[EDS] Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

21 km, is dat op 1 dag ?

Wat vis zegt. 8 jaar geleden liep ik nog 30 km per week hard. Nu kan ik helemaal niet meer hardlopen, vanwege knieen en een peesblad in been dat telkens gaat irriteren. De tip is bij pijntjes gelijk serieus te nemen. Zacht laten masseren en veel strekken. Dan houd je je hardloopcarriere lang vol.

Hier zijn er meer interne problemen gekomen. Vanwege darmproblemen een endoscopie laten doen. Bleek slokdarm beschadigd vanwegd slecht werkende sluitspier. Daar moet ik pillen voor slikken. Onlangs gehoord dat ik een ontstekingswaarde had, dus ook de colonoscopie komt er nog aan. Mogelijke oorzaak: vanwege slechte collageen uitpuilinkjes in dikke darm. Klachten: bobbeltje links onder in buik en steken pijn in buik. Nog niet duidelijk of dat opgelost kan worden. Ik houd jullie op de hoogte.

quote:

Op woensdag 29 augustus 2012 17:06 schreef freecell het volgende:

Books: Mweh, lastig is dat om tezien he? Dat het bij de kinderen hetzelfde plaatje is. Had je het bij de jongste zelf ook al gezien?

Nou in principe merkten wij al dat het er niet beter op werd en vooral het laatste jaar niet. Ze werd door iedereen al behandeld als zijnde omdat ze vanaf haar 1 1/2 jaar tot nu echt wel er niet op vooruit gegaan is zeg maar.

quote:

Op woensdag 29 augustus 2012 21:57 schreef An24 het volgende:

Hier zijn er meer interne problemen gekomen. Vanwege darmproblemen een endoscopie laten doen. Bleek slokdarm beschadigd vanwegd slecht werkende sluitspier. Daar moet ik pillen voor slikken. Onlangs gehoord dat ik een ontstekingswaarde had, dus ook de colonoscopie komt er nog aan. Mogelijke oorzaak: vanwege slechte collageen uitpuilinkjes in dikke darm. Klachten: bobbeltje links onder in buik en steken pijn in buik. Nog niet duidelijk of dat opgelost kan worden. Ik houd jullie op de hoogte.

Mijn jongste heeft dit probleem ook en we zijn nu doorverwezen naar het WKZ. Verstoppingen, incontinentie en ergens zit er iets niet helemaal goed met haar voeding terug naar boven halen. Haar verstoppingen zijn een paar zo erg geweest dat er opname's volgde waarbij ze haar probeerde te spoelen. Resultaat was dat het water wat via de klysma (volwassenklysma's) erin ging spuugde ze aan de bovenkant uit. Dit zou in principe niet mogelijk zijn maar bij E. werkt het dus niet goed.

Inmiddels zijn 2 keer 3 zakjes Forlax dagelijks niet voldoende om de stoelgang onder controle te krijgen. Binnen een uurtje van water naar totale verstopping en daardoor stoppen met eten en drinken. Pff als ik het zo schrijf en jou verhaal zo lees dan zijn we er voorlopig nog niet.

quote:

Op woensdag 29 augustus 2012 22:13 schreef Books het volgende:

[..]

Mijn jongste heeft dit probleem ook en we zijn nu doorverwezen naar het WKZ. Verstoppingen, incontinentie en ergens zit er iets niet helemaal goed met haar voeding terug naar boven halen. Haar verstoppingen zijn een paar zo erg geweest dat er opname's volgde waarbij ze haar probeerde te spoelen. Resultaat was dat het water wat via de klysma (volwassenklysma's) erin ging spuugde ze aan de bovenkant uit. Dit zou in principe niet mogelijk zijn maar bij E. werkt het dus niet goed.

Inmiddels zijn 2 keer 3 zakjes Forlax dagelijks niet voldoende om de stoelgang onder controle te krijgen. Binnen een uurtje van water naar totale verstopping en daardoor stoppen met eten en drinken. Pff als ik het zo schrijf en jou verhaal zo lees dan zijn we er voorlopig nog niet.

Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik zowat voedingsdeskundige ben geworden door al het uitzoekwerk. Veel problemen worden opgelost door:

Veel edssers nemen minder goed voedingsstoffen op door slecht werkende darmen. Daarom gebruik ik extra magnesium, b6 fosfaat, mangaan en zink.

Ook vermijd ik: eten uit pakjes, zoals knor enzo. Altijd vers met verse kruiden. Elke maaltijd voornsmelijk groenten en beperkt vlees en pasta/ broodproducten. Ik eet veel glutenvrij. En dan geen vervanging, maar smorgens een keer speltbrood en verder groenten en proteine uit eieren, soja, bonen en dergelijke. Ook elke dag in eten twee eetlepels goede olijfolie verwerken. De opstopping en diaree verdwijnen daardoor vrijwel. Nu de bobbel en pijn nog je moet dus veel discipline in je dieet laten zien.

Ohw en ik gebruik bij psylliumvezels als ik alsnog opstopping krijg. En probeer suiker te vermijden (onttrekt net als zout vocht uit darmen).

quote:

Op woensdag 29 augustus 2012 21:53 schreef firefly90 het volgende:
21 km, is dat op 1 dag ?

Ja, 21 km op 1 dag. We hebben er in totaal 6 uur over gedaan.

dat zie ik mezelf echt niet doen.
ik vond altijd van mezelf dat het wel meeviel. niet aanstellen en doorgaan mentaliteit.

maar ik kom er steeds meer achter dat sommige dingen niet gaan.
afgelopen zondag paar km gelopen (door het bos) en daarvan nog steeds kapot...
tijdje terug diclofenac moeten slikken voor het plaatsen van een spiraaltje. daar geen enkele last van gehad. sterker nog, ik kon opeens weer soepel en snel de trap op en af lopen, daar schrok ik wel van.

Diclofenac kan soms heerlijk zijn

Wel confronterend inderdaad.

Ik word altijd (letterlijk) kotsmisselijk van diclofenac

quote:

Op donderdag 30 augustus 2012 22:05 schreef kwiwi het volgende:
Ik word altijd (letterlijk) kotsmisselijk van diclofenac

Dan moet je arthotec nemen. Das diclo met beschermlaagje voor de maag!

ik was al misselijk van de zenuwen dus geen idee of dat verergerd werd door de diclo.
ik heb nu nog aantal over. kreeg een hele strip mee tegen pijn na het plaatsen maar heb echt geen enkele last gehad dus die heb ik fijn nog voor 'noodgevallen'.

quote:

Op donderdag 30 augustus 2012 22:04 schreef An24 het volgende:
Diclofenac kan soms heerlijk zijn

Wel confronterend inderdaad.

behoorlijk. dan merk je ineens hoe 'normaal' die pijn is geworden. maar aan de andere kant ook wel logisch, als iets langzaam veranderd dan merk je dat minder.

Ik merk het nu ook wel steeds meer. Mijn arts zei een keer tegen me dat het minder zou worden met het ouder worden maar ik wordt er alleen maar krakkemikkiger op.

Ik ben misschien wel minder hypermobiel geworden maar je loopt toch steeds meer blijvende beschadigingen op en waar ik de vermoeidheid vroeger nog wel eens opzij kon zetten lukt het nu gewoon echt niet meer. Ik heb mezelf zelfs zo hard gepushed dat ik een epileptisch insult krijg als ik te lang doorga! Ook die darmproblemen zijn uitputtend.

Ik heb een paar weken terug een door oververmoeidheid getriggerde epileptische aanval gehad, of eigenlijk twee achter elkaar. Het waren wat je vroeger 'grand mal' noemde. God zij dank was mijn vriend er om de ambulance te bellen want ik stopte met ademhalen. Ik ben er nog steeds letterlijk en figuurlijk kapot van. Ik ben natuurlijk gevallen en heb vervolgens allerlei spieren keihard aangespannen, ook die waar ik oude blessures heb en die ik onder normale omstandigheden nooit zou kunnen aanspannen omdat de pijngrens me gewoon tegenhoudt.

Zo, dat moest ik even van me af schrijven. Sorry van deze door zelfmedelijden doordrenkte post.

Zijn er hier trouwens mensen die pijnstillers als diclofenac krijgen voorgeschreven? Ik heb het tot nu toe nooit langdurig voorgeschreven gekregen, maar onderhand kom ik toch af en toe op het punt dat ik de gevolgen van langdurig pijnstiller/onstekingsremmers slikken graag voor lief neem als ik af en toe van die pijnen af kan.

Met Ibuprofen heb ik moeten stoppen vanwege maagproblemen (mijn huisarts wilde me geen maagbeschermer voorschrijven). Ik neem alleen dagelijks Paracetamol. Amitriptyline is me ook wel eens voorgeschreven als pijnstiller maar dat helpt geen drol en is officieel een antidepressivum. Dan heb ik wel zoiets van: zo'n arts is wel bereid me levenslang antidepressivum voor te schrijven maar een pijnstiller die helpt niet? Dat is toch krom?

Hoe doen jullie dat?

Ik heb een antidepressivum een tijdje geslikt (cymbalta in winterperiode) maar na 2 jaar had ik daar wel weer genoeg van na een longembolie en gewoon omdat het een antidepri was.. Sindsdien verbijt ik gewoon weer de pijn zoals gewoonlijk en denk ik er al een jaar of 2 aan dat ik eigenlijk weer naar de huisarts moet maar ja.. ik wil gewoon niet

Dus ik ben ook wel benieuwd naar hoe het met andere zit.

quote:

Op zaterdag 1 september 2012 18:50 schreef Sinceria het volgende:
Zijn er hier trouwens mensen die pijnstillers als diclofenac krijgen voorgeschreven? Ik heb het tot nu toe nooit langdurig voorgeschreven gekregen, maar onderhand kom ik toch af en toe op het punt dat ik de gevolgen van langdurig pijnstiller/onstekingsremmers slikken graag voor lief neem als ik af en toe van die pijnen af kan.

Met Ibuprofen heb ik moeten stoppen vanwege maagproblemen (mijn huisarts wilde me geen maagbeschermer voorschrijven). Ik neem alleen dagelijks Paracetamol. Amitriptyline is me ook wel eens voorgeschreven als pijnstiller maar dat helpt geen drol en is officieel een antidepressivum. Dan heb ik wel zoiets van: zo'n arts is wel bereid me levenslang antidepressivum voor te schrijven maar een pijnstiller die helpt niet? Dat is toch krom?

Hoe doen jullie dat?

Elke dag paracetamol is net zo slecht.....

Vraag de huisarts eens naar tramadol. Het is een morfine-achtige stof en daarom mag je de eerste 1 of 2 weken bijvoorbeeld niet autorijden. Daarna kun je alles weer doen, maar wel voorzichtig met alcohol. Ik vraag deze enkel als de pijn onverdraagbaar wordt, bijvoorbeeld in de winter voor mijn vingers, polsen en heupen. Ik heb ze destijd maar een maandje geslikt.

Sinds ik aan Ashtanga power yoga doe, blijft alles beter op zijn plek en wordt het lijf veel sterker. Ook is de pijn beter draagbaar. De fitness heb ik daarom vaarwel gezegd. Mijn man merkt het ook als we seks hebben, dan heeft hij minder het gevoel een zakje botjes vast te hebben

Bedankt voor jullie reactie

Ik weet dat elke dag paracetamol nemen ook niet het beste plan ooit is, daarom heb ik het nu beperkt tot 2 tabletjes voor het slapen gaan. Wel overlegd met de huisarts hoor, dat wel.

Ik heb inderdaad wel meer over Tramadol gelezen en heb het (toen ik een nierbekkenontsteking had) ook een tijdje geslikt. Helaas kan ik er niet goed tegen, ik krijg als het uit begint te werken knallende koppijn. En die duizeligheid enzo ja, in het begin, je merkt wel dat het een redelijk zwaar medicijn is.

Ik vind het, net als jij lynda, ook lastig om hiermee (voor mijn gevoel voor de zoveelste keer) naar de huisarts te stappen. Als ze dan vraagt waar het zeer doet, tja... als je dan 'overal' zegt komt dat ook weer zo aanstellerig over. Ik heb dan ook de neiging mijn klachten een beetje te bagatelliseren, alsof ik me ervoor zou moeten schamen ofzo.

Ik heb gelukkig alleen niet het gevoel dat de pijn totaal onverdraagbaar is, als dat zo zou zijn dan zou ik denk ik ook om een sterke pijnstiller vragen en me niet laten wegsturen. Fijn dat je een arts hebt die dat wil voorschrijven, An24.

Wat ik wel merk is dat de pijn mijn kwaliteit van leven toch wel aantast. Waar ligt die grens? Ik zou het liefst een medicijn hebben dat niet zo zwaar is als Tramadol maar wel sterker dan paracetamol. Dan is Diclofenac met maagbeschermer toch wel iets wat in mijn ogen het dichtst in de buurt kom van wat ik wil, maar om specifiek om zoiets te vragen bij de huisarts vind ik heel moeilijk.

overleg anders eens met je huisarts. er zijn meer pijnstillers die tussen paracetamol en tramadol in zitten.
ik heb er zelf (gelukkig)nog geen ervaring mee dus ik kan je er geen een aanraden.

quote:

Op zaterdag 1 september 2012 19:36 schreef Sinceria het volgende:
Ik heb gelukkig alleen niet het gevoel dat de pijn totaal onverdraagbaar is, als dat zo zou zijn dan zou ik denk ik ook om een sterke pijnstiller vragen en me niet laten wegsturen. Fijn dat je een arts hebt die dat wil voorschrijven, An24.

Wat ik wel merk is dat de pijn mijn kwaliteit van leven toch wel aantast. Waar ligt die grens? Ik zou het liefst een medicijn hebben dat niet zo zwaar is als Tramadol maar wel sterker dan paracetamol. Dan is Diclofenac met maagbeschermer toch wel iets wat in mijn ogen het dichtst in de buurt kom van wat ik wil, maar om specifiek om zoiets te vragen bij de huisarts vind ik heel moeilijk.

Tja, dat is iets wat je moet leren. Je bent je eigen beste patient, de huisarts heeft er zo veel.....en ook veel mensen die slecht over hun klachten communiceren. Lees je goed in, er zijn veel boeken over eds. De huisarts vind het juist fijn als he duidelijk bent. Even over de onzekerheid heen stappen

Ik heb al jarenlang reflux door een middenrifbreuk, met daarbij een maag- en slokdarmontsteking. Slik al jaren genoeg maagzuurremmers om de amazone droog te leggen maar bleef het zuur houden.
Nu ben ik aan de AD gegaan. Begonnen met Amitriptyline maar daar reageerde ik heel heftig op, zit nu op 20 mg Nortrilen op een dag en dat gaat eigenlijk wel goed. Ik heb geen pijn meer aan m`n maag en als bijkomend voordeel zijn de zenuwpijnen in m`n benen ook wat minder geworden.
Verder heb ik diclofenac zetpillen die ik zo nodig kan gebruiken

Ik ben inmiddels bij een Klinisch Geneticus geweest. Scoorde 9/9 in de beightontest en 7 bij bulbena. Op huidrekbaarheid kwam ik 1 cm te kort en daarom krijg ik geen diagnose EDS
Met huisarts overleg gehad en die vond dat raar, dus we houden het gewoon op EDS

Ben al tijden bezig een ingang te zoeken bij revalidatie omdat ik inmiddels zo slecht loop dat ik meer dan 30 meter alleen met krukken kan doen en meer dan 100 meter alleen in een rolstoel. Ik wil zo graag weer zelfstandig zijn dus nu kijken of ik een eigen rolstoel kan lospeuteren.
Ik wil ook graag vingersplints maar dat zal nog een heel verhaal worden, revalidatiearts is tegen braces en splints omdat je het probleem daar volgens hem alleen maar mee verplaatst.
Volgende keer mag hij mij de theorie daarachter uitleggen want ik vat hem nog niet helemaal..

Over die splints is ook onzin taartjesfee. Veel artsen denken zo, maar snappen het principe niet. Ze zijn vooral bang dat de spieren slapper worden door gebruik van braces en splints. Als je uitlegt dat je ze wil gebruiken op de momenten dat het echt nodig is, bijvoorbeeld bij extra inspanning, moet de arts wel mee gaan. Ik heb de splints ook niet 24/7 om, maar heb veel minder pijn en minder opgezwollen vingers, omdat de boel niet continu uitrekt.

Ja, ik zal toch inderdaad een keer in gesprek met de huisarts moeten denk ik... Het gaat nu overigens al wel beter dan een jaar terug, vooral dankzij een lange en intensieve revalidatie in het Heliomare. Ik kan nu in ieder geval redelijk mijn opleiding volgen, met wat aanpassingen. Vorig jaar kon ik zo ongeveer alleen nog maar op bed liggen.

Ik denk dat het misschien bij mij ook een beetje de mindset is misschien, ik had toch wel een beetje de onuitgesproken verwachting dat ik na de revalidatie weer helemaal 'de oude' zou zijn.

@deTaartjesfee:

Kan je revalidatiearts je niet doorverwijzen naar een centrum? Ik heb ook een half jaar moeten wachten maar het is wel de moeite waard geweest.

quote:

Op zaterdag 1 september 2012 19:56 schreef XcUZ_Me het volgende:
Iemand bekend met blaasproblematiek icm EDS? Ik kamp al tijden met blaasontstekingen, antibiotica werken niet en ik ben het wel beu eigenlijk.

Pijnstilling gebruik ik alleen ibu, paracetamol is net zo effectief als m&m's als pijnstillers . Sterker hoef ik gelukkig (nog) niet. *afklopt

Euhmmm, bij jou komt de blaas echt wel door te weinig water drinken en een lastig voedingspatroon en niet door de eds denk ik.