LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Vinger en handspieren sterker maken en dan vooral met proprioceptie training. Stevig schuimrubber bal (tennisbal grootte) nemen. En heel langzaam steeds verder vast knijpen en dan langzaam loslaten. Dat leer de spieren beter anticiperen. En veel downdog ( laten ) oefenen, om kracht op te bouwen van polsen naar handen. Dat heeft er bij mij voor gezorgd dat ik mijn splints niet meer nodig heb.quote:Op woensdag 10 december 2014 21:09 schreef Elleska het volgende:
er is ook een zilversplint schrijf orthese.
dan zou hij/zij de splint alleen gebruiken met schrijven.
ringpen vond ik een ramp, dat drukt precies verkeerd.
ik gebruik nu gewoon een dikkere pen als ik echt moet schrijven. verder vermeid ik het schrijven door zoveel mogelijk te typen. maar dat is voor een kind dat leert schrijven nog niet echt een optie denk ik?
Downdog:
En deze persoon hangt nog iets te ver door schouders. Kracht moet vooral op muis onder duim en wijsvinger komen. Vanuit de handen naar achter duwen voor een lijnrechte rug en zitbotjes als hoogste punt. Knieeen buigen mag, als rug maar recht is.quote:Op woensdag 10 december 2014 22:12 schreef An24 het volgende:
[..]
Vinger en handspieren sterker maken en dan vooral met proprioceptie training. Stevig schuimrubber bal (tennisbal grootte) nemen. En heel langzaam steeds verder vast knijpen en dan langzaam loslaten. Dat leer de spieren beter anticiperen. En veel downdog ( laten ) oefenen, om kracht op te bouwen van polsen naar handen. Dat heeft er bij mij voor gezorgd dat ik mijn splints niet meer nodig heb.
Downdog:
[ afbeelding ]
Ah, kijkquote:Op woensdag 10 december 2014 18:54 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Waarom geen splints? Ik ken een ventje van 4 die ze heeft en hij is er ontzettend zuinig op omdat hij voelt dat het heel goed voor hem is :-)
Anders zo'n ring-pen of een bal-pen? Voor meer grip op de zaak :-)
Dat kan dus wel...
Misschien even met de fysio overleggen.
Vingers trainen doen we wel onder de bezielende leiding van dezelfde fysio
Dingen als die downdog hoef ik echt niet te proberen
Ook gewoon echt niet
dat zie ik ontzettend op 14 manieren misgaan Dus ik geloof dat ik mijn ventje dat ook maar niet aan moet doen 
Mjah, dat niet proberen dacht ik ook. En het ging ook een paar keer mis. Maar de spieren werden daarna wel sterker. Het heeft mij uit de rolstoel gehouden.quote:
[..]
Ah, kijk
Dat kan dus wel...
Misschien even met de fysio overleggen.
Vingers trainen doen we wel onder de bezielende leiding van dezelfde fysio
Dingen als die downdog hoef ik echt niet te proberen
Ook gewoon echt niet
Als je maar blijft bewegen en aan het spiergeheugen werkt. Immobiliteit maakt de symptomen alleen maar erger.
Met ringsplints maak je de vingers juist niet immobiel. Ze worden er alleen door weerhouden dingen te doen die ze toch al niet kunnen.
Daarbij hebben je vingers zelf geen spieren, dus zijn ze zijn ook niet trainbaar :-)
Voor alle andere gewrichten zou ik eerder trainen aanbevelend.
Daarbij hebben je vingers zelf geen spieren, dus zijn ze zijn ook niet trainbaar :-)
Voor alle andere gewrichten zou ik eerder trainen aanbevelend.
I`m not weird. I`m limited edition.
Ik zei toch niet dat die splints je immobiel maken? Ik zei dat dat een gebrek aan beweging je immobiel maken. Vingers zijn wel trainbaar, er zitten geen grote spieren in, maar wel receptoren. En die zijn trainbaar.quote:
Met ringsplints maak je de vingers juist niet immobiel. Ze worden er alleen door weerhouden dingen te doen die ze toch al niet kunnen.
Daarbij hebben je vingers zelf geen spieren, dus zijn ze zijn ook niet trainbaar :-)
Voor alle andere gewrichten zou ik eerder trainen aanbevelend.
En training is voor iedereen wat anders. Van veel jaren fitness werden mijn spieren te kort, waardoor ze gingen trekken en dat veroorzaakte ontstekingen. Ik ben van mening dat een balans tussen lenigheid en kracht opgezocht dient te worden. En bij elk lijf moet uitgezocht worden wat het beste werkt.
Persoonlijk ben ik een beetje allergisch voor 'dat ga ik niet eens proberen'. Vaak worden dingen eerst slechter voor ze beter worden, maar daar kom je nooit achter zonder een poging. Maar goed, dat is mijn EDS ervaring met mijn lijf.
toch zou ik het niet aanraden om dat soort houdingen zonder begeleiding te proberen. want precies wat je zelf zegt, elk lijf is anders.
als ik mijn arm in die houding hou dan heb ik gegarandeerd mijn schouder uit de kom. bij freecell gaat er zo te lezen nog meer fout. dus zomaar een beetje proberen, daar pas ik voor. onder begeleiding dingen proberen, graag!
als ik mijn arm in die houding hou dan heb ik gegarandeerd mijn schouder uit de kom. bij freecell gaat er zo te lezen nog meer fout. dus zomaar een beetje proberen, daar pas ik voor. onder begeleiding dingen proberen, graag!
sorry dat ik precies lees wat er staat. er staat namelijk ook niet "proberen onder begeleiding"...quote:
Jullie lezen allemaal dingen die er niet staan
die fysio met verstand van hms/eds moet ik nog vinden.
[ Bericht 0% gewijzigd door Elleska op 11-12-2014 16:48:35 ]
Dacht dat dit zelf wel bedacht kon worden, sorry.quote:
[..]
sorry dat ik precies lees wat er staat. er staat namelijk ook niet "proberen onder begeleiding"...
die fysio met verstand van hms/eds moet ik nog vinden.
En succes met zoeken van een fysio!
kan gebeuren. zoals het er nu staat kon het op 2 manieren gelezen worden. blijkbaar las ik het anders dan jij bedoelde.
waarschijnlijk dus ook omdat ik geen fysio heb en dus niets onder begeleiding doe.
waarschijnlijk dus ook omdat ik geen fysio heb en dus niets onder begeleiding doe.
Ik heb er éénquote:
[..]
sorry dat ik precies lees wat er staat. er staat namelijk ook niet "proberen onder begeleiding"...
die fysio met verstand van hms/eds moet ik nog vinden.
Maar die raadt dit soort dingen dus heel erg af
Ik heb een tijdje pilates gedaan om sterker te worden, dat voelde wel fijn, maar ik bleek er ook veel leniger van te worden
en toen had ik vrij snel m'n fysio op mn kop: "wat dóe je in hemelsnaam" - Uhhhh. Pilates?
- Ja,.... doe maar niet
Mijn fysio legt me op een tafel, legt mij hele lijf in de goede positie, masseert me helemaal los en laat me dan nog even liggen, zodat mijn lijf voelt hoe hij wél fijn in elkaar kan zitten. En dat heeft na een tijdje nu als resultaat dat ze me een redelijk gedeelte van de tijd pijnvrij kan krijgen
Maar ik kom ook echt niet stil te zitten hier
Een man met Marfan, twee kinderen met EDS en eentje met klassiek autisme. En op zolder wonen een vriendin van mij met haar dochtertje van 3,5. En ik doe het huishouden, dus ik hoef niet bang te zijn dat ik te weinig beweeg ofzo.
Dat klinkt mooi: dat het lijf voelt hoe het wel fijn in elkaar kan zien. En grotendeels pijnvrij
Klinkt totaal anders dan de fysio waar ik een paar jaar geleden bij liep. Daar werd vooral gewerkt aan spierkracht met standaard fitness.
Ik merk nu met de kou wel dat ik buiten vermijd en daardoor minder beweeg dan in de zomer.
Maar nieuwe jaar, nieuwe huisarts, hopelijk een verwijzing naar een goede fysio. Dan wordt 2015 gewoon mijn jaar.
Klinkt totaal anders dan de fysio waar ik een paar jaar geleden bij liep. Daar werd vooral gewerkt aan spierkracht met standaard fitness.
Ik merk nu met de kou wel dat ik buiten vermijd en daardoor minder beweeg dan in de zomer.
Maar nieuwe jaar, nieuwe huisarts, hopelijk een verwijzing naar een goede fysio. Dan wordt 2015 gewoon mijn jaar.
Zou moeten kunnen toch? Er zijn heus meer goede fysio's! 
Spierkracht trainen vindt die van mij niet zo zinvol, omdat het in combinatie met wat ik op eend ag al allemaal doe vooral vermoeiend is en niet opbouwend
En bij fitness duw ik áltijd dingen uit de kom
maakt niet uit hoe voorzichtig.
Spierkracht trainen vindt die van mij niet zo zinvol, omdat het in combinatie met wat ik op eend ag al allemaal doe vooral vermoeiend is en niet opbouwend
En bij fitness duw ik áltijd dingen uit de kom
maakt niet uit hoe voorzichtig.
Breek me de bek niet open over fysiotherapeuten. De vorige die ik had was van mening dat ik mijn rolstoel gewoon aan de kant moest zetten en alles maar weer lopend moest gaan doen, des te eerder had ik hem niet meer nodig. Goh meneer, enig idee hóe ik in die stoel terecht ben gekomen?
Ik weet dat er bij heel veel patienten met hms/eds bewegingsangst is, maar dat is in mijn geval absoluut niet het geval. Ik wil dolgraag bewegen maar mijn lijf trekt dat niet. Alles ontsteekt continue zodra ik meer doe m`n standaard bezigheden.
Ik ben bijna wanhopig op zoek naar iemand die samen met mijn de grenzen van mijn lijf bekijkt en daar ook op inspeelt en per keer bekijkt wat er nodig is en wat er mogelijk is.
Na de feestdagen ga ik naar hydrotherapie. Misschien kunnen ze daar nog wel iets met me aanvangen
Ik weet dat er bij heel veel patienten met hms/eds bewegingsangst is, maar dat is in mijn geval absoluut niet het geval. Ik wil dolgraag bewegen maar mijn lijf trekt dat niet. Alles ontsteekt continue zodra ik meer doe m`n standaard bezigheden.
Ik ben bijna wanhopig op zoek naar iemand die samen met mijn de grenzen van mijn lijf bekijkt en daar ook op inspeelt en per keer bekijkt wat er nodig is en wat er mogelijk is.
Na de feestdagen ga ik naar hydrotherapie. Misschien kunnen ze daar nog wel iets met me aanvangen
I`m not weird. I`m limited edition.
Maf is dat, dat meedenken zo moeilijk lijkt te zijn....
En revalidatiearts? Is dat wat?
Ik heb een keer een revalidatiearts gehad die constateerde dat de enige sport die ik kon doen Nordic Walking was maar er zijn ook vast goede bij
En revalidatiearts? Is dat wat?
Ik heb een keer een revalidatiearts gehad die constateerde dat de enige sport die ik kon doen Nordic Walking was
maar er zijn ook vast goede bij
Ik heb een revalidatiearts die echt wel aardig en kundig is maar hij is nu ook op het punt aanbeland dat hij zegt dat ik beter niet kan sporten. Hij kwam wel met de optie hydrotherapie.
Als dar niks wordt ga ik gewoon paardrijden ofzo. Als ik er dan toch kapot van ga dan ook maar meteen goed
Als dar niks wordt ga ik gewoon paardrijden ofzo. Als ik er dan toch kapot van ga dan ook maar meteen goed
I`m not weird. I`m limited edition.
Ja, zou ik doenquote:
Ik heb een revalidatiearts die echt wel aardig en kundig is maar hij is nu ook op het punt aanbeland dat hij zegt dat ik beter niet kan sporten. Hij kwam wel met de optie hydrotherapie.
Als dar niks wordt ga ik gewoon paardrijden ofzo. Als ik er dan toch kapot van ga dan ook maar meteen goed
Ik dacht een half jaartje geleden dat ik heus nog wel kon wandklimmen.
Eindconclusie: ik ben er woest goed in!.... en ik kan mijn knie zó verdraaien dat ik twee banden scheur, een stuk van mijn scheenbeen breek en mijn meniscus sloop
En nu mag ik niet meer van mijn man
Zwemmen, kunnen jullie dat wel? Ik draai eeuwig mijn heupen er uit
Ik zwem nog, als in: dobberen, in de sauna, maar echt zwemmen lukt niet. Balen, want de kinderen vinden het heerlijk.
zwemmen heb ik vroeger wel veel gedaan, toen ging dat juist super. inmiddels snap ik ook waarom vlinderslag mij zo goed lag
ik zwom toen al vooral op armkracht, minder op beenkracht. vooral geen schoolslag benen, dat ging altijd scheef (schaarbeweging ofzo?)
nu kom ik ook niet veel verder dan dobberen in het subtropische deel. maar alsnog heerlijk ontspannend. bijna te ontspannend want ik kom zonder hulp het zwembad niet uit zo gammel voelt alles
sinds we verhuist zijn ook niet meer wezen zwemmen, zwembad hier is niet zo lekker verwarmd. manlief eens overhalen om weer in de stad te dobberen
hydrotherapie is ook niet het standaard baantjes zwemmen dus misschien dat dat beter gaat?Taartjesfee laat je weten hoe het bevalt?
ik zwom toen al vooral op armkracht, minder op beenkracht. vooral geen schoolslag benen, dat ging altijd scheef (schaarbeweging ofzo?)
nu kom ik ook niet veel verder dan dobberen in het subtropische deel. maar alsnog heerlijk ontspannend. bijna te ontspannend want ik kom zonder hulp het zwembad niet uit zo gammel voelt alles
sinds we verhuist zijn ook niet meer wezen zwemmen, zwembad hier is niet zo lekker verwarmd. manlief eens overhalen om weer in de stad te dobberen
hydrotherapie is ook niet het standaard baantjes zwemmen dus misschien dat dat beter gaat?Taartjesfee laat je weten hoe het bevalt?
Ik heb zo weinig spierkracht dat ik deze zomer bekant verzoop in het tropische zwembad wat blijkbaar ook een golfslagbad was. Manlief was zo druk bezig jongste dochter boven water te houden dat hij niet doorhad dat ik tegen de wand beukte en mezelf niet boven kon houden 
Maar met hydro zullen ze vast voorzichtiger met me zijn
Ik ben heel benieuwd. Zal het hier ook nog wel laten weten
Maar met hydro zullen ze vast voorzichtiger met me zijn
Ik ben heel benieuwd. Zal het hier ook nog wel laten weten
I`m not weird. I`m limited edition.
Nou, dat was de klinisch geneticus weer
Ik heb nog steeds EDS, klassiek of hypermobiel, beetje tussenin goh.
Het goede nieuws: Als je met een bindweefselaandoening trouwt met iemand met een bindweefselaandoening, hebben je kinderen het waarschijnlijk ook, maar niet ernstiger.
Das helpend.
En het went toch niet.... een arts en een co die je staan te aaien en samen staan te kletsen over de zachtheid van je huid
Ik heb nog steeds EDS, klassiek of hypermobiel, beetje tussenin
goh.Het goede nieuws: Als je met een bindweefselaandoening trouwt met iemand met een bindweefselaandoening, hebben je kinderen het waarschijnlijk ook, maar niet ernstiger.
Das helpend.
En het went toch niet.... een arts en een co die je staan te aaien en samen staan te kletsen over de zachtheid van je huid
Of elke keer horen: "Hmm ja, dat buigt inderdaad ver door". Oh really?quote:Op dinsdag 16 december 2014 10:54 schreef freecell het volgende:
Nou, dat was de klinisch geneticus weer
Ik heb nog steeds EDS, klassiek of hypermobiel, beetje tussenin
Het goede nieuws: Als je met een bindweefselaandoening trouwt met iemand met een bindweefselaandoening, hebben je kinderen het waarschijnlijk ook, maar niet ernstiger.
Das helpend.
En het went toch niet.... een arts en een co die je staan te aaien en samen staan te kletsen over de zachtheid van je huid
whaha. herkenbaar! "echt geen bodylotion gebruikt??"quote:
En het went toch niet.... een arts en een co die je staan te aaien en samen staan te kletsen over de zachtheid van je huid
bij mij was het een CO + stagiaire en later kwam de supervisor er ook nog bij voor de controle. (twijfel: EDS of (B)HMS> UMCG zegt geen overrekbare huid is geen EDS maar BHMS
)
?
Ik was bij umcg en mijn huid is niet overrekbaar?
Ik heb dan wel weer een kleine kudde andere huidsymptomen, veel striae, wat maffe littekens en ik zit momenteel volledig onder de blauwe plekken, dat hielp ook wel geloof ik
En ik moest mijn duim tegen mijn pols doen, dus ik doe dat met gemak: *plop* pijnlijk gezicht van arts en co, whaha.
Ik was bij umcg en mijn huid is niet overrekbaar?
Ik heb dan wel weer een kleine kudde andere huidsymptomen, veel striae, wat maffe littekens en ik zit momenteel volledig onder de blauwe plekken, dat hielp ook wel geloof ik
En ik moest mijn duim tegen mijn pols doen, dus ik doe dat met gemak: *plop* pijnlijk gezicht van arts en co, whaha.
Daarom snap ik er dus niets van. heb wel vaker het idee dat er met 2 maten wordt gemeten als het om de diagnose HMS/EDS gaat. het is maar net welke arts je treft.
ik heb afwijkende littekens maar ook normale. beetje striae bij mijn heupen maar niet opvallend. ook snel blauwe plekken waarvan ik vaak geen flauw idee heb hoe ik eraan kom. toch staat er op papier dat de huid niet meedoet want rekbaarheid <4cm.
duim tegen pols gaat ook met gemak, de meeste andere testjes ook. alleen mijn ellebogen zijn niet overstrekbaar.
het ging sowieso allemaal wat raar. bij de reumatoloog werd het al EDS genoemd alleen zij wilde het vasculaire type uitsluiten (mijn tante is jong overleden aan een hersenbloeding).
bij de KG werd vasculaire type gelukkig uitgesloten, maar toen werd de diagnose dus niet EDS hypermobiliteits type maar (B)HMS.
ik heb afwijkende littekens maar ook normale. beetje striae bij mijn heupen maar niet opvallend. ook snel blauwe plekken waarvan ik vaak geen flauw idee heb hoe ik eraan kom. toch staat er op papier dat de huid niet meedoet want rekbaarheid <4cm.
duim tegen pols gaat ook met gemak, de meeste andere testjes ook. alleen mijn ellebogen zijn niet overstrekbaar.
het ging sowieso allemaal wat raar. bij de reumatoloog werd het al EDS genoemd alleen zij wilde het vasculaire type uitsluiten (mijn tante is jong overleden aan een hersenbloeding).
bij de KG werd vasculaire type gelukkig uitgesloten, maar toen werd de diagnose dus niet EDS hypermobiliteits type maar (B)HMS.
Is ook zo. Elke arts lijkt z'n eigen criteria te hebben.quote:
Daarom snap ik er dus niets van. heb wel vaker het idee dat er met 2 maten wordt gemeten als het om de diagnose HMS/EDS gaat. het is maar net welke arts je treft.
aan de ene kant heb ik zoiets van boeiend, uiteindelijk komt het op hetzelfde neer. en als ik toch de sticker EDS wil dan kan ik altijd nog een second opinion aanvragen.
maar toch... vorige huisarts(inval) vond BHMS veel minder ernstig dan EDS. zelfs minder ernstig dan HMS want het is benigne
Hopelijk heeft de nieuw huisarts wat meer kennis of wil ze zich in ieder geval inlezen. ik neem de huisartsenfolder mee. Mijn goede voornemen voor het nieuwe jaar
maar toch... vorige huisarts(inval) vond BHMS veel minder ernstig dan EDS. zelfs minder ernstig dan HMS want het is benigne
Hopelijk heeft de nieuw huisarts wat meer kennis of wil ze zich in ieder geval inlezen. ik neem de huisartsenfolder mee. Mijn goede voornemen voor het nieuwe jaar
Das lekker knullig dan inderdaad....
Ik heb zeg maar ook op mijn hele lijf van die kleine superzichtbare adertjes (van die spinnetjes) die nam ze ook mee. En dat ik dus deegachtig ben
En het feit dat mijn bovenbenen, armen, billen en rug er zo uitzien:
Ik heb zeg maar ook op mijn hele lijf van die kleine superzichtbare adertjes (van die spinnetjes) die nam ze ook mee. En dat ik dus deegachtig ben
En het feit dat mijn bovenbenen, armen, billen en rug er zo uitzien:
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik geloof dat er een heel aantal criteria voor huid zijn en dat bij een bepaald aantal criteria sommige niet meer noodzakelijk zijn?
Maar ze gaf aan dat ze het sowieso als EDS diagnosticeerde, maar dat dat in principe niet ernstiger of minder ernstig of iets anders is dan HMS, alleen dat het van de huidbetrokkenheid afhangt.
Zo loop ik er soms ook bij. toch altijd minimaal 2 blauwe plekken op mijn benen, soms tientallen.
Ook wel eens midden in de zomer met een handafdruk rond mijn bovenarm gelopen, dan kijken mensen wel raar
Die adertjes heb ik dan weer niet. huid is ook niet opvallend doorschijnend volgens mij.
Volgens de info die ik heb kan de diagnose gesteld worden bij:
tenminste 2 hoofdcriteria,
of tenminste 1 hoofdcriterium en 2 nevencriteria,
of tenminste 4 nevencriteria.
hoofdcriteria zijn
• Een Beightonscore van 4/9 of meer (nu of in het verleden)
• Arthralgie (gewrichtspijn) langer dan 3 maanden in 4 of meer gewrichten
Huid is 1 van de nevencriteria.
• Abnormale huid: striae, overrekbaarheid, zijdezacht, dunne huid, sigarettenpapierachtige littekens, hematomen.
Ook wel eens midden in de zomer met een handafdruk rond mijn bovenarm gelopen, dan kijken mensen wel raar
Die adertjes heb ik dan weer niet. huid is ook niet opvallend doorschijnend volgens mij.
Volgens de info die ik heb kan de diagnose gesteld worden bij:
tenminste 2 hoofdcriteria,
of tenminste 1 hoofdcriterium en 2 nevencriteria,
of tenminste 4 nevencriteria.
hoofdcriteria zijn
• Een Beightonscore van 4/9 of meer (nu of in het verleden)
• Arthralgie (gewrichtspijn) langer dan 3 maanden in 4 of meer gewrichten
Huid is 1 van de nevencriteria.
• Abnormale huid: striae, overrekbaarheid, zijdezacht, dunne huid, sigarettenpapierachtige littekens, hematomen.
Doorschijnend ben ik wel Ik heb mn haar rood geverfd, dat scheelt een boel vragen of ik wel eens buiten kom
Beighton is hier 9/9, maar ik ken wel mensen in mn omgeving die een stuk leniger zijn eigenlijk... dus ik vind het een maffe score.
Maargoed, het is ook nogal een vaag gebied die hele diagnosestelling. Tijd voor een genetische test
Ik heb mn haar rood geverfd, dat scheelt een boel vragen of ik wel eens buiten kom Beighton is hier 9/9, maar ik ken wel mensen in mn omgeving die een stuk leniger zijn eigenlijk... dus ik vind het een maffe score.
Maargoed, het is ook nogal een vaag gebied die hele diagnosestelling. Tijd voor een genetische test
Ow en slappe lach moment: een autocorrect in mijn oude dossier van de vorige klinisch geneticus.
Ik lijd aan het syndroom van verkeersdeelname
Aangezien ik verder syndroomloos ben, zijn we érg nieuwsgierig wat hij had willen tikken
Ik lijd aan het syndroom van verkeersdeelname
Aangezien ik verder syndroomloos ben, zijn we érg nieuwsgierig wat hij had willen tikken
quote:
Ow en slappe lach moment: een autocorrect in mijn oude dossier van de vorige klinisch geneticus.
Ik lijd aan het syndroom van verkeersdeelname
Verkeersdeelname bweheh
Qua diagnose, het is echt maar net welke klinisch geneticus je treft. Ik scoorde ook 9/9 op beighton en heb behoorlijke interne problematiek maar omdat ik 1 cm huidrekbaarheid tekort kwam bleef de diagnose staan op HMS.
Ik heb mailcontact gehad met dr Hoogenboom, die wel als de autoriteit geldt op dit gebied, en zij is van mening dat er geen onderscheid is tussen HMS en EDShypermobiel. Ok prima. ik kras tegenwoordig overal met droge ogen neer dat het EDS is.
Qua diagnose, het is echt maar net welke klinisch geneticus je treft. Ik scoorde ook 9/9 op beighton en heb behoorlijke interne problematiek maar omdat ik 1 cm huidrekbaarheid tekort kwam bleef de diagnose staan op HMS.
Ik heb mailcontact gehad met dr Hoogenboom, die wel als de autoriteit geldt op dit gebied, en zij is van mening dat er geen onderscheid is tussen HMS en EDShypermobiel. Ok prima. ik kras tegenwoordig overal met droge ogen neer dat het EDS is.
I`m not weird. I`m limited edition.
Maar is het niet nog steeds een verzekeringsdingetje dan? Dat je bij EDS wel fysio vergoed krijgt en bij HMS niet?
Nee want als je het op collageen gooit (wat het beide is) kom je in aanmerking voor chronische indicatie
Bij instanties en met aanvragen van hulpmiddelen is de diagnose vaak niet zo heel zwaarwegend. Ze kijken eerder naar je beperkingen en waar je mee geholpen bent.
Bij instanties en met aanvragen van hulpmiddelen is de diagnose vaak niet zo heel zwaarwegend. Ze kijken eerder naar je beperkingen en waar je mee geholpen bent.
I`m not weird. I`m limited edition.
Wat bij mij hielp bij het verminderen van blauwe plekken was een combinatie van supplementen. Uitleg van mij MDL arts: darmen hebben last van malobsorptie (of hoe je het ook spelt). Ze nemen voedingsstoffen niet goed op, waardoor grotere kans op blauwe plekken. Ik neem in de ochtend: vitamine b6 fosfaat, magnesium, visolie. Avond: zink en mangaan. En ja, onder begeleiding van arts dosis opgebouwd.
Alleen mijn benen hebben nog wel eens blauwe plekken, maar er zijn ook periodes dat ik geen blauwe plekken heb nou ja, bijna geen
Alleen mijn benen hebben nog wel eens blauwe plekken, maar er zijn ook periodes dat ik geen blauwe plekken heb
nou ja, bijna geen
Heeeeee, das nieuw voor me? Ik dacht dat het niet op de lijst stond?quote:
Nee want als je het op collageen gooit (wat het beide is) kom je in aanmerking voor chronische indicatie
Bij instanties en met aanvragen van hulpmiddelen is de diagnose vaak niet zo heel zwaarwegend. Ze kijken eerder naar je beperkingen en waar je mee geholpen bent.
Reuma wordt niet vergoed (fysio wil het daar wel eens onder gooien) maar collageenaandoeningen staan nog op de vergoedingslijst.
Het is volgens mij zelfs zo, dat als je zorgverzekeraar een beetje schappelijk is, dat ze het na een aantal x indicatie aanvragen voor een jaar, ook wel levenslang willen geven.
Omdat het geen aandoening is waar je overheen groeit oid
Het is volgens mij zelfs zo, dat als je zorgverzekeraar een beetje schappelijk is, dat ze het na een aantal x indicatie aanvragen voor een jaar, ook wel levenslang willen geven.
Omdat het geen aandoening is waar je overheen groeit oid
I`m not weird. I`m limited edition.
Sorry, maar hier ben ik het niet zo mee eens.quote:
Nou, dat was de klinisch geneticus weer
Ik heb nog steeds EDS, klassiek of hypermobiel, beetje tussenin
Het goede nieuws: Als je met een bindweefselaandoening trouwt met iemand met een bindweefselaandoening, hebben je kinderen het waarschijnlijk ook, maar niet ernstiger.
Das helpend.
En het went toch niet.... een arts en een co die je staan te aaien en samen staan te kletsen over de zachtheid van je huid
De 'ernst' is echt niet te voorspellen naar mijn mening. Ja, jongens lijken in sommige families (zoals die van mij) minder aangedaan, maar dat geld niet voor iedereen.
De veroorzaker (
) van mijn zwangerschap is hier trouwens ook hypermobiel (zonder diagnose). Dus ik verwacht ook wel een beetje dat mijn kind op zijn minst hypermobiel zal zijn.
Het jammere is dat je in sommige gevallen minder vergoed krijgt van je zorgverzekering. EDS valt wel onder de chronische aandoeningen die na >20 behandelingen fysio vergoed worden, maar HMS soms niet (hangt ook van je behandelaar af, of hij/zij code 94 wil gebruiken of niet)quote:
aan de ene kant heb ik zoiets van boeiend, uiteindelijk komt het op hetzelfde neer. en als ik toch de sticker EDS wil dan kan ik altijd nog een second opinion aanvragen.
maar toch... vorige huisarts(inval) vond BHMS veel minder ernstig dan EDS. zelfs minder ernstig dan HMS want het is benigne
Hopelijk heeft de nieuw huisarts wat meer kennis of wil ze zich in ieder geval inlezen. ik neem de huisartsenfolder mee. Mijn goede voornemen voor het nieuwe jaar
Edit: Ik reageerde zonder alles gelezen te hebben, spuit elf hier.quote:
[..]
Het jammere is dat je in sommige gevallen minder vergoed krijgt van je zorgverzekering. EDS valt wel onder de chronische aandoeningen die na >20 behandelingen fysio vergoed worden, maar HMS soms niet (hangt ook van je behandelaar af, of hij/zij code 94 wil gebruiken of niet)
Maar het gaat hier inderdaad om de noemer collageenaandoening. Op de Lijst van Borst staat 'ie.
Je mag het er best mee oneens zijnquote:
[..]
Sorry, maar hier ben ik het niet zo mee eens.
De 'ernst' is echt niet te voorspellen naar mijn mening. Ja, jongens lijken in sommige families (zoals die van mij) minder aangedaan, maar dat geld niet voor iedereen.
De veroorzaker (
Ik bedoelde dat de kans op 'ernstig' niet groter wordt van het feit dat je allebei EDS hebt.
Nee, oke, daar heb je gelijk in. Ik begreep het verkeerd. De kans op 'ernstiger' is inderdaad niet per definitie groter als beide ouders een dergelijke aandoening hebben. Maar de kans is ook niet kleiner. Het maakt gewoon geen verschil, de mate van 'ernst' is even lastig te voorspellenquote:
[..]
Je mag het er best mee oneens zijn
Ik bedoelde dat de kans op 'ernstig' niet groter wordt van het feit dat je allebei EDS hebt.
Ik wil trouwens voorstellen om de modjes te vragen om van dit topic een reeks te maken, dat maakt terugvinden een stuk makkelijker. Ik weet dat het topic geen stormlooptopic is, maar er lopen (naar mijn idee) toch best een hoop mensen rond met HMS/EDS in Nederland, en dit topic is makkelijk te vinden via Google.
Ook zou ik graag de OP wat willen updaten, met een linkje naar de huisartsenbrochure die Elleska al noemde, wat info over de lijst van Borst en wat informatie van recente wetenschappelijke artikelen.
Mensen die hier voor- of tegen zijn?
Ook zou ik graag de OP wat willen updaten, met een linkje naar de huisartsenbrochure die Elleska al noemde, wat info over de lijst van Borst en wat informatie van recente wetenschappelijke artikelen.
Mensen die hier voor- of tegen zijn?
Wat ik nu toch heb... Uit het niks gisteren ineens een pijnlijke blauwe plek boven m'n enkel (links), en de linkerkant van datzelfde onderbeen voelt helemaal verdoofd Kan me niet herinneren dat ik me gestoten heb.
Kan me niet herinneren dat ik me gestoten heb.Voor, hoe meer info hoe beter tochquote:
Fijn.quote:
Wat ik nu toch heb... Uit het niks gisteren ineens een pijnlijke blauwe plek boven m'n enkel (links), en de linkerkant van datzelfde onderbeen voelt helemaal verdoofd
[..]
Voor, hoe meer info hoe beter toch
Edit: niet fijn van je blauwe plek natuurlijk, dat kwam een beetje raar over.
Maar dat overkomt me ook regelmatig, onverklaarbare blauwe plekken. Ach, scheelt weer een post, issie bijna dicht.quote:
Wil ik jullie wel vragen of ik dan de volgende mag openen (ongeacht wie hem sluit). Geef me dan even de tijd zodat ik een mooie OP in elkaar kan draaien.
Begin maar vast met de OP dan, nog maar 3 postsquote:Op woensdag 17 december 2014 17:28 schreef LuDann het volgende:
Wil ik jullie wel vragen of ik dan de volgende mag openen (ongeacht wie hem sluit). Geef me dan even de tijd zodat ik een mooie OP in elkaar kan draaien.
Ik ga beginnen.quote:
[..]
Begin maar vast met de OP dan, nog maar 3 posts
Als iemand goede ideeënheeft, spreek me gerust even aan via DM/PM!
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |