Sorry hoor maar CGT is zo'n beetje dé dooddoener bij alles waarvoor men geen verklaring heeft. Dat jij een paar mensen kent is anekdotisch bewijs. Hetzelfde als "mijn opa rookte op zijn tachtigste ook nog dus wat boeit het nou".quote:Op woensdag 25 september 2019 14:48 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Ben het niet met je eens, op dit moment zijn verschillende partijen bezig met het zoeken naar een genezing. Echter lijkt het er niet op dat ze die snel gaan vinden. Onder andere doordat Tinnitus meerdere oorzaken heeft van een simpele gehoorbeschadiging tot stress. Maar in elk geval gaat het om gebieden in de hersenen die te actief zijn.
Omdat we nog geen genezing hebben en die ook niet snel lijkt te komen is er maar één optie op dit moment.. En dat is er mee leren leven TRT en CGT kunnen daar zeker wel in helpen. Dat is ook wetenschappelijk aangetoond.
Probleem is een grote groep lotgenoten wil dat niet accepteren, maar uiteindelijk is echt je reactie op het suizen wat nu het probleem is.
Ik heb mensen gesproken die de piep echt overal bovenuit horen en er geen f*ck om geven. Of mensen die naar TRT niet wanhopig zijn gaan zoeken naar genezing omdat ze gewoon gewend geraakt zijn aan de piep.
Bij CGT moet je wel geluk hebben dat je een goede psycholoog hebt.. Niet eentje van "Tjah ik hoor ook wel eens een piep.."
Voor mij lijkt CGT in combo met medicatie voor obsessies het beste te helpen..
Adelante heb ik gevolgd (de door hen getrainde psycholoog elders in NL) en buiten de blootstellingsoefeningen waar ik paniek van kreeg is het niks meer dan het herhalen van die Hazell / Jastreboff schemaatjes. Ik heb net de groepsrevalidatie bij Kentalis gevolgd en dat beviel mij een stuk beter. Kon mezelf spiegelen aan mensen die er positiever in staan en dat helpt al een stuk. Het zal met tijd en wijlen nog wel echt een lijdensweg blijven.quote:Op woensdag 25 september 2019 18:32 schreef Mr.Jorn. het volgende:
Als je goeie cgt wil, ga dan naar adelante. Die bieden een tinnitusbehandeling op basis van cgt aan. Sindsdien trek ik tinnitus 100x beter, sterker nog, ik vergeet hem gewoon best wel vaak en doe alles weer (oa concerten bezoeken)
En daar zit je gewoon heel erg fout, dat het bij jou niet werkte is net zo goed anekdotisch bewijs.quote:Op woensdag 25 september 2019 22:27 schreef W00fer het volgende:
oddoener bij alles waarvoor men geen verklaring heeft. Dat jij een paar mensen kent is anekdotisch bewijs. Hetzelfde als "mijn opa rookte op zijn tachtigste ook nog dus wat boeit het nou".
De CGT studies bij tinnitus zijn flinterdun. Naar de activiteit van hersengebieden wordt nauwelijks gekeken aangezien de focus jarenlang op de oren lag. Om de voor de hand liggende optie bij gebrek aan beter als zaligmakend te verklaren vind ik bullshit. Hetzelfde als bij CVS en ME. Iedereen is wel eens moe. Omdat we niet weten hoe het werkt zal het wel aangepakt kunnen worden met psychologische interventies. Yeah right. Inmiddels heeft aanvullend onderzoek uitgewezen dat een grote groep patienten daarmee juist verder achteruit gaat. Bij tinnitus verwacht ik eigenlijk hetzelfde. Het oude liedje van "negeer het maar" gaat niet op als het keihard is.
Als je na een langdurige ziekte geopereerd bent en nog steeds last hebt wordt je ook al snel verwezen naar een psycholoog,
Nope, dus vertel 😋quote:Op vrijdag 27 september 2019 11:35 schreef xzaz het volgende:
Is hier de Reddit methode al besproken? Bij mij werkt die wel degelijk alleen niet zo goed als bij veel andere mensen.
ben geen dokter enz dus je weet op eigen risico :pquote:
Het was zo'n 5 seconden stil in m'n kop, sindsdien een hoge fluittoon (die ik normaliter niet heb dus dat gaat wel weer weg) Hoe lang werkt het bij jou?quote:Op vrijdag 27 september 2019 11:35 schreef xzaz het volgende:
Is hier de Reddit methode al besproken? Bij mij werkt die wel degelijk alleen niet zo goed als bij veel andere mensen.
Uurtje.quote:Op vrijdag 27 september 2019 20:34 schreef Granqvist het volgende:
[..]
Het was zo'n 5 seconden stil in m'n kop, sindsdien een hoge fluittoon (die ik normaliter niet heb dus dat gaat wel weer weg) Hoe lang werkt het bij jou?
Die groep is aanzienlijk kleiner dan de groep die met neuromodulatie aan de gang gaat.quote:Op donderdag 26 september 2019 14:27 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
En daar zit je gewoon heel erg fout, dat het bij jou niet werkte is net zo goed anekdotisch bewijs.
Nergens claimt men dat het zaligmakend is; echter is er gewoon meer dan zat bewijs dat CGT (eventueel in combinatie met mindfulness en/of medicatie) goed werkt. De kwaliteit van leven gaat voor een groot groep mensen gewoon omhoog.
Mensen moeten ook is gaan accepteren dat doktoren niet alles kunnen oplossen en je soms moet leven met de klachten. Als je dat "leven met" flink kan verbeteren is het al enorme winst.
Overigens ook mensen met een mega harde piep hebben lang niet altijd problemen ermee of zijn wel degelijk geholpen met TRT,CGT,Mindfulness of Medicatie.
Dat "meer erop gaan letten" is natuurlijk een fabeltje. Iets is harder of niet. Ik snap werkelijk waar niet dat mensen die tinnitus behandelen het zelf 99/100 keer niet hebben en dus maar wat kletsen. Dat doet zoveel verdriet. Een speaker staat toch ook niet zachter omdat je er niet op let?quote:Op dinsdag 1 oktober 2019 17:55 schreef ikwilookwatzeggen het volgende:
Ik hoor mijn piep al ruim tien jaar maar heb er het laatste half jaar enorm last van gekregen.
Paniek en angstaanvallen, niet slapen, slecht eten en ziek thuis. Zomaar ineens zonder aanleiding.
Nu ben ik bij Pento onder behandeling en daar is een gehoortest afgenomen, de uitkomst van deze test blijkt exact hetzelfde als de test die tien jaar geleden bij de KNO arts is afgenomen toen ik de piep voor het eerst opmerkte.
Stevig gehoorverlies rechts in de hoge frequenties.
Conclusie van Pento, het is dezelfde piep alleen ervaar ik het nu harder omdat ik er op ben gaan letten..
In theorie zou de last die ik ondervind terug moeten keren naar het oude niveau.
Ik twijfel aan deze uitleg..
Ik draag nu rechts een gehoorapparaat om het verlies mee op te vangen, het heeft helaas geen effect op de piep maar ik ervaar wel minder 'druk' op mijn oor.
Kap nu eens met dat negatieve geblaat van je.. Mijn piep is altijd even hard, maar als ik er op let is ie toch echt ineens harder. Nu mijn dwangstoornis weer enigszins onder controle is let ik er veel minder op. En raad eens, stilte want m'n brein filtert het er gewoon uit.quote:Op donderdag 3 oktober 2019 02:10 schreef W00fer het volgende:
[..]
Dat "meer erop gaan letten" is natuurlijk een fabeltje. Iets is harder of niet. Ik snap werkelijk waar niet dat mensen die tinnitus behandelen het zelf 99/100 keer niet hebben en dus maar wat kletsen. Dat doet zoveel verdriet. Een speaker staat toch ook niet zachter omdat je er niet op let?
Jij moet kappen met die onzin beweringen en fantastische resultaten te benoemen. TRT bewezen in 80% van de gevallen in een zeer kleine wetenschappelijke studie met een lage betrouwbaarheid. Bewezen effectief zegt niks over individuele verschillen en al helemaal niet in hoeverre mensen er mee kunnen leven. Bewezen effectief wordt ook gezegd als het 1-5 % verbetering geeft. De enige weg naar voren is een genezing of aanpak van het geluid en niet het omgaan met. Het is natuurlijk klinklare onzin dat je brein iets eruit filtert en dat er volledige stilte is. Tinnitus is er of het is er niet. Ik weet niet wat voor tinnitus jij hebt, maar dat is dan niet het type dat ik (en vele anderen) hebben. Hard, schel en alles overheersend.quote:Op donderdag 3 oktober 2019 13:44 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Kap nu eens met dat negatieve geblaat van je.. Mijn piep is altijd even hard, maar als ik er op let is ie toch echt ineens harder. Nu mijn dwangstoornis weer enigszins onder controle is let ik er veel minder op. En raad eens, stilte want m'n brein filtert het er gewoon uit.
Dat deze dingen voor je niet werken betekend niet dat het voor niemand werkt. TRT is bewezen effectief in 80% van de gevallen. CGT is ook bewezen effectief voor het leren omgaan met dit soort klachten.
Nee dat is niet kwalijk, ik loop nu zo'n 6 jaar met een vrij harde piep in m'n oren. Heb ik er last van? Ja soms nog, vooral als het stil is. Maar 99% van de tijd hoor ik hem niet meer, gewoon door gewenning en er mee leren leven. Mensen die hoop ontzeggen is pas kwalijk.quote:Op dinsdag 8 oktober 2019 22:43 schreef W00fer het volgende:
[..]
Jij moet kappen met die onzin beweringen en fantastische resultaten te benoemen. TRT bewezen in 80% van de gevallen in een zeer kleine wetenschappelijke studie met een lage betrouwbaarheid. Bewezen effectief zegt niks over individuele verschillen en al helemaal niet in hoeverre mensen er mee kunnen leven. Bewezen effectief wordt ook gezegd als het 1-5 % verbetering geeft. De enige weg naar voren is een genezing of aanpak van het geluid en niet het omgaan met. Het is natuurlijk klinklare onzin dat je brein iets eruit filtert en dat er volledige stilte is. Tinnitus is er of het is er niet. Ik weet niet wat voor tinnitus jij hebt, maar dat is dan niet het type dat ik (en vele anderen) hebben. Hard, schel en alles overheersend.
Juist door de beweringen die je nu doet "let er niet op dan filtert je brein het er gewoon uit" maak je mensen boos, omdat het voor het niet hoeft te werken. Dat is kwalijk.
Het NVVS forum is al bijna een jaar offline...quote:Op woensdag 9 oktober 2019 13:27 schreef MatthijsDJ het volgende:
Nee dat is niet kwalijk, ik loop nu zo'n 6 jaar met een vrij harde piep in m'n oren. Heb ik er last van? Ja soms nog, vooral als het stil is. Maar 99% van de tijd hoor ik hem niet meer, gewoon door gewenning en er mee leren leven. Mensen die hoop ontzeggen is pas kwalijk. Lees de succes verhalen op TinnitusTalk, 90% zegt de piep nog steeds te horen als ze er aandacht aan geven maar verder horen ze hem niet bewust meer.
Dat van NVVS forum wist ik niet, verbaasd me ook niets trouwens één grote negatieve bende. Bijv die site van Kees de Vries (oid). Die had er één lange lijst op staan met oorzaken en shit die je moest laten.quote:Op zaterdag 12 oktober 2019 00:13 schreef W00fer het volgende:
[..]
Het NVVS forum is al bijna een jaar offline...
Wat mij redelijk/matig helpt is een ruismaskeerder. Het is geen wondermiddel maar beter dan niks. De hersenen kunnen zich zo even focussen op ruis ipv die schelle klote toon.
Nog beter zou zijn 2 ruismaskeerders maar daar heb ik nu het geld niet voor. En dat je de tinnitus niet meer hoort kan ik gewoon niet geloven. Zeker niet als het zo hard is.
Ik heb het in dit topic veel liever over de nieuwe behandelmethoden zoals Lenire van Neuromod. Het kost een schep geld maar er zit wel degelijk vailde wetenschappelijke research achter, onder andere van professor Vanneste, niet de eerste de beste naam.
Tinnitus beinvloeden via de nervus vagus is een interessant onderzoeksgebied. Ik benader tinnitus daarom eerder fysisch dan psychisch. Ik geloof ook echt erin dat er op termijn een pil voor diverse soorten tinnitus gaat komen. Als ik de resultaten van Retigabine lees (KCNQ2 modulatoren) dan geeft dat veel meer inzicht in waar het in de hersenen zit, waar het vandaan komt en waarom dat geluid produceert wat er niet hoort te zijn.
Bovendien spreek je jezelf tegen. Je zegt eerst dat het is gaan wennen en dan over "ik was boos toen ik over gewenning hoorde"
Ik lees ook best wat tijdelijke positieve verhalen over Brai3n in Gent. Het is bij de patienten zeker niet weg maar van een 10 naar een 7 gegaan qua luidheid en dat is al een heel stuk beter.
Niet fokken met Kees, hij is voorvechter voor velen van ons. Iemand die zijn nek uitsteekt.quote:Op zaterdag 12 oktober 2019 15:48 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Dat van NVVS forum wist ik niet, verbaasd me ook niets trouwens één grote negatieve bende. Bijv die site van Kees de Vries (oid). Die had er één lange lijst op staan met oorzaken en shit die je moest laten.
Maar natuurlijk moeten we het hier ook over nieuwe hoopvolle oplossingen hebben maar we moeten ook reëel zijn, een echte cure is er nog niet.
Daarom is er in de tussentijd mee leren leven zo belangrijk, en het is echt zo ik hoor mijn piep niet bewust meer 99% van de tijd. Simpelweg omdat ik er veel minder mee bezig ben (en ja dat komt deels door medicatie...)
En ik spreek me nergens tegen, ja iedereen is boos als ze dat horen alleen zoals ik aangeef zet die boosheid en eigenwijsheid nou is zo snel mogelijk om in iets positiefs. Je kan er echt best goed mee leren leven, soms is medicatie nodig (AD), soms kan die persoon het uitzich zelf en soms doet CGT/TRT een hoop.
Als je de mensen die optie ontzegt omdat het geen oplossing zou zijn is dat zeer kwalijk want het is idd geen genezing maar wel degelijk een zeer goede oplossing.
Overigens denkt de wetenschap dat eigenlijk iedereen wel Tinnitus heeft in meer of mindere mate, maar dat de hersenen het simpelweg negeren.
Dat zal best, maar ik vind hem te negatief. Ik vind Dr Nagler dan veel positiever bijvoorbeeld; alleen jammer dat ie ietwat doorsloeg met TRT als de enige "heilige graal".quote:Op dinsdag 15 oktober 2019 02:14 schreef W00fer het volgende:
[..]
Niet fokken met Kees, hij is voorvechter voor velen van ons. Iemand die zijn nek uitsteekt.
Welke AD is dat?
Wss wel meer dan een miljoen, schattingen zijn van 1 op de 10 tot 1 op de 5. Ik ken ook verdomd veel mensen die het hebben... Meeste hebben er geen last van gelukkig. Hier begint het ook langzaam erbij te horen.quote:Op maandag 28 oktober 2019 23:40 schreef junkiexp het volgende:
Hier ook sinds de zomer weer vrij hard.
Heb echt dagen het gevoel dat ik gewoon de hele dag in bed wil blijven liggen.
Maar de truc is gewoon veel bezig te zijn dan dan is de focus weer wat minder.
Ik verwacht binnen nu een paar jaar ook wel een medicijn of een andere oplossing.
Alleen in Nederland schijnen al een miljoen (!) mensen er last van te hebben dus er is ook wel serieus geld aan te verdienen.
Zo ook aan mij, als iemand mij nu een oplossing zou aandragen die mij er gegarandeerd nog vanaf helpt en het kosten bijvoorbeeld 10.000 euro dan zou ik dat vanavond nog overmaken.
Wat zou dat een bevrijding zijn zeg
Laten we hopen dat SPI-1005 of FX-322 (nieuwe medicatie die nu in fast track ontwikkeling zit van de FDA) wat gaat doen. Al moet ik zeggen dat het bij mij enorm fluctueert *klopt af*quote:Op maandag 28 oktober 2019 15:01 schreef MatthijsDJ het volgende:
Nu m'n piep wat harder is geworden hoop ik wel snel op een echte fix.. Het gaat vast wel weer wennen (doet het al een beetje) maar echt stilte zou wel tof zijn. Snap je nu ook wel wat beter @:W00fer
Dit filmpje kalmeert mijn piep trouwens..
⁸quote:Op woensdag 30 oktober 2019 13:56 schreef W00fer het volgende:
[..]
Laten we hopen dat SPI-1005 of FX-322 (nieuwe medicatie die nu in fast track ontwikkeling zit van de FDA) wat gaat doen. Al moet ik zeggen dat het bij mij enorm fluctueert *klopt af*
Voor OCD is een bepaalde vorm van drugs toch goed? Die LSD of MDMA of wellicht CBD?quote:Op donderdag 31 oktober 2019 15:44 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
⁸
Hier dus ook flinke fluctuaties op het moment. Maar begint ook weer te wennen, kost weer ff tijd voordat ik er minder op focus.
Ik hoop ook dat Deep Brain Stimulation of nog beter rtms resultaten gaan geven. Beide medische problemen die ik heb (ocd & T) hebben daarbij al hoopgevende resultaten laten zien.
Ketamine wordt onderzocht geloof ik. Nu is het antidepressiva en antipsychotica. Wetenschap durft nu eindelijk weer is na het fiasco met ssri's die wel werken maar niet zo top als eerder werdt verkondigd.quote:Op donderdag 31 oktober 2019 19:07 schreef W00fer het volgende:
[..]
Voor OCD is een bepaalde vorm van drugs toch goed? Die LSD of MDMA of wellicht CBD?
Dat is allemaal veel te weinig onderzocht door de medische wereld.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |