Nou in principe merkten wij al dat het er niet beter op werd en vooral het laatste jaar niet. Ze werd door iedereen al behandeld als zijnde omdat ze vanaf haar 1 1/2 jaar tot nu echt wel er niet op vooruit gegaan is zeg maar.quote:Op woensdag 29 augustus 2012 17:06 schreef freecell het volgende:
Books: Mweh, lastig is dat om tezien he? Dat het bij de kinderen hetzelfde plaatje is. Had je het bij de jongste zelf ook al gezien?
Mijn jongste heeft dit probleem ook en we zijn nu doorverwezen naar het WKZ. Verstoppingen, incontinentie en ergens zit er iets niet helemaal goed met haar voeding terug naar boven halen. Haar verstoppingen zijn een paar zo erg geweest dat er opname's volgde waarbij ze haar probeerde te spoelen. Resultaat was dat het water wat via de klysma (volwassenklysma's) erin ging spuugde ze aan de bovenkant uit. Dit zou in principe niet mogelijk zijn maar bij E. werkt het dus niet goed.quote:Op woensdag 29 augustus 2012 21:57 schreef An24 het volgende:
Hier zijn er meer interne problemen gekomen. Vanwege darmproblemen een endoscopie laten doen. Bleek slokdarm beschadigd vanwegd slecht werkende sluitspier. Daar moet ik pillen voor slikken. Onlangs gehoord dat ik een ontstekingswaarde had, dus ook de colonoscopie komt er nog aan. Mogelijke oorzaak: vanwege slechte collageen uitpuilinkjes in dikke darm. Klachten: bobbeltje links onder in buik en steken pijn in buik. Nog niet duidelijk of dat opgelost kan worden. Ik houd jullie op de hoogte.
Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik zowat voedingsdeskundige ben geworden door al het uitzoekwerk. Veel problemen worden opgelost door:quote:Op woensdag 29 augustus 2012 22:13 schreef Books het volgende:
[..]
Mijn jongste heeft dit probleem ook en we zijn nu doorverwezen naar het WKZ. Verstoppingen, incontinentie en ergens zit er iets niet helemaal goed met haar voeding terug naar boven halen. Haar verstoppingen zijn een paar zo erg geweest dat er opname's volgde waarbij ze haar probeerde te spoelen. Resultaat was dat het water wat via de klysma (volwassenklysma's) erin ging spuugde ze aan de bovenkant uit. Dit zou in principe niet mogelijk zijn maar bij E. werkt het dus niet goed.
Inmiddels zijn 2 keer 3 zakjes Forlax dagelijks niet voldoende om de stoelgang onder controle te krijgen. Binnen een uurtje van water naar totale verstopping en daardoor stoppen met eten en drinken. Pff als ik het zo schrijf en jou verhaal zo lees dan zijn we er voorlopig nog niet.
Ja, 21 km op 1 dag. We hebben er in totaal 6 uur over gedaan.quote:
Dan moet je arthotec nemen. Das diclo met beschermlaagje voor de maag!quote:Op donderdag 30 augustus 2012 22:05 schreef kwiwi het volgende:
Ik word altijd (letterlijk) kotsmisselijk van diclofenac
behoorlijk. dan merk je ineens hoe 'normaal' die pijn is geworden. maar aan de andere kant ook wel logisch, als iets langzaam veranderd dan merk je dat minder.quote:Op donderdag 30 augustus 2012 22:04 schreef An24 het volgende:
Diclofenac kan soms heerlijk zijn![]()
Wel confronterend inderdaad.
Elke dag paracetamol is net zo slecht.....quote:Op zaterdag 1 september 2012 18:50 schreef Sinceria het volgende:
Zijn er hier trouwens mensen die pijnstillers als diclofenac krijgen voorgeschreven? Ik heb het tot nu toe nooit langdurig voorgeschreven gekregen, maar onderhand kom ik toch af en toe op het punt dat ik de gevolgen van langdurig pijnstiller/onstekingsremmers slikken graag voor lief neem als ik af en toe van die pijnen af kan.
Met Ibuprofen heb ik moeten stoppen vanwege maagproblemen (mijn huisarts wilde me geen maagbeschermer voorschrijven). Ik neem alleen dagelijks Paracetamol. Amitriptyline is me ook wel eens voorgeschreven als pijnstiller maar dat helpt geen drol en is officieel een antidepressivum. Dan heb ik wel zoiets van: zo'n arts is wel bereid me levenslang antidepressivum voor te schrijven maar een pijnstiller die helpt niet? Dat is toch krom?
Hoe doen jullie dat?
Tja, dat is iets wat je moet leren. Je bent je eigen beste patient, de huisarts heeft er zo veel.....en ook veel mensen die slecht over hun klachten communiceren. Lees je goed in, er zijn veel boeken over eds. De huisarts vind het juist fijn als he duidelijk bent. Even over de onzekerheid heen stappenquote:Op zaterdag 1 september 2012 19:36 schreef Sinceria het volgende:
Ik heb gelukkig alleen niet het gevoel dat de pijn totaal onverdraagbaar is, als dat zo zou zijn dan zou ik denk ik ook om een sterke pijnstiller vragen en me niet laten wegsturen. Fijn dat je een arts hebt die dat wil voorschrijven, An24.![]()
Wat ik wel merk is dat de pijn mijn kwaliteit van leven toch wel aantast. Waar ligt die grens? Ik zou het liefst een medicijn hebben dat niet zo zwaar is als Tramadol maar wel sterker dan paracetamol. Dan is Diclofenac met maagbeschermer toch wel iets wat in mijn ogen het dichtst in de buurt kom van wat ik wil, maar om specifiek om zoiets te vragen bij de huisarts vind ik heel moeilijk.
Euhmmm, bij jou komt de blaas echt wel door te weinig water drinken en een lastig voedingspatroon en niet door de eds denk ik.quote:Op zaterdag 1 september 2012 19:56 schreef XcUZ_Me het volgende:
Iemand bekend met blaasproblematiek icm EDS? Ik kamp al tijden met blaasontstekingen, antibiotica werken niet en ik ben het wel beu eigenlijk.
Pijnstilling gebruik ik alleen ibu, paracetamol is net zo effectief als m&m's als pijnstillers. Sterker hoef ik gelukkig (nog) niet. *afklopt
Ja, absoluut herkenbaar. Ik heb werkelijk tientallen blaasontstekingen gehad en drie keer een nierbekkenontsteking. Ik moet ook onmiddelijk antibiotica hebben want als ik het negeer lig ik binnen 24 uur in het ziekenhuis.quote:Op zaterdag 1 september 2012 19:56 schreef XcUZ_Me het volgende:
Iemand bekend met blaasproblematiek icm EDS? Ik kamp al tijden met blaasontstekingen, antibiotica werken niet en ik ben het wel beu eigenlijk.
Pijnstilling gebruik ik alleen ibu, paracetamol is net zo effectief als m&m's als pijnstillers. Sterker hoef ik gelukkig (nog) niet. *afklopt
Okay, die info had je in slank nog niet gegevenquote:Op zaterdag 1 september 2012 20:03 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zit nu op 2,5-3l per dag An, helpt niks. Tweede antibioticakuur idem dito. Heb iets dat zelfs longontstekingen zou moeten killen, maar m'n blaasbacterie vindt het alleen maar grappig geloof ik.
Sterktequote:Op zaterdag 1 september 2012 20:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Heb AB die nierstenen kan veroorzaken, dus moet minstens 3l per dag nu. Vreselijk. Maar, ik ben bang dat ik toch nog ff op zoek moet naar een Sloveense dokter. Kuur eindigt morgen en ik zie het niet meer gebeuren eigenlijk dat ie gaat werken.
Heb je al cranberrysap geprobeerd? Of extra hoge doses vitamine C? Dat schijnt nog wel eens te werken.quote:Op zaterdag 1 september 2012 20:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Heb AB die nierstenen kan veroorzaken, dus moet minstens 3l per dag nu. Vreselijk. Maar, ik ben bang dat ik toch nog ff op zoek moet naar een Sloveense dokter. Kuur eindigt morgen en ik zie het niet meer gebeuren eigenlijk dat ie gaat werken.
Bij mij is het enige wat helpt als het echt uit de hand loopt intraveneuze antibiotica en dan twee soorten gecombineerd. Supervervelend want daar moet je echt voor het ziekenhuis in. Let wel goed op dat je geen hoge koorts, rillingen en rugpijn krijgt, want dan is de infectie mogelijk omhooggeslagen, verder je urinewegen in. Dat kan naar uitpakken.quote:Op zaterdag 1 september 2012 20:03 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zit nu op 2,5-3l per dag An, helpt niks. Tweede antibioticakuur idem dito. Heb iets dat zelfs longontstekingen zou moeten killen, maar m'n blaasbacterie vindt het alleen maar grappig geloof ik.
Wat zij zegt. Iedere vorm vergt een andere benadering en uedere vorm brengt een andere gemoedstoestand teweeg.quote:Op maandag 24 september 2012 22:58 schreef Sinceria het volgende:
Goed enquete, jammer alleen dat er geen onderscheid is gemaakt in de verschillende vormen van EDS, die qua ernst toch wel erg verschillen onderling.
Dat is nu net wat we proberen te zeggen: de beperkingen in het dagelijks leven en hoe er mee omgegaan wordt is zeer afhankelijk van het type EDS. Een grappig voorbeeld: als ik het vaattype had, zou mijn man in bed heel voorzichtig zijn, omdat de kans op een vaatscheuring erg groot is. Maar omdat ik het hypermobiele type heb, is er geen kamasutraboek nodigquote:Op dinsdag 25 september 2012 10:05 schreef backblerrie het volgende:
Bedankt voor de reacties. Ik begrijp goed dat er inderdaad veel verschillen zijn tussen de verschillende vormen. Ik heb het geprobeerd een beetje algemeen te maken voor alle vormen, en ruimte te laten voor eigen invulling. Het gaat voornamelijk over beperkingen in dagelijks leven en hoe EDS-ers ermee omgaan en hoe de omgeving ermee omgaat. Voornamelijk de beperkingen zullen per type wel erg verschillen, maar ik hoop met deze enquete toch een goed globaal beeld te krijgen waar ongeveer de problemen zitten, en waar in de voorlichting en de cursus meer nadruk op moet liggen. Met eventueel een volgende enquete zal ik er zeker meer rekening mee te houden. Bedankt!
Ik snap wat je bedoelt. Maar deze cursus wat ik in elkaar wil zetten en de voorlichting zullen in het begin wat algemener zijn. Er zijn te weinig mensen met EDS om per type een aparte cursus te maken. Daarom probeer ik met de enquete gezamenlijke problemen zoveel mogelijk naar de voorgrond te halen, zodat ik deze kan verwerken in de cursus en voorlichting en hopenlijk ervoor zorgen dat over het algemeen iedereen er iets aan heeft. Eventueel hierna is het een idee om het meer uit te splitsen per type, maar voor nu wil ik nog even een algemeen beeld krijgen waarbij de gezamenlijke beperkingen naar voren komen. Maar wel erg bedankt voor de tip!quote:Op woensdag 26 september 2012 01:15 schreef An24 het volgende:
[..]
Dat is nu net wat we proberen te zeggen: de beperkingen in het dagelijks leven en hoe er mee omgegaan wordt is zeer afhankelijk van het type EDS. Een grappig voorbeeld: als ik het vaattype had, zou mijn man in bed heel voorzichtig zijn, omdat de kans op een vaatscheuring erg groot is. Maar omdat ik het hypermobiele type heb, is er geen kamasutraboek nodigJe had het zeer makkelijk kunnen oplossen door in het begin van je enquete te laten invullen welk type de invuller heeft. Nu ga je valse en rommelige info krijgen
Zou ik het nog bij de huisarts van mijn vriend kunnen proberen?quote:Dergelijke verklaringen mogen alleen worden afgegeven door een onafhankelijke arts.
Duidelijk, top! Je bent vast al bij de VED geweest? Er worden via de patientenvereniging veel lezingen georganiseerd, gegeven door gespecialiseerde artsen.quote:Op donderdag 27 september 2012 13:53 schreef backblerrie het volgende:
[..]
Ik snap wat je bedoelt. Maar deze cursus wat ik in elkaar wil zetten en de voorlichting zullen in het begin wat algemener zijn. Er zijn te weinig mensen met EDS om per type een aparte cursus te maken. Daarom probeer ik met de enquete gezamenlijke problemen zoveel mogelijk naar de voorgrond te halen, zodat ik deze kan verwerken in de cursus en voorlichting en hopenlijk ervoor zorgen dat over het algemeen iedereen er iets aan heeft. Eventueel hierna is het een idee om het meer uit te splitsen per type, maar voor nu wil ik nog even een algemeen beeld krijgen waarbij de gezamenlijke beperkingen naar voren komen. Maar wel erg bedankt voor de tip!
He gadver, vervelend dat het allemaal zo loopt. Dat je op je 18e al naar een revalidatiearts gaat is top. Ik zat er pas op mijn 28e. Ik kan me heel goed voorstellen dat je het gevoel hebt dat het nu heel snel gaat, ofwel dat je achteruit gaat. Maar je kan echt heel erg veel aan bepaalde symptomen doen, om te voorkomen dat het erger wordt. Alleen is het heel veel uitzoekwerk. Wat voor de 1 werkt, werkt niet altijd voor de ander.quote:Op maandag 27 mei 2013 00:18 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Hallo Allemaal,
Ik heb sinds een paar weken de diagnose EDS (Ehlers Danlos Syndroom) Type 3 gekregen. Heb mijn hele leven al last van mijn gewrichten, en sinds een jaar werd het steeds pijnlijker.
Mijn knieen overstrekken zo erg, dat ze continu op slot schieten. Heupen die uit de kom gaan, continu stijf en blauwe plekken en maar niet weten waarom.
Afgelopen Januari ben ik doorverwezen naar een orthopedisch chirurg. Die heeft met een ortopedisch instrumentenmaker 2 bracen voor mn knieen aangemeten zodat ze recht blijven. Dit ging goed, maar de pijn bleef soms ondragelijk.
De orthopeed verwees me door naar een klinisch geneticus om erachter te komen wat mijn pijn nu zo veroorzaakt. Dit bleek dus EDS te zijn.
Ik ben zo benieuwd naar andere mensen met dezelfde aandoening. Hoe gaan jullie hiermee om? Hebben jullie hulpmiddelen?
Bij mij gaat het nu heel snel, dat ik al gauw weinig kan, en ik ben pas 18. Ik maak wel mn opleiding Paraveterinair af en zie wel hoe ver ik kom.
Ik ga naar een revalidatiearts, die samen met mij gaat kijken hoe of wat.
Ook willen ze gaan kijken of ik er niet ook nog fybromyalgie bij heb.
Vind het soms zo zwaar, en ben zo trots op hoe mijn vriend ermee om gaat.
(wonen samen)
Maar er zijn echt dagen dat ik me avraag hoe veel erger het nog kan worden.
Je pijnlijke heupen hebben ook met je leeftijd te maken. Dat is echt een fase. Vaak komt het doordat je je nog niet bewust bent van het bewegingsmechanisme van je lijf. Je nek en rugwervels kunnen verkeerd schieten, waardoor je niet meer goed (recht) loopt. Dat werd bij mij minder met behulp van een chiropractor, maar hierover zijn de meningen (chiropractie bij EDS) sterk verdeeld. Misschien kunnen ze er tijdens je revalidatie naar kijken. Sterke buik en rugspieren helpen ook.quote:Op maandag 27 mei 2013 11:03 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Ik heb er inderdaad ook voor gekozen om langs een dietist te gaan, want mijn darmen kunnen ook heel slecht tegen bepaalde dingen.
Het is altijd rommelig in mn buik haha.
bewegen blijf ik ook wel doen, maar moet een beetje de gulden middenweg vinden.
Ik werk na schooltijd, 2 avonden in de week, dan werk ik vaak ook zatetlrdag en/of zondag en moet ik maandag en dinsdag weer naar stage.
Ik moet voor mezelf meer de rust opzoeken daarin, maar daar ben ik nu mee bezig.
Die bracen werken voor mijn knieen heel goed, maar het zijn vooral mn heupen die altijd pijn doen.
Het is wel fijn om te lezen hoe anderen ermee omgaan, en wat bij hen wel gewerkt heeft.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |