhalen. Ik ben er nog steeds letterlijk en figuurlijk kapot van. Ik ben natuurlijk gevallen en heb vervolgens allerlei spieren keihard aangespannen, ook die waar ik oude blessures heb en die ik onder normale omstandigheden nooit zou kunnen aanspannen omdat de pijngrens me gewoon tegenhoudt.

Zo, dat moest ik even van me af schrijven. Sorry van deze door zelfmedelijden doordrenkte post. :P
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
pi_116277459
Zijn er hier trouwens mensen die pijnstillers als diclofenac krijgen voorgeschreven? Ik heb het tot nu toe nooit langdurig voorgeschreven gekregen, maar onderhand kom ik toch af en toe op het punt dat ik de gevolgen van langdurig pijnstiller/onstekingsremmers slikken graag voor lief neem als ik af en toe van die pijnen af kan.

Met Ibuprofen heb ik moeten stoppen vanwege maagproblemen (mijn huisarts wilde me geen maagbeschermer voorschrijven). Ik neem alleen dagelijks Paracetamol. Amitriptyline is me ook wel eens voorgeschreven als pijnstiller maar dat helpt geen drol en is officieel een antidepressivum. Dan heb ik wel zoiets van: zo'n arts is wel bereid me levenslang antidepressivum voor te schrijven maar een pijnstiller die helpt niet? Dat is toch krom?

Hoe doen jullie dat?
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
pi_116277964
Ik heb een antidepressivum een tijdje geslikt (cymbalta in winterperiode) maar na 2 jaar had ik daar wel weer genoeg van na een longembolie en gewoon omdat het een antidepri was.. Sindsdien verbijt ik gewoon weer de pijn zoals gewoonlijk en denk ik er al een jaar of 2 aan dat ik eigenlijk weer naar de huisarts moet maar ja.. ik wil gewoon niet

Dus ik ben ook wel benieuwd naar hoe het met andere zit.
pi_116278144
quote:
0s.gif Op zaterdag 1 september 2012 18:50 schreef Sinceria het volgende:
Zijn er hier trouwens mensen die pijnstillers als diclofenac krijgen voorgeschreven? Ik heb het tot nu toe nooit langdurig voorgeschreven gekregen, maar onderhand kom ik toch af en toe op het punt dat ik de gevolgen van langdurig pijnstiller/onstekingsremmers slikken graag voor lief neem als ik af en toe van die pijnen af kan.

Met Ibuprofen heb ik moeten stoppen vanwege maagproblemen (mijn huisarts wilde me geen maagbeschermer voorschrijven). Ik neem alleen dagelijks Paracetamol. Amitriptyline is me ook wel eens voorgeschreven als pijnstiller maar dat helpt geen drol en is officieel een antidepressivum. Dan heb ik wel zoiets van: zo'n arts is wel bereid me levenslang antidepressivum voor te schrijven maar een pijnstiller die helpt niet? Dat is toch krom?

Hoe doen jullie dat?
Elke dag paracetamol is net zo slecht.....

Vraag de huisarts eens naar tramadol. Het is een morfine-achtige stof en daarom mag je de eerste 1 of 2 weken bijvoorbeeld niet autorijden. Daarna kun je alles weer doen, maar wel voorzichtig met alcohol. Ik vraag deze enkel als de pijn onverdraagbaar wordt, bijvoorbeeld in de winter voor mijn vingers, polsen en heupen. Ik heb ze destijd maar een maandje geslikt.

Sinds ik aan Ashtanga power yoga doe, blijft alles beter op zijn plek en wordt het lijf veel sterker. Ook is de pijn beter draagbaar. De fitness heb ik daarom vaarwel gezegd. Mijn man merkt het ook als we seks hebben, dan heeft hij minder het gevoel een zakje botjes vast te hebben :')
pi_116278485
Bedankt voor jullie reactie :)

Ik weet dat elke dag paracetamol nemen ook niet het beste plan ooit is, daarom heb ik het nu beperkt tot 2 tabletjes voor het slapen gaan. Wel overlegd met de huisarts hoor, dat wel.

Ik heb inderdaad wel meer over Tramadol gelezen en heb het (toen ik een nierbekkenontsteking had) ook een tijdje geslikt. Helaas kan ik er niet goed tegen, ik krijg als het uit begint te werken knallende koppijn. En die duizeligheid enzo ja, in het begin, je merkt wel dat het een redelijk zwaar medicijn is.

Ik vind het, net als jij lynda, ook lastig om hiermee (voor mijn gevoel voor de zoveelste keer) naar de huisarts te stappen. Als ze dan vraagt waar het zeer doet, tja... als je dan 'overal' zegt komt dat ook weer zo aanstellerig over. Ik heb dan ook de neiging mijn klachten een beetje te bagatelliseren, alsof ik me ervoor zou moeten schamen ofzo.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
pi_116278890
Ik heb gelukkig alleen niet het gevoel dat de pijn totaal onverdraagbaar is, als dat zo zou zijn dan zou ik denk ik ook om een sterke pijnstiller vragen en me niet laten wegsturen. Fijn dat je een arts hebt die dat wil voorschrijven, An24. :)

Wat ik wel merk is dat de pijn mijn kwaliteit van leven toch wel aantast. Waar ligt die grens? Ik zou het liefst een medicijn hebben dat niet zo zwaar is als Tramadol maar wel sterker dan paracetamol. Dan is Diclofenac met maagbeschermer toch wel iets wat in mijn ogen het dichtst in de buurt kom van wat ik wil, maar om specifiek om zoiets te vragen bij de huisarts vind ik heel moeilijk.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
pi_116279310
overleg anders eens met je huisarts. er zijn meer pijnstillers die tussen paracetamol en tramadol in zitten.
ik heb er zelf (gelukkig)nog geen ervaring mee dus ik kan je er geen een aanraden.
pi_116279346
quote:
0s.gif Op zaterdag 1 september 2012 19:36 schreef Sinceria het volgende:
Ik heb gelukkig alleen niet het gevoel dat de pijn totaal onverdraagbaar is, als dat zo zou zijn dan zou ik denk ik ook om een sterke pijnstiller vragen en me niet laten wegsturen. Fijn dat je een arts hebt die dat wil voorschrijven, An24. :)

Wat ik wel merk is dat de pijn mijn kwaliteit van leven toch wel aantast. Waar ligt die grens? Ik zou het liefst een medicijn hebben dat niet zo zwaar is als Tramadol maar wel sterker dan paracetamol. Dan is Diclofenac met maagbeschermer toch wel iets wat in mijn ogen het dichtst in de buurt kom van wat ik wil, maar om specifiek om zoiets te vragen bij de huisarts vind ik heel moeilijk.
Tja, dat is iets wat je moet leren. Je bent je eigen beste patient, de huisarts heeft er zo veel.....en ook veel mensen die slecht over hun klachten communiceren. Lees je goed in, er zijn veel boeken over eds. De huisarts vind het juist fijn als he duidelijk bent. Even over de onzekerheid heen stappen :*
  zaterdag 1 september 2012 @ 19:51:07 #121
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_116279395
Ik heb al jarenlang reflux door een middenrifbreuk, met daarbij een maag- en slokdarmontsteking. Slik al jaren genoeg maagzuurremmers om de amazone droog te leggen maar bleef het zuur houden.
Nu ben ik aan de AD gegaan. Begonnen met Amitriptyline maar daar reageerde ik heel heftig op, zit nu op 20 mg Nortrilen op een dag en dat gaat eigenlijk wel goed. Ik heb geen pijn meer aan m`n maag en als bijkomend voordeel zijn de zenuwpijnen in m`n benen ook wat minder geworden.
Verder heb ik diclofenac zetpillen die ik zo nodig kan gebruiken :)

Ik ben inmiddels bij een Klinisch Geneticus geweest. Scoorde 9/9 in de beightontest en 7 bij bulbena. Op huidrekbaarheid kwam ik 1 cm te kort en daarom krijg ik geen diagnose EDS :')
Met huisarts overleg gehad en die vond dat raar, dus we houden het gewoon op EDS :)

Ben al tijden bezig een ingang te zoeken bij revalidatie omdat ik inmiddels zo slecht loop dat ik meer dan 30 meter alleen met krukken kan doen en meer dan 100 meter alleen in een rolstoel. Ik wil zo graag weer zelfstandig zijn dus nu kijken of ik een eigen rolstoel kan lospeuteren.
Ik wil ook graag vingersplints maar dat zal nog een heel verhaal worden, revalidatiearts is tegen braces en splints omdat je het probleem daar volgens hem alleen maar mee verplaatst.
Volgende keer mag hij mij de theorie daarachter uitleggen want ik vat hem nog niet helemaal..
I`m not weird. I`m limited edition.
  zaterdag 1 september 2012 @ 19:56:32 #122
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_116279573
Iemand bekend met blaasproblematiek icm EDS? Ik kamp al tijden met blaasontstekingen, antibiotica werken niet en ik ben het wel beu eigenlijk.

Pijnstilling gebruik ik alleen ibu, paracetamol is net zo effectief als m&m's als pijnstillers :'). Sterker hoef ik gelukkig (nog) niet. *afklopt
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_116279678
Over die splints is ook onzin taartjesfee. Veel artsen denken zo, maar snappen het principe niet. Ze zijn vooral bang dat de spieren slapper worden door gebruik van braces en splints. Als je uitlegt dat je ze wil gebruiken op de momenten dat het echt nodig is, bijvoorbeeld bij extra inspanning, moet de arts wel mee gaan. Ik heb de splints ook niet 24/7 om, maar heb veel minder pijn en minder opgezwollen vingers, omdat de boel niet continu uitrekt.
pi_116279681
Ja, ik zal toch inderdaad een keer in gesprek met de huisarts moeten denk ik... Het gaat nu overigens al wel beter dan een jaar terug, vooral dankzij een lange en intensieve revalidatie in het Heliomare. Ik kan nu in ieder geval redelijk mijn opleiding volgen, met wat aanpassingen. Vorig jaar kon ik zo ongeveer alleen nog maar op bed liggen. :P

Ik denk dat het misschien bij mij ook een beetje de mindset is misschien, ik had toch wel een beetje de onuitgesproken verwachting dat ik na de revalidatie weer helemaal 'de oude' zou zijn.

@deTaartjesfee:

Kan je revalidatiearts je niet doorverwijzen naar een centrum? Ik heb ook een half jaar moeten wachten maar het is wel de moeite waard geweest.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
pi_116279716
quote:
1s.gif Op zaterdag 1 september 2012 19:56 schreef XcUZ_Me het volgende:
Iemand bekend met blaasproblematiek icm EDS? Ik kamp al tijden met blaasontstekingen, antibiotica werken niet en ik ben het wel beu eigenlijk.

Pijnstilling gebruik ik alleen ibu, paracetamol is net zo effectief als m&m's als pijnstillers :'). Sterker hoef ik gelukkig (nog) niet. *afklopt
Euhmmm, bij jou komt de blaas echt wel door te weinig water drinken en een lastig voedingspatroon en niet door de eds denk ik.
pi_116279724
quote:
1s.gif Op zaterdag 1 september 2012 19:56 schreef XcUZ_Me het volgende:
Iemand bekend met blaasproblematiek icm EDS? Ik kamp al tijden met blaasontstekingen, antibiotica werken niet en ik ben het wel beu eigenlijk.

Pijnstilling gebruik ik alleen ibu, paracetamol is net zo effectief als m&m's als pijnstillers :'). Sterker hoef ik gelukkig (nog) niet. *afklopt
Ja, absoluut herkenbaar. Ik heb werkelijk tientallen blaasontstekingen gehad en drie keer een nierbekkenontsteking. Ik moet ook onmiddelijk antibiotica hebben want als ik het negeer lig ik binnen 24 uur in het ziekenhuis.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
  zaterdag 1 september 2012 @ 20:03:06 #127
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_116279819
Zit nu op 2,5-3l per dag An, helpt niks. Tweede antibioticakuur idem dito. Heb iets dat zelfs longontstekingen zou moeten killen, maar m'n blaasbacterie vindt het alleen maar grappig geloof ik :').
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_116279851
quote:
1s.gif Op zaterdag 1 september 2012 20:03 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zit nu op 2,5-3l per dag An, helpt niks. Tweede antibioticakuur idem dito. Heb iets dat zelfs longontstekingen zou moeten killen, maar m'n blaasbacterie vindt het alleen maar grappig geloof ik :').
Okay, die info had je in slank nog niet gegeven :@
  zaterdag 1 september 2012 @ 20:07:01 #129
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_116279961
Heb AB die nierstenen kan veroorzaken, dus moet minstens 3l per dag nu. Vreselijk :'). Maar, ik ben bang dat ik toch nog ff op zoek moet naar een Sloveense dokter. Kuur eindigt morgen en ik zie het niet meer gebeuren eigenlijk dat ie gaat werken.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_116280088
quote:
1s.gif Op zaterdag 1 september 2012 20:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Heb AB die nierstenen kan veroorzaken, dus moet minstens 3l per dag nu. Vreselijk :'). Maar, ik ben bang dat ik toch nog ff op zoek moet naar een Sloveense dokter. Kuur eindigt morgen en ik zie het niet meer gebeuren eigenlijk dat ie gaat werken.
Sterkte :*
  zaterdag 1 september 2012 @ 20:23:50 #131
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_116280607
quote:
1s.gif Op zaterdag 1 september 2012 20:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Heb AB die nierstenen kan veroorzaken, dus moet minstens 3l per dag nu. Vreselijk :'). Maar, ik ben bang dat ik toch nog ff op zoek moet naar een Sloveense dokter. Kuur eindigt morgen en ik zie het niet meer gebeuren eigenlijk dat ie gaat werken.
Heb je al cranberrysap geprobeerd? Of extra hoge doses vitamine C? Dat schijnt nog wel eens te werken.
Ik hoop dat er iig snel íets werkt bij je :)
I`m not weird. I`m limited edition.
  zaterdag 1 september 2012 @ 20:34:44 #132
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_116281010
Ja en cranberrypillen en en en en... Maar zonder succes tot dusver. En thnx, hoop ik ook, legt toch een schaduw over de vakantie. Niet leuk.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_116281161
quote:
1s.gif Op zaterdag 1 september 2012 20:03 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zit nu op 2,5-3l per dag An, helpt niks. Tweede antibioticakuur idem dito. Heb iets dat zelfs longontstekingen zou moeten killen, maar m'n blaasbacterie vindt het alleen maar grappig geloof ik :').
Bij mij is het enige wat helpt als het echt uit de hand loopt intraveneuze antibiotica en dan twee soorten gecombineerd. Supervervelend want daar moet je echt voor het ziekenhuis in. Let wel goed op dat je geen hoge koorts, rillingen en rugpijn krijgt, want dan is de infectie mogelijk omhooggeslagen, verder je urinewegen in. Dat kan naar uitpakken.

Sterkte!
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
  zaterdag 1 september 2012 @ 20:39:45 #134
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_116281209
Rugpijn heb ik wel, maar geen koorts of rillingen. Maar ik houd het in de gaten :Y
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_116341327
Oi, wel bekend ja. Blaasontstekingen en nierbekkenontsteking. AU!
AB helpt hier wel afdoende overigens.

Ik kwam net deze foto van mijn oudste tegen.


_O-
  maandag 3 september 2012 @ 14:39:32 #136
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_116344729
Duidelijk hypermobiel Free!

Blaasontstekingen, pffff. Sinds eind februari is het hier continu raak! Van +- 5 per jaar zit ik nu op maximaal 2 weekjes achter elkaar geen blaasontsteking. Meer dan 10 kuren gehad en mijn vorige huisarts gaf mij steeds dezelfde antibiotica's (nitrofurantoïne die ik ook al als onderhoudsdosering heb of trimethoprim) wat dus niet hielp. Met nierbekkenontsteking naar nieuwe huisarts en die heeft mij met een andere kuur 2 weken ontstekingvrij kunnen krijgen. Nu weer een ontsteking, maar mijn huisarts is met vakantie en het alternatief is mijn vorige huisarts.

Uroloog weet niet waar het van komt. Uitgelubberde blaas door EDS waardoor urine achterblijft of toch de endometriose die mijn blaas heeft misvormd door een heerlijke verkleving te maken tussen blaas en baarmoeder.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_117202977
Hallo allemaal,

Via mijn zus ben ik aan dit topic over EDS en HMS gekomen. Ik ben een vierdejaars Fysiotherapie student. Op dit moment heb ik als opdracht om een voorlichting te maken voor een bepaalde doelgroep met een chronische aandoening. Daarnaast ga ik ook nog hoogstwaarschijnlijk een cursus in elkaar zetten. Zoals ik al heb verteld heeft mijn zus EDS, en dat heeft vanaf het begin al mijn interesse gewekt. Daarom wil ik heel graag EDS als de doelgroep voor mijn opdrachten kiezen. Sowieso omdat ik het een interessante aandoening vind, maar ook omdat ik vind dat er meer bekendheid aan moet komen binnen de fysiotherapie. En daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen!

Om mij daarin te helpen, heb ik juist jullie hulp nodig! Ik heb een enquête gemaakt, en ik zou jullie heel erg graag willen vragen deze in te vullen. Het is uitsluitend bedoeld voor mensen met EDS. Dus helaas moet ik de HMS groep vragen om deze enquête niet in te vullen. Niet omdat ik zelf vind dat er zoveel verschil tussen zit, maar helaas omdat hier binnen de gezondheidszorg wel nog onderscheid in wordt gemaakt. En ik heb gezegd dat ik mij alleen zou richten op de groep met EDS.

De enquête is belangrijk om een idee te krijgen welke onderwerpen volgens de doelgroep meer aandacht moet krijgen en welke problemen of onduidelijkheden er rondom EDS zijn. Op deze manier kan ik de voorlichting naar de wens van de EDS patiënten aanpassen, en ook de cursus een goede en nuttige inhoud geven.

De link naar de enquête is: www.thesistools.com/web/?id=290745

Alvast heel erg bedankt voor het invullen!! En als er nog vragen en/of opmerkingen zijn t.a.v. de enquête, hoor ik dat graag!
pi_117216708
Goed enquete, jammer alleen dat er geen onderscheid is gemaakt in de verschillende vormen van EDS, die qua ernst toch wel erg verschillen onderling.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
pi_117222312
quote:
14s.gif Op maandag 24 september 2012 22:58 schreef Sinceria het volgende:
Goed enquete, jammer alleen dat er geen onderscheid is gemaakt in de verschillende vormen van EDS, die qua ernst toch wel erg verschillen onderling.
Wat zij zegt. Iedere vorm vergt een andere benadering en uedere vorm brengt een andere gemoedstoestand teweeg.
pi_117225002
Bedankt voor de reacties. Ik begrijp goed dat er inderdaad veel verschillen zijn tussen de verschillende vormen. Ik heb het geprobeerd een beetje algemeen te maken voor alle vormen, en ruimte te laten voor eigen invulling. Het gaat voornamelijk over beperkingen in dagelijks leven en hoe EDS-ers ermee omgaan en hoe de omgeving ermee omgaat. Voornamelijk de beperkingen zullen per type wel erg verschillen, maar ik hoop met deze enquete toch een goed globaal beeld te krijgen waar ongeveer de problemen zitten, en waar in de voorlichting en de cursus meer nadruk op moet liggen. Met eventueel een volgende enquete zal ik er zeker meer rekening mee te houden. Bedankt!
pi_117260897
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2012 10:05 schreef backblerrie het volgende:
Bedankt voor de reacties. Ik begrijp goed dat er inderdaad veel verschillen zijn tussen de verschillende vormen. Ik heb het geprobeerd een beetje algemeen te maken voor alle vormen, en ruimte te laten voor eigen invulling. Het gaat voornamelijk over beperkingen in dagelijks leven en hoe EDS-ers ermee omgaan en hoe de omgeving ermee omgaat. Voornamelijk de beperkingen zullen per type wel erg verschillen, maar ik hoop met deze enquete toch een goed globaal beeld te krijgen waar ongeveer de problemen zitten, en waar in de voorlichting en de cursus meer nadruk op moet liggen. Met eventueel een volgende enquete zal ik er zeker meer rekening mee te houden. Bedankt!
Dat is nu net wat we proberen te zeggen: de beperkingen in het dagelijks leven en hoe er mee omgegaan wordt is zeer afhankelijk van het type EDS. Een grappig voorbeeld: als ik het vaattype had, zou mijn man in bed heel voorzichtig zijn, omdat de kans op een vaatscheuring erg groot is. Maar omdat ik het hypermobiele type heb, is er geen kamasutraboek nodig ;) Je had het zeer makkelijk kunnen oplossen door in het begin van je enquete te laten invullen welk type de invuller heeft. Nu ga je valse en rommelige info krijgen ;)
pi_117310932
quote:
1s.gif Op woensdag 26 september 2012 01:15 schreef An24 het volgende:

[..]

Dat is nu net wat we proberen te zeggen: de beperkingen in het dagelijks leven en hoe er mee omgegaan wordt is zeer afhankelijk van het type EDS. Een grappig voorbeeld: als ik het vaattype had, zou mijn man in bed heel voorzichtig zijn, omdat de kans op een vaatscheuring erg groot is. Maar omdat ik het hypermobiele type heb, is er geen kamasutraboek nodig ;) Je had het zeer makkelijk kunnen oplossen door in het begin van je enquete te laten invullen welk type de invuller heeft. Nu ga je valse en rommelige info krijgen ;)
Ik snap wat je bedoelt. Maar deze cursus wat ik in elkaar wil zetten en de voorlichting zullen in het begin wat algemener zijn. Er zijn te weinig mensen met EDS om per type een aparte cursus te maken. Daarom probeer ik met de enquete gezamenlijke problemen zoveel mogelijk naar de voorgrond te halen, zodat ik deze kan verwerken in de cursus en voorlichting en hopenlijk ervoor zorgen dat over het algemeen iedereen er iets aan heeft. Eventueel hierna is het een idee om het meer uit te splitsen per type, maar voor nu wil ik nog even een algemeen beeld krijgen waarbij de gezamenlijke beperkingen naar voren komen. Maar wel erg bedankt voor de tip!
pi_117351053
Ik wil eigenlijk volgend weekend naar movie world maar daar staat op de website aangegeven dat je een doktersverklaring nodig hebt om een exit-pas te krijgen (attractie via uitgang ipv ingang zodat je niet in de rij hoeft te staan wachten..misschien wel bekend bij jullie).
Nu wil de huisarts hem niet afgeven aan mij omdat ze aangesloten zijn bij de KNMG.
Assistente geeft aan dat ik alleen een weigerbriefje kan laten tekenen maar op internet lees ik nu dit:

http://knmg.artsennet.nl/(...)-eigen-patienten.htm

quote:
Dergelijke verklaringen mogen alleen worden afgegeven door een onafhankelijke arts.
Zou ik het nog bij de huisarts van mijn vriend kunnen proberen?
Of brief van geneticus meenemen die bevestigd dat er sprake is van hypermobiliteit syndroom?
3/4 van de brief gaat een andere instantie dan mijn huisarts of ziekenhuis helemaal niets aan.

Ik zit gewoon te janken vanwege dit echt te belachelijk. Vermoeiend om tegen zoiets stoms aan te lopen..
Ik wil alleen maar de bevestiging hebben dat het klopt dat ik met krukken loop ;(
pi_117380083
quote:
0s.gif Op donderdag 27 september 2012 13:53 schreef backblerrie het volgende:

[..]

Ik snap wat je bedoelt. Maar deze cursus wat ik in elkaar wil zetten en de voorlichting zullen in het begin wat algemener zijn. Er zijn te weinig mensen met EDS om per type een aparte cursus te maken. Daarom probeer ik met de enquete gezamenlijke problemen zoveel mogelijk naar de voorgrond te halen, zodat ik deze kan verwerken in de cursus en voorlichting en hopenlijk ervoor zorgen dat over het algemeen iedereen er iets aan heeft. Eventueel hierna is het een idee om het meer uit te splitsen per type, maar voor nu wil ik nog even een algemeen beeld krijgen waarbij de gezamenlijke beperkingen naar voren komen. Maar wel erg bedankt voor de tip!
Duidelijk, top! Je bent vast al bij de VED geweest? Er worden via de patientenvereniging veel lezingen georganiseerd, gegeven door gespecialiseerde artsen.
  vrijdag 8 februari 2013 @ 14:08:38 #145
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_122637577
Zo het is een tijdje geleden maar hier gaat het zijn gangetje eigenlijk wel en met de dames gaat het zo zo. Ze zitten op dinsdagmiddag in het revalidatiecentrum in Gouda speciaal voor kinderen. Ze worden nu getest om te kijken wat de uiteindelijke hulpvraag gaat worden. De ergo/fysio/logo en over 2 weekjes de orthopedagoog en inmiddels ook aangepaste schoenen voor de oudste en geen zere ondervoeten :-) meer en geen last van heupluxaties dus ook een vooruitgang.
If you can dream it, you can do it...
pi_127051830
Hallo Allemaal,

Ik heb sinds een paar weken de diagnose EDS (Ehlers Danlos Syndroom) Type 3 gekregen. Heb mijn hele leven al last van mijn gewrichten, en sinds een jaar werd het steeds pijnlijker.

Mijn knieen overstrekken zo erg, dat ze continu op slot schieten. Heupen die uit de kom gaan, continu stijf en blauwe plekken en maar niet weten waarom.

Afgelopen Januari ben ik doorverwezen naar een orthopedisch chirurg. Die heeft met een ortopedisch instrumentenmaker 2 bracen voor mn knieen aangemeten zodat ze recht blijven. Dit ging goed, maar de pijn bleef soms ondragelijk.

De orthopeed verwees me door naar een klinisch geneticus om erachter te komen wat mijn pijn nu zo veroorzaakt. Dit bleek dus EDS te zijn.

Ik ben zo benieuwd naar andere mensen met dezelfde aandoening. Hoe gaan jullie hiermee om? Hebben jullie hulpmiddelen?

Bij mij gaat het nu heel snel, dat ik al gauw weinig kan, en ik ben pas 18. Ik maak wel mn opleiding Paraveterinair af en zie wel hoe ver ik kom.

Ik ga naar een revalidatiearts, die samen met mij gaat kijken hoe of wat.
Ook willen ze gaan kijken of ik er niet ook nog fybromyalgie bij heb.

Vind het soms zo zwaar, en ben zo trots op hoe mijn vriend ermee om gaat.
(wonen samen)
Maar er zijn echt dagen dat ik me avraag hoe veel erger het nog kan worden.
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_127057979
quote:
0s.gif Op maandag 27 mei 2013 00:18 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Hallo Allemaal,

Ik heb sinds een paar weken de diagnose EDS (Ehlers Danlos Syndroom) Type 3 gekregen. Heb mijn hele leven al last van mijn gewrichten, en sinds een jaar werd het steeds pijnlijker.

Mijn knieen overstrekken zo erg, dat ze continu op slot schieten. Heupen die uit de kom gaan, continu stijf en blauwe plekken en maar niet weten waarom.

Afgelopen Januari ben ik doorverwezen naar een orthopedisch chirurg. Die heeft met een ortopedisch instrumentenmaker 2 bracen voor mn knieen aangemeten zodat ze recht blijven. Dit ging goed, maar de pijn bleef soms ondragelijk.

De orthopeed verwees me door naar een klinisch geneticus om erachter te komen wat mijn pijn nu zo veroorzaakt. Dit bleek dus EDS te zijn.

Ik ben zo benieuwd naar andere mensen met dezelfde aandoening. Hoe gaan jullie hiermee om? Hebben jullie hulpmiddelen?

Bij mij gaat het nu heel snel, dat ik al gauw weinig kan, en ik ben pas 18. Ik maak wel mn opleiding Paraveterinair af en zie wel hoe ver ik kom.

Ik ga naar een revalidatiearts, die samen met mij gaat kijken hoe of wat.
Ook willen ze gaan kijken of ik er niet ook nog fybromyalgie bij heb.

Vind het soms zo zwaar, en ben zo trots op hoe mijn vriend ermee om gaat.
(wonen samen)
Maar er zijn echt dagen dat ik me avraag hoe veel erger het nog kan worden.
He gadver, vervelend dat het allemaal zo loopt. Dat je op je 18e al naar een revalidatiearts gaat is top. Ik zat er pas op mijn 28e. Ik kan me heel goed voorstellen dat je het gevoel hebt dat het nu heel snel gaat, ofwel dat je achteruit gaat. Maar je kan echt heel erg veel aan bepaalde symptomen doen, om te voorkomen dat het erger wordt. Alleen is het heel veel uitzoekwerk. Wat voor de 1 werkt, werkt niet altijd voor de ander.

Dingen die ik gedaan heb, om te voorkomen dat ik on een rolstoel raakte:

- Mijzelf een dieet aangemeten, omdat mijn darmen bepaalde voedingsstoffen niet goed opnemen.
- Voedingssuplementen gaan nemen, vanwege bovengenoemde reden
- Strakke agenda aan gaan houden/ goed gaan plannen, zodat ik ook voldoende rust pak
- Leren nee zeggen tegen mensen
- Niet stoppen met bewegen. Dat maakt alles erger. Je spieren moeten het werk van de banden om je gewrichten overnemen. Daardoor blijf je sterk en zakt de pijn wat. Ik heb heel veel sporten geprobeerd en ben uiteindelijk bij Ashtanga yoga uitgekomen. Gewone (Hatha) yoga werkte niet, omdat je te lang in een houding moet staan en gewrichten uitzakken. het is aan jou om uit te zoeken wat voor jou wel werkt qua sport

Als je vragen hebt, kom hier gerust op de lijn. En succes met je revalidatie.
pi_127059207
Ik heb er inderdaad ook voor gekozen om langs een dietist te gaan, want mijn darmen kunnen ook heel slecht tegen bepaalde dingen.
Het is altijd rommelig in mn buik haha.

bewegen blijf ik ook wel doen, maar moet een beetje de gulden middenweg vinden.
Ik werk na schooltijd, 2 avonden in de week, dan werk ik vaak ook zatetlrdag en/of zondag en moet ik maandag en dinsdag weer naar stage.
Ik moet voor mezelf meer de rust opzoeken daarin, maar daar ben ik nu mee bezig.

Die bracen werken voor mijn knieen heel goed, maar het zijn vooral mn heupen die altijd pijn doen.

Het is wel fijn om te lezen hoe anderen ermee omgaan, en wat bij hen wel gewerkt heeft.
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_127059828
quote:
0s.gif Op maandag 27 mei 2013 11:03 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Ik heb er inderdaad ook voor gekozen om langs een dietist te gaan, want mijn darmen kunnen ook heel slecht tegen bepaalde dingen.
Het is altijd rommelig in mn buik haha.

bewegen blijf ik ook wel doen, maar moet een beetje de gulden middenweg vinden.
Ik werk na schooltijd, 2 avonden in de week, dan werk ik vaak ook zatetlrdag en/of zondag en moet ik maandag en dinsdag weer naar stage.
Ik moet voor mezelf meer de rust opzoeken daarin, maar daar ben ik nu mee bezig.

Die bracen werken voor mijn knieen heel goed, maar het zijn vooral mn heupen die altijd pijn doen.

Het is wel fijn om te lezen hoe anderen ermee omgaan, en wat bij hen wel gewerkt heeft.
Je pijnlijke heupen hebben ook met je leeftijd te maken. Dat is echt een fase. Vaak komt het doordat je je nog niet bewust bent van het bewegingsmechanisme van je lijf. Je nek en rugwervels kunnen verkeerd schieten, waardoor je niet meer goed (recht) loopt. Dat werd bij mij minder met behulp van een chiropractor, maar hierover zijn de meningen (chiropractie bij EDS) sterk verdeeld. Misschien kunnen ze er tijdens je revalidatie naar kijken. Sterke buik en rugspieren helpen ook.
pi_127060020
Oh super, ga ik dat overleggen met de revalidatiearts.
Heb wel pijnstillers voor de dagen wanneer het echt te erg is, maar dat gebruik ik zo min mogelijk.
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')