[EDS] Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op maandag 3 februari 2014 19:27 schreef -sabine- het volgende:

[..]

WOW!

Ik moet me toch meer verdiepen in de mogelijkheden. Bij welke arts ben je?

Die mijn pols stabiel heeft gemaakt, of over het algemeen?

quote:

Op woensdag 5 februari 2014 14:25 schreef manda-rijn het volgende:

[..]

Die mijn pols stabiel heeft gemaakt, of over het algemeen?

Beide.

Ik heb zelf geen behandelende arts meer, alleen de pijnbestrijder.

Aan de hand van welke criteria zijn jullie eigenlijk gediagnosticeerd? Bulbena, Beighton, allebei of andere? En zijn bij jullie meetinstrumenten gebruikt? Ik heb vrijdag namelijk de diagnose HMS/EDS (reumatoloog vond deze hetzelfde) gekregen, maar hij heeft mij deels via de Beighton en deels via de Bulbena score gediagnosticeerd en hij heeft ook geen meetinstrumenten gebruikt. Hij vond mij overduidelijk hypermobiel, maar zelf dacht ik dat je dat bij mij helemaal niet goed kon zien en dat hij meetinstrumenten zou gebruiken om het precies vast te stellen..

quote:

Op zondag 9 februari 2014 02:31 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:
Aan de hand van welke criteria zijn jullie eigenlijk gediagnosticeerd? Bulbena, Beighton, allebei of andere? En zijn bij jullie meetinstrumenten gebruikt? Ik heb vrijdag namelijk de diagnose HMS/EDS (reumatoloog vond deze hetzelfde) gekregen, maar hij heeft mij deels via de Beighton en deels via de Bulbena score gediagnosticeerd en hij heeft ook geen meetinstrumenten gebruikt. Hij vond mij overduidelijk hypermobiel, maar zelf dacht ik dat je dat bij mij helemaal niet goed kon zien en dat hij meetinstrumenten zou gebruiken om het precies vast te stellen..

Wat voor meetinstrumenten bedoel je dan?

Ik mocht al mijn kunstjes vertonen, er werd wat aan me gestreeld en geplukt en dat was het. Het uitzoeken van de hele familiegeschiedenis was meer werk

Books
ik heb voor op het werk nu een aparte rolstoel en dat is wel fijn. Nadeel is dat mn kantoor boven is en er geen traplift is
Gelukkig kan ik binnenkort lekker beneden in de showroom gaan zitten, dat scheelt alweer

quote:

Wat voor meetinstrumenten bedoel je dan?

Zo'n soort liniaal waarmee berekend kan worden hoeveel graden je iets overstrekt. Geen idee hoe zoiets heet

quote:

Ik mocht al mijn kunstjes vertonen, er werd wat aan me gestreeld en geplukt en dat was het. Het uitzoeken van de hele familiegeschiedenis was meer werk

Wat voor kunstjes? Werden je precieze dingen gevraagd om te doen (zoals ellebogen overstrekken, met je handen de vloer aanraken)?

quote:

Op zondag 9 februari 2014 15:58 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:

[..]

Zo'n soort liniaal waarmee berekend kan worden hoeveel graden je iets overstrekt. Geen idee hoe zoiets heet

[..]

Wat voor kunstjes? Werden je precieze dingen gevraagd om te doen (zoals ellebogen overstrekken, met je handen de vloer aanraken)?

Mjah, een ervaren reumatoloog ziet dat op het oog. Net zoals een timmerman zijn hout precies zaagt en een bakker precies 50 gram boter afweegt zonder echt te wegen. Overstrekkende ledematen kun je ook goed voelen, daar heb je geen instrument voor nodig. Net als het toetsen van de mate van spanning op een pees/ spier.

Ik heb beide testen gehad, maar die zeggen ook niet altijd wat. Andere overstrekkingen, los van die testen zeggen ook veel. Net als interne fysieke problemen bij organen en de staat ban je huid. Je anamnese is ook belangrijk. Alles samen maakt een diagnose.

quote:

Mjah, een ervaren reumatoloog ziet dat op het oog. Net zoals een timmerman zijn hout precies zaagt en een bakker precies 50 gram boter afweegt zonder echt te wegen. Overstrekkende ledematen kun je ook goed voelen, daar heb je geen instrument voor nodig. Net als het toetsen van de mate van spanning op een pees/ spier.

Ik heb beide testen gehad, maar die zeggen ook niet altijd wat. Andere overstrekkingen, los van die testen zeggen ook veel. Net als interne fysieke problemen bij organen en de staat ban je huid. Je anamnese is ook belangrijk. Alles samen maakt een diagnose.

Ah oké, dat klinkt al iets aannemelijker.

@NEKONEKOCHAN hier is de diagnose gesteld door een klinisch geneticus en verder precies beschreven zoals An24 beschreef. Een reumatoloog die HMS/EDS over dezelfde kam scheert zou mij doen rennen naar een andere reumatoloog. Familiaire geschiedenis was hier ook een goede graadmeter. Nou had ik eerlijk gezegd weinig tests nodig want op het blote oog klopten er al een aantal dingen niet. Ik scoorde dus ook 9/9 op Beighton.

@ Taart dat is wel lastig maar binnenkort alles beneden en zodoende toch weer wat meer vrijheid.

Kennen jullie nog het verhaal van vorige week en het idee voor peesplastiek. Door de malle molen geweest vorige week en in overleg met de St. Maartenskliniek bleek dat mijn pezen die ze hadden willen gebruiken niet bruikbaar zijn dus wat rest is het vastzetten. Wat we nu eerst proberen is een verzonken schoen tot half op mijn kuit waar mijn enkel dus helemaal in vast komt te zitten want op mijn leeftijd een vastgezette voet vind ikzelf en gelukkig de maartenskliniek en het Ghz een stap te ver nu nog. Mocht het met een verzonken schoen niet gaan werken dan is geen keuze meer en wordt het definitief. Ik was niet blij vanmiddag

quote:

@NEKONEKOCHAN hier is de diagnose gesteld door een klinisch geneticus en verder precies beschreven zoals An24 beschreef. Een reumatoloog die HMS/EDS over dezelfde kam scheert zou mij doen rennen naar een andere reumatoloog. Familiaire geschiedenis was hier ook een goede graadmeter. Nou had ik eerlijk gezegd weinig tests nodig want op het blote oog klopten er al een aantal dingen niet. Ik scoorde dus ook 9/9 op Beighton.

Ja,moeilijk. Waarom zou jij naar een andere reumatoloog gaan? Ik heb gelezen dat het verschil tussen HMS en EDS type 3 de betrokkenheid van de huid is, maar dat er ook steeds meer medici van mening zijn dat HMS en EDS 3 hetzelfde zijn.

Ik heb zo'n idee dat er bij mij helemaal niet goed naar de huid gekeken is? Hij heeft in ieder geval niet eraan geplukt o.i.d. Ik vind ook niet dat ik overduidelijke huidkenmerken heb. Mijn huid is niet zachter dan die van andere vrouwen (alleen handen), eerder droog en ruw . Ik heb wel vaak onverklaarbare blauwe plekken op mijn benen, maar ik krijg niet altijd blauwe plekken als ik me stoot! Wondgenezing is ook meestal goed. Afwijkende littekens heb ik wel een aantal, maar niet overal. Ook heb ik vanaf kinds af aan striemen en erg rimpelige handen. Losse huid heb ik wel, maar niet op veel plekken en goed zichtbare aders heb ik ook wel (vooral in mijn gezicht), maar ook niet op veel plekken.

Wat familiaire geschiedenis betreft: het is bij mij niet bekend of m'n moeder EDS heeft, maar zij heeft wel huidkenmerken zoals, zachte, dunne, loszittende huid waardoor je aders goed ziet, vaak blauwe plekken, striemen, afwijkende littekens. Pijn in gewrichten had zo ook vaker, ze heeft een aneurysma gehad en een aantal hersenbloedingen. Die laatst genoemde dingen zijn de dingen die de reumatoloog weet, huidkenmerken zijn niet ter sprake gekomen.

Ik weet niet zo goed wat ik met dit moet, maar over 2 weken heb ik weer een afspraak met de reumatoloog en zou hij me wat meer vertellen, dus ben benieuwd.

Sterkte en knus Books

@ NEKONEKOCHAN, HMS is alleen een hypermobiliteit en EDS zijn de rest van de verwante dingen die je daarna beschrijft. Die vallen niet onder HMS, hier zijn er ook tonladingen aan andere klachten dan alleen maar de hypermobiliteit en ik ben zelf van mening persoonlijk dat een reumatoloog dat verschil moet weten en het dus niet zo gemakkelijk onder HMS kan scharen.

@ -sabine-, dank je wel.

Iedereen heel veel sterkte met alles.

Ik heb na maanden eindelijk eens goed nieuws...
M'n Wajong aanvraag is geaccepteerd, en ik ben met 75% afgekeurd.

En over het vaststellen van de aandoening, dat is bij mij ook bij een klinisch geneticus gedaan.
Niet alleen via Beighton (waar ik 8/9 scoorde), maar ook in combinatie met inwendige problemen.

Inmiddels is bij mij net de revalidatie aan het opstarten, dus ben benieuwd wat dit gaat uithalen.

Nu even een andere vraag
Ik heb eergisteren een moedervlek moeten laten verwijderen.
Ik had dit nogal onderschat, en hij heeft er heel veel huid extra omheen weggehaald.
(Hij vertrouwde hem niet helemaal, en de moedervlek is ook opgestuurd).
Nu heb ik dus 8 hechtingen, in plaats van 3/4 die we hadden verwacht.
Hoe zit het bij jullie met genezen en hechtingen?

Ik heb ooit hechtingen gehad die van binnenuit waren gehecht.
Dit was van een operatie, maar het duurde echt lang voordat die wond genezen was.
Dat litteken is ook super lelijk (zoals alle littekens bij mij eigenlijk).

Dit is de eerste keer dat ik uitwendige hechtingen heb, en vroeg me af wat jullie ervaring ermee is.
Ik heb er nu continu vetgaas op, omdat ik merk dat het heel erg trekt...

~Selina.


Voor de liefhebbers, een foto ervan.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik wil het zeggen hoe met mij en uitwendige hechtingen ging maar ik denk niet dat je daar van opknapt.

Bij mij bleef het ook na een melanoom overigens die ook veel dieper weggesneden moest worden dan gedacht wegens vertakking scheuren. Drie keer aan toe en toen hebben ze onderhuids gehecht daarna gelijmd en hechtpleisters. Dan praat ik al over een jaar of twaalf geleden en sindsdien wordt het niet eens meer geprobeerd maar meteen onderhuids gehecht. Waarom hebben ze dit niet meteen gedaan als het toch al bekend was. Ik hoop voor je dat het blijft zitten en dat je niet morgenvroeg weer retour kan.

Beterschap. X

quote:

Op woensdag 12 februari 2014 16:10 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Iedereen heel veel sterkte met alles.

Ik heb na maanden eindelijk eens goed nieuws...
M'n Wajong aanvraag is geaccepteerd, en ik ben met 75% afgekeurd.

En over het vaststellen van de aandoening, dat is bij mij ook bij een klinisch geneticus gedaan.
Niet alleen via Beighton (waar ik 8/9 scoorde), maar ook in combinatie met inwendige problemen.

Inmiddels is bij mij net de revalidatie aan het opstarten, dus ben benieuwd wat dit gaat uithalen.

Nu even een andere vraag
Ik heb eergisteren een moedervlek moeten laten verwijderen.
Ik had dit nogal onderschat, en hij heeft er heel veel huid extra omheen weggehaald.
(Hij vertrouwde hem niet helemaal, en de moedervlek is ook opgestuurd).
Nu heb ik dus 8 hechtingen, in plaats van 3/4 die we hadden verwacht.
Hoe zit het bij jullie met genezen en hechtingen?

Ik heb ooit hechtingen gehad die van binnenuit waren gehecht.
Dit was van een operatie, maar het duurde echt lang voordat die wond genezen was.
Dat litteken is ook super lelijk (zoals alle littekens bij mij eigenlijk).

Dit is de eerste keer dat ik uitwendige hechtingen heb, en vroeg me af wat jullie ervaring ermee is.
Ik heb er nu continu vetgaas op, omdat ik merk dat het heel erg trekt...

~Selina.


Voor de liefhebbers, een foto ervan.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ohw gadver, wat vervelend voor je. Veel sterkte

quote:

Op woensdag 12 februari 2014 21:32 schreef Books1 het volgende:
Ik wil het zeggen hoe met mij en uitwendige hechtingen ging maar ik denk niet dat je daar van opknapt.

Bij mij bleef het ook na een melanoom overigens die ook veel dieper weggesneden moest worden dan gedacht wegens vertakking scheuren. Drie keer aan toe en toen hebben ze onderhuids gehecht daarna gelijmd en hechtpleisters. Dan praat ik al over een jaar of twaalf geleden en sindsdien wordt het niet eens meer geprobeerd maar meteen onderhuids gehecht. Waarom hebben ze dit niet meteen gedaan als het toch al bekend was. Ik hoop voor je dat het blijft zitten en dat je niet morgenvroeg weer retour kan.

Beterschap. X

De arts wilde dit niet, omdat ik nog nooit uitwendig ben gehecht.
Hij wilde dus eerst dat proberen.

Tot nu toe blijft het vrij goed zitten.
Heb er wel continu vetgaas op om het wat soepel te houden en extra hechtpleisters.
Ik probeer het ook zo min mogelijk te belasten.

Ik moest wel minimaal 14 dagen wachten tot ze eruit konden, omdat er dan wel weer bekend is dat ik heel langzaam genees.

Ben benieuwd... Zucht.

quote:

Op woensdag 12 februari 2014 22:24 schreef An24 het volgende:

[..]

Ohw gadver, wat vervelend voor je. Veel sterkte

Dankjewel

Resultaat was 4 uitgegroeide hechtingen en een enorm lelijk litteken...
Op de plek waar de hechtingen uitgegroeid waren, is de wond ook wat groter.

Misschien dat ze nu een x naar me luisteren als ik zeg dat uitwendige hechtingen niet gaan werken bij me. ZUCHT.

quote:

Op vrijdag 28 februari 2014 16:19 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Resultaat was 4 uitgegroeide hechtingen en een enorm lelijk litteken...
Op de plek waar de hechtingen uitgegroeid waren, is de wond ook wat groter.

Misschien dat ze nu een x naar me luisteren als ik zeg dat uitwendige hechtingen niet gaan werken bij me. ZUCHT.



[ afbeelding ]

Ohw bah, dat ziet er niet zo netjes uit nee. Als het helemaal dicht is de bio- olie smeren proberen? Mij mij werkt dat een beetje!

Dat valt onder hypermobiel (maar hoeft nog niet per sé ehlers danlos te zijn)
Je bent alleen mega-raar als je het leuk vindt om te doen

quote:

Op vrijdag 28 februari 2014 17:35 schreef An24 het volgende:

[..]

Ohw bah, dat ziet er niet zo netjes uit nee. Als het helemaal dicht is de bio- olie smeren proberen? Mij mij werkt dat een beetje!

Ik smeer het nu 1x per dag in met vaseline, om het soepel en vet te houden.
En inderdaad als het compleet dicht is, met bio-oil.
In de hoop dat het litteken minder zichtbaar word, maar ben bang van niet.
Operatielitteken van 3 jaar geleden is nog dik en paarsig, ondanks dagelijks bio-oil e.d.

quote:

Op vrijdag 28 februari 2014 17:41 schreef Toto69 het volgende:
Zie dit topic nu pas, wil jullie niet lastig vallen en wens iedereen hier sterkte, maar ik kan mijn linkerbeen 180 graden draaien (terwijl ik gewoon normaal blijf staan) zodat m'n linkerknie naar achteren wijst (letterlijk de andere kant op dus) .
Daarnaast kan ik m'n linkerarm 360 (!) graden draaien. Ik zet hem op tafel en kan hem letterlijk 360 graden draaien.

Valt dit ook onder hypermobiel of ben ik gewoon mega-raar?

Dat is inderdaad hypermobiel, maar hoeft geen EDS te zijn.
Mocht je meerdere "kwaaltjes", of pijnklachten o.i.d. hebben, zou ik je laten doorverwijzen naar de Orthopeed of klinisch geneticus.
Die kunnen kijken of het EDS is, of gewoon hypermobiliteit.

Ik zou het alleen niet regelmatig doen, je benen draaien enzo.
Is namelijk niet echt bevorderlijk voor je gewrichten