Of het klagen helpt weten we niet, dat kan twee kanten op, maar dat zien we vanzelf wel
Mijn buurman heeft een bankje voor zijn huis. Daar ging vannacht een dronken figuur op liggen. Buurman en zuipschuit kregen luidkeels ruzie. Ik lag daardoor 2 uur wakker
Maar ik kan nooit uitslapen omdat ik altijd mijn medicatie op hetzelfde tijdstip moet nemen. Dus nu ben ik een beetje brak.Ik heb morgen een verplichting waarvan ik eigenlijk vind dat ik er niet onderuit kan maar m'n hand zit zo vol met vocht dat ik nog geen papiertje vast kan houden en ik ben al n paar dagen fysiek gesloopt. Dus fysiek kan ik het eigenlijk ook niet echt aan. En nu voel ik me schuldig
Ja, daar komt het wel op neer inderdaad.quote:Op zondag 26 april 2015 10:05 schreef ekmef123 het volgende:
Je lichaam zegt nee. Dus welke verplichting het ook is deze kan niet doorgaan.
Maar als je vandaag rustig doet, gaat het misschien morgen weer wat beter Fripsel.
Scheelt je vandaag ook een hoop stress.
Heb je een goed kussen? En verder helpt bij mij massage en goed warm houden (heb zo'n elektrisch warmtekussen voor mijn nek en rug)quote:
Ik slaap al weken heel slecht door nekpijn, iemand tips om weer eens een nacht lekker door te slapen....
Naast scoliose heb ik ook diabetes Type 1. Op zich ben ik goed ingesteld maar vanochtend opeens een veel hogere bloedglucosewaarde dan toen ik ging slapen. Dan sta ik al zo moe op dat ik de rest van de dag echt niet vooruit te branden ben. Het liefst ging ik nu gewoon weer naar bed.
Maar omdat ik al zo slecht slaap maar op een andere manier proberen te ontspannen.
Maar ik vind het lastig als mensen niet snappen hoe vermoeid je door een hypo of hyper kunt zijn. En van schommelingen word ik al helemaal doodop. Echt frustrerend soms.
Fijn om een algemeen topic te hebben over chronisch ziek zijn. Want ondanks de verschillende ziektes komt het vaak wel op hetzelfde neer: balans zoeken tussen in- en ontspanning, je grenzen aangeven en mild voor jezelf zijn.
)dingen doe ik ook gewoon maar niet meer.Bij mij zie je op het eerste gezicht niks aan me, tot ik moet opstaan en ga lopen, linkerbeen doet niet lekker mee. En het medelijden als ik mijn verhaal heb verteld, daar kan ik gewoon niks mee. Het is wat het is, pech, iedereen heeft zijn eigen beperking in het leven en dit is de mijne, tuurlijk ben ik er weleens boos enverdrietig om en is het *** maar daar kan ik en wil ik niet in blijven hangen. Niet voor mijzelf en ook niet voor de mensen om mij heen. Heb wel wat sessies bij de psycholoog nodig gehad om hier te komen hoor!Ik had/heb vocht op de longen en kon mijn slijmen niet ophouden plus geen stem
Antibiotica gehad (3 pillen) maar kriebel in de keel blijft.
Goed dat ik dit even eruitgegooid heb
ik snap heel erg hoe je je voelt! bij mij zie je ook helemaal niks. gelukkig ben ik alleen behoorlijk moe op het moment. ik heb ook een tijdje bij een physch gelopen. heeft enorm geholpen!quote:
Denk ook niet dat t echt went, t is meer een soort gelaten gedogen ofzo. Veel(stond eerst sommige
Ja, goed kussen, slaap regelmatig met een sjaal omquote:Op zondag 26 april 2015 13:11 schreef Sylvana het volgende:
Fijn dat je dit topic geopend hebt!
[..]
Heb je een goed kussen? En verder helpt bij mij massage en goed warm houden (heb zo'n elektrisch warmtekussen voor mijn nek en rug)
dus daar ligt het volgens mij niet aan....
Misschien went het inderdaad nooit, maar een soort aanvaarding zou wel fijn zijn wat mij betreft.quote:
Denk ook niet dat t echt went, t is meer een soort gelaten gedogen ofzo. Veel(stond eerst sommige
Dankzij de psychotherapeute klim ik stilletjesaan uit het dal.
Sara, dit topic is voor mensen met een chronische ziekte. Waar ze hun hele leven last van hebben.quote:
Ik ben heel ziek geweest en eigenlijk is het nog niet beter.
Ik had/heb vocht op de longen en kon mijn slijmen niet ophouden plus geen stem
Antibiotica gehad (3 pillen) maar kriebel in de keel blijft.
Goed dat ik dit even eruitgegooid heb
Zoals ik het begrijp heb jij een flinke verkoudheid, griep, misschien wel longontsteking gehad waar je nu van aan het herstellen bent? En dat is heel vervelend, maar niet precies waar dit topic voor bedoeld is.
En daarom past mijn verhaal hier ook niet echt: ben herstellende van een operatie en merk nu pas echt hoe vanzelfsprekend 'gewone' dingen zijn en hoe lastig het is als je je dag om je energie en je pijnklachten heen moet plannen.
Bij mij is het tijdelijk (waardoor begrip en mantelzorg geen probleem is), bij jullie is het blijvend. Respect voor hoe jullie ermee omgaan en ik hoop dat jullie steun aan dit topic ondervinden.
*sluipt weg*
Is een chronische ziekte dus dat lijkt me wel.quote:Op zondag 26 april 2015 14:54 schreef summer2bird het volgende:
Mag iemand met prikkelbare darm syndroom hier posten?
Het meest frustrerende is dat ik overal rekening mee moet houden. Iets met suiker wordt ik enorm winderig van en zo erg dat het non-stop gassen is. Ik schaam mij kapot, is ook een reden waarom ik niet graag naar publieke plekken ga.
Geen suiker eten lijkt makkelijk, ware het niet dat het overal inzit. Bovendien lukt het mij niet altijd om mij aan mijn dieet te houden.
Ik krijg ontzettend last van krampen en diarree direct na een grote maaltijd, en zeker na een warme maaltijd, dus elke keer naar het avond eten moet ik op mijn kamer blijven want als ik ga lopen kan ik meteen weer heel akward terug lopen om naar het toilet te gaan.
De krampen zijn ook belachelijk. Ik had laatst buikgriep blijkbaar, maar was er totaal niet van bewust omdat pijn in mijn buik en diarree de norm zijn geworden voor mij
En toen werd mijn directe omgeving ineens ook ziek, zelfde klachten Ik doe wel alles zoals ik normaal moet doen, maar na elk uitje is het direct naar de wc, want ik heb een diarree-aanval.
Dus, na boodschappen, na wandelen, na werken, en zeker als ik uit eten ben geweest.
Eten met veel kruiden is uit den boze geworden, en helemaal vet eten als een lekker patatje.
Altijd een leuke hit op feestjes is "waarom stinkt de wc ineens zo erg?" en ik in een donker hoekje schuifel, en natuurlijk "liet jij nou een scheet?
!" Er heerst zoveel taboe op en ik schaam mij meestal enorm als ik bijvoorbeeld op het station sta en ik moet ineens heel nodig. Of ik laat een scheet in de winkel
Maar het mooiste is nog dat mijn ouders niet geloven hoeveel invloed dit heeft in mijn dagelijkse leven. Hell, ze geloven niet eens dat ik PBS heb. Ze denken dat je dan aan medicatie zit en dat je dan alleen maar constipatie krijgt.
Ik weet het pas een jaar of twee, maar dit shitfest duurt al zo'n 4 jaar.
Ach ja, ben iig wel blij dat ik geen chron heb
(Veel) te vroeg geboren met zuurstoftekort waaraan ik een hersenbeschadiging heb overgehouden.
Hierdoor gediagnosticeerd met cerebrale parese, men dacht dat ik in een rolstoel terecht zou komen en verstandelijk beperkt.
Gelukkig heb ik wat dat betreft alle verwachtingen overtroffen, maar heb ik er wel neurogene incontinentie, een slechte motoriek, en enkele cognitieve problemen aan overgehouden (zoals moeite met plannen, bewaren van overzicht bij complexe situaties dat soort zaken).
Maar met name mijn incontinentie heeft wel een behoorlijk zware ziektelast waar schijnbaar (nog) weinig aan te doen valt. Er bestaan tegenwoordig apparaten als neurostimulatoren enz. maar mijn uroloog ziet daarin geen oplossing in mijn situatie.
Wat mij het meest frustreert in het leven met een chronische aandoening is dat je in de eerste plaats overal rekening mee moet houden, spontaniteit wordt een stuk minder, in de tweede plaats brengt het een hoop extra onkosten met zich mee waar tegenwoordig steeds minder compensatie voor bestaat, en in de derde plaats wordt ik snel overschat doordat ik verbaal erg goed ben en men mijn 'beperking' van buitenaf niet ziet, waardoor ik vaak wordt afgerekend op mijn moeite met plannen, of het bewaren van overzicht (bijvoorbeeld op het werk).
Dat vat het wel goed samen jaquote:
Op Goede tip!quote:Op zondag 26 april 2015 10:53 schreef Biancavia het volgende:
Je kunt het ook nu alvast laten weten, dat je hoopt dat het morgen wel gaat lukken, maar dat je dat nog niet zeker weet. Dan dek je jezelf vast in en dan kun je morgen beslissen zonder dat je op het laatste moment 'plotseling' moet afbellen.
Scheelt je vandaag ook een hoop stress.
Krijg geen begrip van mijn leidinggevende. Die vindt me maar een aansteller. Terwijl ik me helemaal niet zo vaak ziekmeld. Had laatst een keelontsteking , meld netjes om 8 uur maandagochtend dat ik ziek ben en bij de huisarts zit. Wordt ze weer boos omdat ik het dan zondagavond ook wel had kunnen melden
Ik hoopte dat een nachtje slaap zou helpen. Het werd alleen maar erger, maar kon niet slapen omdat ik streste vanwege we/niet ziekmelden. Pfffff
Heb diabetes 2. Daarom moet ik er vroeg bijzijn. Ook kan ik soms ineens beroerd worden.
Bedrijfsarts toont ook niet echt begrip...
Op m'n werk doen ze niet zo moeilijk omdat ze weten dat ik me alleen afmeld als het echt niet meer gaat.Ja, dat is wel herkenbaar. Niet per se met ziek melden, maar wel met andere afspraken. Hopen dat het de volgende dag wel beter zal gaan, maar dan de rest van de dag daarover gaan zitten stressen, waardoor je je alleen maar ellendiger gaat voelen. En dan op het laatste moment toch af moeten bellen, wat weer irritatie bij de ander opwekt.quote:
[..]
Goede tip!
Krijg geen begrip van mijn leidinggevende. Die vindt me maar een aansteller. Terwijl ik me helemaal niet zo vaak ziekmeld. Had laatst een keelontsteking , meld netjes om 8 uur maandagochtend dat ik ziek ben en bij de huisarts zit. Wordt ze weer boos omdat ik het dan zondagavond ook wel had kunnen melden
Ik hoopte dat een nachtje slaap zou helpen. Het werd alleen maar erger, maar kon niet slapen omdat ik streste vanwege we/niet ziekmelden. Pfffff
Heb diabetes 2. Daarom moet ik er vroeg bijzijn. Ook kan ik soms ineens beroerd worden.
Bedrijfsarts toont ook niet echt begrip...
En omdat ik ook niet weet wat de toekomst brengt natuurlijk, beangstigt me dat wel enorm. Want ik voel me echt zo nutteloos en waardeloos hierdoor. Terwijl ik echt niet voor de lol thuis zit. Maar laat ik maar niet over de vooroordelen beginnen. Ik hoop gewoon dat het in de toekomst toch nog anders wordt. En ondanks alles wat me is afgepakt, heb ik ook wel weer dingen geleerd en leuke dingen meegemaakt dankzij mijn ziektes. Om het toch maar iets positiever af te sluiten
Hoe gaan jullie daar mee om dat je toekomst die je in gedachten had er heel anders uit ziet? Kunnen jullie het (al) accepteren of hebben jullie er ook moeite mee? En hoe ga je er dan mee om?
Niet doen, hoor, zelf uren inleveren. (Zegt zij die dat ook heeft gedaan...quote:
Hier 3/4 keer migraine per week en daarnaast CU en nog wat andere kwalen. De vermoeidheid vind ik nog het ergste. Ik werk wel (fulltime zelfs) maar overweeg minder te gaan werken omdat ik eigenlijk altijd gesloopt ben. Dat minder werken heeft dan weer invloed op je salaris enzo dus ik vind het maar lastig. Maar in gebroken weken zoals deze waar je maar 4 of 3 dagen hoef te werken omdat er feestdagen zijn, valt me altijd op hoe heerlijk dat is
)Misschien kun je een afspraak met de bedrijfsarts plannen en je voor een tijdje bijvoorbeeld 20% ziek melden wanneer je merkt dat het je eigenlijk weer te veel wordt.
Ik ben zelf van thuiszitten opgeklommen naar 16 uur loondienst werk plus daarnaast nog volop werk als zzp'er. Maar dan doe ik dus wel wat ik echt heel erg leuk vind en ik heb er tien jaar over gedaan om zover te komen.
Sinds anderhalf jaar heb ik eindelijk de voor mij juiste medicijnen gevonden en ik voel me nu regelmatig echt goed! Nu de laatste twee, drie dagen is het weer wat minder, maar over het algemeen sta ik er nog steeds versteld van, wat ik de afgelopen tijd allemaal heb kunnen doen. Had ik jaren geleden echt niet durven hopen.
Het blijft overigens een delicate balans tussen werk, daar voldoening uithalen, rust nemen, sociale contacten, ontspannen, enzovoort. Ik heb ook een beetje stress nodig op mijn werk, ik ben dol op deadlines, anders verveel ik me weer en voel ik me nutteloos. Maar iets te veel stress en ik zak weer in.
Ik denk dat het voor veel mensen inderdaad echt eenzelfde strijd blijft. Het is continu de hele dag door keuzes maken. Wat doe ik wel, wat doe ik niet. En doe je iets voor jezelf, of omdat anderen dat van je verwachten? Ik ben bijvoorbeeld zeer kieskeurig geworden in op verjaardagsvisite gaan. Mensen weten dat nu ook. Kinderverjaardagen ga ik niet meer naar toe (behalve die van mijn neefje en nichtje), en dat wordt ook geaccepteerd. En dat geldt voor heel veel dingen natuurlijk.
Omdat ik eigenlijk niet beter weet heb ik het geaccepteerd, de reumatoloog vond het raar dat ik het niet nodig vond om er met iemand over te praten. Ik zei toen, wat veranderd er dan? het heeft alleen een naam, verder veranderd er niks dus heb ik er geen behoefte aan om et praten ofzo...quote:
Hoe gaan jullie daar mee om dat je toekomst die je in gedachten had er heel anders uit ziet? Kunnen jullie het (al) accepteren of hebben jullie er ook moeite mee? En hoe ga je er dan mee om?
Ik heb altijd al geweten dat ik reuma heb, een gevoel ofzo. Ik heb wel een andere vorm dan ik dacht....
Ik heb pijnstillers en bekijk het van dag tot dag, als ik iets plan hou ik altijd een slag om de arm en zie wel hoe het komt.....
Ik heb de afgelopen 2 jaar wel een thuiscursus van de LOI gedaan (Journalistiek en Nieuwe Media). Duurde eigenlijk 1 jaar, maar heb toen verlenging aangevraagd. Ik moet nog 1 opdracht en het examen doen, maar daar is het de afgelopen maanden ook niet van gekomen natuurlijk. Dus het zou sowieso al goed voor mn zelfvertrouwen zijn als ik die cursus afgemaakt heb.
Dus de hele toekomst is sowieso erg onzeker nog. Maar als het kan is vrijwilligerswerk idd wel iets wat ik wil gaan doen
Maar die balans waar je het over hebt is idd elke dag weer lastig. En voor mezelf kiezen vind ik dan nog extra lastig, ik doe toch nog veel dingen omdat dat toch verwacht wordt.
Dat is eigenlijk altijdquote:
[..]
Niet doen, hoor, zelf uren inleveren. (Zegt zij die dat ook heeft gedaan...
Misschien kun je een afspraak met de bedrijfsarts plannen en je voor een tijdje bijvoorbeeld 20% ziek melden wanneer je merkt dat het je eigenlijk weer te veel wordt.
Ik kan nog steeds niet leven met dat feit eerlijk gezegd. Ik ben me nu financieel op aan het voorbereiden dat het salaris binnen nu en een jaar of 2 oid omlaag gaat. Ik denk niet dat mijn organisatie plezierig zou reageren op een permanente ziekmelding van 20% 
Dat is idd wel anders dan ja. Wat voor vorm dacht je dan dat je had en wat bleek je te hebben?quote:
[..]
Omdat ik eigenlijk niet beter weet heb ik het geaccepteerd, de reumatoloog vond het raar dat ik het niet nodig vond om er met iemand over te praten. Ik zei toen, wat veranderd er dan? het heeft alleen een naam, verder veranderd er niks dus heb ik er geen behoefte aan om et praten ofzo...
Ik heb altijd al geweten dat ik reuma heb, een gevoel ofzo. Ik heb wel een andere vorm dan ik dacht....
Ik heb pijnstillers en bekijk het van dag tot dag, als ik iets plan hou ik altijd een slag om de arm en zie wel hoe het komt.....
Ik kreeg pas op mijn 24e diabetes type1, dus dat is een heel ander verhaal.
Ik weet hoe het is om er nog geen rekening mee te hoeven houden, nog niet bij alles wat je eet/drinkt na te hoeven denken etc. Dus dan is het heel anders dan wanneer je het altijd al hebt gehad.
En feestje geven, maar niet te lang want we moeten wel op tijd naar bed. Geen geen dingen met alcohol, suiker, vet, zout of andere dingen die het maar enigszins lekker zouden kunnen maken, neerzettenquote:
Ik dacht dat het in mijn gewrichten zit, maar bleken mijn spieren/pezen te zijn. Voordeel er gaat niks kapot, pijn blijft wel helaas...quote:
[..]
Dat is idd wel anders dan ja. Wat voor vorm dacht je dan dat je had en wat bleek je te hebben?
Ik kreeg pas op mijn 24e diabetes type1, dus dat is een heel ander verhaal.
Ik weet hoe het is om er nog geen rekening mee te hoeven houden, nog niet bij alles wat je eet/drinkt na te hoeven denken etc. Dus dan is het heel anders dan wanneer je het altijd al hebt gehad.
Fibromyalgie toevallig? Ik had het zelfde, jarenlang het idee gehad dat mijn gewrichten pijn deden, maar geen enkele arts kon wat vinden. Zelf had ik ook het vermoeden van reuma, dus net zo lang gezeurd bij de huisarts totdat ik een verwijzing kreeg. Daar bleek het fibromyalgie te zijn.quote:
[..]
Ik dacht dat het in mijn gewrichten zit, maar bleken mijn spieren/pezen te zijn. Voordeel er gaat niks kapot, pijn blijft wel helaas...
Ondanks dat ik al wel wist dat ik het had, ben ik toch flink in de war geweest van de diagnose. Ergens fijn dat het beestje nu een naam heeft na 6 jaar pijn, maar aan de andere kant: het verandert niks omdat er niks aan gedaan kan worden en op begrip van de omgeving kan ik ook niet rekenen, want je ziet gewoon niks aan mij.
Dieptepunt is 2 weken geleden gekomen. Vriend ging naar een verjaardag van iemand uit zijn vriendengroep. Vrouw van diegene had tegen hem gezegd: 'goh, ben je alleen? Ik had ook niet anders verwacht' met nog wat rotopmerkingen er achteraan. Achteraf zei vriend dat hij zich om had moeten draaien en naar huis had moeten gaan, maar hij was te overdonderd.
Buiten het onbegrip vind ik het zelf ook heel lastig. Ik wil graag veel doen op een dag maar dat lukt gewoon niet waardoor ik mijzelf lui voel. En doe ik het wel, heb ik het die avond, nacht en de volgende dag te verduren. Diclofenac slikken haalt de ruwe kantjes er wel vanaf maar ik heb het idee dat mijn maag/darmen/watdanook dat niet zo fijn vinden.
Yep fibro it is, Dat onbegrip is echt ongelofelijk ja!! Maar gelukkig heb ik er in mijn familie en werk geen last van, ik ben er ook vrij open in, dus iedereen weet het en heeft er begrip voor! En de rest kan me gestolen worden, geloof je het niet dan ben ik er wel klaar mee...Ook mijn vrienden ( die zelf ook het een en ander mankeren) maken er geen probleem van als ik op het laatst een afspraak afzeg, dat is the deal tussen ons, voel je je niet goed dan kan je zonder problemen afbellen.... Super is dat!quote:
[..]
Fibromyalgie toevallig? Ik had het zelfde, jarenlang het idee gehad dat mijn gewrichten pijn deden, maar geen enkele arts kon wat vinden. Zelf had ik ook het vermoeden van reuma, dus net zo lang gezeurd bij de huisarts totdat ik een verwijzing kreeg. Daar bleek het fibromyalgie te zijn.
Ondanks dat ik al wel wist dat ik het had, ben ik toch flink in de war geweest van de diagnose. Ergens fijn dat het beestje nu een naam heeft na 6 jaar pijn, maar aan de andere kant: het verandert niks omdat er niks aan gedaan kan worden en op begrip van de omgeving kan ik ook niet rekenen, want je ziet gewoon niks aan mij.
Dieptepunt is 2 weken geleden gekomen. Vriend ging naar een verjaardag van iemand uit zijn vriendengroep. Vrouw van diegene had tegen hem gezegd: 'goh, ben je alleen? Ik had ook niet anders verwacht' met nog wat rotopmerkingen er achteraan. Achteraf zei vriend dat hij zich om had moeten draaien en naar huis had moeten gaan, maar hij was te overdonderd.
Buiten het onbegrip vind ik het zelf ook heel lastig. Ik wil graag veel doen op een dag maar dat lukt gewoon niet waardoor ik mijzelf lui voel. En doe ik het wel, heb ik het die avond, nacht en de volgende dag te verduren. Diclofenac slikken haalt de ruwe kantjes er wel vanaf maar ik heb het idee dat mijn maag/darmen/watdanook dat niet zo fijn vinden.
De laatste alinea is voor mij zeer herkenbaar. Je moet altijd passen, meten en plannen en spontaan iets ondernemen is er niet bij. En als er niets te zien is en je verbaal goed bent, is het voor anderen moeilijk inschatten wat je wel of niet kunt. Al vind ik wel dat het aan jezelf is om je grenzen duidelijk te maken.quote:
Hier ook chronisch 'ziek' (meer een chronische aandoening).
(Veel) te vroeg geboren met zuurstoftekort waaraan ik een hersenbeschadiging heb overgehouden.
Hierdoor gediagnosticeerd met cerebrale parese, men dacht dat ik in een rolstoel terecht zou komen en verstandelijk beperkt.
Gelukkig heb ik wat dat betreft alle verwachtingen overtroffen, maar heb ik er wel neurogene incontinentie, een slechte motoriek, en enkele cognitieve problemen aan overgehouden (zoals moeite met plannen, bewaren van overzicht bij complexe situaties dat soort zaken).
Maar met name mijn incontinentie heeft wel een behoorlijk zware ziektelast waar schijnbaar (nog) weinig aan te doen valt. Er bestaan tegenwoordig apparaten als neurostimulatoren enz. maar mijn uroloog ziet daarin geen oplossing in mijn situatie.
Wat mij het meest frustreert in het leven met een chronische aandoening is dat je in de eerste plaats overal rekening mee moet houden, spontaniteit wordt een stuk minder, in de tweede plaats brengt het een hoop extra onkosten met zich mee waar tegenwoordig steeds minder compensatie voor bestaat, en in de derde plaats wordt ik snel overschat doordat ik verbaal erg goed ben en men mijn 'beperking' van buitenaf niet ziet, waardoor ik vaak wordt afgerekend op mijn moeite met plannen, of het bewaren van overzicht (bijvoorbeeld op het werk).
Op het werk begrijpen wat collega's het wel maar degenen boven mij niet. En aangezien ik fysiek zwaar werk doe is dat ontzettend lastig. Een tijdje geleden heb ik een gesprek met mijn baas. Het ging niet meer. Ik werkte 30-35 uur in de week en de reumaverpleegkundige vond dat ik mij ziek moest melden. Dat was ik niet van plan (want ziek zijn is in bed liggen en zo erg is het niet) en heb 3 weken vakantie opgenomen (die vakantieuren moesten toch op, had 3 maanden staan). Ik heb gezegd dat ik na mijn vakantie 2 dagen wilde werken en er minstens 1 dag tussen de werkdagen moest zitten om bij te komen. Eerstvolgende rooster na mijn vakantie: woensdag, vrijdag en zaterdag werken. Trek je conclusie. Overigens was dat afgelopen week en daarom kon ik vandaag nog geen prei snijdenquote:
[..]
Yep fibro it is, Dat onbegrip is echt ongelofelijk ja!! Maar gelukkig heb ik er in mijn familie en werk geen last van, ik ben er ook vrij open in, dus iedereen weet het en heeft er begrip voor! En de rest kan me gestolen worden, geloof je het niet dan ben ik er wel klaar mee...Ook mijn vrienden ( die zelf ook het een en ander mankeren) maken er geen probleem van als ik op het laatst een afspraak afzeg, dat is the deal tussen ons, voel je je niet goed dan kan je zonder problemen afbellen.... Super is dat!
Een vriendin van mij heeft het zelfde en begrijpt mij dus wel goed, dat is erg fijn. Verder vertel ik het zo min mogelijk, ze snappen toch niet waarom ik de ene dag iets wel kan en de andere niet.
Ik ben nog veel te hard voor mijzelf. Ik ben jong en iedereen werkt veel, dus moet ik dat ook kunnen. Iedereen doet daarnaast het huishouden, dus moet ik dat ook kunnen. Ik moet leren dingen te spreiden, iets hoeft ook niet in één keer af.
FOK! is mijn uitlaatklep, hier kan ik nog redelijk functioneren, waar ik in het dagelijks leven tegen allerlei dingen aanloop (een woord niet kunnen vinden betekent gewoon iets later posten, en ondertussen even een omschrijving van wat ik bedoel Googlen, middenin een gesprek gaat dat niet
), aan de andere kant kan ik hier een vreselijke verwensing editten voor ik het post (of vlak daarna), en dat gaat IRL ook niet Met andere woorden, hier kan ik nog een beetje doen alsof er vrijwel niets aan de hand is en het nog 1999 is...
Fijn dat je collega's en die vriendin je wel begrijpen. Maar wat lastig dat degenen daarboven het niet doen en je dan nog 3 dagen inplannen waarvan 2 achter elkaarquote:
[..]
Op het werk begrijpen wat collega's het wel maar degenen boven mij niet. En aangezien ik fysiek zwaar werk doe is dat ontzettend lastig. Een tijdje geleden heb ik een gesprek met mijn baas. Het ging niet meer. Ik werkte 30-35 uur in de week en de reumaverpleegkundige vond dat ik mij ziek moest melden. Dat was ik niet van plan (want ziek zijn is in bed liggen en zo erg is het niet) en heb 3 weken vakantie opgenomen (die vakantieuren moesten toch op, had 3 maanden staan). Ik heb gezegd dat ik na mijn vakantie 2 dagen wilde werken en er minstens 1 dag tussen de werkdagen moest zitten om bij te komen. Eerstvolgende rooster na mijn vakantie: woensdag, vrijdag en zaterdag werken. Trek je conclusie. Overigens was dat afgelopen week en daarom kon ik vandaag nog geen prei snijden
Een vriendin van mij heeft het zelfde en begrijpt mij dus wel goed, dat is erg fijn. Verder vertel ik het zo min mogelijk, ze snappen toch niet waarom ik de ene dag iets wel kan en de andere niet.
Ik ben nog veel te hard voor mijzelf. Ik ben jong en iedereen werkt veel, dus moet ik dat ook kunnen. Iedereen doet daarnaast het huishouden, dus moet ik dat ook kunnen. Ik moet leren dingen te spreiden, iets hoeft ook niet in één keer af.
Die laatste alinea is echt zo herkenbaar voor mij. Normaal deden we het huishouden altijd samen, de zware klussen zoals stofzuigen deed mijn vriend altijd. Maar na het ongeluk kan dat niet meer en moet ik alles zelf doen. Soms is meerdere huishoudelijke dingen op 1 dag doen ook teveel voor me, maar kan het gewoon niet anders. En halverwege ergens mee stoppen vind ik ook erg lastig. Ik loop dus ook echt heel veel tegen mijn grenzen aan de laatste maanden.
Dat is idd het grootste goed, je grenzen leren bewaken, en dat is juist iets wat anderen helemaal niet snappen.quote:
Dat merk ik ook wel ja dat ik dat nog erg moet leren dat ik niet over mijn grenzen heen ga, gebeurd nog vaak genoeg en dan lig ik de volgende dag de hele dag uitgeteld op de bank...
Gisteren deed je dit en dit (wat zij ook deden), en dan kun je vandaag helemaal niks meer?! (terwijl zij alleen een beetje brak zijn, of helemaal nergens last van hebben).
Daarbij is ons altijd geleerd dat we juist sterker worden door net over je grens te gaan, want daarmee verruim je je grenzen, terwijl je dat met bijvoorbeeld fibromyalgie niet doet, maar juist het tegenovergestelde bereikt.
Dat is lastig voor een hoop mensen.
Ja idd! Ik lig nu dus in bed, omdat ik gisteren een leuke dag wilde hebben. En waarschijnlijk heb ik de hele week last van die ene leuke zaterdag.quote:
[..]
Dat is idd het grootste goed, je grenzen leren bewaken, en dat is juist iets wat anderen helemaal niet snappen.
Gisteren deed je dit en dit (wat zij ook deden), en dan kun je vandaag helemaal niks meer?! (terwijl zij alleen een beetje brak zijn, of helemaal nergens last van hebben).
Daarbij is ons altijd geleerd dat we juist sterker worden door net over je grens te gaan, want daarmee verruim je je grenzen, terwijl je dat met bijvoorbeeld fibromyalgie niet doet, maar juist het tegenovergestelde bereikt.
Dat is lastig voor een hoop mensen.
Maar ik had het voor geen goud willen missen. Ik kies heel bewust voor het hebben van tenminste 1 leuke dag. De consequenties neem ik voor lief.
Ik kan heel goed acteren dat alles prima gaat. Mijn man is de enige die echt weet hoe het zit, en hij beschermt mij met hand en tand. Zelfs mijn naaste familie snapt t niet. Het is voor hen ook lastig dat snap ik.
mijn ouders hebben dus een infraroodsauna die meer gebruikt werd als kast. Een week later stond dat ding bij ons. Echt super lief, samen met mijn broertje heeft hij na een zware werkdag dat ding uit elkaar gehaald en hierheem gebracht. En fijn dat dat is! Een half uur in de sauna is gewoon minstens een half uur zonder pijn. Een en al ontspanning. Het is inderdaad lastig om je grenzen te bewaken, ik zorg ook wel dat ik op intensieve dagen de dag erna echt vrij plan. Morgen wil ik eerst met mijn ouders naar een rommelmarkt en daarna met een vriendin het dorp in. Als ik dinsdag had moeten werken, had ik dat echt niet gedaan.
Lief zo'n vader!! De mijne is ook zo! Moeder trouwens ook!!quote:
Ik kreeg in februari dit jaar de diagnose en toen ik dit vertelde aan mijn ouders was de eerste reactie van mijn vader: wat zou je er van vinden als we de sauna bij ons uit elkaar halen en bij jou neer zetten?
Het is inderdaad lastig om je grenzen te bewaken, ik zorg ook wel dat ik op intensieve dagen de dag erna echt vrij plan. Morgen wil ik eerst met mijn ouders naar een rommelmarkt en daarna met een vriendin het dorp in. Als ik dinsdag had moeten werken, had ik dat echt niet gedaan.
En dat laatste inderdaad, ik plan na een intensieve dag ook altijd een rustdag in...
jah zeker!quote:
[..]
Dat is idd het grootste goed, je grenzen leren bewaken, en dat is juist iets wat anderen helemaal niet snappen.
Gisteren deed je dit en dit (wat zij ook deden), en dan kun je vandaag helemaal niks meer?! (terwijl zij alleen een beetje brak zijn, of helemaal nergens last van hebben).
Daarbij is ons altijd geleerd dat we juist sterker worden door net over je grens te gaan, want daarmee verruim je je grenzen, terwijl je dat met bijvoorbeeld fibromyalgie niet doet, maar juist het tegenovergestelde bereikt.
Dat is lastig voor een hoop mensen.
ja mijn moeder is ook echt een schat. Altijd bezorgd of het wel gaat, of ik niet te veel gedaan heb etc. Dat doet mijn vriend trouwens ook. Dat hij na zijn werk thuis komt en vraagt wat ik gedaan heb en als het te veel is dan kijkt hij mij ook echt boos aanquote:
[..]
Lief zo'n vader!! De mijne is ook zo! Moeder trouwens ook!!
En dat laatste inderdaad, ik plan na een intensieve dag ook altijd een rustdag in...
Fijn dat je zulke fijne ouders en lieve vriend hebt. Dat van die sauna klinkt ook wel erg goed idd!quote:
[..]
ja mijn moeder is ook echt een schat. Altijd bezorgd of het wel gaat, of ik niet te veel gedaan heb etc. Dat doet mijn vriend trouwens ook. Dat hij na zijn werk thuis komt en vraagt wat ik gedaan heb en als het te veel is dan kijkt hij mij ook echt boos aan
Mijn vriend is net zoals jouw vriend. Hij zegt ook altijd dat ik gewoon moet doen wat ik kan en meer niet. En als dat op een dag niks is, terwijl er wel van alles moet gebeuren eigenlijk, dan moet ik toch gewoon aan mezelf denken van hem. Terwijl ik me dan echt schuldig voel
Heb door de jaren heen geleerd dat "vechten/balen/negativiteit" geen zin hebben, je er aan over geven/ accepteren en van daar uit verder gaan maakt het wel wat makkelijker. Wees zelf je beste vriend/vriendin, zorg goed voor jezelf en kijk om je heen, het kan altijd erger.
Toen ik mijn leven eindelijk weer wat op de rit na de whiplash had kreeg ik helaas de ziekte van Hashimoto. Een trage schildklier veroorzaakt door een autoimmuunziekte.
De ellende van schildierproblemen is dat het heel lang kan duren voor je op de juiste dosis medicatie zit, in mijn geval 1,5 jaar. Je krijgt dan steeds een hogere dosis hormonen toegediend dus je lichaam blijft maar veranderen tot je er na verloop van tijd niets meer van snapt en gevangen zit in een lichaam waarin bijna niets meer werkt zoals het deed. Vannwege de hormonale onbalans kent een schildklier ook ontzettend veel symptomen. Van problemen met de stoelgang, achteruitgang van ogen, veranderde haargroei, traagheid van begrip, weinig energie, etc etc. Het is erg verwarrend als je lichaam elke 6 weken zo verandert.
Ik heb 1,5 jaar apatisch op de bank gelegen. Ik had zo weinig energie dat ik regelmatig heb overwogen om op de bank in mijn broek te plassen in plaats van 5 meter naar de wc te lopen. Werkelijk de enige reden om het niet te doen is dat het te veel energie kost om dat weer op te ruimen.
Na 1,5 jaar meds ophogen en daarna een half jaar aan mijn nieuwe lichaam wennen, ging het een jaartje wel goed. Alles met mate enzo, wat hierboven ook vaak genoemd is. Toen gaf mijn apotheek me een ander merk medicatie zonder dat te melden. Iets wat ze helemaal niet mogen met mijn meds. Ik raakte ontregelt en was weer een jaar bezig om er bovenop te komen. Eikels.
/Dagboek
Volgende keer een positievere post, ik beloof het!
Zo ik heb vandaag meer over mijzelf hier gespuid als in het afgelopen jaar! Lekker om het even van me afgeschreven te hebben!Morgen een beetje feestvreugde meepikken
[ Bericht 5% gewijzigd door caroro op 26-04-2015 22:24:19 (laatste positieve noot) ]
Het was pas vorige maand ofzo dat het kwartje viel na een aflevering op tv, waarom ik me ineens zo vreselijk slecht was gaan voelen. Een hoop mensen schenen daar toch wel last van te hebben.
En wees je bloedonderzoek ook uit dat je dosering omlaag moest?quote:Op zondag 26 april 2015 22:24 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Hashimoto heb ik, onder andere, ook. Was ik eindelijk goed ingesteld, kreeg ik mijn medicatie ineens niet meer in een potje, maar uit doordrukstrips. Een half jaar daarna kreeg ik m`n medicatie in baxter.
Het was pas vorige maand ofzo dat het kwartje viel na een aflevering op tv, waarom ik me ineens zo vreselijk slecht was gaan voelen. Een hoop mensen schenen daar toch wel last van te hebben.
En wat is baxter?
dat heb ik ook vaker gehoord.quote:
Hashimoto heb ik, onder andere, ook. Was ik eindelijk goed ingesteld, kreeg ik mijn medicatie ineens niet meer in een potje, maar uit doordrukstrips. Een half jaar daarna kreeg ik m`n medicatie in baxter.
Het was pas vorige maand ofzo dat het kwartje viel na een aflevering op tv, waarom ik me ineens zo vreselijk slecht was gaan voelen. Een hoop mensen schenen daar toch wel last van te hebben.
Ik heb 'gewoon' Een trage schildklier maar was vrij snel goed ingesteld. Nooit iets anders dan euthyrax gehad. Wel eens last gehad van andere medicijnen toen ik een ander merk kreeg.
Bij mij viel dat samen met het andere merk dat ik van de apotheek kreeg dus ik heb van die wissel niet direct iets gemerkt. Gek is dat, dat het wisselen van een verpakking dus blijkbaar effect kan hebben op de werking.quote:
Hashimoto heb ik, onder andere, ook. Was ik eindelijk goed ingesteld, kreeg ik mijn medicatie ineens niet meer in een potje, maar uit doordrukstrips. Een half jaar daarna kreeg ik m`n medicatie in baxter.
Het was pas vorige maand ofzo dat het kwartje viel na een aflevering op tv, waarom ik me ineens zo vreselijk slecht was gaan voelen. Een hoop mensen schenen daar toch wel last van te hebben.
Ik wist trouwens al veel eerder dat dat vermoeden er was. Op het forum en facebook van de patientenvereniging werd er al veel over gesproken.
Die problemen komen specifiek voor bij het medicijn Thyrax.quote:
[..]
dat heb ik ook vaker gehoord.
Ik heb 'gewoon' Een trage schildklier maar was vrij snel goed ingesteld. Nooit iets anders dan euthyrax gehad. Wel eens last gehad van andere medicijnen toen ik een ander merk kreeg.
Ja dat heb ik ook begrepen. Maar euthyrax is (bijna) hetzelfde dacht ik. Ik ga het eens opzoeken.quote:
[..]
Die problemen komen specifiek voor bij het medicijn Thyrax.
Euthyrox. Is daar de verpakking ook veranderd?quote:
[..]
Ja dat heb ik ook begrepen. Maar euthyrax is (bijna) hetzelfde dacht ik. Ik ga het eens opzoeken.
Is ook zo. Hetzelfde medicijn maar een andere producent die de verpakkingen niet heeft verandert. Qua hoeveelheden is het ook hetzelfde volgens mij. Mijn 337,5 mcg Thyrax zou eenzelfde hoeveelheid Euthyrox zijn. Alleen zitten er andere vulstoffen in dus kan je er net anders op reageren.quote:
[..]
Ja dat heb ik ook begrepen. Maar euthyrax is (bijna) hetzelfde dacht ik. Ik ga het eens opzoeken.
nope.quote:
[..]
Euthyrox. Is daar de verpakking ook veranderd?
Dat zei ik. Heb in al die jaren nooit andere verpakking/merk gehad.
Baxter is dat je je medicijnen in plastic zakjes op een rol krijgt voorgepakt zeg maar. Op de zakjes staat dan de tijd waarop je het moet innemen en wat er in zit en hoe dat eruit zietquote:
De problemen met thyrax zouden te maken hebben met de overgang van verpakking in potjes naar blister. Er zou aan de samenstelling niks veranderd zijn. Maar door minder blootstelling aan zuurstof zou dezelfde dosering uit blister beter werken dan uit een potje en er dus overdosering ontstaan.quote:
[..]
nope.
Dat zei ik. Heb in al die jaren nooit andere verpakking/merk gehad.
Thanks.quote:
[..]
Baxter is dat je je medicijnen in plastic zakjes op een rol krijgt voorgepakt zeg maar. Op de zakjes staat dan de tijd waarop je het moet innemen en wat er in zit en hoe dat eruit ziet
[ afbeelding ]
o vandaar.quote:
[..]
De problemen met thyrax zouden te maken hebben met de overgang van verpakking in potjes naar blister. Er zou aan de samenstelling niks veranderd zijn. Maar door minder blootstelling aan zuurstof zou dezelfde dosering uit blister beter werken dan uit een potje en er dus overdosering ontstaan.
Euthyrox zit altijd al in blister
Nope, alle waarden waren prima. Maar blijkbaar luistert het gewoon nogal nauw.quote:
[..]
En wees je bloedonderzoek ook uit dat je dosering omlaag moest?
En wat is baxter?
Ik merk trouwens niet gek veel van m`n schildkliershizzle trouwens. Moet er wel voor zorgen dat ik elke dag rond dezelfde tijd mn thyrax neem anders ben ik de hele dag niet vooruit te branden.
Maar verder heb ik nog wat handicaps en kwalen die ervoor zorgen dat ik slecht in m`n energie zit. Dus of de moeheid nou van links of van rechts komt...geen idee..
Je zei eerder dat het kwartje viel bij het zien van de uitzending over de veranderde verpakking. Maar begrijp ik dan nu dat er niks aan je dosering is veranderd? En je klachten er misschien niet mee te maken hebben?quote:
[..]
Nope, alle waarden waren prima. Maar blijkbaar luistert het gewoon nogal nauw.
Ik merk trouwens niet gek veel van m`n schildkliershizzle trouwens. Moet er wel voor zorgen dat ik elke dag rond dezelfde tijd mn thyrax neem anders ben ik de hele dag niet vooruit te branden.
Maar verder heb ik nog wat handicaps en kwalen die ervoor zorgen dat ik slecht in m`n energie zit. Dus of de moeheid nou van links of van rechts komt...geen idee..
Ik ben weer lekker warrig geloof ik he?quote:
[..]
Je zei eerder dat het kwartje viel bij het zien van de uitzending over de veranderde verpakking. Maar begrijp ik dan nu dat er niks aan je dosering is veranderd? En je klachten er misschien niet mee te maken hebben?
Ik voelde me al een hele tijd slecht. Had opvliegers, gejaagd gevoel, dan ineens weer ijskoud vanuit het niets. Bloedonderzoeken gehad, dat bleek gewoon in orde te zijn.
Was al in onderzoeken naar POTS, kwam niets uit.
Toen keek ik dat programma en leerde ik dat meer mensen die klachten hadden en bleek het verband te houden met verandering van verpakking.
Ik ben gewoon benieuwd hoe het is opgelost. Dat wordt me niet duidelijk.quote:
[..]
Ik ben weer lekker warrig geloof ik he?
Ik voelde me al een hele tijd slecht. Had opvliegers, gejaagd gevoel, dan ineens weer ijskoud vanuit het niets. Bloedonderzoeken gehad, dat bleek gewoon in orde te zijn.
Was al in onderzoeken naar POTS, kwam niets uit.
Toen keek ik dat programma en leerde ik dat meer mensen die klachten hadden en bleek het verband te houden met verandering van verpakking.
Ik gooi m`n pillen uit de baxter in een medicijndoos en laat ze daar een week uitwasemen.quote:
[..]
Ik ben gewoon benieuwd hoe het is opgelost. Dat wordt me niet duidelijk.
Probleem opgelost
quote:
[..]
Ik gooi m`n pillen uit de baxter in een medicijndoos en laat ze daar een week uitwasemen.
Probleem opgelost
Maar ergens is het helemaal niet grappig. Klachten ja, maar 'het bloed is goed'.
Heb zelf ook wel een wat gesleuteld, maar dat leverde hartkloppingen op.
quote:
[..]
Ik gooi m`n pillen uit de baxter in een medicijndoos en laat ze daar een week uitwasemen.
Probleem opgelost
Ik lig 20 uur per dag plat, dus wat extra vermoeidheid maakt niet zoveel verschil
20 uurquote:
Ik ben in een bizar slechte conditie door andere oorzaken, dus dan maakt het denk ik weinig verschil meer. Als je voorheen in goede doen was zal de klap harder aankomen.
Ik lig 20 uur per dag plat, dus wat extra vermoeidheid maakt niet zoveel verschil
Shit zeg. Kom ik aan met mn gepiep.Geen leed met leed vergelijken. Ik leef met het mijne, jij met het jouwe.quote:
[..]
20 uur
Als je een ontstoken teennagel hebt doet het toch niet minder pijn omdat je buurman z`n been heeft gebroken?
Je hebt gelijk inderdaad. Ik kan het ook wel relativeren. Ik ben best een dramaqueen dus ik zal mezelf nooit wegcijferen. Maar ik besef heel goed dat er veel dingen zijn die veel erger zouden kunnen zijn.quote:
[..]
Geen leed met leed vergelijken. Ik leef met het mijne, jij met het jouwe.
Als je een ontstoken teennagel hebt doet het toch niet minder pijn omdat je buurman z`n been heeft gebroken?
Als ik alleenstaande werkende moeder ofzo was, heb je het met mijn aandoening (of een andere) een stuk lastiger. Ik heb een man die goed voor me zorgt en genoeg verdient waardoor we niet afhankelijk zijn van mijn inkomen bijvoorbeeld. Nu heb ik een werkster en laat ik Hello Fresh komen, dat scheelt al bergen energie. Ik heb een kantoor aan huis en kan werken wanneer ik daar puf voor heb. In zo'n situatie zitten niet veel mensen, ik heb daar best mazzel mee vind ik.
Ik hou wel van een uitdaging dus was weer begonnen met werken. Hou nu samen met mn man een bedrijf draaiend. Ik run de webshop en regel social media en meer van dat. Gelukkig is het prima in je pyjama klanten/leveranciers bellen vanaf de bank
Ziet niemand Maar dit is wel heel gortig hoor, en er blijft amper tijd meer over voor de kinderen dus ik ga weer gas terugnemen.
[ Bericht 0% gewijzigd door De_Taartjesfee op 27-04-2015 00:16:50 ]
Trusten
Wij zitten daar echt heel erg over te twijfelen momenteel. We wonen in een 2-kamerappartement en als ik het goed spreid kan ik het wel alleen af. Maar soms blijven dingen toch wel lang liggen omdat het niet lukt. Op zich kunnen we er nu door het ongeluk van mn vriend vergoeding voor krijgen. Maar ik vind het echt lastig om het uit handen te geven, dat een vreemd iemand dan aan je spullen zit en het op haar manier doet. En gewoon weer iets wat je dan opgeeft voor mn gevoel. Maar aan de andere kant heb ik altijd gezegd dat ik het graag zou willen...quote:
Een schoonmaakster is sowieso een aanrader....
Laatste tijd even geen schoonmaakster. Als ik uit mijn werk kom duik ik eerst paar uur in bed. Daarna geen puf meer. Heb nu paar dagen vrij en heb weer beetje controle. Maar is nog steeds een rommel hier.quote:
Een schoonmaakster is sowieso een aanrader....
En het ontlast mijn vriend ook heel erg. Die werkt 80 uur per week en stond in het weekend nog te stofzuigen, dweilen, strijken en badkamer te doen.Hier een behoorlijk grote tweekapper met twee volwassenen en een kind van 4... ik ben al blij als ik die 4-jarige 's morgens op school heb.quote:
[..]
Wij zitten daar echt heel erg over te twijfelen momenteel. We wonen in een 2-kamerappartement en als ik het goed spreid kan ik het wel alleen af. Maar soms blijven dingen toch wel lang liggen omdat het niet lukt. Op zich kunnen we er nu door het ongeluk van mn vriend vergoeding voor krijgen. Maar ik vind het echt lastig om het uit handen te geven, dat een vreemd iemand dan aan je spullen zit en het op haar manier doet. En gewoon weer iets wat je dan opgeeft voor mn gevoel. Maar aan de andere kant heb ik altijd gezegd dat ik het graag zou willen...
N is om 05.30 de deur uit, en om 17.00 weer thuis, hij kookt, ik doe de afwas (in de vaatwasser
), verder doe ik de was, de meeste boodschappen, en probeer ik ook nog een beetje een nuttige en leuke moeder te zijn voor onze zoon, dus jammer dan dat ik de hele hut ook niet nog eens ga schoonmaken, maar die energie besteed ik liever aan een rondje dierentuin met zoonlief.Desondanks zijn er behoorlijk wat dagen dat ik naar boven vertrek zodra N. thuis is.
En ik regel dingen, dat dan wel weer.... de hele verbouwing die we aan het huis willen doen heeft N eigenlijk nog helemaal niets voor hoeven doen, aan het eind van het verhaal moet hij alleen maar een keuze maken tussen welk zonneboilersysteem het zou moeten worden
Maar dat wordt dan een keuze tussen de systemen die overblijven uit mijn selectie
Hmm ja zo kun je het idd ook bekijken ja. Mijn vriend werkte normaal fulltime en deed dan in het weekend stofzuigen, badkamer schoonmaken etc. Nu kan hij niks meer doen, maar ik red dat soort zware dingen ook niet zonder goed te plannen. En omdat ik maar 1.58m ben zijn dingen voor mij ook lastiger, kan ik niet overal bij.quote:
Ik zie het juist andersom Sylvana. Door het schoonmaken uit handen te geven, heb ik juist meer tijd en energie om in leuke dingen te stoppen. Ik zie het dus niet als iets opgeven maar als er heel veel voor terugkrijgen
Ik ga er toch nog eens serieus over nadenken. Want het zal wel voor een hoop rust zorgen als ik het niet meer hoef te doen en niet mijn hele dagen eromheen hoef te plannen.
[ Bericht 0% gewijzigd door _Hestia_ op 27-04-2015 00:47:04 ]
quote:
Oh zeker. Ik zou niet zonder kunnen maar nog steeds vind ik het een luxe als ik mijn aanrecht weer kraakschoon en opgeruimd aantref.quote:
Een schoonmaakster is sowieso een aanrader....
Lijkt me ook heerlijk, maar vraag me altijd af waar je een goeie vandaan haalt...quote:
[..]
Oh zeker. Ik zou niet zonder kunnen maar nog steeds vind ik het een luxe als ik mijn aanrecht weer kraakschoon en opgeruimd aantref.
3x aan mijn rug geopereerd en de laatste keer hebben ze 2 niveau's vastgezet en artrose verwijderd.
Helaas was eea een beetje aan de late kant want de zenuwen hebben zo lang klem gezeten door de artrose dat er beschadigingen zijn. Nou, dat merk je kan ik vertellen!
De pijn is vervelend uiteraard maar het feit dat ik veel minder kan vind ik veel erger.
Lopen of staan gaat niet lang goed en de pijnscheuten overvallen me nog wel eens.
Hoort er bij, maar de beperkingen vind ik het ergste.
Vriend van me is aan het verhuizen en ik wil graag helpen en dat probeer ik ook.
Het resultaat laat zich raden........
Ik voel me behoorlijk nutteloos en daardoor ook schuldig ook al kan ik er niks aan doen.
This sucks!
Schuldbewust een reep chocolade uit de kast pakken en er tijdens het openen achterkomen dat de THT-datum 01-05-2015 is.... *geluksmomentje*
Uiteraard heb ik ook wel "goede" dagen maar vrijwel nooit als het nodig is.
Heb steeds vaker het gevoel dat ik gewoon uitgerangeerd ben en dat voelt niet prettig.
Uiteraard heb ik wel pijnstillers (oxycodon) maar dat doet weer gekke dingen met je hoofd, kun je alsnog niet doen wat je eigenlijk van plan was.
Bovendien spelen die rugproblemen al sinds 1998 dus behalve lichamelijk ben ik het vooral geestelijk enorm beu.
Schoonmaken ging al niet heel lekker door de combinatie van autisme en chronische migraine (ik kan mijn situatie wel goed uitleggen aan de hand van schoonmaken). Vanuit mijn autisme wil ik dat mijn planning duidelijk is, maar... de migraine kan elk moment mijn planning verstoren. Dus dan plan ik in om te gaan stofzuigen, maar heb ik op dat moment migraine waardoor het niet kan en dan moet ik mijn planning weer herberekenen, wat me veel energie kost. Dus dit is iets waar ik momenteel mee bezig ben: mijn planning meer loslaten en dingen ondernemen op het moment dat het kan. Op momenten dat het niet gaat, het loslaten, rust nemen.
Sinds augustus ben ik ook nog onder de pannen met een sinus pilonidalis (zie topic: wond na operatie geneest niet). Daardoor werd bukken e.d. ook nog eens moeilijk en was het echt belangrijk dat mijn badkamer goed schoon was, dus daarom voor een schoonmaakster gekozen.
bij mij begon t ook way back in 1995, toen ik mn 1e operatie had was ik net 21. Heb al bijna langer wel rugklachten als niet. En het went nooit. Ik heb lange tijd best goed gefunctioneerd hoor! Werk en gezin gecombineerd. Maar sinds 4,5 jaar is het teveel.quote:
Zelfs dat is bij tijd en wijle al een hele opgave.
Uiteraard heb ik ook wel "goede" dagen maar vrijwel nooit als het nodig is.
Heb steeds vaker het gevoel dat ik gewoon uitgerangeerd ben en dat voelt niet prettig.
Uiteraard heb ik wel pijnstillers (oxycodon) maar dat doet weer gekke dingen met je hoofd, kun je alsnog niet doen wat je eigenlijk van plan was.
Bovendien spelen die rugproblemen al sinds 1998 dus behalve lichamelijk ben ik het vooral geestelijk enorm beu.
Ben van 100% WAO naar volledig werkend gegaan en daar was ik retetrots op.
Kostte enorm veel moeite om dat te bereiken maar was zeer zeker de moeite waard.
Maar nu terug bij af, zit weer 100% in de WAO......
En aangezien artrose altijd terug blijft komen en ik ook nog eens last heb van botontkalking denk ik niet dat er qua arbeid/fysieke mogelijkheden een zonnige toekomst ligt te wachten.
Wat mij het meest dwarszit ben ik zelf, ik kan het gewoon niet accepteren terwijl ik besef dat dat wel beter is.
Wie weet komt dat stukje verstand nog wel een keer.
Ik vind het wel fijn om dit gewoon eens van me af te typen, ik blijf dit topic ook zeker volgen!
Wie weet kan ik nog eens iets voor iemand betekenen.
Wat ik me altijd bedenk is het volgende: je hebt al een beperking/pijn/het feit dat je niet kunt werken. Dat is op zich al vervelend genoeg. Als je jezelf daar ook nog eens over dwars gaat zitten heb je eigenlijk een dubbele last...quote:
Heb er ook een paar goede jaren tussen gehad maar de problemen kwamen toch weer terug.
Ben van 100% WAO naar volledig werkend gegaan en daar was ik retetrots op.
Kostte enorm veel moeite om dat te bereiken maar was zeer zeker de moeite waard.
Maar nu terug bij af, zit weer 100% in de WAO......
En aangezien artrose altijd terug blijft komen en ik ook nog eens last heb van botontkalking denk ik niet dat er qua arbeid/fysieke mogelijkheden een zonnige toekomst ligt te wachten.
Wat mij het meest dwarszit ben ik zelf, ik kan het gewoon niet accepteren terwijl ik besef dat dat wel beter is.
Wie weet komt dat stukje verstand nog wel een keer.
Ik vind het wel fijn om dit gewoon eens van me af te typen, ik blijf dit topic ook zeker volgen!
Wie weet kan ik nog eens iets voor iemand betekenen.
Niet dat het mij altijd lukt hoor, vaker niet dan wel.
Maar het is wel een gedachte die me helpt.Praat je er wel eens met andere mensen over? Ik had tijdens het hele ziekenhuis proces eigenlijk een behoorlijk muurtje om me heen gebouwd en deelde heel weinig met mensen. Ik merkte dat het hele 'verwerkingsproces' eigenlijk pas op gang begon te komen toen ik er met andere over begon te praten, al zit ik nu nog midden in de acceptatie fase. Het ene moment lukt dat aardig, het andere moment lijkt m'n hele lijf zich ertegen te verzetten.quote:
Heb er ook een paar goede jaren tussen gehad maar de problemen kwamen toch weer terug.
Ben van 100% WAO naar volledig werkend gegaan en daar was ik retetrots op.
Kostte enorm veel moeite om dat te bereiken maar was zeer zeker de moeite waard.
Maar nu terug bij af, zit weer 100% in de WAO......
En aangezien artrose altijd terug blijft komen en ik ook nog eens last heb van botontkalking denk ik niet dat er qua arbeid/fysieke mogelijkheden een zonnige toekomst ligt te wachten.
Wat mij het meest dwarszit ben ik zelf, ik kan het gewoon niet accepteren terwijl ik besef dat dat wel beter is.
Wie weet komt dat stukje verstand nog wel een keer.
Ik vind het wel fijn om dit gewoon eens van me af te typen, ik blijf dit topic ook zeker volgen!
Wie weet kan ik nog eens iets voor iemand betekenen.
Zometeen naar de huisarts, eindelijk een fatsoenlijk gesprek over pijnmedicatie als het goed is.
Dat is een gedachte die ik idd zou moeten hebben maar in het eggie blijf ik dat toch knap lastig vinden.quote:
[..]
Wat ik me altijd bedenk is het volgende: je hebt al een beperking/pijn/het feit dat je niet kunt werken. Dat is op zich al vervelend genoeg. Als je jezelf daar ook nog eens over dwars gaat zitten heb je eigenlijk een dubbele last...
Niet dat het mij altijd lukt hoor, vaker niet dan wel.
De theorie snap ik wel maar in de praktijk werkt dat toch een tikkie anders helaas.
Nu komt het er op neer dat ik vrijwel alles aan een ander over moet laten en dat is iets wat ik heel slecht kan: Zelf op m'n reet zitten terwijl iemand anders werkt.
Mensen die me na staan weten het uiteraard wel en hebben er ook wel begrip voor.quote:
[..]
Praat je er wel eens met andere mensen over? Ik had tijdens het hele ziekenhuis proces eigenlijk een behoorlijk muurtje om me heen gebouwd en deelde heel weinig met mensen. Ik merkte dat het hele 'verwerkingsproces' eigenlijk pas op gang begon te komen toen ik er met andere over begon te praten, al zit ik nu nog midden in de acceptatie fase. Het ene moment lukt dat aardig, het andere moment lijkt m'n hele lijf zich ertegen te verzetten.
Zometeen naar de huisarts, eindelijk een fatsoenlijk gesprek over pijnmedicatie als het goed is.
Maar het is natuurlijk ook zo dat ik mijn frustratie niet altijd kan uiten, als een zeurkous overkomen is ook niet echt een aanradertje.
Heb het er ook wel met een prof over gehad maar daar heb ik zo mijn twijfels over.
Ze zeggen altijd dat ze het wel begrijpen maar hoe kan dat als ze het zelf niet meegemaakt hebben?
Belangrijkste deel (acceptatie) ligt bij mezelf.
Hopelijk kunnen ze je helpen bij pijnmedicatie, succes!
Graag terugkomen met een succesverhaal.
Hopelijk komt je huisarts met een voor jou passende oplossing fripsel!
Ok ja, dat kan ik snappen dat je dat vervelend vind, als je dingen aan een ander over moet laten. Ik heb gelukkig professionele begeleiding, dus dat maakt het iets minder vervelend dan wanneer ik alles aan vrienden of familie zou moeten vragen. En ik heb dus pijnvrije periodes, waarin ik in principe alles zelf kan. Dat scheelt.quote:
[..]
Dat is een gedachte die ik idd zou moeten hebben maar in het eggie blijf ik dat toch knap lastig vinden.
De theorie snap ik wel maar in de praktijk werkt dat toch een tikkie anders helaas.
Nu komt het er op neer dat ik vrijwel alles aan een ander over moet laten en dat is iets wat ik heel slecht kan: Zelf op m'n reet zitten terwijl iemand anders werkt.
Waar ik me echt boos over kan maken is dat er zoveel tijd gaat zitten in communicatie met artsen, UWV, en dergelijke. Zoveel onbegrip en dingen die je moet uitleggen. Terwijl ik die tijd echt wel voor nuttigere dingen kan gebruiken (voor mezelf zorgen bijvoorbeeld; zorgen dat ik douche en dat ik een gezonde maaltijd in elkaar zet).
Pijnvrije periodes heb ik gelukkig ook wel maar dan word ik al snel overmoedig. Da's dus wel eigen schuld dikke bult.quote:
[..]
Ok ja, dat kan ik snappen dat je dat vervelend vind, als je dingen aan een ander over moet laten. Ik heb gelukkig professionele begeleiding, dus dat maakt het iets minder vervelend dan wanneer ik alles aan vrienden of familie zou moeten vragen. En ik heb dus pijnvrije periodes, waarin ik in principe alles zelf kan. Dat scheelt.
Waar ik me echt boos over kan maken is dat er zoveel tijd gaat zitten in communicatie met artsen, UWV, en dergelijke. Zoveel onbegrip en dingen die je moet uitleggen. Terwijl ik die tijd echt wel voor nuttigere dingen kan gebruiken (voor mezelf zorgen bijvoorbeeld; zorgen dat ik douche en dat ik een gezonde maaltijd in elkaar zet).
En wat ik zelf heel vervelend vind is dat ik soms uren bezig kan zijn en daarna geen centje pijn heb terwijl als ik alleen maar tv zit te kijken overvallen kan worden door de pijn, tot tranen in de ogen aan toe.
Ik weet dus niet wat precies de trigger is, dat maakt het ook onmogelijk om er rekening mee te houden.
Mijn huisarts heb ik geen gedoe mee, die snapt me wel en het gezeur met UWV heb ik ook al gehad gelukkig. Al zal er ongetwijfeld nog een keer een herkeuring komen.
Er is iig naar je geluisterd.quote:
Net terug van de dokter. Heb om te beginnen 10 mg amitriptyline voorgeschreven gekregen. Ik vind het dubbel, aan de ene kant ben ik blij dat ik iets krijg, maar ik ben ook bang voor de bijwerkingen..
Dat van die bijwerkingen snap ik wel, dat houdt me ook wel eens tegen om een oxycodon te nemen.
Soms lijkt het middel erger dan de kwaal idd.
Hopelijk vallen de bijwerkingen mee voor je en heb je er echt voordeel van, daar duim ik voor.
Gaat het overlaten van zaken aan anderen je goed af? Ik merk dat ik nog wel eens twijfels heb of de ander het wel goed doetquote:
Ik ben na jaren uitermate nuttig bij verhuizingen de laatste 15 jaar ook niet nuttig meer voor het in elkaar zetten van Ikea kasten en dergelijke (terwijl dat echt iets was waar je mij maar gewoon m'n gang mee moest laten gaan), maar ik probeer dat dan op te vangen met klusjes zoals het aansluiten van de TV en allerlei andere apparatuur. Dat kan ik immers nog wel, en ik ben een zeikerd, dus het gebeurt goed
Dat snap ik inderdaad ook niet. Het kost zo veel energie om dingen gedaan te krijgen, dat je al snel denkt: laat maar. Voor mijn diagnose ben ik bijvoorbeeld eerst binnen een paar maanden 6x voor het zelfde bij de huisarts geweest. Hij bleef volhouden dat het tussen mijn oren zat. Daarna een jaar daar niet meer geweest, puur omdat ik geen zin had om er energie in te stoppen. Belachelijk eigenlijk.quote:
[..]
Ok ja, dat kan ik snappen dat je dat vervelend vind, als je dingen aan een ander over moet laten. Ik heb gelukkig professionele begeleiding, dus dat maakt het iets minder vervelend dan wanneer ik alles aan vrienden of familie zou moeten vragen. En ik heb dus pijnvrije periodes, waarin ik in principe alles zelf kan. Dat scheelt.
Waar ik me echt boos over kan maken is dat er zoveel tijd gaat zitten in communicatie met artsen, UWV, en dergelijke. Zoveel onbegrip en dingen die je moet uitleggen. Terwijl ik die tijd echt wel voor nuttigere dingen kan gebruiken (voor mezelf zorgen bijvoorbeeld; zorgen dat ik douche en dat ik een gezonde maaltijd in elkaar zet).
Vind je het juist ook niet vervelend dat je soms wel zelf dingen kan? Bang te moeten uitleggen waarom je het soms wel kan en soms niet en vooral bang dat ze niet begrijpen waarom?
Precies. Vaak is het zo dat je tig keer naar de huisarts of specialist gaat voor een bepaald probleem. Dan komt er niks uit de testen die ze doen. Jaren later blijkt er dan toch iets mis. Daar kom je dan meestal toevallig achter. Zoals nu dat ik een flink ijzertekort heb, wat waarschijnlijk al jaren speelt.quote:
[..]
Dat snap ik inderdaad ook niet. Het kost zo veel energie om dingen gedaan te krijgen, dat je al snel denkt: laat maar. Voor mijn diagnose ben ik bijvoorbeeld eerst binnen een paar maanden 6x voor het zelfde bij de huisarts geweest. Hij bleef volhouden dat het tussen mijn oren zat. Daarna een jaar daar niet meer geweest, puur omdat ik geen zin had om er energie in te stoppen. Belachelijk eigenlijk.
Vind je het juist ook niet vervelend dat je soms wel zelf dingen kan? Bang te moeten uitleggen waarom je het soms wel kan en soms niet en vooral bang dat ze niet begrijpen waarom?
Op je laatste vraag: ik vind dat zelf zelfs nog lastig.
Omdat ik dus inderdaad alles zelf kan op momenten dat het goed gaat. Dus ben ik geneigd het te laten liggen tot ik het zelf weer kan, want technisch gezien kan ik het zelf, alleen op dat moment niet. Bovendien heb je met migraine ook echt geen zin om iemand in je huis rond te hebben lopen. Mijn begeleiding snapt inmiddels wel dat iets samen doen of overnemen mij op de lange termijn meer energie oplevert, want dan kost het me minder energie en heb ik meer tijd voor andere dingen. Wat ik wel lastig vind om uit te leggen is waarom ik bij het ene wel aanwezig ben en bij het andere niet. Ik moet daarin keuzes maken die super ingewikkeld zijn: kan ik wel, kan ik niet, kan ik even, kan ik na inname van medicijnen, kan ik mét migraine omdat het heel belangrijk is, kan ik zonder migraine niet omdat ik mijn energie voor iets anders wil sparen, enzovoort. Mensen kunnen niet beoordelen hoe belangrijk iets voor mij is, maar ze denken vaak wel dat ze daar invloed op kunnen hebben.
Dat ligt eraan wat het is.... 25 jaar geleden kon ik een ander de deurtjes (met glas) al in de kast laten hangen omdat ik wist dat ik het van mezelf nooit zou accepteren dat ze niet perfect recht zouden hangen, van een ander kan ik dat beter hebben... ik zie dan nog steeds wel dat ze niet perfect recht hangen, maar het is niet mijn "fout"quote:
[..]
Gaat het overlaten van zaken aan anderen je goed af? Ik merk dat ik nog wel eens twijfels heb of de ander het wel goed doet
Maar niet dat ik N de was laat vouwen ofzo, dat gaat niet goed komen, het ligt er wel heel erg aan wat het is, want ondanks de problemen die ik heb blijf ik natuurlijk wel een veeleisende trut voor wie het maar op 1 manier goed kan: mijn manier.
Dus ik delegeer wat ik kan delegeren, en dingen waarvan ik twijfel of het wel goed gaat (of zeker weet dat het niet goed gaat), doe ik wel gewoon gelijk zelf, dat scheelt iig de ergernis over het feit dat het in eerste instantie "fout" gedaan was.
Aan de andere kant; de dingen die ik echt niet (meer) kan laat ik ook gewoon aan een ander over, ik ga niet zelf zitten prutsen om het uiteindelijk toch aan een ander over te laten, ik weet wat dat betreft ook redelijk waar m'n grenzen zijn, en die accepteer gedoog ik.
Goed. Vanochtend dus wakker met enorme migraine. Pil daartegen werkte als een slaappil, nooit eerder gehad. Telkens wakker gemaakt door mijn vriend voor pillen en hapjes eten omdat ik zeer, zeer regelmatig moet eten. Om half 2 uit bed en de rest van de dag te energieloos om ook maar iets te doen.
Mijn vriend beweert dat ik een kater by proxy heb. Zijn kater dus
Hij is heel prettig, mijn verkeringquote:
Dat moet wel prettig zijn, een verkering met zoveel humor
Wij zijn na 12 jaar nog harstikke verliefd Ik snap het. Het scheelt voor mij ook nog wel wie het is, een partner is toch anders dan een buitenstaander. In dat laatste geval kan ik me nog wel eens verplicht voelen.quote:
Gaat het overlaten van zaken aan anderen je goed af? Ik merk dat ik nog wel eens twijfels heb of de ander het wel goed doet
[..]
Dat ligt eraan wat het is.... 25 jaar geleden kon ik een ander de deurtjes (met glas) al in de kast laten hangen omdat ik wist dat ik het van mezelf nooit zou accepteren dat ze niet perfect recht zouden hangen, van een ander kan ik dat beter hebben... ik zie dan nog steeds wel dat ze niet perfect recht hangen, maar het is niet mijn "fout"
Maar niet dat ik N de was laat vouwen ofzo, dat gaat niet goed komen, het ligt er wel heel erg aan wat het is, want ondanks de problemen die ik heb blijf ik natuurlijk wel een veeleisende trut voor wie het maar op 1 manier goed kan: mijn manier.
Dus ik delegeer wat ik kan delegeren, en dingen waarvan ik twijfel of het wel goed gaat (of zeker weet dat het niet goed gaat), doe ik wel gewoon gelijk zelf, dat scheelt iig de ergernis over het feit dat het in eerste instantie "fout" gedaan was.
Aan de andere kant; de dingen die ik echt niet (meer) kan laat ik ook gewoon aan een ander over, ik ga niet zelf zitten prutsen om het uiteindelijk toch aan een ander over te laten, ik weet wat dat betreft ook redelijk waar m'n grenzen zijn, en die accepteer gedoog ik.
quote:
Mijn vriend beweert dat ik een kater by proxy heb. Zijn kater dus
En hij had nergens last van? 
Hoe ging het vandaag?
Helemaal nergens last vanquote:
[..]
Hoe ging het vandaag?
Vandaag wel strontsacherijnig natuurlijk, dat had ik al voorspeld. Lekker puh, dat zal 'm leren 
Met mij gaat het vandaag prima. Ik heb een heel productieve dag achter de rug qua werk en huishouden. En ook nog 1,5 uur in de tuin. Morgen maar weer even normaal doen, anders blijf ik van het ene uiterste in het andere schieten en dat is ook niet de bedoeling.
Als ik alles hier lees vind ik al helemaal niet dat ik hier mag komen 'klagen' want dan heb ik het nog best goed.
Ook mijn schildklier werkt niet meer, dit dankzij bestralingen van mijn hals. Hierbij is ook de schildklier geraakt en daar door werkt hij niet meer. Altijd thyrax geslikt, tot ik inderdaad het tv programma over de veranderde verpakking zag en opeens begreep waardoor ik me zo slecht voelde. Overgestapt naar euthyrox, en sindsdien voel ik me beter.
Al mijn klachten zijn te danken aan het feit dat ik op mijn 21e kanker heb gehad, en chemokuren en bestralingen maken je kapot terwijl ze je beter maken.
Ik ben altijd moe en ziek, mijn imuunsysteem werkt heel slecht. (ook kapot gemaakt) dus als bv iemand een lichte verkoudheid heeft en in mijn richting hoest, lig ik vervolgens een week ziek in bed.
Inmiddels zit ik thuis met een burn out, ga ik nog steeds dagelijks over mijn grenzen, zit ik met mijn handen in het haar wat betreft werk&arbo, doe ik mee aan een onderzoek naar vermoeidheid na kanker en probeert de psych mij dagelijkse structuur aan te leren.
Mijn schildklier ging er meer dan 25 jaar geleden uit wegens schildklierkanker, maar toen kon ik een heel specifieke behandeling krijgen. Dus geen chemo of bestraling, maar behandeling met radioactief jodium. Dat is waarschijnlijk een heel verschil. Je vermoeidheidsklachten herken ik wel.
Inmiddels ben ik 32, maar ik heb geen schildklier kanker gehad. Voor zo ver ik weet word daarbij tegenwoordig nog steeds de schildklier verwijderd.
ik had lymfeklier kanker, hodgkin. In mijn hals en tussen mijn longen. Sta jij nog onder controle? heb je er veel aan over gehouden, qua late bijwerkingen?
Ja, ik begreep dat bij jou de schildklier slachtoffer werd van de behandeling voor een andere vorm van kanker. Is niet mis, op zo'n jonge leeftijd ook. Ik ben er dan nog wel genadig afgekomen, denk ik.quote:
Hey Lienekien,
Inmiddels ben ik 32, maar ik heb geen schildklier kanker gehad. Voor zo ver ik weet word daarbij tegenwoordig nog steeds de schildklier verwijderd.
ik had lymfeklier kanker, hodgkin. In mijn hals en tussen mijn longen. Sta jij nog onder controle? heb je er veel aan over gehouden, qua late bijwerkingen?
Ja, voor altijd onder controle, bij een endocrinoloog. Er gaat ook altijd nog bloed naar het lab om op foute schildkliercellen te controleren. En bijwerkingen vind ik moeilijk te zeggen. Ik ving eigenlijk altijd bot als ik een klacht aankaartte die ik in verband kon brengen met de thyrax, dus ik ben daar maar mee opgehouden. En na al die jaren went het. (Ik ben trouwens 46.) Ik denk dan vooral aan vermoeidheid en periodes van concentratieproblemen.
Rot voor je, dat je met een burnout zit. Soms echt jammer dat je door schade en schande wijs moet worden. Het zou zo fijn zijn als je bepaalde dingen voor kon zijn. Sterkte ermee.
* Sylvana geeft ook een dikke virtuele knuffel
(Ik word niet eens aangenomen bij een revalidatiecentrum).
Fripsel, wat naar om te horen...sterkte er mee
Ik weet niet of je nu open staat voor advies, maar het zou wel een stap zijn om dan tegenover je naasten eens toe te geven dat je het soms niet meer ziet zitten.quote:
Het is maar internet, maar toch doen die virtuele knuffels me best wel goed. Ik vind het zo moeilijk om me te uiten naar mijn vrienden en familie. Ik wil niet dat beeld van dat sterke meisje dat alles aan kan kapot maken..
Ja, of uitleggen wat er gebeurd is en zeggen dat je wel wat steun kunt gebruiken bij het verwerken van dit nieuws (als je steun wil).quote:
[..]
Ik weet niet of je nu open staat voor advies, maar het zou wel een stap zijn om dan tegenover je naasten eens toe te geven dat je het soms niet meer ziet zitten.
Ik heb gister voor het eerst met m'n moeder over school gepraat en dat was een hele opluchting. Maar m'n beste vrienden en studiegenoten, die deze zomer wél afstuderen.. Dat gaat me nog even niet lukken denk ik. Stap voor stap zullen we maar zeggen.quote:
[..]
Ik weet niet of je nu open staat voor advies, maar het zou wel een stap zijn om dan tegenover je naasten eens toe te geven dat je het soms niet meer ziet zitten.
Goede stap, toch?quote:
[..]
Ik heb gister voor het eerst met m'n moeder over school gepraat en dat was een hele opluchting. Maar m'n beste vrienden en studiegenoten, die deze zomer wél afstuderen.. Dat gaat me nog even niet lukken denk ik. Stap voor stap zullen we maar zeggen.
Ik heb uberhaupt niet gestudeerd of mijn middelbare school afgemaakt.
Dat ben je niet meer, en maakt het voor iedereen (jezelf voorop) alleen maar makkelijker te begrijpen als je ze vertelt dat je dat niet meer bent en waarom niet...quote:
Het is maar internet, maar toch doen die virtuele knuffels me best wel goed. Ik vind het zo moeilijk om me te uiten naar mijn vrienden en familie. Ik wil niet dat beeld van dat sterke meisje dat alles aan kan kapot maken..
Je wint er niets mee het ze niet te vertellen, sterker nog; je geeft ze alleen maar verwachtingen die je niet (meer) waar kunt maken.
Maar ik weet wel dat het heel erg moeilijk is die stap te nemen
Confronterend, maar waar.quote:
[..]
Dat ben je niet meer, en maakt het voor iedereen (jezelf voorop) alleen maar makkelijker te begrijpen als je ze vertelt dat je dat niet meer bent en waarom niet...
Je wint er niets mee het ze niet te vertellen, sterker nog; je geeft ze alleen maar verwachtingen die je niet (meer) waar kunt maken.
Als ik een vergelijking zou moeten maken dan zou ik zeggen dat ik zo ongeveer de 4 stadia van een rouwproces doorlopen heb (hoewel ik soms nog een beetje tussen stadium 3 en 4 hang, als m'n lijf weer eens dwarser dan dwars doet) en daarmee "afscheid" genomen heb van mijn gezonde lichaam;
Ontkenning, Protest, Depressie, Aanvaarding.
Als ik je een tip mag geven is dat je niet teveel waarde moet hechten aan het eindoordeel van een revalidatiecentrum, dat ze niets meer voor je kunnen doen wil niet zeggen dat het hopeloos is. Jouw eigen motivatie is veel belangrijker. Zelf ben ik geboren met een ziekte waar ik ongeveer 20 jaar mee zou worden (de gemiddelde levensverwachting toen) toen het werd geconstateerd was ik al ouder en was de levensverwachting 36 jaar. Ik heb ondertussen twee studies gedaan wat onmogelijk zou moeten zijn en jarenlang gewerkt in een hogere functie en soms meer dan 60 uur in de week. De toekomst is in de gezondheidszorg erg moeilijk te voorspellen en toch doen veel artsen en behandelaars het wel.quote:
[..]
Ik heb gister voor het eerst met m'n moeder over school gepraat en dat was een hele opluchting. Maar m'n beste vrienden en studiegenoten, die deze zomer wél afstuderen.. Dat gaat me nog even niet lukken denk ik. Stap voor stap zullen we maar zeggen.
Probeer met school de problemen te bespreken, zoek naar wegen om toch die studie te doen met respect voor de beperkingen. Pas nadat je die wegen hebt verkend moet je oordelen of het onmogelijk is of niet en ga je op zoek naar een nieuwe uitdaging die je leuk vindt en die wel past bij de beperkingen.
Die conclusie heb ik écht niet van de een of de andere dag getrokken en daar zijn meerdere gesprekken aan voorafgegaan. Soms kun je iets nog zó graag willen, als het leven een grote middelvinger naar je opsteekt heb je het er maar mee te doen.quote:
[..]
Als ik je een tip mag geven is dat je niet teveel waarde moet hechten aan het eindoordeel van een revalidatiecentrum, dat ze niets meer voor je kunnen doen wil niet zeggen dat het hopeloos is. Jouw eigen motivatie is veel belangrijker. Zelf ben ik geboren met een ziekte waar ik ongeveer 20 jaar mee zou worden (de gemiddelde levensverwachting toen) toen het werd geconstateerd was ik al ouder en was de levensverwachting 36 jaar. Ik heb ondertussen twee studies gedaan wat onmogelijk zou moeten zijn en jarenlang gewerkt in een hogere functie en soms meer dan 60 uur in de week. De toekomst is in de gezondheidszorg erg moeilijk te voorspellen en toch doen veel artsen en behandelaars het wel.
Probeer met school de problemen te bespreken, zoek naar wegen om toch die studie te doen met respect voor de beperkingen. Pas nadat je die wegen hebt verkend moet je oordelen of het onmogelijk is of niet en ga je op zoek naar een nieuwe uitdaging die je leuk vindt en die wel past bij de beperkingen.
Ik zit grotendeels in 4 inmiddels en daar ben ik echt wel heel blij mee. Maar dat komt ook omdat ik mijn leven erg goed heb aan kunnen passen aan mijn gebreken en dat scheelt heel veel natuurlijk.quote:
Het is zwaar, en ik ben soms (13 jaar later) nog steeds furieus dat m'n lichaam me dit geflikt heeft, dat was namelijk niet de afspraak
Als ik een vergelijking zou moeten maken dan zou ik zeggen dat ik zo ongeveer de 4 stadia van een rouwproces doorlopen heb (hoewel ik soms nog een beetje tussen stadium 3 en 4 hang, als m'n lijf weer eens dwarser dan dwars doet) en daarmee "afscheid" genomen heb van mijn gezonde lichaam;
Ontkenning, Protest, Depressie, Aanvaarding.
Wat studie betreft, daar zit denk ik nog mijn enige stukje boosheid. Ik heb een HBO bachelor en een universitaire bachelor. Daar zou ik blij mee moeten zijn maar ik baal er meestal toch van dat mijn master niet gelukt is. Ik heb alle mastervakken en heb ook mijn thesisonderzoek in Engeland gedaan. toen het op het schrijven van de thesis aankwam, merkte ik dat ik in een paar maanden tijd heel hard was achteruit gegaan qua mentale kracht. En ik kon echt goed schrijven, ik verwachtte totaal geen probleem. Ik heb het 2 jaar geprobeerd en mezelf, ouders en vriend keer op keer ontzettend teleurgesteld. Uiteindelijk moest ik eerlijk zijn en heb ik er de brui aan gegeven. Dat voelde alsof er een enorme last van me afviel, dat wel. Maar ik baal nog steeds. Ook van de duizenden euro's aan studieschuld die me dat geintje opgeleverd heeft.
Ja die studieschuld daar zit ik heel erg tegen aan te hikken. Ik sta al 1-0 achter vanwege de fibro. Die studieschuld maakt er mooi een 2-0 van.quote:
[..]
Ik zit grotendeels in 4 inmiddels en daar ben ik echt wel heel blij mee. Maar dat komt ook omdat ik mijn leven erg goed heb aan kunnen passen aan mijn gebreken en dat scheelt heel veel natuurlijk.
Wat studie betreft, daar zit denk ik nog mijn enige stukje boosheid. Ik heb een HBO bachelor en een universitaire bachelor. Daar zou ik blij mee moeten zijn maar ik baal er meestal toch van dat mijn master niet gelukt is. Ik heb alle mastervakken en heb ook mijn thesisonderzoek in Engeland gedaan. toen het op het schrijven van de thesis aankwam, merkte ik dat ik in een paar maanden tijd heel hard was achteruit gegaan qua mentale kracht. En ik kon echt goed schrijven, ik verwachtte totaal geen probleem. Ik heb het 2 jaar geprobeerd en mezelf, ouders en vriend keer op keer ontzettend teleurgesteld. Uiteindelijk moest ik eerlijk zijn en heb ik er de brui aan gegeven. Dat voelde alsof er een enorme last van me afviel, dat wel. Maar ik baal nog steeds. Ook van de duizenden euro's aan studieschuld die me dat geintje opgeleverd heeft.
Als jij die conclusie trekt is dat heel wat anders dan als het revalidatiecentrum die conclusie trekt. Een revalidatiecentrum gaat namelijk niet over wat er mogelijk is qua studie, dat doe jij, jouw beperkingen, de school en de mensen die je willen helpen. Hoe vaak ik niet heb gehoord van artsen dat iets niet kan maar waarbij dat niet bleek te kloppen. Veel artsen begrijpen gewoon niet dat je als chronisch zieke de omstandigheden moet aanpassen aan de beperkingen en dat dat vaak mogelijk is. Wat voor een gezond iemand onmogelijk is kan een zieke bereiken omdat mensen/organisaties bereid zijn aanpassingen te doen, pas als dat ook onmogelijk is leg ik me daarbij neer. Ja dan ben ik soms teleurgesteld maar ook trots dat ik het hebt geprobeerd, zolang dat proberen niet schadelijk is voor het lichaam kan het proberen zeker geen kwaad.quote:
[..]
Die conclusie heb ik écht niet van de een of de andere dag getrokken en daar zijn meerdere gesprekken aan voorafgegaan. Soms kun je iets nog zó graag willen, als het leven een grote middelvinger naar je opsteekt heb je het er maar mee te doen.
En idd is het best lekker om hier even je gal te spuwen. Ben zelf ook dat ik er niet teveel mijn omgeving mee lastig wil vallen.
* Ole geeft ook een digge hug Daar zijn ook regelingen voor:quote:
[..]
Ja die studieschuld daar zit ik heel erg tegen aan te hikken. Ik sta al 1-0 achter vanwege de fibro. Die studieschuld maakt er mooi een 2-0 van.
http://www.studenten-zorg(...)en-met-handicap.html
Dat wilde ik net posten!quote:
[..]
Daar zijn ook regelingen voor:
http://www.studenten-zorg(...)en-met-handicap.html
Instellingen moeten beleid hebben voor studenten met beperkingen. Ook met praktische zaken. Ga eens praten bij de opleiding die je zou willen doen.
SPOILERWerk zelf bij een HBO. Idioot is wel dat er voor studenten met beperkingen er allerlei regelingen zijn, en als werknemer je het maar uit moet zoeken. Maar goed. Zo werkt het tegenwoordig kennelijk
Ik heb toch nergens gezegd dat dat de conclusie is van het revalidatiecentrum? Begrijp me niet verkeerd, ik geloof echt wel dat er veel mogelijk is, ook als je ziek bent. Maar ik besef me ook, dat als ik in weken waarin ik 60 uur draaide voor mijn studie, en dan net een voldoende haalde, het wel heel moeilijk word om nog een voldoende te halen als ik maar dagen van 4/5 uur haal. En ieder jaar dat ik extra probeer, kost me extra geld. En de druk die daarbij komt kijken verergeren mijn klachten alleen maar meer. Komt ook nog eens bij dat ik vanuit mijn studie waarschijnlijk in een marketing gerelateerde baan terecht kom, waar alles snel gaat en nú moet gebeuren.quote:
[..]
Als jij die conclusie trekt is dat heel wat anders dan als het revalidatiecentrum die conclusie trekt. Een revalidatiecentrum gaat namelijk niet over wat er mogelijk is qua studie, dat doe jij, jouw beperkingen, de school en de mensen die je willen helpen. Hoe vaak ik niet heb gehoord van artsen dat iets niet kan maar waarbij dat niet bleek te kloppen. Veel artsen begrijpen gewoon niet dat je als chronisch zieke de omstandigheden moet aanpassen aan de beperkingen en dat dat vaak mogelijk is. Wat voor een gezond iemand onmogelijk is kan een zieke bereiken omdat mensen/organisaties bereid zijn aanpassingen te doen, pas als dat ook onmogelijk is leg ik me daarbij neer. Ja dan ben ik soms teleurgesteld maar ook trots dat ik het hebt geprobeerd, zolang dat proberen niet schadelijk is voor het lichaam kan het proberen zeker geen kwaad.
Als je een échte ziekte hebt, zullen veel mensen, bedrijven, mee willen denken. Maar de diagnose fibromyalgie.. daar heb je helemaal niks aan. Ze weten niet waar het vandaan komt, er heerst veel onbegrip over. Sommige mensen denken dat als je maar hard genoeg probeert het allemaal wel meevalt. Maar te lang, te hard proberen sloopt je.
Dat weet ik en dat ben ik nu uit aan het zoeken.quote:
[..]
Daar zijn ook regelingen voor:
http://www.studenten-zorg(...)en-met-handicap.html
Er zijn inderdaad allemaal regelingen. Alleen weet niemand wat nu precies de regel is, en weten ze al helemaal niet bij wie je moet zijn. En zo word je van het kastje naar de muur en weer terug naar het kastje gestuurd.quote:
[..]
Dat wilde ik net posten!
Instellingen moeten beleid hebben voor studenten met beperkingen. Ook met praktische zaken. Ga eens praten bij de opleiding die je zou willen doen.SPOILERWerk zelf bij een HBO. Idioot is wel dat er voor studenten met beperkingen er allerlei regelingen zijn, en als werknemer je het maar uit moet zoeken. Maar goed. Zo werkt het tegenwoordig kennelijk
Precies.. en kom dan maar eens bij een toekomstige werkgever aan..quote:
Dat is wel het klote ding van fibro, duizend onbegrip, 'stel je niet zo aan', 'je bent gewoon lui', 'we zijn allemaal wel eens moe'.
Ja, nou, waarom denk je dat niemand mij aanneemt? Geen opleiding, weinig (betaalde) ervaring, wel al 6 jaar een uitkering. Goede binnenkomer hoor. 'Ja maar ik ben echt wel betrouwbaar', uhuh, denkt die werkgever dan.quote:
[..]
Precies.. en kom dan maar eens bij een toekomstige werkgever aan..
Ik heb net maar weer eens 3 sollicitaties de deur uitgedaan. Ik denk dat ik redelijk weet wat ik wel/niet kan, en een bijbaan zou kunnen, met wat aanpassingen. Maar ja, dan moet iemand me wel willen hebben.
Ik heb net een hele toffe brief naar een hele toffe kroeg geschreven, maar eigenlijk ga ik er al vanuit dat ik dat 'ook niet mag' en dat is fucking zuur. Fuck you, life.
Ik snap je helemaalquote:
En af en toe, zoals nu, wil ik dan gewoon heel graag janken en boos zijn. Want ik kan wel dingen, maar niemand geeft me de kans.
Ik heb net een hele toffe brief naar een hele toffe kroeg geschreven, maar eigenlijk ga ik er al vanuit dat ik dat 'ook niet mag' en dat is fucking zuur. Fuck you, life.
[ Bericht 6% gewijzigd door #ANONIEM op 30-04-2015 14:56:19 ]
Ja, daar was ik al bang voor. Het voelt ZO oneerlijk. Ik bedoel, het is niet dat ik niet m'n fucking best doe ofzo.quote:
Ik vind vooral dat gevoel van onmacht zo verschrikkelijk. Ik sla er helemaal van dicht. Als ik daarmee om zou kunnen leren gaan zou me dat al zoveel gedoe in mijn eigen hoofd schelen. Is wel een goede om de volgende keer mee te nemen naar de psycholoog.quote:
[..]
Ja, daar was ik al bang voor. Het voelt ZO oneerlijk. Ik bedoel, het is niet dat ik niet m'n fucking best doe ofzo.
En hoe kom ik dan rond? Ja, nu nog wel, totdat ze vinden dat ik best capabel ben om te werken, maar niemand me wil hebben.
Oke, nu ben ik boos en verdrietig, ik ga even iets anders doen.
Sorry voor mijn ego-verhaal net over 'slechts' mijn 2 bachelors. Dat past hier wel maar het was even niet het goede moment gezien jullie sores.
Tuurlijk wel. Verdriet moet je niet vergelijken. Iedereen heeft zijn eigen verhaalquote:
Dames toch wat kut zeg.
Sorry voor mijn ego-verhaal net over 'slechts' mijn 2 bachelors. Dat past hier wel maar het was even niet het goede moment gezien jullie sores.
Wat Fripsel zegt.quote:
Dames toch wat kut zeg.
Sorry voor mijn ego-verhaal net over 'slechts' mijn 2 bachelors. Dat past hier wel maar het was even niet het goede moment gezien jullie sores.
Ik ben 27, heb zowel de ziekte van Crohn als Colitis Ulcerosa en het syndroom van Asperger. Opzich gaat het momenteel wel redelijk, maar ik wil even klagen over de bijwerkingen van prednison.
Qua energielevels is het namelijk momenteel echt bagger
Ik ben al kapot van 10 minuten fietsen en even door de bibliotheek strollen, gewoon omdat mijn spieren zo zwak zijn en ik het steeds benauwd krijg van die troep. Ik moet daar al de hele dag van bijkomen Maar goed, hopelijk is dat volgende maand over als de prednison is afgebouwd..
Dat heeft bij mij ook wel een achtergrond verhaalquote:Op donderdag 30 april 2015 15:24 schreef Lucky_Strike het volgende:
Lief van jullie. Zo sportief zou ik niet zijn op een heel verdrietig moment denk ik
Toen ik op de middelbare school zat had mijn beste vriendin kanker, en daar is ze uiteindelijk ook aan overleden. Maar ik heb daarnaast nooit zo'n positief meisje als haar meegemaakt, de zon scheen altijd voor haar, hoe hard het ook stormde. In die tijd had ik ook al ziekenhuis onderzoeken, en zei was de enige die er altijd consequent naar vroeg, hoe het nu ging, of ik al uitslagen terug had etc. Ik vond dat toen heel erg bewonderingswaardig maar snap het tegenwoordig wel veel beter. Als er niks meer aan te doen is, is er maar één iemand die er wat van kan maken. En dat ben jezelf. Je maakt het jezelf alleen maar lastiger als je gaat zitten vergelijken, het somber inziet etc. Ik denk dat de balans heel belangrijk is. Af en toe huilen is nodig, om de druk eraf te halen, maar over het algemeen kom je veel verder wanneer je het positief inziet. En dat zéi dat kon, ondanks het vonnis dat boven haar hoofd hing, heeft destijds zoveel indruk op me gemaakt. Als zei dat kon.. dan moet ik het toch op zijn minst proberen.
Ik weet eigenlijk niet eens wat ik nu precies wil zeggen met dit hele verhaal.. maar het moest er even uit geloof ik.
+1. Vooral op dit moment. Ik heb dan wel een baan maar fysiek veeeeeel te zwaar waardoor ik max 2 dagen in de week aan kan en die twee dagen moeten zo veel mogelijk gespreid zijn, want achter elkaar gaat helemaal niet. Alleen dat snapt mijm wg niet en plant mij gerust 3 dagen in. Achter elkaar. En er wat van zeggen durf ik niet meer.quote:
En af en toe, zoals nu, wil ik dan gewoon heel graag janken en boos zijn. Want ik kan wel dingen, maar niemand geeft me de kans.
Ik heb net een hele toffe brief naar een hele toffe kroeg geschreven, maar eigenlijk ga ik er al vanuit dat ik dat 'ook niet mag' en dat is fucking zuur. Fuck you, life.
En al mijn sollicitaties van afgelopen 3 jaar halen helemaal niks uit.
dat is helemaal waar. Maar het is zó lastig. Ik probeer het, ik blijf het proberen maar af en toe faal ik keihard.quote:
[..]
Dat heeft bij mij ook wel een achtergrond verhaal
Als er niks meer aan te doen is, is er maar één iemand die er wat van kan maken. En dat ben jezelf. Je maakt het jezelf alleen maar lastiger als je gaat zitten vergelijken, het somber inziet etc. Ik denk dat de balans heel belangrijk is. Af en toe huilen is nodig, om de druk eraf te halen, maar over het algemeen kom je veel verder wanneer je het positief inziet. En dat zéi dat kon, ondanks het vonnis dat boven haar hoofd hing, heeft destijds zoveel indruk op me gemaakt. Als zei dat kon.. dan moet ik het toch op zijn minst proberen.
Ik weet eigenlijk niet eens wat ik nu precies wil zeggen met dit hele verhaal.. maar het moest er even uit geloof ik.
Dat mag ook. Niemand is áltijd sterk. Bleek wel weer uit mijn zenuwinzinking van eerder deze dagquote:
[..]
dat is helemaal waar. Maar het is zó lastig. Ik probeer het, ik blijf het proberen maar af en toe faal ik keihard.
Soms moet je gewoon even verdrietig/boos zijn om weer verder te kunnen.Ik heb met Cystic Fibrosis jarenlang als projectmanager gewerkt en ook aan grote projecten. Het geheim is niet dat je meedoet met wat anderen doen maar dat je het goed doet zoals past bij jou en dat de bedrijven de waarde die je hebt ondanks de ziekte gaan waarderen en dan graag de minpunten accepteren. Geloof mij ook gezonde mensen hebben minpunten en chronisch zieke mensen hebben vaak ook veel pluspunten. Omgang met tegenslagen, het zoeken van oplossingen zijn zaken waar je als chronisch zieke vanzelf bedreven in wordt. Ja je bent enorm afhankelijk van mensen die je op weg helpen, je een kans willen geven en verder kijken dan hun neus lang is maar zoek die mensen en kijk wat ze voor je kunnen doen. Daarnaast bestaan loon compensatie regelingen en andere voordelen.quote:
Komt ook nog eens bij dat ik vanuit mijn studie waarschijnlijk in een marketing gerelateerde baan terecht kom, waar alles snel gaat en nú moet gebeuren.
Als je problemen hebt om de ziekte geaccepteerd te krijgen dan moet je dus zorgen dat je deze eindrapportages gebruikt. Bij geen enkele ziekte zullen andere mensen weten wat het betekent, wat het voor jou betekent kan ook anders zijn dan voor een ander. Je zult idioten treffen, ik stond eens perplex toen iemand giechelend zei dat ik me dan over mijn pensioen geen zorgen hoefde te maken, dan valt het niet mee om beleefd te blijven. In plaats van dat als jouw verlies te zien moet je gewoon afscheid nemen en verder gaan, het is hun verlies als je er niet mag werken. Jij kunt die mensen niet veranderen je kunt er alleen het beste van maken en verder zoeken naar de mensen die je wel willen helpen en je de kans kunt geven. Je bent ziek maar niet waardeloos.
Dit is dus precies de reden waarom ik het lastig vind om er met mensen over te praten. Ze komen met goedbedoelde adviezen, waarin ze aannames doen over hoe jij ermee omgaat, die nergens op gebaseerd zijn en onder de streep ben je mooi jezelf weer aan het verdedigen.quote:
[..]
Ik heb met Cystic Fibrosis jarenlang als projectmanager gewerkt en ook aan grote projecten. Het geheim is niet dat je meedoet met wat anderen doen maar dat je het goed doet zoals past bij jou en dat de bedrijven de waarde die je hebt ondanks de ziekte gaan waarderen en dan graag de minpunten accepteren. Geloof mij ook gezonde mensen hebben minpunten en chronisch zieke mensen hebben vaak ook veel pluspunten. Omgang met tegenslagen, het zoeken van oplossingen zijn zaken waar je als chronisch zieke vanzelf bedreven in wordt. Ja je bent enorm afhankelijk van mensen die je op weg helpen, je een kans willen geven en verder kijken dan hun neus lang is maar zoek die mensen en kijk wat ze voor je kunnen doen. Daarnaast bestaan loon compensatie regelingen en andere voordelen.
Als je problemen hebt om de ziekte geaccepteerd te krijgen dan moet je dus zorgen dat je deze eindrapportages gebruikt. Bij geen enkele ziekte zullen andere mensen weten wat het betekent, wat het voor jou betekent kan ook anders zijn dan voor een ander. Je zult idioten treffen, ik stond eens perplex toen iemand giechelend zei dat ik me dan over mijn pensioen geen zorgen hoefde te maken, dan valt het niet mee om beleefd te blijven. In plaats van dat als jouw verlies te zien moet je gewoon afscheid nemen en verder gaan, het is hun verlies als je er niet mag werken. Jij kunt die mensen niet veranderen je kunt er alleen het beste van maken en verder zoeken naar de mensen die je wel willen helpen en je de kans kunt geven. Je bent ziek maar niet waardeloos.
Goed bedoelde adviezen zin in eerste instantie goedbedoeld, ik probeer ze zo te benaderen al valt dat niet altijd mee. Je moet jezelf wapenen tegen dat soort zaken want je wordt ermee doodgegooid.quote:
[..]
Dit is dus precies de reden waarom ik het lastig vind om er met mensen over te praten. Ze komen met goedbedoelde adviezen, waarin ze aannames doen over hoe jij ermee omgaat, die nergens op gebaseerd zijn en onder de streep ben je mooi jezelf weer aan het verdedigen.
Ik heb een gehandicaptenkaart, alhoewel je bij mij als leek niet kunt zien waarom, onlangs was er dus nog iemand die niet geloofde dat ik hem terecht heb en het een echte kaart was. Je voelt je zo lullig als iemand uitgebreid staat te kijken hoe je loopt, doet en vervolgens gaat kijken op de kaart of die wel echt is. Gelijktijdig wat maakt mij dat uit dat die man zo beperkt is dat hij niet weet dat je klachten kunt hebben die niet opvallen omdat je geen ledematen mist. Dus ik groet hem vriendelijk en zeg "Ja hij is echt hoor." Ik heb "ruzie" gemaakt met arboartsen die vonden dat ik langer thuis moest blijven en niet al weer aan het werk mocht want dat zou een te zware belasting zijn voor iemand met mijn ziekte. Moet je jezelf dan verdedigen ja, maar dat is het waard omdat je niet zonder ze kunt en je iets wil bereiken.Je hebt mensen die begrijpen hoe je je voelt en die kijken naar de patiënt en je hebt mensen die kijken naar een diagnose en die trekken hun eigen conclusies. Die strijd moet je helaas aangaan maar daar word je zelf ook sterker van.
Ziek zijn is echt niet makkelijk en tegenslagen krijg je dan zeker te verwerken maar belangrijk is dat je probeert zelf positief te blijven en te zoeken naar mogelijkheden waar vele anderen vaak in onmogelijkheden denken.
Ik heb endometriose en welke chemische rommel ik ook in mn lichaam stop, ik blijf om de zoveel weken ongesteld worden én ik ben een stomme trol omdat ik blijkbaar heel gevoelig ben voor hormonen. Meerdere pillen geprobeerd, sommige een paar keer. Heb een fantastische arts maar de opties zijn een beetje op. Ben pas 23
Binnenkort een spiraal. Werkt dat niet, dan ben ik gewoon fuckt. Dan is het kiezen welke pil het minst kut was en waar ik niet huilend van in bed ga liggen.
voor jou, ik heb vele motto's, en moest bij jou nu aan deze denken: when life gives you lemons...etc.hang in there!
Hier ook ff crap, ben 4 wk geleden aan mijn neus/bij/zeefbeen en voorhoofdsholte geopereerd ivm chronische sinusitis. (2e keer)
Leek goed te gaan, maar sinds gisteren weer een vol gevoel in mijn neus, hij is zelfs anders van kleur aan de buitenkant, en weer zware hoofdpijn weer door de druk van binnen uit. Voel me moe en crap. Gisteren mijn uurtje therapeutisch werken afgezegd, morgen toch maar weer heen...
ohja, en je moet je niet te druk maken over niet afronden van studies. Ik heb het hbo wel afgerond, maar zal nooit een hbo functie krijgen omdat ik die niet aan kan. Ik heb werk, maar kom nergens anders aan de bak omdat ik 'te hoog opgeleid ben'. Zoek een leuke cursus die je wel denkt te kunnen afmaken en waarmee je kans hebt op werk.
Ik heb inmiddels bijna 16 jaar diabetes type 1 en ik ben gelukkig over het algemeen stabiel, maar af en toe wel een uitschieter, zoals vanochtend. Met een veel te hoge bloedsuiker opgestaan en ik voel me echt ontzettend gaar
zelfs de koffie hielp niet, meestal wordt ik daar een beetje meer actiever door, maar helaas. Straks maar even naar buiten en wat boodschappen doen, wie weet dat ik daar wat meer energie door krijg ( of niet ).Dat klinkt heel irritant! Prednison is nou een medicijn dat ik nooit hoop te gaan slikken, je hoort er alleen maar horrorverhalen over.quote:
Fijn dat dit topic bestaat
Ik ben 27, heb zowel de ziekte van Crohn als Colitis Ulcerosa en het syndroom van Asperger. Opzich gaat het momenteel wel redelijk, maar ik wil even klagen over de bijwerkingen van prednison.
Qua energielevels is het namelijk momenteel echt bagger
Maar goed, hopelijk is dat volgende maand over als de prednison is afgebouwd..
Werkt het niet om je ziek te melden na 1 dag met de mededeling dat je je zo brak voelt omdat je gisteren al gewerkt hebt?quote:
[..]
+1. Vooral op dit moment. Ik heb dan wel een baan maar fysiek veeeeeel te zwaar waardoor ik max 2 dagen in de week aan kan en die twee dagen moeten zo veel mogelijk gespreid zijn, want achter elkaar gaat helemaal niet. Alleen dat snapt mijm wg niet en plant mij gerust 3 dagen in. Achter elkaar. En er wat van zeggen durf ik niet meer.
En al mijn sollicitaties van afgelopen 3 jaar halen helemaal niks uit.
Wat heb jij een bewonderenswaardig positieve draai aan je ziekte geven. Heel mooi hoe je het verwoordtquote:
[..]
Ik heb met Cystic Fibrosis jarenlang als projectmanager gewerkt en ook aan grote projecten. Het geheim is niet dat je meedoet met wat anderen doen maar dat je het goed doet zoals past bij jou en dat de bedrijven de waarde die je hebt ondanks de ziekte gaan waarderen en dan graag de minpunten accepteren. Geloof mij ook gezonde mensen hebben minpunten en chronisch zieke mensen hebben vaak ook veel pluspunten. Omgang met tegenslagen, het zoeken van oplossingen zijn zaken waar je als chronisch zieke vanzelf bedreven in wordt. Ja je bent enorm afhankelijk van mensen die je op weg helpen, je een kans willen geven en verder kijken dan hun neus lang is maar zoek die mensen en kijk wat ze voor je kunnen doen. Daarnaast bestaan loon compensatie regelingen en andere voordelen.
Als je problemen hebt om de ziekte geaccepteerd te krijgen dan moet je dus zorgen dat je deze eindrapportages gebruikt. Bij geen enkele ziekte zullen andere mensen weten wat het betekent, wat het voor jou betekent kan ook anders zijn dan voor een ander. Je zult idioten treffen, ik stond eens perplex toen iemand giechelend zei dat ik me dan over mijn pensioen geen zorgen hoefde te maken, dan valt het niet mee om beleefd te blijven. In plaats van dat als jouw verlies te zien moet je gewoon afscheid nemen en verder gaan, het is hun verlies als je er niet mag werken. Jij kunt die mensen niet veranderen je kunt er alleen het beste van maken en verder zoeken naar de mensen die je wel willen helpen en je de kans kunt geven. Je bent ziek maar niet waardeloos.
Moet je de pil doorslikken bij jouw aandoening, ja toch?quote:
Oh, ik heb wel even behoefte aan een dagboek-post.
Ik heb endometriose en welke chemische rommel ik ook in mn lichaam stop, ik blijf om de zoveel weken ongesteld worden én ik ben een stomme trol omdat ik blijkbaar heel gevoelig ben voor hormonen. Meerdere pillen geprobeerd, sommige een paar keer. Heb een fantastische arts maar de opties zijn een beetje op. Ben pas 23
Binnenkort een spiraal. Werkt dat niet, dan ben ik gewoon fuckt. Dan is het kiezen welke pil het minst kut was en waar ik niet huilend van in bed ga liggen.
Ik ben ook bijzonder gevoelig voor hormonale schommelingen. Als ik de pil niet doorslik ben ik echt een monster en voel ik mezelf echt heel naar. Hormonen zijn stom
Ben jij toevallig ook actief op Twitter?quote:
Fijn dat dit topic bestaat
Ik ben 27, heb zowel de ziekte van Crohn als Colitis Ulcerosa en het syndroom van Asperger. Opzich gaat het momenteel wel redelijk, maar ik wil even klagen over de bijwerkingen van prednison.
Qua energielevels is het namelijk momenteel echt bagger
Maar goed, hopelijk is dat volgende maand over als de prednison is afgebouwd..
Ik ben sinds woensdag aan de ijzerpillen en ben nu 3x per dag een uur misselijk (moet die pillen 3x per dag innemen).Gelukkig heb ik het schema nu ongeveer door, dus dat scheelt (fijn, voorspelbaarheid).
Ik zou mijn migraine-aanvallen ook een stuk beter kunnen handelen als ik zou weten wanneer ze op komen zetten, maarja, zo werkt het helaas niet...
Dan heb ik helemaal een pissige werkgever op mn dakquote:
[..]
Werkt het niet om je ziek te melden na 1 dag met de mededeling dat je je zo brak voelt omdat je gisteren al gewerkt hebt?
haar motto: iedereen heeft wel eens wat en gewoon werken en ik werk 40 uur en ik vind mijzelf helemaal niet druk en ik heb ook wel eens last van mijn rug en iedereen strijkt zo maar geld op terwijl ze er helemaal niet voor hoeven te werken en dat is gewoon aandachttrekkerijg en.... En.... En..... En zie daar maar eens tussen te komen. Het probleem is dat ik een heel klein contract heb (een heel oud contract, ben blijven hangen vanuit bijbaan) maar ik dus wel wat meer dan die paar uur wil werken. Als ik haar ga tegenwerken ben ik bang dat ze mij gewoon 3 uur inplant en daarmee uit.
Ik durf er gewoon niks van te zeggen.
Ik heb het er helemaal mee gehad. Ik weet alleen niet helemaal zeker of het echt hun schuld is en wil jullie dus vragen of dit soort dingen bij een merkapotheek (Mediq oid) beter lopen.Ik had het helemaal gehad met om de week naar de apotheek gaan voor weer een herhaling. Ik kreeg het ook maar niet voor elkaar om de 15 pillen die ik per dag slik gewoon eens in de 2 of 3 maanden te gaan halen. Ik bleef maar naar de huisarts bellen en naar de apotheek lopen. Ik was al op zoek naar een andere apotheek toen ik zag dat mijn apotheek eindelijk ook een onlineherhaalservice heeft. Ik me ingeschreven en na een week wachten hadden ze mijn medicijngeschiedenis ingelezen en kon ik bestellen.
Bij mijn betablockers stond dat ik ze maar voor 2 weken kon bestellen terwijl ik ze al vaker voor een paar maanden heb gekregen. Ik werd echter de volgende dag gebeld met de mededeling dat al mijn herhaalrecepten op waren en dat ik mijn huisarts moest bellen met de mededeling dat ik de meds voor een jaar wilde herhalen. Ik dacht dat de apotheek dus mijn herhalingen zou gaan aanvragen maar nu twijfel ik of dat wel normaal is bij andere apotheken.
Mijn huisarts was natuurlijk op vakantie. Gelijk daarna heb ik zijn antwoordapparaat ingesproken, dat moet bij herhaalrecepten. Maar het antwoordapparaat is alleen bereikbaar tussen 8.00 en 11.00. Een antwoordapparaat for christs' sake!!!! Wie verzint nou zoiets?
Goed, vandaag bij de apotheek. Nadat ik eerst een half uur moest wachten en er daarna van alles mis ging met het nummertjesapparaat, werden de meds gehaald. Verkeerde pil in het zakje. Ik slik Yasmin en ik kreeg Rosal. Volgens de assistente was het hetzelfde medicijn. Toch wil ik het niet mevrouw, ja maar het is hetzelfde. Toch wil ik het niet. Dan moet u het zelf betalen. Dat weet ik want dat heb ik al 3 keer eerder hier gedaan. Echt, ik snap dat het werk in een apotheek lastiger is dan de meeste mensen denken hoor maar grrr. Zij hebben me een paar jaar geleden verkeerde schildklierhormonen gegeven, dat heeft me een jaar van mijn leven gekost. Dan ga ik nu dus niet weer een nieuw merk hormonen proberen, no way.
Nou ja, toen bleek ook nog eens dat de huisartsassistente geen herhalingen voor een jaar heeft meegegeven, maar voor 1 keer (en die kreeg ik alleen toen ik er om vroeg). En er bleek nog een zak medicatie voor me klaar te staan, een kopie van wat ik eerder had gekregen (ook met de verkeerde pil). Iedereen daar in de war natuurlijk. Toen ik zei dat dat waarschijnlijk de bestelling is die ik online had gedaan keek men me glazig aan.
Goed, ik heb nu mijn medicatie en van alles 1 herhaling. Maar ik word hier zo godvergeten gestoord van. Ik wil mijn pillen, iemand moet dat leveren. Dat is alles!!!! Echt, het stoom komt uit mijn oren, wat een prutsers allemaal zeg.
Verder is het heel herkenbaar. Van die stompzinnige probleempjes waar je totaal geen energie voor hebt. Ik had van de week ook iets leuks. Kom ik bij de apotheek en ik geef mijn recepten: 'Kunt u het vanmiddag ophalen?' 'Euh nee, ik sta hier nu toch?' 'Heeft u iets anders te doen vanmiddag dan?' Wat gaat hun dat aan?! Nee, maar ik kan niet nog een keer de deur uit vandaag, dat is teveel. Dus ik vraag waarom ik het vanmiddag op moet halen. 'Omdat het lang duurt om dit klaar te maken.' 'Nou, ik wacht wel hoor.' (hele apotheek was leeg, geen andere klanten). Dan kon het toch wel.
[ Bericht 3% gewijzigd door BlauwePhlox op 01-05-2015 15:55:02 ]
(en het recept was de week daarvoor uiteraard al aangevraagd). Ondertussen liep ik rond met brainzaps, omdat ik mijn medicijnen al drie dagen niet had gehad (en was ik ingestort door al het gedoe). Ja. Maar eigenlijk werkt het nooit goed. Of ik bloed toch na een paar weken, of ik krijg steeds klachten die bij de menstruatie horen (buikpijn, rugpijn, ben pijn, pijnlijke borsten) wat pas weggaat na een stopweek.. Ben een tijdje met de pil gestopt want was het zooo zat en voelde me fantastisch, compleet een ander mens. Maar goed, is dus geen optie,hormoonloos.maar nu ik weet hoe ik zonder ben baal ik extra. Ik ben gewoon sneller boos, pessimistisch en moe.los van 0 libido. Bahquote:
[..]
Dat klinkt heel irritant! Prednison is nou een medicijn dat ik nooit hoop te gaan slikken, je hoort er alleen maar horrorverhalen over.
[..]
Werkt het niet om je ziek te melden na 1 dag met de mededeling dat je je zo brak voelt omdat je gisteren al gewerkt hebt?
[..]
Wat heb jij een bewonderenswaardig positieve draai aan je ziekte geven. Heel mooi hoe je het verwoordt
[..]
Moet je de pil doorslikken bij jouw aandoening, ja toch?
Ik ben ook bijzonder gevoelig voor hormonale schommelingen. Als ik de pil niet doorslik ben ik echt een monster en voel ik mezelf echt heel naar. Hormonen zijn stom
Volgens mi is het zeker niet allemaal hun schuld. Bij sommige medicijnen mag een huisarts maar een beperkt aantal medicijnen per keer voorschrijven, een specialist mag volgens mij soms weer meer uitschrijven. Het andere merk komt door de zorgverzekering maar ook hier kan een specialist voorschrijven dat je alleen een bepaald merk mag hebben, dan wordt het ook vergoed maar dit moet duidelijk op het recept staan.quote:
Ik weet alleen niet helemaal zeker of het echt hun schuld is en wil jullie dus vragen of dit soort dingen bij een merkapotheek (Mediq oid) beter lopen.
Herkenbaar.quote:
[..]
Dan heb ik helemaal een pissige werkgever op mn dak
Directeur van het bedrijf waar ik toen werkte wist mij ook te melden dat hij wel eens last van z'n rug had en wél gewoon kwam werken.
Ik heb hem toen duidelijk gemaakt dat fysieke arbeid ( van 05.30 tot minimaal 18.00 ) iets héél anders is dan de hele dag op je luie reet zitten.
Vervolgens vroeg hij mij op mijn tenen en daarna op mijn hakken te gaan staan (normale test bij rugproblemen).
Dat heb ik geweigerd. Hij is geen arts en heeft daar niks mee te maken.
Heb ook gezegd dat als hij graag wil dat ik dat doe hij de bedrijfsarts in moet schakelen en ben naar huis gegaan. Meld me toch niet voor niets ziek verdomme?
En aangezien hij er zo luchtig over deed heb ik hem hetzelfde gewenst als dat ik heb, misschien dat hij het dan wel snapt.
De klootzak......
Ik durf het mensen dus nooit toe te wensen. Zeg altijd dat ik het niemand gun. Maar dat is meer omdat ik vind dat ik dat niet mag vinden, dan dat ik het echt niet vind.quote:
[..]
En aangezien hij er zo luchtig over deed heb ik hem hetzelfde gewenst als dat ik heb, misschien dat hij het dan wel snapt.
Laatst zat iemand die heel vaak over mijn grenzen gaat bijvoorbeeld te zeuren over dat ze al een week lang hoofdpijn had en toen dacht ik stiekem wel: karma's a bitch...
Ik gun het idd bijna niemand. Bijna.quote:
[..]
Ik durf het mensen dus nooit toe te wensen. Zeg altijd dat ik het niemand gun. Maar dat is meer omdat ik vind dat ik dat niet mag vinden, dan dat ik het echt niet vind.
Maar dit was niet ons 1e of laatste akkefietje, die vent is echt een ongelooflijke lul. Hem gun ik het wel en durf dat ook gerust te zeggen.
Herkenbaar!quote:
Laatst zat iemand die heel vaak over mijn grenzen gaat bijvoorbeeld te zeuren over dat ze al een week lang hoofdpijn had en toen dacht ik stiekem wel: karma's a bitch...
Er zijn maar weinig mensen die het écht lijken te begrijpen en er ook rekening mee houden.
Mensen die het niet begrijpen en er "verkeerde" opmerkingen over maken haal ik mijn schouders over op. Gewoon jammer.
Maar mensen die er expres grapjes over maken of extra nonchalant over doen......ja, daar heb ik wel een hekel aan. Die directeur in het bijzonder.
Wat je zegt over karma: Kun je dat ergens bestellen voor iemand anders?
Dat is een stuk betere manier, fijn dat het ook zo kan.quote:
Ik had de "mazzel" dat mijn baas zelf weleens een hernia heeft gehad, en dus zichzelf enigzins kon indenken hoe het voor mij moest zijn. Hebben samen het hele WIA traject doorlopen en hij heeft me echt gesteund in het proces, ga nog steeds weleens een bakkie bij ze doen. Ik ben erg blij dat dat in ieder geval soepel gegaan is.
SPOILERMaar bij mij was het geen hernia maar ging het om discusprotheses icm artrose en nu zenuwschade
Die uitvalsverschijnselen heb ik (soms) ook, uiteraard zonder waarschuwing. Kan zomaar omvallen zeg maar.
Traplopen is sinds een tijdje altijd spannend.
Wil je iets uitleggen over fbss en neurostimulator?
Vooral dat laatste, zenuwpijn vind ik ondanks mijn hoge pijngrens echt vreselijk maar oxycodon is geen blijvend antwoord wat mij betreft. Word er zo wazig van en dat vind ik niet zo tof eigenlijk.
Het systeem biedt mij helaas niet de gewenste pijnbestrijding. Had gehoopt de medicijnen af te kunnen bouwen, maar dat zit er jammergenoeg niet in.
Mijn pijn beperkt zich tot de rug, zowel links als recht in het midden, linkerbeen en linkervoet.
Gelukkig kan ik heel vaak zonder oxy ook al heb ik pijn. Bijt liever ff op m'n tandjes zeg maar.
Vergelijken is niet handig, ik weet het. Maar een feit is dat mijn situatie minder erg is dan die van jou.
En ik heb er al veel ongemak van, kan me moeilijk voorstellen hoe het voor jou moet zijn.
Bedankt voor de uitleg, mag ik je een virtuele knuffel geven?
Wat zijn eigenlijk je perspectieven?
Ik heb ooit wel een twitter account gehad, maar nu al jaren niet meerquote:
[..]
Ben jij toevallig ook actief op Twitter?
Ik ben sinds woensdag aan de ijzerpillen en ben nu 3x per dag een uur misselijk (moet die pillen 3x per dag innemen).Gelukkig heb ik het schema nu ongeveer door, dus dat scheelt (fijn, voorspelbaarheid).
Ik zou mijn migraine-aanvallen ook een stuk beter kunnen handelen als ik zou weten wanneer ze op komen zetten, maarja, zo werkt het helaas niet...
Hoezo?
Voorspelbaarheid is idd fijn
Er ook net achter gekomen dat ik in een week 5 kilo zwaarder geworden ben, heb nu een plofkop en vochtzakjes op mijn knieeen. Mag nog van geluk spreken dat ik nu pas aangekomen ben, ik slik al twee maanden prednison en ben aan het afbouwen. Hopelijk raak ik dat vocht nu ook snel kwijt..quote:
[..]
Dat klinkt heel irritant! Prednison is nou een medicijn dat ik nooit hoop te gaan slikken, je hoort er alleen maar horrorverhalen over.
[..]
Oh, omdat ik iemand volg die ook Asperger en Crohn heeft. Maar dat ben jij dus niet.quote:
[..]
Ik heb ooit wel een twitter account gehad, maar nu al jaren niet meer
Hoezo?
Voorspelbaarheid is idd fijn
Ah ok, nee dat ben ik nietquote:
[..]
Oh, omdat ik iemand volg die ook Asperger en Crohn heeft. Maar dat ben jij dus niet.
thanks! Tja het is wat t is, sinds deze week doet dus 1 lead het niet meer, dus mag dinsdag langs mn pijnverpleegkundige en dan volgende week een afspraak met mn professor. Hopelijk geen nieuwe operatie maar ik hou alle opties open op het moment.quote:
Mhhh........volgens mij mag ik nog niet klagen....
Mijn pijn beperkt zich tot de rug, zowel links als recht in het midden, linkerbeen en linkervoet.
Gelukkig kan ik heel vaak zonder oxy ook al heb ik pijn. Bijt liever ff op m'n tandjes zeg maar.
Vergelijken is niet handig, ik weet het. Maar een feit is dat mijn situatie minder erg is dan die van jou.
En ik heb er al veel ongemak van, kan me moeilijk voorstellen hoe het voor jou moet zijn.
Bedankt voor de uitleg, mag ik je een virtuele knuffel geven?
Wat zijn eigenlijk je perspectieven?
Beter gaat het in ieder geval niet meer worden, maar ik werk hard met mn fysio in de sportschool om mijn mobiliteit in ieder geval op dit niveau proberen te houden.
Heb een puberdochter, tienerzoon en nog onze kindersurprise, een peuter van 2. Ben van nature gelukkig erg positief ingesteld, dat is mijn redding denk ik. Als er ergens wat leuks te doen is probeer ik daar bij te zijn!
Wow, 5 kilo in een weekquote:
[..]
Er ook net achter gekomen dat ik in een week 5 kilo zwaarder geworden ben, heb nu een plofkop en vochtzakjes op mijn knieeen. Mag nog van geluk spreken dat ik nu pas aangekomen ben, ik slik al twee maanden prednison en ben aan het afbouwen. Hopelijk raak ik dat vocht nu ook snel kwijt..
Ik ben toen mijn schildklier er net mee ophield 15 kilo in 3 maanden aangekomen en nog 15 in de maanden daarna. Dat was echt verschrikkelijk. Het is zo raar om langs een etalageruit ofzo te lopen en een compleet ander persoon te zien. Die gratis 30 kilo zit er nog steeds aan trouwens. Afvallen blijkt niet zo makkelijk als aankomen Ik hoop voor je dat het bij jou slechts vocht is wat straks weer verdwijnt.mag ik vragen wat voor operatie je dan gehad hebtr, en wat de restklachten zijn?quote:
Ik heb zelf fbss ofwel: failled back surgery syndrome. Nu heb ik een neurostimulator tegen de neuropatische zenuwpijnen die ik heb door alles wat er beschadigd is geraakt, en ik heb behoorlijk last van lidtekenweefsel. Heb ook uitvalsverschijnselen in beide benen en voeten.
Als ik het goed begrijp heb je nu vooral last van zenuwschade, net als ik.quote:
[..]
thanks! Tja het is wat t is, sinds deze week doet dus 1 lead het niet meer, dus mag dinsdag langs mn pijnverpleegkundige en dan volgende week een afspraak met mn professor. Hopelijk geen nieuwe operatie maar ik hou alle opties open op het moment.
Beter gaat het in ieder geval niet meer worden, maar ik werk hard met mn fysio in de sportschool om mijn mobiliteit in ieder geval op dit niveau proberen te houden.
Heb een puberdochter, tienerzoon en nog onze kindersurprise, een peuter van 2. Ben van nature gelukkig erg positief ingesteld, dat is mijn redding denk ik. Als er ergens wat leuks te doen is probeer ik daar bij te zijn!
Maar mij is verteld dat zenuwen zich herstellen al kan dat heel lang duren. Geeft niks, heb tegenwoordig tijd zat.
Maar werkt dat dan echt bij ieder persoon anders? Bij de 1 herstellen ze zich wel en bij de ander niet?
Of heeft men mij 1 of ander positief kulverhaal verteld?
Niks mis met optimisme, ik vind dat je dat goed doet!quote:
Volgens mij kan dat idd, maar ik heb ook nog dat lidtekenweefsel dat vrolijk rond woekert. Ben ook een sucker voor optimisme, vandaar dat ik elke nieuwe behandeling die ze me aanbieden toch maar probeer.
Is lidtekenweefsel niet te verwijderen dan? Of krijg je na zo'n operatie hetzelfde probleem maar dan met nieuw lidtekenweefsel?
In mijn geval heb ik te maken met onder andere artrose, dat blijft terug komen.
Ben nog steeds herstellende van mijn laatste operatie waar L4-L5 en L5-S1 vastgezet zijn en artrose verwijderd is en zenuwkanalen zijn geruimd.
Dat was in 2013, 10 jaar na mijn discusprotheses op dezelfde niveaus.
Mij is toen ook verteld dat ik veel te lang heb gewacht met artrose te laten verwijderen waardoor ik dus zenuwschade heb.
Dit zou betekenen dat ik iedere 5 jaar of zo dat moet laten doen, 10 jaar is duidelijk te lang.
Maar serieus? Elke 5 jaar herstellen van een operatie? Vind ik eigenlijk helemaal geen aanlokkelijk vooruitzicht.
Maar ben binnen een paar dagen verhuisd naar een andere stad. Dus andere huisarts en ander ziekenhuis, kijken wat zij te zeggen hebben.....
Ben trouwens niet in Nederland geholpen geweest maar in België, plaatselijke "specialisten" waren ronduit bagger.
Ik hoop dat je goed nieuws krijgt tijdens je volgende afspraken, succes!
hoe ziet dat er uit, steken er echt aansluitpunten uit je huid?quote:
Dat is dus wel het lastige met die NS, er waren 3 operaties nodig om dat systeem te plaatsen, en als vd week blijkt dat die ene lead idd stuk is staat nr 4 op de planning(binnen 2jaar). Tel daar in 2012 nog een keizersnede en nog 2 eerdere sectio's, een galblaas verwijdering, 2 kijkoperaties voor eierstokcystes en een grote buikoperatie om die linkereierstok + eileider te verwijderen,en mn rugoperaties bij op, dan vind ik dat er al genoeg chirurgen mijn binnenkant gezien hebben. In de VS zou ik mn ouders kunnen aanklagen wegens het leveren van slechte kwaliteit denk ik ,)
Voor mij gelden dezelfde restricties als voor hartpatiënten met een pacemaker, geen MRI, niet door beveiligingspoortjes e.d. Ik heb ook een patiënten id.kaart die ik bij me moet hebben.
Het is lastig uit te leggen, maar ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is!
aaah, ok!quote:
Nee goddank niet!! Ik heb een soort pacemaker in mijn buik, daarvandaan gaat onderhuids een draadje naar een soort verdeelstation in mijn linkerbil. Alles zit binnenwaarts dus. Vanuit dat verdeelpunt gaan 4 leads met electroden naar de beschadigde zenuwen. De eerder genoemde pacemaker kan contact maken met een afstandsbediening die ik altijd bij me heb. Daar kan ik de 4 leads onafhankelijk van elkaar mee aansturen. Het hele systeem zit dus inwendig!!
Voor mij gelden dezelfde restricties als voor hartpatiënten met een pacemaker, geen MRI, niet door beveiligingspoortjes e.d. Ik heb ook een patiënten id.kaart die ik bij me moet hebben.
Het is lastig uit te leggen, maar ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is!
Sorry, ik kon me er niks bij voorstellen.
Is het niet heel vervelend, voel je het niet zitten dan? Of is het nu gewoon iets dat bij je hoort, net zoals een arm of been?
Ik doe hetzelfde maar niemand lijkt dat erg te vinden.quote:
Excuus voor het kapen van dit topic btw! Ben niet gewend zoveel over mijzelf te vertellen, en nu ga ik in 1x helemaal los. Sorry!!
Het is wmb juist fijn om eens je hart te luchten en ervaringen te bespreken met mensen die wél weten wat er speelt.
Zoals je ongetwijfeld al hebt gemerkt heeft de buitenwereld vaak een stuk minder begrip voor je situatie.
Zoals ik zelf al zei: Er zijn maar weinigen die het écht begrijpen.
Denk dat dit een soort "lotgenotentopic" is ook al lopen de kwalen nogal uiteen.
Persoonlijk vind ik dit topic een stuk beter, er zijn wel specifieke fora voor ziektes/aandoeningen/handicaps maar het viel me op dat het daar meer klagen dan constructief is.
nouja, ff he?quote:
[..]
Ik doe hetzelfde maar niemand lijkt dat erg te vinden.
Het is wmb juist fijn om eens je hart te luchten en ervaringen te bespreken met mensen die wél weten wat er speelt.
Zoals je ongetwijfeld al hebt gemerkt heeft de buitenwereld vaak een stuk minder begrip voor je situatie.
Zoals ik zelf al zei: Er zijn maar weinigen die het écht begrijpen.
Denk dat dit een soort "lotgenotentopic" is ook al lopen de kwalen nogal uiteen.
Persoonlijk vind ik dit topic een stuk beter, er zijn wel specifieke fora voor ziektes/aandoeningen/handicaps maar het viel me op dat het daar meer klagen dan constructief is.
Wat voor construtiefs kun je halen uit topics voor mensen die een aandoening voor het leven hebben, en eventueel uitbehandeld zijn?
Begrijp me niet verkeerd, ik vind dit een toptopic, maar in andere topics zie ik toch ook wel veel medeleven en tips naar elkaar toe, interesse.
O en om nog ff op die NS terug te komen, ik ben er inmiddels aan gewend dat mijn benen bruisen alsof er spa marie henriette doorloopt : )
hopelijk maandag beter.Constructief vind ik ervaringen, behandelmethodes en dat soort dingen delen.quote:
[..]
nouja, ff he?
Wat voor construtiefs kun je halen uit topics voor mensen die een aandoening voor het leven hebben, en eventueel uitbehandeld zijn?
Begrijp me niet verkeerd, ik vind dit een toptopic, maar in andere topics zie ik toch ook wel veel medeleven en tips naar elkaar toe, interesse.
Als ik het heb over andere fora bedoel ik dus niet andere topics. Dan had ik dat wel geschreven.
caroro snapt me wél, op andere fora is het vaak een huilerige boel om haar woorden even te gebruiken maar hier dus niet.
Beetje latere reactie maar dat bedoel ik idd.quote:
Dit is in tegenstelling tot veel topics op andere fora, geen huilerige boel ofzo. Heb daar wel vaak meegelezen, maar nooit de behoefte gehad mijzelf kenbaar te maken. In mijn beleving zijn die mensen vaak hun aandoeningen, terwijl ik mijzelf wil zien als caroro die toevallig (en wie heeft ze niet;)) wat mankementen heeft.
O en om nog ff op die NS terug te komen, ik ben er inmiddels aan gewend dat mijn benen bruisen alsof er spa marie henriette doorloopt : )
Ik leg er zelf ook liever niet de nadruk op, ik ben gewoon wie ik ben. Heeft mijn aandoening/handicap/beperking niks mee te maken.
Maar juist op die specifieke fora gaat het alleen maar daar over, het lijkt wel een wedstrijdje of zo. Wie is het zieligst?
Als je een neerwaartse spiraal wil moet je idd zoiets opzoeken. Ik hou meer van mededelingen en ervaringen delen. Constructief dus.
Tuurlijk heb ik mijn baalmomenten wel eens, nu al een dikke week.
Maar ik weet ook hoe dat komt: Ik heb veel en veel te veel gedaan de afgelopen tijd maar dat was voor mijn maatje. Die laat je toch niet stikken?
Hij staat altijd voor me klaar en nu heeft hij hulp nodig. Dan ben ik er toch gewoon?
Andere mensen lieten het afweten dus voor mijn gevoel kan ik geen nee zeggen. Dan maar au.
Ik dwaal af.
Ik vind dit topic juist positief, ik vraag me oprecht af waarom Mord_Sith oid daaraan twijfelt.
Zal haar nog een keer quoten en direct antwoorden.
Ik heb je al eerder gequote maar na verder nadenken toch een ander antwoord dan ik al eerder gaf.quote:
[..]
nouja, ff he?
Wat voor construtiefs kun je halen uit topics voor mensen die een aandoening voor het leven hebben, en eventueel uitbehandeld zijn?
Begrijp me niet verkeerd, ik vind dit een toptopic, maar in andere topics zie ik toch ook wel veel medeleven en tips naar elkaar toe, interesse.
Ten 1e: Ben jij zo'n doemdenker dat je geen positieve dingen uit bepaalde posts kan halen?
Ten 2e: Ik ben ook verdoemd helaas, ik heb ook een aandoening voor het leven. Heb je kunnen lezen en nee, ik vind dat ook niet tof
Ten 3e: Wat is je probleem met positief ingestelde mensen?
En ten 4e: Staat er een kruisje achter mijn naam die alleen de crew hier kan lezen of zo?
Het aantal lullige en onterechte reacties vanuit de mods kan ik onderhand niet meer op 2 handen tellen en volgens mij ligt dat echt niet aan mij.
Ben ik onredelijk? Typ ik wartaal? Nee toch?
Mag ik mijn eigen mening hebben? Ja toch?
Begin je post richting mij dus niet met: "nouja, ff he?"
Of ik vat het verkeerd op, dat kan natuurlijk ook. Maar nu komt het nogal belerend over terwijl ik verrek van de pijn (tevens de reden dat ik nog wakker ben) en alle recht heb om op een fatsoenlijke manier te posten wat ik wil.
Ik hoop dat je volgende post richting mij iets neutraler is, het is al moeilijk genoeg zonder gezeur van buitenaf.
Heb je verhaal gelezen en wens je alle succes!quote:
bluuuh ging het de laatste tijd allemaal goed, ging aanprikken vandaag lekker k*t
Ook voor jou een virtuele knuffel.
* knokkels heeft een conversiestoornis, mijn nek knalt dan keihard een kant op en overstrekt .. Eigenlijk is het enige wat mij helpt, een joint. Roken hoeft natuurlijk niet, je kan er thee van zetten, brownies van maken enzo..quote:
Ik slaap al weken heel slecht door nekpijn, iemand tips om weer eens een nacht lekker door te slapen....
Bah dat is ook niet leuk!! Succes maandag!!quote:
bluuuh ging het de laatste tijd allemaal goed, ging aanprikken vandaag lekker k*t
Ik denk wel dat het vocht is, in een week kan ik er echt geen 5 kilo bij eten, vooral niet omdat ik al twee jaar een stabiel gewicht heb. Hoop alleen wel dat het bij die 5 kilo blijftquote:
[..]
Wow, 5 kilo in een week
Brr, dat kan zo pijnlijk zijnquote:
bluuuh ging het de laatste tijd allemaal goed, ging aanprikken vandaag lekker k*t
Sterkte Ik ben ook lastig te prikken, infuus zetten is bij mij altijd een drama en doet flink zeer.. Maar goed dat ik niet bang voor naalden ben.
Anders vat je mijn post even totaaaaaal verkeerd opquote:
[..]
Beetje latere reactie maar dat bedoel ik idd.
Ik leg er zelf ook liever niet de nadruk op, ik ben gewoon wie ik ben. Heeft mijn aandoening/handicap/beperking niks mee te maken.
Maar juist op die specifieke fora gaat het alleen maar daar over, het lijkt wel een wedstrijdje of zo. Wie is het zieligst?
Als je een neerwaartse spiraal wil moet je idd zoiets opzoeken. Ik hou meer van mededelingen en ervaringen delen. Constructief dus.
Tuurlijk heb ik mijn baalmomenten wel eens, nu al een dikke week.
Maar ik weet ook hoe dat komt: Ik heb veel en veel te veel gedaan de afgelopen tijd maar dat was voor mijn maatje. Die laat je toch niet stikken?
Hij staat altijd voor me klaar en nu heeft hij hulp nodig. Dan ben ik er toch gewoon?
Andere mensen lieten het afweten dus voor mijn gevoel kan ik geen nee zeggen. Dan maar au.
Ik dwaal af.
Ik vind dit topic juist positief, ik vraag me oprecht af waarom Mord_Sith oid daaraan twijfelt.
Zal haar nog een keer quoten en direct antwoorden.
[..]
Ik heb je al eerder gequote maar na verder nadenken toch een ander antwoord dan ik al eerder gaf.
Ten 1e: Ben jij zo'n doemdenker dat je geen positieve dingen uit bepaalde posts kan halen?
Ten 2e: Ik ben ook verdoemd helaas, ik heb ook een aandoening voor het leven. Heb je kunnen lezen en nee, ik vind dat ook niet tof
Ten 3e: Wat is je probleem met positief ingestelde mensen?
En ten 4e: Staat er een kruisje achter mijn naam die alleen de crew hier kan lezen of zo?
Het aantal lullige en onterechte reacties vanuit de mods kan ik onderhand niet meer op 2 handen tellen en volgens mij ligt dat echt niet aan mij.
Ben ik onredelijk? Typ ik wartaal? Nee toch?
Mag ik mijn eigen mening hebben? Ja toch?
Begin je post richting mij dus niet met: "nouja, ff he?"
Of ik vat het verkeerd op, dat kan natuurlijk ook. Maar nu komt het nogal belerend over terwijl ik verrek van de pijn (tevens de reden dat ik nog wakker ben) en alle recht heb om op een fatsoenlijke manier te posten wat ik wil.
Ik hoop dat je volgende post richting mij iets neutraler is, het is al moeilijk genoeg zonder gezeur van buitenaf.
thnxxxquote:
[..]
Heb je verhaal gelezen en wens je alle succes!
Ook voor jou een virtuele knuffel.
thnxx!quote:
[..]
Bah dat is ook niet leuk!! Succes maandag!!
Hmm idd, ik ben ook heel moeilijk te prikken, helaas word ik nu 3 keer in de week geprikt. ben dialyse patient. laatste tijd ging het wel goed behalve gister dusquote:
[..]
Brr, dat kan zo pijnlijk zijn
Ik ben ook lastig te prikken, infuus zetten is bij mij altijd een drama en doet flink zeer.. Maar goed dat ik niet bang voor naalden ben.
Toen ik vervolgens vertelde dat ik een eigen bedrijf heb was hij helemaal in de war geloof ik.
Moet nu even weg dus zal em later nog eens lezen.quote:
[..]
Anders vat je mijn post even totaaaaaal verkeerd op
Maar als je zelf zegt dat het positief bedoeld was zal dat idd wel het geval zijn. Laten we het daar dan maar op houden.
hier gaat het wel goed alleen tijdens dialyse gister is er een spiertje geraakt tijdens aanprikken waardoor ik nu behoorlijke spierpijn in mijn arm heb.
Dus ik tegen mijn man (die het echt niet leuk vindt als m'n haar kort is) gezegd dat ik toch echt naar de kapper wil omdat ik zoveel haar verlies, en al die lange haren overal helemaal zat ben, reageerde hij met een "ah nee, je bent net geweest" (lees: 4 maanden geleden was er 7 cm afgegaan, en als ik het niet gezegd had, dan had hij het niet gezien), en daar werd ik zo narrig om dat ik zo de keukenschaar in m'n staart heb gezet (en daarna naar de kapper gegaan ben).
Dus nu heb ik een kort, pittig kapsel
Verder zit ik ook niet zo lekker in m'n lijf qua pijn enzo, dus dat zal wel meegeholpen hebben aan de woede die ik voelde toen ik weer geen steun kreeg mbt naar de kapper gaan.
Lijkt me echt verschrikkelijk.heb zelf dik 5jr thuisdialyse gedaan. zelf aanprikken dmv buttonhole-techniek. pijnloos en bijna foolproof.quote:
hoe gaat het met iedereen hier?
hier gaat het wel goed alleen tijdens dialyse gister is er een spiertje geraakt tijdens aanprikken waardoor ik nu behoorlijke spierpijn in mijn arm heb.
al eens aan gedacht? http://www.dianet.nl. kun je meestal ook vaker dus minder klachten en ruimer dieet, je bent ook flexibeler vwb planning enzo.
ik ben nu ook bezig met de buttonhole aanleg. maar ik blijf liever in het ziekenhuis. ik woon alleen en vertrouw het dan niet helemaalquote:
[..]
heb zelf dik 5jr thuisdialyse gedaan. zelf aanprikken dmv buttonhole-techniek. pijnloos en bijna foolproof.
al eens aan gedacht? http://www.dianet.nl. kun je meestal ook vaker dus minder klachten en ruimer dieet, je bent ook flexibeler vwb planning enzo.
je bent dan niet alleen, er komt een dialyseverpleegkundige naar je toe tijdens de dialyse. uiteraard.quote:
[..]
ik ben nu ook bezig met de buttonhole aanleg. maar ik blijf liever in het ziekenhuis. ik woon alleen en vertrouw het dan niet helemaal
ik begrijp je wel maar het gaf mij heel veel extra vrijheid voor mijn gevoel, terwijl je vrijheid erg beperkt blijft natuurlijk. perceptie doet veel.
veel sterkte trouwens aan allen in dit topic.
dat is zoquote:
[..]
je bent dan niet alleen, er komt een dialyseverpleegkundige naar je toe tijdens de dialyse. uiteraard.
ik begrijp je wel maar het gaf mij heel veel extra vrijheid voor mijn gevoel, terwijl je vrijheid erg beperkt blijft natuurlijk. perceptie doet veel.
veel sterkte trouwens aan allen in dit topic.
misschien als ik ga verhuizen ooit, heb nu een klein huisje, een machine zou hier niet kunnen staan ;pDe eerste paar dagen leek ik beter te slapen op de amitriptyline. Merk er de laatste nachten wat minder van helaas. Vandaag tijdens het koken werd ik ook opeens beroerd. Zo duizelig dat ik moest gaan zitten. Heb er vaker last van, wel met lange tussenpozen ertussen. Maar begin me een beetje af te vragen wat het is.
hmmm klinkt niet heel goed. sterkte!quote:
Oh jeetje dat lijkt me wel heftig Leandra, van je haar.. Maar snapt je vriend wel wat het voor je betekent? Hoe je erbij voelt.. Want tja, mannen en haar..
De eerste paar dagen leek ik beter te slapen op de amitriptyline. Merk er de laatste nachten wat minder van helaas. Vandaag tijdens het koken werd ik ook opeens beroerd. Zo duizelig dat ik moest gaan zitten. Heb er vaker last van, wel met lange tussenpozen ertussen. Maar begin me een beetje af te vragen wat het is.
@caroro, wat een tegenvaller zeg! *knuffel*
@Koettie, welkom! Ik heb diabetes type1 en scoliose ( en ook chronische psychische problemen, dus die combinatie is al helemaal frustrerend soms.)
De laatste dagen wil het hier ook niet echt zo. Zodra ik 2 uur wakker ben dan ben ik al weer doodop en wil ik eigenlijk wel weer naar bed toe. Ik doe wel de dingen die ik moet doen, maar het gaat echt zo ontzettend moeizaam. Wat zou het toch fijn zijn om een keer fit wakker te worden en energie te hebben.
Inmiddels wel hoor, ik zat zelf ook niet echt op kort haar te wachten, want lang haar is veel makkelijker, en met kort haar heb ik weer iets wat 's morgens tijd kost ipv borstel, elastiekje, gaan.quote:
Oh jeetje dat lijkt me wel heftig Leandra, van je haar.. Maar snapt je vriend wel wat het voor je betekent? Hoe je erbij voelt.. Want tja, mannen en haar..
De eerste paar dagen leek ik beter te slapen op de amitriptyline. Merk er de laatste nachten wat minder van helaas. Vandaag tijdens het koken werd ik ook opeens beroerd. Zo duizelig dat ik moest gaan zitten. Heb er vaker last van, wel met lange tussenpozen ertussen. Maar begin me een beetje af te vragen wat het is.
Maar goed....het voelt wel lekker licht aan m'n hoofd
Dat is beter dan licht in je hoofd, zoals bij jou... is niet goed
Kun je het koppelen aan de medicijnen of je ziektebeeld?
welkom! ik ben dialysepatient. mijn nieren werken niet meer.quote:
Ik ben nieuw trouwens, mag ik vragen wat iedereen heeft? En heeft er iemand endometriose?
Ik moest ook een paar weken of maanden wennen aan de amitriptyline. Het is in essentie een antidepressivum natuurlijk, niet zomaar een paracetamolletjequote:
Oh jeetje dat lijkt me wel heftig Leandra, van je haar.. Maar snapt je vriend wel wat het voor je betekent? Hoe je erbij voelt.. Want tja, mannen en haar..
De eerste paar dagen leek ik beter te slapen op de amitriptyline. Merk er de laatste nachten wat minder van helaas. Vandaag tijdens het koken werd ik ook opeens beroerd. Zo duizelig dat ik moest gaan zitten. Heb er vaker last van, wel met lange tussenpozen ertussen. Maar begin me een beetje af te vragen wat het is.
nee gelukkig niet! 3 keer in de week moet ik 3.5 uur aan de machine liggen in het ziekenhuis, op de maandag, woensdag en vrijdagquote:
Boh dat lijkt me lastig. Zijn die dialyses dagelijks?
Ja dat vraag ik me wel af. Ik ben nu ongesteld. En normaal stort ik dan in een soort emotionele niks is goed genoeg aanval, maar dat heb ik deze keer niet gehad. Zou dat daardoor kunnen komenquote:
[..]
Ik moest ook een paar weken of maanden wennen aan de amitriptyline. Het is in essentie een antidepressivum natuurlijk, niet zomaar een paracetamolletje
Fibromyalgie.quote:
Ik ben nieuw trouwens, mag ik vragen wat iedereen heeft? En heeft er iemand endometriose?
Ja het staat wel tussen de mogelijke symptomen. Maar tja.. dat zijn er heel veel:quote:
[..]
Inmiddels wel hoor, ik zat zelf ook niet echt op kort haar te wachten, want lang haar is veel makkelijker, en met kort haar heb ik weer iets wat 's morgens tijd kost ipv borstel, elastiekje, gaan.
Maar goed....het voelt wel lekker licht aan m'n hoofd
Dat is beter dan licht in je hoofd, zoals bij jou... is niet goed
Kun je het koppelen aan de medicijnen of je ziektebeeld?
Ik had beter 1 post kunnen maken met alle quotes bedenk ik me nuSPOILERVeel voorkomende specifieke symptomen/klachten zijn:
- Spierpijnen in het hele lichaam
- Ochtendstijfheid
- Vermoeidheid
- Gevoel niet goed geslapen te hebben
- Prikkelbare / spastische darm
- Hoofdpijn die lijkt op migraine
- Duizeligheid
- Concentratiestoornissen
- Vergeetachtigheid
- Stemmingswisselingen
- Tintelend gevoel
- Verhoogd koudegevoel (gedeeltelijk paars verkleuren van handen en voeten)
Daarnaast kunnen er nog andere symptomen/klachten aanwezig zijn:
- Gewrichtspijnen
- Depressiviteit
- Allergische reacties
- Veelvuldige diarree maar ook verstopping, moeilijke ontlasting
- Gezwollen blaas
- Pijnlijke menstruatie
- Zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht
- Gevoel van gezwollen handen
- Misselijk gevoel
- Zwakke aandrang
- Onregelmatige hartkloppingen
- Gevoel van kriebelen, prikkelen of doofheid in de handen
- Verhoogde lichaamstemperatuur
- Rugpijn
- Verminderd libido
- Hoorproblemen/ruisen/fluiten in de oren
- Droge slijmvliezen van de ogen en de mond
- Droge slijmvliezen in de vagina
- Krampachtige pijn in het onderlijf
- Angst- en paniekgevoelens
- Vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen
- Ontsteking van het keelslijmvlies
- Problemen met de luchtwegen, hoestprikkels
- Haaruitval
- Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid
- Meer gevoeligheid voor geruis, luider horen van geruis
- Voortdurende pijnlijke drang tot stoelgang of urineren
- Weergevoeligheid
- Moeilijker urineren met meer weerstand
- Meer zweetafscheiding, in combinatie met een penetrante geur
- Branderig gevoel van de huid, bijv. bij de wangen (richting oren)
- Druk en benauwdheid op het hart
- Eczeem/huiduitslag
- Heesheid
- Algemene allergieën
- Tremor (trillen van de handen)
- Waterophopingen, met name 's ochtends in gezicht en handen
- Hevig kriebelen in de benen
- Toename van gewicht overdag tot 2 kg (dit verdwijnt 's nachts)
[ Bericht 2% gewijzigd door #ANONIEM op 05-05-2015 21:11:22 ]
Dat wijt ik eerder aan wishful thinkingquote:
[..]
Ja dat vraag ik me wel af. Ik ben nu ongesteld. En normaal stort ik dan in een soort emotionele niks is goed genoeg aanval, maar dat heb ik deze keer niet gehad. Zou dat daardoor kunnen komen
Voor zover ik heb begrepen gebruiken depressieven rond de 150mg en jij en ik maar 10 dus ik geloof niet dat het echt veel voor de gemoedstoestand kan doen.Hahah misschien is het wel gewoon gelukquote:
[..]
Dat wijt ik eerder aan wishful thinking
Ik weet dat het niet meer gaat komen want er is altijd vlak voor. Mijn psycholoog zei trouwens wel dat ik er bijvoorbeeld wat matter door kon worden in m'n emoties. En ze weet hoeveel ik neem, ik ga ervan uit dat ze er wel verstand van heeft.
Ja, dat zou wel kunnen. Ik ben dat ook. Niet perse mat maar wel heel gelijkmatig. Ik weet dat eigenlijk altijd aan het doorslikken van fe pil en een flinke hoeveelheid schildklierhormoon. Maar misschien is het de ami wel. Of een combinatie van alles.quote:
[..]
Hahah misschien is het wel gewoon geluk
Mijn psycholoog zei trouwens wel dat ik er bijvoorbeeld wat matter door kon worden in m'n emoties. En ze weet hoeveel ik neem, ik ga ervan uit dat ze er wel verstand van heeft.
Ik was gisteren zowaar sacherijnig. Dat overkomt me maar 1 of 2 keer per jaar dus ik was compleet overdonderd
Ik was ook echt verschrikkelijk boos op diverse mensen. We hadden een lastige klant die maar bleef bellen en het is maar goed dat ik die zelf niet aan de telefoon heb gekregen... Gelijk migraine natuurlijk 's avonds. Maar goed dat ik niet vaker zo nijdjg ben, hoofdpijn heb ik meer dan genoeg.Edit: ik weet of ik wijtte, anyone?
[ Bericht 2% gewijzigd door Lucky_Strike op 05-05-2015 21:47:33 ]
Dat zijn symptomen/klachten die bij Fibromyalgie kunnen voorkomen toch?quote:
[..]
Ja het staat wel tussen de mogelijke symptomen. Maar tja.. dat zijn er heel veel:Ik had beter 1 post kunnen maken met alle quotes bedenk ik me nuSPOILERVeel voorkomende specifieke symptomen/klachten zijn:
- Spierpijnen in het hele lichaam
- Ochtendstijfheid
- Vermoeidheid
- Gevoel niet goed geslapen te hebben
- Prikkelbare / spastische darm
- Hoofdpijn die lijkt op migraine
- Duizeligheid
- Concentratiestoornissen
- Vergeetachtigheid
- Stemmingswisselingen
- Tintelend gevoel
- Verhoogd koudegevoel (gedeeltelijk paars verkleuren van handen en voeten)
Daarnaast kunnen er nog andere symptomen/klachten aanwezig zijn:
- Gewrichtspijnen
- Depressiviteit
- Allergische reacties
- Veelvuldige diarree maar ook verstopping, moeilijke ontlasting
- Gezwollen blaas
- Pijnlijke menstruatie
- Zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht
- Gevoel van gezwollen handen
- Misselijk gevoel
- Zwakke aandrang
- Onregelmatige hartkloppingen
- Gevoel van kriebelen, prikkelen of doofheid in de handen
- Verhoogde lichaamstemperatuur
- Rugpijn
- Verminderd libido
- Hoorproblemen/ruisen/fluiten in de oren
- Droge slijmvliezen van de ogen en de mond
- Droge slijmvliezen in de vagina
- Krampachtige pijn in het onderlijf
- Angst- en paniekgevoelens
- Vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen
- Ontsteking van het keelslijmvlies
- Problemen met de luchtwegen, hoestprikkels
- Haaruitval
- Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid
- Meer gevoeligheid voor geruis, luider horen van geruis
- Voortdurende pijnlijke drang tot stoelgang of urineren
- Weergevoeligheid
- Moeilijker urineren met meer weerstand
- Meer zweetafscheiding, in combinatie met een penetrante geur
- Branderig gevoel van de huid, bijv. bij de wangen (richting oren)
- Druk en benauwdheid op het hart
- Eczeem/huiduitslag
- Heesheid
- Algemene allergieën
- Tremor (trillen van de handen)
- Waterophopingen, met name 's ochtends in gezicht en handen
- Hevig kriebelen in de benen
- Toename van gewicht overdag tot 2 kg (dit verdwijnt 's nachts)
Maar deze specifieke klachten heb je of zijn erger sinds je die medicijnen gebruikt?
Ja klopt.quote:
[..]
Dat zijn symptomen/klachten die bij Fibromyalgie kunnen voorkomen toch?
Maar deze specifieke klachten heb je of zijn erger sinds je die medicijnen gebruikt?
Die had ik al eens in de zoveel tijd.
zie je dan ook sterretjes? Dat heb ik vrij vaak (met pozen), gewoon bij het opstaan dat ik een paar seconden helemaal niks meer zie. Is dat 'vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen'? Wel behoorlijk irritant, maar ik heb het al zo lang ik mij herinner. Als kind ben ik een keer midden in de nacht toen ik maar de wc moest maar op de koude badkamervloer gaan zitten omdat ik echt niks meer zag. Duurde heel lang toen. Overigens geen lage bloeddruk.quote:
[..]
Ja het staat wel tussen de mogelijke symptomen. Maar tja.. dat zijn er heel veel:Ik had beter 1 post kunnen maken met alle quotes bedenk ik me nuSPOILERVeel voorkomende specifieke symptomen/klachten zijn:
- Spierpijnen in het hele lichaam
- Ochtendstijfheid
- Vermoeidheid
- Gevoel niet goed geslapen te hebben
- Prikkelbare / spastische darm
- Hoofdpijn die lijkt op migraine
- Duizeligheid
- Concentratiestoornissen
- Vergeetachtigheid
- Stemmingswisselingen
- Tintelend gevoel
- Verhoogd koudegevoel (gedeeltelijk paars verkleuren van handen en voeten)
Daarnaast kunnen er nog andere symptomen/klachten aanwezig zijn:
- Gewrichtspijnen
- Depressiviteit
- Allergische reacties
- Veelvuldige diarree maar ook verstopping, moeilijke ontlasting
- Gezwollen blaas
- Pijnlijke menstruatie
- Zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht
- Gevoel van gezwollen handen
- Misselijk gevoel
- Zwakke aandrang
- Onregelmatige hartkloppingen
- Gevoel van kriebelen, prikkelen of doofheid in de handen
- Verhoogde lichaamstemperatuur
- Rugpijn
- Verminderd libido
- Hoorproblemen/ruisen/fluiten in de oren
- Droge slijmvliezen van de ogen en de mond
- Droge slijmvliezen in de vagina
- Krampachtige pijn in het onderlijf
- Angst- en paniekgevoelens
- Vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen
- Ontsteking van het keelslijmvlies
- Problemen met de luchtwegen, hoestprikkels
- Haaruitval
- Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid
- Meer gevoeligheid voor geruis, luider horen van geruis
- Voortdurende pijnlijke drang tot stoelgang of urineren
- Weergevoeligheid
- Moeilijker urineren met meer weerstand
- Meer zweetafscheiding, in combinatie met een penetrante geur
- Branderig gevoel van de huid, bijv. bij de wangen (richting oren)
- Druk en benauwdheid op het hart
- Eczeem/huiduitslag
- Heesheid
- Algemene allergieën
- Tremor (trillen van de handen)
- Waterophopingen, met name 's ochtends in gezicht en handen
- Hevig kriebelen in de benen
- Toename van gewicht overdag tot 2 kg (dit verdwijnt 's nachts)
Dat heb ik ook regelmatig maar dat is het niet. Het is meer een heel benauwend gevoel wat opeens op komt zetten, en dat ik echt meteen denk ok ik moet zitten anders gaat het mis. Word dan heel draaierig en instabiel.quote:
[..]
zie je dan ook sterretjes? Dat heb ik vrij vaak (met pozen), gewoon bij het opstaan dat ik een paar seconden helemaal niks meer zie. Is dat 'vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen'? Wel behoorlijk irritant, maar ik heb het al zo lang ik mij herinner. Als kind ben ik een keer midden in de nacht toen ik maar de wc moest maar op de koude badkamervloer gaan zitten omdat ik echt niks meer zag. Duurde heel lang toen. Overigens geen lage bloeddruk.
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 05-05-2015 23:27:33 ]
klinkt heel erg naar!quote:
[..]
Dat heb ik ook regelmatig maar dat is het niet. Het is meer een heel benauwend gevoel wat opeens op komt zetten, en dat ik echt meteen denk ok ik moet zitten anders gaat het mis. Word dan heel draaierig en instabiel.
Sterkte!quote:
[..]
Dat heb ik ook regelmatig maar dat is het niet. Het is meer een heel benauwend gevoel wat opeens op komt zetten, en dat ik echt meteen denk ok ik moet zitten anders gaat het mis. Word dan heel draaierig en instabiel.
Ben nu bij dialyse en ging weer klote met aanprikken... Verder moet ik altijd smeren met een zalf en ben er blijkbaar allergisch voor... Verga nu van de jeuk
Ik beken dat ik endometriose op moest zoeken. Het lijkt me een vervelend probleem, al lees ik dat veel vrouwen helemaal geen klachten hebben.quote:
Ik ben nieuw trouwens, mag ik vragen wat iedereen heeft? En heeft er iemand endometriose?
http://www.gezondheidsple(...)dometriose/item35565
Mij lijkt het bepaald niet fijn om te hebben; ik hoop dat jij er niet te veel last van hebt.
Zelf heb ik een scala aan problemen. Mijn hart en nieren doen het maar voor de helft, ik heb diabetes II, een schildklierafwijking, en ik loop na een operatie slecht.
Momenteel zit ik in de wajong ervoor. Elke maand extreme menstruatiepijn die inmiddels chronisch aan het worden is. Daarnaast kan ik heel slecht tegen hormonen dus zit ik al sinds m'n 15e aan verschillende pillen om te proberen. Kom net uit het ziekenhuis waar ze me weer aan een pil wilde hebben. Moest er spontaan van janken en dat doe ik eigenlijk nooit.quote:
[..]
Ik beken dat ik endometriose op moest zoeken. Het lijkt me een vervelend probleem, al lees ik dat veel vrouwen helemaal geen klachten hebben.
http://www.gezondheidsple(...)dometriose/item35565
Mij lijkt het bepaald niet fijn om te hebben; ik hoop dat jij er niet te veel last van hebt.
Zelf heb ik een scala aan problemen. Mijn hart en nieren doen het maar voor de helft, ik heb diabetes II, een schildklierafwijking, en ik loop na een operatie slecht.
Zonder pil pijn, met pil minder pijn maar geen libido, snel doen, erg snel boos en depressief. Eind van de maand krijg ik een spiraal en hoop dat dat mijn heilige graal is maar zal weer afwachten worden. Wow, inderdaad een scala. Heeft dat een onderliggend probleem of is het allemaal bovenop elkaar?
Je hebt er dus heel veel last van, en dan ook nog gedonder met pillen. Het zou mooi zijn als het spiraaltje wel uitkomst biedt.quote:
[..]
Momenteel zit ik in de wajong ervoor. Elke maand extreme menstruatiepijn die inmiddels chronisch aan het worden is. Daarnaast kan ik heel slecht tegen hormonen dus zit ik al sinds m'n 15e aan verschillende pillen om te proberen. Kom net uit het ziekenhuis waar ze me weer aan een pil wilde hebben. Moest er spontaan van janken en dat doe ik eigenlijk nooit.
Wow, inderdaad een scala. Heeft dat een onderliggend probleem of is het allemaal bovenop elkaar?
Bij mij kwam alles tegelijk eind 2010.
Mijn leven is natuurlijk drastisch veranderd, en eigenlijk begin ik me pas dit jaar goed te realiseren dat het nooit meer wordt wat het was. Ik heb lang in een soort mist in mijn hoofd geleefd.quote:
Poef. Hoe ben je daarmee omgegaan? Een chronische aandoening is vaak al aanpassen. Ik kan me niet voorstellen hoe dat is met zoveel uiteen lopende dingen.
Die mist klinkt wel echt heel bekend. Buiten mijn ziekte waren er de afgelopen 3 jaar ook nog andere ingrijpende dingen aan de hand en ik merkte dat ik me heel erg afsloot en op de automatische piloot ging leven. En inderdaad mist in m'n kop, niets kwam meer echt aan, alsof het een soort zelfbescherming was.. Tot ik op een dag in de spiegel keek en mezelf bijna niet meer herkende. Sindsdien is de mist langzaam aan het optrekken, en is inderdaad ook dat besef er opeens. Dat het nooit meer word zoals het was, en dat het ook nooit zal worden zoals ik hoopte dat het zou worden.quote:
[..]
Mijn leven is natuurlijk drastisch veranderd, en eigenlijk begin ik me pas dit jaar goed te realiseren dat het nooit meer wordt wat het was. Ik heb lang in een soort mist in mijn hoofd geleefd.
SPOILEREn godverdomme dat doet pijn.
quote:
[..]
Mijn leven is natuurlijk drastisch veranderd, en eigenlijk begin ik me pas dit jaar goed te realiseren dat het nooit meer wordt wat het was. Ik heb lang in een soort mist in mijn hoofd geleefd.
Dat herken ik dan weer niet zo, maar kan het me ergens wel voorstellen. Dan is iets te groot om er in een keer mee te dealen.quote:
[..]
Die mist klinkt wel echt heel bekend. Buiten mijn ziekte waren er de afgelopen 3 jaar ook nog andere ingrijpende dingen aan de hand en ik merkte dat ik me heel erg afsloot en op de automatische piloot ging leven. En inderdaad mist in m'n kop, niets kwam meer echt aan, alsof het een soort zelfbescherming was.. Tot ik op een dag in de spiegel keek en mezelf bijna niet meer herkende. Sindsdien is de mist langzaam aan het optrekken, en is inderdaad ook dat besef er opeens. Dat het nooit meer word zoals het was, en dat het ook nooit zal worden zoals ik hoopte dat het zou worden.SPOILEREn godverdomme dat doet pijn.
Je beschrijft dat goed. Zelfbescherming omdat het zoveel pijn doet. Bij mij speelde er ook meer, zoals het overlijden van mijn man. Ik hoop dat jij je stukje bij beetje beter gaat voelen, bij mij gebeurt dat ook al gaat het niet hard.quote:
[..]
Die mist klinkt wel echt heel bekend. Buiten mijn ziekte waren er de afgelopen 3 jaar ook nog andere ingrijpende dingen aan de hand en ik merkte dat ik me heel erg afsloot en op de automatische piloot ging leven. En inderdaad mist in m'n kop, niets kwam meer echt aan, alsof het een soort zelfbescherming was.. Tot ik op een dag in de spiegel keek en mezelf bijna niet meer herkende. Sindsdien is de mist langzaam aan het optrekken, en is inderdaad ook dat besef er opeens. Dat het nooit meer word zoals het was, en dat het ook nooit zal worden zoals ik hoopte dat het zou worden.SPOILEREn godverdomme dat doet pijn.
Wat blijft er dan nog over wat ik aankan en leuk zou kunnen vinden? (En buiten dat post ik mee in het 'wachten op het tweede streepje'-topic, dus moet ik nog wel aan een nieuwe studie/baan beginnen als we snel kinderen willen?)
Ja, dat is het. Maar iedereen reageert op zijn eigen wijze op nare dingen als ziekte en verlies. Soms is het te overzien, soms gewoon niet meer.quote:
[..]
[..]
Dat herken ik dan weer niet zo, maar kan het me ergens wel voorstellen. Dan is iets te groot om er in een keer mee te dealen.
Knap hoor! Is er geen mogelijkheid tot verbetering? Sta je op een wachtlijst voor transplantatie ofzo?quote:
Ik heb alles heel snel wel kunnen accepteren ook al ging alles acuut. Zit ook wel in me hoor. Ben eigelijk ook nooit echt boos geweest op het feit dat ik ziek ben geworden alleen wel op de huisarts omdat die mij verwaarloosd heeft. Als hij controles had uitgevoerd zoals zou moeten had ik nu niet hoeven dialyseren. maar goed het is zo als het is en we gaan gewoon verder.
Ja sta er wel op maar wachttijd is 3 a 4 jaar en ben nog geen jaar bezig met dialysequote:
[..]
Knap hoor! Is er geen mogelijkheid tot verbetering? Sta je op een wachtlijst voor transplantatie ofzo?
Gelukkig maar, want aan woede heb je over het algemeen niet veel en het belemmert het zicht op zaken die wel goed gaan en deugen.quote:
Ik was gewoon boos, jarenlang en op iedereen en alles. Pas het laatste jaar een beetje vanaf kunnen stappen.
quote:
[..]
Gelukkig maar, want aan woede heb je over het algemeen niet veel en het belemmert het zicht op zaken die wel goed gaan en deugen.
klopt, en in mijn geval heeft het mij ook veel positieve dingen gebracht dat helpt ook wel!
Klopt wel. Ik zat mezelf ontzettend in de weg en ik bleef maar over mijn lichamelijk grenzen heen gaan. Nu wel wat meer evenwicht in gevonden hoewel ik het in sommige periodes (zoals nu) toch wel weer erg moeilijk vind. Het is ook lastig om over te praten in de omgeving, niemand hier die precies weet hoe beperkt ik me soms voel.quote:
[..]
Gelukkig maar, want aan woede heb je over het algemeen niet veel en het belemmert het zicht op zaken die wel goed gaan en deugen.
Ook dit is weer zo herkenbaar.quote:
[..]
Klopt wel. Ik zat mezelf ontzettend in de weg en ik bleef maar over mijn lichamelijk grenzen heen gaan. Nu wel wat meer evenwicht in gevonden hoewel ik het in sommige periodes (zoals nu) toch wel weer erg moeilijk vind. Het is ook lastig om over te praten in de omgeving, niemand hier die precies weet hoe beperkt ik me soms voel.
Volgens mij blijft het altijd een kwestie van bewust kiezen wat betreft dat grenzen bewaken. Het gaat niet vanzelf, je bent geneigd eroverheen te gaan en je vergeet nog wel eens dat dat niet kan. Het heeft ook veel met aanvaarding te maken; hoe meer je kunt aanvaarden dat je beperkt bent, hoe beter je je grenzen kunt bewaken.quote:
[..]
Klopt wel. Ik zat mezelf ontzettend in de weg en ik bleef maar over mijn lichamelijk grenzen heen gaan. Nu wel wat meer evenwicht in gevonden hoewel ik het in sommige periodes (zoals nu) toch wel weer erg moeilijk vind. Het is ook lastig om over te praten in de omgeving, niemand hier die precies weet hoe beperkt ik me soms voel.
Helaas ben ik nog niet zo ver. Juist omdat het soms heel goed gaat trek ik die slechte periodes en alle gevolgen daaran (nog) niet. Maar goed, komt ooit wel.quote:
[..]
Volgens mij blijft het altijd een kwestie van bewust kiezen wat betreft dat grenzen bewaken. Het gaat niet vanzelf, je bent geneigd eroverheen te gaan en je vergeet nog wel eens dat dat niet kan. Het heeft ook veel met aanvaarding te maken; hoe meer je kunt aanvaarden dat je beperkt bent, hoe beter je je grenzen kunt bewaken.
Voor mij is het ook nog niet vanzelfsprekend hoor. Ik denk dat het misschien wel altijd een kwestie van stappen vooruit en achteruit blijft.quote:
[..]
Helaas ben ik nog niet zo ver. Juist omdat het soms heel goed gaat trek ik die slechte periodes en alle gevolgen daaran (nog) niet. Maar goed, komt ooit wel.
+1 op dit!!quote:
[..]
Voor mij is het ook nog niet vanzelfsprekend hoor. Ik denk dat het misschien wel altijd een kwestie van stappen vooruit en achteruit blijft.
ben met die amitrip...etc gestopt. Heb door chronische sinusitis (ontstekingen in alle holtes in mijn hoofd) altijd zware hoofdpijn. Begonnen met paracetamol, toen ibuprofen, toen migraine pillen en toen ami. Ik werd van de laatste alleen maar heel slaperig. Wel lekker hoor, maar ik was een soort zombie. Paar keer opgehoogd, maar mocht niet meer (omdat ik niet depressie ben en het medicijn daar op hogere dosis voor word gebruikt) vond het medicijn dus weinig doen, behalve de slaperigheid. Ben ook regelmatig duizelig met tussenpozen, door de druk in mijn hoofd en stress.quote:
[..]
Dat wijt ik eerder aan wishful thinking
ben net geopereerd aan de holtes, maar ben bang dat het niet heeft geholpen. Nog geen maand later en ik zit alweer met allemaal volle holtes.
bah klinkt heel naar allemaal. Sterkte!quote:
[..]
ben met die amitrip...etc gestopt. Heb door chronische sinusitis (ontstekingen in alle holtes in mijn hoofd) altijd zware hoofdpijn. Begonnen met paracetamol, toen ibuprofen, toen migraine pillen en toen ami. Ik werd van de laatste alleen maar heel slaperig. Wel lekker hoor, maar ik was een soort zombie. Paar keer opgehoogd, maar mocht niet meer (omdat ik niet depressie ben en het medicijn daar op hogere dosis voor word gebruikt) vond het medicijn dus weinig doen, behalve de slaperigheid. Ben ook regelmatig duizelig met tussenpozen, door de druk in mijn hoofd en stress.
ben net geopereerd aan de holtes, maar ben bang dat het niet heeft geholpen. Nog geen maand later en ik zit alweer met allemaal volle holtes.
Jeetje wat heftig, ik hoop dat je iets anders vind dat werkt.quote:
[..]
ben met die amitrip...etc gestopt. Heb door chronische sinusitis (ontstekingen in alle holtes in mijn hoofd) altijd zware hoofdpijn. Begonnen met paracetamol, toen ibuprofen, toen migraine pillen en toen ami. Ik werd van de laatste alleen maar heel slaperig. Wel lekker hoor, maar ik was een soort zombie. Paar keer opgehoogd, maar mocht niet meer (omdat ik niet depressie ben en het medicijn daar op hogere dosis voor word gebruikt) vond het medicijn dus weinig doen, behalve de slaperigheid. Ben ook regelmatig duizelig met tussenpozen, door de druk in mijn hoofd en stress.
ben net geopereerd aan de holtes, maar ben bang dat het niet heeft geholpen. Nog geen maand later en ik zit alweer met allemaal volle holtes.
Mag ik vragen hoeveel Mg ami je slikte?
Heftig inderdaad. Ik heb ook nooit gehoord dat ami tegen migraine wordt gebruikt. Wel tegen zenuwpijn en in het speciaal tegen pijn in de nek.quote:
[..]
ben met die amitrip...etc gestopt. Heb door chronische sinusitis (ontstekingen in alle holtes in mijn hoofd) altijd zware hoofdpijn. Begonnen met paracetamol, toen ibuprofen, toen migraine pillen en toen ami. Ik werd van de laatste alleen maar heel slaperig. Wel lekker hoor, maar ik was een soort zombie. Paar keer opgehoogd, maar mocht niet meer (omdat ik niet depressie ben en het medicijn daar op hogere dosis voor word gebruikt) vond het medicijn dus weinig doen, behalve de slaperigheid. Ben ook regelmatig duizelig met tussenpozen, door de druk in mijn hoofd en stress.
ben net geopereerd aan de holtes, maar ben bang dat het niet heeft geholpen. Nog geen maand later en ik zit alweer met allemaal volle holtes.