Iets als bromazepam kan al wonderen verrichten. Mijn moeder neemt dat in als ze gaat slapen zodat, als het hoog opspeelt, ze een rustige nachtrust heeft.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:04 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?
Ik kan me voorstellen dat zoiets uitkomst biedt voor bepaalde mensen. Als ik wanhopig zou zijn, zou ik er misschien ook gebruik van maken. Maar omdat ik weet dat veel mensen baat hebben bij cognitieve gedragstherapie zou ik daar alles op zetten.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:08 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Iets als bromazepam kan al wonderen verrichten. Mijn moeder neemt dat in als ze gaat slapen zodat, als het hoog opspeelt, ze een rustige nachtrust heeft.
Nu ik dit zo lees, kan heel goed dat de piep bij jou komt omdat je aan de binnenkant (of buitenkant) van je trollemvlies teveel oorsmeer hebt wat is gaan ophopen. Dat is iets wat ik ook wel eens heb gehad.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:07 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?
En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.
Nee, dat is ook echt niet iets wat ze zomaar voorschrijven in zulke gevallen. Tenzij je er depressief van wordt en dergelijke medicatie geindiceerd is omdat je niet goed kunt functioneren. Maar niet zomaar dus daar hoef je echt niet aan te denken.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:04 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?
Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:11 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Nu ik dit zo lees, kan heel goed dat de piep bij jou komt omdat je aan de binnenkant teveel oorsmeer hebt wat is gaan ophopen. Dat is iets wat ik ook wel eens heb gehad.
Ik loop sinds mijn achtste met een cholesteatoom in mijn rechteroor. Nu 30 jaar en vele operaties later ben ik er eindelijk van verlost.
Antibiotica kan daarbij helpen, of tijdelijk een buisje of iets in dien aard. Sowieso verwijzing naar de kno vragen!
Dat kan ook een oorzaak zijn. Er zijn fysio's gespecialiseerd in tinnitus als gevolg van kaak of nekproblemen. Maar dan moet dat wel de oorzaak zijn. En tinnitus kent zo ongeveer 400 oorzakenquote:Op maandag 5 juli 2021 16:07 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb trouwens gelezen dat veel mensen een verband ervaren tussen de piep en kaakbewegingen. Bij mij is de piep volledig weg als ik mijn kaak op een bepaalde manier vastzet. Hebben anderen dat ook?
En als ik een gaapbeweging maak, hoor ik in m'n oor een soort kraakgeluid.
Gatver! Dat zag ik toevallig gister bij The Doctors (lekker sensationele Amerikaanse talkshow).quote:Op maandag 5 juli 2021 16:14 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.
Cholesteatoom - een nieuw woord voor m'n galgje-repertoire!
Sjezus... en zo jong!quote:Op maandag 5 juli 2021 16:12 schreef ZarB het volgende:
[..]
Nee, dat is ook echt niet iets wat ze zomaar voorschrijven in zulke gevallen. Tenzij je er depressief van wordt en dergelijke medicatie geindiceerd is omdat je niet goed kunt functioneren. Maar niet zomaar dus daar hoef je echt niet aan te denken.
Ik was 15 en kreeg heftige griep met een ontsteking waarvoor ik een simpele pijnstiller (Aleve) slikte. Van de 1 op de andere dag hoorde ik opeens minder. Dat leek wel bij te trekken, maar helemaal zeker weten doe ik dat niet. En een paar maanden later kreeg ik een brom/suis. Maar dan heb ik het dus over 19 jaar terug en de kno zei: beschadigde trilharen en door de tinnitus hoor je minder. Niks aan te doen dus tot nooit meer ziens. Ik heb er verschillende gehad en allemaal zeiden ze hetzelfde.
Het gehoorverlies is inmiddels idd vastgesteld dus met de wetenschap van nu wordt de tinnitus daardoor verklaard. Wat de oorzaak is van het gehoorverlies is onbekend. Ik heb verschillende oorzaken laten onderzoeken (erfelijkheid, somatische aandoeningen), maar niks wat het kan verklaren. Dat is soms wel irritant.
Heerlijk! Ik ben een "we love puss" fanatiekeling. Krijg er constant een helend/rein gevoel van als ik zoiets zie.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:14 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik zag een onwijs ranzig en tegelijk bevredigend filmpje van iemand die een enorme oorsmeerprop liet verwijderen. Daar fantaseer ik nu regelmatig over.
Cholesteatoom - een nieuw woord voor m'n galgje-repertoire!
Heb wel altijd de radio zachtjes aanstaan als ik aan het werk ben, maar da's voor mijn vrouw niet storend.quote:Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.
Het onbekende en elke keer hetzelfde riedeltje is idd nog het meest frustrerend. Fijn dat je er met medicatie goed mee kunt leven en verder is acceptatie het sleutelwoord. Hoe lastig ook.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:19 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Sjezus... en zo jong!
Ik herken je ervaring wel een beetje. Ik heb waarschijnlijk een zeldzame en potentieel dodelijke aandoening waar ik dagelijks medicijnen voor slik. Die medicijnen zijn niet geheel zonder risico, maar het risico zonder die medicijnen is groter. Alleen is er nooit een diagnose gekomen. Er is weliswaar onderzoek verricht maar nooit iets gevonden. En artsen kunnen daar eigenlijk niks mee. Die draaien gewoon steeds hun standaardtests af in de standaardvolgorde en daar heb je het dan maar mee te doen. Er is niemand die iets voor me kan betekenen. Maar goed, daar heb ik in ieder geval nog medicijnen voor waar ik van dag tot dag geen hinder van ondervind.
Wat ik herkenbaar vind in de korte tijd dat ik de piep heb, is dat paniekerig gevoel dat me overvalt bij de gedachte dat ik nooit meer rust heb. Tegelijk weet ik hoe groot het effect van je psyche is: dit soort gedachten kun je veranderen en daarmee zal acceptatie makkelijker worden. Daar klamp ik me aan vast.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:24 schreef ZarB het volgende:
Ik heb wel eens ochtenden gehad dat het weg was en dat ik ervan schrok en het geluid ging zoeken.
Nooit meer stilte is idd iets wat veel mensen beangstigd, maar dat hoeft niet gelijk te staan aan "nooit meer rust". Dat is inderdaad afhankelijk van hoe je er zelf mee omgaat. Ik heb een collega zonder tinnitus, maar met allerlei andere problematiek en ik weet zeker dat ik meer rust heb dan zijquote:Op maandag 5 juli 2021 16:28 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Wat ik herkenbaar vind in de korte tijd dat ik de piep heb, is dat paniekerig gevoel dat me overvalt bij de gedachte dat ik nooit meer rust heb. Tegelijk weet ik hoe groot het effect van je psyche is: dit soort gedachten kun je veranderen en daarmee zal acceptatie makkelijker worden. Daar klamp ik me aan vast.
Ik heb het met m'n andere aandoening (een stollingstoornis) niet eens zo moeilijk gehad. Het hoort bij me en ik heb het ermee te doen. Nu ik dit zo opschrijf is dit misschien iets wat ik met m'n huisarts moet bespreken, of het een bloedprop zou kunnen zijn.
Wetenschappelijk bewezen mijn reet. Haar onderzoekspopulatie was klein, het is een selectief opgestelde studie en er rammelt nog veel meer. Over de partijdigheid van haar onderzoeksprogramma kun je nog veel meer vinden. Volgens mij heeft zij of haar partner belangen erbij dat er veel CBT therapieen verkocht worden.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:48 schreef ZarB het volgende:
[..]
Ik leef zeker niet onder een steen. En zoals iemand al zegt: cognitieve gedragstherapie is wél een bewezen behandeling inmiddels. Dat betekent dus dat het niet maar een kleine groep betreft. En uiteindelijk heb je voor elk probleem talloze oplossingen die voor de één wel.helpend zijn en de ander niet. Maar wetenschappelijk bewezen behandelingen gaan wel verder dan "die wel en die niet".
Een 2 a 3 euthanasie gevallen in 1.5 jaar is niet veel. Als je dat afzet tegen de hoeveelheid mensen die er last van hebben.
Als je overigens de verhalen leest is er áltijd sprake van onderliggende psychische problematiek. Het bekendste verhaal is van ene Gaby. Haar moeder heeft er een heel boek over geschreven. Als je je in haar verhaal verdiept blijkt ze getuige geweest te zijn van een bomaanslag, kreeg ze ptss en nog allerlei andere zaken. Het oorsuizen maakte het niet makkelijker, maar het ligt altijd wel wat genuanceerder dan euthanasie door tinnitus. Als je je goed inleest lees je ook dat er een heel grote groep is die (uiteindelijk) met tinnitus kan leven.
Dat is wel waar, want het deel van de medici waar jij op doelt zijn er maar een handjevol en zeker niet of nauwelijks in Nederland. Ik volg zo'n beetje alles van Hazel Goedhart van TinnitusTalk. Al haar internationale efforts om het op de kaart te krijgen en de internationale pro's te spreken te krijgen die er iets van weten.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:53 schreef ZarB het volgende:
En dat men in NL blijft hangen in het "beschadigde trilharen" verhaal (wat idd ook tegen mij werd gezegd 19 jaar terug) is ook niet waar. KnO artsen zijn overwegend heel slecht op de hoogte, omdat het dus niet met het gehoor te maken heeft en verder niet zo'n interessante aandoening voor ze zal zijn. Het deel van de medici dat zich er wel voor interesseert is al een stuk verder. En daar kun je ook voldoende informatie over vinden.
Ik snap wel dat het frustrerend is dat ze het niet kunnen genezen, maar dat is geen reden om blinde vlekken te ontwikkelen voor de dingen die ze wel steeds meer te weten komen.
Wat jij wilt. Ik kan je iig meegeven dat een mindset als dit je niet gaat helpen. Verder heb ik niet veel zin om te reageren om negatieve shit dus ik wens je er veel succes mee en hoop voor je dat er ooit iets komt wat wel werkt.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:43 schreef W00fer het volgende:
[..]
Wetenschappelijk bewezen mijn reet. Haar onderzoekspopulatie was klein, het is een selectief opgestelde studie en er rammelt nog veel meer. Over de partijdigheid van haar onderzoeksprogramma kun je nog veel meer vinden. Volgens mij heeft zij of haar partner belangen erbij dat er veel CBT therapieen verkocht worden.
Zo kun je alles wel kapot redeneren. Er is een grote groep die ermee kan leven. Dat wil nog niet zeggen dat het niet kut is en er geen oplossing voor moet komen.
Dit is een van de bronnen. Voor de bron "als het na X dagen niet minder wordt" zou ik even zoeken op Massachusset's Eye and Ear. Die hebben een uitgebreide review geschreven over prednisone en tinnitus.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:31 schreef Claudia_x het volgende:
Ik vind op de website van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen trouwens: "Als de tinnitus plots ontstaan is (na een lawaaitrauma), kan een therapie van corticosteroīden en hyperbare zuurstof de schade aan het binnenoor beperken." Dat zijn fijne bronnen om bij me te hebben als ik donderdag naar de huisarts ga.
Noem mij 1 peer-reviewed dubbel placebo getest CGT en TRT onderzoek wat goed beschreven is. Die zijn er niet. Het is 1 grote zeepbel heel die CGT. Er zijn hordes mensen die duizenden euro's uitgeven aan CGT programma's bij privéklinieken (omdat de wachtlijsten bij gewone centra zo lang zijn) en er helemaal geen fluit mee opschieten.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:37 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
En dit bedoel ik met een wel heel negatieve vibe... Er is gewoon bewezen succes met CGT en TRT. Het merendeel leert er gewoon mee leven. En soms is medicatie gewoon de oplossing. Zolang jij niet accepteert dat men het NU nog niet kan oplossen blijf je in die negatieve vibe zitten.. Je werkt jezelf dan gewoon tegen. Vandaar dat ik aanraad om ver weg te blijven van Kees de Vries (gelukkig is zijn website off-line) maar meer naar een Dr Nagler te luisteren.. Waar Kees zegt niet doen over dingen zoals Koffie drinken zegt Dr Nagler dat je het JUIST moet doen, ook al maakt het je oorsuizen erger.. Je moet gewoon leren geen fuck te geven, hoe moeilijk dat ook is.
Men is echt NIET blijven hangen in dat de haartjes beschadigd verhaal steeds meer KNO artsen hebben programma's opgezet in hun ziekenhuis voor T patiënten.
Overigens dat stukje over psychische ziekte, oorsuizen kan wel degelijk een symptoom zijn van een psychische aandoening en de stress die erbij gepaard gaat.
Deep Brain Stimulation, zoek maar eens op professor Dirk de Ridder. Erg controversieel, risicovol, duur, en weinig onderzocht maar in theorie kan het werken.quote:Op maandag 5 juli 2021 13:47 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.
Het is altijd in mijn gedachten geweest dat tinnitus namelijk ook door gehoorschade kan komen. Ik heb een aantal jaar als monitortech gewerkt en daar werd altijd aangeraden om octoplatieken te gebruiken, wat ik ook altijd heb gedaan.
De reden daarvoor is heel simpel. Muzikanten en geluidstechnici welke veel optreden, hebben een hele grote kans op tinnitus juist omdat ze zich frequent in een luide omgeving bevinden. Je hebt namelijk de drums en daarbovenop de monitoren.
Natuurlijk is het zo dat je goed doof kan worden en dat daarom ook octoplastieken worden aangeraden, maar hoe zit dat dan met tinnitus?
Mijn moeder heeft al jaren tinnitus in haar brein, net zoals jij het stelt. De zenuw van het gehoor doorsnijden zorgt er inderdaad niet voor dat de tinnitus bij mijn moeder weg zal gaan.
Er zijn onderzoeken gaande in Frankrijk waar (even simpel gezegd) met behulp van een draad in je hersenen op een bepaalde plek door een elektrische puls dat gebied wordt "lamgelegd".
Het resultaat is dat een heftige depressie of een tinnitus hiermee onderdrukt kan worden. Maargoed, volgens mij staat dit voor tinnitus nog steeds in de kinderschoenen. Bij epilepsie wordt het wel al gebruikt, een collega van mij heeft dat namelijk met een kastje in zijn borstkas.
Heb die VAERS data nog even voor je opgezocht.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:23 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Heb je daar onderbouwing bij? Dan kan ik het met mijn huisarts bespreken.
[..]
Ik heb ernaar gezocht, maar ik vond daar geen overtuigend bewijs voor. Natuurlijk is er altijd wel iemand die tinnitus heeft na een vaccinatie, maar ik kreeg juist opvallend weinig hits toen ik ernaar zocht. Ook wat dit betreft ben ik dus geīnteresseerd in bronnen!
Overigens is mijn dochter ook ziek geweest de afgelopen tijd en zij is te jong voor een vaccin, dus ik ben er niet van overtuigd dat ik ziek ben geworden door de vaccinatie.
[..]
Dat las ik eerder in de reeks ook en dat is voor mij de belangrijkste reden dat ik nu naar een huisarts ga. Eventueel kan ik vast om een doorverwijzing vragen, al vraag ik me af wat ik van mijn huisarts kan verwachten in dit opzicht. Je noemt neem ik aan niet voor niets Antwerpen; in hoeverre bieden Nederlandse ziekenhuizen deze behandeling?
[..]
Ik heb het alleen in m'n rechteroor en ik hoor nog prima. Ik heb wel een wat verstopt gevoel in m'n rechteroor. Het klaren van m'n oren helpt iets. De piep is de laatste dagen ook zachter geworden en ik heb vaker op een dag een periode dat ik (vrijwel) niks hoor.
Wagenaar is zeker geen neuroloog. Hij is een psycholoog. Zijn boekje over tinnitus is inmiddels al 100x achterhaald als je de peer-reviewd papers leest van o.a. Sven Vanneste (ga maar eens lezen over Bi-Modal Stimulation). Een andere paper die je kunt lezen is:quote:Op maandag 5 juli 2021 16:06 schreef ZarB het volgende:
[..]
Je hoeft het van mij niet aan te nemen, maar wellicht heb je wat een het onderzoek van neuroloog Olav Wagenaar? Zie link elders in dit topic.
In het geval van gehoorverlies is het in ieder geval wel de oorzaak. Maar het is een combinatie van factoren.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |