quote:Op donderdag 12 april 2018 08:34 schreef clumsy_clown het volgende:
Heeft iemand hier pulsatiele tinnitus? Dat je dus je eigen hartslag in je oor hoort?
Pas na drie operaties had ik er geen last meer vanquote:Op vrijdag 15 juni 2018 15:52 schreef Ypmaha het volgende:
[..]
dat had ik. maar dat kwam door een Arteriële Veneuze Malformatie (AVM, google maar) bij mijn oor.
Ja, er staat een CT gepland om een AVM uit te sluiten inderdaad.quote:Op vrijdag 15 juni 2018 15:53 schreef Ypmaha het volgende:
Laatste posts:
[..]
[..]
Pas na drie operaties had ik er geen last meer van
Ja, ik ben soms wel gehinderd door de tinnitus, vooral mijn concentratie-vermogen kan er onder lijden. Daarnaast is tinnitus gewoon een energie-lek, waardoor je eerder vermoeid raakt.quote:Op vrijdag 14 september 2018 15:35 schreef Mus9 het volgende:
Hoe gaat de combinatie oorsuizen en werken? Voelen jullie je gehinderd tijdens je werk door het oorsuizen? Of het lukt het om volledig te functioneren?
Het is niet zo zeer de piep in mijn oor die me overdag afleidt, maar hij houdt me wakker als ik ook maar enigszins niet kan slapen. En dat veroorzaakt chronisch slaaptekort etc.quote:Op vrijdag 14 september 2018 15:35 schreef Mus9 het volgende:
Hoe gaat de combinatie oorsuizen en werken? Voelen jullie je gehinderd tijdens je werk door het oorsuizen? Of het lukt het om volledig te functioneren?
Nee, helaas, geen enkele wijziging in geluid/volumequote:Op dinsdag 18 september 2018 14:20 schreef miaeak het volgende:
Hier iemand waarbij de tinnitus volledig verdwijnt door (vrij agressief) omhoog te kijken (en dus de achterhoofd/nekspieren enorm aanspant)?
Ik weet niet of dat helaas is of niet... Het resoneert ook met andere white noise geluiden (zoals de koelkast, het geluid van de droger en mijn laptop etc.)quote:Op woensdag 19 september 2018 23:56 schreef GTIMk1 het volgende:
[..]
Nee, helaas, geen enkele wijziging in geluid/volume
https://www.adelante-zorg(...)-en-spraak/tinnitus/quote:Op maandag 1 oktober 2018 16:13 schreef miaeak het volgende:
Ik trek het even niet... Wel 7 verschillende geluiden in mijn hoofd. Damn man dit is echt hell.
Vandaag van de KNO arts gehoord dat het waarschijnlijk permanent is.
Fuck.
Neem nu al een tijd 1.5 mg Xanax Retard voor het slapen, maar maak me zorgen dat dit het alleen maar erger maakt (ototoxisch?).
Ik heb wel enig gehoorverlies, maar die is gerelateerd aan mijn leeftijd. Een gehoortest van 2006 en de gehoortest welke ze in 2017 namen nadat ik tinnitus heb gekregen liet zien dat mijn gehoor in die periode niet minder is geworden.quote:Op woensdag 17 oktober 2018 20:00 schreef MatthijsDJ het volgende:
Zijn er hier meer mensen waar geen gehoorschade is gemeten maar die wel Tinnitus hebben?
Dit herken ik wel, precies zo. Wanneer die toon geweest is lijkt de tinnitus ook even volledig weg. Geen idee of het kwaad kan. Heb het idee dat het met luchtverplaatsing of druk in het hoofd te maken heeft.quote:Op vrijdag 16 november 2018 14:07 schreef Soldier2000 het volgende:
Ik heb alweer 10 jaar tinnitus en ik merk de laatste tijd dat ik regelmatig een kortstondige piep krijg, zeg maar zo'n piep van +/- 30 sec die daarna weer wegtrekt.
Hoe gevaarlijk zijn die? Met regelmatig bedoel ik een aantal keer per week.
Ik heb zelf last van een hele hoge piep + ruis, maar die kortstondige piep is dan nog een stuk heftiger.
Yep. Is bij mij gemeten en mijn gehoor was goed afgezet tegen leeftijd en gemiddelden.quote:Op woensdag 17 oktober 2018 20:00 schreef MatthijsDJ het volgende:
Zijn er hier meer mensen waar geen gehoorschade is gemeten maar die wel Tinnitus hebben?
Heb ik idd ook, ben altijd zo blij dat ik merk dat het volume langzaam / soms snel weer lager wordt. Daarna gaat het 'gewoon' over naar de 'normale' tinnitus.quote:Op vrijdag 16 november 2018 14:07 schreef Soldier2000 het volgende:
Ik heb alweer 10 jaar tinnitus en ik merk de laatste tijd dat ik regelmatig een kortstondige piep krijg, zeg maar zo'n piep van +/- 30 sec die daarna weer wegtrekt.
Hoe gevaarlijk zijn die? Met regelmatig bedoel ik een aantal keer per week.
Ik heb zelf last van een hele hoge piep + ruis, maar die kortstondige piep is dan nog een stuk heftiger.
Nee, ik ben niet verkouden. Ik heb ook geen pijn meer aan m'n oor, al sinds zondag niet meer. Echt vreemd...quote:Op vrijdag 23 november 2018 14:14 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Ben je misschien verkouden? Als je holtes verstopt zitten geeft dat soms ook oorpijn
Ja, een beetje het gevoel dat je er maar voor 70% het omgevingsgeluid mee hoort. De 30% is dan de pieptoon, als je begrijpt wat ik bedoel.quote:Op vrijdag 23 november 2018 14:18 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Oh drukkend is wat anders dan pijn?![]()
Misschien gewoon even afwachten hoe dit weekend gaat
Wellicht. Heeft toch een week dicht gezeten.quote:Op vrijdag 23 november 2018 14:42 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
geen idee, misschien is gehoorgang geirriteerd?
Heel erg frustrerend idd, begrijpelijk.quote:Op maandag 26 november 2018 10:30 schreef Flitskikker het volgende:
Even een update:
Ondertussen merk ik echt 0 verbetering. Het wordt juist nog erger, omdat de 'doofheid' wel minder is maar de piep niet. Die is echt oorverdovend. Pas als ik echt sta te koken hoor ik hem niet meer. Ik mis nu al gewoon die rust om in stilte even met de ogen dicht op bed te liggen. Concentreren op moeilijk werk gaat ook niet meer.
Vanmiddag terug naar de huisarts, maar reëel gezien gaat die natuurlijk niks acuuts kunnen doen. En bij de KNO-artsen in de omgeving is minstens 30 dagen wachttijd...
Bedankt voor je bericht.quote:Op maandag 26 november 2018 13:00 schreef CrushNdie het volgende:
[..]
Heel erg frustrerend idd, begrijpelijk.
Een doorverwijzing vragen naar de KNO arts lijkt me raadzaam, en dat duurt inderdaad wel even. Het is in ieder geval erg onrustig in je middenoor. Het kan wel zijn dat je trommelvlies een klap gehad heeft maar dan zal het in de loop van de week volgens mij wel wat moeten verbeteren. Ben je verder niet duizelig?
Er zit dan inderdaad ook iets niet goed, en heb dit zelf naast de tinnitus helaas sinds mijn buisje eruit gevallen is uit mijn 'goede' oor. Ik ben onlangs bij de kno arts geweest en deze geeft aan dat mijn buis van Eustachius niet goed functioneert momenteel. Op het moment dat het geluid niet goed is zit de buis dus dicht, en op het moment dat het geluid goed is staat deze open. Ik heb dus precies hetzelfde alleen wisselt het bij mij constant af, en ben ik op het moment dat ik 'geen bass' hoor ook duizelig, vandaar mijn vraag. Vorige week maandag weggestuurd met de boodschap; sorry maar we kunnen hier niets aan doen. Toevallig vanmorgen wederom contact gezocht en aangegeven dat ik opnieuw een afspraak wil aangezien ik me niet geholpen voel. Een buisje zou dit voor mij kunnen oplossen naar mijn idee aangezien het probleem pas kwam nadat mijn buisje eruit gevallen is, en helaas had ik vorige week maandag niet mijn eigen KNO arts, dus ik heb hoop.quote:Op maandag 26 november 2018 13:17 schreef Flitskikker het volgende:
[..]
Bedankt voor je bericht.
Ik heb geen last van duizeligheid. Eigenlijk in het hele 'traject' sinds het begin niet gehad. Mocht de oorsmeerprop niet de oorzaak zijn geweest, dan is er in de 9 dagen dat ik het nu heb er 0 verandering geweest, dus dat is wel zorgelijk.
Anderszins moet er toch iets duidelijk niet goed zitten, want met één oor alles een toonhoogte hoger horen... hoe kan dat überhaupt?
Dit heb ik zelf niet, kan het geluid niet beïnvloeden behalve door mezelf in een stressvolle situatie te gooien.quote:Op maandag 26 november 2018 13:17 schreef Flitskikker het volgende:
Als ik m'n kaak aanspan, wordt het volume van de piep dus veel hoger. Misschien een bloedvat ergens niet goed of bekneld? Of hebben jullie - de mensen met 'officiële' tinnitus - dit ook, dat je met een bepaalde beweging/houding het volume kunnen beïnvloeden?
Ik lees net je DM, zal hier even reageren. Laat ik beginnen met je veel sterkte te wensen, de eerste weken van je tinnitus zijn echt verschrikkelijk. Bij mij was vooral in slaap komen het probleem. Voordat ik naar bed ging begon ik al over de piep te malen, dan slaap je echt niet. Ben destijds naar de dokter gegaan. De dokter heeft toen slaappillen voorgeschreven. Deze enkele nachten gebruikt, wat erg goed voor me was. Doordat ik weer sliep zoals voorheen kon ik ook beter met de piep omgaan. Je komt dan in een positieve spiraal terecht. Na een paar nachten op slaappillen geleefd te hebben ben ik overgestapt op melatonine. Dit gebruik ik nu alleen nog als ik in mijn ritme wil komen of na een lange drukke dag, om toch sneller in slaap te komen.quote:Op maandag 26 november 2018 13:17 schreef Flitskikker het volgende:
[..]
Bedankt voor je bericht.
Ik heb geen last van duizeligheid. Eigenlijk in het hele 'traject' sinds het begin niet gehad. Mocht de oorsmeerprop niet de oorzaak zijn geweest, dan is er in de 9 dagen dat ik het nu heb er 0 verandering geweest, dus dat is wel zorgelijk.
Anderszins moet er toch iets duidelijk niet goed zitten, want met één oor alles een toonhoogte hoger horen... hoe kan dat überhaupt?
Als ik m'n kaak aanspan, wordt het volume van de piep dus veel hoger. Misschien een bloedvat ergens niet goed of bekneld? Of hebben jullie - de mensen met 'officiële' tinnitus - dit ook, dat je met een bepaalde beweging/houding het volume kunnen beïnvloeden?
Nee invloed heb ik niet op de piep door te bewegen. Door stress of slecht slapen is die soms wel duidelijker aanwezig.quote:Op maandag 26 november 2018 13:17 schreef Flitskikker het volgende:
Als ik m'n kaak aanspan, wordt het volume van de piep dus veel hoger. Misschien een bloedvat ergens niet goed of bekneld? Of hebben jullie - de mensen met 'officiële' tinnitus - dit ook, dat je met een bepaalde beweging/houding het volume kunnen beïnvloeden?
quote:
quote:
Bedankt voor jullie reacties! Even een update:quote:
quote:Op woensdag 26 december 2018 01:20 schreef Flitskikker het volgende:
[..]
[..]
Mooi dat je al verbetering opmerkt, heeft hij het niet gehad over een eventueel buisje plaatsen indien het probleem blijft?
[..]
Bedankt voor jullie reacties! Even een update:
Ik was bij de dokter geweest en die zag dat m'n trommelvlies rechts troebel was, dus dat er vocht achter zit en de buis van Eustachius/de doorluchting niet goed is. Ik had neusspray gekregen ("fluticasonpropionaat") die ik minstens 2 weken moest gebruiken.
Na 3,5 week was het wel minder geworden, maar nog steeds niet weg. Weer teruggegaan en het vocht was nog steeds niet helemaal weg. De dokter zei toen dat het nog wel twee maanden kan duren voordat het echt over zou kunnen zijn. Nog maar afwachten dus...
Het zou in ieder geval geen gehoorschade zijn. Dat hoop ik dan maar.
De piep is dus minder dan in het begin, maar hij zit er nog steeds. Gelukkig lukt het me om er minder op te focussen, dus nu hoor ik hem alleen als het helemaal stil is, bijvoorbeeld in bed of tijdens een spannende film. M'n koelkast en pc (in dezelfde kamer) maken afleidende geluiden, misschien dat dat eraan bijdraagt.
Slapen ging (gelukkig) sowieso goed, omdat ik standaard al melatonine gebruik om sneller in te slapen.
Hopelijk dat het nog verbetert de komende tijd.
Is dat niet iets in je huis? Veel huizen hebben een zoemtoon, een laag-frequent geluid. Wellicht toch maar je ventilator laten draaien als het je uit je slaap houdt.quote:Op woensdag 26 december 2018 02:20 schreef junkiexp het volgende:
Ik heb soms gerommel in mijn ook, moeilijk te beschrijven.
Een soort zoemtoon, die dan weggaat en terugkomt.
Erg irritant, die Tinnitus heb ik na 15 jaar wel mee leren leven, maar dit is echt irritant.
Meer mensen die dit hebben?
Nope helaas, heb het ook op mijn werk en buiten.quote:Op vrijdag 28 december 2018 19:43 schreef ZuidGrens het volgende:
[..]
Is dat niet iets in je huis? Veel huizen hebben een zoemtoon, een laag-frequent geluid. Wellicht toch maar je ventilator laten draaien als het je uit je slaap houdt.
Zeker, en daardoor is alles qua spieren mogelijk overbelast as je zo'n bitje moet. Er zijn er 3. ! voor in de bovenkaak, in de onderkaak en op de voortanden (een NTI-TSS).quote:Op maandag 8 januari 2018 09:39 schreef ZuidGrens het volgende:
Is er hier iemand die 's nachts tanden knarst en heeft zo'n bitje van de tandarts/orthodontist toen geholpen?
14.000 HZ. Ik vond het geluid erg hoog maar hoorde het wel. Eigenlijk bizar dat ze hier nauwelijks tot nooit op testen. Heb echt zeer veel moeite moeten doen voordat dit in het Erasmus MC getest werd.quote:Op dinsdag 12 maart 2019 12:12 schreef LaCatastrophe het volgende:
Ik kwam dit nog tegen, weet niet of dit al geplaatst is![]()
Leven met gehoorschade
Wat ik wel vet irritant vind is dat rond de minuut de sprekers herkenning vinden in een geluidsfragment wat gehoord wordt en ik het niet kan horen! Ik hoor mijn eigen toon en verder niets.
Overactieve gebieden in de hersenen... Bij gehoorschade door ontbrekende input op die frequenties (soort mechanisme als bij fantoompijn). Het hoe en waarom bij ontbrekende gehoorschade is het nog niet echt helder..quote:Op woensdag 13 maart 2019 10:17 schreef xzaz het volgende:
Wat zijn de laatste ontwikkelingen met betrekking tot de oorzaak van Tinnitus?
Vooral dat laatste is irritant. Iedereen vind het vervelend, maar niemand begrijpt je...quote:Op woensdag 13 maart 2019 17:15 schreef DrDarwin het volgende:
Bij mij is het begonnen na een harde val waarbij ik met de rand van mijn schedel (waar de ruggengraat over gaat in de schedel) op een stoeprand terecht kwam.
Het kraakte en ik ben (waarschijnlijk) minuten buiten bewustzijn geweest.
Na de val is het nooit meer goed gekomen, ik ben elke dag wel wat duizelig, hoofdpijn hoort bij mijn leven, maar die fluittoon in mijn linkeroor is toch wel het irritantst, die is er constant, en wordt erger naarmate de dag vordert, het is een erg vermoeiend fenomeen, en uitleggen aan anderen is verdomde lastig want niemand ziet iets aan je.
Maar goed, we leven nog.
DIT JA... heb ik dus zowel met zware Tinitus al heel mn leven als ook nu 10jaar ernstige lage rugklachten en dus 24/7 pijn... er is 10jaar geen nacht geweest dat ik niet minstens 25-50x wakker lig houding moet veranderen en vaak helaas daardoor mn vriendin wakker maak...quote:Op woensdag 13 maart 2019 17:55 schreef Ypmaha het volgende:
[..]
Vooral dat laatste is irritant. Iedereen vind het vervelend, maar niemand begrijpt je...
Ligt het altijd aan een AVM of zijn er meer oorzaken voor je hartslag horen?quote:Op vrijdag 15 juni 2018 15:53 schreef Ypmaha het volgende:
Laatste posts:
[..]
[..]
Pas na drie operaties had ik er geen last meer van
Ik zou niet weten waar het anders aan zou moeten liggen, maar ik ben dan ook geen dokter. Wat ik heb is trouwens erg zeldzaam, dus wellicht zijn er nog andere oorzaken. Maar nogmaals, ik ben geen dokterquote:Op maandag 25 maart 2019 01:43 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ligt het altijd aan een AVM of zijn er meer oorzaken voor je hartslag horen?
Had je die pammetjes juist als behandeling voor het oorsuizen?quote:Op maandag 25 maart 2019 16:01 schreef MatthijsDJ het volgende:
Laatste maanden waren vrij heftig, dan merk je echt wat stress doet met oorsuizen..
Pammetjes afbouwen is trouwens ook een bitch voor je suizen.
Ik vind "gewone" tinnitus al erg zat, laat staan je hartslag horen.quote:Op maandag 25 maart 2019 06:38 schreef Ypmaha het volgende:
[..]
Ik zou niet weten waar het anders aan zou moeten liggen, maar ik ben dan ook geen dokter. Wat ik heb is trouwens erg zeldzaam, dus wellicht zijn er nog andere oorzaken. Maar nogmaals, ik ben geen dokter
Nope ivm ophoging antidepressiva die ik wel oa voor het suizen slik.quote:Op woensdag 27 maart 2019 02:52 schreef W00fer het volgende:
[..]
Had je die pammetjes juist als behandeling voor het oorsuizen?
Lastige is wel dat de meeste antidepressiva de tinnitus alleen maar erger maken.quote:Op woensdag 27 maart 2019 08:29 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Nope ivm ophoging antidepressiva die ik wel oa voor het suizen slik.
Jup en volgens sommige bronnen slik ik de grootste boosdoener op dat gebied: Clomipraminequote:Op woensdag 27 maart 2019 12:26 schreef GTIMk1 het volgende:
[..]
Lastige is wel dat de meeste antidepressiva de tinnitus alleen maar erger maken.
Die stats zeggen niet veel. 7 meldingen over oorsuizen. Bij nortriptyline staan er 3 gemeld.quote:Op woensdag 27 maart 2019 13:08 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Jup en volgens sommige bronnen slik ik de grootste boosdoener op dat gebied: Clomipramine
Echter lareb database laat wel andere stats zien. Daarnaast is het voor OCD een geweldig middel. Oorsuizen en OCD is een klote combo trouwens haha
Als je ze vergelijkt met de stats van de series (natuurlijk worden die ook meer uitgeschreven) lijken de tca's wel iets minder.quote:Op woensdag 27 maart 2019 23:27 schreef W00fer het volgende:
[..]
Die stats zeggen niet veel. 7 meldingen over oorsuizen. Bij nortriptyline staan er 3 gemeld.
Prof de Ridder zei tegen mij dat bij de meeste medicamenten bijwerkingen tijdelijk zijn. Ik durf er mijn hand niet voor in het vuur te steken hoe ototoxisch iets is natuurlijk. Niet elke beschadiging is op een hoortest te zien of te meten. Ik ben afgelopen week nog gemeten precies waar mijn tinnitus zat en dat was een dip van 5 dB ofzo, maar toch zit daar mijn toon.quote:Op vrijdag 29 maart 2019 17:25 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Als je ze vergelijkt met de stats van de series (natuurlijk worden die ook meer uitgeschreven) lijken de tca's wel iets minder.
Het is geen heel spannend artikel, maar okee. Ik snap soms oprecht niet waarom bepaalde artikelen 'premium' zijn.quote:Op maandag 22 juli 2019 08:13 schreef maily het volgende:
Bredanaar Luke (19) heeft een piep in zijn oor en maakte daar een piep-podcast over
Artikel helaas achter betaalmuur.
Maar hier de podcast (hij maakt kans op de NTR Podcastprijs)
https://soundcloud.com/nt(...)_AVTObTyoPSXBgtQ60nI
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Mon 'en!
Yup. Volgens audiologisch centrum heb ik (autistisch: geluid is een van mijn 'main triggers' van overprikkeling) zelfs een bijna-supergehoor. Ik hoor ALLES. En alles tegelijk. Plús een tinnitus-piep.quote:Op woensdag 17 oktober 2018 20:00 schreef MatthijsDJ het volgende:
Zijn er hier meer mensen waar geen gehoorschade is gemeten maar die wel Tinnitus hebben?
quote:Op maandag 22 juli 2019 09:03 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
Het is geen heel spannend artikel, maar okee. Ik snap soms oprecht niet waarom bepaalde artikelen 'premium' zijn.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Dank voor je tipSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wat een afschuwelijke situatie voor jou .......![]()
Ik heb op maat gemaakte oordoppen. Ze werken goed maar je kan er niet echt lekker mee slapen omdat ze tamelijk hard zijn. Dus als je op een oor ligt dan doet dat wel pijn.quote:Op maandag 22 juli 2019 09:20 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
Yup. Volgens audiologisch centrum heb ik (autistisch: geluid is een van mijn 'main triggers' van overprikkeling) zelfs een bijna-supergehoor. Ik hoor ALLES. En alles tegelijk. Plús een tinnitus-piep.
Ik ben vaak om twaalf uur 's middags al overprikkeld door alle geluiden om me heen, terwijl ik thuis zit en in een heel rustig huis woon.
Op maat gemaakte oordoppen zijn mijn droom, of misschien noise cancelling headphones. Ik heb alle over-the-counter oordoppen in huis, maar ze doen allemaal pijn of voelen andersinds vervelend. Op maat gemaakte doppen zijn DUUR en ik weet dus niet zeker of ik die wél relaxed ga vinden aan mijn gevoelige gehoorgang.
En nog iets: voordat ik oordoppen laat maken moet ik mijn oren laten uitspuiten. Behalve dat dat pijn doet, maakt dat de wereld ook ineens MEGA-luidruchtig (en dus overprikkelend). Daar kijk ik ook niet echt naar uit..
Ik ben ook niet van plan ze 24/7 te dragen, maar wel als ik overprikkeld ben.quote:Op maandag 22 juli 2019 20:54 schreef Lokale_Notabele het volgende:
[..]
Ik heb op maat gemaakte oordoppen. Ze werken goed maar je kan er niet echt lekker mee slapen omdat ze tamelijk hard zijn. Dus als je op een oor ligt dan doet dat wel pijn.
Volgens mij is het overigens niet zo'n goed idee om continue oordoppen te dragen omdat je dan hyperacusis kunt ontwikkelen.
Je zou silicone alpine doppen kunnen proberen. Of slaapdoppen. De zwemdoppen die van 40 shore (materiaalsoort) gemaakt worden van Elacin vind ik te hard om mee te slapen.quote:Op maandag 22 juli 2019 20:54 schreef Lokale_Notabele het volgende:
[..]
Ik heb op maat gemaakte oordoppen. Ze werken goed maar je kan er niet echt lekker mee slapen omdat ze tamelijk hard zijn. Dus als je op een oor ligt dan doet dat wel pijn.
Volgens mij is het overigens niet zo'n goed idee om continue oordoppen te dragen omdat je dan hyperacusis kunt ontwikkelen.
quote:Op maandag 22 juli 2019 09:03 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
Het is geen heel spannend artikel, maar okee. Ik snap soms oprecht niet waarom bepaalde artikelen 'premium' zijn.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.DIE GA IK ONTHOUDEN THNX...SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
nu met deze warme dagen heb ik nonstop de plafond ventilator aan...
het is geen modern stel ding, stok oud uit de kringloop
mijn PIEP en andere oor/hoofd weet ik wat geluiden
overstemmen het met gemak!
vind t altijd moeilijk om aan iemand uit te leggen
maar met plafond ventilator is wel een simpele
ook hoor ik mijn PC ventilatoren niet eens als ik max aan t gamen ben!
Uitspuiten NOOIT laten doen. Dat zet onnodig veel druk op je oor. Ik heb de calorische testen (met water wat ze in je oor spuiten) gedaan bij de KNO om je evenwicht te testen en dat vond ik al erg fors.quote:Op maandag 22 juli 2019 09:20 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
Yup. Volgens audiologisch centrum heb ik (autistisch: geluid is een van mijn 'main triggers' van overprikkeling) zelfs een bijna-supergehoor. Ik hoor ALLES. En alles tegelijk. Plús een tinnitus-piep.
Ik ben vaak om twaalf uur 's middags al overprikkeld door alle geluiden om me heen, terwijl ik thuis zit en in een heel rustig huis woon.
Op maat gemaakte oordoppen zijn mijn droom, of misschien noise cancelling headphones. Ik heb alle over-the-counter oordoppen in huis, maar ze doen allemaal pijn of voelen andersinds vervelend. Op maat gemaakte doppen zijn DUUR en ik weet dus niet zeker of ik die wél relaxed ga vinden aan mijn gevoelige gehoorgang.
En nog iets: voordat ik oordoppen laat maken moet ik mijn oren laten uitspuiten. Behalve dat dat pijn doet, maakt dat de wereld ook ineens MEGA-luidruchtig (en dus overprikkelend). Daar kijk ik ook niet echt naar uit..
quote:Op maandag 22 juli 2019 09:03 schreef bloempjuh het volgende:
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Hoe is het afgelopen bij het UWV? Kwam je voor je tinnitus bij het UWV?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
[ Bericht 31% gewijzigd door W00fer op 30-07-2019 17:33:32 ]Friettent dikke Willie, met Willie
De oordoppenmaakmevrouw van BeterHoren zegt dat ze uitgespoten moeten voor het aanmeten (?)..quote:Op dinsdag 30 juli 2019 17:27 schreef W00fer het volgende:
[..]
Uitspuiten NOOIT laten doen. Dat zet onnodig veel druk op je oor. Ik heb de calorische testen (met water wat ze in je oor spuiten) gedaan bij de KNO om je evenwicht te testen en dat vond ik al erg fors.
[..]
Hoe is het afgelopen bij het UWV? Kwam je voor je tinnitus bij het UWV?
Ik zou niet zomaar alles klakkeloos aannemen van iemand die een verkoopster is en geen oorarts. Er moet niks worden uitgespoten, alleen als er te veel oorsmeer zit. En dat kan ook met een tangetje worden weggehaald wat geen of minder druk zet dan de spuit.quote:Op dinsdag 30 juli 2019 18:27 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
De oordoppenmaakmevrouw van BeterHoren zegt dat ze uitgespoten moeten voor het aanmeten (?)..
En nee, tinnitus is niet mijn 'hoofddiagnose', deze is autisme. Tinnitus is wel benoemd als 'bij-diagnose'.
Dan toch eens ergens anders heen voor je oordoppen. Ik heb er ook op maat laten maken voor het motorrijden. Schoon was voldoende. De tinnitus klinkt wel harder met de doppen omdat het opeens stil is.quote:Op dinsdag 30 juli 2019 18:27 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
De oordoppenmaakmevrouw van BeterHoren zegt dat ze uitgespoten moeten voor het aanmeten (?)..
En nee, tinnitus is niet mijn 'hoofddiagnose', deze is autisme. Tinnitus is wel benoemd als 'bij-diagnose'.
Absoluut nooit doen. Het zet ongelofelijk veel druk op je oor. Een KNO arts kan ook dmv een tangetje je oor schoonmaken. Er zijn best wat gevallen bekend van mensen die tinnitus overhielden na syringing (uitspuiten).quote:Op donderdag 22 augustus 2019 23:55 schreef Soldier2000 het volgende:
Hoe kijken jullie tegen het uitspuiten van je oren aan?
Mijn rechter oor is dicht gaan zitten na een uurtje snorkelen :/
+1, nooit doen! Had wat last van mijn oren in januari 2017, de assistente heeft mijn oren toen met redelijk wat druk uitgespoten.quote:Op vrijdag 23 augustus 2019 02:24 schreef W00fer het volgende:
[..]
Absoluut nooit doen. Het zet ongelofelijk veel druk op je oor. Een KNO arts kan ook dmv een tangetje je oor schoonmaken. Er zijn best wat gevallen bekend van mensen die tinnitus overhielden na syringing (uitspuiten).
Uitzuigen is ook niet alles, trust me. Beste is een doorverwijzing naar de KNO-arts, die haalt het oorsmeer er met een krabbertje en pincet uit.quote:Op vrijdag 23 augustus 2019 11:06 schreef Soldier2000 het volgende:
Maar is uitzuigen dan echt beter?
Ik ben net aan mijn vakantie in IJsland begonnen en na een snorkel avontuur is mijn linkeroor dicht gaan zitten. Vreselijk irritant op je vakantie.
Mijn KNO arts gebruikt een stofzuiger.quote:Op vrijdag 23 augustus 2019 11:36 schreef GTIMk1 het volgende:
[..]
Uitzuigen is ook niet alles, trust me. Beste is een doorverwijzing naar de KNO-arts, die haalt het oorsmeer er met een krabbertje en pincet uit.
Het bizarre is dat ze bij een evenwichtstest (calorische test) ook warm en koud water in je oren spuiten door middel van een injectiespuit. En dat schijnt dan geen kwaad te kunnen. Yeah right...quote:Op vrijdag 23 augustus 2019 09:28 schreef GTIMk1 het volgende:
[..]
+1, nooit doen! Had wat last van mijn oren in januari 2017, de assistente heeft mijn oren toen met redelijk wat druk uitgespoten.
Resultaat, sindsdien heb ik tinnitus, en wordt mijn leven nooit meer als voorheen
quote:Op maandag 22 juli 2019 09:03 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
Het is geen heel spannend artikel, maar okee. Ik snap soms oprecht niet waarom bepaalde artikelen 'premium' zijn.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Dat mugverhaal heb ik ook af en toeSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik heb daar een hele simpele oplossing voor gevonden: als ik gezoem hoor steek ik twee vingers in mijn oren. Hoor ik het nog steeds, dan is het getroll van mijn eigen brein en kan ik het direct negeren.
[b]Dingen doen met dingen, da's machtig mooi
Twitch: <a href="https://www.twitch.tv/drizzt_dourden" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://www.twitch.tv/drizzt_dourden</a>[/b]
Alles wat maar enigzins riekt naar commercie kun je het beste van wegblijven. Zijn er niet op gericht om je helpen, maar om geld aan je te verdienen.quote:Op zondag 8 september 2019 17:18 schreef MatthijsDJ het volgende:
Hmm ik heb een terugval in m'n depressie en ocd gehad. Tinnitus is dus weer luider, mss moet ik er maar eens echt mee aan de slag om het goed te accepteren.
Mensen ervarging met "World of Hearing" van Schoonenberg?
https://www.schoonenberg.(...)tus/wat-is-tinnitus/
Daar heb je een punt, aan de andere kant gebruiken ze wel TRT. Al zou je dat mogelijk ook zelf kunnen doen aangezien de theorie niet moeilijk is.quote:Op dinsdag 10 september 2019 12:10 schreef GTIMk1 het volgende:
[..]
Alles wat maar enigzins riekt naar commercie kun je het beste van wegblijven. Zijn er niet op gericht om je helpen, maar om geld aan je te verdienen.
Overigens kan een gehoorapparaat je tinnitus nooit verminderen, kan wel zijn dat je gehoorverlies hebt, en daardoor de tinnitus harder aanwezig is. Je hebt ook gehoorapparaten met maskeerders, maar heb daar eigenlijk nog nooit iemand positief over gehoord.
Altijd doen, informatie kan nooit kwaad.quote:Op dinsdag 10 september 2019 12:32 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Daar heb je een punt, aan de andere kant gebruiken ze wel TRT. Al zou je dat mogelijk ook zelf kunnen doen aangezien de theorie niet moeilijk is.
Over maskeerders hoor ik verschillende verhalen.
Anyway ga in naar een info avond van ze, kijken wat ze bieden.
Dat was mijn gedachte, loop nu al bij een psycholoog voor m'n dwangstoornis die ook hier iets in kan gaan betekenen. Gedeelte van de dwang is ook bezig met de Tquote:Op dinsdag 10 september 2019 17:25 schreef GTIMk1 het volgende:
[..]
Altijd doen, informatie kan nooit kwaad.
Ik heb zelf de uitgebreide training bij de GGMD hier in Zoetermeer gedaan, dat heeft mij behoorlijk geholpen. Wellicht is dat nog een optie voor je.
Dat helpt bij mij wel enigszins. Het was een enorme klus om ding goed af te stellen tov je tinnitus. Beetje harder, beetje zachter, andere lage toon, andere hoge toon. Ben er wel 10x voor terug naar de winkel geweest. Beter een ruisje dan een scherpe piep. Die dingen zijn niet goedkoop en als je tinnitus hebt in beide oren of aan beide kanten van je hoofd adviseer ik om er 2 te kopen bij Specsavers (zo'n 400euro per stuk).quote:Op dinsdag 10 september 2019 12:10 schreef GTIMk1 het volgende:
[..]
Je hebt ook gehoorapparaten met maskeerders, maar heb daar eigenlijk nog nooit iemand positief over gehoord.
Helaas is die uitgebreide training niet of nauwelijks in Brabant. De GGMD biedt ook maatschappelijk werk en langdurige psychologiche bijstand maar de wachtlijsten zijn enorm (S-GGZ).quote:Op dinsdag 10 september 2019 17:25 schreef GTIMk1 het volgende:
[..]
Altijd doen, informatie kan nooit kwaad.
Ik heb zelf de uitgebreide training bij de GGMD hier in Zoetermeer gedaan, dat heeft mij behoorlijk geholpen. Wellicht is dat nog een optie voor je.
Dat zou zomaar kunnen, ze hebben ooit een proef gedaan met studenten in een stille kamer (echt stil!). Iedereen kwam er redelijk paniekerig uit omdat ze allemaal wat hoorde.quote:Op dinsdag 10 september 2019 20:26 schreef Braindead2000 het volgende:
Nadere uitleg: Volgens mij is mijn gehoor al heel mijn leven hetzelfde. Pas sinds een paar jaar heb ik soms momenten dat ik me me stoor aan mijn gehoor. En dat is maar heel af en toe, geen groot probleem. Maar op die momenten stoor ik me aan het geluid, die lichte piep. Terwijl ik zelf denk dat ik dat geluid al heel mijn leven hoor.
Wat ik me de laatste tijd wel eens afvraag is: Heeft stilte een geluid?
Wat ik altijd hoor is het geluid dat een oude tv maakt, zoals die van vroeger als je hem aanzette.
Ik denk dat ik dat geluid al heel mijn leven hoor maar dat was nooit een probleem omdat ik dat geluid als het geluid van stilte ervoer.
Probleem dat ik wel heb, er is bij mij geen gehoorschade gevonden. Maar begrijp dat de schade ook in een frequentie kan zitten die niet standaard door audicien of kno arts gemeten wordt.quote:Op woensdag 11 september 2019 00:12 schreef W00fer het volgende:
[..]
Dat helpt bij mij wel enigszins. Het was een enorme klus om ding goed af te stellen tov je tinnitus. Beetje harder, beetje zachter, andere lage toon, andere hoge toon. Ben er wel 10x voor terug naar de winkel geweest. Beter een ruisje dan een scherpe piep. Die dingen zijn niet goedkoop en als je tinnitus hebt in beide oren of aan beide kanten van je hoofd adviseer ik om er 2 te kopen bij Specsavers (zo'n 400euro per stuk).
Sowieso heb je die dingen 2 maanden op proef, daarna pas de factuur ivm crediteringstermijn. Ik heb een LIHO toestel, dus met mini draadje (geen slangetje) naar de achterkant van je oor.
Ik heb hem zo in laten stellen dat ik een volumeknop heb voor hoe hard de maskeerder gezet kan worden en in de 2e stand dat de microfoon (en dus de gehoorapparaat functie) uitgezet kan worden. In die 2e stand heb ik dus alleen ruismaskeerder en geen gehoorapparaat. Overigens werken de hersenen heel apart. Want soms heb ik in de gehoorapparaat stand meer benefit.
De schade kan gerust in de 9000 Hz zitten ofzo, of zelfs ergens richting de 10 of 12.000.quote:Op woensdag 11 september 2019 10:30 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Probleem dat ik wel heb, er is bij mij geen gehoorschade gevonden. Maar begrijp dat de schade ook in een frequentie kan zitten die niet standaard door audicien of kno arts gemeten wordt.
Dat vond ik idd ook zo raar, je zou zeggen dat het een standaard test is overal. Als schijnbaar zoveel mensen met tinnitus een beschadiging in een hoger frequentie gebied hebben..quote:Op zaterdag 14 september 2019 01:45 schreef W00fer het volgende:
[..]
De schade kan gerust in de 9000 Hz zitten ofzo, of zelfs ergens richting de 10 of 12.000.
Bij een hoge tonen audiometrie (die ze maken in het Erasmus MC op de tinnituspoli) kunnen ze dat wel meten.
Stel je overigens er niet te veel van voor hoor. De gewone hoortest wordt gewoon ietsjes verder doorgegaan met hogere toontjes. Het is dezelfde koptelefoon. Dus geen idee waarom ze niet overal meten tot 16000.
Een van de nieuwere inzichten is neuroinflammatie. Oftewel een soort mini ontsteking die persistent is.quote:Op zondag 15 september 2019 10:44 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Dat vond ik idd ook zo raar, je zou zeggen dat het een standaard test is overal. Als schijnbaar zoveel mensen met tinnitus een beschadiging in een hoger frequentie gebied hebben..
KNO arts gaf zelfs aan dat mijn gehoor te goed is, ik hoor teveel... (goh!).
Denk dat mijn t helaas door stress/depressie is gekomen.. Al zou een beschadiging ook niet vreemd zijn..
Het wordt m.i. tijd dat er gewerkt wordt aan een behandeling in plaats van de oude koek van Hazell en Jastreboff elke keer maar weer opdissen. Het zijn achterhaalde beelden en niet gesteund door moderne wetenschappelijke inzichten.quote:Op vrijdag 20 september 2019 08:03 schreef MatthijsDJ het volgende:
Gisteren bij de info avond World of hearing geweest. Goed om te zien dat ze TRT aanbieden. Ze waren wel eerlijk over het feit dat trt geen genezing is.
TRT leek voor nu geen optie voor me, mede omdat ik nu al behandeld wordt voor mn psychische problemen. Geen ramp want ik neem het oorsuizen mee in het gedrags therapie.
Maar ik denk dat ze met TRT zeker een grote groep kunnen helpen.
Ben het niet met je eens, op dit moment zijn verschillende partijen bezig met het zoeken naar een genezing. Echter lijkt het er niet op dat ze die snel gaan vinden. Onder andere doordat Tinnitus meerdere oorzaken heeft van een simpele gehoorbeschadiging tot stress. Maar in elk geval gaat het om gebieden in de hersenen die te actief zijn.quote:Op woensdag 25 september 2019 03:15 schreef W00fer het volgende:
[..]
Het wordt m.i. tijd dat er gewerkt wordt aan een behandeling in plaats van de oude koek van Hazell en Jastreboff elke keer maar weer opdissen. Het zijn achterhaalde beelden en niet gesteund door moderne wetenschappelijke inzichten.
Tinnitus manifesteert zich in allerlei gedeelten van de hersenen, veel meer dan door het retrainen van de hersenen te beïnvloeden zijn.
Ik ben zelf een grote tegenstander van cognitieve gedragstherapie omdat het puur een noodgreep is. Tinnitus zal wel tussen de oren zitten, terwijl het een wezenlijk probleem is dat gewoon op fMRI scans is aan te tonen. Alles waar men geen uitleg voor heeft wordt gezien als een energetische concentratiestoornis, welke in het hokje van SOLK gepropt wordt en met fabeltjes zoals TRT wordt "behandeld". Naar de echte oorzaak en oplossing kijkt men niet. Zo zijn er vele vormen van tinnitus maar is alleen de lawaaischade prevalent als je erover begint. "Oh je zal wel in te harde geluiden hebben gestaan".
Die hou ik als optie open, maar ik heb meer problemen (obsessies) dan T alleen, als m'n obsessie ermee minder gaat worden trek ik het wss ook tig keer beter.quote:Op woensdag 25 september 2019 18:32 schreef Mr.Jorn. het volgende:
Als je goeie cgt wil, ga dan naar adelante. Die bieden een tinnitusbehandeling op basis van cgt aan. Sindsdien trek ik tinnitus 100x beter, sterker nog, ik vergeet hem gewoon best wel vaak en doe alles weer (oa concerten bezoeken)
Sorry hoor maar CGT is zo'n beetje dé dooddoener bij alles waarvoor men geen verklaring heeft. Dat jij een paar mensen kent is anekdotisch bewijs. Hetzelfde als "mijn opa rookte op zijn tachtigste ook nog dus wat boeit het nou".quote:Op woensdag 25 september 2019 14:48 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Ben het niet met je eens, op dit moment zijn verschillende partijen bezig met het zoeken naar een genezing. Echter lijkt het er niet op dat ze die snel gaan vinden. Onder andere doordat Tinnitus meerdere oorzaken heeft van een simpele gehoorbeschadiging tot stress. Maar in elk geval gaat het om gebieden in de hersenen die te actief zijn.
Omdat we nog geen genezing hebben en die ook niet snel lijkt te komen is er maar één optie op dit moment.. En dat is er mee leren leven TRT en CGT kunnen daar zeker wel in helpen. Dat is ook wetenschappelijk aangetoond.
Probleem is een grote groep lotgenoten wil dat niet accepteren, maar uiteindelijk is echt je reactie op het suizen wat nu het probleem is.
Ik heb mensen gesproken die de piep echt overal bovenuit horen en er geen f*ck om geven. Of mensen die naar TRT niet wanhopig zijn gaan zoeken naar genezing omdat ze gewoon gewend geraakt zijn aan de piep.
Bij CGT moet je wel geluk hebben dat je een goede psycholoog hebt.. Niet eentje van "Tjah ik hoor ook wel eens een piep.."
Voor mij lijkt CGT in combo met medicatie voor obsessies het beste te helpen..
Adelante heb ik gevolgd (de door hen getrainde psycholoog elders in NL) en buiten de blootstellingsoefeningen waar ik paniek van kreeg is het niks meer dan het herhalen van die Hazell / Jastreboff schemaatjes. Ik heb net de groepsrevalidatie bij Kentalis gevolgd en dat beviel mij een stuk beter. Kon mezelf spiegelen aan mensen die er positiever in staan en dat helpt al een stuk. Het zal met tijd en wijlen nog wel echt een lijdensweg blijven.quote:Op woensdag 25 september 2019 18:32 schreef Mr.Jorn. het volgende:
Als je goeie cgt wil, ga dan naar adelante. Die bieden een tinnitusbehandeling op basis van cgt aan. Sindsdien trek ik tinnitus 100x beter, sterker nog, ik vergeet hem gewoon best wel vaak en doe alles weer (oa concerten bezoeken)
En daar zit je gewoon heel erg fout, dat het bij jou niet werkte is net zo goed anekdotisch bewijs.quote:Op woensdag 25 september 2019 22:27 schreef W00fer het volgende:
oddoener bij alles waarvoor men geen verklaring heeft. Dat jij een paar mensen kent is anekdotisch bewijs. Hetzelfde als "mijn opa rookte op zijn tachtigste ook nog dus wat boeit het nou".
De CGT studies bij tinnitus zijn flinterdun. Naar de activiteit van hersengebieden wordt nauwelijks gekeken aangezien de focus jarenlang op de oren lag. Om de voor de hand liggende optie bij gebrek aan beter als zaligmakend te verklaren vind ik bullshit. Hetzelfde als bij CVS en ME. Iedereen is wel eens moe. Omdat we niet weten hoe het werkt zal het wel aangepakt kunnen worden met psychologische interventies. Yeah right. Inmiddels heeft aanvullend onderzoek uitgewezen dat een grote groep patienten daarmee juist verder achteruit gaat. Bij tinnitus verwacht ik eigenlijk hetzelfde. Het oude liedje van "negeer het maar" gaat niet op als het keihard is.
Als je na een langdurige ziekte geopereerd bent en nog steeds last hebt wordt je ook al snel verwezen naar een psycholoog,
Nope, dus vertel 😋quote:Op vrijdag 27 september 2019 11:35 schreef xzaz het volgende:
Is hier de Reddit methode al besproken? Bij mij werkt die wel degelijk alleen niet zo goed als bij veel andere mensen.
ben geen dokter enz dus je weet op eigen risico :pquote:
Het was zo'n 5 seconden stil in m'n kop, sindsdien een hoge fluittoon (die ik normaliter niet heb dus dat gaat wel weer weg) Hoe lang werkt het bij jou?quote:Op vrijdag 27 september 2019 11:35 schreef xzaz het volgende:
Is hier de Reddit methode al besproken? Bij mij werkt die wel degelijk alleen niet zo goed als bij veel andere mensen.
Uurtje.quote:Op vrijdag 27 september 2019 20:34 schreef Granqvist het volgende:
[..]
Het was zo'n 5 seconden stil in m'n kop, sindsdien een hoge fluittoon (die ik normaliter niet heb dus dat gaat wel weer weg) Hoe lang werkt het bij jou?
Die groep is aanzienlijk kleiner dan de groep die met neuromodulatie aan de gang gaat.quote:Op donderdag 26 september 2019 14:27 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
En daar zit je gewoon heel erg fout, dat het bij jou niet werkte is net zo goed anekdotisch bewijs.
Nergens claimt men dat het zaligmakend is; echter is er gewoon meer dan zat bewijs dat CGT (eventueel in combinatie met mindfulness en/of medicatie) goed werkt. De kwaliteit van leven gaat voor een groot groep mensen gewoon omhoog.
Mensen moeten ook is gaan accepteren dat doktoren niet alles kunnen oplossen en je soms moet leven met de klachten. Als je dat "leven met" flink kan verbeteren is het al enorme winst.
Overigens ook mensen met een mega harde piep hebben lang niet altijd problemen ermee of zijn wel degelijk geholpen met TRT,CGT,Mindfulness of Medicatie.
Dat "meer erop gaan letten" is natuurlijk een fabeltje. Iets is harder of niet. Ik snap werkelijk waar niet dat mensen die tinnitus behandelen het zelf 99/100 keer niet hebben en dus maar wat kletsen. Dat doet zoveel verdriet. Een speaker staat toch ook niet zachter omdat je er niet op let?quote:Op dinsdag 1 oktober 2019 17:55 schreef ikwilookwatzeggen het volgende:
Ik hoor mijn piep al ruim tien jaar maar heb er het laatste half jaar enorm last van gekregen.
Paniek en angstaanvallen, niet slapen, slecht eten en ziek thuis. Zomaar ineens zonder aanleiding.
Nu ben ik bij Pento onder behandeling en daar is een gehoortest afgenomen, de uitkomst van deze test blijkt exact hetzelfde als de test die tien jaar geleden bij de KNO arts is afgenomen toen ik de piep voor het eerst opmerkte.
Stevig gehoorverlies rechts in de hoge frequenties.
Conclusie van Pento, het is dezelfde piep alleen ervaar ik het nu harder omdat ik er op ben gaan letten..
In theorie zou de last die ik ondervind terug moeten keren naar het oude niveau.
Ik twijfel aan deze uitleg..
Ik draag nu rechts een gehoorapparaat om het verlies mee op te vangen, het heeft helaas geen effect op de piep maar ik ervaar wel minder 'druk' op mijn oor.
Kap nu eens met dat negatieve geblaat van je.. Mijn piep is altijd even hard, maar als ik er op let is ie toch echt ineens harder. Nu mijn dwangstoornis weer enigszins onder controle is let ik er veel minder op. En raad eens, stilte want m'n brein filtert het er gewoon uit.quote:Op donderdag 3 oktober 2019 02:10 schreef W00fer het volgende:
[..]
Dat "meer erop gaan letten" is natuurlijk een fabeltje. Iets is harder of niet. Ik snap werkelijk waar niet dat mensen die tinnitus behandelen het zelf 99/100 keer niet hebben en dus maar wat kletsen. Dat doet zoveel verdriet. Een speaker staat toch ook niet zachter omdat je er niet op let?
Jij moet kappen met die onzin beweringen en fantastische resultaten te benoemen. TRT bewezen in 80% van de gevallen in een zeer kleine wetenschappelijke studie met een lage betrouwbaarheid. Bewezen effectief zegt niks over individuele verschillen en al helemaal niet in hoeverre mensen er mee kunnen leven. Bewezen effectief wordt ook gezegd als het 1-5 % verbetering geeft. De enige weg naar voren is een genezing of aanpak van het geluid en niet het omgaan met. Het is natuurlijk klinklare onzin dat je brein iets eruit filtert en dat er volledige stilte is. Tinnitus is er of het is er niet. Ik weet niet wat voor tinnitus jij hebt, maar dat is dan niet het type dat ik (en vele anderen) hebben. Hard, schel en alles overheersend.quote:Op donderdag 3 oktober 2019 13:44 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Kap nu eens met dat negatieve geblaat van je.. Mijn piep is altijd even hard, maar als ik er op let is ie toch echt ineens harder. Nu mijn dwangstoornis weer enigszins onder controle is let ik er veel minder op. En raad eens, stilte want m'n brein filtert het er gewoon uit.
Dat deze dingen voor je niet werken betekend niet dat het voor niemand werkt. TRT is bewezen effectief in 80% van de gevallen. CGT is ook bewezen effectief voor het leren omgaan met dit soort klachten.
Nee dat is niet kwalijk, ik loop nu zo'n 6 jaar met een vrij harde piep in m'n oren. Heb ik er last van? Ja soms nog, vooral als het stil is. Maar 99% van de tijd hoor ik hem niet meer, gewoon door gewenning en er mee leren leven. Mensen die hoop ontzeggen is pas kwalijk.quote:Op dinsdag 8 oktober 2019 22:43 schreef W00fer het volgende:
[..]
Jij moet kappen met die onzin beweringen en fantastische resultaten te benoemen. TRT bewezen in 80% van de gevallen in een zeer kleine wetenschappelijke studie met een lage betrouwbaarheid. Bewezen effectief zegt niks over individuele verschillen en al helemaal niet in hoeverre mensen er mee kunnen leven. Bewezen effectief wordt ook gezegd als het 1-5 % verbetering geeft. De enige weg naar voren is een genezing of aanpak van het geluid en niet het omgaan met. Het is natuurlijk klinklare onzin dat je brein iets eruit filtert en dat er volledige stilte is. Tinnitus is er of het is er niet. Ik weet niet wat voor tinnitus jij hebt, maar dat is dan niet het type dat ik (en vele anderen) hebben. Hard, schel en alles overheersend.
Juist door de beweringen die je nu doet "let er niet op dan filtert je brein het er gewoon uit" maak je mensen boos, omdat het voor het niet hoeft te werken. Dat is kwalijk.
Het NVVS forum is al bijna een jaar offline...quote:Op woensdag 9 oktober 2019 13:27 schreef MatthijsDJ het volgende:
Nee dat is niet kwalijk, ik loop nu zo'n 6 jaar met een vrij harde piep in m'n oren. Heb ik er last van? Ja soms nog, vooral als het stil is. Maar 99% van de tijd hoor ik hem niet meer, gewoon door gewenning en er mee leren leven. Mensen die hoop ontzeggen is pas kwalijk. Lees de succes verhalen op TinnitusTalk, 90% zegt de piep nog steeds te horen als ze er aandacht aan geven maar verder horen ze hem niet bewust meer.
Dat van NVVS forum wist ik niet, verbaasd me ook niets trouwens één grote negatieve bende. Bijv die site van Kees de Vries (oid). Die had er één lange lijst op staan met oorzaken en shit die je moest laten.quote:Op zaterdag 12 oktober 2019 00:13 schreef W00fer het volgende:
[..]
Het NVVS forum is al bijna een jaar offline...
Wat mij redelijk/matig helpt is een ruismaskeerder. Het is geen wondermiddel maar beter dan niks. De hersenen kunnen zich zo even focussen op ruis ipv die schelle klote toon.
Nog beter zou zijn 2 ruismaskeerders maar daar heb ik nu het geld niet voor. En dat je de tinnitus niet meer hoort kan ik gewoon niet geloven. Zeker niet als het zo hard is.
Ik heb het in dit topic veel liever over de nieuwe behandelmethoden zoals Lenire van Neuromod. Het kost een schep geld maar er zit wel degelijk vailde wetenschappelijke research achter, onder andere van professor Vanneste, niet de eerste de beste naam.
Tinnitus beinvloeden via de nervus vagus is een interessant onderzoeksgebied. Ik benader tinnitus daarom eerder fysisch dan psychisch. Ik geloof ook echt erin dat er op termijn een pil voor diverse soorten tinnitus gaat komen. Als ik de resultaten van Retigabine lees (KCNQ2 modulatoren) dan geeft dat veel meer inzicht in waar het in de hersenen zit, waar het vandaan komt en waarom dat geluid produceert wat er niet hoort te zijn.
Bovendien spreek je jezelf tegen. Je zegt eerst dat het is gaan wennen en dan over "ik was boos toen ik over gewenning hoorde"
Ik lees ook best wat tijdelijke positieve verhalen over Brai3n in Gent. Het is bij de patienten zeker niet weg maar van een 10 naar een 7 gegaan qua luidheid en dat is al een heel stuk beter.
Niet fokken met Kees, hij is voorvechter voor velen van ons. Iemand die zijn nek uitsteekt.quote:Op zaterdag 12 oktober 2019 15:48 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Dat van NVVS forum wist ik niet, verbaasd me ook niets trouwens één grote negatieve bende. Bijv die site van Kees de Vries (oid). Die had er één lange lijst op staan met oorzaken en shit die je moest laten.
Maar natuurlijk moeten we het hier ook over nieuwe hoopvolle oplossingen hebben maar we moeten ook reëel zijn, een echte cure is er nog niet.
Daarom is er in de tussentijd mee leren leven zo belangrijk, en het is echt zo ik hoor mijn piep niet bewust meer 99% van de tijd. Simpelweg omdat ik er veel minder mee bezig ben (en ja dat komt deels door medicatie...)
En ik spreek me nergens tegen, ja iedereen is boos als ze dat horen alleen zoals ik aangeef zet die boosheid en eigenwijsheid nou is zo snel mogelijk om in iets positiefs. Je kan er echt best goed mee leren leven, soms is medicatie nodig (AD), soms kan die persoon het uitzich zelf en soms doet CGT/TRT een hoop.
Als je de mensen die optie ontzegt omdat het geen oplossing zou zijn is dat zeer kwalijk want het is idd geen genezing maar wel degelijk een zeer goede oplossing.
Overigens denkt de wetenschap dat eigenlijk iedereen wel Tinnitus heeft in meer of mindere mate, maar dat de hersenen het simpelweg negeren.
Dat zal best, maar ik vind hem te negatief. Ik vind Dr Nagler dan veel positiever bijvoorbeeld; alleen jammer dat ie ietwat doorsloeg met TRT als de enige "heilige graal".quote:Op dinsdag 15 oktober 2019 02:14 schreef W00fer het volgende:
[..]
Niet fokken met Kees, hij is voorvechter voor velen van ons. Iemand die zijn nek uitsteekt.
Welke AD is dat?
Wss wel meer dan een miljoen, schattingen zijn van 1 op de 10 tot 1 op de 5. Ik ken ook verdomd veel mensen die het hebben... Meeste hebben er geen last van gelukkig. Hier begint het ook langzaam erbij te horen.quote:Op maandag 28 oktober 2019 23:40 schreef junkiexp het volgende:
Hier ook sinds de zomer weer vrij hard.
Heb echt dagen het gevoel dat ik gewoon de hele dag in bed wil blijven liggen.
Maar de truc is gewoon veel bezig te zijn dan dan is de focus weer wat minder.
Ik verwacht binnen nu een paar jaar ook wel een medicijn of een andere oplossing.
Alleen in Nederland schijnen al een miljoen (!) mensen er last van te hebben dus er is ook wel serieus geld aan te verdienen.
Zo ook aan mij, als iemand mij nu een oplossing zou aandragen die mij er gegarandeerd nog vanaf helpt en het kosten bijvoorbeeld 10.000 euro dan zou ik dat vanavond nog overmaken.
Wat zou dat een bevrijding zijn zeg
Laten we hopen dat SPI-1005 of FX-322 (nieuwe medicatie die nu in fast track ontwikkeling zit van de FDA) wat gaat doen. Al moet ik zeggen dat het bij mij enorm fluctueert *klopt af*quote:Op maandag 28 oktober 2019 15:01 schreef MatthijsDJ het volgende:
Nu m'n piep wat harder is geworden hoop ik wel snel op een echte fix.. Het gaat vast wel weer wennen (doet het al een beetje) maar echt stilte zou wel tof zijn. Snap je nu ook wel wat beter @:W00fer
Dit filmpje kalmeert mijn piep trouwens..
⁸quote:Op woensdag 30 oktober 2019 13:56 schreef W00fer het volgende:
[..]
Laten we hopen dat SPI-1005 of FX-322 (nieuwe medicatie die nu in fast track ontwikkeling zit van de FDA) wat gaat doen. Al moet ik zeggen dat het bij mij enorm fluctueert *klopt af*
Voor OCD is een bepaalde vorm van drugs toch goed? Die LSD of MDMA of wellicht CBD?quote:Op donderdag 31 oktober 2019 15:44 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
⁸
Hier dus ook flinke fluctuaties op het moment. Maar begint ook weer te wennen, kost weer ff tijd voordat ik er minder op focus.
Ik hoop ook dat Deep Brain Stimulation of nog beter rtms resultaten gaan geven. Beide medische problemen die ik heb (ocd & T) hebben daarbij al hoopgevende resultaten laten zien.
Ketamine wordt onderzocht geloof ik. Nu is het antidepressiva en antipsychotica. Wetenschap durft nu eindelijk weer is na het fiasco met ssri's die wel werken maar niet zo top als eerder werdt verkondigd.quote:Op donderdag 31 oktober 2019 19:07 schreef W00fer het volgende:
[..]
Voor OCD is een bepaalde vorm van drugs toch goed? Die LSD of MDMA of wellicht CBD?
Dat is allemaal veel te weinig onderzocht door de medische wereld.
Allemaal achterhaald. SSRI en veel anti depressiva zijn allemaal per ongelijk ontwikkeld in de jaren 70. Veel geneesmiddelen zijn ontdekt terwijl men eigenlijk iets anders aan het ontwikkelen was. Forse bijwerkingen van anti depressiva zijn onvoldoende onderzocht.quote:Op vrijdag 1 november 2019 12:04 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Ketamine wordt onderzocht geloof ik. Nu is het antidepressiva en antipsychotica. Wetenschap durft nu eindelijk weer is na het fiasco met ssri's die wel werken maar niet zo top als eerder werdt verkondigd.
Laatste onderzoeken laat wel zien dat ze wel degelijk werkzamer zijn dan een placebo. En de bijwerkingen zijn vaak in het begin het ergst. Ik slik overigens een TCA.quote:Op maandag 4 november 2019 01:15 schreef W00fer het volgende:
[..]
Allemaal achterhaald. SSRI en veel anti depressiva zijn allemaal per ongelijk ontwikkeld in de jaren 70. Veel geneesmiddelen zijn ontdekt terwijl men eigenlijk iets anders aan het ontwikkelen was. Forse bijwerkingen van anti depressiva zijn onvoldoende onderzocht.
Volgens mij is het zo dat iedereen lowkey "tinnitus" heeft. Wanneer mensen in een compleet geluidsdichte ruimte gestopt worden dan rapporteert men toch allerlei geluiden te horen. Dat lijkt me wel iets om aan vast te houden, dat het relatief normaal is en absolute stilte niet bestaat.quote:Op dinsdag 29 oktober 2019 13:54 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Wss wel meer dan een miljoen, schattingen zijn van 1 op de 10 tot 1 op de 5. Ik ken ook verdomd veel mensen die het hebben... Meeste hebben er geen last van gelukkig. Hier begint het ook langzaam erbij te horen.
Dat is zeker goed nieuws, had lang de hoop dat het bij mij ook kwam door een eeuwige verkoudheid maar helaas.. 5 jaar verder en ik piep nog steeds.quote:Op maandag 4 november 2019 11:57 schreef Lokale_Notabele het volgende:
[..]
Volgens mij is het zo dat iedereen lowkey "tinnitus" heeft. Wanneer mensen in een compleet geluidsdichte ruimte gestopt worden dan rapporteert men toch allerlei geluiden te horen. Dat lijkt me wel iets om aan vast te houden, dat het relatief normaal is en absolute stilte niet bestaat.
Persoonlijk heb ik twee jaar geleden last van tinnitus gekregen na een zware griep en verkoudheid. Ik hoorde ook slechter met mij rechteroor. Dit jaar heb ik weer griep gekregen en nu is de tinnitus weg en hoor ik weer perfect met beide oren. Ik denk dat dit alles met de buis van Eustachius te maken heeft. Toen ik tinnitus fora las werd ik bijna suïcidaal van alle doemscenario's maar als je tinnitus niet door een geluidstrauma komt dan kan het blijkbaar toch weggaan, ook jaren na dato.
Dus ja tot zover mijn persoonlijke tinntitus verhaal. Ik wens iedereen hier er veel sterkte mee want het kan veel impact hebben.
De dode kamer geluiden zijn geen tinnitus. Althans appels met peren vergelijken. Bovendien is de kans dat menig mens ooit in een dode kamer komt al bijna nul, laat staan dat je echt lomp harde tinnitus hebt.quote:Op maandag 4 november 2019 11:57 schreef Lokale_Notabele het volgende:
[..]
Volgens mij is het zo dat iedereen lowkey "tinnitus" heeft. Wanneer mensen in een compleet geluidsdichte ruimte gestopt worden dan rapporteert men toch allerlei geluiden te horen. Dat lijkt me wel iets om aan vast te houden, dat het relatief normaal is en absolute stilte niet bestaat.
Persoonlijk heb ik twee jaar geleden last van tinnitus gekregen na een zware griep en verkoudheid. Ik hoorde ook slechter met mij rechteroor. Dit jaar heb ik weer griep gekregen en nu is de tinnitus weg en hoor ik weer perfect met beide oren. Ik denk dat dit alles met de buis van Eustachius te maken heeft. Toen ik tinnitus fora las werd ik bijna suïcidaal van alle doemscenario's maar als je tinnitus niet door een geluidstrauma komt dan kan het blijkbaar toch weggaan, ook jaren na dato.
Dus ja tot zover mijn persoonlijke tinntitus verhaal. Ik wens iedereen hier er veel sterkte mee want het kan veel impact hebben.
Heb me nog niet in boeken verdiept. Olav Wagenaar wordt gezien als een goeroe terwijl het ook maar oude koek is waarmee hij komt. En het DSM stempelverhaal is helaas erg bekend.quote:Op dinsdag 5 november 2019 16:04 schreef MatthijsDJ het volgende:
@:W00fer ik denk dat zoals je zegt elke goede ggz psycholoog je net zo goed kan helpen zoals Adelante. In feite is het allemaal gebasseerd op gedrags therapie.
Mijn eerst psycholoog die ik had voor oorsuizen heeft het wel compleet verneukt. Ik kwam er om handvaten te krijgen voor het omgaan met oorsuizen, maar kreeg al snel een DSM stempel (klote verzekeraars).
Bij mn huidige psychiater en psycholoog heb ik ook een DSM stempel, maar die kijken meer wat de patiënt nodig heeft ipv het protocol te volgen die DSM geeft.
Wel ben ik er nog steeds van overtuigd dat het leren omgaan met de paniek, machteloosheid en andere emoties die oorsuizen geven voor nu het beste is wat er is. Mn psychiater zei het wel mooi: "Het is voor nu het enige waar we als artsen mee kunnen komen, bij gebrek aan beter...".
Van m'n vrouw ooit het boek onbesuisd van Barbara Muller staan wat leuke tips in, maar vind haar aversie tegen medicatie wel iets te ver door geslagen. Voor veel mensen met oorsuizen toch echt lifesafers.
Heb het boek van Olav Wagenaar ook gelezen, goed boek maar ik denk dat je ook een goede therapeut erbij nodig hebt om je er doorheen te slepen.quote:Op dinsdag 5 november 2019 19:34 schreef W00fer het volgende:
[..]
Heb me nog niet in boeken verdiept. Olav Wagenaar wordt gezien als een goeroe terwijl het ook maar oude koek is waarmee hij komt. En het DSM stempelverhaal is helaas erg bekend.
De verzekeraars dwingen de behandelaars in de GGZ om resultaatgericht te indiceren. Alles moet dus snel snel gediagnostisceerd worden en zo snel mogelijk moet er een DBC komen waarop gedeclareerd kan worden. Aan dat DBC hangt een DSM classificatie.
Je moet voor de grap eens praten met doktoren in België, de meesten zijn er niet over te spreken dat wij in Nederland voor iedereen met een vlekje een stempel hebben liggen. Ben je niet helemaal prima qua leren of concentratie hop je bent een moeilijk lerend kind of PDD-NOS of andere meuk. Autisme, of hoogbegaafd of weet ik veel wat ze allemaal verzinnen.
Terwijl met de juiste aandacht komt iemand al heel ver. Medicatie voor tinnitus zowel SSRI als TCA als wat anders hoor je eigenlijk nooit qua tinnitus. KNO artsen schrijven het niet voor.
Tinnitus is wat dat betreft echt een ondergeschoven kind. Het hoort niet op de KNO afdeling thuis maar bij de neurologie. Niet bij de psychiatrie (want het zit niet tussen je oren) maar is een aandoening van de hersenen. Die produceren het geluid. Eigenlijk is het neuroscience of neurobiologie. KNO artsen weten veel te weinig af van mensen die tinnitus kregen na een burnout of na zwangerschap. Hun gehoor is perfect in orde.
Dat bedoel ik het is allemaal aanrommelen. Er is geen landelijk protocol zoals bij een gebroken sleutelbeen of een probleem met ademhalen.quote:Op dinsdag 5 november 2019 20:01 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Heb het boek van Olav Wagenaar ook gelezen, goed boek maar ik denk dat je ook een goede therapeut erbij nodig hebt om je er doorheen te slepen.
Tinnitus hoort inderdaad niet bij de Psychiater thuis, maar veel mensen met psychische problemen (echt zware problemen) hebben vaak ook oorsuizen. Door of de stress en ook best vaak als bijwerking van medicatie.. Door mij komt het door de stress, gehoor is bovengemiddeld goed.. Dat was ook wat de KNO tegen mij zei.. "Tjah u hoort te goed, dus tjah euh zorg dat u minder stress hebt". En ik kon naar huis...
Wat baal ik dan dat er nu in hetzelfde ziekenhuis een KNO arts zit die zich wel druk maakt om al die Tinnitus patiënten. Sure hij komt ook met het verhaal dat je er mee moet leren leven, maar ondersteund je daar dan wel in.
Overigens schijnen er ook KNO artsen te zijn die antidepressiva en benzo's voorschrijven aan patiënten met tinnitus...
Jip, gaat vaak om mensen die zoals ik al last hebben van een psychische aandoening.quote:Op donderdag 7 november 2019 10:45 schreef SEMTEX het volgende:
Is het overigens niet zo dat anti depressiva wordt voorgeschreven aan patienten die er ook echt last van hebben of er psychisch aan onderdoor gaan? (omdat de piep echt luid is of omdat ze een piep hebben die ze nog geen plekje hebben kunnen geven).
En wat te denken van de infuus therapie in Duitsland. Meeste kans dat die werkt als je die snel krijgt.. Maar hier is het: "wacht nog maar even af..."quote:Op donderdag 7 november 2019 02:57 schreef W00fer het volgende:
[..]
Kijk naar de hyperbare zuurstof bij gehoorproblemen. In België zeer ruim toegepast in meerdere ziekenhuizen. In Nederland niet. Dat is toch gewoon krankzinnig?
Wanneer mensen last hebben van een psychische aandoening. Daar ga je al, want mensen kunnen dat alleen zelf aangeven. Tenzij je zwaar psychiatrisch patiënt bent met waanideeën, stemmen horen en of woedeaanvallen.quote:Op donderdag 7 november 2019 10:51 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Jip, gaat vaak om mensen die zoals ik al last hebben van een psychische aandoening.
Maar naar mijn mening moet dat in combinatie met iig begeleiding van een psycholoog en om het echt goed te doen ook een psychiater.
Kalmeringsmiddelen worden wel veel door oa huisarts voorgeschreven om de slaap te herstellen...
En Dr de Ridder schreef ook een benzo uit voor zijn patiënten.
[..]
En wat te denken van de infuus therapie in Duitsland. Meeste kans dat die werkt als je die snel krijgt.. Maar hier is het: "wacht nog maar even af..."
Daar ligt wmb een taak bij de huis en KNO artsen. Die moeten patiënten die echt last hebben van hun T op zn minst ook doorverwijzen naar een psycholoog. Niet omdat ze een psychische klacht hebben maar wel om te leren omgaan met alle frustratie, woede, angst, somberheid en machteloosheid die T kan zijn voor een hoop mensen.quote:Op donderdag 7 november 2019 17:50 schreef W00fer het volgende:
[..]
Wanneer mensen last hebben van een psychische aandoening. Daar ga je al, want mensen kunnen dat alleen zelf aangeven. Tenzij je zwaar psychiatrisch patiënt bent met waanideeën, stemmen horen en of woedeaanvallen.
Je moest eens weten hoeveel moeite het mij gekost heeft om bij een audiologisch centrum terecht te komen. Bijna slaande ruzie met de dienstdoende KNO arts die het niet nodig vond.quote:Op vrijdag 8 november 2019 12:27 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Daar ligt wmb een taak bij de huis en KNO artsen. Die moeten patiënten die echt last hebben van hun T op zn minst ook doorverwijzen naar een psycholoog. Niet omdat ze een psychische klacht hebben maar wel om te leren omgaan met alle frustratie, woede, angst, somberheid en machteloosheid die T kan zijn voor een hoop mensen.
Het is bizar eigenlijk, maar een beetje "normale" psycholoog zou hier ook kunnen helpen neem ik aan. Niet dat die geen wachtlijsten hebben.quote:Op zaterdag 9 november 2019 23:23 schreef W00fer het volgende:
[..]
Je moest eens weten hoeveel moeite het mij gekost heeft om bij een audiologisch centrum terecht te komen. Bijna slaande ruzie met de dienstdoende KNO arts die het niet nodig vond.
Huisartsen geven ook ni/et snel verwijzingen, want elke verwijzing die hij schrijft krijgt ie weer op z'n donder van de verzekering. Vervolgens 10 maanden wachten op het audiologisch centrum. Daarna nog 2 maanden na de intake op de tinnitus revalidatie (Adelante). En bij instellingen zoals GGMD is ook 8-10 maanden wachttijd.
Eerstelijns psychologen hebben de balle verstand van tinnitus. Velen denken dat het nog komt door harde muziek ofzoquote:Op maandag 11 november 2019 18:14 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Het is bizar eigenlijk, maar een beetje "normale" psycholoog zou hier ook kunnen helpen neem ik aan. Niet dat die geen wachtlijsten hebben.
Maar ze kunnen wel je leren omgaan met Tinnitus of bijv pijn. Lukt niet bij iedereen natuurlijk.quote:Op donderdag 14 november 2019 16:22 schreef W00fer het volgende:
[..]
Eerstelijns psychologen hebben de balle verstand van tinnitus. Velen denken dat het nog komt door harde muziek ofzoTerwijl er duizend oorzaken meer zijn.
Helaas niet, ik heb het geprobeerd. Kreeg geen nieuwe verwijzing.quote:Op donderdag 14 november 2019 19:08 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Maar ze kunnen wel je leren omgaan met Tinnitus of bijv pijn. Lukt niet bij iedereen natuurlijk.
Ja, dat herken ik wel, maar duurt bij mij niet zo lang. Ik schrok me in het begin dan de tandjes, inmiddels ben ik daar aan gewend.quote:Op vrijdag 15 november 2019 05:38 schreef Soldier2000 het volgende:
Ik heb regelmatig last van een kortstondige (harde) piep, zeg maar zo'n piep van +/- 30 sec die daarna weer wegtrekt. Dat is langs de normale tinnitus die ik heb.
Hoe gevaarlijk zijn die? Met regelmatig bedoel ik een aantal keer per week.
Mijn vriendin heeft er praktisch nooit last van. Kan het zijn dat tinnitus patiënten hier meer mee te maken hebben? Ervaringen? Ik kan daar eigenlijk ook weinig over terugvinden .
Fleeting tinnitus is dat, als ik het goed heb. De een zegt dat het aanpassing van je hersenen is, herindelen van je gehoorcapaciteit. De ander zegt dat er andere oorzaken voor zijn.quote:Op vrijdag 15 november 2019 05:38 schreef Soldier2000 het volgende:
Ik heb regelmatig last van een kortstondige (harde) piep, zeg maar zo'n piep van +/- 30 sec die daarna weer wegtrekt. Dat is langs de normale tinnitus die ik heb.
Hoe gevaarlijk zijn die? Met regelmatig bedoel ik een aantal keer per week.
Mijn vriendin heeft er praktisch nooit last van. Kan het zijn dat tinnitus patiënten hier meer mee te maken hebben? Ervaringen? Ik kan daar eigenlijk ook weinig over terugvinden .
Te gek voor woorden toch... Naast de DSM zijn er ook genoeg redenen om een psycholoog in te schakelen. Een zoon van een oud-collega van me heeft MS.. Die kreeg ook psychische hulp voor acceptatie en leren leven met...quote:Op donderdag 14 november 2019 23:03 schreef W00fer het volgende:
[..]
Helaas niet, ik heb het geprobeerd. Kreeg geen nieuwe verwijzing.
De huisarts zei je bent al naar een psycholoog geweest en had daar geen klik mee, ik blijf niet aan de gang. Ik zei nee er was geen professionele werkrelatie mogelijk. Pas jaren later lukte het me om weer in gesprek te gaan met een andere huisarts. Kort gezegd zijn er veel kwakzalvers onder de psychologen.quote:Op maandag 18 november 2019 13:12 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Te gek voor woorden toch... Naast de DSM zijn er ook genoeg redenen om een psycholoog in te schakelen. Een zoon van een oud-collega van me heeft MS.. Die kreeg ook psychische hulp voor acceptatie en leren leven met...
Te belachelijk voor woorden dat men je dan niet wil doorverwijzen.
Klopt heb ik ookquote:Op vrijdag 15 november 2019 05:38 schreef Soldier2000 het volgende:
Ik heb regelmatig last van een kortstondige (harde) piep, zeg maar zo'n piep van +/- 30 sec die daarna weer wegtrekt. Dat is langs de normale tinnitus die ik heb.
Hoe gevaarlijk zijn die? Met regelmatig bedoel ik een aantal keer per week.
Mijn vriendin heeft er praktisch nooit last van. Kan het zijn dat tinnitus patiënten hier meer mee te maken hebben? Ervaringen? Ik kan daar eigenlijk ook weinig over terugvinden .
Omdat je volgens hem geen klik had met de psycholoog zou juist een reden zijn om je het te laten proberen met een andere psycholoog...quote:Op woensdag 20 november 2019 03:02 schreef W00fer het volgende:
[..]
De huisarts zei je bent al naar een psycholoog geweest en had daar geen klik mee, ik blijf niet aan de gang. Ik zei nee er was geen professionele werkrelatie mogelijk. Pas jaren later lukte het me om weer in gesprek te gaan met een andere huisarts. Kort gezegd zijn er veel kwakzalvers onder de psychologen.
Veel zijn erop uit om zoveel mogelijk te declareren zonder echt een behandelplan te hebben. Ik hoor het vaker.
Spasme in je oren? Dat is nieuw voor mij, wat is dat?quote:Op woensdag 20 november 2019 23:09 schreef BMW1993 het volgende:
Ik heb sinds 2010 tinnitus links en rechts
en ook spasme in oren, opgelopen in de discotheek, en daarna in een auto waar de muziek op de hoogste volume stond
Redelijk mee leren leven, al slaap ik al 10 jaar heel slechts door deze aandoening
Je gehoorstelsel en überhaupt je hoofd is een wirwar van kanalen en buizen en aders. Dit kan allerlei oorzaken hebben, verandering luchtdruk etc. Ook niet tinnitus patiënten hebben hier last van, niks kwaadaardig.quote:Op vrijdag 15 november 2019 05:38 schreef Soldier2000 het volgende:
Ik heb regelmatig last van een kortstondige (harde) piep, zeg maar zo'n piep van +/- 30 sec die daarna weer wegtrekt. Dat is langs de normale tinnitus die ik heb.
Hoe gevaarlijk zijn die? Met regelmatig bedoel ik een aantal keer per week.
Mijn vriendin heeft er praktisch nooit last van. Kan het zijn dat tinnitus patiënten hier meer mee te maken hebben? Ervaringen? Ik kan daar eigenlijk ook weinig over terugvinden .
Ah thanks, het viel mij gewoon op dat ik het echt vaak merk. Vorige week werd ik er in de nacht zelfs een keer wakker van, toen duurde het 10 minutenquote:Op vrijdag 22 november 2019 10:15 schreef RamboDirk het volgende:
[..]
Je gehoorstelsel en überhaupt je hoofd is een wirwar van kanalen en buizen en aders. Dit kan allerlei oorzaken hebben, verandering luchtdruk etc. Ook niet tinnitus patiënten hebben hier last van, niks kwaadaardig.
Ik heb ook wel eens 5 minuten zo'n mega piep gehad... ik was toen best in paniek (ook snachts)quote:Op vrijdag 22 november 2019 12:42 schreef Soldier2000 het volgende:
[..]
Ah thanks, het viel mij gewoon op dat ik het echt vaak merk. Vorige week werd ik er in de nacht zelfs een keer wakker van, toen duurde het 10 minuten. Dat was wel echt uitzonderlijk.
Merken jullie trouwens ook dat als je een lange tijd in een flink rumoerige omgeving bent geweest, de dag erna je oren gevoelig zijn?
https://mens-en-gezondhei(...)-oor-wild-wordt.htmlquote:Op vrijdag 22 november 2019 09:52 schreef Soldier2000 het volgende:
[..]
Spasme in je oren? Dat is nieuw voor mij, wat is dat?
Toch niet, want hij voerde aan dat hij dan bezig kon blijven met verwijzingen schrijven. Huisartsen hebben chronisch te weinig tijd en aandacht voor mensen en krijgen op hun flikker als ze te veel verwijzingen schrijven.quote:Op donderdag 21 november 2019 15:37 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Omdat je volgens hem geen klik had met de psycholoog zou juist een reden zijn om je het te laten proberen met een andere psycholoog...
Dan is het wel een enorme lul.. Er moet a een klik zijn met je behandelaar en b moet de geboden therapie werken.quote:Op zaterdag 23 november 2019 02:04 schreef W00fer het volgende:
[..]
Toch niet, want hij voerde aan dat hij dan bezig kon blijven met verwijzingen schrijven. Huisartsen hebben chronisch te weinig tijd en aandacht voor mensen en krijgen op hun flikker als ze te veel verwijzingen schrijven.
Misschien de drank? Of gewoon toeval?quote:Op zaterdag 7 december 2019 14:01 schreef BMW1993 het volgende:
Ik had vannacht een zeer slechte ervaring.
Ik zat films in bed te kijken, en ondertussen heb ik 2 joints gerookt (white widow)
En nog wat sterke drank.
Ik werd moe en viel inslaap, rond 6 uur 's ochtends werd ik erg misselijk wakker, en had het idee te moeten overgeven.
Dus ik liep naar de toilet, en ipv overgeven, trok mijn gehoor weg... En voelde een enorme druk op beide oren.
Gevolgd door PIEEEPPPPPPP
De piep was zo ontzettend hard, dat ik zelfs het doortrekken van de wc niet meer hoorde, en hoorde mijn eigen stem niet meer.
Alleen maar een enorme druk met PIEEPPPP
Dit bleef 5 minuten, ik was echt in paniek, want ik dacht mijn leven is voorbij..
Maar na een tijdje trok de druk weg... En hoorde ik al weer wat.. De piep werd ook wat zachter, maar nog steeds veel harder dan normaal.
Ik werd om 12u smiddags wakker en nu is me tinnitus weer normale niveau.
Heeft iemand idee wat de trigger was voor die tinnitus aanval?
Misschien dat wiet iets doet ofzo met bloeddruk als je wakker word en gaat lopen?
Of iemand hiermee ervaring?
normaal drink ik veel redbull tijdens het smoken, dat had ik dit keer niet in huis alleen cola light zonder suiker, dus wie weet een te kort aan suiker ofzo?
Tinnitus is iets wat ver onderaan de ladder staat van geaccepteerde aandoeningen waar je serieus iets mee kunt en moet doen. Het staat nog onder fybromialgie en ME/CVS en Lyme. Aandoeningen die veelal ontkent worden. Iets aan je hart wordt vaak serieuzer genomen dan tinnitus.quote:Op zaterdag 7 december 2019 15:00 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Dan is het wel een enorme lul.. Er moet a een klik zijn met je behandelaar en b moet de geboden therapie werken.
Ik ben nu bezig met ACT (Acceptance and commitmend therapy) om de volgende stap te maken in de acceptatie..
[..]
Misschien de drank? Of gewoon toeval?
Ik blijf er iedere week last van houden en hoe vaker het voorkomt hoe gevoeliger mijn hyperacusis word. Denk jij dat het zin kan hebben om hiervoor naar de KNO arts te gaan?quote:Op vrijdag 22 november 2019 10:15 schreef RamboDirk het volgende:
[..]
Je gehoorstelsel en überhaupt je hoofd is een wirwar van kanalen en buizen en aders. Dit kan allerlei oorzaken hebben, verandering luchtdruk etc. Ook niet tinnitus patiënten hebben hier last van, niks kwaadaardig.
Geen idee. Ik had ooit ook zoiets maar dat trok gelukkig snel weer weg, maar dan denk je ook dat je beter voor een trein kan springen omdat je leven zo goed als voorbij is.quote:Op zaterdag 7 december 2019 14:01 schreef BMW1993 het volgende:
Ik had vannacht een zeer slechte ervaring.
Ik zat films in bed te kijken, en ondertussen heb ik 2 joints gerookt (white widow)
En nog wat sterke drank.
Ik werd moe en viel inslaap, rond 6 uur 's ochtends werd ik erg misselijk wakker, en had het idee te moeten overgeven.
Dus ik liep naar de toilet, en ipv overgeven, trok mijn gehoor weg... En voelde een enorme druk op beide oren.
Gevolgd door PIEEEPPPPPPP
De piep was zo ontzettend hard, dat ik zelfs het doortrekken van de wc niet meer hoorde, en hoorde mijn eigen stem niet meer.
Alleen maar een enorme druk met PIEEPPPP
Dit bleef 5 minuten, ik was echt in paniek, want ik dacht mijn leven is voorbij..
Maar na een tijdje trok de druk weg... En hoorde ik al weer wat.. De piep werd ook wat zachter, maar nog steeds veel harder dan normaal.
Ik werd om 12u smiddags wakker en nu is me tinnitus weer normale niveau.
Heeft iemand idee wat de trigger was voor die tinnitus aanval?
Misschien dat wiet iets doet ofzo met bloeddruk als je wakker word en gaat lopen?
Of iemand hiermee ervaring?
normaal drink ik veel redbull tijdens het smoken, dat had ik dit keer niet in huis alleen cola light zonder suiker, dus wie weet een te kort aan suiker ofzo?
Geluid in de bioscoop mag van mij ook gerust wat lager. Heb je iets aan het boek gehad?quote:Op woensdag 8 januari 2020 16:51 schreef pixarnl het volgende:
Sinds 2 maanden (halverwege november) ook last van een piep in m'n oor nadat ik muziek had geluisterd met een koptelefoon en (waarschijnlijk dus) te hard had staan. (Zal niet door die ene keer komen, want dit doe ik wel vaker en vroeger ook veelvuldig concerten bezocht zonder doppen).
Heb altijd in bed al wel een ruisje gehad, maar dat boeide me nooit. Maar nu erger ik me dus kapot aan die piep. Eerste paar weken was een drama, sliep slecht, had nergens zin in, geen honger. Ben naar de KNO-arts geweest, gehoortest gehad, oren onderzocht etc. Bleek op basis daarvan niks aan de hand. Ik ervaarde heel veel stress (oa door de piep uiteraard), dus het advies van de KNO-arts was om het tijd te geven en de stress los te laten. Had ondertussen ook een website over TRT gevonden en het boek besteld.
Ging daarna eigenlijk best goed. Ik sliep weer goed, had een stuk minder stress en de piep verdween ook naar de achtergrond. En als ik de piep hoorde hechte ik er niet zoveel waarde aan.
Tot de week van oud en nieuw... Door al het geknal buiten ging ik me weer teveel focussen op mijn gehoor. Kreeg oorpijn, gevoel van wat druk op m'n oor, maar de piep ervaarde ik nog hetzelfde. Tot ik afgelopen maandag naar de bioscoop ben gegaan. Geluid stond voor mijn gevoel behoorlijk hard en sinds maandag ervaar ik de piep ook weer een stuk harder. Zit weer in een dip, gelijk aan toen de piep in november net kwam opzetten.
Kan het geluid in de bioscoop zo hard hebben gestaan dat ik schade heb opgelopen en de piep daardoor harder is? Of zit ik me er nu weer teveel op te focussen waardoor ik het erger ervaar? M'n oor doet ook nog steeds pijn, soms een branderig gevoel.
Ik weet dat TRT zegt dat het volume niet uit moet maken en ik heb de piep vorige maand al kunnen relativeren, dus zou het nu ook weer moeten lukken. Maar het is gewoon klote om weer zo'n terugval te hebben nadat het best goed ging.
Zit te kijken om de tinnitus therapie in Eindhoven te volgen (wordt daar in samenwerking met Adelante gedaan), maar wachtlijst is meer dan een half jaar.
Tips: Lees veel succes verhalen op Tinitus Talk (als je er bijv doorheen zit). Op hetzelfde forum zit ook een TRT expert (Dr Nagler).quote:Op woensdag 8 januari 2020 16:51 schreef pixarnl het volgende:
Sinds 2 maanden (halverwege november) ook last van een piep in m'n oor nadat ik muziek had geluisterd met een koptelefoon en (waarschijnlijk dus) te hard had staan. (Zal niet door die ene keer komen, want dit doe ik wel vaker en vroeger ook veelvuldig concerten bezocht zonder doppen).
Heb altijd in bed al wel een ruisje gehad, maar dat boeide me nooit. Maar nu erger ik me dus kapot aan die piep. Eerste paar weken was een drama, sliep slecht, had nergens zin in, geen honger. Ben naar de KNO-arts geweest, gehoortest gehad, oren onderzocht etc. Bleek op basis daarvan niks aan de hand. Ik ervaarde heel veel stress (oa door de piep uiteraard), dus het advies van de KNO-arts was om het tijd te geven en de stress los te laten. Had ondertussen ook een website over TRT gevonden en het boek besteld.
Ging daarna eigenlijk best goed. Ik sliep weer goed, had een stuk minder stress en de piep verdween ook naar de achtergrond. En als ik de piep hoorde hechte ik er niet zoveel waarde aan.
Tot de week van oud en nieuw... Door al het geknal buiten ging ik me weer teveel focussen op mijn gehoor. Kreeg oorpijn, gevoel van wat druk op m'n oor, maar de piep ervaarde ik nog hetzelfde. Tot ik afgelopen maandag naar de bioscoop ben gegaan. Geluid stond voor mijn gevoel behoorlijk hard en sinds maandag ervaar ik de piep ook weer een stuk harder. Zit weer in een dip, gelijk aan toen de piep in november net kwam opzetten.
Kan het geluid in de bioscoop zo hard hebben gestaan dat ik schade heb opgelopen en de piep daardoor harder is? Of zit ik me er nu weer teveel op te focussen waardoor ik het erger ervaar? M'n oor doet ook nog steeds pijn, soms een branderig gevoel.
Ik weet dat TRT zegt dat het volume niet uit moet maken en ik heb de piep vorige maand al kunnen relativeren, dus zou het nu ook weer moeten lukken. Maar het is gewoon klote om weer zo'n terugval te hebben nadat het best goed ging.
Zit te kijken om de tinnitus therapie in Eindhoven te volgen (wordt daar in samenwerking met Adelante gedaan), maar wachtlijst is meer dan een half jaar.
Ik zou vooral niet in paniek raken van een terugval, het zal niet gelijk vanzelf gaan, dat je al zo snel vooruitgang hebt geboekt in je omgang er mee is alleen maar heel positief. Het doel is meer door die ups en downs heen gemiddeld gezien wel een stijgende lijn mee te maken. En hopelijk zak je met elke terugval weer iets minder ver terug dan voorheen, of blijf je er minder lang in hangen.quote:Op woensdag 8 januari 2020 16:51 schreef pixarnl het volgende:
Sinds 2 maanden (halverwege november) ook last van een piep in m'n oor nadat ik muziek had geluisterd met een koptelefoon en (waarschijnlijk dus) te hard had staan. (Zal niet door die ene keer komen, want dit doe ik wel vaker en vroeger ook veelvuldig concerten bezocht zonder doppen).
Heb altijd in bed al wel een ruisje gehad, maar dat boeide me nooit. Maar nu erger ik me dus kapot aan die piep. Eerste paar weken was een drama, sliep slecht, had nergens zin in, geen honger. Ben naar de KNO-arts geweest, gehoortest gehad, oren onderzocht etc. Bleek op basis daarvan niks aan de hand. Ik ervaarde heel veel stress (oa door de piep uiteraard), dus het advies van de KNO-arts was om het tijd te geven en de stress los te laten. Had ondertussen ook een website over TRT gevonden en het boek besteld.
Ging daarna eigenlijk best goed. Ik sliep weer goed, had een stuk minder stress en de piep verdween ook naar de achtergrond. En als ik de piep hoorde hechte ik er niet zoveel waarde aan.
Tot de week van oud en nieuw... Door al het geknal buiten ging ik me weer teveel focussen op mijn gehoor. Kreeg oorpijn, gevoel van wat druk op m'n oor, maar de piep ervaarde ik nog hetzelfde. Tot ik afgelopen maandag naar de bioscoop ben gegaan. Geluid stond voor mijn gevoel behoorlijk hard en sinds maandag ervaar ik de piep ook weer een stuk harder. Zit weer in een dip, gelijk aan toen de piep in november net kwam opzetten.
Kan het geluid in de bioscoop zo hard hebben gestaan dat ik schade heb opgelopen en de piep daardoor harder is? Of zit ik me er nu weer teveel op te focussen waardoor ik het erger ervaar? M'n oor doet ook nog steeds pijn, soms een branderig gevoel.
Ik weet dat TRT zegt dat het volume niet uit moet maken en ik heb de piep vorige maand al kunnen relativeren, dus zou het nu ook weer moeten lukken. Maar het is gewoon klote om weer zo'n terugval te hebben nadat het best goed ging.
Zit te kijken om de tinnitus therapie in Eindhoven te volgen (wordt daar in samenwerking met Adelante gedaan), maar wachtlijst is meer dan een half jaar.
Ik ben toch maar even ingelogd om hier op te reageren. Zou ik jou mogen vragen hoe lang jij na de verkoudheid precies last heb gehad van tinnitus? Ik heb sinds 14 augustus tinnitus. Het verloop was heel vaag. Begin augustus werd ik verkouden en had ik last van mijn oor. Dit ging vervolgens over en vervolgens had ik op 14 augustus wederom een oorontsteking en begon de tinnitus. We zijn nu ruim vijf maanden verder en het verloop gaat eigenlijk met pieken en dalen. De nachten zijn wel verschrikkelijk, dus ik heb altijd regengeluiden opstaan. Het vreemde is dat ik in september mijn oren heb laten uitspuiten omdat ik altijd veel last van oorsmeer heb gehad. Het volume van de T is daarna sterk gedaald. Het punt is, dat ik nu mijn oren niet meer durf te laten uitspuiten, omdat ik bang ben dat mijn T zal toenemen in sterkte...quote:Op maandag 4 november 2019 11:57 schreef Lokale_Notabele het volgende:
[..]
Volgens mij is het zo dat iedereen lowkey "tinnitus" heeft. Wanneer mensen in een compleet geluidsdichte ruimte gestopt worden dan rapporteert men toch allerlei geluiden te horen. Dat lijkt me wel iets om aan vast te houden, dat het relatief normaal is en absolute stilte niet bestaat.
Persoonlijk heb ik twee jaar geleden last van tinnitus gekregen na een zware griep en verkoudheid. Ik hoorde ook slechter met mij rechteroor. Dit jaar heb ik weer griep gekregen en nu is de tinnitus weg en hoor ik weer perfect met beide oren. Ik denk dat dit alles met de buis van Eustachius te maken heeft. Toen ik tinnitus fora las werd ik bijna suïcidaal van alle doemscenario's maar als je tinnitus niet door een geluidstrauma komt dan kan het blijkbaar toch weggaan, ook jaren na dato.
Dus ja tot zover mijn persoonlijke tinntitus verhaal. Ik wens iedereen hier er veel sterkte mee want het kan veel impact hebben.
Het geknal is dan ook enorm hardquote:Op woensdag 8 januari 2020 16:51 schreef pixarnl het volgende:
Sinds 2 maanden (halverwege november) ook last van een piep in m'n oor nadat ik muziek had geluisterd met een koptelefoon en (waarschijnlijk dus) te hard had staan. (Zal niet door die ene keer komen, want dit doe ik wel vaker en vroeger ook veelvuldig concerten bezocht zonder doppen).
Heb altijd in bed al wel een ruisje gehad, maar dat boeide me nooit. Maar nu erger ik me dus kapot aan die piep. Eerste paar weken was een drama, sliep slecht, had nergens zin in, geen honger. Ben naar de KNO-arts geweest, gehoortest gehad, oren onderzocht etc. Bleek op basis daarvan niks aan de hand. Ik ervaarde heel veel stress (oa door de piep uiteraard), dus het advies van de KNO-arts was om het tijd te geven en de stress los te laten. Had ondertussen ook een website over TRT gevonden en het boek besteld.
Ging daarna eigenlijk best goed. Ik sliep weer goed, had een stuk minder stress en de piep verdween ook naar de achtergrond. En als ik de piep hoorde hechte ik er niet zoveel waarde aan.
Tot de week van oud en nieuw... Door al het geknal buiten ging ik me weer teveel focussen op mijn gehoor. Kreeg oorpijn, gevoel van wat druk op m'n oor, maar de piep ervaarde ik nog hetzelfde. Tot ik afgelopen maandag naar de bioscoop ben gegaan. Geluid stond voor mijn gevoel behoorlijk hard en sinds maandag ervaar ik de piep ook weer een stuk harder. Zit weer in een dip, gelijk aan toen de piep in november net kwam opzetten.
Kan het geluid in de bioscoop zo hard hebben gestaan dat ik schade heb opgelopen en de piep daardoor harder is? Of zit ik me er nu weer teveel op te focussen waardoor ik het erger ervaar? M'n oor doet ook nog steeds pijn, soms een branderig gevoel.
Ik weet dat TRT zegt dat het volume niet uit moet maken en ik heb de piep vorige maand al kunnen relativeren, dus zou het nu ook weer moeten lukken. Maar het is gewoon klote om weer zo'n terugval te hebben nadat het best goed ging.
Zit te kijken om de tinnitus therapie in Eindhoven te volgen (wordt daar in samenwerking met Adelante gedaan), maar wachtlijst is meer dan een half jaar.
Oren uitspuiten is sowieso een zeer dom idee. Het zet veel te veel druk op je oor.quote:Op woensdag 15 januari 2020 11:59 schreef Marmal het volgende:
[..]
Ik ben toch maar even ingelogd om hier op te reageren. Zou ik jou mogen vragen hoe lang jij na de verkoudheid precies last heb gehad van tinnitus? Ik heb sinds 14 augustus tinnitus. Het verloop was heel vaag. Begin augustus werd ik verkouden en had ik last van mijn oor. Dit ging vervolgens over en vervolgens had ik op 14 augustus wederom een oorontsteking en begon de tinnitus. We zijn nu ruim vijf maanden verder en het verloop gaat eigenlijk met pieken en dalen. De nachten zijn wel verschrikkelijk, dus ik heb altijd regengeluiden opstaan. Het vreemde is dat ik in september mijn oren heb laten uitspuiten omdat ik altijd veel last van oorsmeer heb gehad. Het volume van de T is daarna sterk gedaald. Het punt is, dat ik nu mijn oren niet meer durf te laten uitspuiten, omdat ik bang ben dat mijn T zal toenemen in sterkte...
quote:Een blijvende ruis of harde piep in je oren. Naar schatting hebben zo'n twee miljoen Nederlanders last van tinnitus. De 24-jarige Stefan van den Bosch uit Dongen is er één van. Hij wil een belangrijke boodschap overbrengen met zijn film 'Oorwurm'. Een sciencefictionfilm die hij wil maken met crowdfunding.
Bijna iedereen heeft wel iemand in zijn omgeving die last heeft van tinnitus, maar veel mensen weten dat niet van elkaar. Stefan van den Bosch kwam tot die ontdekking toen hij in januari 2019 na een avondje stappen wakker werd met een ruis in zijn oren.
'De grootste fout van mijn leven'
"Ik had toen al universele gehoorbescherming aangeschaft, maar was mijn oordoppen die avond vergeten. Dat bleek de grootste fout van mijn leven. Die nacht kwam ik thuis met een ruis. Toen ik de volgende ochtend wakker werd, was de ruis er nog steeds. Op die dag veranderde mijn leven."
Sindsdien heeft Stefan last van een ruis in zijn oren en een verre piep. "Ik hoor dit alleen in stilte, dus bijvoorbeeld als ik in bed lig." De Dongenaar beseft heel goed dat de schade nog veel erger had kunnen zijn. "Er zijn ook mensen die continu een heel harde piep horen, dat is echt heel heftig." Via een belangenorganisatie hoorde Stefan dat tinnitus een enorme impact kan hebben. "Er zijn zelfs mensen die zelfmoordpogingen doen."
Voorlichting op middelbare scholen
Stefan had al jaren de droom om zelf een film te maken. Dat het scenario van Oorwurm zo dicht bij hem staat, maakt het project voor hem extra bijzonder. "Dit wordt mijn regiedebuut. Echt heel spannend." Nooit eerder maakte Stefan een film, hij is er ook niet voor opgeleid. "Samen met vijfentwintig andere filmmakers, voornamelijk Brabanders, ben ik aan de slag gegaan. We willen het weekend na carnaval gaan draaien." Tot die tijd probeert hij zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het filmproject met behulp van een speciale crowdfundingsactie.
De film heeft volgens Stefan twee belangrijke boodschappen. "Voor de mensen die net als ik tinnitus hebben geldt: schaam je er niet voor en praat erover. Ga desnoods op zoek naar hulp. Daarnaast is er ook een maatschappelijke boodschap. Het ontbreekt in Nederland echt aan voorlichting. Zoals er nu op middelbare school seksuele voorlichting wordt gegeven, vind ik dat er ook voorlichting moet worden gegeven over je gehoor."
'Wetgeving gaat ervan uit mensen gehoorbescherming dragen'
De Dongenaar zou graag zien dat de wetgeving veranderd. "Maximaal 103 decibel is nu de wettelijke norm. Terwijl je al bij 80 db gehoorschade op kunt lopen. Ter vergelijking: het geluid op straat is al 70 db. De wetgeving gaat er dus eigenlijk vanuit dat mensen gehoorbescherming dragen. Dat is natuurlijk heel gek", vindt hij.
Staatssecretaris Paul Blokhuis van Volksgezondheid voelt weinig voor een verlaging van de geluidsnorm bij concerten en festivals, liet hij vrijdagochtend weten aan het ANP. "Goede gehoorbescherming is de verantwoordelijkheid van de bezoekers zelf. Wel moeten organisatoren bezoekers er misschien nog meer op wijzen."
Een zeikerd
Volgens Stefan is het moeilijk om het onderwerp openbaar te bespreken. "Stel, je bent op een feestje waar de muziek te hard staat. Dan voel je je een zeikerd en vraag je dus niet of het wat zachter mag." Niet alleen op feestjes draagt Stefan oordoppen. "In grote bioscopen draag ik ook gehoorbescherming. Ik krijg dan echt vaak verbaasde reacties. Mensen beseffen misschien niet wat het voor gevolgen kan hebben."
https://vimeo.com/387956493 (weet niet of dit hier werkt, anders in het originele artikel even bekijken)
De film Oorwurm wordt opgenomen in Dongen en gaat over Eva. Eva is gitarist en werkt in een bedrijfskeuken. Door buitenaardse krachten raakt haar wekkerradio van slag en krijgt ze last van een oorwurm, een aanstekelijk geluidje. Haar vrienden en collega’s weten niet wat haar overkomt en ontkennen het probleem. Ze weet er zelf ook niet goed mee om te gaan en besluit op zoek te gaan naar de herkomst van het geluid. Wanneer Eva in de buurt komt van een mysterieuze zendmast gebeuren er frappante dingen. De film zal op 20 juni in première gaan. Als tegenprestatie voor een donatie geeft het team niet alleen kaartjes weg, je maakt ook kans op een figurantenrol in de film en bij grote donaties wordt je naam in de aftiteling verwerkt.
Ik durf zelf mijn oren ook niet meer te laten uitspuiten.quote:Op woensdag 15 januari 2020 11:59 schreef Marmal het volgende:
[..]
Ik ben toch maar even ingelogd om hier op te reageren. Zou ik jou mogen vragen hoe lang jij na de verkoudheid precies last heb gehad van tinnitus? Ik heb sinds 14 augustus tinnitus. Het verloop was heel vaag. Begin augustus werd ik verkouden en had ik last van mijn oor. Dit ging vervolgens over en vervolgens had ik op 14 augustus wederom een oorontsteking en begon de tinnitus. We zijn nu ruim vijf maanden verder en het verloop gaat eigenlijk met pieken en dalen. De nachten zijn wel verschrikkelijk, dus ik heb altijd regengeluiden opstaan. Het vreemde is dat ik in september mijn oren heb laten uitspuiten omdat ik altijd veel last van oorsmeer heb gehad. Het volume van de T is daarna sterk gedaald. Het punt is, dat ik nu mijn oren niet meer durf te laten uitspuiten, omdat ik bang ben dat mijn T zal toenemen in sterkte...
De kern van je probleem zit hem nu in de focus welke je er aan geeft, dat vind Tinnitus lekker. Alles wat je aandacht geeft groeit, en dat is zeker het geval bij Tinnitus.quote:Op dinsdag 31 maart 2020 15:04 schreef eMazing het volgende:
Hi mensen
Sinds eind afgelopen jaar krijg ik max 1x per dag een korte tinnitus in 1 van m'n oren, ca. 5-15 sec. Volgens mij is dit zo'n SBUTT (sudden brief tinnitus) waar mensen eerder over postten. Er wordt onder andere gezegd dat dit te maken kan hebben met jaw & neck tension, iets waarvoor ik nu sinds enkele maanden bij de fysio loop (altijd veel achter de computer gezeten en nu problemen met goede houding bij kantoorbaan).
Mede hierdoor ben ik de afgelopen maanden ook wat meer gaan letten op geluiden in mijn oor. Zo lijk ik in allebei mijn oren een erg zacht geluid te horen alsof er wind in een schelp blaast. Geen consistent geluid; het heeft niet echt een patroon zoals een harde beep bijvoorbeeld, maar is wel continu aanwezig. In mijn rechteroor klinkt hij anders dan in mijn linkeroor. Goede kans dat dit gewone hoofdgeluiden zijn, waar ik me nu pas voor het eerst op ben gaan focussen omdat ze normaal onderdrukt worden / mijn hersenen het negeerde?
Daarnaast, als ik me op een bepaalde manier op mijn linker oor focus (weet niet hoe ik het anders moet uitleggen, het voelt een beetje alsof ik de lens verstel bij een camera maar dan alsof ik het met mijn hersenen doe, bij mijn oor), hoor ik daar een meer sissend geluid. Ook heel erg zacht, en ik moet er echt op focussen. Weet niet of ik mezelf nu gek aan het maken ben of niet? Is het normaal om geluiden te horen als je je oren op een bepaalde manier focust?
Had een audiotest gedaan en die gaf aan dat er geen gehoorschade zou zijn. Ben 26. Zit tijdens deze coronatijden veel thuis en ben er nu redelijk veel mee bezig, ook al probeer ik het los te laten.
De verkeerde houding geeft ook druk vanaf je nek op je kaak. Dus daar ook naar kijken als ik jou was dmv kaakfysio.quote:Op dinsdag 31 maart 2020 15:04 schreef eMazing het volgende:
Hi mensen
Sinds eind afgelopen jaar krijg ik max 1x per dag een korte tinnitus in 1 van m'n oren, ca. 5-15 sec. Volgens mij is dit zo'n SBUTT (sudden brief tinnitus) waar mensen eerder over postten. Er wordt onder andere gezegd dat dit te maken kan hebben met jaw & neck tension, iets waarvoor ik nu sinds enkele maanden bij de fysio loop (altijd veel achter de computer gezeten en nu problemen met goede houding bij kantoorbaan).
Mede hierdoor ben ik de afgelopen maanden ook wat meer gaan letten op geluiden in mijn oor. Zo lijk ik in allebei mijn oren een erg zacht geluid te horen alsof er wind in een schelp blaast. Geen consistent geluid; het heeft niet echt een patroon zoals een harde beep bijvoorbeeld, maar is wel continu aanwezig. In mijn rechteroor klinkt hij anders dan in mijn linkeroor. Goede kans dat dit gewone hoofdgeluiden zijn, waar ik me nu pas voor het eerst op ben gaan focussen omdat ze normaal onderdrukt worden / mijn hersenen het negeerde?
Daarnaast, als ik me op een bepaalde manier op mijn linker oor focus (weet niet hoe ik het anders moet uitleggen, het voelt een beetje alsof ik de lens verstel bij een camera maar dan alsof ik het met mijn hersenen doe, bij mijn oor), hoor ik daar een meer sissend geluid. Ook heel erg zacht, en ik moet er echt op focussen. Weet niet of ik mezelf nu gek aan het maken ben of niet? Is het normaal om geluiden te horen als je je oren op een bepaalde manier focust?
Had een audiotest gedaan en die gaf aan dat er geen gehoorschade zou zijn. Ben 26. Zit tijdens deze coronatijden veel thuis en ben er nu redelijk veel mee bezig, ook al probeer ik het los te laten.
Wat voor oordopjes?quote:Op maandag 11 januari 2021 11:28 schreef ToT het volgende:
Binnenkort toch maar een afspraak maken met de huisarts; mijn oren gaan ineens rap achteruit terwijl ik harde geluiden echt vermijd. De koptelefoon gebruik ik zelden (sowieso de laatste maanden al niet meer) en m'n dikke JBL speakers heb ik verkocht en heb er elegante B&O's voor terug gekocht die sowieso slecht klinken als je ze een beetje te hard zet.
Ik hoor gewoon nog prima, maar de tinnitus verergert wel en mijn oren zijn ENORM gevoelig voor hogere tonen; die klinken ook veel harder dan normaal; de kleinste hoge geluiden verderop hoor ik helemaal prima. Echt een nachtmerrie als onze kleine hier met een houten pannetje op het bureau zit te rammen, of net toen mijn vrouw met een rol plakband bezig was voor een pakketje. De impact van die geluiden maken het gepiep ook een stuk harder.
Ik zit nu met oordopjes in.
Ik heb mijn oren al uit laten spuiten. Het gevoel in mijn oren is daardoor wel verbeterd, minder druk er in enzo, maar verder heft het geen effect gehad.
Ik heb me ook wat in zitten lezen. Wiet kan tinnitus verergeren en ik gebruikte THC-druppels om te kunnen slapen. Eergisteren me gestopt wat uiteraard invloed op mijn nachtrust heeft.
Vitamine B-gebrek heeft er ook effect op, maar ik slik al wat meer vitamine B vanwege corona, maar ik drink wel alcohol en dat breekt vitamine B weer af. Daar ook maar mee minderen dus.
Cafeïne is blijkbaar ook slecht voor je oren, maar ik neem aan dat 3 bakkies Senseo per dag geen super grote invloed hebben.
Zout is ook slecht voor je oren, maar ik heb toch al een wat hogere bloeddruk en ben daar daarom toch al wat voorzichtig mee.
Godverdomme, wat is dit kut zeg!
Er staan nu kinderliedjes voor de kleine op, gewoon op praatvolume en het komt heel akelig door de oordopjes heen naar binnen.Met name links.
Ik heb nu gewoon van die goedkope memory foam dingen, maar heb een afspraak met Schoonenberg om van die professionele aan te laten meten; normale oordopjes zijn te groot voor mijn gehoorgang.quote:Op donderdag 14 januari 2021 12:45 schreef Soldier2000 het volgende:
[..]
Wat voor oordopjes?
Ik herken jouw probleem wel. Als ik een koptelefoon met noise cancelling gebruik krijg ik exact hetzelfde probleem als wat jij hebt. Dat verdwijnt dan langzaam na een paar dagen weer.
Ik zou proberen om een tijdje zo weinig mogelijk muziek te luisteren, ook gewoon je speakers niet gebruiken.
Daarnaast krijg ik ook soms last van dit probleem als ik mijn oren laat schoonspuiten, ik probeer dit dan ook te voorkomen. De laatste keer heb ik ze ook laten uitzuigen, stukken aangenamer en sneller.
Kun je nog meer voorbeelden noemen waar je last van hebt bij die hyperacusis? Welke geluiden?quote:Op donderdag 14 januari 2021 20:43 schreef Naardegallemiezen het volgende:
Eerste keer dat ik hier post (?) maar ik ken dit maar al te goed.
Vanaf mijn 18e heb ik hier last van. Spontaan ontstaan, in een periode van veel stress.
Nu met veel stress of als ik me druk maak dan wordt het ook erger. De piep wordt dan harder.
De piep hoor ik overdag niet, alleen als ik 's avonds in bed lig of oordopjes in heb.
Denk dat het een mix van gehoorschade en stress is geweest. Maar ik hoor meerdere mensen in mijn omgeving erover klagen, en dan met name dat het met stress samenhangt.
Ook heb ik last van hyperacusis. Dus normale geluiden, zoals een pandeksel die de zijkant van een pan raakt bijv, slaat bij mij soms in als een bom. Schrik me dan helemaal de pletter. Ook last van brief sudden tinnitus (wat hierboven ook beschreven is).
Tinnitus wordt bij mij ook harder als ik mijn kaken op elkaar klem.
Ga binnenkort verstandskiezen laten trekken en hoop ergens dat het ermee samenhangt en dat het over gaat, maar ben ook wel bang dat straks mijn tinnitus hierdoor alleen maar erger gaat worden.
Ik kan er nu nog prima mee leven.
Door 1 van mijn vele ooroperaties had ik een keer bij mijn herstel ook een piep. Dat kwam omdat er vloeistof langs mijn middengehoorgang sijpelde. Gelukkig is dat gelijkelijk aan minder geworden.quote:Op maandag 5 juli 2021 08:46 schreef Claudia_x het volgende:
Ik kom deze reeks een schop geven. Ik heb nu zo'n 1,5 week geleden een piep in m'n oor gekregen en heb alle delen van deze reeks doorgelezen. Wat een ellende, zo'n piep, en des te bewonderenswaardiger dat iedereen hier er eenvoudigweg mee leert leven.
Voor mij is dat nog wat te vroeg. Ik ben niet blootgesteld aan lawaai en heb de piep opgelopen nadat ik ziek was. Ik heb geen oorpijn gehad, dus ik weet zelf niet wat er aan de hand was. Ik kreeg m'n eerste coronavaccinatie, werd een week erna ziek (moe, duizelig, algehele malaise, buikpijn) en toen ik aan het opknappen was, kreeg ik de piep.
Ik vermoed dat er iets met de buis van Eustachius is. Ik gebruik nu bijna een week een neusspray en donderdag heb ik een afspraak bij de huisarts staan. De piep lijkt wat meer te zijn overgegaan van een harde piep op piepgeruis, dus ik ben voorzichtig optimistisch dat ik er nog vanaf kom. (Ik zou volgens mij de eerste in deze reeks zijn. Bij mijn weten heeft er nog niet iemand gepost met klachten die daarna kwam melden dat de piep voorbij was.)
Je link doet het niet meerquote:Op donderdag 14 januari 2021 20:56 schreef Mr.Jorn. het volgende:
https://www.adelante-zorg(...)volwassene-tinnitus/
Doe deze behandeling, maakt niet uit wat voor tinnitus je hebt.
Je hebt het nog vrij kort dus er is zeker kans dat het weg gaat :-). Ik weet dat mensen baat gehad hebben bij therapie met prednison.. Maar dat doen ze geloof ik alleen in Duitsland...quote:Op maandag 5 juli 2021 08:46 schreef Claudia_x het volgende:
Ik kom deze reeks een schop geven. Ik heb nu zo'n 1,5 week geleden een piep in m'n oor gekregen en heb alle delen van deze reeks doorgelezen. Wat een ellende, zo'n piep, en des te bewonderenswaardiger dat iedereen hier er eenvoudigweg mee leert leven.
Voor mij is dat nog wat te vroeg. Ik ben niet blootgesteld aan lawaai en heb de piep opgelopen nadat ik ziek was. Ik heb geen oorpijn gehad, dus ik weet zelf niet wat er aan de hand was. Ik kreeg m'n eerste coronavaccinatie, werd een week erna ziek (moe, duizelig, algehele malaise, buikpijn) en toen ik aan het opknappen was, kreeg ik de piep.
Ik vermoed dat er iets met de buis van Eustachius is. Ik gebruik nu bijna een week een neusspray en donderdag heb ik een afspraak bij de huisarts staan. De piep lijkt wat meer te zijn overgegaan van een harde piep op piepgeruis, dus ik ben voorzichtig optimistisch dat ik er nog vanaf kom. (Ik zou volgens mij de eerste in deze reeks zijn. Bij mijn weten heeft er nog niet iemand gepost met klachten die daarna kwam melden dat de piep voorbij was.)
Nope... grote kans dat je dan niks meer hoort behalve de piep...quote:Op maandag 5 juli 2021 09:02 schreef blessed19 het volgende:
Als je echt tinnitus hebt, kom je er niet van af. Of je moet je gehoor gehoorzenuw laten doorsnijden. Lijkt mij ook geen pretje...
De belangrijkste reden dat ik naar de huisarts ga is omdat ik zeker wil weten dat ik niet een behandeling over het hoofd zie waarmee ik blijvende gehoorschade kan voorkomen. Ik sta niet te springen om oren uitspuiten of een antibioticakuur als zo'n behandeling alleen verlichting als doel heeft. Zoals de piep nu is, kan ik er ook wel mee leven.quote:Op maandag 5 juli 2021 09:44 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Je hebt het nog vrij kort dus er is zeker kans dat het weg gaat :-). Ik weet dat mensen baat gehad hebben bij therapie met prednison.. Maar dat doen ze geloof ik alleen in Duitsland...
Thanks!quote:Een grote tip, ga NIET Googelen en lees alleen de tips op fora zoals Tinnitus Talk en dan vooral de success stories: https://www.tinnitustalk.com/forums/success-stories.47 .
Ik denk dat het deze link nu is.quote:
Als je niet wil spuiten, kan je 'm ook laten uitzuigen door een kno arts.quote:Op maandag 5 juli 2021 09:48 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
De belangrijkste reden dat ik naar de huisarts ga is omdat ik zeker wil weten dat ik niet een behandeling over het hoofd zie waarmee ik blijvende gehoorschade kan voorkomen. Ik sta niet te springen om oren uitspuiten of een antibioticakuur als zo'n behandeling alleen verlichting als doel heeft. Zoals de piep nu is, kan ik er ook wel mee leven.
[..]
Thanks!Dat was in deze reeks een terugkerend thema: maak jezelf niet gek, wees er niet te veel mee bezig. In zo'n beginfase is dat nog wat lastig.
Ligt maar net aan waar het getriggerd wordt, dat kan dan weer uitgesloten worden.quote:Op maandag 5 juli 2021 09:44 schreef MatthijsDJ het volgende:
Nope... grote kans dat je dan niks meer hoort behalve de piep...
Ah, ook het accepteren van het geluid, het omarmen zeg maar.quote:
Ik pik deze er even tussen uit. Ik ga ervan uit dat niemand dit ooit als serieuze optie overweegt, maar voor het geval dat: tinnitus zit NIET in de gehoorzenuw. Tinnitus is GEEN vorm van gehoorschade en heeft, hoe gek het ook lijkt, niets met het gehoor te maken. Tinnitus zit in het brein. Dit verklaart namelijk ook waarom mensen zonder gehoorproblemen toch tinnitus kunnen krijgen. Er zijn uiteraard ook somatische aandoeningen zoals bijv een tumor die tegen de gehoorzenuw aandrukt, of overmatig botgroei, of oorsmeer maar dat is vrij makkelijk op te sporen en vaak ook nog te verhelpen. Dan nog is de gehoorzenuw doorsnijden geen oplossing. Het gaat er dus om wanneer dergelijke oorzaken uitgesloten kunnen worden (en dat is heel vaak het geval).quote:Op maandag 5 juli 2021 09:02 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Door 1 van mijn vele ooroperaties had ik een keer bij mijn herstel ook een piep. Dat kwam omdat er vloeistof langs mijn middengehoorgang sijpelde. Gelukkig is dat gelijkelijk aan minder geworden.
Via neusspray zou ik het zo 1,2,3 niet weten, maar ik denk dat je wel een halve tot een hele fles per dag door je neus moet spuiten.
Tinnitus kan ook komen doordat er iets in je hersenen is gebeurd, hoeft niet perse lawaai te zijn. Dan heb je er in de ochtend weinig last van, maar als de dag vordert, kan het erger gaan worden. In dat geval kan je het onderdrukken met Bromazepam.
Als je echt tinnitus hebt, kom je er niet van af. Of je moet je gehoor gehoorzenuw laten doorsnijden. Lijkt mij ook geen pretje...
In jou geval... ik denk dat het maar tijdelijk van aard is. Ik hoop het in ieder geval voor je.
Dank u, je was me voor. Al verwacht ik dat geen enkele arts dit (zomaar) doet. Genoeg verhalen vanuit het verleden waarbij het doorsnijden van de gehoorzenuw de boel alleen maar erger heeft gemaakt.quote:Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:
[..]
Ik pik deze er even tussen uit. Ik ga ervan uit dat niemand dit ooit als serieuze optie overweegt, maar voor het geval dat: tinnitus zit NIET in de gehoorzenuw. Tinnitus is GEEN vorm van gehoorschade en heeft, hoe gek het ook lijkt, niets met het gehoor te maken. Tinnitus zit in het brein. Dit verklaart namelijk ook waarom mensen zonder gehoorproblemen toch tinnitus kunnen krijgen. Er zijn uiteraard ook somatische aandoeningen zoals bijv een tumor die tegen de gehoorzenuw aandrukt, of overmatig botgroei, of oorsmeer maar dat is vrij makkelijk op te sporen en vaak ook nog te verhelpen. Dan nog is de gehoorzenuw doorsnijden geen oplossing. Het gaat er dus om wanneer dergelijke oorzaken uitgesloten kunnen worden (en dat is heel vaak het geval).
O.a. hier https://www.hoorzaken.nl/(...)ntale-overbelasting/
Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande. Toen ik 19 jaar geleden tinnitus kreeg (en gehoorverlies) was er echt nog heel weinig bekend en werden idd dingen geopperd als gehoorzenuw doorsnijden. Ook werd het gehoorverlies verklaard door de tinnitus (maar dit is juist andersom).
Blijf idd ver weg van NL fora. Engelse fora zijn soms wel nuttig, ik heb het idee dat zij ook wel verder zijn als het gaat om hoe hiermee om te gaan. Horrorverhalen heb je overal, maar als je nagaat dat ruim 10% van de NL bevolking tinnitus heeft en een piepklein perecentage daar ernstig onder lijdt (om over dat enkele suicide verhaal nog maar te zwijgen), dan is dat helemaal niet zo schokkend.
Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.quote:Op maandag 5 juli 2021 10:31 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Ah, ook het accepteren van het geluid, het omarmen zeg maar.
Wat ook een algemene tip is, White noise (of pink/brown/enz) afspelen. Mijn moeder doet dat met zo'n google speakertje. Doordat je de noise hoort, is die ene frequentie (of frequenties) van je tinnitus minder aanwezig.
Ik ben begonnen met deel 1 van deze reeks en toen werd dit ook gezegd. Dat vind ik wel een vrij deprimerend idee, dat er al zolang hoop is en er nog geen noemenswaardige progressie is in het identificeren van oorzaken en effectieve behandelingen.quote:Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:
Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande.
Wordt hij wel blij van een vriendin die constant ellende in haar oren hoort?quote:Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.
Pas de laatste jaren is het inzicht dat het in het brein zit gekomen.. Er zijn wel medicijnen bekend die het volume zachter kunnen maken, maar die zijn verslavend, je hebt steeds meer nodig en als het niet meer werkt is de piep vaak harder...quote:Op maandag 5 juli 2021 12:54 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik ben begonnen met deel 1 van deze reeks en toen werd dit ook gezegd. Dat vind ik wel een vrij deprimerend idee, dat er al zolang hoop is en er nog geen noemenswaardige progressie is in het identificeren van oorzaken en effectieve behandelingen.
Eén van de dingen die me ook opviel in deze reeks was het uitdrukkelijke advies om oren niet uit te laten spuiten. Bij mijn weten is het de standaardbehandeling die huisartsen bieden bij verstopte oren. Hoe kan dat?
Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.quote:
Mijn persoonlijke ondervinding in de praktijk zijn niet echt negatief. Het hoeft namelijk niet op luid volume te zijn, maar meer als achtergrond (uiteraard is dat weer per tinnitus wisselend)quote:Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.
Omdat het standaard niet tinnitus veroorzaakt. Ik heb geen tinitus, maar laat mijn oren altijd uitzuigen. Dat gebeurd met een smal ijzeren staafje. Bij mijn kno arts kan ik altijd live via een scherm meekijken wat er gebeurd/uitgezogen wordt. Vandaar dat ik je die optie aanraadde.quote:Op maandag 5 juli 2021 12:54 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Eén van de dingen die me ook opviel in deze reeks was het uitdrukkelijke advies om oren niet uit te laten spuiten. Bij mijn weten is het de standaardbehandeling die huisartsen bieden bij verstopte oren. Hoe kan dat?
Ik word zelf hoorndol van veel geluiden: een ledlampje dat zoemt, een koelkast die aanslaat, een televisie die continu aan staat. En ik zou het vreselijk vinden om 's nachts niet zonder geluid te kunnen slapen. We mogen er ook best bij stilstaan hoe het is voor mensen die een huis delen met iemand met tinnitus. Het is geen onwil wanneer zij geluiden in hun omgeving eenvoudigweg niet verdragen.quote:Op maandag 5 juli 2021 13:55 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Mijn persoonlijke ondervinding in de praktijk zijn niet echt negatief. Het hoeft namelijk niet op luid volume te zijn, maar meer als achtergrond (uiteraard is dat weer per tinnitus wisselend)
Als het langer dan een week is dan zou ik toch serieus maar eens prednison gaan overwegen, want de kans dat het nog spontaan wegtrekt wordt met de dag kleiner. Geloof niet in die verhaaltjes van "ach gaat wel over".quote:Op maandag 5 juli 2021 08:46 schreef Claudia_x het volgende:
Ik kom deze reeks een schop geven. Ik heb nu zo'n 1,5 week geleden een piep in m'n oor gekregen en heb alle delen van deze reeks doorgelezen. Wat een ellende, zo'n piep, en des te bewonderenswaardiger dat iedereen hier er eenvoudigweg mee leert leven.
Voor mij is dat nog wat te vroeg. Ik ben niet blootgesteld aan lawaai en heb de piep opgelopen nadat ik ziek was. Ik heb geen oorpijn gehad, dus ik weet zelf niet wat er aan de hand was. Ik kreeg m'n eerste coronavaccinatie, werd een week erna ziek (moe, duizelig, algehele malaise, buikpijn) en toen ik aan het opknappen was, kreeg ik de piep.
Ik vermoed dat er iets met de buis van Eustachius is. Ik gebruik nu bijna een week een neusspray en donderdag heb ik een afspraak bij de huisarts staan. De piep lijkt wat meer te zijn overgegaan van een harde piep op piepgeruis, dus ik ben voorzichtig optimistisch dat ik er nog vanaf kom. (Ik zou volgens mij de eerste in deze reeks zijn. Bij mijn weten heeft er nog niet iemand gepost met klachten die daarna kwam melden dat de piep voorbij was.)
Wat een rotopties allemaal... het is symptoombestrijding. De enige acceptabele optie is in mijn optiek therapie om ermee om te gaan, maar ik kan me goed voorstellen dat dat niet voor iedereen even makkelijk is.quote:Op maandag 5 juli 2021 13:18 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Pas de laatste jaren is het inzicht dat het in het brein zit gekomen.. Er zijn wel medicijnen bekend die het volume zachter kunnen maken, maar die zijn verslavend, je hebt steeds meer nodig en als het niet meer werkt is de piep vaak harder...
Er zijn ook succes verhalen met een anti-epilepsiemiddel maar dat heeft bizar veel bijwerkingen dat het niet echt aan te raden is.. Men zoekt nu wel uit wat in dat medicament de piep zachter maakt dan wel laat verdwijnen.
Daarnaast heb je nog TRT (je leert je brein het geluid min of meer te negeren) wat vaak helpt en ook met gedragstherapie heeft men steeds meer succes.
En als dat allemaal niet werkt kunnen antidepressiva helpen.. Ik kon het niet accepteren mede door mijn dwangstoornis en dat is best goed opgelost met een AD.
Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).quote:Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:
[..]
Ik pik deze er even tussen uit. Ik ga ervan uit dat niemand dit ooit als serieuze optie overweegt, maar voor het geval dat: tinnitus zit NIET in de gehoorzenuw. Tinnitus is GEEN vorm van gehoorschade en heeft, hoe gek het ook lijkt, niets met het gehoor te maken. Tinnitus zit in het brein. Dit verklaart namelijk ook waarom mensen zonder gehoorproblemen toch tinnitus kunnen krijgen. Er zijn uiteraard ook somatische aandoeningen zoals bijv een tumor die tegen de gehoorzenuw aandrukt, of overmatig botgroei, of oorsmeer maar dat is vrij makkelijk op te sporen en vaak ook nog te verhelpen. Dan nog is de gehoorzenuw doorsnijden geen oplossing. Het gaat er dus om wanneer dergelijke oorzaken uitgesloten kunnen worden (en dat is heel vaak het geval).
O.a. hier https://www.hoorzaken.nl/(...)ntale-overbelasting/
Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande. Toen ik 19 jaar geleden tinnitus kreeg (en gehoorverlies) was er echt nog heel weinig bekend en werden idd dingen geopperd als gehoorzenuw doorsnijden. Ook werd het gehoorverlies verklaard door de tinnitus (maar dit is juist andersom).
Blijf idd ver weg van NL fora. Engelse fora zijn soms wel nuttig, ik heb het idee dat zij ook wel verder zijn als het gaat om hoe hiermee om te gaan. Horrorverhalen heb je overal, maar als je nagaat dat ruim 10% van de NL bevolking tinnitus heeft en een piepklein perecentage daar ernstig onder lijdt (om over dat enkele suicide verhaal nog maar te zwijgen), dan is dat helemaal niet zo schokkend.
Heb je daar onderbouwing bij? Dan kan ik het met mijn huisarts bespreken.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:06 schreef W00fer het volgende:
[..]
Als het langer dan een week is dan zou ik toch serieus maar eens prednison gaan overwegen, want de kans dat het nog spontaan wegtrekt wordt met de dag kleiner. Geloof niet in die verhaaltjes van "ach gaat wel over".
Ik heb ernaar gezocht, maar ik vond daar geen overtuigend bewijs voor. Natuurlijk is er altijd wel iemand die tinnitus heeft na een vaccinatie, maar ik kreeg juist opvallend weinig hits toen ik ernaar zocht. Ook wat dit betreft ben ik dus geïnteresseerd in bronnen!quote:Er zijn inmiddels veel VAERS (officiele bijwerkingsdocumenten) bekend bij de fabrikanten van de vaccins over tinnitus en dat liegt er niet om. Ik heb het dus duidelijk niet over wappie Facebookgroepen maar gevalideerde statistische dingen.
Dat las ik eerder in de reeks ook en dat is voor mij de belangrijkste reden dat ik nu naar een huisarts ga. Eventueel kan ik vast om een doorverwijzing vragen, al vraag ik me af wat ik van mijn huisarts kan verwachten in dit opzicht. Je noemt neem ik aan niet voor niets Antwerpen; in hoeverre bieden Nederlandse ziekenhuizen deze behandeling?quote:De kans dat je je gehoor (mocht het aangetast zijn) met hyperbare zuurstof kunt redden is maar tot max een week of 4-5. Daarna werkt dat al niet eens meer. In Antwerpen in het Universitair Ziekenhuis doen ze dat en het wordt daar gezien als zeer acuut (tinnitus).
Ik heb het alleen in m'n rechteroor en ik hoor nog prima. Ik heb wel een wat verstopt gevoel in m'n rechteroor. Het klaren van m'n oren helpt iets. De piep is de laatste dagen ook zachter geworden en ik heb vaker op een dag een periode dat ik (vrijwel) niks hoor.quote:Ik zou dus niet in paniek raken maar als de bliksem toch maar eens een kno arts bezoeken. Heb je ook het idee dat je minder hoort?
En dit bedoel ik met een wel heel negatieve vibe... Er is gewoon bewezen succes met CGT en TRT. Het merendeel leert er gewoon mee leven. En soms is medicatie gewoon de oplossing. Zolang jij niet accepteert dat men het NU nog niet kan oplossen blijf je in die negatieve vibe zitten.. Je werkt jezelf dan gewoon tegen. Vandaar dat ik aanraad om ver weg te blijven van Kees de Vries (gelukkig is zijn website off-line) maar meer naar een Dr Nagler te luisteren.. Waar Kees zegt niet doen over dingen zoals Koffie drinken zegt Dr Nagler dat je het JUIST moet doen, ook al maakt het je oorsuizen erger.. Je moet gewoon leren geen fuck te geven, hoe moeilijk dat ook is.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:18 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).
In de afgelopen 1,5 jaar zijn er al minstens 2 a 3 gevallen van euthenasie door tinnitus bekend geworden in de media met grote krantenartikelen. Het wordt mijns inziens hoog tijd dat er heel veel meer aandacht komt. Er is dan wel de week van het oorsuizen, maar dat is een druppel op een gloeiende plaat.
Ik heb het nu 7 jaar en er is in die tijd nog helemaal geen reet veranderd. Het enige wat er anders is geworden is dat men "denkt" dat je met cognitieve gedragstherapie eraan kan wennen, wat niet zo is. Voor een kleine groep werkt dat, een grotere groep valt een paar jaar daarna weer gewoon keihard terug. Maar dat meten die onderzoeken natuurlijk niet
Alle andere behandelvormen het staat allemaal stil. Medicijnen, hersenbehandelingen, onderzoek. Het is zo beperkt en mondjesmaat en vooral in Nederland is men nog steeds in het "de haartjes zijn beschadigd" principe blijven hangen![]()
Overigens eens met de rest van je verhaal, dat het uit de hersenen komt. Tinnitus is een neurologische ziekte, geen psychische ziekte en heeft maar heel weinig tot zelfs bijna niets met kno te maken. KNO oorzaken kunnen een aanleiding geven, maar dat hoeft niet. Er zijn ook mensen die bepaalde medicatie slikken en het krijgen, het krijgen na zwangerschap of wat dan ook.
Dat heb ik ook, hoor. Ben zelfs een keer bijna gedwongen opgenomen wegens suïcidale neigingen door een geluid wat de winkel onder mij produceerde. Gelukkig is dat na de opname verholpen (een motor van een luchtgordijn resoneerde). Piepen e.d. kan ik ook niet tegen.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:04 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik word zelf hoorndol van veel geluiden: een ledlampje dat zoemt, een koelkast die aanslaat, een televisie die continu aan staat. En ik zou het vreselijk vinden om 's nachts niet zonder geluid te kunnen slapen. We mogen er ook best bij stilstaan hoe het is voor mensen die een huis delen met iemand met tinnitus. Het is geen onwil wanneer zij geluiden in hun omgeving eenvoudigweg niet verdragen.
Ik leef zeker niet onder een steen. En zoals iemand al zegt: cognitieve gedragstherapie is wél een bewezen behandeling inmiddels. Dat betekent dus dat het niet maar een kleine groep betreft. En uiteindelijk heb je voor elk probleem talloze oplossingen die voor de één wel.helpend zijn en de ander niet. Maar wetenschappelijk bewezen behandelingen gaan wel verder dan "die wel en die niet".quote:Op maandag 5 juli 2021 14:18 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).
In de afgelopen 1,5 jaar zijn er al minstens 2 a 3 gevallen van euthenasie door tinnitus bekend geworden in de media met grote krantenartikelen. Het wordt mijns inziens hoog tijd dat er heel veel meer aandacht komt. Er is dan wel de week van het oorsuizen, maar dat is een druppel op een gloeiende plaat.
Ik heb het nu 7 jaar en er is in die tijd nog helemaal geen reet veranderd. Het enige wat er anders is geworden is dat men "denkt" dat je met cognitieve gedragstherapie eraan kan wennen, wat niet zo is. Voor een kleine groep werkt dat, een grotere groep valt een paar jaar daarna weer gewoon keihard terug. Maar dat meten die onderzoeken natuurlijk niet
Alle andere behandelvormen het staat allemaal stil. Medicijnen, hersenbehandelingen, onderzoek. Het is zo beperkt en mondjesmaat en vooral in Nederland is men nog steeds in het "de haartjes zijn beschadigd" principe blijven hangen![]()
Overigens eens met de rest van je verhaal, dat het uit de hersenen komt. Tinnitus is een neurologische ziekte, geen psychische ziekte en heeft maar heel weinig tot zelfs bijna niets met kno te maken. KNO oorzaken kunnen een aanleiding geven, maar dat hoeft niet. Er zijn ook mensen die bepaalde medicatie slikken en het krijgen, het krijgen na zwangerschap of wat dan ook.
Het klopt dat tinnitus kan optreden na gehoorschade, maar dat zal dan dezelfde oorzaak hebben als gehoorverlies (door bijv ouderdom, genetische factoren of, zoals bij mij, totaal onbekende oorzaakquote:Op maandag 5 juli 2021 13:47 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.
Het is altijd in mijn gedachten geweest dat tinnitus namelijk ook door gehoorschade kan komen. Ik heb een aantal jaar als monitortech gewerkt en daar werd altijd aangeraden om octoplatieken te gebruiken, wat ik ook altijd heb gedaan.
De reden daarvoor is heel simpel. Muzikanten en geluidstechnici welke veel optreden, hebben een hele grote kans op tinnitus juist omdat ze zich frequent in een luide omgeving bevinden. Je hebt namelijk de drums en daarbovenop de monitoren.
Natuurlijk is het zo dat je goed doof kan worden en dat daarom ook octoplastieken worden aangeraden, maar hoe zit dat dan met tinnitus?
Mijn moeder heeft al jaren tinnitus in haar brein, net zoals jij het stelt. De zenuw van het gehoor doorsnijden zorgt er inderdaad niet voor dat de tinnitus bij mijn moeder weg zal gaan.
Er zijn onderzoeken gaande in Frankrijk waar (even simpel gezegd) met behulp van een draad in je hersenen op een bepaalde plek door een elektrische puls dat gebied wordt "lamgelegd".
Het resultaat is dat een heftige depressie of een tinnitus hiermee onderdrukt kan worden. Maargoed, volgens mij staat dit voor tinnitus nog steeds in de kinderschoenen. Bij epilepsie wordt het wel al gebruikt, een collega van mij heeft dat namelijk met een kastje in zijn borstkas.
Eh, ok. Ik geloof er niet zo in dat je hersenen een frequentie op vullen door constant een piep ervan te laten horen. Mensen welke bijvoorbeeld geen lage tonen meer horen, hebben niet standaard tinnitus omdat je hersenen het willen opvullen. Hetzelfde met hoge tonen.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:56 schreef ZarB het volgende:
[..]
Het klopt dat tinnitus kan optreden na gehoorschade, maar dat zal dan dezelfde oorzaak hebben als gehoorverlies (door bijv ouderdom, genetische factoren of, zoals bij mij, totaal onbekende oorzaak). Bepaalde tonen worden niet meer opgevangen en daardoor gaat het brein zelf geluid produceren om dat op te vullen.
Voor mensen met epilepsie is het een uitkomst. Zoals ik al eerder aanhaalde, collega had vroeger dagelijks 8 tot zon 14 aanvallen per dag. Nu is het door dat kastje en elektroden gereduceerd naar 1x per dag. Het is een behandeling wat wel vaker gebruikt wordt voor zulke uitzonderlijke gevallen.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:58 schreef ZarB het volgende:
Ik zou zelf nooit meewerken aan (experimentele) behandelingen waarbij de hersenen door allerlei technieken (of t nou zuurstof is, laser, whatever) worden aangepakt. Kans dat zoiets slaagt is voorlopig echt niet groot. Zelfde geldt voor medicatie. Dan maar tinnitus.
Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?quote:Op maandag 5 juli 2021 15:58 schreef ZarB het volgende:
Ik zou zelf nooit meewerken aan (experimentele) behandelingen waarbij de hersenen door allerlei technieken (of t nou zuurstof is, laser, whatever) worden aangepakt. Kans dat zoiets slaagt is voorlopig echt niet groot. Zelfde geldt voor medicatie. Dan maar tinnitus.
Je hoeft het van mij niet aan te nemen, maar wellicht heb je wat een het onderzoek van neuroloog Olav Wagenaar? Zie link elders in dit topic.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:01 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Eh, ok. Ik geloof er niet zo in dat je hersenen een frequentie op vullen door constant een piep ervan te laten horen. Mensen welke bijvoorbeeld geen lage tonen meer horen, hebben niet standaard tinnitus omdat je hersenen het willen opvullen. Hetzelfde met hoge tonen.
Sorry, maar ik vind dit niet echt aannemelijk.
Als je goed weet welke oorzaak er ten grondslag ligt aan welke aandoening en daar is een specifieke bewezen behandeling voor dan kun je zoiets natuurlijk proberen. In het geval van tinnitus is dat (nog) niet zo en is het dus een kwestie van experimenteren.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:03 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Voor mensen met epilepsie is het een uitkomst. Zoals ik al eerder aanhaalde, collega had vroeger dagelijks 8 tot zon 14 aanvallen per dag. Nu is het door dat kastje en elektroden gereduceerd naar 1x per dag. Het is een behandeling wat wel vaker gebruikt wordt voor zulke uitzonderlijke gevallen.
Iets als bromazepam kan al wonderen verrichten. Mijn moeder neemt dat in als ze gaat slapen zodat, als het hoog opspeelt, ze een rustige nachtrust heeft.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:04 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?
Ik kan me voorstellen dat zoiets uitkomst biedt voor bepaalde mensen. Als ik wanhopig zou zijn, zou ik er misschien ook gebruik van maken. Maar omdat ik weet dat veel mensen baat hebben bij cognitieve gedragstherapie zou ik daar alles op zetten.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:08 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Iets als bromazepam kan al wonderen verrichten. Mijn moeder neemt dat in als ze gaat slapen zodat, als het hoog opspeelt, ze een rustige nachtrust heeft.
Nu ik dit zo lees, kan heel goed dat de piep bij jou komt omdat je aan de binnenkant (of buitenkant) van je trollemvlies teveel oorsmeer hebt wat is gaan ophopen. Dat is iets wat ik ook wel eens heb gehad.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:07 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?
En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.
Nee, dat is ook echt niet iets wat ze zomaar voorschrijven in zulke gevallen. Tenzij je er depressief van wordt en dergelijke medicatie geindiceerd is omdat je niet goed kunt functioneren. Maar niet zomaar dus daar hoef je echt niet aan te denken.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:04 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?
Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:11 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Nu ik dit zo lees, kan heel goed dat de piep bij jou komt omdat je aan de binnenkant teveel oorsmeer hebt wat is gaan ophopen. Dat is iets wat ik ook wel eens heb gehad.
Ik loop sinds mijn achtste met een cholesteatoom in mijn rechteroor. Nu 30 jaar en vele operaties later ben ik er eindelijk van verlost.
Antibiotica kan daarbij helpen, of tijdelijk een buisje of iets in dien aard. Sowieso verwijzing naar de kno vragen!
Dat kan ook een oorzaak zijn. Er zijn fysio's gespecialiseerd in tinnitus als gevolg van kaak of nekproblemen. Maar dan moet dat wel de oorzaak zijn. En tinnitus kent zo ongeveer 400 oorzakenquote:Op maandag 5 juli 2021 16:07 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?
En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.
Gatver! Dat zag ik toevallig gister bij The Doctors (lekker sensationele Amerikaanse talkshow).quote:Op maandag 5 juli 2021 16:14 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.
Cholesteatoom - een nieuw woord voor m'n galgje-repertoire!
Sjezus... en zo jong!quote:Op maandag 5 juli 2021 16:12 schreef ZarB het volgende:
[..]
Nee, dat is ook echt niet iets wat ze zomaar voorschrijven in zulke gevallen. Tenzij je er depressief van wordt en dergelijke medicatie geindiceerd is omdat je niet goed kunt functioneren. Maar niet zomaar dus daar hoef je echt niet aan te denken.
Ik was 15 en kreeg heftige griep met een ontsteking waarvoor ik een simpele pijnstiller (Aleve) slikte. Van de 1 op de andere dag hoorde ik opeens minder. Dat leek wel bij te trekken, maar helemaal zeker weten doe ik dat niet. En een paar maanden later kreeg ik een brom/suis. Maar dan heb ik het dus over 19 jaar terug en de kno zei: beschadigde trilharen en door de tinnitus hoor je minder. Niks aan te doen dus tot nooit meer ziens. Ik heb er verschillende gehad en allemaal zeiden ze hetzelfde.
Het gehoorverlies is inmiddels idd vastgesteld dus met de wetenschap van nu wordt de tinnitus daardoor verklaard. Wat de oorzaak is van het gehoorverlies is onbekend. Ik heb verschillende oorzaken laten onderzoeken (erfelijkheid, somatische aandoeningen), maar niks wat het kan verklaren. Dat is soms wel irritant.
Heerlijk! Ik ben een "we love puss" fanatiekeling. Krijg er constant een helend/rein gevoel van als ik zoiets zie.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:14 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.
Cholesteatoom - een nieuw woord voor m'n galgje-repertoire!
Heb wel altijd de radio zachtjes aanstaan als ik aan het werk ben, maar da's voor mijn vrouw niet storend.quote:Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.
Het onbekende en elke keer hetzelfde riedeltje is idd nog het meest frustrerend. Fijn dat je er met medicatie goed mee kunt leven en verder is acceptatie het sleutelwoord. Hoe lastig ook.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:19 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Sjezus... en zo jong!
Ik herken je ervaring wel een beetje. Ik heb waarschijnlijk een zeldzame en potentieel dodelijke aandoening waar ik dagelijks medicijnen voor slik. Die medicijnen zijn niet geheel zonder risico, maar het risico zonder die medicijnen is groter. Alleen is er nooit een diagnose gekomen. Er is weliswaar onderzoek verricht maar nooit iets gevonden. En artsen kunnen daar eigenlijk niks mee. Die draaien gewoon steeds hun standaardtests af in de standaardvolgorde en daar heb je het dan maar mee te doen. Er is niemand die iets voor me kan betekenen. Maar goed, daar heb ik in ieder geval nog medicijnen voor waar ik van dag tot dag geen hinder van ondervind.
Wat ik herkenbaar vind in de korte tijd dat ik de piep heb, is dat paniekerig gevoel dat me overvalt bij de gedachte dat ik nooit meer rust heb. Tegelijk weet ik hoe groot het effect van je psyche is: dit soort gedachten kun je veranderen en daarmee zal acceptatie makkelijker worden. Daar klamp ik me aan vast.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:24 schreef ZarB het volgende:
Ik heb wel eens ochtenden gehad dat het weg was en dat ik ervan schrok en het geluid ging zoeken.
Nooit meer stilte is idd iets wat veel mensen beangstigd, maar dat hoeft niet gelijk te staan aan "nooit meer rust". Dat is inderdaad afhankelijk van hoe je er zelf mee omgaat. Ik heb een collega zonder tinnitus, maar met allerlei andere problematiek en ik weet zeker dat ik meer rust heb dan zijquote:Op maandag 5 juli 2021 16:28 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Wat ik herkenbaar vind in de korte tijd dat ik de piep heb, is dat paniekerig gevoel dat me overvalt bij de gedachte dat ik nooit meer rust heb. Tegelijk weet ik hoe groot het effect van je psyche is: dit soort gedachten kun je veranderen en daarmee zal acceptatie makkelijker worden. Daar klamp ik me aan vast.
Ik heb het met m'n andere aandoening (een stollingstoornis) niet eens zo moeilijk gehad. Het hoort bij me en ik heb het ermee te doen. Nu ik dit zo opschrijf is dit misschien iets wat ik met m'n huisarts moet bespreken, of het een bloedprop zou kunnen zijn.
Wetenschappelijk bewezen mijn reet. Haar onderzoekspopulatie was klein, het is een selectief opgestelde studie en er rammelt nog veel meer. Over de partijdigheid van haar onderzoeksprogramma kun je nog veel meer vinden. Volgens mij heeft zij of haar partner belangen erbij dat er veel CBT therapieen verkocht worden.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:48 schreef ZarB het volgende:
[..]
Ik leef zeker niet onder een steen. En zoals iemand al zegt: cognitieve gedragstherapie is wél een bewezen behandeling inmiddels. Dat betekent dus dat het niet maar een kleine groep betreft. En uiteindelijk heb je voor elk probleem talloze oplossingen die voor de één wel.helpend zijn en de ander niet. Maar wetenschappelijk bewezen behandelingen gaan wel verder dan "die wel en die niet".
Een 2 a 3 euthanasie gevallen in 1.5 jaar is niet veel. Als je dat afzet tegen de hoeveelheid mensen die er last van hebben.
Als je overigens de verhalen leest is er áltijd sprake van onderliggende psychische problematiek. Het bekendste verhaal is van ene Gaby. Haar moeder heeft er een heel boek over geschreven. Als je je in haar verhaal verdiept blijkt ze getuige geweest te zijn van een bomaanslag, kreeg ze ptss en nog allerlei andere zaken. Het oorsuizen maakte het niet makkelijker, maar het ligt altijd wel wat genuanceerder dan euthanasie door tinnitus. Als je je goed inleest lees je ook dat er een heel grote groep is die (uiteindelijk) met tinnitus kan leven.
Dat is wel waar, want het deel van de medici waar jij op doelt zijn er maar een handjevol en zeker niet of nauwelijks in Nederland. Ik volg zo'n beetje alles van Hazel Goedhart van TinnitusTalk. Al haar internationale efforts om het op de kaart te krijgen en de internationale pro's te spreken te krijgen die er iets van weten.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:53 schreef ZarB het volgende:
En dat men in NL blijft hangen in het "beschadigde trilharen" verhaal (wat idd ook tegen mij werd gezegd 19 jaar terug) is ook niet waar. KnO artsen zijn overwegend heel slecht op de hoogte, omdat het dus niet met het gehoor te maken heeft en verder niet zo'n interessante aandoening voor ze zal zijn. Het deel van de medici dat zich er wel voor interesseert is al een stuk verder. En daar kun je ook voldoende informatie over vinden.
Ik snap wel dat het frustrerend is dat ze het niet kunnen genezen, maar dat is geen reden om blinde vlekken te ontwikkelen voor de dingen die ze wel steeds meer te weten komen.
Wat jij wilt. Ik kan je iig meegeven dat een mindset als dit je niet gaat helpen. Verder heb ik niet veel zin om te reageren om negatieve shit dus ik wens je er veel succes mee en hoop voor je dat er ooit iets komt wat wel werkt.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:43 schreef W00fer het volgende:
[..]
Wetenschappelijk bewezen mijn reet. Haar onderzoekspopulatie was klein, het is een selectief opgestelde studie en er rammelt nog veel meer. Over de partijdigheid van haar onderzoeksprogramma kun je nog veel meer vinden. Volgens mij heeft zij of haar partner belangen erbij dat er veel CBT therapieen verkocht worden.
Zo kun je alles wel kapot redeneren. Er is een grote groep die ermee kan leven. Dat wil nog niet zeggen dat het niet kut is en er geen oplossing voor moet komen.
Dit is een van de bronnen. Voor de bron "als het na X dagen niet minder wordt" zou ik even zoeken op Massachusset's Eye and Ear. Die hebben een uitgebreide review geschreven over prednisone en tinnitus.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:31 schreef Claudia_x het volgende:
Ik vind op de website van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen trouwens: "Als de tinnitus plots ontstaan is (na een lawaaitrauma), kan een therapie van corticosteroïden en hyperbare zuurstof de schade aan het binnenoor beperken." Dat zijn fijne bronnen om bij me te hebben als ik donderdag naar de huisarts ga.
Noem mij 1 peer-reviewed dubbel placebo getest CGT en TRT onderzoek wat goed beschreven is. Die zijn er niet. Het is 1 grote zeepbel heel die CGT. Er zijn hordes mensen die duizenden euro's uitgeven aan CGT programma's bij privéklinieken (omdat de wachtlijsten bij gewone centra zo lang zijn) en er helemaal geen fluit mee opschieten.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:37 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
En dit bedoel ik met een wel heel negatieve vibe... Er is gewoon bewezen succes met CGT en TRT. Het merendeel leert er gewoon mee leven. En soms is medicatie gewoon de oplossing. Zolang jij niet accepteert dat men het NU nog niet kan oplossen blijf je in die negatieve vibe zitten.. Je werkt jezelf dan gewoon tegen. Vandaar dat ik aanraad om ver weg te blijven van Kees de Vries (gelukkig is zijn website off-line) maar meer naar een Dr Nagler te luisteren.. Waar Kees zegt niet doen over dingen zoals Koffie drinken zegt Dr Nagler dat je het JUIST moet doen, ook al maakt het je oorsuizen erger.. Je moet gewoon leren geen fuck te geven, hoe moeilijk dat ook is.
Men is echt NIET blijven hangen in dat de haartjes beschadigd verhaal steeds meer KNO artsen hebben programma's opgezet in hun ziekenhuis voor T patiënten.
Overigens dat stukje over psychische ziekte, oorsuizen kan wel degelijk een symptoom zijn van een psychische aandoening en de stress die erbij gepaard gaat.
Deep Brain Stimulation, zoek maar eens op professor Dirk de Ridder. Erg controversieel, risicovol, duur, en weinig onderzocht maar in theorie kan het werken.quote:Op maandag 5 juli 2021 13:47 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.
Het is altijd in mijn gedachten geweest dat tinnitus namelijk ook door gehoorschade kan komen. Ik heb een aantal jaar als monitortech gewerkt en daar werd altijd aangeraden om octoplatieken te gebruiken, wat ik ook altijd heb gedaan.
De reden daarvoor is heel simpel. Muzikanten en geluidstechnici welke veel optreden, hebben een hele grote kans op tinnitus juist omdat ze zich frequent in een luide omgeving bevinden. Je hebt namelijk de drums en daarbovenop de monitoren.
Natuurlijk is het zo dat je goed doof kan worden en dat daarom ook octoplastieken worden aangeraden, maar hoe zit dat dan met tinnitus?
Mijn moeder heeft al jaren tinnitus in haar brein, net zoals jij het stelt. De zenuw van het gehoor doorsnijden zorgt er inderdaad niet voor dat de tinnitus bij mijn moeder weg zal gaan.
Er zijn onderzoeken gaande in Frankrijk waar (even simpel gezegd) met behulp van een draad in je hersenen op een bepaalde plek door een elektrische puls dat gebied wordt "lamgelegd".
Het resultaat is dat een heftige depressie of een tinnitus hiermee onderdrukt kan worden. Maargoed, volgens mij staat dit voor tinnitus nog steeds in de kinderschoenen. Bij epilepsie wordt het wel al gebruikt, een collega van mij heeft dat namelijk met een kastje in zijn borstkas.
Heb die VAERS data nog even voor je opgezocht.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:23 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Heb je daar onderbouwing bij? Dan kan ik het met mijn huisarts bespreken.
[..]
Ik heb ernaar gezocht, maar ik vond daar geen overtuigend bewijs voor. Natuurlijk is er altijd wel iemand die tinnitus heeft na een vaccinatie, maar ik kreeg juist opvallend weinig hits toen ik ernaar zocht. Ook wat dit betreft ben ik dus geïnteresseerd in bronnen!
Overigens is mijn dochter ook ziek geweest de afgelopen tijd en zij is te jong voor een vaccin, dus ik ben er niet van overtuigd dat ik ziek ben geworden door de vaccinatie.
[..]
Dat las ik eerder in de reeks ook en dat is voor mij de belangrijkste reden dat ik nu naar een huisarts ga. Eventueel kan ik vast om een doorverwijzing vragen, al vraag ik me af wat ik van mijn huisarts kan verwachten in dit opzicht. Je noemt neem ik aan niet voor niets Antwerpen; in hoeverre bieden Nederlandse ziekenhuizen deze behandeling?
[..]
Ik heb het alleen in m'n rechteroor en ik hoor nog prima. Ik heb wel een wat verstopt gevoel in m'n rechteroor. Het klaren van m'n oren helpt iets. De piep is de laatste dagen ook zachter geworden en ik heb vaker op een dag een periode dat ik (vrijwel) niks hoor.
Wagenaar is zeker geen neuroloog. Hij is een psycholoog. Zijn boekje over tinnitus is inmiddels al 100x achterhaald als je de peer-reviewd papers leest van o.a. Sven Vanneste (ga maar eens lezen over Bi-Modal Stimulation). Een andere paper die je kunt lezen is:quote:Op maandag 5 juli 2021 16:06 schreef ZarB het volgende:
[..]
Je hoeft het van mij niet aan te nemen, maar wellicht heb je wat een het onderzoek van neuroloog Olav Wagenaar? Zie link elders in dit topic.
In het geval van gehoorverlies is het in ieder geval wel de oorzaak. Maar het is een combinatie van factoren.
We hebben het over de last die mensen ondervinden. De last is wat anders dan oplossingen.quote:Op maandag 5 juli 2021 18:00 schreef MatthijsDJ het volgende:
@:W00fer ik heb eerder discussies met je gehad en we zullen het vast nooit eens worden.. Maar CGT, ACT,TRT en Mindfulness zijn wel degelijk bewezen een enorme verlichting te geven in de last die mensen van Tinnitus ervaren.
Ik vind het dan ook zeer ongewenst dat je mensen hier verteld dat het allemaal niets helpt. Ik denk er zelf over om je posts te rapporteren omdat je mensen onnodig bang maakt.
Genezen kunnen ze T (nog) niet, maar je kan er zeker wel mee leren omgaan. En als daar therapie voor nodig is, dan is CGT/ACT zeker een optie. TRT kan ook maar volgens mij wordt dat in NL niet gegeven.
Hopen op genezing mag maar maak dat voorlopig niet je einddoel want je zal teleurgesteld worden.
En je aanname dat ik met niet ingelezen zou hebben is vrij triest. Ik ga alleen uit van een ander uitgangspunt.
Ik zeg ook niet dat het niet naar de achtergrond kan gaan, dat hoor je mij niet zeggen.quote:Op maandag 5 juli 2021 18:38 schreef emigreer het volgende:
Bij mij heeft mediteren enorm geholpen om ermee op te houden de focus te leggen op tinnitus. Beetje hetzelfde als met negatieve gedachtes, als je je er volledig op focust dan kun je er wel gek van worden, maar als je het er laat zijn en je focus legt op je ademhaling of bv de sensaties die je in je lichaam of lichaamsdeel voelt dan gaat de tinnitus en de gedachtes daarover naar de achtergrond.
Wat heb je aan een oorzaak? Je kunt toch veel beter de symptomen bestrijden waardoor je er geen last meer van hebt?quote:Op maandag 5 juli 2021 18:41 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ik zeg ook niet dat het niet naar de achtergrond kan gaan, dat hoor je mij niet zeggen.
Ik zeg alleen dat het geen wondermiddel is. Dat de oorzaak veel beter onderzocht moet worden.
Gelukkig is er al veel meer onderzoek onderweg naar medicatie voor tinnitus.
Ik denk niet dat het hier het publiek is om dat te bespreken.
Maar roepen dat er geen genezing zonder erbij te vertellen dat het met CGT wel leefbaar kan worden of zeggen dat het niets doet maakt mensen angstig. Dat is het enige wat ik je duidelijk wil maken. Ik vond zelf ACT nog beter helpen omdat je dan echt aan de slag moet. Maar goed ACT is een CGT om het lekker ingewikkeld te maken.quote:Op maandag 5 juli 2021 18:30 schreef W00fer het volgende:
[..]
We hebben het over de last die mensen ondervinden. De last is wat anders dan oplossingen.
De last is een gedragsverandering, je bent niet meer bang voor de tinnitus. De emotie moet eraf zoals ik al zei. De negatieve lading dat tinnitus je overneemt. Ik zeg nergens dat ik dat niet met je eens ben.
Wat ik niet met je eens ben is dat het een gewéldige tool is, want dat is het niet.
Mensen met chronische vermoeidheid hebben meer dan TIEN jaar moeten strijden tot aan de hoogste rechter om het behandeladvies CGT eraf te krijgen bij ziekten zoals ME en Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Omdat het de ziekte nóg erger maakte en gewoon niet hielp.
https://www.me-cvsverenig(...)voor-mecvs-patienten
Meen je dit? Voor mij is het een no-brainer: het liefst vind je de oorzaak en een manier om volledig te genezen. Symptoombestrijding is tweede keuze.quote:Op maandag 5 juli 2021 19:01 schreef emigreer het volgende:
[..]
Wat heb je aan een oorzaak? Je kunt toch veel beter de symptomen bestrijden waardoor je er geen last meer van hebt?
Volgens het ziekenhuis gaat je gehoor achteruit als je ouder wordt waardoor er een kans is dat je een suis, ruis of piep kunt ervaren. Op een gegeven moment hoorde ik het zelfs kraken. Wat heb je nou aan die info?
Maar die keuze hebben we nu nog niet helaas...quote:Op maandag 5 juli 2021 19:59 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Meen je dit? Voor mij is het een no-brainer: het liefst vind je de oorzaak en een manier om volledig te genezen. Symptoombestrijding is tweede keuze.
Klopt, al het verzet wat je waar dan ook tegen hebt zal lijden veroorzaken.quote:Op maandag 5 juli 2021 19:26 schreef RetepV het volgende:
Ik weet 100% zeker dat het waar is dat je je hersenen kunt trainen om het minder tot bijna niet meer te horen.
Weet je nog die oude pc's van vroeger? Hoeveel herrie die maakten? Destijds vond je het normaal, en na een tijdje hoorde je het niet meer.
Nou heb ik laatst nog weer eens zo'n oude PC aangezet (deze is uit 1995). En ik was geshockeerd hoeveel herrie die maakte. Vroeger vond ik het normaal en dacht er verder niet over na. Maar nu...?
Ik heb al weer wat jaren Macbooks. Ik vind het nu al vervelend wanneer die een beetje beginnen te blazen. Maar vroeger zat ik uren met zo'n herrie PC naast me zonder me er aan te ergeren.
Het zal alleen niet van de ene op de andere dag gaan. En tot de tijd dat je er aan gewend bent, kun je het beste gewoon rustig blijven, er niet op letten, en om rust te nemen wanneer je het niet meer kan negeren. Vertel het op je werk, dat je er soms last van hebt, en dan even niet kan werken.
Ik ben overigens software developer met 40 jaar ervaring met computers, dan weet je een beetje mijn achtergrond.
Genezing door een arts is vaak nog niet mogelijk, dan kun je beter maar jezelf genezen. Als je dat lukt kun je ook andere kwaaltjes op dezelfde manier aanpakken. Ik heb bv ook clusterhoofdpijn en een gebroken scheefgegroeid stuitje waardoor ik niet pijnvrij kan zitten.quote:Op maandag 5 juli 2021 19:59 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Meen je dit? Voor mij is het een no-brainer: het liefst vind je de oorzaak en een manier om volledig te genezen. Symptoombestrijding is tweede keuze.
Maar ik snap @W00fer wel: de focus op ermee om leren gaan moet niet ten koste gaan van de zoektocht naar genezing. En acceptatie gaat al gauw ten koste van innovatie en werkelijke verandering. Je hebt mensen nodig die geen genoegen nemen met de status quo om een doorbraak te forceren.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:02 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Maar die keuze hebben we nu nog niet helaas...
Je geneest jezelf helemaal niet op die manier. Nu moet je het niet fraaier maken dan het is. Acceptatie is echt iets anders. En acceptatie is reuzeknap, maar het als een evangelie opleggen aan anderen heeft ook iets wrangs. Logisch toch dat mensen het liefst beter willen worden?quote:Op maandag 5 juli 2021 20:27 schreef emigreer het volgende:
[..]
Genezing door een arts is vaak nog niet mogelijk, dan kun je beter maar jezelf genezen. Als je dat lukt kun je ook andere kwaaltjes op dezelfde manier aanpakken. Ik heb bv ook clusterhoofdpijn en een gebroken scheefgegroeid stuitje waardoor ik niet pijnvrij kan zitten.
Maar eigenlijk is het idioot om je gehele focus op die klachten te leggen terwijl er met de rest van het lichaam vrijwel niks aan de hand is.
Als je het niet meer hoort behalve wanneer je je er op focust dan ben je toch genezen?quote:Op maandag 5 juli 2021 20:30 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Je geneest jezelf helemaal niet op die manier. Nu moet je het niet fraaier maken dan het is. Acceptatie is echt iets anders. En acceptatie is reuzeknap, maar het als een evangelie opleggen aan anderen heeft ook iets wrangs. Logisch toch dat mensen het liefst beter willen worden?
Maar de groep specialisten die mensen er mee leren leven is een totaal andere groep dan die naar genezing zoeken. Er wordt echt druk naar een oplossing gezocht waarbij het feit dat men ontdekte dat het voor 99% een probleem is in het brein een enorme doorbraak was.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:27 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Maar ik snap @:w00fer wel: de focus op ermee om leren gaan moet niet ten koste gaan van de zoektocht naar genezing. En acceptatie gaat al gauw ten koste van innovatie en werkelijke verandering. Je hebt mensen nodig die geen genoegen nemen met de status quo om een doorbraak te forceren.
Iemand die geen genoegen neemt met de eigen situatie en een leven lang vergeefs worstelt, is sneu. Iemand die door die weigering helpt een revolutionaire behandeling te vinden, is een held. Het is een fijne lijn. En ik word zelf ook tamelijk pissig van de boodschap 'leer er maar mee leven, toedeledoki'.
Met je laatste zin spreek je je tweede zin tegen: je legt aan anderen op dat het oorsuizen geen probleem is, maar hun onvermogen of onwil om het oorsuizen te accepteren. Dat zou je trouwens ook kunnen zeggen tegen iemand in een rolstoel of iemand met ernstige acne.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:52 schreef emigreer het volgende:
[..]
Als je het niet meer hoort behalve wanneer je je er op focust dan ben je toch genezen?
Ik leg niemand wat op, ik geef alleen aan dat er wel oplossingen voor zijn. En dat het probleem niet dat gesuis is maar de weerstand ertegen.
Ik stel me zo voor dat de prevalentie helpt: als genoeg artsen er zelf last van krijgen of op z'n minst in hun medische praktijk ermee te maken krijgen, dan is er een sterkere motivatie om naar oorzaken en effectieve behandelingen te zoeken.quote:Op maandag 5 juli 2021 21:01 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Maar de groep specialisten die mensen er mee leren leven is een totaal andere groep dan die naar genezing zoeken. Er wordt echt druk naar een oplossing gezocht waarbij het feit dat men ontdekte dat het voor 99% een probleem is in het brein een enorme doorbraak was.
Dus ik heb vertrouwen dat men echt wel wat vind voor zowel mijn oorsuizen als de dwang zonder dat ik redelijk zware medicatie moet slikken. Zelf verwacht ik snel doorbraken met deep brain stimulation. Een Belgische neurologe is daar echt stappen aan het maken met collega's over de hele wereld.
Kan het interview met haar zo snel niet terug vinden, maar was ook interessant als het om het ethisch gebied daar van behandeld te zien maar dat is voor andere topics
Ik denk dat we al blij mogen zijn dat wetenschappers er mee bezig zijn, het is helaas/gelukkig genoeg voorkomend dat een oplossing veel geld kan opleveren.quote:Op maandag 5 juli 2021 21:05 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik stel me zo voor dat de prevalentie helpt: als genoeg artsen er zelf last van krijgen of op z'n minst in hun medische praktijk ermee te maken krijgen, dan is er een sterkere motivatie om naar oorzaken en effectieve behandelingen te zoeken.
Is dat met die tikken op je achterhoofd? Die gebruikte ik ook wel eens als ik ff stilte wilde..quote:Op dinsdag 6 juli 2021 13:27 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb gister dit filmpje gevonden. Deze oefeningen geven mij verlichting.
Er begint een kwartje te vallen waarvan ik al heel lang hoopt dat het valt. Ik had het letterlijk niet beter kunnen verwoorden. Innovatie zit hem in de oorsprong waar tinnitus vandaan komt, in de hersenen en de oplossing daarvan. En niet in psychologische modellen van Jastreboff die lang niet voor iedereen werken en uit de jaren 80 afkomstig zijn.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:27 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Maar ik snap @:w00fer wel: de focus op ermee om leren gaan moet niet ten koste gaan van de zoektocht naar genezing. En acceptatie gaat al gauw ten koste van innovatie en werkelijke verandering. Je hebt mensen nodig die geen genoegen nemen met de status quo om een doorbraak te forceren.
Iemand die geen genoegen neemt met de eigen situatie en een leven lang vergeefs worstelt, is sneu. Iemand die door die weigering helpt een revolutionaire behandeling te vinden, is een held. Het is een fijne lijn. En ik word zelf ook tamelijk pissig van de boodschap 'leer er maar mee leven, toedeledoki'.
Als we blijven draaien in het kringetje van financiering die naar CGT gaat zeker niet.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:02 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Maar die keuze hebben we nu nog niet helaas...
Eens.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:30 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Je geneest jezelf helemaal niet op die manier. Nu moet je het niet fraaier maken dan het is. Acceptatie is echt iets anders. En acceptatie is reuzeknap, maar het als een evangelie opleggen aan anderen heeft ook iets wrangs. Logisch toch dat mensen het liefst beter willen worden?
Je hoeft het niet van mij aan te nemen maar de route UZA heb ik in 2017 doorlopen en het heeft mij niet er vanaf geholpen, maar er gaan honderden zo niet duizenden mensen per jaar in die hyperbare kamer voor tinnitus. In een academisch ziekenhuis. Als daar geen logica achter zat, dan deden ze die moeite niet. Dan was dat nooit door de ethische commissie gekomen, dan waren er geen succesverhalen, zelfs premier Michel van België is destijds zo behandeld:quote:Op maandag 5 juli 2021 20:38 schreef Claudia_x het volgende:
Ik moet er wel aan toevoegen dat ik voor mezelf al een pad heb uitgestippeld van huisarts naar KNO-arts naar berusting. Zo schipperen we denk ik allemaal tussen de ernst van de kwaal, de hoop dat een onderzoek of behandeling soelaas biedt en vertrouwen in het eigen vermogen om met symptomen om te gaan.
Dat is nou nét precies het probleem wat je daar aantikt. De ploeg die "ermee leert leven" heeft tinnitus zelf niet, weet niet hoe het eruit ziet op scans, heeft het niet gehoord, heeft geen dierproefmodellen gezien, geen metingen gedaan, geen cellen bestudeerd en helemaal niets. Het zijn compleet andere werelden die niet samenwerken.quote:Op maandag 5 juli 2021 21:01 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Maar de groep specialisten die mensen er mee leren leven is een totaal andere groep dan die naar genezing zoeken. Er wordt echt druk naar een oplossing gezocht waarbij het feit dat men ontdekte dat het voor 99% een probleem is in het brein een enorme doorbraak was.
Dus ik heb vertrouwen dat men echt wel wat vind voor zowel mijn oorsuizen als de dwang zonder dat ik redelijk zware medicatie moet slikken. Zelf verwacht ik snel doorbraken met deep brain stimulation. Een Belgische neurologe is daar echt stappen aan het maken met collega's over de hele wereld.
Kan het interview met haar zo snel niet terug vinden, maar was ook interessant als het om het ethisch gebied daar van behandeld te zien maar dat is voor andere topics
Nee. Ik had dat filmpje eerder gezien en uitgeprobeerd, maar bij mij hielp het niet. Ik vond het ook een wat lastige techniek. Dit zijn andere technieken, waaronder de valsalva-techniek. Die helpt bij mij het meest. De andere oefeningen vind ik vooral ontspannend. En ze geven me het gevoel dat ik iets doe.quote:Op dinsdag 6 juli 2021 19:27 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Is dat met die tikken op je achterhoofd? Die gebruikte ik ook wel eens als ik ff stilte wilde..
Wat bij mij het ook even minder maakt is de piep die ik heb af te spelen via een speaker.. Is het altijd even rustig daarna.
Dus iedereen moet maar lijden totdat de cure er is? Zonder CGT/ACT en medicatie had ik mijn tinnitus nooit geaccepteerd vanwege mijn dwang. Daarnaast had ik minstens zowel een psycholoog als psychiater die er zelf ook last van hadden..quote:Op woensdag 7 juli 2021 03:06 schreef W00fer het volgende:
[..]
Dat is nou nét precies het probleem wat je daar aantikt. De ploeg die "ermee leert leven" heeft tinnitus zelf niet, weet niet hoe het eruit ziet op scans, heeft het niet gehoord, heeft geen dierproefmodellen gezien, geen metingen gedaan, geen cellen bestudeerd en helemaal niets. Het zijn compleet andere werelden die niet samenwerken.
Deep Brain Stimulation is erg invasief, omdat je een behoorlijk stevige hersenoperatie moet ondergaan wil je die elektroden op de juiste plek krijgen. Je moet de schedel liften enzovoorts.
Wie heeft het over zware medicatie? De enige zware medicatie die echt goed werkte tegen tinnitus is retigabine (trobalt) en die had zoveel bijwerkingen dat die allang niet meer wordt voorgeschreven.
De medicatie die er nu is voor acute tinnitus door gehoorschade (van Tzanos Tzounopoulos) is deze:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33575914/
Knaap heeft in 2018 2 miljoen dollar gekregen om dat spul te ontwikkelen. Een klein bedrag in de wereld van de geneeskunde, maar het begin is er:
https://inside.upmc.com/pitt-researchers-grant-tinnitus/
Ik ben je insinuaties helemaal zat. Ik zeg nergens dat mensen moeten lijden totdat de cure er is.quote:Op woensdag 7 juli 2021 12:41 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Dus iedereen moet maar lijden totdat de cure er is? Zonder CGT/ACT en medicatie had ik mijn tinnitus nooit geaccepteerd vanwege mijn dwang. Daarnaast had ik minstens zowel een psycholoog als psychiater die er zelf ook last van hadden..
Qua medicatie, ik slik Clomipramine waarvan ik gelukkig weinig bijwerkingen heb op vreetbuien en zweten na dan. Echter staat het wel bekend als zwaar middel dat zelfs mijn T kan verergeren.
Volgens mij heb jij een probleem met lezen. Op dit moment is er nog geen enkel medicament of andere behandeling die volledig getest, goedgekeurd en op de markt is.quote:Op woensdag 7 juli 2021 23:37 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ik ben je insinuaties helemaal zat. Ik zeg nergens dat mensen moeten lijden totdat de cure er is.
Ik heb het over mogelijke nieuwe ontwikkelingen en je leest ze niet eens.
Succes bij je CGT, de mensen in het lab werken aan een echte oplossing.
Sommige mensen maken van hun kwaal hun identiteit. Onbewust willen ze dat dan vasthouden. Wees blij dat jij daar geen last van hebt.quote:Op donderdag 8 juli 2021 12:43 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Volgens mij heb jij een probleem met lezen. Op dit moment is er nog geen enkel medicament of andere behandeling die volledig getest, goedgekeurd en op de markt is.
Aangezien CGT en verwante therapieën maar een kleine aanpassing nodig hebben om voor T te werken is het iig iets wat mensen hun leven terug kan geven en nog redelijk goedkoop ook.
Als je dat niet snapt en niet oké vind dan is dat jouw probleem, maak dat niet ook het probleem van anderen en geef ze een kans om hun leven terug te hebben.
Dat zie je verkeerd, want Lenire is getestquote:Op donderdag 8 juli 2021 12:43 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Volgens mij heb jij een probleem met lezen. Op dit moment is er nog geen enkel medicament of andere behandeling die volledig getest, goedgekeurd en op de markt is.
Aangezien CGT en verwante therapieën maar een kleine aanpassing nodig hebben om voor T te werken is het iig iets wat mensen hun leven terug kan geven en nog redelijk goedkoop ook.
Als je dat niet snapt en niet oké vind dan is dat jouw probleem, maak dat niet ook het probleem van anderen en geef ze een kans om hun leven terug te hebben.
Ik weet niet wat je bedoelt met dé behandeling, het wegnemen van het geluid denk ik?quote:Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:
[..]
Ik pik deze er even tussen uit. Ik ga ervan uit dat niemand dit ooit als serieuze optie overweegt, maar voor het geval dat: tinnitus zit NIET in de gehoorzenuw. Tinnitus is GEEN vorm van gehoorschade en heeft, hoe gek het ook lijkt, niets met het gehoor te maken. Tinnitus zit in het brein. Dit verklaart namelijk ook waarom mensen zonder gehoorproblemen toch tinnitus kunnen krijgen. Er zijn uiteraard ook somatische aandoeningen zoals bijv een tumor die tegen de gehoorzenuw aandrukt, of overmatig botgroei, of oorsmeer maar dat is vrij makkelijk op te sporen en vaak ook nog te verhelpen. Dan nog is de gehoorzenuw doorsnijden geen oplossing. Het gaat er dus om wanneer dergelijke oorzaken uitgesloten kunnen worden (en dat is heel vaak het geval).
O.a. hier https://www.hoorzaken.nl/(...)ntale-overbelasting/
Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande. Toen ik 19 jaar geleden tinnitus kreeg (en gehoorverlies) was er echt nog heel weinig bekend en werden idd dingen geopperd als gehoorzenuw doorsnijden. Ook werd het gehoorverlies verklaard door de tinnitus (maar dit is juist andersom).
Blijf idd ver weg van NL fora. Engelse fora zijn soms wel nuttig, ik heb het idee dat zij ook wel verder zijn als het gaat om hoe hiermee om te gaan. Horrorverhalen heb je overal, maar als je nagaat dat ruim 10% van de NL bevolking tinnitus heeft en een piepklein perecentage daar ernstig onder lijdt (om over dat enkele suicide verhaal nog maar te zwijgen), dan is dat helemaal niet zo schokkend.
Is dit iets wat de huisarts zou moeten kunnen zien?Dus dat je oor 'verstopt' is of iets?quote:Op maandag 5 juli 2021 16:11 schreef blessed19 het volgende:
Nu ik dit zo lees, kan heel goed dat de piep bij jou komt omdat je aan de binnenkant (of buitenkant) van je trollemvlies teveel oorsmeer hebt wat is gaan ophopen. Dat is iets wat ik ook wel eens heb gehad.
Een opticien kan niks meer dan een huisarts. De huisarts zegt dat het goed is.quote:Op dinsdag 20 juli 2021 11:08 schreef Cue_ het volgende:
[..]
Is dit iets wat de huisarts zou moeten kunnen zien?Dus dat je oor 'verstopt' is of iets?
Want ik dacht misschien heb ik zoiets, maar de huisarts zei dat ie mooi schoon was. En niet anders dan m'n andere oor waar ik geen last van heb. Dus die dacht wss aan stress
Of zal ik het beste weer terug kunnen gaan naar de huisarts en vragen of ik naar de kno kan gaan.
Of.. heeft het misschien zelfs zin om zo'n gratis gehoortest bij een gehoortoko (opticien voor oren) te doen? Dat zij misschien iets kunnen zien?
Wat daarachter zit is dat je hersenen alleen op 1 dingen kunnen focussen. Daarom is de tinnitus "weg", alleen is het niet wegquote:Op dinsdag 6 juli 2021 19:27 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Is dat met die tikken op je achterhoofd? Die gebruikte ik ook wel eens als ik ff stilte wilde..
Wat bij mij het ook even minder maakt is de piep die ik heb af te spelen via een speaker.. Is het altijd even rustig daarna.
De huisarts heeft vaak niks beters te zeggen dan "leer ermee leven". Die moet je niet serieus nemen. De huisarts moet je gebruiken voor doorverwijzingen naar specialisten. Bezoek een KNO arts.quote:Op dinsdag 20 juli 2021 11:08 schreef Cue_ het volgende:
[..]
Is dit iets wat de huisarts zou moeten kunnen zien?Dus dat je oor 'verstopt' is of iets?
Want ik dacht misschien heb ik zoiets, maar de huisarts zei dat ie mooi schoon was. En niet anders dan m'n andere oor waar ik geen last van heb. Dus die dacht wss aan stress
Of zal ik het beste weer terug kunnen gaan naar de huisarts en vragen of ik naar de kno kan gaan.
Of.. heeft het misschien zelfs zin om zo'n gratis gehoortest bij een gehoortoko (opticien voor oren) te doen? Dat zij misschien iets kunnen zien?
Dat kraak geluid hebben heel veel mensen. Niet direct iets om je zorgen om te maken. Als je oorpijn, gare kaakspieren, hoofdpijn op bepaalde plekken hebt, zou ik eens kijken of een gnatoloog of kaakfysio wat voor je kan doen.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:07 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?
En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.
Het kan dus wel interessant zijn om daar langs te gaan, de KNO?quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:47 schreef Duiveltja het volgende:
De huisarts heeft vaak niks beters te zeggen dan "leer ermee leven". Die moet je niet serieus nemen. De huisarts moet je gebruiken voor doorverwijzingen naar specialisten. Bezoek een KNO arts.
Zeker, de KNO kan je onderzoeken. Als je tinnitus te beinvloeden met je kaak of zelfs uit te zetten kan de gnatoloog je mogelijk helpen.quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:51 schreef Cue_ het volgende:
Het kan dus wel interessant zijn om daar langs te gaan, de KNO?
Ik maak me er geen zorgen over maar put er juist hoop uit, dat de piep weg is bij bepaalde bewegingen. En ik heb geen last van knarsen of iets dergelijks. Mijn diagnose is inmiddels een verstopte buis van Eustachius en daar hangt het kraken ook mee samen.quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:49 schreef Duiveltja het volgende:
[..]
Dat kraak geluid hebben heel veel mensen. Niet direct iets om je zorgen om te maken. Als je oorpijn, gare kaakspieren, hoofdpijn op bepaalde plekken hebt, zou ik eens kijken of een gnatoloog of kaakfysio wat voor je kan doen.
Doe je aan kaakklemmen/knarsen? Heb je witte lijntjes aan de binnenkant van je wang?
Heel goed boek van wat ik heb horen zeggen. TRT is bewezen een goede therapie/manier om er mee te leren leven. (al zullen andere hier wat anders beweren).quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:45 schreef Duiveltja het volgende:
[..]
Wat daarachter zit is dat je hersenen alleen op 1 dingen kunnen focussen. Daarom is de tinnitus "weg", alleen is het niet weg
Als ik je op je neus mep is je tinnitus ook "weg"
Anyway heb er sinds maart last van. Hele medische molen gehad en waarschijnlijk een TMJ, maar de Gnatoloog wees uit dat het daar niet in ligt. Dus zit nu in de fase deal with it en wellicht komt er ooit een behandeling.
Lees nu dit boek:
https://www.bol.com/nl/nl/f/tinnitus-retraining-therapy/30080982/
Geen makkelijk te lezen boek, maar heb er goede verhalen over gehoord.
Ja maar met een grote maar.. Check wel even of de KNO dan wel het ziekenhuis tinnitus kennis hebben.. Die van mij zei toendertijd hetzelfde als mijn huisarts dat de enige oplossing was er mee leren leven..quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:51 schreef Cue_ het volgende:
[..]
Het kan dus wel interessant zijn om daar langs te gaan, de KNO?
Maar die is er nu dus al om te helpen de piep te accepteren, want feitelijk draait het daar om..quote:Op vrijdag 23 juli 2021 10:19 schreef Duiveltja het volgende:
En ik denk dat het goed is om te accepteren dat het er is. Momenteel lopen er redelijk wat clinical trails in de US, wellicht zien we over een jaar of 10 een behandeling.
Veel huisartsen spuiten hierom ook geen oren meer uit maar hebben andere manieren om het oor schoon te maken.quote:Op vrijdag 23 juli 2021 10:10 schreef Duiveltja het volgende:
Je oren uitspuiten NOOIT laten doen. Je oor is een gevoelig orgaan en dan schoonspuiten met zo'n middeleeuws apparaat is vragen om problemen.
Vraag een verwijzing naar de KNO om het schoon te maken.
Dat uitspuiten gebeurt door een assistent die geen benul heeft en je oren schade kan toebrengen.
Jup maar daar is niet iedereen het mee eens..quote:Op vrijdag 23 juli 2021 13:11 schreef Mr.Jorn. het volgende:
[..]
Maar die is er nu dus al om te helpen de piep te accepteren, want feitelijk draait het daar om..
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |