Dat is nou nét precies het probleem wat je daar aantikt. De ploeg die "ermee leert leven" heeft tinnitus zelf niet, weet niet hoe het eruit ziet op scans, heeft het niet gehoord, heeft geen dierproefmodellen gezien, geen metingen gedaan, geen cellen bestudeerd en helemaal niets. Het zijn compleet andere werelden die niet samenwerken.quote:Op maandag 5 juli 2021 21:01 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Maar de groep specialisten die mensen er mee leren leven is een totaal andere groep dan die naar genezing zoeken. Er wordt echt druk naar een oplossing gezocht waarbij het feit dat men ontdekte dat het voor 99% een probleem is in het brein een enorme doorbraak was.
Dus ik heb vertrouwen dat men echt wel wat vind voor zowel mijn oorsuizen als de dwang zonder dat ik redelijk zware medicatie moet slikken. Zelf verwacht ik snel doorbraken met deep brain stimulation. Een Belgische neurologe is daar echt stappen aan het maken met collega's over de hele wereld.
Kan het interview met haar zo snel niet terug vinden, maar was ook interessant als het om het ethisch gebied daar van behandeld te zien maar dat is voor andere topics
Nee. Ik had dat filmpje eerder gezien en uitgeprobeerd, maar bij mij hielp het niet. Ik vond het ook een wat lastige techniek. Dit zijn andere technieken, waaronder de valsalva-techniek. Die helpt bij mij het meest. De andere oefeningen vind ik vooral ontspannend. En ze geven me het gevoel dat ik iets doe.quote:Op dinsdag 6 juli 2021 19:27 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Is dat met die tikken op je achterhoofd? Die gebruikte ik ook wel eens als ik ff stilte wilde..
Wat bij mij het ook even minder maakt is de piep die ik heb af te spelen via een speaker.. Is het altijd even rustig daarna.
Dus iedereen moet maar lijden totdat de cure er is? Zonder CGT/ACT en medicatie had ik mijn tinnitus nooit geaccepteerd vanwege mijn dwang. Daarnaast had ik minstens zowel een psycholoog als psychiater die er zelf ook last van hadden..quote:Op woensdag 7 juli 2021 03:06 schreef W00fer het volgende:
[..]
Dat is nou nét precies het probleem wat je daar aantikt. De ploeg die "ermee leert leven" heeft tinnitus zelf niet, weet niet hoe het eruit ziet op scans, heeft het niet gehoord, heeft geen dierproefmodellen gezien, geen metingen gedaan, geen cellen bestudeerd en helemaal niets. Het zijn compleet andere werelden die niet samenwerken.
Deep Brain Stimulation is erg invasief, omdat je een behoorlijk stevige hersenoperatie moet ondergaan wil je die elektroden op de juiste plek krijgen. Je moet de schedel liften enzovoorts.
Wie heeft het over zware medicatie? De enige zware medicatie die echt goed werkte tegen tinnitus is retigabine (trobalt) en die had zoveel bijwerkingen dat die allang niet meer wordt voorgeschreven.
De medicatie die er nu is voor acute tinnitus door gehoorschade (van Tzanos Tzounopoulos) is deze:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33575914/
Knaap heeft in 2018 2 miljoen dollar gekregen om dat spul te ontwikkelen. Een klein bedrag in de wereld van de geneeskunde, maar het begin is er:
https://inside.upmc.com/pitt-researchers-grant-tinnitus/
Ik ben je insinuaties helemaal zat. Ik zeg nergens dat mensen moeten lijden totdat de cure er is.quote:Op woensdag 7 juli 2021 12:41 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Dus iedereen moet maar lijden totdat de cure er is? Zonder CGT/ACT en medicatie had ik mijn tinnitus nooit geaccepteerd vanwege mijn dwang. Daarnaast had ik minstens zowel een psycholoog als psychiater die er zelf ook last van hadden..
Qua medicatie, ik slik Clomipramine waarvan ik gelukkig weinig bijwerkingen heb op vreetbuien en zweten na dan. Echter staat het wel bekend als zwaar middel dat zelfs mijn T kan verergeren.
Volgens mij heb jij een probleem met lezen. Op dit moment is er nog geen enkel medicament of andere behandeling die volledig getest, goedgekeurd en op de markt is.quote:Op woensdag 7 juli 2021 23:37 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ik ben je insinuaties helemaal zat. Ik zeg nergens dat mensen moeten lijden totdat de cure er is.
Ik heb het over mogelijke nieuwe ontwikkelingen en je leest ze niet eens.
Succes bij je CGT, de mensen in het lab werken aan een echte oplossing.
Sommige mensen maken van hun kwaal hun identiteit. Onbewust willen ze dat dan vasthouden. Wees blij dat jij daar geen last van hebt.quote:Op donderdag 8 juli 2021 12:43 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Volgens mij heb jij een probleem met lezen. Op dit moment is er nog geen enkel medicament of andere behandeling die volledig getest, goedgekeurd en op de markt is.
Aangezien CGT en verwante therapieën maar een kleine aanpassing nodig hebben om voor T te werken is het iig iets wat mensen hun leven terug kan geven en nog redelijk goedkoop ook.
Als je dat niet snapt en niet oké vind dan is dat jouw probleem, maak dat niet ook het probleem van anderen en geef ze een kans om hun leven terug te hebben.
Dat zie je verkeerd, want Lenire is getestquote:Op donderdag 8 juli 2021 12:43 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Volgens mij heb jij een probleem met lezen. Op dit moment is er nog geen enkel medicament of andere behandeling die volledig getest, goedgekeurd en op de markt is.
Aangezien CGT en verwante therapieën maar een kleine aanpassing nodig hebben om voor T te werken is het iig iets wat mensen hun leven terug kan geven en nog redelijk goedkoop ook.
Als je dat niet snapt en niet oké vind dan is dat jouw probleem, maak dat niet ook het probleem van anderen en geef ze een kans om hun leven terug te hebben.
Ik weet niet wat je bedoelt met dé behandeling, het wegnemen van het geluid denk ik?quote:Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:
[..]
Ik pik deze er even tussen uit. Ik ga ervan uit dat niemand dit ooit als serieuze optie overweegt, maar voor het geval dat: tinnitus zit NIET in de gehoorzenuw. Tinnitus is GEEN vorm van gehoorschade en heeft, hoe gek het ook lijkt, niets met het gehoor te maken. Tinnitus zit in het brein. Dit verklaart namelijk ook waarom mensen zonder gehoorproblemen toch tinnitus kunnen krijgen. Er zijn uiteraard ook somatische aandoeningen zoals bijv een tumor die tegen de gehoorzenuw aandrukt, of overmatig botgroei, of oorsmeer maar dat is vrij makkelijk op te sporen en vaak ook nog te verhelpen. Dan nog is de gehoorzenuw doorsnijden geen oplossing. Het gaat er dus om wanneer dergelijke oorzaken uitgesloten kunnen worden (en dat is heel vaak het geval).
O.a. hier https://www.hoorzaken.nl/(...)ntale-overbelasting/
Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande. Toen ik 19 jaar geleden tinnitus kreeg (en gehoorverlies) was er echt nog heel weinig bekend en werden idd dingen geopperd als gehoorzenuw doorsnijden. Ook werd het gehoorverlies verklaard door de tinnitus (maar dit is juist andersom).
Blijf idd ver weg van NL fora. Engelse fora zijn soms wel nuttig, ik heb het idee dat zij ook wel verder zijn als het gaat om hoe hiermee om te gaan. Horrorverhalen heb je overal, maar als je nagaat dat ruim 10% van de NL bevolking tinnitus heeft en een piepklein perecentage daar ernstig onder lijdt (om over dat enkele suicide verhaal nog maar te zwijgen), dan is dat helemaal niet zo schokkend.
Is dit iets wat de huisarts zou moeten kunnen zien?Dus dat je oor 'verstopt' is of iets?quote:Op maandag 5 juli 2021 16:11 schreef blessed19 het volgende:
Nu ik dit zo lees, kan heel goed dat de piep bij jou komt omdat je aan de binnenkant (of buitenkant) van je trollemvlies teveel oorsmeer hebt wat is gaan ophopen. Dat is iets wat ik ook wel eens heb gehad.
Een opticien kan niks meer dan een huisarts. De huisarts zegt dat het goed is.quote:Op dinsdag 20 juli 2021 11:08 schreef Cue_ het volgende:
[..]
Is dit iets wat de huisarts zou moeten kunnen zien?Dus dat je oor 'verstopt' is of iets?
Want ik dacht misschien heb ik zoiets, maar de huisarts zei dat ie mooi schoon was. En niet anders dan m'n andere oor waar ik geen last van heb. Dus die dacht wss aan stress
Of zal ik het beste weer terug kunnen gaan naar de huisarts en vragen of ik naar de kno kan gaan.
Of.. heeft het misschien zelfs zin om zo'n gratis gehoortest bij een gehoortoko (opticien voor oren) te doen? Dat zij misschien iets kunnen zien?
Wat daarachter zit is dat je hersenen alleen op 1 dingen kunnen focussen. Daarom is de tinnitus "weg", alleen is het niet wegquote:Op dinsdag 6 juli 2021 19:27 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Is dat met die tikken op je achterhoofd? Die gebruikte ik ook wel eens als ik ff stilte wilde..
Wat bij mij het ook even minder maakt is de piep die ik heb af te spelen via een speaker.. Is het altijd even rustig daarna.
De huisarts heeft vaak niks beters te zeggen dan "leer ermee leven". Die moet je niet serieus nemen. De huisarts moet je gebruiken voor doorverwijzingen naar specialisten. Bezoek een KNO arts.quote:Op dinsdag 20 juli 2021 11:08 schreef Cue_ het volgende:
[..]
Is dit iets wat de huisarts zou moeten kunnen zien?Dus dat je oor 'verstopt' is of iets?
Want ik dacht misschien heb ik zoiets, maar de huisarts zei dat ie mooi schoon was. En niet anders dan m'n andere oor waar ik geen last van heb. Dus die dacht wss aan stress
Of zal ik het beste weer terug kunnen gaan naar de huisarts en vragen of ik naar de kno kan gaan.
Of.. heeft het misschien zelfs zin om zo'n gratis gehoortest bij een gehoortoko (opticien voor oren) te doen? Dat zij misschien iets kunnen zien?
Dat kraak geluid hebben heel veel mensen. Niet direct iets om je zorgen om te maken. Als je oorpijn, gare kaakspieren, hoofdpijn op bepaalde plekken hebt, zou ik eens kijken of een gnatoloog of kaakfysio wat voor je kan doen.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:07 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?
En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.
Het kan dus wel interessant zijn om daar langs te gaan, de KNO?quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:47 schreef Duiveltja het volgende:
De huisarts heeft vaak niks beters te zeggen dan "leer ermee leven". Die moet je niet serieus nemen. De huisarts moet je gebruiken voor doorverwijzingen naar specialisten. Bezoek een KNO arts.
Zeker, de KNO kan je onderzoeken. Als je tinnitus te beinvloeden met je kaak of zelfs uit te zetten kan de gnatoloog je mogelijk helpen.quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:51 schreef Cue_ het volgende:
Het kan dus wel interessant zijn om daar langs te gaan, de KNO?
Ik maak me er geen zorgen over maar put er juist hoop uit, dat de piep weg is bij bepaalde bewegingen. En ik heb geen last van knarsen of iets dergelijks. Mijn diagnose is inmiddels een verstopte buis van Eustachius en daar hangt het kraken ook mee samen.quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:49 schreef Duiveltja het volgende:
[..]
Dat kraak geluid hebben heel veel mensen. Niet direct iets om je zorgen om te maken. Als je oorpijn, gare kaakspieren, hoofdpijn op bepaalde plekken hebt, zou ik eens kijken of een gnatoloog of kaakfysio wat voor je kan doen.
Doe je aan kaakklemmen/knarsen? Heb je witte lijntjes aan de binnenkant van je wang?
Heel goed boek van wat ik heb horen zeggen. TRT is bewezen een goede therapie/manier om er mee te leren leven. (al zullen andere hier wat anders beweren).quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:45 schreef Duiveltja het volgende:
[..]
Wat daarachter zit is dat je hersenen alleen op 1 dingen kunnen focussen. Daarom is de tinnitus "weg", alleen is het niet weg
Als ik je op je neus mep is je tinnitus ook "weg"
Anyway heb er sinds maart last van. Hele medische molen gehad en waarschijnlijk een TMJ, maar de Gnatoloog wees uit dat het daar niet in ligt. Dus zit nu in de fase deal with it en wellicht komt er ooit een behandeling.
Lees nu dit boek:
https://www.bol.com/nl/nl/f/tinnitus-retraining-therapy/30080982/
Geen makkelijk te lezen boek, maar heb er goede verhalen over gehoord.
Ja maar met een grote maar.. Check wel even of de KNO dan wel het ziekenhuis tinnitus kennis hebben.. Die van mij zei toendertijd hetzelfde als mijn huisarts dat de enige oplossing was er mee leren leven..quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:51 schreef Cue_ het volgende:
[..]
Het kan dus wel interessant zijn om daar langs te gaan, de KNO?
Maar die is er nu dus al om te helpen de piep te accepteren, want feitelijk draait het daar om..quote:Op vrijdag 23 juli 2021 10:19 schreef Duiveltja het volgende:
En ik denk dat het goed is om te accepteren dat het er is. Momenteel lopen er redelijk wat clinical trails in de US, wellicht zien we over een jaar of 10 een behandeling.
Veel huisartsen spuiten hierom ook geen oren meer uit maar hebben andere manieren om het oor schoon te maken.quote:Op vrijdag 23 juli 2021 10:10 schreef Duiveltja het volgende:
Je oren uitspuiten NOOIT laten doen. Je oor is een gevoelig orgaan en dan schoonspuiten met zo'n middeleeuws apparaat is vragen om problemen.
Vraag een verwijzing naar de KNO om het schoon te maken.
Dat uitspuiten gebeurt door een assistent die geen benul heeft en je oren schade kan toebrengen.
Jup maar daar is niet iedereen het mee eens..quote:Op vrijdag 23 juli 2021 13:11 schreef Mr.Jorn. het volgende:
[..]
Maar die is er nu dus al om te helpen de piep te accepteren, want feitelijk draait het daar om..
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |