Tinnitus / oorsuizen / piep in je oor / hyperacusis. Deel 9

quote:

Op maandag 5 juli 2021 18:00 schreef MatthijsDJ het volgende:
@:W00fer ik heb eerder discussies met je gehad en we zullen het vast nooit eens worden.. Maar CGT, ACT,TRT en Mindfulness zijn wel degelijk bewezen een enorme verlichting te geven in de last die mensen van Tinnitus ervaren.

Ik vind het dan ook zeer ongewenst dat je mensen hier verteld dat het allemaal niets helpt. Ik denk er zelf over om je posts te rapporteren omdat je mensen onnodig bang maakt.

Genezen kunnen ze T (nog) niet, maar je kan er zeker wel mee leren omgaan. En als daar therapie voor nodig is, dan is CGT/ACT zeker een optie. TRT kan ook maar volgens mij wordt dat in NL niet gegeven.

Hopen op genezing mag maar maak dat voorlopig niet je einddoel want je zal teleurgesteld worden.

En je aanname dat ik met niet ingelezen zou hebben is vrij triest. Ik ga alleen uit van een ander uitgangspunt.

We hebben het over de last die mensen ondervinden. De last is wat anders dan oplossingen.

De last is een gedragsverandering, je bent niet meer bang voor de tinnitus. De emotie moet eraf zoals ik al zei. De negatieve lading dat tinnitus je overneemt. Ik zeg nergens dat ik dat niet met je eens ben.

Wat ik niet met je eens ben is dat het een gewéldige tool is, want dat is het niet.

Mensen met chronische vermoeidheid hebben meer dan TIEN jaar moeten strijden tot aan de hoogste rechter om het behandeladvies CGT eraf te krijgen bij ziekten zoals ME en Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Omdat het de ziekte nóg erger maakte en gewoon niet hielp.

https://www.me-cvsverenig(...)voor-mecvs-patienten

Waarom lees je niet gewoon de links die ik gepost heb. Als je zo nodig mijn posts echt shit vindt, dan kun je toch gewoon de links lezen? Je bent schijnbaar zó overtuigd van een wereld die er niet is. Je komt zelf met absoluut helemaal niks.

Ik maak niemand bang. Ik vertel gewoon, met bronnen erbij, dat je geen hoop moet putten uit iets wat niet afdoende bewezen is. Dat er 28 internationale studies gedaan zijn en er low to moderate evidence is. Dat staat in die link en dat kun jij lezen beste Matthijs. Dat jij vervolgens kiest om weer op de man te gaan spelen daar kies jij voor.

Je bent niet alleen zeer slecht op de hoogte, want TRT is waar professor Cima talloze keren mee op de Nederlandse TV is geweest, om geld binnen te halen. Het wordt dus gedaan in Nederland maar de effecten zijn kort. Mensen vallen terug. En dat kun jij niet leuk vinden, als je de links leest die ik post dan kun je de pdf's vinden.

Ik vind het trouwens wel onwijs schattig dat je mij hebt onthouden

[ Bericht 6% gewijzigd door W00fer op 05-07-2021 18:38:16 ]

Bij mij heeft mediteren enorm geholpen om ermee op te houden de focus te leggen op tinnitus. Beetje hetzelfde als met negatieve gedachtes, als je je er volledig op focust dan kun je er wel gek van worden, maar als je het er laat zijn en je focus legt op je ademhaling of bv de sensaties die je in je lichaam of lichaamsdeel voelt dan gaat de tinnitus en de gedachtes daarover naar de achtergrond.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 18:38 schreef emigreer het volgende:
Bij mij heeft mediteren enorm geholpen om ermee op te houden de focus te leggen op tinnitus. Beetje hetzelfde als met negatieve gedachtes, als je je er volledig op focust dan kun je er wel gek van worden, maar als je het er laat zijn en je focus legt op je ademhaling of bv de sensaties die je in je lichaam of lichaamsdeel voelt dan gaat de tinnitus en de gedachtes daarover naar de achtergrond.

Ik zeg ook niet dat het niet naar de achtergrond kan gaan, dat hoor je mij niet zeggen.
Ik zeg alleen dat het geen wondermiddel is. Dat de oorzaak veel beter onderzocht moet worden.
Gelukkig is er al veel meer onderzoek onderweg naar medicatie voor tinnitus.
Ik denk niet dat het hier het publiek is om dat te bespreken.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 18:41 schreef W00fer het volgende:

[..]

Ik zeg ook niet dat het niet naar de achtergrond kan gaan, dat hoor je mij niet zeggen.
Ik zeg alleen dat het geen wondermiddel is. Dat de oorzaak veel beter onderzocht moet worden.
Gelukkig is er al veel meer onderzoek onderweg naar medicatie voor tinnitus.
Ik denk niet dat het hier het publiek is om dat te bespreken.

Wat heb je aan een oorzaak? Je kunt toch veel beter de symptomen bestrijden waardoor je er geen last meer van hebt?
Volgens het ziekenhuis gaat je gehoor achteruit als je ouder wordt waardoor er een kans is dat je een suis, ruis of piep kunt ervaren. Op een gegeven moment hoorde ik het zelfs kraken. Wat heb je nou aan die info?

Ik weet 100% zeker dat het waar is dat je je hersenen kunt trainen om het minder tot bijna niet meer te horen.

Weet je nog die oude pc's van vroeger? Hoeveel herrie die maakten? Destijds vond je het normaal, en na een tijdje hoorde je het niet meer.

Nou heb ik laatst nog weer eens zo'n oude PC aangezet (deze is uit 1995). En ik was geshockeerd hoeveel herrie die maakte. Vroeger vond ik het normaal en dacht er verder niet over na. Maar nu...?

Ik heb al weer wat jaren Macbooks. Ik vind het nu al vervelend wanneer die een beetje beginnen te blazen. Maar vroeger zat ik uren met zo'n herrie PC naast me zonder me er aan te ergeren.

Het zal alleen niet van de ene op de andere dag gaan. En tot de tijd dat je er aan gewend bent, kun je het beste gewoon rustig blijven, er niet op letten, en om rust te nemen wanneer je het niet meer kan negeren. Vertel het op je werk, dat je er soms last van hebt, en dan even niet kan werken.

Ik ben overigens software developer met 40 jaar ervaring met computers, dan weet je een beetje mijn achtergrond.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 18:30 schreef W00fer het volgende:

[..]

We hebben het over de last die mensen ondervinden. De last is wat anders dan oplossingen.

De last is een gedragsverandering, je bent niet meer bang voor de tinnitus. De emotie moet eraf zoals ik al zei. De negatieve lading dat tinnitus je overneemt. Ik zeg nergens dat ik dat niet met je eens ben.

Wat ik niet met je eens ben is dat het een gewéldige tool is, want dat is het niet.

Mensen met chronische vermoeidheid hebben meer dan TIEN jaar moeten strijden tot aan de hoogste rechter om het behandeladvies CGT eraf te krijgen bij ziekten zoals ME en Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Omdat het de ziekte nóg erger maakte en gewoon niet hielp.

https://www.me-cvsverenig(...)voor-mecvs-patienten

Maar roepen dat er geen genezing zonder erbij te vertellen dat het met CGT wel leefbaar kan worden of zeggen dat het niets doet maakt mensen angstig. Dat is het enige wat ik je duidelijk wil maken. Ik vond zelf ACT nog beter helpen omdat je dan echt aan de slag moet. Maar goed ACT is een CGT om het lekker ingewikkeld te maken.

En met geen TRT in Nederland bedoel ik dat er volgens mij nog steeds geen TRT therapeuten zijn die volgens het boekje werken... Wel wat derivaten er van.

En wbt ME/CV daar moeten we onderkennen dat het een discutabele diagnose is. Waarbij ik niet zeg dat het niet bestaat maar dat er zeker mensen met ME/CV genezen zijn met CGT... Alleen lijken er meer oorzaken te zijn voor hetzelfde ziektebeeld en als het bijv hormonale problemen zijn los je dat niet zomaar op met CGT.

Overigens ben ik zeer goed op de hoogte van alle therapieën die mensen er meer leren leven, wat minder op genezing omdat voor mij persoonlijk niet zo belangrijk meer is doordat ik er goed mee kan leven.

Ik ben overigens iemand die vrij makkelijk zijn beperkingen accepteert en er uit zichzelf mee probeert om te gaan.

Ik hou niet van medicijnen die alleen symptomen bestrijden, maar ook verslavend zijn. Je gaat het ene probleem met het andere vervangen. En als ondanks je medicijngebruik het eerste probleem toch weer terug komt, zit je met twee problemen en ben je nog verder van huis. Dat kan alleen maar slecht aflopen.

Als je tinnitus de ene dag meer is en de andere dag minder, dan is de oplossing dus om uit te zoeken waardoor het de andere dag minder is. En dan niet meer datgene doen waardoor het meer wordt. Of op zijn minst de keuze maken om het wel te doen, ondanks dat je weet dat je er voor moet boeten. Dan kun je het in ieder geval een beetje inplannen.

Eigenlijk gewoon: mee leren leven.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 19:01 schreef emigreer het volgende:

[..]

Wat heb je aan een oorzaak? Je kunt toch veel beter de symptomen bestrijden waardoor je er geen last meer van hebt?
Volgens het ziekenhuis gaat je gehoor achteruit als je ouder wordt waardoor er een kans is dat je een suis, ruis of piep kunt ervaren. Op een gegeven moment hoorde ik het zelfs kraken. Wat heb je nou aan die info?

Meen je dit? Voor mij is het een no-brainer: het liefst vind je de oorzaak en een manier om volledig te genezen. Symptoombestrijding is tweede keuze.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 19:59 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Meen je dit? Voor mij is het een no-brainer: het liefst vind je de oorzaak en een manier om volledig te genezen. Symptoombestrijding is tweede keuze.

Maar die keuze hebben we nu nog niet helaas...

quote:

Op maandag 5 juli 2021 19:26 schreef RetepV het volgende:
Ik weet 100% zeker dat het waar is dat je je hersenen kunt trainen om het minder tot bijna niet meer te horen.

Weet je nog die oude pc's van vroeger? Hoeveel herrie die maakten? Destijds vond je het normaal, en na een tijdje hoorde je het niet meer.

Nou heb ik laatst nog weer eens zo'n oude PC aangezet (deze is uit 1995). En ik was geshockeerd hoeveel herrie die maakte. Vroeger vond ik het normaal en dacht er verder niet over na. Maar nu...?

Ik heb al weer wat jaren Macbooks. Ik vind het nu al vervelend wanneer die een beetje beginnen te blazen. Maar vroeger zat ik uren met zo'n herrie PC naast me zonder me er aan te ergeren.

Het zal alleen niet van de ene op de andere dag gaan. En tot de tijd dat je er aan gewend bent, kun je het beste gewoon rustig blijven, er niet op letten, en om rust te nemen wanneer je het niet meer kan negeren. Vertel het op je werk, dat je er soms last van hebt, en dan even niet kan werken.

Ik ben overigens software developer met 40 jaar ervaring met computers, dan weet je een beetje mijn achtergrond.

Klopt, al het verzet wat je waar dan ook tegen hebt zal lijden veroorzaken.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 19:59 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Meen je dit? Voor mij is het een no-brainer: het liefst vind je de oorzaak en een manier om volledig te genezen. Symptoombestrijding is tweede keuze.

Genezing door een arts is vaak nog niet mogelijk, dan kun je beter maar jezelf genezen. Als je dat lukt kun je ook andere kwaaltjes op dezelfde manier aanpakken. Ik heb bv ook clusterhoofdpijn en een gebroken scheefgegroeid stuitje waardoor ik niet pijnvrij kan zitten.
Maar eigenlijk is het idioot om je gehele focus op die klachten te leggen terwijl er met de rest van het lichaam vrijwel niks aan de hand is.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 20:02 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]

Maar die keuze hebben we nu nog niet helaas...

Maar ik snap @W00fer wel: de focus op ermee om leren gaan moet niet ten koste gaan van de zoektocht naar genezing. En acceptatie gaat al gauw ten koste van innovatie en werkelijke verandering. Je hebt mensen nodig die geen genoegen nemen met de status quo om een doorbraak te forceren.

Iemand die geen genoegen neemt met de eigen situatie en een leven lang vergeefs worstelt, is sneu. Iemand die door die weigering helpt een revolutionaire behandeling te vinden, is een held. Het is een fijne lijn. En ik word zelf ook tamelijk pissig van de boodschap 'leer er maar mee leven, toedeledoki'.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 20:27 schreef emigreer het volgende:

[..]

Genezing door een arts is vaak nog niet mogelijk, dan kun je beter maar jezelf genezen. Als je dat lukt kun je ook andere kwaaltjes op dezelfde manier aanpakken. Ik heb bv ook clusterhoofdpijn en een gebroken scheefgegroeid stuitje waardoor ik niet pijnvrij kan zitten.
Maar eigenlijk is het idioot om je gehele focus op die klachten te leggen terwijl er met de rest van het lichaam vrijwel niks aan de hand is.

Je geneest jezelf helemaal niet op die manier. Nu moet je het niet fraaier maken dan het is. Acceptatie is echt iets anders. En acceptatie is reuzeknap, maar het als een evangelie opleggen aan anderen heeft ook iets wrangs. Logisch toch dat mensen het liefst beter willen worden?

Ik moet er wel aan toevoegen dat ik voor mezelf al een pad heb uitgestippeld van huisarts naar KNO-arts naar berusting. Zo schipperen we denk ik allemaal tussen de ernst van de kwaal, de hoop dat een onderzoek of behandeling soelaas biedt en vertrouwen in het eigen vermogen om met symptomen om te gaan.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 20:30 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Je geneest jezelf helemaal niet op die manier. Nu moet je het niet fraaier maken dan het is. Acceptatie is echt iets anders. En acceptatie is reuzeknap, maar het als een evangelie opleggen aan anderen heeft ook iets wrangs. Logisch toch dat mensen het liefst beter willen worden?

Als je het niet meer hoort behalve wanneer je je er op focust dan ben je toch genezen?
Ik leg niemand wat op, ik geef alleen aan dat er wel oplossingen voor zijn. En dat het probleem niet dat gesuis is maar de weerstand ertegen.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 20:27 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Maar ik snap @:w00fer wel: de focus op ermee om leren gaan moet niet ten koste gaan van de zoektocht naar genezing. En acceptatie gaat al gauw ten koste van innovatie en werkelijke verandering. Je hebt mensen nodig die geen genoegen nemen met de status quo om een doorbraak te forceren.

Iemand die geen genoegen neemt met de eigen situatie en een leven lang vergeefs worstelt, is sneu. Iemand die door die weigering helpt een revolutionaire behandeling te vinden, is een held. Het is een fijne lijn. En ik word zelf ook tamelijk pissig van de boodschap 'leer er maar mee leven, toedeledoki'.

Maar de groep specialisten die mensen er mee leren leven is een totaal andere groep dan die naar genezing zoeken. Er wordt echt druk naar een oplossing gezocht waarbij het feit dat men ontdekte dat het voor 99% een probleem is in het brein een enorme doorbraak was.

Dus ik heb vertrouwen dat men echt wel wat vind voor zowel mijn oorsuizen als de dwang zonder dat ik redelijk zware medicatie moet slikken. Zelf verwacht ik snel doorbraken met deep brain stimulation. Een Belgische neurologe is daar echt stappen aan het maken met collega's over de hele wereld.

Kan het interview met haar zo snel niet terug vinden, maar was ook interessant als het om het ethisch gebied daar van behandeld te zien maar dat is voor andere topics

quote:

Op maandag 5 juli 2021 20:52 schreef emigreer het volgende:

[..]

Als je het niet meer hoort behalve wanneer je je er op focust dan ben je toch genezen?
Ik leg niemand wat op, ik geef alleen aan dat er wel oplossingen voor zijn. En dat het probleem niet dat gesuis is maar de weerstand ertegen.

Met je laatste zin spreek je je tweede zin tegen: je legt aan anderen op dat het oorsuizen geen probleem is, maar hun onvermogen of onwil om het oorsuizen te accepteren. Dat zou je trouwens ook kunnen zeggen tegen iemand in een rolstoel of iemand met ernstige acne.

Een andere parallel: barenspijn. Lange tijd is het idee geweest dat de pijn erbij hoort, dat vrouwen die moeten accepteren en dat ze daarmee de bevalling makkelijker maken voor zichzelf. En daar zit ongetwijfeld een kern van waarheid in, maar ik ben blij dat vrouwen deze houding van artsen niet langer accepteerden en dat er betere mogelijkheden tot pijnstilling zijn gekomen. (Genezing zou natuurlijk helemaal ideaal zijn. )

quote:

Op maandag 5 juli 2021 21:01 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]

Maar de groep specialisten die mensen er mee leren leven is een totaal andere groep dan die naar genezing zoeken. Er wordt echt druk naar een oplossing gezocht waarbij het feit dat men ontdekte dat het voor 99% een probleem is in het brein een enorme doorbraak was.

Dus ik heb vertrouwen dat men echt wel wat vind voor zowel mijn oorsuizen als de dwang zonder dat ik redelijk zware medicatie moet slikken. Zelf verwacht ik snel doorbraken met deep brain stimulation. Een Belgische neurologe is daar echt stappen aan het maken met collega's over de hele wereld.

Kan het interview met haar zo snel niet terug vinden, maar was ook interessant als het om het ethisch gebied daar van behandeld te zien maar dat is voor andere topics

Ik stel me zo voor dat de prevalentie helpt: als genoeg artsen er zelf last van krijgen of op z'n minst in hun medische praktijk ermee te maken krijgen, dan is er een sterkere motivatie om naar oorzaken en effectieve behandelingen te zoeken.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 21:05 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik stel me zo voor dat de prevalentie helpt: als genoeg artsen er zelf last van krijgen of op z'n minst in hun medische praktijk ermee te maken krijgen, dan is er een sterkere motivatie om naar oorzaken en effectieve behandelingen te zoeken.

Ik denk dat we al blij mogen zijn dat wetenschappers er mee bezig zijn, het is helaas/gelukkig genoeg voorkomend dat een oplossing veel geld kan opleveren.

Tot die tijd is het goed dat psychologen en psychiaters er ons mee leren omgaan. Waarbij zelden de psychiater nodig is.

Ik heb gister dit filmpje gevonden. Deze oefeningen geven mij verlichting.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 13:27 schreef Claudia_x het volgende:
Ik heb gister dit filmpje gevonden. Deze oefeningen geven mij verlichting.

How to Naturally Get Rid of Tinnitus | Dr Alan Mandell, DC

Is dat met die tikken op je achterhoofd? Die gebruikte ik ook wel eens als ik ff stilte wilde..

Wat bij mij het ook even minder maakt is de piep die ik heb af te spelen via een speaker.. Is het altijd even rustig daarna.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 20:27 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Maar ik snap @:w00fer wel: de focus op ermee om leren gaan moet niet ten koste gaan van de zoektocht naar genezing. En acceptatie gaat al gauw ten koste van innovatie en werkelijke verandering. Je hebt mensen nodig die geen genoegen nemen met de status quo om een doorbraak te forceren.

Iemand die geen genoegen neemt met de eigen situatie en een leven lang vergeefs worstelt, is sneu. Iemand die door die weigering helpt een revolutionaire behandeling te vinden, is een held. Het is een fijne lijn. En ik word zelf ook tamelijk pissig van de boodschap 'leer er maar mee leven, toedeledoki'.

Er begint een kwartje te vallen waarvan ik al heel lang hoopt dat het valt. Ik had het letterlijk niet beter kunnen verwoorden. Innovatie zit hem in de oorsprong waar tinnitus vandaan komt, in de hersenen en de oplossing daarvan. En niet in psychologische modellen van Jastreboff die lang niet voor iedereen werken en uit de jaren 80 afkomstig zijn.

A. Schopenhauer - "Elke waarheid doorloopt drie stadia. Eerst wordt ze belachelijk gemaakt. Dan wordt ze hevig bestreden. Tenslotte wordt ze vanzelfsprekend aangenomen"

Als we kijken waarom tinnitus er is en er wat op gaan vinden, hetzij pillen, hetzij elektroden in de hersenen plaatsen, hetzij hersenstimulatie (er zijn verschillende invalshoeken) dan hebben we echte vooruitgang.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 20:02 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]

Maar die keuze hebben we nu nog niet helaas...

Als we blijven draaien in het kringetje van financiering die naar CGT gaat zeker niet.
M.i. moet het geld gaan naar de échte oorzaken, gevolgen behandelingen. Waar zit het in de hersenen, hoe komt dat, welke biomarkers zijn ervoor verantwoordelijk enzovoorts. Daar is bergen werk voor te verzetten.
Een psycholoog kan voor elke ziekte ter wereld wel een CGT behandeling uit zijn boekje halen.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 20:30 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Je geneest jezelf helemaal niet op die manier. Nu moet je het niet fraaier maken dan het is. Acceptatie is echt iets anders. En acceptatie is reuzeknap, maar het als een evangelie opleggen aan anderen heeft ook iets wrangs. Logisch toch dat mensen het liefst beter willen worden?

Eens.

quote:

Op maandag 5 juli 2021 20:38 schreef Claudia_x het volgende:
Ik moet er wel aan toevoegen dat ik voor mezelf al een pad heb uitgestippeld van huisarts naar KNO-arts naar berusting. Zo schipperen we denk ik allemaal tussen de ernst van de kwaal, de hoop dat een onderzoek of behandeling soelaas biedt en vertrouwen in het eigen vermogen om met symptomen om te gaan.

Je hoeft het niet van mij aan te nemen maar de route UZA heb ik in 2017 doorlopen en het heeft mij niet er vanaf geholpen, maar er gaan honderden zo niet duizenden mensen per jaar in die hyperbare kamer voor tinnitus. In een academisch ziekenhuis. Als daar geen logica achter zat, dan deden ze die moeite niet. Dan was dat nooit door de ethische commissie gekomen, dan waren er geen succesverhalen, zelfs premier Michel van België is destijds zo behandeld:

https://www.standaard.be/cnt/dmf20170530_02903782

Dus, kies eieren voor je geld en ga. Ook al werkt het niet. Ik zou het mezelf nooit hebben vergeven als ik het niet geprobeerd had. Of je eraan begint moet je zelf weten, het is slechts een advies.