abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_127060916
quote:
0s.gif Op maandag 27 mei 2013 11:32 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Oh super, ga ik dat overleggen met de revalidatiearts.
Heb wel pijnstillers voor de dagen wanneer het echt te erg is, maar dat gebruik ik zo min mogelijk.
Succes!
  vrijdag 31 mei 2013 @ 21:07:09 #152
16245 CarOnline
met lange O
pi_127264259
Interessant topic.
Kan je ook hypermobiel zijn zonder EDS?

Ik ben van kinds af aan al soort van hypermobiel, knieschijven die rondfladderen in de knieën, door enkels zwikken, nooit de handstand kunnen of de radslag omdat je ellebogen dat niet aankunnen :'(

Soms gewoon omvallen omdat je enkels omklappen.
Ik kan de trucjes van de OP, behalve mijn ellebogen dan. En 2 jaar geleden ben ik begonnen met hardlopen. Een goede week, toen kon ik niet meer van de bank opstaan. Ik heb 2 weken zo'n afgrijselijke pijn gehad, dat ik naar de huisarts ben geweest en die besloot dat mijn knieën totaal geirriteerd en ontstoken waren, en dat was niet gek want ze waren behoorlijk versleten. Eigenlijk was ik daar best van geschrokken. Niet meer hardlopen dus (Ja, 3 avonden met elk 12 minuten opbouwend! Echt, stelt geen zak voor, niet dat ik meteen voor de halve marathon ging)

Nu ben ik begonnen met meer bewegen en mijn knieën protesteren weer.
Verder heb ik 5 jaar bekkeninstabiliteit gehad. (En een dochter met heupdysplasie en een dochter met platvoeten! die trouwens ook de duimen naar hun polsen kunnen brengen en zo)

Ik weet niet goed wat ik er mee moet, is dit iets huisarts waardig? Mijn knieën vind ik wel heel erg balen eigenlijk en ik weet niet zo goed wat ik er mee moet.
Want als ik al jullie kwalen lees (ECHTE kwalen :o ) dan lijkt het van mij weer niks voor te stellen.

Maar ergens knaagt er wat.
Screw them.
We're going home.
pi_127265135
Als het knaagt.... langs de huisarts, zeker als ik jouw verleden zo lees. :)
  vrijdag 31 mei 2013 @ 22:09:32 #154
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_127267209
Je kan ook gewoon hypermobiel zijn zonder verdere klachten. Als ik jouw verhaal zo lees zou ik een ritje naar huisarts/reumatoloog niet gek vinden.
Je kan het maar weten, ook met oog op je kinderen.
Als ik het eerder had geweten had ik er veel meer rekening mee kunnen houden en wellicht een hoop schade kunnen voorkomen..
I`m not weird. I`m limited edition.
pi_127282261
quote:
2s.gif Op vrijdag 31 mei 2013 22:09 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Je kan ook gewoon hypermobiel zijn zonder verdere klachten. Als ik jouw verhaal zo lees zou ik een ritje naar huisarts/reumatoloog niet gek vinden.
Je kan het maar weten, ook met oog op je kinderen.
Als ik het eerder had geweten had ik er veel meer rekening mee kunnen houden en wellicht een hoop schade kunnen voorkomen..
Wat zij zegt!
  zaterdag 1 juni 2013 @ 12:01:32 #156
16245 CarOnline
met lange O
pi_127282521
Ok dank jullie wel :)
Dus het is verstandig om in elk geval even een huisarts er naar te laten kijken...
Screw them.
We're going home.
pi_127282694
quote:
0s.gif Op zaterdag 1 juni 2013 12:01 schreef CarOnline het volgende:
Ok dank jullie wel :)
Dus het is verstandig om in elk geval even een huisarts er naar te laten kijken...
Yep, voordat je je lijf kapot maakt aan sporten en bewegingen jij misschien niet mag doen ;)
  zaterdag 1 juni 2013 @ 12:13:30 #158
16245 CarOnline
met lange O
pi_127282754
Ja precies! Nou, zere knieën is wel een indicatie voor een rustdagje zeg maar.

Maar anderzijds, spieren kweken is nooit verkeerd. Ik ben alleen veel te zwaar, maar bezig met afvallen.
Ik wacht eerst tot ik een wat normaler gewicht heb. Voordat hij zegt dat het daar door komt :@

Verder woon ik in Duitsland en daar zijn ze nooit moeilijk met doorverwijzingen enzo.
Dat is wel fijn.
Screw them.
We're going home.
pi_127283480
Ik zie dat je ook in dieet zit inderdaad. Ik ben zelf 1 keer veel te zwaar geweest en had toen ook veel meer klachten. Ik kan me zo voorstellen dat er gezegd gaat worden dan je eerst maar eens moet afvallen. Als je het echt niet vertrouwt, gewoon een doorverwijzing eisen ;)
  zaterdag 1 juni 2013 @ 13:00:27 #160
16245 CarOnline
met lange O
pi_127283854
Ja en ik weet dus niet of ik het niet vertrouw!
Enerzijds denk ik: ja, er komen dingen overeen, anderzijds denk ik: nou zó erg heb ik het ook niet!

Ik weet wel toen ik jaren geleden voor mijn knie naar de fysio moest (kruisbanden verrekt) dat hij zei: ja, je bent echt veel te elastisch. Dat wist ik al natuurlijk maar dat de fysio het zegt is wel een bevestiging.

Ik wacht de eerste paar kilo's maar af ;)
Screw them.
We're going home.
pi_129822948
Hoi allemaal,

ik was eigenlijk wel benieuwd naar welke pijnstillers jullie gebruiken?
Ik heb nu weer een aantal dagen dat ik amper m'n bed uit kan van de rug- en heuppijn.
Heb aantal maanden terug Diclofenac gekregen, maar die werkt amper en krijg er enorme buikpijn van.

Moet vanmiddag naar de huisarts, maar was wel benieuwd naar welke goeie ervaringen jullie met bepaalde pijnstillers hebben.

:)
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_130390963
quote:
0s.gif Op zaterdag 1 juni 2013 13:00 schreef CarOnline het volgende:
Ja en ik weet dus niet of ik het niet vertrouw!
Enerzijds denk ik: ja, er komen dingen overeen, anderzijds denk ik: nou zó erg heb ik het ook niet!

Ik weet wel toen ik jaren geleden voor mijn knie naar de fysio moest (kruisbanden verrekt) dat hij zei: ja, je bent echt veel te elastisch. Dat wist ik al natuurlijk maar dat de fysio het zegt is wel een bevestiging.

Ik wacht de eerste paar kilo's maar af ;)
Hoe is het nu?

quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2013 10:21 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Hoi allemaal,

ik was eigenlijk wel benieuwd naar welke pijnstillers jullie gebruiken?
Ik heb nu weer een aantal dagen dat ik amper m'n bed uit kan van de rug- en heuppijn.
Heb aantal maanden terug Diclofenac gekregen, maar die werkt amper en krijg er enorme buikpijn van.

Moet vanmiddag naar de huisarts, maar was wel benieuwd naar welke goeie ervaringen jullie met bepaalde pijnstillers hebben.

:)
Als je buikpijn krijgt van diclofenac, kan je zijn broertje proberen: arthotec. Dat is hetzelfde, maar dan met ene beschermend laagje voor de maag. Als ik erg veel fijn heb, slik ik soms tramadol. Bij mij is dat nu al anderhalf jaar geleden voor het laatst geweest. Beter zoek je een goede vorm van beweging. Je maakt dan endorfine aan als pijnstiller en je wordt sterker, zodat je minder veel/ vaak pijn krijgt.
pi_130397201
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 augustus 2013 18:58 schreef An24 het volgende:

[..]

Hoe is het nu?

[..]

Als je buikpijn krijgt van diclofenac, kan je zijn broertje proberen: arthotec. Dat is hetzelfde, maar dan met ene beschermend laagje voor de maag. Als ik erg veel fijn heb, slik ik soms tramadol. Bij mij is dat nu al anderhalf jaar geleden voor het laatst geweest. Beter zoek je een goede vorm van beweging. Je maakt dan endorfine aan als pijnstiller en je wordt sterker, zodat je minder veel/ vaak pijn krijgt.
Heb inmiddels naproxen500 gekregen.
ik slik niet dagelijks pijnstillers, maar heb soms van die dagen dat ik amper mn bed uit kan van de pijn in mn heupen en onderrug.

Slik het dus alleen als het echt niet gaat.

Ben nog aan het wachten op de revalidatie.
kon een aantal weken duren.

Dus ben benieuwd wat revalidatie gaat doen.
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_130403363
quote:
1s.gif Op vrijdag 23 augustus 2013 21:44 schreef Oneandonlyselina het volgende:

[..]

Heb inmiddels naproxen500 gekregen.
ik slik niet dagelijks pijnstillers, maar heb soms van die dagen dat ik amper mn bed uit kan van de pijn in mn heupen en onderrug.

Slik het dus alleen als het echt niet gaat.

Ben nog aan het wachten op de revalidatie.
kon een aantal weken duren.

Dus ben benieuwd wat revalidatie gaat doen.
Succes!
  vrijdag 31 januari 2014 @ 17:48:29 #165
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_136176785
Zo even een flinke kick naar boven:

Ik heb in augustus mezelf verstapt in Denemarken en het was redelijk duidelijk dat mijn voet het niet goed meer deed. Een gebroken bot en afgescheurde enkelbanden. Ik zit nu (ja al bijna 6 maanden) in een softcast om het enigzins stabiel te houden. Een week een malleotrain gehad en de luxatie's blijven achter elkaar doorgaan en daarbij leek mijn voet traplopende weg op een kangoeroe. Totaal geen rem er meer op en zakt bij elke stap door. Uit de laatste MRI bleek dat er totaal geen verbetering in mijn voet zit (als in het bot is nog niet aangegroeid (wel ingekapseld)), enkelbanden en een pees zijn nog steeds omringd door vocht/oud bloed.

Over twee weken ga ik voor het eerst naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen maar mijn eigen orthopeed denkt dat we recht afstevenen op een peesplastiek. We halen een pees uit de pols en de oude eruit en die uit je pols in je voet, maar ja met EDS is de kans van afstoten en slechte hechting wel een probleem.

Iemand met ED ervaring met een peesplastiek toevallig?
If you can dream it, you can do it...
pi_136207249
quote:
0s.gif Op vrijdag 31 januari 2014 17:48 schreef Books1 het volgende:
Zo even een flinke kick naar boven:

Ik heb in augustus mezelf verstapt in Denemarken en het was redelijk duidelijk dat mijn voet het niet goed meer deed. Een gebroken bot en afgescheurde enkelbanden. Ik zit nu (ja al bijna 6 maanden) in een softcast om het enigzins stabiel te houden. Een week een malleotrain gehad en de luxatie's blijven achter elkaar doorgaan en daarbij leek mijn voet traplopende weg op een kangoeroe. Totaal geen rem er meer op en zakt bij elke stap door. Uit de laatste MRI bleek dat er totaal geen verbetering in mijn voet zit (als in het bot is nog niet aangegroeid (wel ingekapseld)), enkelbanden en een pees zijn nog steeds omringd door vocht/oud bloed.

Over twee weken ga ik voor het eerst naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen maar mijn eigen orthopeed denkt dat we recht afstevenen op een peesplastiek. We halen een pees uit de pols en de oude eruit en die uit je pols in je voet, maar ja met EDS is de kans van afstoten en slechte hechting wel een probleem.

Iemand met ED ervaring met een peesplastiek toevallig?
Jemig, dat is balen!
Ik heb geen ervaring met peesplastiek, hoop dat er iemand is die je daarin kan informeren.
Vind 't alleen zo achterlijk dat ze je er zo lang mee laten rondlopen.....
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_136210518
Sterkte en succes!!!

Ik heb geen ervaring met lichaamseigen afstoten, wel met bv chirurgisch metaal, hechtdraad enz.
Mijn zoon, mogelijk ook EDS, gaat as maandag voor een stabilisatie-operatie in de linkerschouder.
Nu vooral hopen en geloven dat het goed gaat uitpakken voor hem.
pi_136211270
quote:
0s.gif Op vrijdag 31 januari 2014 17:48 schreef Books1 het volgende:
Zo even een flinke kick naar boven:

Ik heb in augustus mezelf verstapt in Denemarken en het was redelijk duidelijk dat mijn voet het niet goed meer deed. Een gebroken bot en afgescheurde enkelbanden. Ik zit nu (ja al bijna 6 maanden) in een softcast om het enigzins stabiel te houden. Een week een malleotrain gehad en de luxatie's blijven achter elkaar doorgaan en daarbij leek mijn voet traplopende weg op een kangoeroe. Totaal geen rem er meer op en zakt bij elke stap door. Uit de laatste MRI bleek dat er totaal geen verbetering in mijn voet zit (als in het bot is nog niet aangegroeid (wel ingekapseld)), enkelbanden en een pees zijn nog steeds omringd door vocht/oud bloed.

Over twee weken ga ik voor het eerst naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen maar mijn eigen orthopeed denkt dat we recht afstevenen op een peesplastiek. We halen een pees uit de pols en de oude eruit en die uit je pols in je voet, maar ja met EDS is de kans van afstoten en slechte hechting wel een probleem.

Iemand met ED ervaring met een peesplastiek toevallig?
Pff wat een verhaal. Ik heb er geen ervaring mee, maar ik besef dan wel weer hoe vaak ik al geluk heb gehad :%
  zondag 2 februari 2014 @ 12:13:51 #169
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_136233314
Wat naar Books! Ik heb er zelf geen ervaring mee. Kennis van me (ook met EDS) wel, dat is op zich wel goed gegaan. Dat ze een half jaar na de operatie viel en de boel weer afscheurde was alleen wel een beetje jammer :X

Hier gaat het hmoah. Ik dacht dat ik redelijk stabiel was maar als ik over het afgelopen half jaar kijk merk ik dat ik toch wel wat aan het achteruit gaan ben.
Zit nu semipermanent in een rolstoel. Alleen voor hele korte stukjes loop ik met krukken, omdat het dan meer werk is om de stoel uit de auto te pakken dan mezelf voort te slepen.
In huis gaat het wel steeds minder goed. Ik ben nu maar aan het kijken voor een trippelstoel zodat ik in huis ook weer wat mobieler ben..
I`m not weird. I`m limited edition.
  maandag 3 februari 2014 @ 17:24:49 #170
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_136291529
@One, dat is omdat het niet zo vaak voorkomt dat pezen niet genezen als ze niet afgescheurd zijn. Komt wel vaak voor bij kniepezen en schouders maar in de voet weinig. Bij een andere patient kwam er na 7 maanden pas achter.

@Sabine, succes met je zoon zijn operatie en daar heb ik ook wel ervaring mee al zitten mijn clipjes nog op hun plek en werkt achterstevoren hechten bij mij gelukkig heel goed.

@An24, jij hebt je portie op andere vlakken al gehad lijkt me dus dit hoeft daar nog niet eens overheen toch?

@Taart, dat van je kennisje hoop ik eigenlijk niet na te doen van dat vallen erna maar wel fijn te lezen dat het dus ook positief kan lopen. Het grootste punt waar ik tegenop zie is dat straks blijkt dat het niet heeft gewerkt en een klein ander puntje is dat wij een eigen winkel hebben en zodoende er ook heel veel geregeld moet worden als in opvang voor de dames, personeel enz. Ik ben er ongeveer 6 maanden mee zoet ruim genomen.

Weet je nog vorig jaar toen ik een keer vertelde dat er een lichtere periode ook bij jou komt. Ik hoop het nog steeds. Ik heb thuis in in de winkel een sta-op-stoel. Ik zou zeggen meteen aanschaffen. In de keuken heb ik er eentje met een Z stelling omdat anders die wieltjes tegen de onderrand van de keuken komen en zodoende kan ik (jij misschien wel) net niet bij de aanrecht. Nadeel is dat je deze mee moet schuiven. In de winkel heb ik in de werkruimte boven die met wieltjes en open aanrechten en tafels. Ideaal en dus niet meer twijfelen en ik ben verslingerd aan de Dirt Devil. Geen stofzuigen meer voor mij of ml. Sterkte en ooit gaat er een zonnetje schijnen. X
If you can dream it, you can do it...
pi_136294073
Nogmaals sterkte en succes allemaal!!

Met mij gaat het oke, met een hele lading morfine, waar ik ooit nog eens af hoop te komen :D
Ik werk wel ieder jaar steeds wat minder, en ben nog zo blij dat ik het kan. Omdat ik minder werk, hebben we ook de tijd weer voor een pleegkind, 16 jaar.

Ook ga ik va september studeren en heb van school alle tijd gekregen. Wat een opluchting!

Zoon is hier (Sneek) een dag of 10 zodat hij echt de rust kan nemen. Geen Xbox ;) maar wel goede zorg en lekker verwend worden en afleiding *O*

Operatie is goed verlopen, 2 clipjes. Wel nog voor de operatie 2 luxaties gehad doordat de arm en schouder verdoofd waren, zegt ie zelf.

Wat bedoel je met achterstevoren hechten Books? Zelf ben ik nooit geopereerd aan schouder, heup of knie.
  maandag 3 februari 2014 @ 18:42:04 #172
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_136294310
Ik heb tijdens mijn polsoperatie (2011) een peesplastiek (o.a. adams procedure) ondergaan. Hierbij hebben ze uit mijn onderarm een pees gehaald en deze door mijn spaakbeen en ellepijp gedaan en vastgeknoopt.
Het is goed geheeld en mijn ellepijp is niet meer instabiel. Bij EDS-patiënten geeft de behandelende arts extra weken gipsimmobilisatie i.v.m. een trage genezingstijd. Hierdoor heb ik 13 weken bovenarmsgips gehad en daarna 12 weken handfysiotherapie.


Verder gaat het hier erg goed! Weinig last van pijn en luxaties waardoor ik bijvoorbeeld mijn rolstoel amper tot niet meer gebruik. Echt heerlijk!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_136296401
quote:
1s.gif Op maandag 3 februari 2014 18:42 schreef manda-rijn het volgende:
Ik heb tijdens mijn polsoperatie (2011) een peesplastiek (o.a. adams procedure) ondergaan. Hierbij hebben ze uit mijn onderarm een pees gehaald en deze door mijn spaakbeen en ellepijp gedaan en vastgeknoopt.
Het is goed geheeld en mijn ellepijp is niet meer instabiel. Bij EDS-patiënten geeft de behandelende arts extra weken gipsimmobilisatie i.v.m. een trage genezingstijd. Hierdoor heb ik 13 weken bovenarmsgips gehad en daarna 12 weken handfysiotherapie.

Verder gaat het hier erg goed! Weinig last van pijn en luxaties waardoor ik bijvoorbeeld mijn rolstoel amper tot niet meer gebruik. Echt heerlijk!
WOW!

Ik moet me toch meer verdiepen in de mogelijkheden. Bij welke arts ben je?
  dinsdag 4 februari 2014 @ 10:21:56 #174
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_136315085
@ Mandarijn, wat supergoed om te lezen en heel erg bedankt voor je ervaring met een peesplastiek te lezen. Ik hoor maandag wat het vervolgtraject gaat worden.

@ Sabine, hoe gaat het met je zoon zijn schouder? Achterstevoren hechten is niet meer dan onderhuids de diepste laag grof hechten de laag het dichtst onder de huid heel fijn hechten en dus heel strak en dan de huid zelf alleen maar lijmen en daarover heen hechtpleisters. Dit was na een keizersnede de oplossing want tijdens het hechten scheurde het ter plekke steeds weer open dus toen hebben ze dit uitgeprobeerd en dat heeft ook drie jaar geleden bij mijn baarmoederverwijdering en blaasophanging gewerkt weer dus daar houden ze het qua hechten bij mij wel bij.
Oh en ik persoonlijk denk dat als je het vermoeden hebt dat er EDS is in je familie inlezen als ouders zijn een van de belangrijkste dingen is. Nu hebben wij het hier allemaal ook mijn zus, vader, oma maar ook onze dochters dus het komt nogal eens voorbij.
If you can dream it, you can do it...
pi_136316318
Hallo Books

Je hebt gelijk, als EDS patiënt moet je zelf bijblijven. De artsen die ik heb, doen het niet voor me.
Dat hechten gebeurt bij mijn moeder ook zo. Ik wist niet dat het een naam had :D en als ik weer moet, zal het bij mij ook zo gaan, staat in de status vermeld.

Mijn kinderen zijn onderzocht en er is twijfel. Vandaar dat ik deze operatie zo spannend vind. Het gaat goed met hem vooralsnog. Hij neemt wel pijnstilling, maar heeft de Tramadol niet nodig.
  woensdag 5 februari 2014 @ 14:25:45 #176
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_136362650
quote:
0s.gif Op maandag 3 februari 2014 19:27 schreef -sabine- het volgende:

[..]

WOW!

Ik moet me toch meer verdiepen in de mogelijkheden. Bij welke arts ben je?
Die mijn pols stabiel heeft gemaakt, of over het algemeen?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_136370620
quote:
1s.gif Op woensdag 5 februari 2014 14:25 schreef manda-rijn het volgende:

[..]

Die mijn pols stabiel heeft gemaakt, of over het algemeen?
Beide.

Ik heb zelf geen behandelende arts meer, alleen de pijnbestrijder.
pi_136493691
Aan de hand van welke criteria zijn jullie eigenlijk gediagnosticeerd? Bulbena, Beighton, allebei of andere? En zijn bij jullie meetinstrumenten gebruikt? Ik heb vrijdag namelijk de diagnose HMS/EDS (reumatoloog vond deze hetzelfde) gekregen, maar hij heeft mij deels via de Beighton en deels via de Bulbena score gediagnosticeerd en hij heeft ook geen meetinstrumenten gebruikt. Hij vond mij overduidelijk hypermobiel, maar zelf dacht ik dat je dat bij mij helemaal niet goed kon zien en dat hij meetinstrumenten zou gebruiken om het precies vast te stellen..
pi_136499163
quote:
0s.gif Op zondag 9 februari 2014 02:31 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:
Aan de hand van welke criteria zijn jullie eigenlijk gediagnosticeerd? Bulbena, Beighton, allebei of andere? En zijn bij jullie meetinstrumenten gebruikt? Ik heb vrijdag namelijk de diagnose HMS/EDS (reumatoloog vond deze hetzelfde) gekregen, maar hij heeft mij deels via de Beighton en deels via de Bulbena score gediagnosticeerd en hij heeft ook geen meetinstrumenten gebruikt. Hij vond mij overduidelijk hypermobiel, maar zelf dacht ik dat je dat bij mij helemaal niet goed kon zien en dat hij meetinstrumenten zou gebruiken om het precies vast te stellen..
Wat voor meetinstrumenten bedoel je dan?
  zondag 9 februari 2014 @ 12:42:43 #180
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_136499358
Ik mocht al mijn kunstjes vertonen, er werd wat aan me gestreeld en geplukt en dat was het. Het uitzoeken van de hele familiegeschiedenis was meer werk :P

Books :*
ik heb voor op het werk nu een aparte rolstoel en dat is wel fijn. Nadeel is dat mn kantoor boven is en er geen traplift is :X
Gelukkig kan ik binnenkort lekker beneden in de showroom gaan zitten, dat scheelt alweer :)
I`m not weird. I`m limited edition.
pi_136508311
quote:
Wat voor meetinstrumenten bedoel je dan?
Zo'n soort liniaal waarmee berekend kan worden hoeveel graden je iets overstrekt. Geen idee hoe zoiets heet :P

quote:
Ik mocht al mijn kunstjes vertonen, er werd wat aan me gestreeld en geplukt en dat was het. Het uitzoeken van de hele familiegeschiedenis was meer werk :P
Wat voor kunstjes? Werden je precieze dingen gevraagd om te doen (zoals ellebogen overstrekken, met je handen de vloer aanraken)?
pi_136509383
quote:
0s.gif Op zondag 9 februari 2014 15:58 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:

[..]

Zo'n soort liniaal waarmee berekend kan worden hoeveel graden je iets overstrekt. Geen idee hoe zoiets heet :P

[..]

Wat voor kunstjes? Werden je precieze dingen gevraagd om te doen (zoals ellebogen overstrekken, met je handen de vloer aanraken)?
Mjah, een ervaren reumatoloog ziet dat op het oog. Net zoals een timmerman zijn hout precies zaagt en een bakker precies 50 gram boter afweegt zonder echt te wegen. Overstrekkende ledematen kun je ook goed voelen, daar heb je geen instrument voor nodig. Net als het toetsen van de mate van spanning op een pees/ spier.

Ik heb beide testen gehad, maar die zeggen ook niet altijd wat. Andere overstrekkingen, los van die testen zeggen ook veel. Net als interne fysieke problemen bij organen en de staat ban je huid. Je anamnese is ook belangrijk. Alles samen maakt een diagnose.
pi_136541371
quote:
Mjah, een ervaren reumatoloog ziet dat op het oog. Net zoals een timmerman zijn hout precies zaagt en een bakker precies 50 gram boter afweegt zonder echt te wegen. Overstrekkende ledematen kun je ook goed voelen, daar heb je geen instrument voor nodig. Net als het toetsen van de mate van spanning op een pees/ spier.

Ik heb beide testen gehad, maar die zeggen ook niet altijd wat. Andere overstrekkingen, los van die testen zeggen ook veel. Net als interne fysieke problemen bij organen en de staat ban je huid. Je anamnese is ook belangrijk. Alles samen maakt een diagnose.
Ah oké, dat klinkt al iets aannemelijker.
  maandag 10 februari 2014 @ 22:36:23 #184
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_136570288
@NEKONEKOCHAN hier is de diagnose gesteld door een klinisch geneticus en verder precies beschreven zoals An24 beschreef. Een reumatoloog die HMS/EDS over dezelfde kam scheert zou mij doen rennen naar een andere reumatoloog. Familiaire geschiedenis was hier ook een goede graadmeter. Nou had ik eerlijk gezegd weinig tests nodig want op het blote oog klopten er al een aantal dingen niet. Ik scoorde dus ook 9/9 op Beighton.

@ Taart dat is wel lastig maar binnenkort alles beneden en zodoende toch weer wat meer vrijheid. :*

Kennen jullie nog het verhaal van vorige week en het idee voor peesplastiek. Door de malle molen geweest vorige week en in overleg met de St. Maartenskliniek bleek dat mijn pezen die ze hadden willen gebruiken niet bruikbaar zijn dus wat rest is het vastzetten. Wat we nu eerst proberen is een verzonken schoen tot half op mijn kuit waar mijn enkel dus helemaal in vast komt te zitten want op mijn leeftijd een vastgezette voet vind ikzelf en gelukkig de maartenskliniek en het Ghz een stap te ver nu nog. Mocht het met een verzonken schoen niet gaan werken dan is geen keuze meer en wordt het definitief. Ik was niet blij vanmiddag :{
If you can dream it, you can do it...
pi_136585754
quote:
@NEKONEKOCHAN hier is de diagnose gesteld door een klinisch geneticus en verder precies beschreven zoals An24 beschreef. Een reumatoloog die HMS/EDS over dezelfde kam scheert zou mij doen rennen naar een andere reumatoloog. Familiaire geschiedenis was hier ook een goede graadmeter. Nou had ik eerlijk gezegd weinig tests nodig want op het blote oog klopten er al een aantal dingen niet. Ik scoorde dus ook 9/9 op Beighton.
Ja,moeilijk. Waarom zou jij naar een andere reumatoloog gaan? Ik heb gelezen dat het verschil tussen HMS en EDS type 3 de betrokkenheid van de huid is, maar dat er ook steeds meer medici van mening zijn dat HMS en EDS 3 hetzelfde zijn.

Ik heb zo'n idee dat er bij mij helemaal niet goed naar de huid gekeken is? Hij heeft in ieder geval niet eraan geplukt o.i.d. Ik vind ook niet dat ik overduidelijke huidkenmerken heb. Mijn huid is niet zachter dan die van andere vrouwen (alleen handen), eerder droog en ruw :'). Ik heb wel vaak onverklaarbare blauwe plekken op mijn benen, maar ik krijg niet altijd blauwe plekken als ik me stoot! Wondgenezing is ook meestal goed. Afwijkende littekens heb ik wel een aantal, maar niet overal. Ook heb ik vanaf kinds af aan striemen en erg rimpelige handen. Losse huid heb ik wel, maar niet op veel plekken en goed zichtbare aders heb ik ook wel (vooral in mijn gezicht), maar ook niet op veel plekken.

Wat familiaire geschiedenis betreft: het is bij mij niet bekend of m'n moeder EDS heeft, maar zij heeft wel huidkenmerken zoals, zachte, dunne, loszittende huid waardoor je aders goed ziet, vaak blauwe plekken, striemen, afwijkende littekens. Pijn in gewrichten had zo ook vaker, ze heeft een aneurysma gehad en een aantal hersenbloedingen. Die laatst genoemde dingen zijn de dingen die de reumatoloog weet, huidkenmerken zijn niet ter sprake gekomen.

Ik weet niet zo goed wat ik met dit moet, maar over 2 weken heb ik weer een afspraak met de reumatoloog en zou hij me wat meer vertellen, dus ben benieuwd.
pi_136594938
Sterkte en knus Books
  dinsdag 11 februari 2014 @ 18:18:32 #187
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_136595051
@ NEKONEKOCHAN, HMS is alleen een hypermobiliteit en EDS zijn de rest van de verwante dingen die je daarna beschrijft. Die vallen niet onder HMS, hier zijn er ook tonladingen aan andere klachten dan alleen maar de hypermobiliteit en ik ben zelf van mening persoonlijk dat een reumatoloog dat verschil moet weten en het dus niet zo gemakkelijk onder HMS kan scharen.

@ -sabine-, dank je wel.
If you can dream it, you can do it...
pi_136629436
Iedereen heel veel sterkte met alles.

Ik heb na maanden eindelijk eens goed nieuws...
M'n Wajong aanvraag is geaccepteerd, en ik ben met 75% afgekeurd.

En over het vaststellen van de aandoening, dat is bij mij ook bij een klinisch geneticus gedaan.
Niet alleen via Beighton (waar ik 8/9 scoorde), maar ook in combinatie met inwendige problemen.

Inmiddels is bij mij net de revalidatie aan het opstarten, dus ben benieuwd wat dit gaat uithalen.

Nu even een andere vraag :)
Ik heb eergisteren een moedervlek moeten laten verwijderen.
Ik had dit nogal onderschat, en hij heeft er heel veel huid extra omheen weggehaald.
(Hij vertrouwde hem niet helemaal, en de moedervlek is ook opgestuurd).
Nu heb ik dus 8 hechtingen, in plaats van 3/4 die we hadden verwacht.
Hoe zit het bij jullie met genezen en hechtingen?

Ik heb ooit hechtingen gehad die van binnenuit waren gehecht.
Dit was van een operatie, maar het duurde echt lang voordat die wond genezen was.
Dat litteken is ook super lelijk (zoals alle littekens bij mij eigenlijk).

Dit is de eerste keer dat ik uitwendige hechtingen heb, en vroeg me af wat jullie ervaring ermee is.
Ik heb er nu continu vetgaas op, omdat ik merk dat het heel erg trekt...

~Selina.


Voor de liefhebbers, een foto ervan.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
  woensdag 12 februari 2014 @ 21:32:50 #189
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_136643780
Ik wil het zeggen hoe met mij en uitwendige hechtingen ging maar ik denk niet dat je daar van opknapt.

Bij mij bleef het ook na een melanoom overigens die ook veel dieper weggesneden moest worden dan gedacht wegens vertakking scheuren. Drie keer aan toe en toen hebben ze onderhuids gehecht daarna gelijmd en hechtpleisters. Dan praat ik al over een jaar of twaalf geleden en sindsdien wordt het niet eens meer geprobeerd maar meteen onderhuids gehecht. Waarom hebben ze dit niet meteen gedaan als het toch al bekend was. Ik hoop voor je dat het blijft zitten en dat je niet morgenvroeg weer retour kan.

Beterschap. X
If you can dream it, you can do it...
pi_136646274
quote:
0s.gif Op woensdag 12 februari 2014 16:10 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Iedereen heel veel sterkte met alles.

Ik heb na maanden eindelijk eens goed nieuws...
M'n Wajong aanvraag is geaccepteerd, en ik ben met 75% afgekeurd.

En over het vaststellen van de aandoening, dat is bij mij ook bij een klinisch geneticus gedaan.
Niet alleen via Beighton (waar ik 8/9 scoorde), maar ook in combinatie met inwendige problemen.

Inmiddels is bij mij net de revalidatie aan het opstarten, dus ben benieuwd wat dit gaat uithalen.

Nu even een andere vraag :)
Ik heb eergisteren een moedervlek moeten laten verwijderen.
Ik had dit nogal onderschat, en hij heeft er heel veel huid extra omheen weggehaald.
(Hij vertrouwde hem niet helemaal, en de moedervlek is ook opgestuurd).
Nu heb ik dus 8 hechtingen, in plaats van 3/4 die we hadden verwacht.
Hoe zit het bij jullie met genezen en hechtingen?

Ik heb ooit hechtingen gehad die van binnenuit waren gehecht.
Dit was van een operatie, maar het duurde echt lang voordat die wond genezen was.
Dat litteken is ook super lelijk (zoals alle littekens bij mij eigenlijk).

Dit is de eerste keer dat ik uitwendige hechtingen heb, en vroeg me af wat jullie ervaring ermee is.
Ik heb er nu continu vetgaas op, omdat ik merk dat het heel erg trekt...

~Selina.


Voor de liefhebbers, een foto ervan.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ohw gadver, wat vervelend voor je. Veel sterkte :*
pi_136665714
quote:
0s.gif Op woensdag 12 februari 2014 21:32 schreef Books1 het volgende:
Ik wil het zeggen hoe met mij en uitwendige hechtingen ging maar ik denk niet dat je daar van opknapt.

Bij mij bleef het ook na een melanoom overigens die ook veel dieper weggesneden moest worden dan gedacht wegens vertakking scheuren. Drie keer aan toe en toen hebben ze onderhuids gehecht daarna gelijmd en hechtpleisters. Dan praat ik al over een jaar of twaalf geleden en sindsdien wordt het niet eens meer geprobeerd maar meteen onderhuids gehecht. Waarom hebben ze dit niet meteen gedaan als het toch al bekend was. Ik hoop voor je dat het blijft zitten en dat je niet morgenvroeg weer retour kan.

Beterschap. X
De arts wilde dit niet, omdat ik nog nooit uitwendig ben gehecht.
Hij wilde dus eerst dat proberen.

Tot nu toe blijft het vrij goed zitten.
Heb er wel continu vetgaas op om het wat soepel te houden en extra hechtpleisters.
Ik probeer het ook zo min mogelijk te belasten.

Ik moest wel minimaal 14 dagen wachten tot ze eruit konden, omdat er dan wel weer bekend is dat ik heel langzaam genees.

Ben benieuwd... Zucht.
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_136698532
quote:
1s.gif Op woensdag 12 februari 2014 22:24 schreef An24 het volgende:

[..]

Ohw gadver, wat vervelend voor je. Veel sterkte :*
Dankjewel :)
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_137242212
Resultaat was 4 uitgegroeide hechtingen en een enorm lelijk litteken...
Op de plek waar de hechtingen uitgegroeid waren, is de wond ook wat groter.

Misschien dat ze nu een x naar me luisteren als ik zeg dat uitwendige hechtingen niet gaan werken bij me. ZUCHT.

;(

If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_137244326
quote:
0s.gif Op vrijdag 28 februari 2014 16:19 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Resultaat was 4 uitgegroeide hechtingen en een enorm lelijk litteken...
Op de plek waar de hechtingen uitgegroeid waren, is de wond ook wat groter.

Misschien dat ze nu een x naar me luisteren als ik zeg dat uitwendige hechtingen niet gaan werken bij me. ZUCHT.

;(

[ afbeelding ]
Ohw bah, dat ziet er niet zo netjes uit nee. Als het helemaal dicht is de bio- olie smeren proberen? Mij mij werkt dat een beetje!
pi_137244465
Zie dit topic nu pas, wil jullie niet lastig vallen en wens iedereen hier sterkte, maar ik kan mijn linkerbeen 180 graden draaien (terwijl ik gewoon normaal blijf staan) zodat m'n linkerknie naar achteren wijst (letterlijk de andere kant op dus) :{.
Daarnaast kan ik m'n linkerarm 360 (!) graden draaien. Ik zet hem op tafel en kan hem letterlijk 360 graden draaien. :{

Valt dit ook onder hypermobiel of ben ik gewoon mega-raar?
  vrijdag 28 februari 2014 @ 17:56:36 #196
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_137244933
Dat valt onder hypermobiel (maar hoeft nog niet per sé ehlers danlos te zijn)
Je bent alleen mega-raar als je het leuk vindt om te doen :P
I`m not weird. I`m limited edition.
pi_137253622
quote:
1s.gif Op vrijdag 28 februari 2014 17:35 schreef An24 het volgende:

[..]

Ohw bah, dat ziet er niet zo netjes uit nee. Als het helemaal dicht is de bio- olie smeren proberen? Mij mij werkt dat een beetje!
Ik smeer het nu 1x per dag in met vaseline, om het soepel en vet te houden.
En inderdaad als het compleet dicht is, met bio-oil.
In de hoop dat het litteken minder zichtbaar word, maar ben bang van niet.
Operatielitteken van 3 jaar geleden is nog dik en paarsig, ondanks dagelijks bio-oil e.d.
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_137253683
quote:
2s.gif Op vrijdag 28 februari 2014 17:56 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Dat valt onder hypermobiel (maar hoeft nog niet per sé ehlers danlos te zijn)
Je bent alleen mega-raar als je het leuk vindt om te doen :P
Zeker niet leuk om te doen :N... dat vond ik in groep 8, maar dan ben je 11 en onwetend. Ik vind het nu zelf ook maar een naar/eng iets eigenlijk. Ik bedoel, 360/180 graden ledematen draaien :X :X
pi_137253702
quote:
2s.gif Op vrijdag 28 februari 2014 17:41 schreef Toto69 het volgende:
Zie dit topic nu pas, wil jullie niet lastig vallen en wens iedereen hier sterkte, maar ik kan mijn linkerbeen 180 graden draaien (terwijl ik gewoon normaal blijf staan) zodat m'n linkerknie naar achteren wijst (letterlijk de andere kant op dus) :{.
Daarnaast kan ik m'n linkerarm 360 (!) graden draaien. Ik zet hem op tafel en kan hem letterlijk 360 graden draaien. :{

Valt dit ook onder hypermobiel of ben ik gewoon mega-raar?
Dat is inderdaad hypermobiel, maar hoeft geen EDS te zijn.
Mocht je meerdere "kwaaltjes", of pijnklachten o.i.d. hebben, zou ik je laten doorverwijzen naar de Orthopeed of klinisch geneticus.
Die kunnen kijken of het EDS is, of gewoon hypermobiliteit.

Ik zou het alleen niet regelmatig doen, je benen draaien enzo.
Is namelijk niet echt bevorderlijk voor je gewrichten :)
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_137253742
quote:
0s.gif Op vrijdag 28 februari 2014 21:48 schreef Oneandonlyselina het volgende:

[..]

Dat is inderdaad hypermobiel, maar hoeft geen EDS te zijn.
Mocht je meerdere "kwaaltjes", of pijnklachten o.i.d. hebben, zou ik je laten doorverwijzen naar de Orthopeed of klinisch geneticus.
Die kunnen kijken of het EDS is, of gewoon hypermobiliteit.

Ik zou het alleen niet regelmatig doen, je benen draaien enzo.
Is namelijk niet echt bevorderlijk voor je gewrichten :)
Ik snap dat het niet bevorderlijk is, ik doe het dan ook nooit verder :P weet alleen dát ik het kan. Nou ja, ik loop al meer dan twee jaar met een operatiewond die ook al meer dan twee jaar open ligt, dag in dag uit, maar das andere koek en denk ik niet relevant :?
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')