[CZFT #1] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op maandag 27 april 2015 04:10 schreef Fripsel het volgende:
De wereld voelt even heel oneerlijk

quote:

Op maandag 27 april 2015 00:08 schreef Leandra het volgende:
Een schoonmaakster is sowieso een aanrader....

Oh zeker. Ik zou niet zonder kunnen maar nog steeds vind ik het een luxe als ik mijn aanrecht weer kraakschoon en opgeruimd aantref.

quote:

Op maandag 27 april 2015 13:37 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh zeker. Ik zou niet zonder kunnen maar nog steeds vind ik het een luxe als ik mijn aanrecht weer kraakschoon en opgeruimd aantref.

Lijkt me ook heerlijk, maar vraag me altijd af waar je een goeie vandaan haalt...

Toch ook mijn frustratie maar even uiten.
3x aan mijn rug geopereerd en de laatste keer hebben ze 2 niveau's vastgezet en artrose verwijderd.
Helaas was eea een beetje aan de late kant want de zenuwen hebben zo lang klem gezeten door de artrose dat er beschadigingen zijn. Nou, dat merk je kan ik vertellen!
De pijn is vervelend uiteraard maar het feit dat ik veel minder kan vind ik veel erger.
Lopen of staan gaat niet lang goed en de pijnscheuten overvallen me nog wel eens.
Hoort er bij, maar de beperkingen vind ik het ergste.
Vriend van me is aan het verhuizen en ik wil graag helpen en dat probeer ik ook.
Het resultaat laat zich raden........

Ik voel me behoorlijk nutteloos en daardoor ook schuldig ook al kan ik er niks aan doen.
This sucks!

Zelfs dat is bij tijd en wijle al een hele opgave.
Uiteraard heb ik ook wel "goede" dagen maar vrijwel nooit als het nodig is.
Heb steeds vaker het gevoel dat ik gewoon uitgerangeerd ben en dat voelt niet prettig.
Uiteraard heb ik wel pijnstillers (oxycodon) maar dat doet weer gekke dingen met je hoofd, kun je alsnog niet doen wat je eigenlijk van plan was.
Bovendien spelen die rugproblemen al sinds 1998 dus behalve lichamelijk ben ik het vooral geestelijk enorm beu.

Dat van die chocolade vind ik dan wél weer leuk.

Pffff mijn arm mag niet meer nat worden. ik heb net een jaarabonnement gekocht voor het zwembad.. nah ja het mag wel maar moet het flink afplakken, heb maar een gipshoes besteld. heb geen gips maar toch ;p dan maar gigantisch voor l*l lopen in het zwembad dan kan ik tenminste nog gewoon mijn ding doen.. voor mijn spieren is het ook goed

Ik heb sinds een paar maanden een schoonmaakster. Ik mocht kiezen: of mijn ouders kwamen het doen of ik moest een schoonmaakster nemen. Dan liever dat tweede.

Schoonmaken ging al niet heel lekker door de combinatie van autisme en chronische migraine (ik kan mijn situatie wel goed uitleggen aan de hand van schoonmaken). Vanuit mijn autisme wil ik dat mijn planning duidelijk is, maar... de migraine kan elk moment mijn planning verstoren. Dus dan plan ik in om te gaan stofzuigen, maar heb ik op dat moment migraine waardoor het niet kan en dan moet ik mijn planning weer herberekenen, wat me veel energie kost. Dus dit is iets waar ik momenteel mee bezig ben: mijn planning meer loslaten en dingen ondernemen op het moment dat het kan. Op momenten dat het niet gaat, het loslaten, rust nemen.

Sinds augustus ben ik ook nog onder de pannen met een sinus pilonidalis (zie topic: wond na operatie geneest niet). Daardoor werd bukken e.d. ook nog eens moeilijk en was het echt belangrijk dat mijn badkamer goed schoon was, dus daarom voor een schoonmaakster gekozen.

quote:

Op maandag 27 april 2015 19:39 schreef vannelle het volgende:
Zelfs dat is bij tijd en wijle al een hele opgave.
Uiteraard heb ik ook wel "goede" dagen maar vrijwel nooit als het nodig is.
Heb steeds vaker het gevoel dat ik gewoon uitgerangeerd ben en dat voelt niet prettig.
Uiteraard heb ik wel pijnstillers (oxycodon) maar dat doet weer gekke dingen met je hoofd, kun je alsnog niet doen wat je eigenlijk van plan was.
Bovendien spelen die rugproblemen al sinds 1998 dus behalve lichamelijk ben ik het vooral geestelijk enorm beu.

bij mij begon t ook way back in 1995, toen ik mn 1e operatie had was ik net 21. Heb al bijna langer wel rugklachten als niet. En het went nooit. Ik heb lange tijd best goed gefunctioneerd hoor! Werk en gezin gecombineerd. Maar sinds 4,5 jaar is het teveel.

Heb er ook een paar goede jaren tussen gehad maar de problemen kwamen toch weer terug.
Ben van 100% WAO naar volledig werkend gegaan en daar was ik retetrots op.
Kostte enorm veel moeite om dat te bereiken maar was zeer zeker de moeite waard.
Maar nu terug bij af, zit weer 100% in de WAO......
En aangezien artrose altijd terug blijft komen en ik ook nog eens last heb van botontkalking denk ik niet dat er qua arbeid/fysieke mogelijkheden een zonnige toekomst ligt te wachten.

Wat mij het meest dwarszit ben ik zelf, ik kan het gewoon niet accepteren terwijl ik besef dat dat wel beter is.
Wie weet komt dat stukje verstand nog wel een keer.

Ik vind het wel fijn om dit gewoon eens van me af te typen, ik blijf dit topic ook zeker volgen!
Wie weet kan ik nog eens iets voor iemand betekenen.

quote:

Op maandag 27 april 2015 23:32 schreef vannelle het volgende:
Heb er ook een paar goede jaren tussen gehad maar de problemen kwamen toch weer terug.
Ben van 100% WAO naar volledig werkend gegaan en daar was ik retetrots op.
Kostte enorm veel moeite om dat te bereiken maar was zeer zeker de moeite waard.
Maar nu terug bij af, zit weer 100% in de WAO......
En aangezien artrose altijd terug blijft komen en ik ook nog eens last heb van botontkalking denk ik niet dat er qua arbeid/fysieke mogelijkheden een zonnige toekomst ligt te wachten.

Wat mij het meest dwarszit ben ik zelf, ik kan het gewoon niet accepteren terwijl ik besef dat dat wel beter is.
Wie weet komt dat stukje verstand nog wel een keer.

Ik vind het wel fijn om dit gewoon eens van me af te typen, ik blijf dit topic ook zeker volgen!
Wie weet kan ik nog eens iets voor iemand betekenen.

Wat ik me altijd bedenk is het volgende: je hebt al een beperking/pijn/het feit dat je niet kunt werken. Dat is op zich al vervelend genoeg. Als je jezelf daar ook nog eens over dwars gaat zitten heb je eigenlijk een dubbele last...

Niet dat het mij altijd lukt hoor, vaker niet dan wel. Maar het is wel een gedachte die me helpt.

quote:

Op dinsdag 28 april 2015 08:01 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Wat ik me altijd bedenk is het volgende: je hebt al een beperking/pijn/het feit dat je niet kunt werken. Dat is op zich al vervelend genoeg. Als je jezelf daar ook nog eens over dwars gaat zitten heb je eigenlijk een dubbele last...

Niet dat het mij altijd lukt hoor, vaker niet dan wel. Maar het is wel een gedachte die me helpt.

Dat is een gedachte die ik idd zou moeten hebben maar in het eggie blijf ik dat toch knap lastig vinden.
De theorie snap ik wel maar in de praktijk werkt dat toch een tikkie anders helaas.
Nu komt het er op neer dat ik vrijwel alles aan een ander over moet laten en dat is iets wat ik heel slecht kan: Zelf op m'n reet zitten terwijl iemand anders werkt.

quote:

Op dinsdag 28 april 2015 08:25 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Praat je er wel eens met andere mensen over? Ik had tijdens het hele ziekenhuis proces eigenlijk een behoorlijk muurtje om me heen gebouwd en deelde heel weinig met mensen. Ik merkte dat het hele 'verwerkingsproces' eigenlijk pas op gang begon te komen toen ik er met andere over begon te praten, al zit ik nu nog midden in de acceptatie fase. Het ene moment lukt dat aardig, het andere moment lijkt m'n hele lijf zich ertegen te verzetten.

Zometeen naar de huisarts, eindelijk een fatsoenlijk gesprek over pijnmedicatie als het goed is.

Mensen die me na staan weten het uiteraard wel en hebben er ook wel begrip voor.
Maar het is natuurlijk ook zo dat ik mijn frustratie niet altijd kan uiten, als een zeurkous overkomen is ook niet echt een aanradertje.
Heb het er ook wel met een prof over gehad maar daar heb ik zo mijn twijfels over.
Ze zeggen altijd dat ze het wel begrijpen maar hoe kan dat als ze het zelf niet meegemaakt hebben?
Belangrijkste deel (acceptatie) ligt bij mezelf.

Hopelijk kunnen ze je helpen bij pijnmedicatie, succes!
Graag terugkomen met een succesverhaal.

Ja dat afgekeurd zijn voelt hier ook behoorlijk als falen. Mijn verstand snapt prima dat het niet anders kan, maar dat hart hè.
Hopelijk komt je huisarts met een voor jou passende oplossing fripsel!

quote:

Op dinsdag 28 april 2015 08:44 schreef vannelle het volgende:

[..]

Dat is een gedachte die ik idd zou moeten hebben maar in het eggie blijf ik dat toch knap lastig vinden.
De theorie snap ik wel maar in de praktijk werkt dat toch een tikkie anders helaas.
Nu komt het er op neer dat ik vrijwel alles aan een ander over moet laten en dat is iets wat ik heel slecht kan: Zelf op m'n reet zitten terwijl iemand anders werkt.

Ok ja, dat kan ik snappen dat je dat vervelend vind, als je dingen aan een ander over moet laten. Ik heb gelukkig professionele begeleiding, dus dat maakt het iets minder vervelend dan wanneer ik alles aan vrienden of familie zou moeten vragen. En ik heb dus pijnvrije periodes, waarin ik in principe alles zelf kan. Dat scheelt.

Waar ik me echt boos over kan maken is dat er zoveel tijd gaat zitten in communicatie met artsen, UWV, en dergelijke. Zoveel onbegrip en dingen die je moet uitleggen. Terwijl ik die tijd echt wel voor nuttigere dingen kan gebruiken (voor mezelf zorgen bijvoorbeeld; zorgen dat ik douche en dat ik een gezonde maaltijd in elkaar zet).

quote:

Op dinsdag 28 april 2015 10:04 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Ok ja, dat kan ik snappen dat je dat vervelend vind, als je dingen aan een ander over moet laten. Ik heb gelukkig professionele begeleiding, dus dat maakt het iets minder vervelend dan wanneer ik alles aan vrienden of familie zou moeten vragen. En ik heb dus pijnvrije periodes, waarin ik in principe alles zelf kan. Dat scheelt.

Waar ik me echt boos over kan maken is dat er zoveel tijd gaat zitten in communicatie met artsen, UWV, en dergelijke. Zoveel onbegrip en dingen die je moet uitleggen. Terwijl ik die tijd echt wel voor nuttigere dingen kan gebruiken (voor mezelf zorgen bijvoorbeeld; zorgen dat ik douche en dat ik een gezonde maaltijd in elkaar zet).

Pijnvrije periodes heb ik gelukkig ook wel maar dan word ik al snel overmoedig. Da's dus wel eigen schuld dikke bult.
En wat ik zelf heel vervelend vind is dat ik soms uren bezig kan zijn en daarna geen centje pijn heb terwijl als ik alleen maar tv zit te kijken overvallen kan worden door de pijn, tot tranen in de ogen aan toe.
Ik weet dus niet wat precies de trigger is, dat maakt het ook onmogelijk om er rekening mee te houden.
Mijn huisarts heb ik geen gedoe mee, die snapt me wel en het gezeur met UWV heb ik ook al gehad gelukkig. Al zal er ongetwijfeld nog een keer een herkeuring komen.

quote:

Op dinsdag 28 april 2015 10:35 schreef Fripsel het volgende:
Net terug van de dokter. Heb om te beginnen 10 mg amitriptyline voorgeschreven gekregen. Ik vind het dubbel, aan de ene kant ben ik blij dat ik iets krijg, maar ik ben ook bang voor de bijwerkingen..

Er is iig naar je geluisterd.
Dat van die bijwerkingen snap ik wel, dat houdt me ook wel eens tegen om een oxycodon te nemen.
Soms lijkt het middel erger dan de kwaal idd.
Hopelijk vallen de bijwerkingen mee voor je en heb je er echt voordeel van, daar duim ik voor.

Ik duim ook dat je baat hebt bij de amitryptilene Fripsel!!

quote:

Op maandag 27 april 2015 18:50 schreef Leandra het volgende:
Ik ben na jaren uitermate nuttig bij verhuizingen de laatste 15 jaar ook niet nuttig meer voor het in elkaar zetten van Ikea kasten en dergelijke (terwijl dat echt iets was waar je mij maar gewoon m'n gang mee moest laten gaan), maar ik probeer dat dan op te vangen met klusjes zoals het aansluiten van de TV en allerlei andere apparatuur. Dat kan ik immers nog wel, en ik ben een zeikerd, dus het gebeurt goed

Gaat het overlaten van zaken aan anderen je goed af? Ik merk dat ik nog wel eens twijfels heb of de ander het wel goed doet

quote:

Op dinsdag 28 april 2015 10:04 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Ok ja, dat kan ik snappen dat je dat vervelend vind, als je dingen aan een ander over moet laten. Ik heb gelukkig professionele begeleiding, dus dat maakt het iets minder vervelend dan wanneer ik alles aan vrienden of familie zou moeten vragen. En ik heb dus pijnvrije periodes, waarin ik in principe alles zelf kan. Dat scheelt.

Waar ik me echt boos over kan maken is dat er zoveel tijd gaat zitten in communicatie met artsen, UWV, en dergelijke. Zoveel onbegrip en dingen die je moet uitleggen. Terwijl ik die tijd echt wel voor nuttigere dingen kan gebruiken (voor mezelf zorgen bijvoorbeeld; zorgen dat ik douche en dat ik een gezonde maaltijd in elkaar zet).

Dat snap ik inderdaad ook niet. Het kost zo veel energie om dingen gedaan te krijgen, dat je al snel denkt: laat maar. Voor mijn diagnose ben ik bijvoorbeeld eerst binnen een paar maanden 6x voor het zelfde bij de huisarts geweest. Hij bleef volhouden dat het tussen mijn oren zat. Daarna een jaar daar niet meer geweest, puur omdat ik geen zin had om er energie in te stoppen. Belachelijk eigenlijk.

Vind je het juist ook niet vervelend dat je soms wel zelf dingen kan? Bang te moeten uitleggen waarom je het soms wel kan en soms niet en vooral bang dat ze niet begrijpen waarom?

quote:

Op dinsdag 28 april 2015 14:31 schreef Lizan het volgende:

[..]

Dat snap ik inderdaad ook niet. Het kost zo veel energie om dingen gedaan te krijgen, dat je al snel denkt: laat maar. Voor mijn diagnose ben ik bijvoorbeeld eerst binnen een paar maanden 6x voor het zelfde bij de huisarts geweest. Hij bleef volhouden dat het tussen mijn oren zat. Daarna een jaar daar niet meer geweest, puur omdat ik geen zin had om er energie in te stoppen. Belachelijk eigenlijk.

Vind je het juist ook niet vervelend dat je soms wel zelf dingen kan? Bang te moeten uitleggen waarom je het soms wel kan en soms niet en vooral bang dat ze niet begrijpen waarom?

Precies. Vaak is het zo dat je tig keer naar de huisarts of specialist gaat voor een bepaald probleem. Dan komt er niks uit de testen die ze doen. Jaren later blijkt er dan toch iets mis. Daar kom je dan meestal toevallig achter. Zoals nu dat ik een flink ijzertekort heb, wat waarschijnlijk al jaren speelt.

Op je laatste vraag: ik vind dat zelf zelfs nog lastig. Omdat ik dus inderdaad alles zelf kan op momenten dat het goed gaat. Dus ben ik geneigd het te laten liggen tot ik het zelf weer kan, want technisch gezien kan ik het zelf, alleen op dat moment niet. Bovendien heb je met migraine ook echt geen zin om iemand in je huis rond te hebben lopen. Mijn begeleiding snapt inmiddels wel dat iets samen doen of overnemen mij op de lange termijn meer energie oplevert, want dan kost het me minder energie en heb ik meer tijd voor andere dingen.

Wat ik wel lastig vind om uit te leggen is waarom ik bij het ene wel aanwezig ben en bij het andere niet. Ik moet daarin keuzes maken die super ingewikkeld zijn: kan ik wel, kan ik niet, kan ik even, kan ik na inname van medicijnen, kan ik mét migraine omdat het heel belangrijk is, kan ik zonder migraine niet omdat ik mijn energie voor iets anders wil sparen, enzovoort. Mensen kunnen niet beoordelen hoe belangrijk iets voor mij is, maar ze denken vaak wel dat ze daar invloed op kunnen hebben.