Succes!quote:Op maandag 27 mei 2013 11:32 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Oh super, ga ik dat overleggen met de revalidatiearts.
Heb wel pijnstillers voor de dagen wanneer het echt te erg is, maar dat gebruik ik zo min mogelijk.
Wat zij zegt!quote:Op vrijdag 31 mei 2013 22:09 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Je kan ook gewoon hypermobiel zijn zonder verdere klachten. Als ik jouw verhaal zo lees zou ik een ritje naar huisarts/reumatoloog niet gek vinden.
Je kan het maar weten, ook met oog op je kinderen.
Als ik het eerder had geweten had ik er veel meer rekening mee kunnen houden en wellicht een hoop schade kunnen voorkomen..
Yep, voordat je je lijf kapot maakt aan sporten en bewegingen jij misschien niet mag doenquote:Op zaterdag 1 juni 2013 12:01 schreef CarOnline het volgende:
Ok dank jullie wel
Dus het is verstandig om in elk geval even een huisarts er naar te laten kijken...
Hoe is het nu?quote:Op zaterdag 1 juni 2013 13:00 schreef CarOnline het volgende:
Ja en ik weet dus niet of ik het niet vertrouw!
Enerzijds denk ik: ja, er komen dingen overeen, anderzijds denk ik: nou zó erg heb ik het ook niet!
Ik weet wel toen ik jaren geleden voor mijn knie naar de fysio moest (kruisbanden verrekt) dat hij zei: ja, je bent echt veel te elastisch. Dat wist ik al natuurlijk maar dat de fysio het zegt is wel een bevestiging.
Ik wacht de eerste paar kilo's maar af
Als je buikpijn krijgt van diclofenac, kan je zijn broertje proberen: arthotec. Dat is hetzelfde, maar dan met ene beschermend laagje voor de maag. Als ik erg veel fijn heb, slik ik soms tramadol. Bij mij is dat nu al anderhalf jaar geleden voor het laatst geweest. Beter zoek je een goede vorm van beweging. Je maakt dan endorfine aan als pijnstiller en je wordt sterker, zodat je minder veel/ vaak pijn krijgt.quote:Op donderdag 8 augustus 2013 10:21 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Hoi allemaal,
ik was eigenlijk wel benieuwd naar welke pijnstillers jullie gebruiken?
Ik heb nu weer een aantal dagen dat ik amper m'n bed uit kan van de rug- en heuppijn.
Heb aantal maanden terug Diclofenac gekregen, maar die werkt amper en krijg er enorme buikpijn van.
Moet vanmiddag naar de huisarts, maar was wel benieuwd naar welke goeie ervaringen jullie met bepaalde pijnstillers hebben.
Heb inmiddels naproxen500 gekregen.quote:Op vrijdag 23 augustus 2013 18:58 schreef An24 het volgende:
[..]
Hoe is het nu?
[..]
Als je buikpijn krijgt van diclofenac, kan je zijn broertje proberen: arthotec. Dat is hetzelfde, maar dan met ene beschermend laagje voor de maag. Als ik erg veel fijn heb, slik ik soms tramadol. Bij mij is dat nu al anderhalf jaar geleden voor het laatst geweest. Beter zoek je een goede vorm van beweging. Je maakt dan endorfine aan als pijnstiller en je wordt sterker, zodat je minder veel/ vaak pijn krijgt.
Succes!quote:Op vrijdag 23 augustus 2013 21:44 schreef Oneandonlyselina het volgende:
[..]
Heb inmiddels naproxen500 gekregen.
ik slik niet dagelijks pijnstillers, maar heb soms van die dagen dat ik amper mn bed uit kan van de pijn in mn heupen en onderrug.
Slik het dus alleen als het echt niet gaat.
Ben nog aan het wachten op de revalidatie.
kon een aantal weken duren.
Dus ben benieuwd wat revalidatie gaat doen.
Jemig, dat is balen!quote:Op vrijdag 31 januari 2014 17:48 schreef Books1 het volgende:
Zo even een flinke kick naar boven:
Ik heb in augustus mezelf verstapt in Denemarken en het was redelijk duidelijk dat mijn voet het niet goed meer deed. Een gebroken bot en afgescheurde enkelbanden. Ik zit nu (ja al bijna 6 maanden) in een softcast om het enigzins stabiel te houden. Een week een malleotrain gehad en de luxatie's blijven achter elkaar doorgaan en daarbij leek mijn voet traplopende weg op een kangoeroe. Totaal geen rem er meer op en zakt bij elke stap door. Uit de laatste MRI bleek dat er totaal geen verbetering in mijn voet zit (als in het bot is nog niet aangegroeid (wel ingekapseld)), enkelbanden en een pees zijn nog steeds omringd door vocht/oud bloed.
Over twee weken ga ik voor het eerst naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen maar mijn eigen orthopeed denkt dat we recht afstevenen op een peesplastiek. We halen een pees uit de pols en de oude eruit en die uit je pols in je voet, maar ja met EDS is de kans van afstoten en slechte hechting wel een probleem.
Iemand met ED ervaring met een peesplastiek toevallig?
Pff wat een verhaal. Ik heb er geen ervaring mee, maar ik besef dan wel weer hoe vaak ik al geluk heb gehadquote:Op vrijdag 31 januari 2014 17:48 schreef Books1 het volgende:
Zo even een flinke kick naar boven:
Ik heb in augustus mezelf verstapt in Denemarken en het was redelijk duidelijk dat mijn voet het niet goed meer deed. Een gebroken bot en afgescheurde enkelbanden. Ik zit nu (ja al bijna 6 maanden) in een softcast om het enigzins stabiel te houden. Een week een malleotrain gehad en de luxatie's blijven achter elkaar doorgaan en daarbij leek mijn voet traplopende weg op een kangoeroe. Totaal geen rem er meer op en zakt bij elke stap door. Uit de laatste MRI bleek dat er totaal geen verbetering in mijn voet zit (als in het bot is nog niet aangegroeid (wel ingekapseld)), enkelbanden en een pees zijn nog steeds omringd door vocht/oud bloed.
Over twee weken ga ik voor het eerst naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen maar mijn eigen orthopeed denkt dat we recht afstevenen op een peesplastiek. We halen een pees uit de pols en de oude eruit en die uit je pols in je voet, maar ja met EDS is de kans van afstoten en slechte hechting wel een probleem.
Iemand met ED ervaring met een peesplastiek toevallig?
WOW!quote:Op maandag 3 februari 2014 18:42 schreef manda-rijn het volgende:
Ik heb tijdens mijn polsoperatie (2011) een peesplastiek (o.a. adams procedure) ondergaan. Hierbij hebben ze uit mijn onderarm een pees gehaald en deze door mijn spaakbeen en ellepijp gedaan en vastgeknoopt.
Het is goed geheeld en mijn ellepijp is niet meer instabiel. Bij EDS-patiënten geeft de behandelende arts extra weken gipsimmobilisatie i.v.m. een trage genezingstijd. Hierdoor heb ik 13 weken bovenarmsgips gehad en daarna 12 weken handfysiotherapie.
Verder gaat het hier erg goed! Weinig last van pijn en luxaties waardoor ik bijvoorbeeld mijn rolstoel amper tot niet meer gebruik. Echt heerlijk!
Die mijn pols stabiel heeft gemaakt, of over het algemeen?quote:Op maandag 3 februari 2014 19:27 schreef -sabine- het volgende:
[..]
WOW!
Ik moet me toch meer verdiepen in de mogelijkheden. Bij welke arts ben je?
Beide.quote:Op woensdag 5 februari 2014 14:25 schreef manda-rijn het volgende:
[..]
Die mijn pols stabiel heeft gemaakt, of over het algemeen?
Wat voor meetinstrumenten bedoel je dan?quote:Op zondag 9 februari 2014 02:31 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:
Aan de hand van welke criteria zijn jullie eigenlijk gediagnosticeerd? Bulbena, Beighton, allebei of andere? En zijn bij jullie meetinstrumenten gebruikt? Ik heb vrijdag namelijk de diagnose HMS/EDS (reumatoloog vond deze hetzelfde) gekregen, maar hij heeft mij deels via de Beighton en deels via de Bulbena score gediagnosticeerd en hij heeft ook geen meetinstrumenten gebruikt. Hij vond mij overduidelijk hypermobiel, maar zelf dacht ik dat je dat bij mij helemaal niet goed kon zien en dat hij meetinstrumenten zou gebruiken om het precies vast te stellen..
Zo'n soort liniaal waarmee berekend kan worden hoeveel graden je iets overstrekt. Geen idee hoe zoiets heetquote:Wat voor meetinstrumenten bedoel je dan?
Wat voor kunstjes? Werden je precieze dingen gevraagd om te doen (zoals ellebogen overstrekken, met je handen de vloer aanraken)?quote:Ik mocht al mijn kunstjes vertonen, er werd wat aan me gestreeld en geplukt en dat was het. Het uitzoeken van de hele familiegeschiedenis was meer werk
Mjah, een ervaren reumatoloog ziet dat op het oog. Net zoals een timmerman zijn hout precies zaagt en een bakker precies 50 gram boter afweegt zonder echt te wegen. Overstrekkende ledematen kun je ook goed voelen, daar heb je geen instrument voor nodig. Net als het toetsen van de mate van spanning op een pees/ spier.quote:Op zondag 9 februari 2014 15:58 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:
[..]
Zo'n soort liniaal waarmee berekend kan worden hoeveel graden je iets overstrekt. Geen idee hoe zoiets heet
[..]
Wat voor kunstjes? Werden je precieze dingen gevraagd om te doen (zoals ellebogen overstrekken, met je handen de vloer aanraken)?
Ah oké, dat klinkt al iets aannemelijker.quote:Mjah, een ervaren reumatoloog ziet dat op het oog. Net zoals een timmerman zijn hout precies zaagt en een bakker precies 50 gram boter afweegt zonder echt te wegen. Overstrekkende ledematen kun je ook goed voelen, daar heb je geen instrument voor nodig. Net als het toetsen van de mate van spanning op een pees/ spier.
Ik heb beide testen gehad, maar die zeggen ook niet altijd wat. Andere overstrekkingen, los van die testen zeggen ook veel. Net als interne fysieke problemen bij organen en de staat ban je huid. Je anamnese is ook belangrijk. Alles samen maakt een diagnose.
Ja,moeilijk. Waarom zou jij naar een andere reumatoloog gaan? Ik heb gelezen dat het verschil tussen HMS en EDS type 3 de betrokkenheid van de huid is, maar dat er ook steeds meer medici van mening zijn dat HMS en EDS 3 hetzelfde zijn.quote:@NEKONEKOCHAN hier is de diagnose gesteld door een klinisch geneticus en verder precies beschreven zoals An24 beschreef. Een reumatoloog die HMS/EDS over dezelfde kam scheert zou mij doen rennen naar een andere reumatoloog. Familiaire geschiedenis was hier ook een goede graadmeter. Nou had ik eerlijk gezegd weinig tests nodig want op het blote oog klopten er al een aantal dingen niet. Ik scoorde dus ook 9/9 op Beighton.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
quote:Op woensdag 12 februari 2014 16:10 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Iedereen heel veel sterkte met alles.
Ik heb na maanden eindelijk eens goed nieuws...
M'n Wajong aanvraag is geaccepteerd, en ik ben met 75% afgekeurd.
En over het vaststellen van de aandoening, dat is bij mij ook bij een klinisch geneticus gedaan.
Niet alleen via Beighton (waar ik 8/9 scoorde), maar ook in combinatie met inwendige problemen.
Inmiddels is bij mij net de revalidatie aan het opstarten, dus ben benieuwd wat dit gaat uithalen.
Nu even een andere vraag
Ik heb eergisteren een moedervlek moeten laten verwijderen.
Ik had dit nogal onderschat, en hij heeft er heel veel huid extra omheen weggehaald.
(Hij vertrouwde hem niet helemaal, en de moedervlek is ook opgestuurd).
Nu heb ik dus 8 hechtingen, in plaats van 3/4 die we hadden verwacht.
Hoe zit het bij jullie met genezen en hechtingen?
Ik heb ooit hechtingen gehad die van binnenuit waren gehecht.
Dit was van een operatie, maar het duurde echt lang voordat die wond genezen was.
Dat litteken is ook super lelijk (zoals alle littekens bij mij eigenlijk).
Dit is de eerste keer dat ik uitwendige hechtingen heb, en vroeg me af wat jullie ervaring ermee is.
Ik heb er nu continu vetgaas op, omdat ik merk dat het heel erg trekt...
~Selina.
Voor de liefhebbers, een foto ervan.Ohw gadver, wat vervelend voor je. Veel sterkteSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.![]()
De arts wilde dit niet, omdat ik nog nooit uitwendig ben gehecht.quote:Op woensdag 12 februari 2014 21:32 schreef Books1 het volgende:
Ik wil het zeggen hoe met mij en uitwendige hechtingen ging maar ik denk niet dat je daar van opknapt.
Bij mij bleef het ook na een melanoom overigens die ook veel dieper weggesneden moest worden dan gedacht wegens vertakking scheuren. Drie keer aan toe en toen hebben ze onderhuids gehecht daarna gelijmd en hechtpleisters. Dan praat ik al over een jaar of twaalf geleden en sindsdien wordt het niet eens meer geprobeerd maar meteen onderhuids gehecht. Waarom hebben ze dit niet meteen gedaan als het toch al bekend was. Ik hoop voor je dat het blijft zitten en dat je niet morgenvroeg weer retour kan.
Beterschap. X
Dankjewelquote:Op woensdag 12 februari 2014 22:24 schreef An24 het volgende:
[..]
Ohw gadver, wat vervelend voor je. Veel sterkte
Ohw bah, dat ziet er niet zo netjes uit nee. Als het helemaal dicht is de bio- olie smeren proberen? Mij mij werkt dat een beetje!quote:Op vrijdag 28 februari 2014 16:19 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Resultaat was 4 uitgegroeide hechtingen en een enorm lelijk litteken...
Op de plek waar de hechtingen uitgegroeid waren, is de wond ook wat groter.
Misschien dat ze nu een x naar me luisteren als ik zeg dat uitwendige hechtingen niet gaan werken bij me. ZUCHT.
![]()
[ afbeelding ]
Ik smeer het nu 1x per dag in met vaseline, om het soepel en vet te houden.quote:Op vrijdag 28 februari 2014 17:35 schreef An24 het volgende:
[..]
Ohw bah, dat ziet er niet zo netjes uit nee. Als het helemaal dicht is de bio- olie smeren proberen? Mij mij werkt dat een beetje!
Zeker niet leuk om te doenquote:Op vrijdag 28 februari 2014 17:56 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Dat valt onder hypermobiel (maar hoeft nog niet per sé ehlers danlos te zijn)
Je bent alleen mega-raar als je het leuk vindt om te doen
Dat is inderdaad hypermobiel, maar hoeft geen EDS te zijn.quote:Op vrijdag 28 februari 2014 17:41 schreef Toto69 het volgende:
Zie dit topic nu pas, wil jullie niet lastig vallen en wens iedereen hier sterkte, maar ik kan mijn linkerbeen 180 graden draaien (terwijl ik gewoon normaal blijf staan) zodat m'n linkerknie naar achteren wijst (letterlijk de andere kant op dus).
Daarnaast kan ik m'n linkerarm 360 (!) graden draaien. Ik zet hem op tafel en kan hem letterlijk 360 graden draaien.
Valt dit ook onder hypermobiel of ben ik gewoon mega-raar?
Ik snap dat het niet bevorderlijk is, ik doe het dan ook nooit verderquote:Op vrijdag 28 februari 2014 21:48 schreef Oneandonlyselina het volgende:
[..]
Dat is inderdaad hypermobiel, maar hoeft geen EDS te zijn.
Mocht je meerdere "kwaaltjes", of pijnklachten o.i.d. hebben, zou ik je laten doorverwijzen naar de Orthopeed of klinisch geneticus.
Die kunnen kijken of het EDS is, of gewoon hypermobiliteit.
Ik zou het alleen niet regelmatig doen, je benen draaien enzo.
Is namelijk niet echt bevorderlijk voor je gewrichten
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |