Tinnitus / oorsuizen / piep in je oor / hyperacusis. Deel 9

quote:

Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:

Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande.

Ik ben begonnen met deel 1 van deze reeks en toen werd dit ook gezegd. Dat vind ik wel een vrij deprimerend idee, dat er al zolang hoop is en er nog geen noemenswaardige progressie is in het identificeren van oorzaken en effectieve behandelingen.

Eén van de dingen die me ook opviel in deze reeks was het uitdrukkelijke advies om oren niet uit te laten spuiten. Bij mijn weten is het de standaardbehandeling die huisartsen bieden bij verstopte oren. Hoe kan dat?

quote:

Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.

Wordt hij wel blij van een vriendin die constant ellende in haar oren hoort?

quote:

Op maandag 5 juli 2021 12:54 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik ben begonnen met deel 1 van deze reeks en toen werd dit ook gezegd. Dat vind ik wel een vrij deprimerend idee, dat er al zolang hoop is en er nog geen noemenswaardige progressie is in het identificeren van oorzaken en effectieve behandelingen.

Eén van de dingen die me ook opviel in deze reeks was het uitdrukkelijke advies om oren niet uit te laten spuiten. Bij mijn weten is het de standaardbehandeling die huisartsen bieden bij verstopte oren. Hoe kan dat?

Pas de laatste jaren is het inzicht dat het in het brein zit gekomen.. Er zijn wel medicijnen bekend die het volume zachter kunnen maken, maar die zijn verslavend, je hebt steeds meer nodig en als het niet meer werkt is de piep vaak harder...

Er zijn ook succes verhalen met een anti-epilepsiemiddel maar dat heeft bizar veel bijwerkingen dat het niet echt aan te raden is.. Men zoekt nu wel uit wat in dat medicament de piep zachter maakt dan wel laat verdwijnen.

Daarnaast heb je nog TRT (je leert je brein het geluid min of meer te negeren) wat vaak helpt en ook met gedragstherapie heeft men steeds meer succes.

En als dat allemaal niet werkt kunnen antidepressiva helpen.. Ik kon het niet accepteren mede door mijn dwangstoornis en dat is best goed opgelost met een AD.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:

[..]

Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.

Het is altijd in mijn gedachten geweest dat tinnitus namelijk ook door gehoorschade kan komen. Ik heb een aantal jaar als monitortech gewerkt en daar werd altijd aangeraden om octoplatieken te gebruiken, wat ik ook altijd heb gedaan.

De reden daarvoor is heel simpel. Muzikanten en geluidstechnici welke veel optreden, hebben een hele grote kans op tinnitus juist omdat ze zich frequent in een luide omgeving bevinden. Je hebt namelijk de drums en daarbovenop de monitoren.

Natuurlijk is het zo dat je goed doof kan worden en dat daarom ook octoplastieken worden aangeraden, maar hoe zit dat dan met tinnitus?

Mijn moeder heeft al jaren tinnitus in haar brein, net zoals jij het stelt. De zenuw van het gehoor doorsnijden zorgt er inderdaad niet voor dat de tinnitus bij mijn moeder weg zal gaan.
Er zijn onderzoeken gaande in Frankrijk waar (even simpel gezegd) met behulp van een draad in je hersenen op een bepaalde plek door een elektrische puls dat gebied wordt "lamgelegd".
Het resultaat is dat een heftige depressie of een tinnitus hiermee onderdrukt kan worden. Maargoed, volgens mij staat dit voor tinnitus nog steeds in de kinderschoenen. Bij epilepsie wordt het wel al gebruikt, een collega van mij heeft dat namelijk met een kastje in zijn borstkas.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.

Mijn persoonlijke ondervinding in de praktijk zijn niet echt negatief. Het hoeft namelijk niet op luid volume te zijn, maar meer als achtergrond (uiteraard is dat weer per tinnitus wisselend)

Ikzelf vind het (als achfergrondgeluid) niet storend. Eerst met je de noise wel op, maar op een gegeven moment merk je het niet meer op totdat de noise stopt. Dan merk ik pas dat het echt "stil" is. Sommige mensen gebruiken die noise ook om in slaap te kunnen komen.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 12:54 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Eén van de dingen die me ook opviel in deze reeks was het uitdrukkelijke advies om oren niet uit te laten spuiten. Bij mijn weten is het de standaardbehandeling die huisartsen bieden bij verstopte oren. Hoe kan dat?

Omdat het standaard niet tinnitus veroorzaakt. Ik heb geen tinitus, maar laat mijn oren altijd uitzuigen. Dat gebeurd met een smal ijzeren staafje. Bij mijn kno arts kan ik altijd live via een scherm meekijken wat er gebeurd/uitgezogen wordt. Vandaar dat ik je die optie aanraadde.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 13:55 schreef blessed19 het volgende:

[..]

Mijn persoonlijke ondervinding in de praktijk zijn niet echt negatief. Het hoeft namelijk niet op luid volume te zijn, maar meer als achtergrond (uiteraard is dat weer per tinnitus wisselend)

Ik word zelf hoorndol van veel geluiden: een ledlampje dat zoemt, een koelkast die aanslaat, een televisie die continu aan staat. En ik zou het vreselijk vinden om 's nachts niet zonder geluid te kunnen slapen. We mogen er ook best bij stilstaan hoe het is voor mensen die een huis delen met iemand met tinnitus. Het is geen onwil wanneer zij geluiden in hun omgeving eenvoudigweg niet verdragen.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 08:46 schreef Claudia_x het volgende:
Ik kom deze reeks een schop geven. Ik heb nu zo'n 1,5 week geleden een piep in m'n oor gekregen en heb alle delen van deze reeks doorgelezen. Wat een ellende, zo'n piep, en des te bewonderenswaardiger dat iedereen hier er eenvoudigweg mee leert leven.

Voor mij is dat nog wat te vroeg. Ik ben niet blootgesteld aan lawaai en heb de piep opgelopen nadat ik ziek was. Ik heb geen oorpijn gehad, dus ik weet zelf niet wat er aan de hand was. Ik kreeg m'n eerste coronavaccinatie, werd een week erna ziek (moe, duizelig, algehele malaise, buikpijn) en toen ik aan het opknappen was, kreeg ik de piep.

Ik vermoed dat er iets met de buis van Eustachius is. Ik gebruik nu bijna een week een neusspray en donderdag heb ik een afspraak bij de huisarts staan. De piep lijkt wat meer te zijn overgegaan van een harde piep op piepgeruis, dus ik ben voorzichtig optimistisch dat ik er nog vanaf kom. (Ik zou volgens mij de eerste in deze reeks zijn. Bij mijn weten heeft er nog niet iemand gepost met klachten die daarna kwam melden dat de piep voorbij was.)

Als het langer dan een week is dan zou ik toch serieus maar eens prednison gaan overwegen, want de kans dat het nog spontaan wegtrekt wordt met de dag kleiner. Geloof niet in die verhaaltjes van "ach gaat wel over".
Er zijn inmiddels veel VAERS (officiele bijwerkingsdocumenten) bekend bij de fabrikanten van de vaccins over tinnitus en dat liegt er niet om. Ik heb het dus duidelijk niet over wappie Facebookgroepen maar gevalideerde statistische dingen.

Als het niet aan je vaccin ligt, dan kunnen er nog honderd andere oorzaken zijn maar de kans dat het dus zomaar overgaat is miniem. Kijk een piep een dag of 3-4 dat kan. Maar anderhalve week?

De kans dat je je gehoor (mocht het aangetast zijn) met hyperbare zuurstof kunt redden is maar tot max een week of 4-5. Daarna werkt dat al niet eens meer. In Antwerpen in het Universitair Ziekenhuis doen ze dat en het wordt daar gezien als zeer acuut (tinnitus).

Ik zou dus niet in paniek raken maar als de bliksem toch maar eens een kno arts bezoeken. Heb je ook het idee dat je minder hoort?

quote:

Op maandag 5 juli 2021 13:18 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]

Pas de laatste jaren is het inzicht dat het in het brein zit gekomen.. Er zijn wel medicijnen bekend die het volume zachter kunnen maken, maar die zijn verslavend, je hebt steeds meer nodig en als het niet meer werkt is de piep vaak harder...

Er zijn ook succes verhalen met een anti-epilepsiemiddel maar dat heeft bizar veel bijwerkingen dat het niet echt aan te raden is.. Men zoekt nu wel uit wat in dat medicament de piep zachter maakt dan wel laat verdwijnen.

Daarnaast heb je nog TRT (je leert je brein het geluid min of meer te negeren) wat vaak helpt en ook met gedragstherapie heeft men steeds meer succes.

En als dat allemaal niet werkt kunnen antidepressiva helpen.. Ik kon het niet accepteren mede door mijn dwangstoornis en dat is best goed opgelost met een AD.

Wat een rotopties allemaal... het is symptoombestrijding. De enige acceptabele optie is in mijn optiek therapie om ermee om te gaan, maar ik kan me goed voorstellen dat dat niet voor iedereen even makkelijk is.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:

[..]

Ik pik deze er even tussen uit. Ik ga ervan uit dat niemand dit ooit als serieuze optie overweegt, maar voor het geval dat: tinnitus zit NIET in de gehoorzenuw. Tinnitus is GEEN vorm van gehoorschade en heeft, hoe gek het ook lijkt, niets met het gehoor te maken. Tinnitus zit in het brein. Dit verklaart namelijk ook waarom mensen zonder gehoorproblemen toch tinnitus kunnen krijgen. Er zijn uiteraard ook somatische aandoeningen zoals bijv een tumor die tegen de gehoorzenuw aandrukt, of overmatig botgroei, of oorsmeer maar dat is vrij makkelijk op te sporen en vaak ook nog te verhelpen. Dan nog is de gehoorzenuw doorsnijden geen oplossing. Het gaat er dus om wanneer dergelijke oorzaken uitgesloten kunnen worden (en dat is heel vaak het geval).

O.a. hier https://www.hoorzaken.nl/(...)ntale-overbelasting/

Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande. Toen ik 19 jaar geleden tinnitus kreeg (en gehoorverlies) was er echt nog heel weinig bekend en werden idd dingen geopperd als gehoorzenuw doorsnijden. Ook werd het gehoorverlies verklaard door de tinnitus (maar dit is juist andersom).

Blijf idd ver weg van NL fora. Engelse fora zijn soms wel nuttig, ik heb het idee dat zij ook wel verder zijn als het gaat om hoe hiermee om te gaan. Horrorverhalen heb je overal, maar als je nagaat dat ruim 10% van de NL bevolking tinnitus heeft en een piepklein perecentage daar ernstig onder lijdt (om over dat enkele suicide verhaal nog maar te zwijgen), dan is dat helemaal niet zo schokkend.

Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).

In de afgelopen 1,5 jaar zijn er al minstens 2 a 3 gevallen van euthenasie door tinnitus bekend geworden in de media met grote krantenartikelen. Het wordt mijns inziens hoog tijd dat er heel veel meer aandacht komt. Er is dan wel de week van het oorsuizen, maar dat is een druppel op een gloeiende plaat.

Ik heb het nu 7 jaar en er is in die tijd nog helemaal geen reet veranderd. Het enige wat er anders is geworden is dat men "denkt" dat je met cognitieve gedragstherapie eraan kan wennen, wat niet zo is. Voor een kleine groep werkt dat, een grotere groep valt een paar jaar daarna weer gewoon keihard terug. Maar dat meten die onderzoeken natuurlijk niet

Alle andere behandelvormen het staat allemaal stil. Medicijnen, hersenbehandelingen, onderzoek. Het is zo beperkt en mondjesmaat en vooral in Nederland is men nog steeds in het "de haartjes zijn beschadigd" principe blijven hangen

Overigens eens met de rest van je verhaal, dat het uit de hersenen komt. Tinnitus is een neurologische ziekte, geen psychische ziekte en heeft maar heel weinig tot zelfs bijna niets met kno te maken. KNO oorzaken kunnen een aanleiding geven, maar dat hoeft niet. Er zijn ook mensen die bepaalde medicatie slikken en het krijgen, het krijgen na zwangerschap of wat dan ook.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 14:06 schreef W00fer het volgende:

[..]

Als het langer dan een week is dan zou ik toch serieus maar eens prednison gaan overwegen, want de kans dat het nog spontaan wegtrekt wordt met de dag kleiner. Geloof niet in die verhaaltjes van "ach gaat wel over".

Heb je daar onderbouwing bij? Dan kan ik het met mijn huisarts bespreken.

quote:

Er zijn inmiddels veel VAERS (officiele bijwerkingsdocumenten) bekend bij de fabrikanten van de vaccins over tinnitus en dat liegt er niet om. Ik heb het dus duidelijk niet over wappie Facebookgroepen maar gevalideerde statistische dingen.

Ik heb ernaar gezocht, maar ik vond daar geen overtuigend bewijs voor. Natuurlijk is er altijd wel iemand die tinnitus heeft na een vaccinatie, maar ik kreeg juist opvallend weinig hits toen ik ernaar zocht. Ook wat dit betreft ben ik dus geďnteresseerd in bronnen!

Overigens is mijn dochter ook ziek geweest de afgelopen tijd en zij is te jong voor een vaccin, dus ik ben er niet van overtuigd dat ik ziek ben geworden door de vaccinatie.

quote:

De kans dat je je gehoor (mocht het aangetast zijn) met hyperbare zuurstof kunt redden is maar tot max een week of 4-5. Daarna werkt dat al niet eens meer. In Antwerpen in het Universitair Ziekenhuis doen ze dat en het wordt daar gezien als zeer acuut (tinnitus).

Dat las ik eerder in de reeks ook en dat is voor mij de belangrijkste reden dat ik nu naar een huisarts ga. Eventueel kan ik vast om een doorverwijzing vragen, al vraag ik me af wat ik van mijn huisarts kan verwachten in dit opzicht. Je noemt neem ik aan niet voor niets Antwerpen; in hoeverre bieden Nederlandse ziekenhuizen deze behandeling?

quote:

Ik zou dus niet in paniek raken maar als de bliksem toch maar eens een kno arts bezoeken. Heb je ook het idee dat je minder hoort?

Ik heb het alleen in m'n rechteroor en ik hoor nog prima. Ik heb wel een wat verstopt gevoel in m'n rechteroor. Het klaren van m'n oren helpt iets. De piep is de laatste dagen ook zachter geworden en ik heb vaker op een dag een periode dat ik (vrijwel) niks hoor.

Ik vind op de website van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen trouwens: "Als de tinnitus plots ontstaan is (na een lawaaitrauma), kan een therapie van corticosteroďden en hyperbare zuurstof de schade aan het binnenoor beperken." Dat zijn fijne bronnen om bij me te hebben als ik donderdag naar de huisarts ga.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 14:18 schreef W00fer het volgende:

[..]

Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).

In de afgelopen 1,5 jaar zijn er al minstens 2 a 3 gevallen van euthenasie door tinnitus bekend geworden in de media met grote krantenartikelen. Het wordt mijns inziens hoog tijd dat er heel veel meer aandacht komt. Er is dan wel de week van het oorsuizen, maar dat is een druppel op een gloeiende plaat.

Ik heb het nu 7 jaar en er is in die tijd nog helemaal geen reet veranderd. Het enige wat er anders is geworden is dat men "denkt" dat je met cognitieve gedragstherapie eraan kan wennen, wat niet zo is. Voor een kleine groep werkt dat, een grotere groep valt een paar jaar daarna weer gewoon keihard terug. Maar dat meten die onderzoeken natuurlijk niet

Alle andere behandelvormen het staat allemaal stil. Medicijnen, hersenbehandelingen, onderzoek. Het is zo beperkt en mondjesmaat en vooral in Nederland is men nog steeds in het "de haartjes zijn beschadigd" principe blijven hangen

Overigens eens met de rest van je verhaal, dat het uit de hersenen komt. Tinnitus is een neurologische ziekte, geen psychische ziekte en heeft maar heel weinig tot zelfs bijna niets met kno te maken. KNO oorzaken kunnen een aanleiding geven, maar dat hoeft niet. Er zijn ook mensen die bepaalde medicatie slikken en het krijgen, het krijgen na zwangerschap of wat dan ook.

En dit bedoel ik met een wel heel negatieve vibe... Er is gewoon bewezen succes met CGT en TRT. Het merendeel leert er gewoon mee leven. En soms is medicatie gewoon de oplossing. Zolang jij niet accepteert dat men het NU nog niet kan oplossen blijf je in die negatieve vibe zitten.. Je werkt jezelf dan gewoon tegen. Vandaar dat ik aanraad om ver weg te blijven van Kees de Vries (gelukkig is zijn website off-line) maar meer naar een Dr Nagler te luisteren.. Waar Kees zegt niet doen over dingen zoals Koffie drinken zegt Dr Nagler dat je het JUIST moet doen, ook al maakt het je oorsuizen erger.. Je moet gewoon leren geen fuck te geven, hoe moeilijk dat ook is.

Men is echt NIET blijven hangen in dat de haartjes beschadigd verhaal steeds meer KNO artsen hebben programma's opgezet in hun ziekenhuis voor T patiënten.

Overigens dat stukje over psychische ziekte, oorsuizen kan wel degelijk een symptoom zijn van een psychische aandoening en de stress die erbij gepaard gaat.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 14:04 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik word zelf hoorndol van veel geluiden: een ledlampje dat zoemt, een koelkast die aanslaat, een televisie die continu aan staat. En ik zou het vreselijk vinden om 's nachts niet zonder geluid te kunnen slapen. We mogen er ook best bij stilstaan hoe het is voor mensen die een huis delen met iemand met tinnitus. Het is geen onwil wanneer zij geluiden in hun omgeving eenvoudigweg niet verdragen.

Dat heb ik ook, hoor. Ben zelfs een keer bijna gedwongen opgenomen wegens suďcidale neigingen door een geluid wat de winkel onder mij produceerde. Gelukkig is dat na de opname verholpen (een motor van een luchtgordijn resoneerde). Piepen e.d. kan ik ook niet tegen.

Maar dat is altijd op een bepaalde frequentie. Ik weet niet of je eens een noise hebt gehoord, maar dat zijn honderden frequenties tegelijk wat een "ruis" creëert. Een voorbeeld; sommige mensen vinden het geluid van een buizenversterker of een lp speler mooier dan als ze het "digitaal" horen. Dar komt omdat buizen en lp"s naast het bedoelde geluid ook extra frequenties produceren. Dat wordt vaak gekenmerkt als "een warm geluid", terwijl dat in feite ook gewoon ruis/noise is.

Je kan erbij stil staan wat het is voor de ander, maar als jouw leven daardoor beter/acceptabele wordt, dan is dat toch het belangrijkste? Daarnaast, nogmaals, is het per persoon verschillend of hij/zij ruis storend vindt of niet.

Maar de kern is wel, zoals matthijs aankaart, accepteren dat je dat geluid hebt. Het omarmen inlaats het proberen af te stoten. Zoiets leer je bij bijvoorbeeld een ACT groep.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 14:18 schreef W00fer het volgende:

[..]

Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).

In de afgelopen 1,5 jaar zijn er al minstens 2 a 3 gevallen van euthenasie door tinnitus bekend geworden in de media met grote krantenartikelen. Het wordt mijns inziens hoog tijd dat er heel veel meer aandacht komt. Er is dan wel de week van het oorsuizen, maar dat is een druppel op een gloeiende plaat.

Ik heb het nu 7 jaar en er is in die tijd nog helemaal geen reet veranderd. Het enige wat er anders is geworden is dat men "denkt" dat je met cognitieve gedragstherapie eraan kan wennen, wat niet zo is. Voor een kleine groep werkt dat, een grotere groep valt een paar jaar daarna weer gewoon keihard terug. Maar dat meten die onderzoeken natuurlijk niet

Alle andere behandelvormen het staat allemaal stil. Medicijnen, hersenbehandelingen, onderzoek. Het is zo beperkt en mondjesmaat en vooral in Nederland is men nog steeds in het "de haartjes zijn beschadigd" principe blijven hangen

Overigens eens met de rest van je verhaal, dat het uit de hersenen komt. Tinnitus is een neurologische ziekte, geen psychische ziekte en heeft maar heel weinig tot zelfs bijna niets met kno te maken. KNO oorzaken kunnen een aanleiding geven, maar dat hoeft niet. Er zijn ook mensen die bepaalde medicatie slikken en het krijgen, het krijgen na zwangerschap of wat dan ook.

Ik leef zeker niet onder een steen. En zoals iemand al zegt: cognitieve gedragstherapie is wél een bewezen behandeling inmiddels. Dat betekent dus dat het niet maar een kleine groep betreft. En uiteindelijk heb je voor elk probleem talloze oplossingen die voor de één wel.helpend zijn en de ander niet. Maar wetenschappelijk bewezen behandelingen gaan wel verder dan "die wel en die niet".

Een 2 a 3 euthanasie gevallen in 1.5 jaar is niet veel. Als je dat afzet tegen de hoeveelheid mensen die er last van hebben.

Als je overigens de verhalen leest is er áltijd sprake van onderliggende psychische problematiek. Het bekendste verhaal is van ene Gaby. Haar moeder heeft er een heel boek over geschreven. Als je je in haar verhaal verdiept blijkt ze getuige geweest te zijn van een bomaanslag, kreeg ze ptss en nog allerlei andere zaken. Het oorsuizen maakte het niet makkelijker, maar het ligt altijd wel wat genuanceerder dan euthanasie door tinnitus. Als je je goed inleest lees je ook dat er een heel grote groep is die (uiteindelijk) met tinnitus kan leven.

En dat men in NL blijft hangen in het "beschadigde trilharen" verhaal (wat idd ook tegen mij werd gezegd 19 jaar terug) is ook niet waar. KnO artsen zijn overwegend heel slecht op de hoogte, omdat het dus niet met het gehoor te maken heeft en verder niet zo'n interessante aandoening voor ze zal zijn. Het deel van de medici dat zich er wel voor interesseert is al een stuk verder. En daar kun je ook voldoende informatie over vinden.

Ik snap wel dat het frustrerend is dat ze het niet kunnen genezen, maar dat is geen reden om blinde vlekken te ontwikkelen voor de dingen die ze wel steeds meer te weten komen.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 13:47 schreef blessed19 het volgende:

[..]

Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.

Het is altijd in mijn gedachten geweest dat tinnitus namelijk ook door gehoorschade kan komen. Ik heb een aantal jaar als monitortech gewerkt en daar werd altijd aangeraden om octoplatieken te gebruiken, wat ik ook altijd heb gedaan.

De reden daarvoor is heel simpel. Muzikanten en geluidstechnici welke veel optreden, hebben een hele grote kans op tinnitus juist omdat ze zich frequent in een luide omgeving bevinden. Je hebt namelijk de drums en daarbovenop de monitoren.

Natuurlijk is het zo dat je goed doof kan worden en dat daarom ook octoplastieken worden aangeraden, maar hoe zit dat dan met tinnitus?

Mijn moeder heeft al jaren tinnitus in haar brein, net zoals jij het stelt. De zenuw van het gehoor doorsnijden zorgt er inderdaad niet voor dat de tinnitus bij mijn moeder weg zal gaan.
Er zijn onderzoeken gaande in Frankrijk waar (even simpel gezegd) met behulp van een draad in je hersenen op een bepaalde plek door een elektrische puls dat gebied wordt "lamgelegd".
Het resultaat is dat een heftige depressie of een tinnitus hiermee onderdrukt kan worden. Maargoed, volgens mij staat dit voor tinnitus nog steeds in de kinderschoenen. Bij epilepsie wordt het wel al gebruikt, een collega van mij heeft dat namelijk met een kastje in zijn borstkas.

Het klopt dat tinnitus kan optreden na gehoorschade, maar dat zal dan dezelfde oorzaak hebben als gehoorverlies (door bijv ouderdom, genetische factoren of, zoals bij mij, totaal onbekende oorzaak ). Bepaalde tonen worden niet meer opgevangen en daardoor gaat het brein zelf geluid produceren om dat op te vullen.

Ik was te snel

Ik zou zelf nooit meewerken aan (experimentele) behandelingen waarbij de hersenen door allerlei technieken (of t nou zuurstof is, laser, whatever) worden aangepakt. Kans dat zoiets slaagt is voorlopig echt niet groot. Zelfde geldt voor medicatie. Dan maar tinnitus.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 15:56 schreef ZarB het volgende:

[..]

Het klopt dat tinnitus kan optreden na gehoorschade, maar dat zal dan dezelfde oorzaak hebben als gehoorverlies (door bijv ouderdom, genetische factoren of, zoals bij mij, totaal onbekende oorzaak ). Bepaalde tonen worden niet meer opgevangen en daardoor gaat het brein zelf geluid produceren om dat op te vullen.

Eh, ok. Ik geloof er niet zo in dat je hersenen een frequentie op vullen door constant een piep ervan te laten horen. Mensen welke bijvoorbeeld geen lage tonen meer horen, hebben niet standaard tinnitus omdat je hersenen het willen opvullen. Hetzelfde met hoge tonen.

Sorry, maar ik vind dit niet echt aannemelijk.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 15:58 schreef ZarB het volgende:
Ik zou zelf nooit meewerken aan (experimentele) behandelingen waarbij de hersenen door allerlei technieken (of t nou zuurstof is, laser, whatever) worden aangepakt. Kans dat zoiets slaagt is voorlopig echt niet groot. Zelfde geldt voor medicatie. Dan maar tinnitus.

Voor mensen met epilepsie is het een uitkomst. Zoals ik al eerder aanhaalde, collega had vroeger dagelijks 8 tot zon 14 aanvallen per dag. Nu is het door dat kastje en elektroden gereduceerd naar 1x per dag. Het is een behandeling wat wel vaker gebruikt wordt voor zulke uitzonderlijke gevallen.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 15:58 schreef ZarB het volgende:
Ik zou zelf nooit meewerken aan (experimentele) behandelingen waarbij de hersenen door allerlei technieken (of t nou zuurstof is, laser, whatever) worden aangepakt. Kans dat zoiets slaagt is voorlopig echt niet groot. Zelfde geldt voor medicatie. Dan maar tinnitus.

Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:01 schreef blessed19 het volgende:

[..]

Eh, ok. Ik geloof er niet zo in dat je hersenen een frequentie op vullen door constant een piep ervan te laten horen. Mensen welke bijvoorbeeld geen lage tonen meer horen, hebben niet standaard tinnitus omdat je hersenen het willen opvullen. Hetzelfde met hoge tonen.

Sorry, maar ik vind dit niet echt aannemelijk.

Je hoeft het van mij niet aan te nemen, maar wellicht heb je wat een het onderzoek van neuroloog Olav Wagenaar? Zie link elders in dit topic.

In het geval van gehoorverlies is het in ieder geval wel de oorzaak. Maar het is een combinatie van factoren.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:03 schreef blessed19 het volgende:

[..]

Voor mensen met epilepsie is het een uitkomst. Zoals ik al eerder aanhaalde, collega had vroeger dagelijks 8 tot zon 14 aanvallen per dag. Nu is het door dat kastje en elektroden gereduceerd naar 1x per dag. Het is een behandeling wat wel vaker gebruikt wordt voor zulke uitzonderlijke gevallen.

Als je goed weet welke oorzaak er ten grondslag ligt aan welke aandoening en daar is een specifieke bewezen behandeling voor dan kun je zoiets natuurlijk proberen. In het geval van tinnitus is dat (nog) niet zo en is het dus een kwestie van experimenteren.

Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?

En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:04 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?

Iets als bromazepam kan al wonderen verrichten. Mijn moeder neemt dat in als ze gaat slapen zodat, als het hoog opspeelt, ze een rustige nachtrust heeft.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:08 schreef blessed19 het volgende:

[..]

Iets als bromazepam kan al wonderen verrichten. Mijn moeder neemt dat in als ze gaat slapen zodat, als het hoog opspeelt, ze een rustige nachtrust heeft.

Ik kan me voorstellen dat zoiets uitkomst biedt voor bepaalde mensen. Als ik wanhopig zou zijn, zou ik er misschien ook gebruik van maken. Maar omdat ik weet dat veel mensen baat hebben bij cognitieve gedragstherapie zou ik daar alles op zetten.

Let wel, ik vind het voor mezelf echt te vroeg om daaraan te denken. Ik zit in het stadium dat ik me afvraag of het nuttig is om bepaald onderzoek te laten doen. Accepteren vind ik na 1,5 week te vroeg.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:07 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?

En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.

Nu ik dit zo lees, kan heel goed dat de piep bij jou komt omdat je aan de binnenkant (of buitenkant) van je trollemvlies teveel oorsmeer hebt wat is gaan ophopen. Dat is iets wat ik ook wel eens heb gehad.

Ik loop sinds mijn achtste met een cholesteatoom in mijn rechteroor. Nu 30 jaar en vele operaties later ben ik er eindelijk van verlost.

Antibiotica kan daarbij helpen, of tijdelijk een buisje of iets in dien aard. Sowieso verwijzing naar de kno vragen!

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:04 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?

Nee, dat is ook echt niet iets wat ze zomaar voorschrijven in zulke gevallen. Tenzij je er depressief van wordt en dergelijke medicatie geindiceerd is omdat je niet goed kunt functioneren. Maar niet zomaar dus daar hoef je echt niet aan te denken.

Ik was 15 en kreeg heftige griep met een ontsteking waarvoor ik een simpele pijnstiller (Aleve) slikte. Van de 1 op de andere dag hoorde ik opeens minder. Dat leek wel bij te trekken, maar helemaal zeker weten doe ik dat niet. En een paar maanden later kreeg ik een brom/suis. Maar dan heb ik het dus over 19 jaar terug en de kno zei: beschadigde trilharen en door de tinnitus hoor je minder. Niks aan te doen dus tot nooit meer ziens. Ik heb er verschillende gehad en allemaal zeiden ze hetzelfde.

Het gehoorverlies is inmiddels idd vastgesteld dus met de wetenschap van nu wordt de tinnitus daardoor verklaard. Wat de oorzaak is van het gehoorverlies is onbekend. Ik heb verschillende oorzaken laten onderzoeken (erfelijkheid, somatische aandoeningen), maar niks wat het kan verklaren. Dat is soms wel irritant.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:11 schreef blessed19 het volgende:

[..]

Nu ik dit zo lees, kan heel goed dat de piep bij jou komt omdat je aan de binnenkant teveel oorsmeer hebt wat is gaan ophopen. Dat is iets wat ik ook wel eens heb gehad.

Ik loop sinds mijn achtste met een cholesteatoom in mijn rechteroor. Nu 30 jaar en vele operaties later ben ik er eindelijk van verlost.

Antibiotica kan daarbij helpen, of tijdelijk een buisje of iets in dien aard. Sowieso verwijzing naar de kno vragen!

Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.

Cholesteatoom - een nieuw woord voor m'n galgje-repertoire!

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:07 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?

En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.

Dat kan ook een oorzaak zijn. Er zijn fysio's gespecialiseerd in tinnitus als gevolg van kaak of nekproblemen. Maar dan moet dat wel de oorzaak zijn. En tinnitus kent zo ongeveer 400 oorzaken

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:14 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.

Cholesteatoom - een nieuw woord voor m'n galgje-repertoire!

Gatver! Dat zag ik toevallig gister bij The Doctors (lekker sensationele Amerikaanse talkshow). Die vrouw had extreem veel oorsmeer en ze filmden hoe ze dat weghaalden..brrr

De eerste stap is om te achterhalen wat de oorzaak kan zijn. De kno kan kijken naar oorsmeer, de aanwezigheid van gehoorverlies/schade, lichamelijke dingen (iets wat tegen de gehoorzenuw drukt bijv). Pas als dat allema uitgesloten is dan kan je onderzoeken of het bijvoorbeeld komt door stress o.i.d. als je weet wat het wel of niet veroorzaakt kun je gerichter kijken naar een mogelijke oplossing.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:12 schreef ZarB het volgende:

[..]

Nee, dat is ook echt niet iets wat ze zomaar voorschrijven in zulke gevallen. Tenzij je er depressief van wordt en dergelijke medicatie geindiceerd is omdat je niet goed kunt functioneren. Maar niet zomaar dus daar hoef je echt niet aan te denken.

Ik was 15 en kreeg heftige griep met een ontsteking waarvoor ik een simpele pijnstiller (Aleve) slikte. Van de 1 op de andere dag hoorde ik opeens minder. Dat leek wel bij te trekken, maar helemaal zeker weten doe ik dat niet. En een paar maanden later kreeg ik een brom/suis. Maar dan heb ik het dus over 19 jaar terug en de kno zei: beschadigde trilharen en door de tinnitus hoor je minder. Niks aan te doen dus tot nooit meer ziens. Ik heb er verschillende gehad en allemaal zeiden ze hetzelfde.

Het gehoorverlies is inmiddels idd vastgesteld dus met de wetenschap van nu wordt de tinnitus daardoor verklaard. Wat de oorzaak is van het gehoorverlies is onbekend. Ik heb verschillende oorzaken laten onderzoeken (erfelijkheid, somatische aandoeningen), maar niks wat het kan verklaren. Dat is soms wel irritant.

Sjezus... en zo jong!

Ik herken je ervaring wel een beetje. Ik heb waarschijnlijk een zeldzame en potentieel dodelijke aandoening waar ik dagelijks medicijnen voor slik. Die medicijnen zijn niet geheel zonder risico, maar het risico zonder die medicijnen is groter. Alleen is er nooit een diagnose gekomen. Er is weliswaar onderzoek verricht maar nooit iets gevonden: er is een sterk vermoeden van een genetische aandoening, maar men kent die aandoening nog niet. En artsen kunnen daar eigenlijk niks mee. Die draaien gewoon steeds hun standaardtests af in de standaardvolgorde en daar heb je het dan maar mee te doen. Er is niemand die iets voor me kan betekenen. Maar goed, daar heb ik in ieder geval nog medicijnen voor waar ik van dag tot dag geen hinder van ondervind.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:14 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.

Cholesteatoom - een nieuw woord voor m'n galgje-repertoire!

Heerlijk! Ik ben een "we love puss" fanatiekeling. Krijg er constant een helend/rein gevoel van als ik zoiets zie.

En cholesteatoom, dat komt door vernauwing van buis van Eustachius. Vroeger om de 3 maanden oorontsteking gehad en hoorde sinds mijn achtste maar 30%. Resulteert wel dat ik met mijn linkeroor nog vrijwel het gehele spectrum goed kan horen, maarja, je hoort dan idd alles. Keerzijde, ditdat.


Ik hoop echt voor je dat het gewoon oorsmeer is, oid. Tinnitus wens ik echt niemand toe.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.

Heb wel altijd de radio zachtjes aanstaan als ik aan het werk ben, maar da's voor mijn vrouw niet storend.
Maar als ik in bed naar white noise luister, dan doe ik echt oordopjes in om te voorkomen dat ik wordt gesmoord met een kussen

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:19 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Sjezus... en zo jong!

Ik herken je ervaring wel een beetje. Ik heb waarschijnlijk een zeldzame en potentieel dodelijke aandoening waar ik dagelijks medicijnen voor slik. Die medicijnen zijn niet geheel zonder risico, maar het risico zonder die medicijnen is groter. Alleen is er nooit een diagnose gekomen. Er is weliswaar onderzoek verricht maar nooit iets gevonden. En artsen kunnen daar eigenlijk niks mee. Die draaien gewoon steeds hun standaardtests af in de standaardvolgorde en daar heb je het dan maar mee te doen. Er is niemand die iets voor me kan betekenen. Maar goed, daar heb ik in ieder geval nog medicijnen voor waar ik van dag tot dag geen hinder van ondervind.

Het onbekende en elke keer hetzelfde riedeltje is idd nog het meest frustrerend. Fijn dat je er met medicatie goed mee kunt leven en verder is acceptatie het sleutelwoord. Hoe lastig ook.

Ik was idd jong, maar ik kan me niet herinneren dat ik er ooit echt last van gehad heb. Soms denk ik dat het juist m'n geluk is geweest. Gewoon jong en onbezonnen, opeens kwam er een suis en dat was klote maar ja niks aan te doen. Ik heb er nooit onder geleden. Ik wist ook precies wat ik wel en niet moest doen om te zorgen dat het stabiel bleef. Ik had er gewoon controle over.

Na 18 jaar werd het opeens erger (hurray, ook dat nog) en nu ben ik me er veel meer van bewust dan toen. De controle is wat minder. Maar goed, ik leef inmiddels al langer met tinnitus dan zonder dus ik weet niet eens beter Ik heb wel eens ochtenden gehad dat het weg was en dat ik ervan schrok en het geluid ging zoeken.

Er zijn zelfs mensen, kinderen ook, die geboren worden met een ruis. En er pas op latere leeftijd achterkomen dat niet iedereen dat heeft. Zo "makkelijk" wen je er dus aan en kun je ermee leven.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:24 schreef ZarB het volgende:
Ik heb wel eens ochtenden gehad dat het weg was en dat ik ervan schrok en het geluid ging zoeken.

Wat ik herkenbaar vind in de korte tijd dat ik de piep heb, is dat paniekerig gevoel dat me overvalt bij de gedachte dat ik nooit meer rust heb. Tegelijk weet ik hoe groot het effect van je psyche is: dit soort gedachten kun je veranderen en daarmee zal acceptatie makkelijker worden. Daar klamp ik me aan vast.

Ik heb het met m'n andere aandoening (een stollingstoornis) niet eens zo moeilijk gehad. Het hoort bij me en ik heb het ermee te doen. Nu ik dit zo opschrijf is dit misschien iets wat ik met m'n huisarts moet bespreken, of het een bloedprop zou kunnen zijn.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:28 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Wat ik herkenbaar vind in de korte tijd dat ik de piep heb, is dat paniekerig gevoel dat me overvalt bij de gedachte dat ik nooit meer rust heb. Tegelijk weet ik hoe groot het effect van je psyche is: dit soort gedachten kun je veranderen en daarmee zal acceptatie makkelijker worden. Daar klamp ik me aan vast.

Ik heb het met m'n andere aandoening (een stollingstoornis) niet eens zo moeilijk gehad. Het hoort bij me en ik heb het ermee te doen. Nu ik dit zo opschrijf is dit misschien iets wat ik met m'n huisarts moet bespreken, of het een bloedprop zou kunnen zijn.

Nooit meer stilte is idd iets wat veel mensen beangstigd, maar dat hoeft niet gelijk te staan aan "nooit meer rust". Dat is inderdaad afhankelijk van hoe je er zelf mee omgaat. Ik heb een collega zonder tinnitus, maar met allerlei andere problematiek en ik weet zeker dat ik meer rust heb dan zij

quote:

Op maandag 5 juli 2021 15:48 schreef ZarB het volgende:

[..]

Ik leef zeker niet onder een steen. En zoals iemand al zegt: cognitieve gedragstherapie is wél een bewezen behandeling inmiddels. Dat betekent dus dat het niet maar een kleine groep betreft. En uiteindelijk heb je voor elk probleem talloze oplossingen die voor de één wel.helpend zijn en de ander niet. Maar wetenschappelijk bewezen behandelingen gaan wel verder dan "die wel en die niet".

Een 2 a 3 euthanasie gevallen in 1.5 jaar is niet veel. Als je dat afzet tegen de hoeveelheid mensen die er last van hebben.

Als je overigens de verhalen leest is er áltijd sprake van onderliggende psychische problematiek. Het bekendste verhaal is van ene Gaby. Haar moeder heeft er een heel boek over geschreven. Als je je in haar verhaal verdiept blijkt ze getuige geweest te zijn van een bomaanslag, kreeg ze ptss en nog allerlei andere zaken. Het oorsuizen maakte het niet makkelijker, maar het ligt altijd wel wat genuanceerder dan euthanasie door tinnitus. Als je je goed inleest lees je ook dat er een heel grote groep is die (uiteindelijk) met tinnitus kan leven.

Wetenschappelijk bewezen mijn reet. Haar onderzoekspopulatie was klein, het is een selectief opgestelde studie en er rammelt nog veel meer. Over de partijdigheid van haar onderzoeksprogramma kun je nog veel meer vinden. Volgens mij heeft zij of haar partner belangen erbij dat er veel CBT therapieen verkocht worden.

Zo kun je alles wel kapot redeneren. Er is een grote groep die ermee kan leven. Dat wil nog niet zeggen dat het niet kut is en er geen oplossing voor moet komen.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 15:53 schreef ZarB het volgende:
En dat men in NL blijft hangen in het "beschadigde trilharen" verhaal (wat idd ook tegen mij werd gezegd 19 jaar terug) is ook niet waar. KnO artsen zijn overwegend heel slecht op de hoogte, omdat het dus niet met het gehoor te maken heeft en verder niet zo'n interessante aandoening voor ze zal zijn. Het deel van de medici dat zich er wel voor interesseert is al een stuk verder. En daar kun je ook voldoende informatie over vinden.

Ik snap wel dat het frustrerend is dat ze het niet kunnen genezen, maar dat is geen reden om blinde vlekken te ontwikkelen voor de dingen die ze wel steeds meer te weten komen.

Dat is wel waar, want het deel van de medici waar jij op doelt zijn er maar een handjevol en zeker niet of nauwelijks in Nederland. Ik volg zo'n beetje alles van Hazel Goedhart van TinnitusTalk. Al haar internationale efforts om het op de kaart te krijgen en de internationale pro's te spreken te krijgen die er iets van weten.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:43 schreef W00fer het volgende:

[..]

Wetenschappelijk bewezen mijn reet. Haar onderzoekspopulatie was klein, het is een selectief opgestelde studie en er rammelt nog veel meer. Over de partijdigheid van haar onderzoeksprogramma kun je nog veel meer vinden. Volgens mij heeft zij of haar partner belangen erbij dat er veel CBT therapieen verkocht worden.

Zo kun je alles wel kapot redeneren. Er is een grote groep die ermee kan leven. Dat wil nog niet zeggen dat het niet kut is en er geen oplossing voor moet komen.

Wat jij wilt. Ik kan je iig meegeven dat een mindset als dit je niet gaat helpen. Verder heb ik niet veel zin om te reageren om negatieve shit dus ik wens je er veel succes mee en hoop voor je dat er ooit iets komt wat wel werkt.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 14:31 schreef Claudia_x het volgende:
Ik vind op de website van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen trouwens: "Als de tinnitus plots ontstaan is (na een lawaaitrauma), kan een therapie van corticosteroďden en hyperbare zuurstof de schade aan het binnenoor beperken." Dat zijn fijne bronnen om bij me te hebben als ik donderdag naar de huisarts ga.

Dit is een van de bronnen. Voor de bron "als het na X dagen niet minder wordt" zou ik even zoeken op Massachusset's Eye and Ear. Die hebben een uitgebreide review geschreven over prednisone en tinnitus.
Hoelang je het moet nemen, in welk afbouwschema, in welke dosis enzovoorts.
Goed verhaal, lekker kort: 64 mg in taperschema van 10 dagen.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 14:37 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]

En dit bedoel ik met een wel heel negatieve vibe... Er is gewoon bewezen succes met CGT en TRT. Het merendeel leert er gewoon mee leven. En soms is medicatie gewoon de oplossing. Zolang jij niet accepteert dat men het NU nog niet kan oplossen blijf je in die negatieve vibe zitten.. Je werkt jezelf dan gewoon tegen. Vandaar dat ik aanraad om ver weg te blijven van Kees de Vries (gelukkig is zijn website off-line) maar meer naar een Dr Nagler te luisteren.. Waar Kees zegt niet doen over dingen zoals Koffie drinken zegt Dr Nagler dat je het JUIST moet doen, ook al maakt het je oorsuizen erger.. Je moet gewoon leren geen fuck te geven, hoe moeilijk dat ook is.

Men is echt NIET blijven hangen in dat de haartjes beschadigd verhaal steeds meer KNO artsen hebben programma's opgezet in hun ziekenhuis voor T patiënten.

Overigens dat stukje over psychische ziekte, oorsuizen kan wel degelijk een symptoom zijn van een psychische aandoening en de stress die erbij gepaard gaat.

Noem mij 1 peer-reviewed dubbel placebo getest CGT en TRT onderzoek wat goed beschreven is. Die zijn er niet. Het is 1 grote zeepbel heel die CGT. Er zijn hordes mensen die duizenden euro's uitgeven aan CGT programma's bij privéklinieken (omdat de wachtlijsten bij gewone centra zo lang zijn) en er helemaal geen fluit mee opschieten.

Het helpt NIET om tinnitus te genezen. Punt. Het kan je gedachten hoogstens tijdelijk er vanaf brengen. Overigens zegt het niets over de intensiteit. De een heeft hardere tinnitus of ander soort tonen dan de ander.
Gewoon een piepje horen is heel wat anders dan continu een zware trein in je hoofd.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 13:47 schreef blessed19 het volgende:

[..]

Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.

Het is altijd in mijn gedachten geweest dat tinnitus namelijk ook door gehoorschade kan komen. Ik heb een aantal jaar als monitortech gewerkt en daar werd altijd aangeraden om octoplatieken te gebruiken, wat ik ook altijd heb gedaan.

De reden daarvoor is heel simpel. Muzikanten en geluidstechnici welke veel optreden, hebben een hele grote kans op tinnitus juist omdat ze zich frequent in een luide omgeving bevinden. Je hebt namelijk de drums en daarbovenop de monitoren.

Natuurlijk is het zo dat je goed doof kan worden en dat daarom ook octoplastieken worden aangeraden, maar hoe zit dat dan met tinnitus?

Mijn moeder heeft al jaren tinnitus in haar brein, net zoals jij het stelt. De zenuw van het gehoor doorsnijden zorgt er inderdaad niet voor dat de tinnitus bij mijn moeder weg zal gaan.
Er zijn onderzoeken gaande in Frankrijk waar (even simpel gezegd) met behulp van een draad in je hersenen op een bepaalde plek door een elektrische puls dat gebied wordt "lamgelegd".
Het resultaat is dat een heftige depressie of een tinnitus hiermee onderdrukt kan worden. Maargoed, volgens mij staat dit voor tinnitus nog steeds in de kinderschoenen. Bij epilepsie wordt het wel al gebruikt, een collega van mij heeft dat namelijk met een kastje in zijn borstkas.

Deep Brain Stimulation, zoek maar eens op professor Dirk de Ridder. Erg controversieel, risicovol, duur, en weinig onderzocht maar in theorie kan het werken.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 14:23 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Heb je daar onderbouwing bij? Dan kan ik het met mijn huisarts bespreken.
[..]

Ik heb ernaar gezocht, maar ik vond daar geen overtuigend bewijs voor. Natuurlijk is er altijd wel iemand die tinnitus heeft na een vaccinatie, maar ik kreeg juist opvallend weinig hits toen ik ernaar zocht. Ook wat dit betreft ben ik dus geďnteresseerd in bronnen!

Overigens is mijn dochter ook ziek geweest de afgelopen tijd en zij is te jong voor een vaccin, dus ik ben er niet van overtuigd dat ik ziek ben geworden door de vaccinatie.
[..]

Dat las ik eerder in de reeks ook en dat is voor mij de belangrijkste reden dat ik nu naar een huisarts ga. Eventueel kan ik vast om een doorverwijzing vragen, al vraag ik me af wat ik van mijn huisarts kan verwachten in dit opzicht. Je noemt neem ik aan niet voor niets Antwerpen; in hoeverre bieden Nederlandse ziekenhuizen deze behandeling?
[..]

Ik heb het alleen in m'n rechteroor en ik hoor nog prima. Ik heb wel een wat verstopt gevoel in m'n rechteroor. Het klaren van m'n oren helpt iets. De piep is de laatste dagen ook zachter geworden en ik heb vaker op een dag een periode dat ik (vrijwel) niks hoor.

Heb die VAERS data nog even voor je opgezocht.

https://assets.publishing(...)t_DLP_23.06.2021.pdf

Dit komt van de Britse overheid zoals je aan de url kunt zien.

1086 gevallen van tinnitus gerapporteerd na het COVID vaccin mRNA met Pfizer BionTech.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 16:06 schreef ZarB het volgende:

[..]

Je hoeft het van mij niet aan te nemen, maar wellicht heb je wat een het onderzoek van neuroloog Olav Wagenaar? Zie link elders in dit topic.

In het geval van gehoorverlies is het in ieder geval wel de oorzaak. Maar het is een combinatie van factoren.

Wagenaar is zeker geen neuroloog. Hij is een psycholoog. Zijn boekje over tinnitus is inmiddels al 100x achterhaald als je de peer-reviewd papers leest van o.a. Sven Vanneste (ga maar eens lezen over Bi-Modal Stimulation). Een andere paper die je kunt lezen is:

https://www.jneurosci.org/content/33/50/19647

Susan Shore is een van dé top professoren in de wereld die gaat over tinnitus.

Psychologie gaat tinnitus nooit oplossen. Ermee omgaan is niet oplossen.
Dat mag je "negatieve shit" vinden, maar je draait je hoofd weg van de waarheid.

Ga je eens inlezen in wat er gepubliceerd is over tinnitus. Wat er gemeten is dmv fMRI, wat er aan onderzoek gedaan wordt over hyperacusis. En niet alleen maar de psychologische gevolgen.

Iedereen weet dat als je niet lekker in je vel zit een ziekte tien keer zo hard erin klapt en dat stress slecht is. Je brein zal het dan op de voorgrond zetten. Dat is wat die cursus en/of CGT je leert. Om andere activiteiten te gaan doen zodat het naar de achtergrond zal gaan. Of dat nou bewegen is, ouwehoeren in de kroeg, het bespreekbaar te maken onder je vrienden, whatever. Iedereen moet zijn leven anders inrichten met tinnitus.
Dat wil nog niet zeggen dat het niet allemaal trucjes zijn om rond te fietsen.

De meeste psychologen hebben zelf niet eens tinnitus, dus ze hebben geen idee wat ze zelf hebben opgezet

Als je gaat kijken naar wát cognitieve gedragstherapie doet is de angst, depressie, suicideneigingen eraf halen. Dat doet het. Maar het lost de tinnitus niet op. Als je gaat kijken naar hoe goed het werkt wordt het in Nederland bejubelt, omdat er flinke zakken geld tegenaan zitten. Als je in het buitenland gaat kijken o.a. bij het toonaangevende cochrane, die wetenschappelijke onderzoeken reviewed zie je dat er maar "low to moderate" type of evidence is

https://www.cochrane.org/(...)rapy-adults-tinnitus

En zij hebben 28 studies bekeken met in totaal 2773 tinnitus patiënten. Met lange follow up om te kijken of het zou blijven werken.

[ Bericht 13% gewijzigd door W00fer op 05-07-2021 17:31:35 ]

@W00fer ik heb eerder discussies met je gehad en we zullen het vast nooit eens worden.. Maar CGT, ACT,TRT en Mindfulness zijn wel degelijk bewezen een enorme verlichting te geven in de last die mensen van Tinnitus ervaren.

Ik vind het dan ook zeer ongewenst dat je mensen hier verteld dat het allemaal niets helpt. Ik denk er zelf over om je posts te rapporteren omdat je mensen onnodig bang maakt.

Genezen kunnen ze T (nog) niet, maar je kan er zeker wel mee leren omgaan. En als daar therapie voor nodig is, dan is CGT/ACT zeker een optie. TRT kan ook maar volgens mij wordt dat in NL niet gegeven.

Hopen op genezing mag maar maak dat voorlopig niet je einddoel want je zal teleurgesteld worden.

En je aanname dat ik met niet ingelezen zou hebben is vrij triest. Ik ga alleen uit van een ander uitgangspunt.

Ik heb ook tinnitus. Geen idee waar het van gekomen is, maar ik denk meerdere oorzaken:

* Toen ik 4 en 7 was ben ik aan mijn oren geopereerd. Buis van eustachius was beide keren ontstoken, het is schoon gemaakt, en ik kreeg buisjes in mijn oren. Laatst otoplastieken laten maken (voor het motorrijden), en degene die mijn oren opmeette vroeg me of ik wel eens problemen met mijn oren had. En toen ik vroeg waarom hij dat vroeg, zei hij dat hij littekens op en naast mijn trommelvlies kon zien.
* Ik ben 40 jaar geleden met computers in aanraking gekomen en heb ontzet-tend veel uren achter de computer gezeten. Mijn schouders en mijn nek hebben daar wel wat slijtage door gekregen.
* Mijn vader had ook tinnitus, volgens hem zit het in de familie.
* Ik heb heel veel 3D FPS games gespeeld, totdat ik zo veel last van mijn schouders en mijn nek kreeg dat ik het op moest geven.
* Vele jaren geleden was ik zo slim om een grote knaller uit zo'n Chinese vuurwerkmat aan te steken. Die was niet afgegaan. Maar ik had niet bepaald begrepen dat die lonten heel snel gaan. Dus ik stak hem aan: zzzzzt!*BENG* pieeeeeeeeeep. Daar heb ik wel een week last van gehad, dus dat was ook gehoorschade.
* Vroeger regelmatig naar concerten gegaan, waarna ik 2 dagen een piep in mijn oren had.

Redenen genoeg om een tinnitus te ontwikkelen, denk ik zo. Ik heb ook gemerkt dat ik in mijn rechteroor bepaalde frequenties gewoon niet meer hoor. Ik denk door dat vuurwerkongelukje.

Bij mij is het zo'n 15 jaar geleden begonnen (vuurwerkongelukje was nog enige jaren daarvoor). In het begin was het lastig. Ik werd er soms heel moe van. Maar na veel negeren van het gepiep, heb ik er mee leren omgaan. Het is er altijd wel op de achtergrond, in meer of mindere mate. Maar er zijn alleen nog maar sommige dagen dat ik er wel echt wat last van heb. En zelfs dan is het nog wel te managen. Zoals vandaag heb ik er wel last van.

Dus verder geen tips ofzo. Maar bij mij heeft het negeren goed gewerkt. Maar waarschijnlijk hielp het bij mij ook wel dat het niet elke dag hetzelfde was. De ene dag was het meer, de andere dag minder. En des te meer ik het negeerder, des te meer dagen er kwamen dat het minder was.

Ik ben er overigens nooit mee naar de dokter geweest. Het leek me zinloos, na alles wat ik over Tinittus gelezen had. En zeker toen mijn vader me vertelde dat hij er ook last van had, en dat het 'in de familie' zat.