Ik ben begonnen met deel 1 van deze reeks en toen werd dit ook gezegd. Dat vind ik wel een vrij deprimerend idee, dat er al zolang hoop is en er nog geen noemenswaardige progressie is in het identificeren van oorzaken en effectieve behandelingen.quote:Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:
Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande.
Wordt hij wel blij van een vriendin die constant ellende in haar oren hoort?quote:Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.
Pas de laatste jaren is het inzicht dat het in het brein zit gekomen.. Er zijn wel medicijnen bekend die het volume zachter kunnen maken, maar die zijn verslavend, je hebt steeds meer nodig en als het niet meer werkt is de piep vaak harder...quote:Op maandag 5 juli 2021 12:54 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik ben begonnen met deel 1 van deze reeks en toen werd dit ook gezegd. Dat vind ik wel een vrij deprimerend idee, dat er al zolang hoop is en er nog geen noemenswaardige progressie is in het identificeren van oorzaken en effectieve behandelingen.
Eén van de dingen die me ook opviel in deze reeks was het uitdrukkelijke advies om oren niet uit te laten spuiten. Bij mijn weten is het de standaardbehandeling die huisartsen bieden bij verstopte oren. Hoe kan dat?
Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.quote:
Mijn persoonlijke ondervinding in de praktijk zijn niet echt negatief. Het hoeft namelijk niet op luid volume te zijn, maar meer als achtergrond (uiteraard is dat weer per tinnitus wisselend)quote:Op maandag 5 juli 2021 12:42 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik vind dat altijd een merkwaardig advies, alsof mensen met tinnitus niet samenwonen en geen rekening met anderen hoeven te houden. Mijn vriend zou hier echt niet blij van worden.
Omdat het standaard niet tinnitus veroorzaakt. Ik heb geen tinitus, maar laat mijn oren altijd uitzuigen. Dat gebeurd met een smal ijzeren staafje. Bij mijn kno arts kan ik altijd live via een scherm meekijken wat er gebeurd/uitgezogen wordt. Vandaar dat ik je die optie aanraadde.quote:Op maandag 5 juli 2021 12:54 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Eén van de dingen die me ook opviel in deze reeks was het uitdrukkelijke advies om oren niet uit te laten spuiten. Bij mijn weten is het de standaardbehandeling die huisartsen bieden bij verstopte oren. Hoe kan dat?
Ik word zelf hoorndol van veel geluiden: een ledlampje dat zoemt, een koelkast die aanslaat, een televisie die continu aan staat. En ik zou het vreselijk vinden om 's nachts niet zonder geluid te kunnen slapen. We mogen er ook best bij stilstaan hoe het is voor mensen die een huis delen met iemand met tinnitus. Het is geen onwil wanneer zij geluiden in hun omgeving eenvoudigweg niet verdragen.quote:Op maandag 5 juli 2021 13:55 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Mijn persoonlijke ondervinding in de praktijk zijn niet echt negatief. Het hoeft namelijk niet op luid volume te zijn, maar meer als achtergrond (uiteraard is dat weer per tinnitus wisselend)
Als het langer dan een week is dan zou ik toch serieus maar eens prednison gaan overwegen, want de kans dat het nog spontaan wegtrekt wordt met de dag kleiner. Geloof niet in die verhaaltjes van "ach gaat wel over".quote:Op maandag 5 juli 2021 08:46 schreef Claudia_x het volgende:
Ik kom deze reeks een schop geven. Ik heb nu zo'n 1,5 week geleden een piep in m'n oor gekregen en heb alle delen van deze reeks doorgelezen. Wat een ellende, zo'n piep, en des te bewonderenswaardiger dat iedereen hier er eenvoudigweg mee leert leven.
Voor mij is dat nog wat te vroeg. Ik ben niet blootgesteld aan lawaai en heb de piep opgelopen nadat ik ziek was. Ik heb geen oorpijn gehad, dus ik weet zelf niet wat er aan de hand was. Ik kreeg m'n eerste coronavaccinatie, werd een week erna ziek (moe, duizelig, algehele malaise, buikpijn) en toen ik aan het opknappen was, kreeg ik de piep.
Ik vermoed dat er iets met de buis van Eustachius is. Ik gebruik nu bijna een week een neusspray en donderdag heb ik een afspraak bij de huisarts staan. De piep lijkt wat meer te zijn overgegaan van een harde piep op piepgeruis, dus ik ben voorzichtig optimistisch dat ik er nog vanaf kom. (Ik zou volgens mij de eerste in deze reeks zijn. Bij mijn weten heeft er nog niet iemand gepost met klachten die daarna kwam melden dat de piep voorbij was.)
Wat een rotopties allemaal... het is symptoombestrijding. De enige acceptabele optie is in mijn optiek therapie om ermee om te gaan, maar ik kan me goed voorstellen dat dat niet voor iedereen even makkelijk is.quote:Op maandag 5 juli 2021 13:18 schreef MatthijsDJ het volgende:
[..]
Pas de laatste jaren is het inzicht dat het in het brein zit gekomen.. Er zijn wel medicijnen bekend die het volume zachter kunnen maken, maar die zijn verslavend, je hebt steeds meer nodig en als het niet meer werkt is de piep vaak harder...
Er zijn ook succes verhalen met een anti-epilepsiemiddel maar dat heeft bizar veel bijwerkingen dat het niet echt aan te raden is.. Men zoekt nu wel uit wat in dat medicament de piep zachter maakt dan wel laat verdwijnen.
Daarnaast heb je nog TRT (je leert je brein het geluid min of meer te negeren) wat vaak helpt en ook met gedragstherapie heeft men steeds meer succes.
En als dat allemaal niet werkt kunnen antidepressiva helpen.. Ik kon het niet accepteren mede door mijn dwangstoornis en dat is best goed opgelost met een AD.
Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).quote:Op maandag 5 juli 2021 11:43 schreef ZarB het volgende:
[..]
Ik pik deze er even tussen uit. Ik ga ervan uit dat niemand dit ooit als serieuze optie overweegt, maar voor het geval dat: tinnitus zit NIET in de gehoorzenuw. Tinnitus is GEEN vorm van gehoorschade en heeft, hoe gek het ook lijkt, niets met het gehoor te maken. Tinnitus zit in het brein. Dit verklaart namelijk ook waarom mensen zonder gehoorproblemen toch tinnitus kunnen krijgen. Er zijn uiteraard ook somatische aandoeningen zoals bijv een tumor die tegen de gehoorzenuw aandrukt, of overmatig botgroei, of oorsmeer maar dat is vrij makkelijk op te sporen en vaak ook nog te verhelpen. Dan nog is de gehoorzenuw doorsnijden geen oplossing. Het gaat er dus om wanneer dergelijke oorzaken uitgesloten kunnen worden (en dat is heel vaak het geval).
O.a. hier https://www.hoorzaken.nl/(...)ntale-overbelasting/
Hoewel er nog steeds niet dé behandeling js, omdat er niet zoiets is als dé oorzaak, zijn er de laatste jaren gelukkig wel steeds meer onderzoeken gaande. Toen ik 19 jaar geleden tinnitus kreeg (en gehoorverlies) was er echt nog heel weinig bekend en werden idd dingen geopperd als gehoorzenuw doorsnijden. Ook werd het gehoorverlies verklaard door de tinnitus (maar dit is juist andersom).
Blijf idd ver weg van NL fora. Engelse fora zijn soms wel nuttig, ik heb het idee dat zij ook wel verder zijn als het gaat om hoe hiermee om te gaan. Horrorverhalen heb je overal, maar als je nagaat dat ruim 10% van de NL bevolking tinnitus heeft en een piepklein perecentage daar ernstig onder lijdt (om over dat enkele suicide verhaal nog maar te zwijgen), dan is dat helemaal niet zo schokkend.
Heb je daar onderbouwing bij? Dan kan ik het met mijn huisarts bespreken.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:06 schreef W00fer het volgende:
[..]
Als het langer dan een week is dan zou ik toch serieus maar eens prednison gaan overwegen, want de kans dat het nog spontaan wegtrekt wordt met de dag kleiner. Geloof niet in die verhaaltjes van "ach gaat wel over".
Ik heb ernaar gezocht, maar ik vond daar geen overtuigend bewijs voor. Natuurlijk is er altijd wel iemand die tinnitus heeft na een vaccinatie, maar ik kreeg juist opvallend weinig hits toen ik ernaar zocht. Ook wat dit betreft ben ik dus geïnteresseerd in bronnen!quote:Er zijn inmiddels veel VAERS (officiele bijwerkingsdocumenten) bekend bij de fabrikanten van de vaccins over tinnitus en dat liegt er niet om. Ik heb het dus duidelijk niet over wappie Facebookgroepen maar gevalideerde statistische dingen.
Dat las ik eerder in de reeks ook en dat is voor mij de belangrijkste reden dat ik nu naar een huisarts ga. Eventueel kan ik vast om een doorverwijzing vragen, al vraag ik me af wat ik van mijn huisarts kan verwachten in dit opzicht. Je noemt neem ik aan niet voor niets Antwerpen; in hoeverre bieden Nederlandse ziekenhuizen deze behandeling?quote:De kans dat je je gehoor (mocht het aangetast zijn) met hyperbare zuurstof kunt redden is maar tot max een week of 4-5. Daarna werkt dat al niet eens meer. In Antwerpen in het Universitair Ziekenhuis doen ze dat en het wordt daar gezien als zeer acuut (tinnitus).
Ik heb het alleen in m'n rechteroor en ik hoor nog prima. Ik heb wel een wat verstopt gevoel in m'n rechteroor. Het klaren van m'n oren helpt iets. De piep is de laatste dagen ook zachter geworden en ik heb vaker op een dag een periode dat ik (vrijwel) niks hoor.quote:Ik zou dus niet in paniek raken maar als de bliksem toch maar eens een kno arts bezoeken. Heb je ook het idee dat je minder hoort?
En dit bedoel ik met een wel heel negatieve vibe... Er is gewoon bewezen succes met CGT en TRT. Het merendeel leert er gewoon mee leven. En soms is medicatie gewoon de oplossing. Zolang jij niet accepteert dat men het NU nog niet kan oplossen blijf je in die negatieve vibe zitten.. Je werkt jezelf dan gewoon tegen. Vandaar dat ik aanraad om ver weg te blijven van Kees de Vries (gelukkig is zijn website off-line) maar meer naar een Dr Nagler te luisteren.. Waar Kees zegt niet doen over dingen zoals Koffie drinken zegt Dr Nagler dat je het JUIST moet doen, ook al maakt het je oorsuizen erger.. Je moet gewoon leren geen fuck te geven, hoe moeilijk dat ook is.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:18 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).
In de afgelopen 1,5 jaar zijn er al minstens 2 a 3 gevallen van euthenasie door tinnitus bekend geworden in de media met grote krantenartikelen. Het wordt mijns inziens hoog tijd dat er heel veel meer aandacht komt. Er is dan wel de week van het oorsuizen, maar dat is een druppel op een gloeiende plaat.
Ik heb het nu 7 jaar en er is in die tijd nog helemaal geen reet veranderd. Het enige wat er anders is geworden is dat men "denkt" dat je met cognitieve gedragstherapie eraan kan wennen, wat niet zo is. Voor een kleine groep werkt dat, een grotere groep valt een paar jaar daarna weer gewoon keihard terug. Maar dat meten die onderzoeken natuurlijk niet
Alle andere behandelvormen het staat allemaal stil. Medicijnen, hersenbehandelingen, onderzoek. Het is zo beperkt en mondjesmaat en vooral in Nederland is men nog steeds in het "de haartjes zijn beschadigd" principe blijven hangen![]()
Overigens eens met de rest van je verhaal, dat het uit de hersenen komt. Tinnitus is een neurologische ziekte, geen psychische ziekte en heeft maar heel weinig tot zelfs bijna niets met kno te maken. KNO oorzaken kunnen een aanleiding geven, maar dat hoeft niet. Er zijn ook mensen die bepaalde medicatie slikken en het krijgen, het krijgen na zwangerschap of wat dan ook.
Dat heb ik ook, hoor. Ben zelfs een keer bijna gedwongen opgenomen wegens suïcidale neigingen door een geluid wat de winkel onder mij produceerde. Gelukkig is dat na de opname verholpen (een motor van een luchtgordijn resoneerde). Piepen e.d. kan ik ook niet tegen.quote:Op maandag 5 juli 2021 14:04 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik word zelf hoorndol van veel geluiden: een ledlampje dat zoemt, een koelkast die aanslaat, een televisie die continu aan staat. En ik zou het vreselijk vinden om 's nachts niet zonder geluid te kunnen slapen. We mogen er ook best bij stilstaan hoe het is voor mensen die een huis delen met iemand met tinnitus. Het is geen onwil wanneer zij geluiden in hun omgeving eenvoudigweg niet verdragen.
Ik leef zeker niet onder een steen. En zoals iemand al zegt: cognitieve gedragstherapie is wél een bewezen behandeling inmiddels. Dat betekent dus dat het niet maar een kleine groep betreft. En uiteindelijk heb je voor elk probleem talloze oplossingen die voor de één wel.helpend zijn en de ander niet. Maar wetenschappelijk bewezen behandelingen gaan wel verder dan "die wel en die niet".quote:Op maandag 5 juli 2021 14:18 schreef W00fer het volgende:
[..]
Ik weet niet onder welke steen jij hebt gezeten maar het Nederlandse NVVS forum is grotendeels gesloten, heel veel is allang naar Facebook gegaan (en zeker de meniere gedeelten).
In de afgelopen 1,5 jaar zijn er al minstens 2 a 3 gevallen van euthenasie door tinnitus bekend geworden in de media met grote krantenartikelen. Het wordt mijns inziens hoog tijd dat er heel veel meer aandacht komt. Er is dan wel de week van het oorsuizen, maar dat is een druppel op een gloeiende plaat.
Ik heb het nu 7 jaar en er is in die tijd nog helemaal geen reet veranderd. Het enige wat er anders is geworden is dat men "denkt" dat je met cognitieve gedragstherapie eraan kan wennen, wat niet zo is. Voor een kleine groep werkt dat, een grotere groep valt een paar jaar daarna weer gewoon keihard terug. Maar dat meten die onderzoeken natuurlijk niet
Alle andere behandelvormen het staat allemaal stil. Medicijnen, hersenbehandelingen, onderzoek. Het is zo beperkt en mondjesmaat en vooral in Nederland is men nog steeds in het "de haartjes zijn beschadigd" principe blijven hangen![]()
Overigens eens met de rest van je verhaal, dat het uit de hersenen komt. Tinnitus is een neurologische ziekte, geen psychische ziekte en heeft maar heel weinig tot zelfs bijna niets met kno te maken. KNO oorzaken kunnen een aanleiding geven, maar dat hoeft niet. Er zijn ook mensen die bepaalde medicatie slikken en het krijgen, het krijgen na zwangerschap of wat dan ook.
Het klopt dat tinnitus kan optreden na gehoorschade, maar dat zal dan dezelfde oorzaak hebben als gehoorverlies (door bijv ouderdom, genetische factoren of, zoals bij mij, totaal onbekende oorzaakquote:Op maandag 5 juli 2021 13:47 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Sorry dat ik je post weghaal, maar wil constant repeterende lappen tekst in dit topic vermijden.
Het is altijd in mijn gedachten geweest dat tinnitus namelijk ook door gehoorschade kan komen. Ik heb een aantal jaar als monitortech gewerkt en daar werd altijd aangeraden om octoplatieken te gebruiken, wat ik ook altijd heb gedaan.
De reden daarvoor is heel simpel. Muzikanten en geluidstechnici welke veel optreden, hebben een hele grote kans op tinnitus juist omdat ze zich frequent in een luide omgeving bevinden. Je hebt namelijk de drums en daarbovenop de monitoren.
Natuurlijk is het zo dat je goed doof kan worden en dat daarom ook octoplastieken worden aangeraden, maar hoe zit dat dan met tinnitus?
Mijn moeder heeft al jaren tinnitus in haar brein, net zoals jij het stelt. De zenuw van het gehoor doorsnijden zorgt er inderdaad niet voor dat de tinnitus bij mijn moeder weg zal gaan.
Er zijn onderzoeken gaande in Frankrijk waar (even simpel gezegd) met behulp van een draad in je hersenen op een bepaalde plek door een elektrische puls dat gebied wordt "lamgelegd".
Het resultaat is dat een heftige depressie of een tinnitus hiermee onderdrukt kan worden. Maargoed, volgens mij staat dit voor tinnitus nog steeds in de kinderschoenen. Bij epilepsie wordt het wel al gebruikt, een collega van mij heeft dat namelijk met een kastje in zijn borstkas.
Eh, ok. Ik geloof er niet zo in dat je hersenen een frequentie op vullen door constant een piep ervan te laten horen. Mensen welke bijvoorbeeld geen lage tonen meer horen, hebben niet standaard tinnitus omdat je hersenen het willen opvullen. Hetzelfde met hoge tonen.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:56 schreef ZarB het volgende:
[..]
Het klopt dat tinnitus kan optreden na gehoorschade, maar dat zal dan dezelfde oorzaak hebben als gehoorverlies (door bijv ouderdom, genetische factoren of, zoals bij mij, totaal onbekende oorzaak). Bepaalde tonen worden niet meer opgevangen en daardoor gaat het brein zelf geluid produceren om dat op te vullen.
Voor mensen met epilepsie is het een uitkomst. Zoals ik al eerder aanhaalde, collega had vroeger dagelijks 8 tot zon 14 aanvallen per dag. Nu is het door dat kastje en elektroden gereduceerd naar 1x per dag. Het is een behandeling wat wel vaker gebruikt wordt voor zulke uitzonderlijke gevallen.quote:Op maandag 5 juli 2021 15:58 schreef ZarB het volgende:
Ik zou zelf nooit meewerken aan (experimentele) behandelingen waarbij de hersenen door allerlei technieken (of t nou zuurstof is, laser, whatever) worden aangepakt. Kans dat zoiets slaagt is voorlopig echt niet groot. Zelfde geldt voor medicatie. Dan maar tinnitus.
Same here. Ik zit niet te wachten op bijvoorbeeld antidepressiva, die in zeldzame gevallen heel nare bijwerkingen hebben. Kun je iets vertellen over hoe de tinnitus bij jou begon?quote:Op maandag 5 juli 2021 15:58 schreef ZarB het volgende:
Ik zou zelf nooit meewerken aan (experimentele) behandelingen waarbij de hersenen door allerlei technieken (of t nou zuurstof is, laser, whatever) worden aangepakt. Kans dat zoiets slaagt is voorlopig echt niet groot. Zelfde geldt voor medicatie. Dan maar tinnitus.
Je hoeft het van mij niet aan te nemen, maar wellicht heb je wat een het onderzoek van neuroloog Olav Wagenaar? Zie link elders in dit topic.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:01 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Eh, ok. Ik geloof er niet zo in dat je hersenen een frequentie op vullen door constant een piep ervan te laten horen. Mensen welke bijvoorbeeld geen lage tonen meer horen, hebben niet standaard tinnitus omdat je hersenen het willen opvullen. Hetzelfde met hoge tonen.
Sorry, maar ik vind dit niet echt aannemelijk.
Als je goed weet welke oorzaak er ten grondslag ligt aan welke aandoening en daar is een specifieke bewezen behandeling voor dan kun je zoiets natuurlijk proberen. In het geval van tinnitus is dat (nog) niet zo en is het dus een kwestie van experimenteren.quote:Op maandag 5 juli 2021 16:03 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Voor mensen met epilepsie is het een uitkomst. Zoals ik al eerder aanhaalde, collega had vroeger dagelijks 8 tot zon 14 aanvallen per dag. Nu is het door dat kastje en elektroden gereduceerd naar 1x per dag. Het is een behandeling wat wel vaker gebruikt wordt voor zulke uitzonderlijke gevallen.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |