Ik ben begonnen met deel 1 van deze reeks en toen werd dit ook gezegd. Dat vind ik wel een vrij deprimerend idee, dat er al zolang hoop is en er nog geen noemenswaardige progressie is in het identificeren van oorzaken en effectieve behandelingen.quote:Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:
Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande.
Wordt hij wel blij van een vriendin die constant ellende in haar oren hoort?quote:Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.
Pas de laatste jaren is het inzicht dat het in het brein zit gekomen.. Er zijn wel medicijnen bekend die het volume zachter kunnen maken, maar die zijn verslavend, je hebt steeds meer nodig en als het niet meer werkt is de piep vaak harder...quote:Op maandag 5 juli 2021 12:54 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik ben begonnen met deel 1 van deze reeks en toen werd dit ook gezegd. Dat vind ik wel een vrij deprimerend idee, dat er al zolang hoop is en er nog geen noemenswaardige progressie is in het identificeren van oorzaken en effectieve behandelingen.
Eén van de dingen die me ook opviel in deze reeks was het uitdrukkelijke advies om oren niet uit te laten spuiten. Bij mijn weten is het de standaardbehandeling die huisartsen bieden bij verstopte oren. Hoe kan dat?
Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.quote:
Mijn persoonlijke ondervinding in de praktijk zijn niet echt negatief. Het hoeft namelijk niet op luid volume te zijn, maar meer als achtergrond (uiteraard is dat weer per tinnitus wisselend)quote:Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.
Omdat het standaard niet tinnitus veroorzaakt. Ik heb geen tinitus, maar laat mijn oren altijd uitzuigen. Dat gebeurd met een smal ijzeren staafje. Bij mijn kno arts kan ik altijd live via een scherm meekijken wat er gebeurd/uitgezogen wordt. Vandaar dat ik je die optie aanraadde.quote:Op maandag 5 juli 2021 12:54 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Eén van de dingen die me ook opviel in deze reeks was het uitdrukkelijke advies om oren niet uit te laten spuiten. Bij mijn weten is het de standaardbehandeling die huisartsen bieden bij verstopte oren. Hoe kan dat?
Ik word zelf hoorndol van veel geluiden: een ledlampje dat zoemt, een koelkast die aanslaat, een televisie die continu aan staat. En ik zou het vreselijk vinden om 's nachts niet zonder geluid te kunnen slapen. We mogen er ook best bij stilstaan hoe het is voor mensen die een huis delen met iemand met tinnitus. Het is geen onwil wanneer zij geluiden in hun omgeving eenvoudigweg niet verdragen.quote:Op maandag 5 juli 2021 13:55 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Mijn persoonlijke ondervinding in de praktijk zijn niet echt negatief. Het hoeft namelijk niet op luid volume te zijn, maar meer als achtergrond (uiteraard is dat weer per tinnitus wisselend)
Als het langer dan een week is dan zou ik toch serieus maar eens prednison gaan overwegen, want de kans dat het nog spontaan wegtrekt wordt met de dag kleiner. Geloof niet in die verhaaltjes van "ach gaat wel over".quote:Op maandag 5 juli 2021 08:46 schreef Claudia_x het volgende:
Ik kom deze reeks een schop geven. Ik heb nu zo'n 1,5 week geleden een piep in m'n oor gekregen en heb alle delen van deze reeks doorgelezen. Wat een ellende, zo'n piep, en des te bewonderenswaardiger dat iedereen hier er eenvoudigweg mee leert leven.
Voor mij is dat nog wat te vroeg. Ik ben niet blootgesteld aan lawaai en heb de piep opgelopen nadat ik ziek was. Ik heb geen oorpijn gehad, dus ik weet zelf niet wat er aan de hand was. Ik kreeg m'n eerste coronavaccinatie, werd een week erna ziek (moe, duizelig, algehele malaise, buikpijn) en toen ik aan het opknappen was, kreeg ik de piep.
Ik vermoed dat er iets met de buis van Eustachius is. Ik gebruik nu bijna een week een neusspray en donderdag heb ik een afspraak bij de huisarts staan. De piep lijkt wat meer te zijn overgegaan van een harde piep op piepgeruis, dus ik ben voorzichtig optimistisch dat ik er nog vanaf kom. (Ik zou volgens mij de eerste in deze reeks zijn. Bij mijn weten heeft er nog niet iemand gepost met klachten die daarna kwam melden dat de piep voorbij was.)
Wat een rotopties allemaal... het is symptoombestrijding. De enige acceptabele optie is in mijn optiek therapie om ermee om te gaan, maar ik kan me goed voorstellen dat dat niet voor iedereen even makkelijk is.quote:Op maandag 5 juli 2021 13:18 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Pas de laatste jaren is het inzicht dat het in het brein zit gekomen.. Er zijn wel medicijnen bekend die het volume zachter kunnen maken, maar die zijn verslavend, je hebt steeds meer nodig en als het niet meer werkt is de piep vaak harder...
Er zijn ook succes verhalen met een anti-epilepsiemiddel maar dat heeft bizar veel bijwerkingen dat het niet echt aan te raden is.. Men zoekt nu wel uit wat in dat medicament de piep zachter maakt dan wel laat verdwijnen.
Daarnaast heb je nog TRT (je leert je brein het geluid min of meer te negeren) wat vaak helpt en ook met gedragstherapie heeft men steeds meer succes.
En als dat allemaal niet werkt kunnen antidepressiva helpen.. Ik kon het niet accepteren mede door mijn dwangstoornis en dat is best goed opgelost met een AD.
Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).quote:Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:
[..]
Ik pik deze er even tussen uit. Ik ga ervan uit dat niemand dit ooit als serieuze optie overweegt, maar voor het geval dat: tinnitus zit NIET in de gehoorzenuw. Tinnitus is GEEN vorm van gehoorschade en heeft, hoe gek het ook lijkt, niets met het gehoor te maken. Tinnitus zit in het brein. Dit verklaart namelijk ook waarom mensen zonder gehoorproblemen toch tinnitus kunnen krijgen. Er zijn uiteraard ook somatische aandoeningen zoals bijv een tumor die tegen de gehoorzenuw aandrukt, of overmatig botgroei, of oorsmeer maar dat is vrij makkelijk op te sporen en vaak ook nog te verhelpen. Dan nog is de gehoorzenuw doorsnijden geen oplossing. Het gaat er dus om wanneer dergelijke oorzaken uitgesloten kunnen worden (en dat is heel vaak het geval).
O.a. hier https://www.hoorzaken.nl/(...)ntale-overbelasting/
Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande. Toen ik 19 jaar geleden tinnitus kreeg (en gehoorverlies) was er echt nog heel weinig bekend en werden idd dingen geopperd als gehoorzenuw doorsnijden. Ook werd het gehoorverlies verklaard door de tinnitus (maar dit is juist andersom).
Blijf idd ver weg van NL fora. Engelse fora zijn soms wel nuttig, ik heb het idee dat zij ook wel verder zijn als het gaat om hoe hiermee om te gaan. Horrorverhalen heb je overal, maar als je nagaat dat ruim 10% van de NL bevolking tinnitus heeft en een piepklein perecentage daar ernstig onder lijdt (om over dat enkele suicide verhaal nog maar te zwijgen), dan is dat helemaal niet zo schokkend.
Heb je daar onderbouwing bij? Dan kan ik het met mijn huisarts bespreken.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:06 schreef W00fer het volgende:
[..]
Als het langer dan een week is dan zou ik toch serieus maar eens prednison gaan overwegen, want de kans dat het nog spontaan wegtrekt wordt met de dag kleiner. Geloof niet in die verhaaltjes van "ach gaat wel over".
Ik heb ernaar gezocht, maar ik vond daar geen overtuigend bewijs voor. Natuurlijk is er altijd wel iemand die tinnitus heeft na een vaccinatie, maar ik kreeg juist opvallend weinig hits toen ik ernaar zocht. Ook wat dit betreft ben ik dus geïnteresseerd in bronnen!quote:Er zijn inmiddels veel VAERS (officiele bijwerkingsdocumenten) bekend bij de fabrikanten van de vaccins over tinnitus en dat liegt er niet om. Ik heb het dus duidelijk niet over wappie Facebookgroepen maar gevalideerde statistische dingen.
Dat las ik eerder in de reeks ook en dat is voor mij de belangrijkste reden dat ik nu naar een huisarts ga. Eventueel kan ik vast om een doorverwijzing vragen, al vraag ik me af wat ik van mijn huisarts kan verwachten in dit opzicht. Je noemt neem ik aan niet voor niets Antwerpen; in hoeverre bieden Nederlandse ziekenhuizen deze behandeling?quote:De kans dat je je gehoor (mocht het aangetast zijn) met hyperbare zuurstof kunt redden is maar tot max een week of 4-5. Daarna werkt dat al niet eens meer. In Antwerpen in het Universitair Ziekenhuis doen ze dat en het wordt daar gezien als zeer acuut (tinnitus).
Ik heb het alleen in m'n rechteroor en ik hoor nog prima. Ik heb wel een wat verstopt gevoel in m'n rechteroor. Het klaren van m'n oren helpt iets. De piep is de laatste dagen ook zachter geworden en ik heb vaker op een dag een periode dat ik (vrijwel) niks hoor.quote:Ik zou dus niet in paniek raken maar als de bliksem toch maar eens een kno arts bezoeken. Heb je ook het idee dat je minder hoort?
En dit bedoel ik met een wel heel negatieve vibe... Er is gewoon bewezen succes met CGT en TRT. Het merendeel leert er gewoon mee leven. En soms is medicatie gewoon de oplossing. Zolang jij niet accepteert dat men het NU nog niet kan oplossen blijf je in die negatieve vibe zitten.. Je werkt jezelf dan gewoon tegen. Vandaar dat ik aanraad om ver weg te blijven van Kees de Vries (gelukkig is zijn website off-line) maar meer naar een Dr Nagler te luisteren.. Waar Kees zegt niet doen over dingen zoals Koffie drinken zegt Dr Nagler dat je het JUIST moet doen, ook al maakt het je oorsuizen erger.. Je moet gewoon leren geen fuck te geven, hoe moeilijk dat ook is.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:18 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).
In de afgelopen 1,5 jaar zijn er al minstens 2 a 3 gevallen van euthenasie door tinnitus bekend geworden in de media met grote krantenartikelen. Het wordt mijns inziens hoog tijd dat er heel veel meer aandacht komt. Er is dan wel de week van het oorsuizen, maar dat is een druppel op een gloeiende plaat.
Ik heb het nu 7 jaar en er is in die tijd nog helemaal geen reet veranderd. Het enige wat er anders is geworden is dat men "denkt" dat je met cognitieve gedragstherapie eraan kan wennen, wat niet zo is. Voor een kleine groep werkt dat, een grotere groep valt een paar jaar daarna weer gewoon keihard terug. Maar dat meten die onderzoeken natuurlijk niet
Alle andere behandelvormen het staat allemaal stil. Medicijnen, hersenbehandelingen, onderzoek. Het is zo beperkt en mondjesmaat en vooral in Nederland is men nog steeds in het "de haartjes zijn beschadigd" principe blijven hangen![]()
Overigens eens met de rest van je verhaal, dat het uit de hersenen komt. Tinnitus is een neurologische ziekte, geen psychische ziekte en heeft maar heel weinig tot zelfs bijna niets met kno te maken. KNO oorzaken kunnen een aanleiding geven, maar dat hoeft niet. Er zijn ook mensen die bepaalde medicatie slikken en het krijgen, het krijgen na zwangerschap of wat dan ook.
Dat heb ik ook, hoor. Ben zelfs een keer bijna gedwongen opgenomen wegens suïcidale neigingen door een geluid wat de winkel onder mij produceerde. Gelukkig is dat na de opname verholpen (een motor van een luchtgordijn resoneerde). Piepen e.d. kan ik ook niet tegen.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:04 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik word zelf hoorndol van veel geluiden: een ledlampje dat zoemt, een koelkast die aanslaat, een televisie die continu aan staat. En ik zou het vreselijk vinden om 's nachts niet zonder geluid te kunnen slapen. We mogen er ook best bij stilstaan hoe het is voor mensen die een huis delen met iemand met tinnitus. Het is geen onwil wanneer zij geluiden in hun omgeving eenvoudigweg niet verdragen.
Ik leef zeker niet onder een steen. En zoals iemand al zegt: cognitieve gedragstherapie is wél een bewezen behandeling inmiddels. Dat betekent dus dat het niet maar een kleine groep betreft. En uiteindelijk heb je voor elk probleem talloze oplossingen die voor de één wel.helpend zijn en de ander niet. Maar wetenschappelijk bewezen behandelingen gaan wel verder dan "die wel en die niet".quote:Op maandag 5 juli 2021 14:18 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).
In de afgelopen 1,5 jaar zijn er al minstens 2 a 3 gevallen van euthenasie door tinnitus bekend geworden in de media met grote krantenartikelen. Het wordt mijns inziens hoog tijd dat er heel veel meer aandacht komt. Er is dan wel de week van het oorsuizen, maar dat is een druppel op een gloeiende plaat.
Ik heb het nu 7 jaar en er is in die tijd nog helemaal geen reet veranderd. Het enige wat er anders is geworden is dat men "denkt" dat je met cognitieve gedragstherapie eraan kan wennen, wat niet zo is. Voor een kleine groep werkt dat, een grotere groep valt een paar jaar daarna weer gewoon keihard terug. Maar dat meten die onderzoeken natuurlijk niet
Alle andere behandelvormen het staat allemaal stil. Medicijnen, hersenbehandelingen, onderzoek. Het is zo beperkt en mondjesmaat en vooral in Nederland is men nog steeds in het "de haartjes zijn beschadigd" principe blijven hangen![]()
Overigens eens met de rest van je verhaal, dat het uit de hersenen komt. Tinnitus is een neurologische ziekte, geen psychische ziekte en heeft maar heel weinig tot zelfs bijna niets met kno te maken. KNO oorzaken kunnen een aanleiding geven, maar dat hoeft niet. Er zijn ook mensen die bepaalde medicatie slikken en het krijgen, het krijgen na zwangerschap of wat dan ook.
Het klopt dat tinnitus kan optreden na gehoorschade, maar dat zal dan dezelfde oorzaak hebben als gehoorverlies (door bijv ouderdom, genetische factoren of, zoals bij mij, totaal onbekende oorzaakquote:Op maandag 5 juli 2021 13:47 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.
Het is altijd in mijn gedachten geweest dat tinnitus namelijk ook door gehoorschade kan komen. Ik heb een aantal jaar als monitortech gewerkt en daar werd altijd aangeraden om octoplatieken te gebruiken, wat ik ook altijd heb gedaan.
De reden daarvoor is heel simpel. Muzikanten en geluidstechnici welke veel optreden, hebben een hele grote kans op tinnitus juist omdat ze zich frequent in een luide omgeving bevinden. Je hebt namelijk de drums en daarbovenop de monitoren.
Natuurlijk is het zo dat je goed doof kan worden en dat daarom ook octoplastieken worden aangeraden, maar hoe zit dat dan met tinnitus?
Mijn moeder heeft al jaren tinnitus in haar brein, net zoals jij het stelt. De zenuw van het gehoor doorsnijden zorgt er inderdaad niet voor dat de tinnitus bij mijn moeder weg zal gaan.
Er zijn onderzoeken gaande in Frankrijk waar (even simpel gezegd) met behulp van een draad in je hersenen op een bepaalde plek door een elektrische puls dat gebied wordt "lamgelegd".
Het resultaat is dat een heftige depressie of een tinnitus hiermee onderdrukt kan worden. Maargoed, volgens mij staat dit voor tinnitus nog steeds in de kinderschoenen. Bij epilepsie wordt het wel al gebruikt, een collega van mij heeft dat namelijk met een kastje in zijn borstkas.
Eh, ok. Ik geloof er niet zo in dat je hersenen een frequentie op vullen door constant een piep ervan te laten horen. Mensen welke bijvoorbeeld geen lage tonen meer horen, hebben niet standaard tinnitus omdat je hersenen het willen opvullen. Hetzelfde met hoge tonen.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:56 schreef ZarB het volgende:
[..]
Het klopt dat tinnitus kan optreden na gehoorschade, maar dat zal dan dezelfde oorzaak hebben als gehoorverlies (door bijv ouderdom, genetische factoren of, zoals bij mij, totaal onbekende oorzaak). Bepaalde tonen worden niet meer opgevangen en daardoor gaat het brein zelf geluid produceren om dat op te vullen.
Voor mensen met epilepsie is het een uitkomst. Zoals ik al eerder aanhaalde, collega had vroeger dagelijks 8 tot zon 14 aanvallen per dag. Nu is het door dat kastje en elektroden gereduceerd naar 1x per dag. Het is een behandeling wat wel vaker gebruikt wordt voor zulke uitzonderlijke gevallen.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:58 schreef ZarB het volgende:
Ik zou zelf nooit meewerken aan (experimentele) behandelingen waarbij de hersenen door allerlei technieken (of t nou zuurstof is, laser, whatever) worden aangepakt. Kans dat zoiets slaagt is voorlopig echt niet groot. Zelfde geldt voor medicatie. Dan maar tinnitus.
Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?quote:Op maandag 5 juli 2021 15:58 schreef ZarB het volgende:
Ik zou zelf nooit meewerken aan (experimentele) behandelingen waarbij de hersenen door allerlei technieken (of t nou zuurstof is, laser, whatever) worden aangepakt. Kans dat zoiets slaagt is voorlopig echt niet groot. Zelfde geldt voor medicatie. Dan maar tinnitus.
Je hoeft het van mij niet aan te nemen, maar wellicht heb je wat een het onderzoek van neuroloog Olav Wagenaar? Zie link elders in dit topic.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:01 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Eh, ok. Ik geloof er niet zo in dat je hersenen een frequentie op vullen door constant een piep ervan te laten horen. Mensen welke bijvoorbeeld geen lage tonen meer horen, hebben niet standaard tinnitus omdat je hersenen het willen opvullen. Hetzelfde met hoge tonen.
Sorry, maar ik vind dit niet echt aannemelijk.
Als je goed weet welke oorzaak er ten grondslag ligt aan welke aandoening en daar is een specifieke bewezen behandeling voor dan kun je zoiets natuurlijk proberen. In het geval van tinnitus is dat (nog) niet zo en is het dus een kwestie van experimenteren.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:03 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Voor mensen met epilepsie is het een uitkomst. Zoals ik al eerder aanhaalde, collega had vroeger dagelijks 8 tot zon 14 aanvallen per dag. Nu is het door dat kastje en elektroden gereduceerd naar 1x per dag. Het is een behandeling wat wel vaker gebruikt wordt voor zulke uitzonderlijke gevallen.
Iets als bromazepam kan al wonderen verrichten. Mijn moeder neemt dat in als ze gaat slapen zodat, als het hoog opspeelt, ze een rustige nachtrust heeft.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:04 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?
Ik kan me voorstellen dat zoiets uitkomst biedt voor bepaalde mensen. Als ik wanhopig zou zijn, zou ik er misschien ook gebruik van maken. Maar omdat ik weet dat veel mensen baat hebben bij cognitieve gedragstherapie zou ik daar alles op zetten.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:08 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Iets als bromazepam kan al wonderen verrichten. Mijn moeder neemt dat in als ze gaat slapen zodat, als het hoog opspeelt, ze een rustige nachtrust heeft.
Nu ik dit zo lees, kan heel goed dat de piep bij jou komt omdat je aan de binnenkant (of buitenkant) van je trollemvlies teveel oorsmeer hebt wat is gaan ophopen. Dat is iets wat ik ook wel eens heb gehad.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:07 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?
En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.
Nee, dat is ook echt niet iets wat ze zomaar voorschrijven in zulke gevallen. Tenzij je er depressief van wordt en dergelijke medicatie geindiceerd is omdat je niet goed kunt functioneren. Maar niet zomaar dus daar hoef je echt niet aan te denken.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:04 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?
Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:11 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Nu ik dit zo lees, kan heel goed dat de piep bij jou komt omdat je aan de binnenkant teveel oorsmeer hebt wat is gaan ophopen. Dat is iets wat ik ook wel eens heb gehad.
Ik loop sinds mijn achtste met een cholesteatoom in mijn rechteroor. Nu 30 jaar en vele operaties later ben ik er eindelijk van verlost.
Antibiotica kan daarbij helpen, of tijdelijk een buisje of iets in dien aard. Sowieso verwijzing naar de kno vragen!
Dat kan ook een oorzaak zijn. Er zijn fysio's gespecialiseerd in tinnitus als gevolg van kaak of nekproblemen. Maar dan moet dat wel de oorzaak zijn. En tinnitus kent zo ongeveer 400 oorzakenquote:Op maandag 5 juli 2021 16:07 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?
En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.
Gatver! Dat zag ik toevallig gister bij The Doctors (lekker sensationele Amerikaanse talkshow).quote:Op maandag 5 juli 2021 16:14 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.
Cholesteatoom - een nieuw woord voor m'n galgje-repertoire!
Sjezus... en zo jong!quote:Op maandag 5 juli 2021 16:12 schreef ZarB het volgende:
[..]
Nee, dat is ook echt niet iets wat ze zomaar voorschrijven in zulke gevallen. Tenzij je er depressief van wordt en dergelijke medicatie geindiceerd is omdat je niet goed kunt functioneren. Maar niet zomaar dus daar hoef je echt niet aan te denken.
Ik was 15 en kreeg heftige griep met een ontsteking waarvoor ik een simpele pijnstiller (Aleve) slikte. Van de 1 op de andere dag hoorde ik opeens minder. Dat leek wel bij te trekken, maar helemaal zeker weten doe ik dat niet. En een paar maanden later kreeg ik een brom/suis. Maar dan heb ik het dus over 19 jaar terug en de kno zei: beschadigde trilharen en door de tinnitus hoor je minder. Niks aan te doen dus tot nooit meer ziens. Ik heb er verschillende gehad en allemaal zeiden ze hetzelfde.
Het gehoorverlies is inmiddels idd vastgesteld dus met de wetenschap van nu wordt de tinnitus daardoor verklaard. Wat de oorzaak is van het gehoorverlies is onbekend. Ik heb verschillende oorzaken laten onderzoeken (erfelijkheid, somatische aandoeningen), maar niks wat het kan verklaren. Dat is soms wel irritant.
Heerlijk! Ik ben een "we love puss" fanatiekeling. Krijg er constant een helend/rein gevoel van als ik zoiets zie.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:14 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.
Cholesteatoom - een nieuw woord voor m'n galgje-repertoire!
Heb wel altijd de radio zachtjes aanstaan als ik aan het werk ben, maar da's voor mijn vrouw niet storend.quote:Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.
Het onbekende en elke keer hetzelfde riedeltje is idd nog het meest frustrerend. Fijn dat je er met medicatie goed mee kunt leven en verder is acceptatie het sleutelwoord. Hoe lastig ook.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:19 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Sjezus... en zo jong!
Ik herken je ervaring wel een beetje. Ik heb waarschijnlijk een zeldzame en potentieel dodelijke aandoening waar ik dagelijks medicijnen voor slik. Die medicijnen zijn niet geheel zonder risico, maar het risico zonder die medicijnen is groter. Alleen is er nooit een diagnose gekomen. Er is weliswaar onderzoek verricht maar nooit iets gevonden. En artsen kunnen daar eigenlijk niks mee. Die draaien gewoon steeds hun standaardtests af in de standaardvolgorde en daar heb je het dan maar mee te doen. Er is niemand die iets voor me kan betekenen. Maar goed, daar heb ik in ieder geval nog medicijnen voor waar ik van dag tot dag geen hinder van ondervind.
Wat ik herkenbaar vind in de korte tijd dat ik de piep heb, is dat paniekerig gevoel dat me overvalt bij de gedachte dat ik nooit meer rust heb. Tegelijk weet ik hoe groot het effect van je psyche is: dit soort gedachten kun je veranderen en daarmee zal acceptatie makkelijker worden. Daar klamp ik me aan vast.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:24 schreef ZarB het volgende:
Ik heb wel eens ochtenden gehad dat het weg was en dat ik ervan schrok en het geluid ging zoeken.
Nooit meer stilte is idd iets wat veel mensen beangstigd, maar dat hoeft niet gelijk te staan aan "nooit meer rust". Dat is inderdaad afhankelijk van hoe je er zelf mee omgaat. Ik heb een collega zonder tinnitus, maar met allerlei andere problematiek en ik weet zeker dat ik meer rust heb dan zijquote:Op maandag 5 juli 2021 16:28 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Wat ik herkenbaar vind in de korte tijd dat ik de piep heb, is dat paniekerig gevoel dat me overvalt bij de gedachte dat ik nooit meer rust heb. Tegelijk weet ik hoe groot het effect van je psyche is: dit soort gedachten kun je veranderen en daarmee zal acceptatie makkelijker worden. Daar klamp ik me aan vast.
Ik heb het met m'n andere aandoening (een stollingstoornis) niet eens zo moeilijk gehad. Het hoort bij me en ik heb het ermee te doen. Nu ik dit zo opschrijf is dit misschien iets wat ik met m'n huisarts moet bespreken, of het een bloedprop zou kunnen zijn.
Wetenschappelijk bewezen mijn reet. Haar onderzoekspopulatie was klein, het is een selectief opgestelde studie en er rammelt nog veel meer. Over de partijdigheid van haar onderzoeksprogramma kun je nog veel meer vinden. Volgens mij heeft zij of haar partner belangen erbij dat er veel CBT therapieen verkocht worden.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:48 schreef ZarB het volgende:
[..]
Ik leef zeker niet onder een steen. En zoals iemand al zegt: cognitieve gedragstherapie is wél een bewezen behandeling inmiddels. Dat betekent dus dat het niet maar een kleine groep betreft. En uiteindelijk heb je voor elk probleem talloze oplossingen die voor de één wel.helpend zijn en de ander niet. Maar wetenschappelijk bewezen behandelingen gaan wel verder dan "die wel en die niet".
Een 2 a 3 euthanasie gevallen in 1.5 jaar is niet veel. Als je dat afzet tegen de hoeveelheid mensen die er last van hebben.
Als je overigens de verhalen leest is er áltijd sprake van onderliggende psychische problematiek. Het bekendste verhaal is van ene Gaby. Haar moeder heeft er een heel boek over geschreven. Als je je in haar verhaal verdiept blijkt ze getuige geweest te zijn van een bomaanslag, kreeg ze ptss en nog allerlei andere zaken. Het oorsuizen maakte het niet makkelijker, maar het ligt altijd wel wat genuanceerder dan euthanasie door tinnitus. Als je je goed inleest lees je ook dat er een heel grote groep is die (uiteindelijk) met tinnitus kan leven.
Dat is wel waar, want het deel van de medici waar jij op doelt zijn er maar een handjevol en zeker niet of nauwelijks in Nederland. Ik volg zo'n beetje alles van Hazel Goedhart van TinnitusTalk. Al haar internationale efforts om het op de kaart te krijgen en de internationale pro's te spreken te krijgen die er iets van weten.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:53 schreef ZarB het volgende:
En dat men in NL blijft hangen in het "beschadigde trilharen" verhaal (wat idd ook tegen mij werd gezegd 19 jaar terug) is ook niet waar. KnO artsen zijn overwegend heel slecht op de hoogte, omdat het dus niet met het gehoor te maken heeft en verder niet zo'n interessante aandoening voor ze zal zijn. Het deel van de medici dat zich er wel voor interesseert is al een stuk verder. En daar kun je ook voldoende informatie over vinden.
Ik snap wel dat het frustrerend is dat ze het niet kunnen genezen, maar dat is geen reden om blinde vlekken te ontwikkelen voor de dingen die ze wel steeds meer te weten komen.
Wat jij wilt. Ik kan je iig meegeven dat een mindset als dit je niet gaat helpen. Verder heb ik niet veel zin om te reageren om negatieve shit dus ik wens je er veel succes mee en hoop voor je dat er ooit iets komt wat wel werkt.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:43 schreef W00fer het volgende:
[..]
Wetenschappelijk bewezen mijn reet. Haar onderzoekspopulatie was klein, het is een selectief opgestelde studie en er rammelt nog veel meer. Over de partijdigheid van haar onderzoeksprogramma kun je nog veel meer vinden. Volgens mij heeft zij of haar partner belangen erbij dat er veel CBT therapieen verkocht worden.
Zo kun je alles wel kapot redeneren. Er is een grote groep die ermee kan leven. Dat wil nog niet zeggen dat het niet kut is en er geen oplossing voor moet komen.
Dit is een van de bronnen. Voor de bron "als het na X dagen niet minder wordt" zou ik even zoeken op Massachusset's Eye and Ear. Die hebben een uitgebreide review geschreven over prednisone en tinnitus.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:31 schreef Claudia_x het volgende:
Ik vind op de website van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen trouwens: "Als de tinnitus plots ontstaan is (na een lawaaitrauma), kan een therapie van corticosteroïden en hyperbare zuurstof de schade aan het binnenoor beperken." Dat zijn fijne bronnen om bij me te hebben als ik donderdag naar de huisarts ga.
Noem mij 1 peer-reviewed dubbel placebo getest CGT en TRT onderzoek wat goed beschreven is. Die zijn er niet. Het is 1 grote zeepbel heel die CGT. Er zijn hordes mensen die duizenden euro's uitgeven aan CGT programma's bij privéklinieken (omdat de wachtlijsten bij gewone centra zo lang zijn) en er helemaal geen fluit mee opschieten.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:37 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
En dit bedoel ik met een wel heel negatieve vibe... Er is gewoon bewezen succes met CGT en TRT. Het merendeel leert er gewoon mee leven. En soms is medicatie gewoon de oplossing. Zolang jij niet accepteert dat men het NU nog niet kan oplossen blijf je in die negatieve vibe zitten.. Je werkt jezelf dan gewoon tegen. Vandaar dat ik aanraad om ver weg te blijven van Kees de Vries (gelukkig is zijn website off-line) maar meer naar een Dr Nagler te luisteren.. Waar Kees zegt niet doen over dingen zoals Koffie drinken zegt Dr Nagler dat je het JUIST moet doen, ook al maakt het je oorsuizen erger.. Je moet gewoon leren geen fuck te geven, hoe moeilijk dat ook is.
Men is echt NIET blijven hangen in dat de haartjes beschadigd verhaal steeds meer KNO artsen hebben programma's opgezet in hun ziekenhuis voor T patiënten.
Overigens dat stukje over psychische ziekte, oorsuizen kan wel degelijk een symptoom zijn van een psychische aandoening en de stress die erbij gepaard gaat.
Deep Brain Stimulation, zoek maar eens op professor Dirk de Ridder. Erg controversieel, risicovol, duur, en weinig onderzocht maar in theorie kan het werken.quote:Op maandag 5 juli 2021 13:47 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.
Het is altijd in mijn gedachten geweest dat tinnitus namelijk ook door gehoorschade kan komen. Ik heb een aantal jaar als monitortech gewerkt en daar werd altijd aangeraden om octoplatieken te gebruiken, wat ik ook altijd heb gedaan.
De reden daarvoor is heel simpel. Muzikanten en geluidstechnici welke veel optreden, hebben een hele grote kans op tinnitus juist omdat ze zich frequent in een luide omgeving bevinden. Je hebt namelijk de drums en daarbovenop de monitoren.
Natuurlijk is het zo dat je goed doof kan worden en dat daarom ook octoplastieken worden aangeraden, maar hoe zit dat dan met tinnitus?
Mijn moeder heeft al jaren tinnitus in haar brein, net zoals jij het stelt. De zenuw van het gehoor doorsnijden zorgt er inderdaad niet voor dat de tinnitus bij mijn moeder weg zal gaan.
Er zijn onderzoeken gaande in Frankrijk waar (even simpel gezegd) met behulp van een draad in je hersenen op een bepaalde plek door een elektrische puls dat gebied wordt "lamgelegd".
Het resultaat is dat een heftige depressie of een tinnitus hiermee onderdrukt kan worden. Maargoed, volgens mij staat dit voor tinnitus nog steeds in de kinderschoenen. Bij epilepsie wordt het wel al gebruikt, een collega van mij heeft dat namelijk met een kastje in zijn borstkas.
Heb die VAERS data nog even voor je opgezocht.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:23 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Heb je daar onderbouwing bij? Dan kan ik het met mijn huisarts bespreken.
[..]
Ik heb ernaar gezocht, maar ik vond daar geen overtuigend bewijs voor. Natuurlijk is er altijd wel iemand die tinnitus heeft na een vaccinatie, maar ik kreeg juist opvallend weinig hits toen ik ernaar zocht. Ook wat dit betreft ben ik dus geïnteresseerd in bronnen!
Overigens is mijn dochter ook ziek geweest de afgelopen tijd en zij is te jong voor een vaccin, dus ik ben er niet van overtuigd dat ik ziek ben geworden door de vaccinatie.
[..]
Dat las ik eerder in de reeks ook en dat is voor mij de belangrijkste reden dat ik nu naar een huisarts ga. Eventueel kan ik vast om een doorverwijzing vragen, al vraag ik me af wat ik van mijn huisarts kan verwachten in dit opzicht. Je noemt neem ik aan niet voor niets Antwerpen; in hoeverre bieden Nederlandse ziekenhuizen deze behandeling?
[..]
Ik heb het alleen in m'n rechteroor en ik hoor nog prima. Ik heb wel een wat verstopt gevoel in m'n rechteroor. Het klaren van m'n oren helpt iets. De piep is de laatste dagen ook zachter geworden en ik heb vaker op een dag een periode dat ik (vrijwel) niks hoor.
Wagenaar is zeker geen neuroloog. Hij is een psycholoog. Zijn boekje over tinnitus is inmiddels al 100x achterhaald als je de peer-reviewd papers leest van o.a. Sven Vanneste (ga maar eens lezen over Bi-Modal Stimulation). Een andere paper die je kunt lezen is:quote:Op maandag 5 juli 2021 16:06 schreef ZarB het volgende:
[..]
Je hoeft het van mij niet aan te nemen, maar wellicht heb je wat een het onderzoek van neuroloog Olav Wagenaar? Zie link elders in dit topic.
In het geval van gehoorverlies is het in ieder geval wel de oorzaak. Maar het is een combinatie van factoren.
We hebben het over de last die mensen ondervinden. De last is wat anders dan oplossingen.quote:Op maandag 5 juli 2021 18:00 schreef MatthijsDJ het volgende:
@:W00fer ik heb eerder discussies met je gehad en we zullen het vast nooit eens worden.. Maar CGT, ACT,TRT en Mindfulness zijn wel degelijk bewezen een enorme verlichting te geven in de last die mensen van Tinnitus ervaren.
Ik vind het dan ook zeer ongewenst dat je mensen hier verteld dat het allemaal niets helpt. Ik denk er zelf over om je posts te rapporteren omdat je mensen onnodig bang maakt.
Genezen kunnen ze T (nog) niet, maar je kan er zeker wel mee leren omgaan. En als daar therapie voor nodig is, dan is CGT/ACT zeker een optie. TRT kan ook maar volgens mij wordt dat in NL niet gegeven.
Hopen op genezing mag maar maak dat voorlopig niet je einddoel want je zal teleurgesteld worden.
En je aanname dat ik met niet ingelezen zou hebben is vrij triest. Ik ga alleen uit van een ander uitgangspunt.
Ik zeg ook niet dat het niet naar de achtergrond kan gaan, dat hoor je mij niet zeggen.quote:Op maandag 5 juli 2021 18:38 schreef emigreer het volgende:
Bij mij heeft mediteren enorm geholpen om ermee op te houden de focus te leggen op tinnitus. Beetje hetzelfde als met negatieve gedachtes, als je je er volledig op focust dan kun je er wel gek van worden, maar als je het er laat zijn en je focus legt op je ademhaling of bv de sensaties die je in je lichaam of lichaamsdeel voelt dan gaat de tinnitus en de gedachtes daarover naar de achtergrond.
Wat heb je aan een oorzaak? Je kunt toch veel beter de symptomen bestrijden waardoor je er geen last meer van hebt?quote:Op maandag 5 juli 2021 18:41 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ik zeg ook niet dat het niet naar de achtergrond kan gaan, dat hoor je mij niet zeggen.
Ik zeg alleen dat het geen wondermiddel is. Dat de oorzaak veel beter onderzocht moet worden.
Gelukkig is er al veel meer onderzoek onderweg naar medicatie voor tinnitus.
Ik denk niet dat het hier het publiek is om dat te bespreken.
Maar roepen dat er geen genezing zonder erbij te vertellen dat het met CGT wel leefbaar kan worden of zeggen dat het niets doet maakt mensen angstig. Dat is het enige wat ik je duidelijk wil maken. Ik vond zelf ACT nog beter helpen omdat je dan echt aan de slag moet. Maar goed ACT is een CGT om het lekker ingewikkeld te maken.quote:Op maandag 5 juli 2021 18:30 schreef W00fer het volgende:
[..]
We hebben het over de last die mensen ondervinden. De last is wat anders dan oplossingen.
De last is een gedragsverandering, je bent niet meer bang voor de tinnitus. De emotie moet eraf zoals ik al zei. De negatieve lading dat tinnitus je overneemt. Ik zeg nergens dat ik dat niet met je eens ben.
Wat ik niet met je eens ben is dat het een gewéldige tool is, want dat is het niet.
Mensen met chronische vermoeidheid hebben meer dan TIEN jaar moeten strijden tot aan de hoogste rechter om het behandeladvies CGT eraf te krijgen bij ziekten zoals ME en Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Omdat het de ziekte nóg erger maakte en gewoon niet hielp.
https://www.me-cvsverenig(...)voor-mecvs-patienten
Meen je dit? Voor mij is het een no-brainer: het liefst vind je de oorzaak en een manier om volledig te genezen. Symptoombestrijding is tweede keuze.quote:Op maandag 5 juli 2021 19:01 schreef emigreer het volgende:
[..]
Wat heb je aan een oorzaak? Je kunt toch veel beter de symptomen bestrijden waardoor je er geen last meer van hebt?
Volgens het ziekenhuis gaat je gehoor achteruit als je ouder wordt waardoor er een kans is dat je een suis, ruis of piep kunt ervaren. Op een gegeven moment hoorde ik het zelfs kraken. Wat heb je nou aan die info?
Maar die keuze hebben we nu nog niet helaas...quote:Op maandag 5 juli 2021 19:59 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Meen je dit? Voor mij is het een no-brainer: het liefst vind je de oorzaak en een manier om volledig te genezen. Symptoombestrijding is tweede keuze.
Klopt, al het verzet wat je waar dan ook tegen hebt zal lijden veroorzaken.quote:Op maandag 5 juli 2021 19:26 schreef RetepV het volgende:
Ik weet 100% zeker dat het waar is dat je je hersenen kunt trainen om het minder tot bijna niet meer te horen.
Weet je nog die oude pc's van vroeger? Hoeveel herrie die maakten? Destijds vond je het normaal, en na een tijdje hoorde je het niet meer.
Nou heb ik laatst nog weer eens zo'n oude PC aangezet (deze is uit 1995). En ik was geshockeerd hoeveel herrie die maakte. Vroeger vond ik het normaal en dacht er verder niet over na. Maar nu...?
Ik heb al weer wat jaren Macbooks. Ik vind het nu al vervelend wanneer die een beetje beginnen te blazen. Maar vroeger zat ik uren met zo'n herrie PC naast me zonder me er aan te ergeren.
Het zal alleen niet van de ene op de andere dag gaan. En tot de tijd dat je er aan gewend bent, kun je het beste gewoon rustig blijven, er niet op letten, en om rust te nemen wanneer je het niet meer kan negeren. Vertel het op je werk, dat je er soms last van hebt, en dan even niet kan werken.
Ik ben overigens software developer met 40 jaar ervaring met computers, dan weet je een beetje mijn achtergrond.
Genezing door een arts is vaak nog niet mogelijk, dan kun je beter maar jezelf genezen. Als je dat lukt kun je ook andere kwaaltjes op dezelfde manier aanpakken. Ik heb bv ook clusterhoofdpijn en een gebroken scheefgegroeid stuitje waardoor ik niet pijnvrij kan zitten.quote:Op maandag 5 juli 2021 19:59 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Meen je dit? Voor mij is het een no-brainer: het liefst vind je de oorzaak en een manier om volledig te genezen. Symptoombestrijding is tweede keuze.
Maar ik snap @W00fer wel: de focus op ermee om leren gaan moet niet ten koste gaan van de zoektocht naar genezing. En acceptatie gaat al gauw ten koste van innovatie en werkelijke verandering. Je hebt mensen nodig die geen genoegen nemen met de status quo om een doorbraak te forceren.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:02 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Maar die keuze hebben we nu nog niet helaas...
Je geneest jezelf helemaal niet op die manier. Nu moet je het niet fraaier maken dan het is. Acceptatie is echt iets anders. En acceptatie is reuzeknap, maar het als een evangelie opleggen aan anderen heeft ook iets wrangs. Logisch toch dat mensen het liefst beter willen worden?quote:Op maandag 5 juli 2021 20:27 schreef emigreer het volgende:
[..]
Genezing door een arts is vaak nog niet mogelijk, dan kun je beter maar jezelf genezen. Als je dat lukt kun je ook andere kwaaltjes op dezelfde manier aanpakken. Ik heb bv ook clusterhoofdpijn en een gebroken scheefgegroeid stuitje waardoor ik niet pijnvrij kan zitten.
Maar eigenlijk is het idioot om je gehele focus op die klachten te leggen terwijl er met de rest van het lichaam vrijwel niks aan de hand is.
Als je het niet meer hoort behalve wanneer je je er op focust dan ben je toch genezen?quote:Op maandag 5 juli 2021 20:30 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Je geneest jezelf helemaal niet op die manier. Nu moet je het niet fraaier maken dan het is. Acceptatie is echt iets anders. En acceptatie is reuzeknap, maar het als een evangelie opleggen aan anderen heeft ook iets wrangs. Logisch toch dat mensen het liefst beter willen worden?
Maar de groep specialisten die mensen er mee leren leven is een totaal andere groep dan die naar genezing zoeken. Er wordt echt druk naar een oplossing gezocht waarbij het feit dat men ontdekte dat het voor 99% een probleem is in het brein een enorme doorbraak was.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:27 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Maar ik snap @:w00fer wel: de focus op ermee om leren gaan moet niet ten koste gaan van de zoektocht naar genezing. En acceptatie gaat al gauw ten koste van innovatie en werkelijke verandering. Je hebt mensen nodig die geen genoegen nemen met de status quo om een doorbraak te forceren.
Iemand die geen genoegen neemt met de eigen situatie en een leven lang vergeefs worstelt, is sneu. Iemand die door die weigering helpt een revolutionaire behandeling te vinden, is een held. Het is een fijne lijn. En ik word zelf ook tamelijk pissig van de boodschap 'leer er maar mee leven, toedeledoki'.
Met je laatste zin spreek je je tweede zin tegen: je legt aan anderen op dat het oorsuizen geen probleem is, maar hun onvermogen of onwil om het oorsuizen te accepteren. Dat zou je trouwens ook kunnen zeggen tegen iemand in een rolstoel of iemand met ernstige acne.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:52 schreef emigreer het volgende:
[..]
Als je het niet meer hoort behalve wanneer je je er op focust dan ben je toch genezen?
Ik leg niemand wat op, ik geef alleen aan dat er wel oplossingen voor zijn. En dat het probleem niet dat gesuis is maar de weerstand ertegen.
Ik stel me zo voor dat de prevalentie helpt: als genoeg artsen er zelf last van krijgen of op z'n minst in hun medische praktijk ermee te maken krijgen, dan is er een sterkere motivatie om naar oorzaken en effectieve behandelingen te zoeken.quote:Op maandag 5 juli 2021 21:01 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Maar de groep specialisten die mensen er mee leren leven is een totaal andere groep dan die naar genezing zoeken. Er wordt echt druk naar een oplossing gezocht waarbij het feit dat men ontdekte dat het voor 99% een probleem is in het brein een enorme doorbraak was.
Dus ik heb vertrouwen dat men echt wel wat vind voor zowel mijn oorsuizen als de dwang zonder dat ik redelijk zware medicatie moet slikken. Zelf verwacht ik snel doorbraken met deep brain stimulation. Een Belgische neurologe is daar echt stappen aan het maken met collega's over de hele wereld.
Kan het interview met haar zo snel niet terug vinden, maar was ook interessant als het om het ethisch gebied daar van behandeld te zien maar dat is voor andere topics
Ik denk dat we al blij mogen zijn dat wetenschappers er mee bezig zijn, het is helaas/gelukkig genoeg voorkomend dat een oplossing veel geld kan opleveren.quote:Op maandag 5 juli 2021 21:05 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik stel me zo voor dat de prevalentie helpt: als genoeg artsen er zelf last van krijgen of op z'n minst in hun medische praktijk ermee te maken krijgen, dan is er een sterkere motivatie om naar oorzaken en effectieve behandelingen te zoeken.
Is dat met die tikken op je achterhoofd? Die gebruikte ik ook wel eens als ik ff stilte wilde..quote:Op dinsdag 6 juli 2021 13:27 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb gister dit filmpje gevonden. Deze oefeningen geven mij verlichting.
Er begint een kwartje te vallen waarvan ik al heel lang hoopt dat het valt. Ik had het letterlijk niet beter kunnen verwoorden. Innovatie zit hem in de oorsprong waar tinnitus vandaan komt, in de hersenen en de oplossing daarvan. En niet in psychologische modellen van Jastreboff die lang niet voor iedereen werken en uit de jaren 80 afkomstig zijn.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:27 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Maar ik snap @:w00fer wel: de focus op ermee om leren gaan moet niet ten koste gaan van de zoektocht naar genezing. En acceptatie gaat al gauw ten koste van innovatie en werkelijke verandering. Je hebt mensen nodig die geen genoegen nemen met de status quo om een doorbraak te forceren.
Iemand die geen genoegen neemt met de eigen situatie en een leven lang vergeefs worstelt, is sneu. Iemand die door die weigering helpt een revolutionaire behandeling te vinden, is een held. Het is een fijne lijn. En ik word zelf ook tamelijk pissig van de boodschap 'leer er maar mee leven, toedeledoki'.
Als we blijven draaien in het kringetje van financiering die naar CGT gaat zeker niet.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:02 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Maar die keuze hebben we nu nog niet helaas...
Eens.quote:Op maandag 5 juli 2021 20:30 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Je geneest jezelf helemaal niet op die manier. Nu moet je het niet fraaier maken dan het is. Acceptatie is echt iets anders. En acceptatie is reuzeknap, maar het als een evangelie opleggen aan anderen heeft ook iets wrangs. Logisch toch dat mensen het liefst beter willen worden?
Je hoeft het niet van mij aan te nemen maar de route UZA heb ik in 2017 doorlopen en het heeft mij niet er vanaf geholpen, maar er gaan honderden zo niet duizenden mensen per jaar in die hyperbare kamer voor tinnitus. In een academisch ziekenhuis. Als daar geen logica achter zat, dan deden ze die moeite niet. Dan was dat nooit door de ethische commissie gekomen, dan waren er geen succesverhalen, zelfs premier Michel van België is destijds zo behandeld:quote:Op maandag 5 juli 2021 20:38 schreef Claudia_x het volgende:
Ik moet er wel aan toevoegen dat ik voor mezelf al een pad heb uitgestippeld van huisarts naar KNO-arts naar berusting. Zo schipperen we denk ik allemaal tussen de ernst van de kwaal, de hoop dat een onderzoek of behandeling soelaas biedt en vertrouwen in het eigen vermogen om met symptomen om te gaan.
Dat is nou nét precies het probleem wat je daar aantikt. De ploeg die "ermee leert leven" heeft tinnitus zelf niet, weet niet hoe het eruit ziet op scans, heeft het niet gehoord, heeft geen dierproefmodellen gezien, geen metingen gedaan, geen cellen bestudeerd en helemaal niets. Het zijn compleet andere werelden die niet samenwerken.quote:Op maandag 5 juli 2021 21:01 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Maar de groep specialisten die mensen er mee leren leven is een totaal andere groep dan die naar genezing zoeken. Er wordt echt druk naar een oplossing gezocht waarbij het feit dat men ontdekte dat het voor 99% een probleem is in het brein een enorme doorbraak was.
Dus ik heb vertrouwen dat men echt wel wat vind voor zowel mijn oorsuizen als de dwang zonder dat ik redelijk zware medicatie moet slikken. Zelf verwacht ik snel doorbraken met deep brain stimulation. Een Belgische neurologe is daar echt stappen aan het maken met collega's over de hele wereld.
Kan het interview met haar zo snel niet terug vinden, maar was ook interessant als het om het ethisch gebied daar van behandeld te zien maar dat is voor andere topics
Nee. Ik had dat filmpje eerder gezien en uitgeprobeerd, maar bij mij hielp het niet. Ik vond het ook een wat lastige techniek. Dit zijn andere technieken, waaronder de valsalva-techniek. Die helpt bij mij het meest. De andere oefeningen vind ik vooral ontspannend. En ze geven me het gevoel dat ik iets doe.quote:Op dinsdag 6 juli 2021 19:27 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Is dat met die tikken op je achterhoofd? Die gebruikte ik ook wel eens als ik ff stilte wilde..
Wat bij mij het ook even minder maakt is de piep die ik heb af te spelen via een speaker.. Is het altijd even rustig daarna.
Dus iedereen moet maar lijden totdat de cure er is? Zonder CGT/ACT en medicatie had ik mijn tinnitus nooit geaccepteerd vanwege mijn dwang. Daarnaast had ik minstens zowel een psycholoog als psychiater die er zelf ook last van hadden..quote:Op woensdag 7 juli 2021 03:06 schreef W00fer het volgende:
[..]
Dat is nou nét precies het probleem wat je daar aantikt. De ploeg die "ermee leert leven" heeft tinnitus zelf niet, weet niet hoe het eruit ziet op scans, heeft het niet gehoord, heeft geen dierproefmodellen gezien, geen metingen gedaan, geen cellen bestudeerd en helemaal niets. Het zijn compleet andere werelden die niet samenwerken.
Deep Brain Stimulation is erg invasief, omdat je een behoorlijk stevige hersenoperatie moet ondergaan wil je die elektroden op de juiste plek krijgen. Je moet de schedel liften enzovoorts.
Wie heeft het over zware medicatie? De enige zware medicatie die echt goed werkte tegen tinnitus is retigabine (trobalt) en die had zoveel bijwerkingen dat die allang niet meer wordt voorgeschreven.
De medicatie die er nu is voor acute tinnitus door gehoorschade (van Tzanos Tzounopoulos) is deze:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33575914/
Knaap heeft in 2018 2 miljoen dollar gekregen om dat spul te ontwikkelen. Een klein bedrag in de wereld van de geneeskunde, maar het begin is er:
https://inside.upmc.com/pitt-researchers-grant-tinnitus/
Ik ben je insinuaties helemaal zat. Ik zeg nergens dat mensen moeten lijden totdat de cure er is.quote:Op woensdag 7 juli 2021 12:41 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Dus iedereen moet maar lijden totdat de cure er is? Zonder CGT/ACT en medicatie had ik mijn tinnitus nooit geaccepteerd vanwege mijn dwang. Daarnaast had ik minstens zowel een psycholoog als psychiater die er zelf ook last van hadden..
Qua medicatie, ik slik Clomipramine waarvan ik gelukkig weinig bijwerkingen heb op vreetbuien en zweten na dan. Echter staat het wel bekend als zwaar middel dat zelfs mijn T kan verergeren.
Volgens mij heb jij een probleem met lezen. Op dit moment is er nog geen enkel medicament of andere behandeling die volledig getest, goedgekeurd en op de markt is.quote:Op woensdag 7 juli 2021 23:37 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ik ben je insinuaties helemaal zat. Ik zeg nergens dat mensen moeten lijden totdat de cure er is.
Ik heb het over mogelijke nieuwe ontwikkelingen en je leest ze niet eens.
Succes bij je CGT, de mensen in het lab werken aan een echte oplossing.
Sommige mensen maken van hun kwaal hun identiteit. Onbewust willen ze dat dan vasthouden. Wees blij dat jij daar geen last van hebt.quote:Op donderdag 8 juli 2021 12:43 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Volgens mij heb jij een probleem met lezen. Op dit moment is er nog geen enkel medicament of andere behandeling die volledig getest, goedgekeurd en op de markt is.
Aangezien CGT en verwante therapieën maar een kleine aanpassing nodig hebben om voor T te werken is het iig iets wat mensen hun leven terug kan geven en nog redelijk goedkoop ook.
Als je dat niet snapt en niet oké vind dan is dat jouw probleem, maak dat niet ook het probleem van anderen en geef ze een kans om hun leven terug te hebben.
Dat zie je verkeerd, want Lenire is getestquote:Op donderdag 8 juli 2021 12:43 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Volgens mij heb jij een probleem met lezen. Op dit moment is er nog geen enkel medicament of andere behandeling die volledig getest, goedgekeurd en op de markt is.
Aangezien CGT en verwante therapieën maar een kleine aanpassing nodig hebben om voor T te werken is het iig iets wat mensen hun leven terug kan geven en nog redelijk goedkoop ook.
Als je dat niet snapt en niet oké vind dan is dat jouw probleem, maak dat niet ook het probleem van anderen en geef ze een kans om hun leven terug te hebben.
Ik weet niet wat je bedoelt met dé behandeling, het wegnemen van het geluid denk ik?quote:Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:
[..]
Ik pik deze er even tussen uit. Ik ga ervan uit dat niemand dit ooit als serieuze optie overweegt, maar voor het geval dat: tinnitus zit NIET in de gehoorzenuw. Tinnitus is GEEN vorm van gehoorschade en heeft, hoe gek het ook lijkt, niets met het gehoor te maken. Tinnitus zit in het brein. Dit verklaart namelijk ook waarom mensen zonder gehoorproblemen toch tinnitus kunnen krijgen. Er zijn uiteraard ook somatische aandoeningen zoals bijv een tumor die tegen de gehoorzenuw aandrukt, of overmatig botgroei, of oorsmeer maar dat is vrij makkelijk op te sporen en vaak ook nog te verhelpen. Dan nog is de gehoorzenuw doorsnijden geen oplossing. Het gaat er dus om wanneer dergelijke oorzaken uitgesloten kunnen worden (en dat is heel vaak het geval).
O.a. hier https://www.hoorzaken.nl/(...)ntale-overbelasting/
Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande. Toen ik 19 jaar geleden tinnitus kreeg (en gehoorverlies) was er echt nog heel weinig bekend en werden idd dingen geopperd als gehoorzenuw doorsnijden. Ook werd het gehoorverlies verklaard door de tinnitus (maar dit is juist andersom).
Blijf idd ver weg van NL fora. Engelse fora zijn soms wel nuttig, ik heb het idee dat zij ook wel verder zijn als het gaat om hoe hiermee om te gaan. Horrorverhalen heb je overal, maar als je nagaat dat ruim 10% van de NL bevolking tinnitus heeft en een piepklein perecentage daar ernstig onder lijdt (om over dat enkele suicide verhaal nog maar te zwijgen), dan is dat helemaal niet zo schokkend.
Is dit iets wat de huisarts zou moeten kunnen zien?Dus dat je oor 'verstopt' is of iets?quote:Op maandag 5 juli 2021 16:11 schreef blessed19 het volgende:
Nu ik dit zo lees, kan heel goed dat de piep bij jou komt omdat je aan de binnenkant (of buitenkant) van je trollemvlies teveel oorsmeer hebt wat is gaan ophopen. Dat is iets wat ik ook wel eens heb gehad.
Een opticien kan niks meer dan een huisarts. De huisarts zegt dat het goed is.quote:Op dinsdag 20 juli 2021 11:08 schreef Cue_ het volgende:
[..]
Is dit iets wat de huisarts zou moeten kunnen zien?Dus dat je oor 'verstopt' is of iets?
Want ik dacht misschien heb ik zoiets, maar de huisarts zei dat ie mooi schoon was. En niet anders dan m'n andere oor waar ik geen last van heb. Dus die dacht wss aan stress
Of zal ik het beste weer terug kunnen gaan naar de huisarts en vragen of ik naar de kno kan gaan.
Of.. heeft het misschien zelfs zin om zo'n gratis gehoortest bij een gehoortoko (opticien voor oren) te doen? Dat zij misschien iets kunnen zien?
Wat daarachter zit is dat je hersenen alleen op 1 dingen kunnen focussen. Daarom is de tinnitus "weg", alleen is het niet wegquote:Op dinsdag 6 juli 2021 19:27 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Is dat met die tikken op je achterhoofd? Die gebruikte ik ook wel eens als ik ff stilte wilde..
Wat bij mij het ook even minder maakt is de piep die ik heb af te spelen via een speaker.. Is het altijd even rustig daarna.
De huisarts heeft vaak niks beters te zeggen dan "leer ermee leven". Die moet je niet serieus nemen. De huisarts moet je gebruiken voor doorverwijzingen naar specialisten. Bezoek een KNO arts.quote:Op dinsdag 20 juli 2021 11:08 schreef Cue_ het volgende:
[..]
Is dit iets wat de huisarts zou moeten kunnen zien?Dus dat je oor 'verstopt' is of iets?
Want ik dacht misschien heb ik zoiets, maar de huisarts zei dat ie mooi schoon was. En niet anders dan m'n andere oor waar ik geen last van heb. Dus die dacht wss aan stress
Of zal ik het beste weer terug kunnen gaan naar de huisarts en vragen of ik naar de kno kan gaan.
Of.. heeft het misschien zelfs zin om zo'n gratis gehoortest bij een gehoortoko (opticien voor oren) te doen? Dat zij misschien iets kunnen zien?
Dat kraak geluid hebben heel veel mensen. Niet direct iets om je zorgen om te maken. Als je oorpijn, gare kaakspieren, hoofdpijn op bepaalde plekken hebt, zou ik eens kijken of een gnatoloog of kaakfysio wat voor je kan doen.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:07 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?
En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.
Het kan dus wel interessant zijn om daar langs te gaan, de KNO?quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:47 schreef Duiveltja het volgende:
De huisarts heeft vaak niks beters te zeggen dan "leer ermee leven". Die moet je niet serieus nemen. De huisarts moet je gebruiken voor doorverwijzingen naar specialisten. Bezoek een KNO arts.
Zeker, de KNO kan je onderzoeken. Als je tinnitus te beinvloeden met je kaak of zelfs uit te zetten kan de gnatoloog je mogelijk helpen.quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:51 schreef Cue_ het volgende:
Het kan dus wel interessant zijn om daar langs te gaan, de KNO?
Ik maak me er geen zorgen over maar put er juist hoop uit, dat de piep weg is bij bepaalde bewegingen. En ik heb geen last van knarsen of iets dergelijks. Mijn diagnose is inmiddels een verstopte buis van Eustachius en daar hangt het kraken ook mee samen.quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:49 schreef Duiveltja het volgende:
[..]
Dat kraak geluid hebben heel veel mensen. Niet direct iets om je zorgen om te maken. Als je oorpijn, gare kaakspieren, hoofdpijn op bepaalde plekken hebt, zou ik eens kijken of een gnatoloog of kaakfysio wat voor je kan doen.
Doe je aan kaakklemmen/knarsen? Heb je witte lijntjes aan de binnenkant van je wang?
Heel goed boek van wat ik heb horen zeggen. TRT is bewezen een goede therapie/manier om er mee te leren leven. (al zullen andere hier wat anders beweren).quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:45 schreef Duiveltja het volgende:
[..]
Wat daarachter zit is dat je hersenen alleen op 1 dingen kunnen focussen. Daarom is de tinnitus "weg", alleen is het niet weg
Als ik je op je neus mep is je tinnitus ook "weg"
Anyway heb er sinds maart last van. Hele medische molen gehad en waarschijnlijk een TMJ, maar de Gnatoloog wees uit dat het daar niet in ligt. Dus zit nu in de fase deal with it en wellicht komt er ooit een behandeling.
Lees nu dit boek:
https://www.bol.com/nl/nl/f/tinnitus-retraining-therapy/30080982/
Geen makkelijk te lezen boek, maar heb er goede verhalen over gehoord.
Ja maar met een grote maar.. Check wel even of de KNO dan wel het ziekenhuis tinnitus kennis hebben.. Die van mij zei toendertijd hetzelfde als mijn huisarts dat de enige oplossing was er mee leren leven..quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:51 schreef Cue_ het volgende:
[..]
Het kan dus wel interessant zijn om daar langs te gaan, de KNO?
Maar die is er nu dus al om te helpen de piep te accepteren, want feitelijk draait het daar om..quote:Op vrijdag 23 juli 2021 10:19 schreef Duiveltja het volgende:
En ik denk dat het goed is om te accepteren dat het er is. Momenteel lopen er redelijk wat clinical trails in de US, wellicht zien we over een jaar of 10 een behandeling.
Veel huisartsen spuiten hierom ook geen oren meer uit maar hebben andere manieren om het oor schoon te maken.quote:Op vrijdag 23 juli 2021 10:10 schreef Duiveltja het volgende:
Je oren uitspuiten NOOIT laten doen. Je oor is een gevoelig orgaan en dan schoonspuiten met zo'n middeleeuws apparaat is vragen om problemen.
Vraag een verwijzing naar de KNO om het schoon te maken.
Dat uitspuiten gebeurt door een assistent die geen benul heeft en je oren schade kan toebrengen.
Jup maar daar is niet iedereen het mee eens..quote:Op vrijdag 23 juli 2021 13:11 schreef Mr.Jorn. het volgende:
[..]
Maar die is er nu dus al om te helpen de piep te accepteren, want feitelijk draait het daar om..
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |