LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Goedemorgen! Ik heb alvast een klachtje:
Mijn buurman heeft een bankje voor zijn huis. Daar ging vannacht een dronken figuur op liggen. Buurman en zuipschuit kregen luidkeels ruzie. Ik lag daardoor 2 uur wakker
Maar ik kan nooit uitslapen omdat ik altijd mijn medicatie op hetzelfde tijdstip moet nemen. Dus nu ben ik een beetje brak.
Mijn buurman heeft een bankje voor zijn huis. Daar ging vannacht een dronken figuur op liggen. Buurman en zuipschuit kregen luidkeels ruzie. Ik lag daardoor 2 uur wakker
Maar ik kan nooit uitslapen omdat ik altijd mijn medicatie op hetzelfde tijdstip moet nemen. Dus nu ben ik een beetje brak.
Spoilers!
Laten we er niet alleen een klaag topic van maken maar ook een tips/trucs/advies/hoe om te gaan met.
Ik heb morgen een verplichting waarvan ik eigenlijk vind dat ik er niet onderuit kan maar m'n hand zit zo vol met vocht dat ik nog geen papiertje vast kan houden en ik ben al n paar dagen fysiek gesloopt. Dus fysiek kan ik het eigenlijk ook niet echt aan. En nu voel ik me schuldig
Ik heb morgen een verplichting waarvan ik eigenlijk vind dat ik er niet onderuit kan maar m'n hand zit zo vol met vocht dat ik nog geen papiertje vast kan houden en ik ben al n paar dagen fysiek gesloopt. Dus fysiek kan ik het eigenlijk ook niet echt aan. En nu voel ik me schuldig
Ja, daar komt het wel op neer inderdaad.quote:Op zondag 26 april 2015 10:05 schreef ekmef123 het volgende:
Je lichaam zegt nee. Dus welke verplichting het ook is deze kan niet doorgaan.
Maar als je vandaag rustig doet, gaat het misschien morgen weer wat beter Fripsel.
Spoilers!
Je kunt het ook nu alvast laten weten, dat je hoopt dat het morgen wel gaat lukken, maar dat je dat nog niet zeker weet. Dan dek je jezelf vast in en dan kun je morgen beslissen zonder dat je op het laatste moment 'plotseling' moet afbellen.
Scheelt je vandaag ook een hoop stress.
Scheelt je vandaag ook een hoop stress.
Ja, die met de ballen in de bek.
Ik slaap al weken heel slecht door nekpijn, iemand tips om weer eens een nacht lekker door te slapen....
Fijn dit topic!! Gister dus veel te veel gedaan(vrijgezellendag goeie vriendin), met als gevolg vannacht kramp en nog meer pijn. Maar ik heb wel een hele leuke dag gehad, dus die heb ik dan weer om op terug te kijken!! Vandaag doe ik dus ook echt helemaal niks!
Ik ben er na vijf jaar nog steeds niet goed aan gewend hoe beperkt ik fysiek ben geworden. Dan wil ik ergens aan meedoen maar realiseer ik me dat ik niet mobiel genoeg ben en ook te snel moe vanwege mijn slechte hart. Misschien went het wel nooit.
Fijn dat je dit topic geopend hebt!
Naast scoliose heb ik ook diabetes Type 1. Op zich ben ik goed ingesteld maar vanochtend opeens een veel hogere bloedglucosewaarde dan toen ik ging slapen. Dan sta ik al zo moe op dat ik de rest van de dag echt niet vooruit te branden ben. Het liefst ging ik nu gewoon weer naar bed.
Maar omdat ik al zo slecht slaap maar op een andere manier proberen te ontspannen.
Maar ik vind het lastig als mensen niet snappen hoe vermoeid je door een hypo of hyper kunt zijn. En van schommelingen word ik al helemaal doodop. Echt frustrerend soms.
Fijn om een algemeen topic te hebben over chronisch ziek zijn. Want ondanks de verschillende ziektes komt het vaak wel op hetzelfde neer: balans zoeken tussen in- en ontspanning, je grenzen aangeven en mild voor jezelf zijn.
Heb je een goed kussen? En verder helpt bij mij massage en goed warm houden (heb zo'n elektrisch warmtekussen voor mijn nek en rug)quote:
Ik slaap al weken heel slecht door nekpijn, iemand tips om weer eens een nacht lekker door te slapen....
Naast scoliose heb ik ook diabetes Type 1. Op zich ben ik goed ingesteld maar vanochtend opeens een veel hogere bloedglucosewaarde dan toen ik ging slapen. Dan sta ik al zo moe op dat ik de rest van de dag echt niet vooruit te branden ben. Het liefst ging ik nu gewoon weer naar bed.
Maar omdat ik al zo slecht slaap maar op een andere manier proberen te ontspannen.
Maar ik vind het lastig als mensen niet snappen hoe vermoeid je door een hypo of hyper kunt zijn. En van schommelingen word ik al helemaal doodop. Echt frustrerend soms.
Fijn om een algemeen topic te hebben over chronisch ziek zijn. Want ondanks de verschillende ziektes komt het vaak wel op hetzelfde neer: balans zoeken tussen in- en ontspanning, je grenzen aangeven en mild voor jezelf zijn.
Wat fijn zo'n topic!, ik krijg mijn rust niet op het moment door buren die lekker muziek aan et luisteren zijn snachts terwijl ik het zo hard nodig ben! heel irritant.
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Denk ook niet dat t echt went, t is meer een soort gelaten gedogen ofzo. Veel(stond eerst sommige 
)dingen doe ik ook gewoon maar niet meer.Bij mij zie je op het eerste gezicht niks aan me, tot ik moet opstaan en ga lopen, linkerbeen doet niet lekker mee. En het medelijden als ik mijn verhaal heb verteld, daar kan ik gewoon niks mee. Het is wat het is, pech, iedereen heeft zijn eigen beperking in het leven en dit is de mijne, tuurlijk ben ik er weleens boos enverdrietig om en is het *** maar daar kan ik en wil ik niet in blijven hangen. Niet voor mijzelf en ook niet voor de mensen om mij heen. Heb wel wat sessies bij de psycholoog nodig gehad om hier te komen hoor!
)dingen doe ik ook gewoon maar niet meer.Bij mij zie je op het eerste gezicht niks aan me, tot ik moet opstaan en ga lopen, linkerbeen doet niet lekker mee. En het medelijden als ik mijn verhaal heb verteld, daar kan ik gewoon niks mee. Het is wat het is, pech, iedereen heeft zijn eigen beperking in het leven en dit is de mijne, tuurlijk ben ik er weleens boos enverdrietig om en is het *** maar daar kan ik en wil ik niet in blijven hangen. Niet voor mijzelf en ook niet voor de mensen om mij heen. Heb wel wat sessies bij de psycholoog nodig gehad om hier te komen hoor!
Ik ben heel ziek geweest en eigenlijk is het nog niet beter.
Ik had/heb vocht op de longen en kon mijn slijmen niet ophouden plus geen stem
Antibiotica gehad (3 pillen) maar kriebel in de keel blijft.
Goed dat ik dit even eruitgegooid heb
Ik had/heb vocht op de longen en kon mijn slijmen niet ophouden plus geen stem
Antibiotica gehad (3 pillen) maar kriebel in de keel blijft.
Goed dat ik dit even eruitgegooid heb
Werewolf
ik snap heel erg hoe je je voelt! bij mij zie je ook helemaal niks. gelukkig ben ik alleen behoorlijk moe op het moment. ik heb ook een tijdje bij een physch gelopen. heeft enorm geholpen!quote:
Denk ook niet dat t echt went, t is meer een soort gelaten gedogen ofzo. Veel(stond eerst sommige
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Ik weet ook nog geen jaar dat ik ernstig ziek ben... heeft lang geduurd voor ik dat kon accepteren. ondertussen enorm groot gehouden voor iedereen maar dat komt toch een keer uit.
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Ja, goed kussen, slaap regelmatig met een sjaal omquote:Op zondag 26 april 2015 13:11 schreef Sylvana het volgende:
Fijn dat je dit topic geopend hebt!
[..]
Heb je een goed kussen? En verder helpt bij mij massage en goed warm houden (heb zo'n elektrisch warmtekussen voor mijn nek en rug)
dus daar ligt het volgens mij niet aan....
nog een frustratie van mijn kant. door mijn ziekte ( mijn nieren werken niet meer) mag ik geen zout meer hebben en het zit gewoon overal in! heel irritant. ik heb bijvoorbeeld al maanden zin in een een stukje rookworst maar dat mag niet 
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Misschien went het inderdaad nooit, maar een soort aanvaarding zou wel fijn zijn wat mij betreft.quote:
Denk ook niet dat t echt went, t is meer een soort gelaten gedogen ofzo. Veel(stond eerst sommige
Ik heb al jaren last van trauma's (pestverleden op school)
Dankzij de psychotherapeute klim ik stilletjesaan uit het dal.
Dankzij de psychotherapeute klim ik stilletjesaan uit het dal.
Werewolf
Ik geloof ook niet dat ik het aanvaardt heb, ik gedoog mijn lijf. Medisch gezien grijp ik elke strohalm waar ik voor in aanmerking kom, o de teleurstelling dat ondanks 3 heftige operaties om mijn neurostimulator te plaatsen dat klote ding nog geen 20% van de gehoopte pijnstilling bied is enorm. Toch heb ik geen Binnenkort weer een afspraak in het EMC, eens kijken of ze me nog iets te bieden hebben, al denk ik van niet.
Sara, dit topic is voor mensen met een chronische ziekte. Waar ze hun hele leven last van hebben.quote:
Ik ben heel ziek geweest en eigenlijk is het nog niet beter.
Ik had/heb vocht op de longen en kon mijn slijmen niet ophouden plus geen stem
Antibiotica gehad (3 pillen) maar kriebel in de keel blijft.
Goed dat ik dit even eruitgegooid heb
Zoals ik het begrijp heb jij een flinke verkoudheid, griep, misschien wel longontsteking gehad waar je nu van aan het herstellen bent? En dat is heel vervelend, maar niet precies waar dit topic voor bedoeld is.
En daarom past mijn verhaal hier ook niet echt: ben herstellende van een operatie en merk nu pas echt hoe vanzelfsprekend 'gewone' dingen zijn en hoe lastig het is als je je dag om je energie en je pijnklachten heen moet plannen.
Bij mij is het tijdelijk (waardoor begrip en mantelzorg geen probleem is), bij jullie is het blijvend. Respect voor hoe jullie ermee omgaan en ik hoop dat jullie steun aan dit topic ondervinden.
*sluipt weg*
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Is een chronische ziekte dus dat lijkt me wel.quote:Op zondag 26 april 2015 14:54 schreef summer2bird het volgende:
Mag iemand met prikkelbare darm syndroom hier posten?
Okiedokie!
Het meest frustrerende is dat ik overal rekening mee moet houden. Iets met suiker wordt ik enorm winderig van en zo erg dat het non-stop gassen is. Ik schaam mij kapot, is ook een reden waarom ik niet graag naar publieke plekken ga.
Geen suiker eten lijkt makkelijk, ware het niet dat het overal inzit. Bovendien lukt het mij niet altijd om mij aan mijn dieet te houden.
Ik krijg ontzettend last van krampen en diarree direct na een grote maaltijd, en zeker na een warme maaltijd, dus elke keer naar het avond eten moet ik op mijn kamer blijven want als ik ga lopen kan ik meteen weer heel akward terug lopen om naar het toilet te gaan.
De krampen zijn ook belachelijk. Ik had laatst buikgriep blijkbaar, maar was er totaal niet van bewust omdat pijn in mijn buik en diarree de norm zijn geworden voor mij En toen werd mijn directe omgeving ineens ook ziek, zelfde klachten
Ik doe wel alles zoals ik normaal moet doen, maar na elk uitje is het direct naar de wc, want ik heb een diarree-aanval.
Dus, na boodschappen, na wandelen, na werken, en zeker als ik uit eten ben geweest.
Eten met veel kruiden is uit den boze geworden, en helemaal vet eten als een lekker patatje.
Altijd een leuke hit op feestjes is "waarom stinkt de wc ineens zo erg?" en ik in een donker hoekje schuifel, en natuurlijk "liet jij nou een scheet?
!"
Er heerst zoveel taboe op en ik schaam mij meestal enorm als ik bijvoorbeeld op het station sta en ik moet ineens heel nodig. Of ik laat een scheet in de winkel
Maar het mooiste is nog dat mijn ouders niet geloven hoeveel invloed dit heeft in mijn dagelijkse leven. Hell, ze geloven niet eens dat ik PBS heb. Ze denken dat je dan aan medicatie zit en dat je dan alleen maar constipatie krijgt.
Ik weet het pas een jaar of twee, maar dit shitfest duurt al zo'n 4 jaar.
Ach ja, ben iig wel blij dat ik geen chron heb
Het meest frustrerende is dat ik overal rekening mee moet houden. Iets met suiker wordt ik enorm winderig van en zo erg dat het non-stop gassen is. Ik schaam mij kapot, is ook een reden waarom ik niet graag naar publieke plekken ga.
Geen suiker eten lijkt makkelijk, ware het niet dat het overal inzit. Bovendien lukt het mij niet altijd om mij aan mijn dieet te houden.
Ik krijg ontzettend last van krampen en diarree direct na een grote maaltijd, en zeker na een warme maaltijd, dus elke keer naar het avond eten moet ik op mijn kamer blijven want als ik ga lopen kan ik meteen weer heel akward terug lopen om naar het toilet te gaan.
De krampen zijn ook belachelijk. Ik had laatst buikgriep blijkbaar, maar was er totaal niet van bewust omdat pijn in mijn buik en diarree de norm zijn geworden voor mij
En toen werd mijn directe omgeving ineens ook ziek, zelfde klachten Ik doe wel alles zoals ik normaal moet doen, maar na elk uitje is het direct naar de wc, want ik heb een diarree-aanval.
Dus, na boodschappen, na wandelen, na werken, en zeker als ik uit eten ben geweest.
Eten met veel kruiden is uit den boze geworden, en helemaal vet eten als een lekker patatje.
Altijd een leuke hit op feestjes is "waarom stinkt de wc ineens zo erg?" en ik in een donker hoekje schuifel, en natuurlijk "liet jij nou een scheet?
!" Er heerst zoveel taboe op en ik schaam mij meestal enorm als ik bijvoorbeeld op het station sta en ik moet ineens heel nodig. Of ik laat een scheet in de winkel
Maar het mooiste is nog dat mijn ouders niet geloven hoeveel invloed dit heeft in mijn dagelijkse leven. Hell, ze geloven niet eens dat ik PBS heb. Ze denken dat je dan aan medicatie zit en dat je dan alleen maar constipatie krijgt.
Ik weet het pas een jaar of twee, maar dit shitfest duurt al zo'n 4 jaar.
Ach ja, ben iig wel blij dat ik geen chron heb
Twiddel
Hier ook chronisch 'ziek' (meer een chronische aandoening).
(Veel) te vroeg geboren met zuurstoftekort waaraan ik een hersenbeschadiging heb overgehouden.
Hierdoor gediagnosticeerd met cerebrale parese, men dacht dat ik in een rolstoel terecht zou komen en verstandelijk beperkt.
Gelukkig heb ik wat dat betreft alle verwachtingen overtroffen, maar heb ik er wel neurogene incontinentie, een slechte motoriek, en enkele cognitieve problemen aan overgehouden (zoals moeite met plannen, bewaren van overzicht bij complexe situaties dat soort zaken).
Maar met name mijn incontinentie heeft wel een behoorlijk zware ziektelast waar schijnbaar (nog) weinig aan te doen valt. Er bestaan tegenwoordig apparaten als neurostimulatoren enz. maar mijn uroloog ziet daarin geen oplossing in mijn situatie.
Wat mij het meest frustreert in het leven met een chronische aandoening is dat je in de eerste plaats overal rekening mee moet houden, spontaniteit wordt een stuk minder, in de tweede plaats brengt het een hoop extra onkosten met zich mee waar tegenwoordig steeds minder compensatie voor bestaat, en in de derde plaats wordt ik snel overschat doordat ik verbaal erg goed ben en men mijn 'beperking' van buitenaf niet ziet, waardoor ik vaak wordt afgerekend op mijn moeite met plannen, of het bewaren van overzicht (bijvoorbeeld op het werk).
(Veel) te vroeg geboren met zuurstoftekort waaraan ik een hersenbeschadiging heb overgehouden.
Hierdoor gediagnosticeerd met cerebrale parese, men dacht dat ik in een rolstoel terecht zou komen en verstandelijk beperkt.
Gelukkig heb ik wat dat betreft alle verwachtingen overtroffen, maar heb ik er wel neurogene incontinentie, een slechte motoriek, en enkele cognitieve problemen aan overgehouden (zoals moeite met plannen, bewaren van overzicht bij complexe situaties dat soort zaken).
Maar met name mijn incontinentie heeft wel een behoorlijk zware ziektelast waar schijnbaar (nog) weinig aan te doen valt. Er bestaan tegenwoordig apparaten als neurostimulatoren enz. maar mijn uroloog ziet daarin geen oplossing in mijn situatie.
Wat mij het meest frustreert in het leven met een chronische aandoening is dat je in de eerste plaats overal rekening mee moet houden, spontaniteit wordt een stuk minder, in de tweede plaats brengt het een hoop extra onkosten met zich mee waar tegenwoordig steeds minder compensatie voor bestaat, en in de derde plaats wordt ik snel overschat doordat ik verbaal erg goed ben en men mijn 'beperking' van buitenaf niet ziet, waardoor ik vaak wordt afgerekend op mijn moeite met plannen, of het bewaren van overzicht (bijvoorbeeld op het werk).
'De neiging rijke en machtige mensen te bewonderen, zelfs welhaast te aanbidden en mensen van arme of gewone komaf te verachten dan wel te negeren is de belangrijkste en meest universele oorzaak van de corruptie van ons morele besef' Adam Smith
Op 
Goede tip!quote:Op zondag 26 april 2015 10:53 schreef Biancavia het volgende:
Je kunt het ook nu alvast laten weten, dat je hoopt dat het morgen wel gaat lukken, maar dat je dat nog niet zeker weet. Dan dek je jezelf vast in en dan kun je morgen beslissen zonder dat je op het laatste moment 'plotseling' moet afbellen.
Scheelt je vandaag ook een hoop stress.
Krijg geen begrip van mijn leidinggevende. Die vindt me maar een aansteller. Terwijl ik me helemaal niet zo vaak ziekmeld. Had laatst een keelontsteking , meld netjes om 8 uur maandagochtend dat ik ziek ben en bij de huisarts zit. Wordt ze weer boos omdat ik het dan zondagavond ook wel had kunnen melden
Ik hoopte dat een nachtje slaap zou helpen. Het werd alleen maar erger, maar kon niet slapen omdat ik streste vanwege we/niet ziekmelden. Pfffff
Heb diabetes 2. Daarom moet ik er vroeg bijzijn. Ook kan ik soms ineens beroerd worden.
Bedrijfsarts toont ook niet echt begrip...
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
Hier 3/4 keer migraine per week en daarnaast CU en nog wat andere kwalen. De vermoeidheid vind ik nog het ergste. Ik werk wel (fulltime zelfs) maar overweeg minder te gaan werken omdat ik eigenlijk altijd gesloopt ben. Dat minder werken heeft dan weer invloed op je salaris enzo dus ik vind het maar lastig. Maar in gebroken weken zoals deze waar je maar 4 of 3 dagen hoef te werken omdat er feestdagen zijn, valt me altijd op hoe heerlijk dat is 
Op m'n werk doen ze niet zo moeilijk omdat ze weten dat ik me alleen afmeld als het echt niet meer gaat.
Op m'n werk doen ze niet zo moeilijk omdat ze weten dat ik me alleen afmeld als het echt niet meer gaat.
Ja, dat is wel herkenbaar. Niet per se met ziek melden, maar wel met andere afspraken. Hopen dat het de volgende dag wel beter zal gaan, maar dan de rest van de dag daarover gaan zitten stressen, waardoor je je alleen maar ellendiger gaat voelen. En dan op het laatste moment toch af moeten bellen, wat weer irritatie bij de ander opwekt.quote:
[..]
Goede tip!
Krijg geen begrip van mijn leidinggevende. Die vindt me maar een aansteller. Terwijl ik me helemaal niet zo vaak ziekmeld. Had laatst een keelontsteking , meld netjes om 8 uur maandagochtend dat ik ziek ben en bij de huisarts zit. Wordt ze weer boos omdat ik het dan zondagavond ook wel had kunnen melden
Ik hoopte dat een nachtje slaap zou helpen. Het werd alleen maar erger, maar kon niet slapen omdat ik streste vanwege we/niet ziekmelden. Pfffff
Heb diabetes 2. Daarom moet ik er vroeg bijzijn. Ook kan ik soms ineens beroerd worden.
Bedrijfsarts toont ook niet echt begrip...
Ja, die met de ballen in de bek.
Het lijkt me fijn als je toch nog wel iets van werk hebt. Ik zit al een aantal jaren thuis ( en dan niet zozeer vanwege mijn chronische lichamelijke dingen, maar vanwege de chronische psychische dingen) Ik ben nog steeds in behandeling en dat gaat ook nog wel een tijd duren. Ik heb wel de Havo afgemaakt, heb wel 6 jaar op het HBO gestudeerd ( 2 verschillende studies) maar helaas nog niks af kunnen maken. Inmiddels ben ik 28 en ik weet ook niet of het gaat lukken om nu nog een HBO-opleiding af te maken. Qua intelligentie kan ik het prima aan, maar vanwege al die lichamelijke/psychische dingen niet. En dat is enorm frustrerend. En ook al ben ik nu hard met mezelf aan het werk, ik sta voor mijn gevoel toch naast de maatschappij omdat ik geen studie/werk heb.
En omdat ik ook niet weet wat de toekomst brengt natuurlijk, beangstigt me dat wel enorm. Want ik voel me echt zo nutteloos en waardeloos hierdoor. Terwijl ik echt niet voor de lol thuis zit. Maar laat ik maar niet over de vooroordelen beginnen. Ik hoop gewoon dat het in de toekomst toch nog anders wordt. En ondanks alles wat me is afgepakt, heb ik ook wel weer dingen geleerd en leuke dingen meegemaakt dankzij mijn ziektes. Om het toch maar iets positiever af te sluiten
Hoe gaan jullie daar mee om dat je toekomst die je in gedachten had er heel anders uit ziet? Kunnen jullie het (al) accepteren of hebben jullie er ook moeite mee? En hoe ga je er dan mee om?
En omdat ik ook niet weet wat de toekomst brengt natuurlijk, beangstigt me dat wel enorm. Want ik voel me echt zo nutteloos en waardeloos hierdoor. Terwijl ik echt niet voor de lol thuis zit. Maar laat ik maar niet over de vooroordelen beginnen. Ik hoop gewoon dat het in de toekomst toch nog anders wordt. En ondanks alles wat me is afgepakt, heb ik ook wel weer dingen geleerd en leuke dingen meegemaakt dankzij mijn ziektes. Om het toch maar iets positiever af te sluiten
Hoe gaan jullie daar mee om dat je toekomst die je in gedachten had er heel anders uit ziet? Kunnen jullie het (al) accepteren of hebben jullie er ook moeite mee? En hoe ga je er dan mee om?
Niet doen, hoor, zelf uren inleveren. (Zegt zij die dat ook heeft gedaan...quote:
Hier 3/4 keer migraine per week en daarnaast CU en nog wat andere kwalen. De vermoeidheid vind ik nog het ergste. Ik werk wel (fulltime zelfs) maar overweeg minder te gaan werken omdat ik eigenlijk altijd gesloopt ben. Dat minder werken heeft dan weer invloed op je salaris enzo dus ik vind het maar lastig. Maar in gebroken weken zoals deze waar je maar 4 of 3 dagen hoef te werken omdat er feestdagen zijn, valt me altijd op hoe heerlijk dat is
)Misschien kun je een afspraak met de bedrijfsarts plannen en je voor een tijdje bijvoorbeeld 20% ziek melden wanneer je merkt dat het je eigenlijk weer te veel wordt.
Ja, die met de ballen in de bek.
Sylvana, is vrijwilligerswerk niet iets? Al is het maar bijvoorbeeld drie uur per week. Zal ook een hoop energie kosten, maar het geeft je wel het gevoel niet helemaal buiten alles te staan.
Ik ben zelf van thuiszitten opgeklommen naar 16 uur loondienst werk plus daarnaast nog volop werk als zzp'er. Maar dan doe ik dus wel wat ik echt heel erg leuk vind en ik heb er tien jaar over gedaan om zover te komen.
Sinds anderhalf jaar heb ik eindelijk de voor mij juiste medicijnen gevonden en ik voel me nu regelmatig echt goed! Nu de laatste twee, drie dagen is het weer wat minder, maar over het algemeen sta ik er nog steeds versteld van, wat ik de afgelopen tijd allemaal heb kunnen doen. Had ik jaren geleden echt niet durven hopen.
Het blijft overigens een delicate balans tussen werk, daar voldoening uithalen, rust nemen, sociale contacten, ontspannen, enzovoort. Ik heb ook een beetje stress nodig op mijn werk, ik ben dol op deadlines, anders verveel ik me weer en voel ik me nutteloos. Maar iets te veel stress en ik zak weer in.
Ik denk dat het voor veel mensen inderdaad echt eenzelfde strijd blijft. Het is continu de hele dag door keuzes maken. Wat doe ik wel, wat doe ik niet. En doe je iets voor jezelf, of omdat anderen dat van je verwachten? Ik ben bijvoorbeeld zeer kieskeurig geworden in op verjaardagsvisite gaan. Mensen weten dat nu ook. Kinderverjaardagen ga ik niet meer naar toe (behalve die van mijn neefje en nichtje), en dat wordt ook geaccepteerd. En dat geldt voor heel veel dingen natuurlijk.
Ik ben zelf van thuiszitten opgeklommen naar 16 uur loondienst werk plus daarnaast nog volop werk als zzp'er. Maar dan doe ik dus wel wat ik echt heel erg leuk vind en ik heb er tien jaar over gedaan om zover te komen.
Sinds anderhalf jaar heb ik eindelijk de voor mij juiste medicijnen gevonden en ik voel me nu regelmatig echt goed! Nu de laatste twee, drie dagen is het weer wat minder, maar over het algemeen sta ik er nog steeds versteld van, wat ik de afgelopen tijd allemaal heb kunnen doen. Had ik jaren geleden echt niet durven hopen.
Het blijft overigens een delicate balans tussen werk, daar voldoening uithalen, rust nemen, sociale contacten, ontspannen, enzovoort. Ik heb ook een beetje stress nodig op mijn werk, ik ben dol op deadlines, anders verveel ik me weer en voel ik me nutteloos. Maar iets te veel stress en ik zak weer in.
Ik denk dat het voor veel mensen inderdaad echt eenzelfde strijd blijft. Het is continu de hele dag door keuzes maken. Wat doe ik wel, wat doe ik niet. En doe je iets voor jezelf, of omdat anderen dat van je verwachten? Ik ben bijvoorbeeld zeer kieskeurig geworden in op verjaardagsvisite gaan. Mensen weten dat nu ook. Kinderverjaardagen ga ik niet meer naar toe (behalve die van mijn neefje en nichtje), en dat wordt ook geaccepteerd. En dat geldt voor heel veel dingen natuurlijk.
Ja, die met de ballen in de bek.
Omdat ik eigenlijk niet beter weet heb ik het geaccepteerd, de reumatoloog vond het raar dat ik het niet nodig vond om er met iemand over te praten. Ik zei toen, wat veranderd er dan? het heeft alleen een naam, verder veranderd er niks dus heb ik er geen behoefte aan om et praten ofzo...quote:
Hoe gaan jullie daar mee om dat je toekomst die je in gedachten had er heel anders uit ziet? Kunnen jullie het (al) accepteren of hebben jullie er ook moeite mee? En hoe ga je er dan mee om?
Ik heb altijd al geweten dat ik reuma heb, een gevoel ofzo. Ik heb wel een andere vorm dan ik dacht....
Ik heb pijnstillers en bekijk het van dag tot dag, als ik iets plan hou ik altijd een slag om de arm en zie wel hoe het komt.....
Biancavia, ja, op termijn misschien wel. Maar ik ben nu tijdelijk met mijn deeltijdtherapie gestopt omdat mijn vriend half januari een ernstig auto-ongeluk heeft gehad. Aankomende vrijdag komt hij na 3.5 maand ziekenhuis/revalidatiecentrum weer thuis. Ik heb nu alleen af en toe individuele therapie omdat hele leven nu sowieso op kop staat natuurlijk. Maar als het met mijn vriend allemaal weer wat rustiger is dus eerst weer kijken wat voor therapie ik nog nodig heb en of er dan nog ruimte is om er vrijwilligerswerk naast te doen, naast het mantelzorgen voor mijn vriend.
Ik heb de afgelopen 2 jaar wel een thuiscursus van de LOI gedaan (Journalistiek en Nieuwe Media). Duurde eigenlijk 1 jaar, maar heb toen verlenging aangevraagd. Ik moet nog 1 opdracht en het examen doen, maar daar is het de afgelopen maanden ook niet van gekomen natuurlijk. Dus het zou sowieso al goed voor mn zelfvertrouwen zijn als ik die cursus afgemaakt heb.
Dus de hele toekomst is sowieso erg onzeker nog. Maar als het kan is vrijwilligerswerk idd wel iets wat ik wil gaan doen
Maar die balans waar je het over hebt is idd elke dag weer lastig. En voor mezelf kiezen vind ik dan nog extra lastig, ik doe toch nog veel dingen omdat dat toch verwacht wordt.
Ik heb de afgelopen 2 jaar wel een thuiscursus van de LOI gedaan (Journalistiek en Nieuwe Media). Duurde eigenlijk 1 jaar, maar heb toen verlenging aangevraagd. Ik moet nog 1 opdracht en het examen doen, maar daar is het de afgelopen maanden ook niet van gekomen natuurlijk. Dus het zou sowieso al goed voor mn zelfvertrouwen zijn als ik die cursus afgemaakt heb.
Dus de hele toekomst is sowieso erg onzeker nog. Maar als het kan is vrijwilligerswerk idd wel iets wat ik wil gaan doen
Maar die balans waar je het over hebt is idd elke dag weer lastig. En voor mezelf kiezen vind ik dan nog extra lastig, ik doe toch nog veel dingen omdat dat toch verwacht wordt.
Dat is eigenlijk altijdquote:
[..]
Niet doen, hoor, zelf uren inleveren. (Zegt zij die dat ook heeft gedaan...
Misschien kun je een afspraak met de bedrijfsarts plannen en je voor een tijdje bijvoorbeeld 20% ziek melden wanneer je merkt dat het je eigenlijk weer te veel wordt.
Ik kan nog steeds niet leven met dat feit eerlijk gezegd. Ik ben me nu financieel op aan het voorbereiden dat het salaris binnen nu en een jaar of 2 oid omlaag gaat. Ik denk niet dat mijn organisatie plezierig zou reageren op een permanente ziekmelding van 20% 
Dat is idd wel anders dan ja. Wat voor vorm dacht je dan dat je had en wat bleek je te hebben?quote:
[..]
Omdat ik eigenlijk niet beter weet heb ik het geaccepteerd, de reumatoloog vond het raar dat ik het niet nodig vond om er met iemand over te praten. Ik zei toen, wat veranderd er dan? het heeft alleen een naam, verder veranderd er niks dus heb ik er geen behoefte aan om et praten ofzo...
Ik heb altijd al geweten dat ik reuma heb, een gevoel ofzo. Ik heb wel een andere vorm dan ik dacht....
Ik heb pijnstillers en bekijk het van dag tot dag, als ik iets plan hou ik altijd een slag om de arm en zie wel hoe het komt.....
Ik kreeg pas op mijn 24e diabetes type1, dus dat is een heel ander verhaal.
Ik weet hoe het is om er nog geen rekening mee te hoeven houden, nog niet bij alles wat je eet/drinkt na te hoeven denken etc. Dus dan is het heel anders dan wanneer je het altijd al hebt gehad.
Ben 100% arbeidsongeschikt verklaard. Dat is fijn en klote tegelijkertijd. Fijn omdat ik me niet meer hoef te verontschuldigen voor dingen die ik niet uit kan voeren, en dat er erkenning is voor mijn klachten. Maar het is ook super klote dat je gewoon afgeschreven bent. Ik mis de omgang met collega's en de uitdaging
En feestje geven, maar niet te lang want we moeten wel op tijd naar bed. Geen geen dingen met alcohol, suiker, vet, zout of andere dingen die het maar enigszins lekker zouden kunnen maken, neerzettenquote:
Op 
Ik dacht dat het in mijn gewrichten zit, maar bleken mijn spieren/pezen te zijn. Voordeel er gaat niks kapot, pijn blijft wel helaas...quote:
[..]
Dat is idd wel anders dan ja. Wat voor vorm dacht je dan dat je had en wat bleek je te hebben?
Ik kreeg pas op mijn 24e diabetes type1, dus dat is een heel ander verhaal.
Ik weet hoe het is om er nog geen rekening mee te hoeven houden, nog niet bij alles wat je eet/drinkt na te hoeven denken etc. Dus dan is het heel anders dan wanneer je het altijd al hebt gehad.
Fibromyalgie toevallig? Ik had het zelfde, jarenlang het idee gehad dat mijn gewrichten pijn deden, maar geen enkele arts kon wat vinden. Zelf had ik ook het vermoeden van reuma, dus net zo lang gezeurd bij de huisarts totdat ik een verwijzing kreeg. Daar bleek het fibromyalgie te zijn.quote:
[..]
Ik dacht dat het in mijn gewrichten zit, maar bleken mijn spieren/pezen te zijn. Voordeel er gaat niks kapot, pijn blijft wel helaas...
Ondanks dat ik al wel wist dat ik het had, ben ik toch flink in de war geweest van de diagnose. Ergens fijn dat het beestje nu een naam heeft na 6 jaar pijn, maar aan de andere kant: het verandert niks omdat er niks aan gedaan kan worden en op begrip van de omgeving kan ik ook niet rekenen, want je ziet gewoon niks aan mij.
Dieptepunt is 2 weken geleden gekomen. Vriend ging naar een verjaardag van iemand uit zijn vriendengroep. Vrouw van diegene had tegen hem gezegd: 'goh, ben je alleen? Ik had ook niet anders verwacht' met nog wat rotopmerkingen er achteraan. Achteraf zei vriend dat hij zich om had moeten draaien en naar huis had moeten gaan, maar hij was te overdonderd.
Buiten het onbegrip vind ik het zelf ook heel lastig. Ik wil graag veel doen op een dag maar dat lukt gewoon niet waardoor ik mijzelf lui voel. En doe ik het wel, heb ik het die avond, nacht en de volgende dag te verduren. Diclofenac slikken haalt de ruwe kantjes er wel vanaf maar ik heb het idee dat mijn maag/darmen/watdanook dat niet zo fijn vinden.
Yep fibro it is, Dat onbegrip is echt ongelofelijk ja!! Maar gelukkig heb ik er in mijn familie en werk geen last van, ik ben er ook vrij open in, dus iedereen weet het en heeft er begrip voor! En de rest kan me gestolen worden, geloof je het niet dan ben ik er wel klaar mee...Ook mijn vrienden ( die zelf ook het een en ander mankeren) maken er geen probleem van als ik op het laatst een afspraak afzeg, dat is the deal tussen ons, voel je je niet goed dan kan je zonder problemen afbellen.... Super is dat!quote:
[..]
Fibromyalgie toevallig? Ik had het zelfde, jarenlang het idee gehad dat mijn gewrichten pijn deden, maar geen enkele arts kon wat vinden. Zelf had ik ook het vermoeden van reuma, dus net zo lang gezeurd bij de huisarts totdat ik een verwijzing kreeg. Daar bleek het fibromyalgie te zijn.
Ondanks dat ik al wel wist dat ik het had, ben ik toch flink in de war geweest van de diagnose. Ergens fijn dat het beestje nu een naam heeft na 6 jaar pijn, maar aan de andere kant: het verandert niks omdat er niks aan gedaan kan worden en op begrip van de omgeving kan ik ook niet rekenen, want je ziet gewoon niks aan mij.
Dieptepunt is 2 weken geleden gekomen. Vriend ging naar een verjaardag van iemand uit zijn vriendengroep. Vrouw van diegene had tegen hem gezegd: 'goh, ben je alleen? Ik had ook niet anders verwacht' met nog wat rotopmerkingen er achteraan. Achteraf zei vriend dat hij zich om had moeten draaien en naar huis had moeten gaan, maar hij was te overdonderd.
Buiten het onbegrip vind ik het zelf ook heel lastig. Ik wil graag veel doen op een dag maar dat lukt gewoon niet waardoor ik mijzelf lui voel. En doe ik het wel, heb ik het die avond, nacht en de volgende dag te verduren. Diclofenac slikken haalt de ruwe kantjes er wel vanaf maar ik heb het idee dat mijn maag/darmen/watdanook dat niet zo fijn vinden.
De laatste alinea is voor mij zeer herkenbaar. Je moet altijd passen, meten en plannen en spontaan iets ondernemen is er niet bij. En als er niets te zien is en je verbaal goed bent, is het voor anderen moeilijk inschatten wat je wel of niet kunt. Al vind ik wel dat het aan jezelf is om je grenzen duidelijk te maken.quote:
Hier ook chronisch 'ziek' (meer een chronische aandoening).
(Veel) te vroeg geboren met zuurstoftekort waaraan ik een hersenbeschadiging heb overgehouden.
Hierdoor gediagnosticeerd met cerebrale parese, men dacht dat ik in een rolstoel terecht zou komen en verstandelijk beperkt.
Gelukkig heb ik wat dat betreft alle verwachtingen overtroffen, maar heb ik er wel neurogene incontinentie, een slechte motoriek, en enkele cognitieve problemen aan overgehouden (zoals moeite met plannen, bewaren van overzicht bij complexe situaties dat soort zaken).
Maar met name mijn incontinentie heeft wel een behoorlijk zware ziektelast waar schijnbaar (nog) weinig aan te doen valt. Er bestaan tegenwoordig apparaten als neurostimulatoren enz. maar mijn uroloog ziet daarin geen oplossing in mijn situatie.
Wat mij het meest frustreert in het leven met een chronische aandoening is dat je in de eerste plaats overal rekening mee moet houden, spontaniteit wordt een stuk minder, in de tweede plaats brengt het een hoop extra onkosten met zich mee waar tegenwoordig steeds minder compensatie voor bestaat, en in de derde plaats wordt ik snel overschat doordat ik verbaal erg goed ben en men mijn 'beperking' van buitenaf niet ziet, waardoor ik vaak wordt afgerekend op mijn moeite met plannen, of het bewaren van overzicht (bijvoorbeeld op het werk).
Op het werk begrijpen wat collega's het wel maar degenen boven mij niet. En aangezien ik fysiek zwaar werk doe is dat ontzettend lastig. Een tijdje geleden heb ik een gesprek met mijn baas. Het ging niet meer. Ik werkte 30-35 uur in de week en de reumaverpleegkundige vond dat ik mij ziek moest melden. Dat was ik niet van plan (want ziek zijn is in bed liggen en zo erg is het niet) en heb 3 weken vakantie opgenomen (die vakantieuren moesten toch op, had 3 maanden staan). Ik heb gezegd dat ik na mijn vakantie 2 dagen wilde werken en er minstens 1 dag tussen de werkdagen moest zitten om bij te komen. Eerstvolgende rooster na mijn vakantie: woensdag, vrijdag en zaterdag werken. Trek je conclusie. Overigens was dat afgelopen week en daarom kon ik vandaag nog geen prei snijdenquote:
[..]
Yep fibro it is, Dat onbegrip is echt ongelofelijk ja!! Maar gelukkig heb ik er in mijn familie en werk geen last van, ik ben er ook vrij open in, dus iedereen weet het en heeft er begrip voor! En de rest kan me gestolen worden, geloof je het niet dan ben ik er wel klaar mee...Ook mijn vrienden ( die zelf ook het een en ander mankeren) maken er geen probleem van als ik op het laatst een afspraak afzeg, dat is the deal tussen ons, voel je je niet goed dan kan je zonder problemen afbellen.... Super is dat!
Een vriendin van mij heeft het zelfde en begrijpt mij dus wel goed, dat is erg fijn. Verder vertel ik het zo min mogelijk, ze snappen toch niet waarom ik de ene dag iets wel kan en de andere niet.
Ik ben nog veel te hard voor mijzelf. Ik ben jong en iedereen werkt veel, dus moet ik dat ook kunnen. Iedereen doet daarnaast het huishouden, dus moet ik dat ook kunnen. Ik moet leren dingen te spreiden, iets hoeft ook niet in één keer af.
Ondanks het feit dat ik dit topic geopend heb (omdat er in een ander topic gehint werd dat er behoefte aan was), en ik hier ook absoluut thuishoor, weet ik eigenlijk niet of ik wel wil posten....
FOK! is mijn uitlaatklep, hier kan ik nog redelijk functioneren, waar ik in het dagelijks leven tegen allerlei dingen aanloop (een woord niet kunnen vinden betekent gewoon iets later posten, en ondertussen even een omschrijving van wat ik bedoel Googlen, middenin een gesprek gaat dat niet ), aan de andere kant kan ik hier een vreselijke verwensing editten voor ik het post (of vlak daarna), en dat gaat IRL ook niet
Met andere woorden, hier kan ik nog een beetje doen alsof er vrijwel niets aan de hand is en het nog 1999 is...
FOK! is mijn uitlaatklep, hier kan ik nog redelijk functioneren, waar ik in het dagelijks leven tegen allerlei dingen aanloop (een woord niet kunnen vinden betekent gewoon iets later posten, en ondertussen even een omschrijving van wat ik bedoel Googlen, middenin een gesprek gaat dat niet
), aan de andere kant kan ik hier een vreselijke verwensing editten voor ik het post (of vlak daarna), en dat gaat IRL ook niet Met andere woorden, hier kan ik nog een beetje doen alsof er vrijwel niets aan de hand is en het nog 1999 is...
Fijn dat je collega's en die vriendin je wel begrijpen. Maar wat lastig dat degenen daarboven het niet doen en je dan nog 3 dagen inplannen waarvan 2 achter elkaarquote:
[..]
Op het werk begrijpen wat collega's het wel maar degenen boven mij niet. En aangezien ik fysiek zwaar werk doe is dat ontzettend lastig. Een tijdje geleden heb ik een gesprek met mijn baas. Het ging niet meer. Ik werkte 30-35 uur in de week en de reumaverpleegkundige vond dat ik mij ziek moest melden. Dat was ik niet van plan (want ziek zijn is in bed liggen en zo erg is het niet) en heb 3 weken vakantie opgenomen (die vakantieuren moesten toch op, had 3 maanden staan). Ik heb gezegd dat ik na mijn vakantie 2 dagen wilde werken en er minstens 1 dag tussen de werkdagen moest zitten om bij te komen. Eerstvolgende rooster na mijn vakantie: woensdag, vrijdag en zaterdag werken. Trek je conclusie. Overigens was dat afgelopen week en daarom kon ik vandaag nog geen prei snijden
Een vriendin van mij heeft het zelfde en begrijpt mij dus wel goed, dat is erg fijn. Verder vertel ik het zo min mogelijk, ze snappen toch niet waarom ik de ene dag iets wel kan en de andere niet.
Ik ben nog veel te hard voor mijzelf. Ik ben jong en iedereen werkt veel, dus moet ik dat ook kunnen. Iedereen doet daarnaast het huishouden, dus moet ik dat ook kunnen. Ik moet leren dingen te spreiden, iets hoeft ook niet in één keer af.
Die laatste alinea is echt zo herkenbaar voor mij. Normaal deden we het huishouden altijd samen, de zware klussen zoals stofzuigen deed mijn vriend altijd. Maar na het ongeluk kan dat niet meer en moet ik alles zelf doen. Soms is meerdere huishoudelijke dingen op 1 dag doen ook teveel voor me, maar kan het gewoon niet anders. En halverwege ergens mee stoppen vind ik ook erg lastig. Ik loop dus ook echt heel veel tegen mijn grenzen aan de laatste maanden.
Dat merk ik ook wel ja dat ik dat nog erg moet leren dat ik niet over mijn grenzen heen ga, gebeurd nog vaak genoeg en dan lig ik de volgende dag de hele dag uitgeteld op de bank...
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
