Oh zeker. Ik zou niet zonder kunnen maar nog steeds vind ik het een luxe als ik mijn aanrecht weer kraakschoon en opgeruimd aantref.quote:Op maandag 27 april 2015 00:08 schreef Leandra het volgende:
Een schoonmaakster is sowieso een aanrader....
Lijkt me ook heerlijk, maar vraag me altijd af waar je een goeie vandaan haalt...quote:Op maandag 27 april 2015 13:37 schreef Disana het volgende:
[..]
Oh zeker. Ik zou niet zonder kunnen maar nog steeds vind ik het een luxe als ik mijn aanrecht weer kraakschoon en opgeruimd aantref.
bij mij begon t ook way back in 1995, toen ik mn 1e operatie had was ik net 21. Heb al bijna langer wel rugklachten als niet. En het went nooit. Ik heb lange tijd best goed gefunctioneerd hoor! Werk en gezin gecombineerd. Maar sinds 4,5 jaar is het teveel.quote:Op maandag 27 april 2015 19:39 schreef vannelle het volgende:
Zelfs dat is bij tijd en wijle al een hele opgave.
Uiteraard heb ik ook wel "goede" dagen maar vrijwel nooit als het nodig is.
Heb steeds vaker het gevoel dat ik gewoon uitgerangeerd ben en dat voelt niet prettig.
Uiteraard heb ik wel pijnstillers (oxycodon) maar dat doet weer gekke dingen met je hoofd, kun je alsnog niet doen wat je eigenlijk van plan was.
Bovendien spelen die rugproblemen al sinds 1998 dus behalve lichamelijk ben ik het vooral geestelijk enorm beu.
Wat ik me altijd bedenk is het volgende: je hebt al een beperking/pijn/het feit dat je niet kunt werken. Dat is op zich al vervelend genoeg. Als je jezelf daar ook nog eens over dwars gaat zitten heb je eigenlijk een dubbele last...quote:Op maandag 27 april 2015 23:32 schreef vannelle het volgende:
Heb er ook een paar goede jaren tussen gehad maar de problemen kwamen toch weer terug.
Ben van 100% WAO naar volledig werkend gegaan en daar was ik retetrots op.
Kostte enorm veel moeite om dat te bereiken maar was zeer zeker de moeite waard.
Maar nu terug bij af, zit weer 100% in de WAO......
En aangezien artrose altijd terug blijft komen en ik ook nog eens last heb van botontkalking denk ik niet dat er qua arbeid/fysieke mogelijkheden een zonnige toekomst ligt te wachten.
Wat mij het meest dwarszit ben ik zelf, ik kan het gewoon niet accepteren terwijl ik besef dat dat wel beter is.
Wie weet komt dat stukje verstand nog wel een keer.
Ik vind het wel fijn om dit gewoon eens van me af te typen, ik blijf dit topic ook zeker volgen!
Wie weet kan ik nog eens iets voor iemand betekenen.
Praat je er wel eens met andere mensen over? Ik had tijdens het hele ziekenhuis proces eigenlijk een behoorlijk muurtje om me heen gebouwd en deelde heel weinig met mensen. Ik merkte dat het hele 'verwerkingsproces' eigenlijk pas op gang begon te komen toen ik er met andere over begon te praten, al zit ik nu nog midden in de acceptatie fase. Het ene moment lukt dat aardig, het andere moment lijkt m'n hele lijf zich ertegen te verzetten.quote:Op maandag 27 april 2015 23:32 schreef vannelle het volgende:
Heb er ook een paar goede jaren tussen gehad maar de problemen kwamen toch weer terug.
Ben van 100% WAO naar volledig werkend gegaan en daar was ik retetrots op.
Kostte enorm veel moeite om dat te bereiken maar was zeer zeker de moeite waard.
Maar nu terug bij af, zit weer 100% in de WAO......
En aangezien artrose altijd terug blijft komen en ik ook nog eens last heb van botontkalking denk ik niet dat er qua arbeid/fysieke mogelijkheden een zonnige toekomst ligt te wachten.
Wat mij het meest dwarszit ben ik zelf, ik kan het gewoon niet accepteren terwijl ik besef dat dat wel beter is.
Wie weet komt dat stukje verstand nog wel een keer.
Ik vind het wel fijn om dit gewoon eens van me af te typen, ik blijf dit topic ook zeker volgen!
Wie weet kan ik nog eens iets voor iemand betekenen.
Dat is een gedachte die ik idd zou moeten hebben maar in het eggie blijf ik dat toch knap lastig vinden.quote:Op dinsdag 28 april 2015 08:01 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Wat ik me altijd bedenk is het volgende: je hebt al een beperking/pijn/het feit dat je niet kunt werken. Dat is op zich al vervelend genoeg. Als je jezelf daar ook nog eens over dwars gaat zitten heb je eigenlijk een dubbele last...
Niet dat het mij altijd lukt hoor, vaker niet dan wel.Maar het is wel een gedachte die me helpt.
Mensen die me na staan weten het uiteraard wel en hebben er ook wel begrip voor.quote:Op dinsdag 28 april 2015 08:25 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Praat je er wel eens met andere mensen over? Ik had tijdens het hele ziekenhuis proces eigenlijk een behoorlijk muurtje om me heen gebouwd en deelde heel weinig met mensen. Ik merkte dat het hele 'verwerkingsproces' eigenlijk pas op gang begon te komen toen ik er met andere over begon te praten, al zit ik nu nog midden in de acceptatie fase. Het ene moment lukt dat aardig, het andere moment lijkt m'n hele lijf zich ertegen te verzetten.
Zometeen naar de huisarts, eindelijk een fatsoenlijk gesprek over pijnmedicatie als het goed is.
Ok ja, dat kan ik snappen dat je dat vervelend vind, als je dingen aan een ander over moet laten. Ik heb gelukkig professionele begeleiding, dus dat maakt het iets minder vervelend dan wanneer ik alles aan vrienden of familie zou moeten vragen. En ik heb dus pijnvrije periodes, waarin ik in principe alles zelf kan. Dat scheelt.quote:Op dinsdag 28 april 2015 08:44 schreef vannelle het volgende:
[..]
Dat is een gedachte die ik idd zou moeten hebben maar in het eggie blijf ik dat toch knap lastig vinden.
De theorie snap ik wel maar in de praktijk werkt dat toch een tikkie anders helaas.
Nu komt het er op neer dat ik vrijwel alles aan een ander over moet laten en dat is iets wat ik heel slecht kan: Zelf op m'n reet zitten terwijl iemand anders werkt.
Pijnvrije periodes heb ik gelukkig ook wel maar dan word ik al snel overmoedig. Da's dus wel eigen schuld dikke bult.quote:Op dinsdag 28 april 2015 10:04 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Ok ja, dat kan ik snappen dat je dat vervelend vind, als je dingen aan een ander over moet laten. Ik heb gelukkig professionele begeleiding, dus dat maakt het iets minder vervelend dan wanneer ik alles aan vrienden of familie zou moeten vragen. En ik heb dus pijnvrije periodes, waarin ik in principe alles zelf kan. Dat scheelt.
Waar ik me echt boos over kan maken is dat er zoveel tijd gaat zitten in communicatie met artsen, UWV, en dergelijke. Zoveel onbegrip en dingen die je moet uitleggen. Terwijl ik die tijd echt wel voor nuttigere dingen kan gebruiken (voor mezelf zorgen bijvoorbeeld; zorgen dat ik douche en dat ik een gezonde maaltijd in elkaar zet).
Er is iig naar je geluisterd.quote:Op dinsdag 28 april 2015 10:35 schreef Fripsel het volgende:
Net terug van de dokter. Heb om te beginnen 10 mg amitriptyline voorgeschreven gekregen. Ik vind het dubbel, aan de ene kant ben ik blij dat ik iets krijg, maar ik ben ook bang voor de bijwerkingen..
Gaat het overlaten van zaken aan anderen je goed af? Ik merk dat ik nog wel eens twijfels heb of de ander het wel goed doetquote:Op maandag 27 april 2015 18:50 schreef Leandra het volgende:
Ik ben na jaren uitermate nuttig bij verhuizingen de laatste 15 jaar ook niet nuttig meer voor het in elkaar zetten van Ikea kasten en dergelijke (terwijl dat echt iets was waar je mij maar gewoon m'n gang mee moest laten gaan), maar ik probeer dat dan op te vangen met klusjes zoals het aansluiten van de TV en allerlei andere apparatuur. Dat kan ik immers nog wel, en ik ben een zeikerd, dus het gebeurt goed
Dat snap ik inderdaad ook niet. Het kost zo veel energie om dingen gedaan te krijgen, dat je al snel denkt: laat maar. Voor mijn diagnose ben ik bijvoorbeeld eerst binnen een paar maanden 6x voor het zelfde bij de huisarts geweest. Hij bleef volhouden dat het tussen mijn oren zat. Daarna een jaar daar niet meer geweest, puur omdat ik geen zin had om er energie in te stoppen. Belachelijk eigenlijk.quote:Op dinsdag 28 april 2015 10:04 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Ok ja, dat kan ik snappen dat je dat vervelend vind, als je dingen aan een ander over moet laten. Ik heb gelukkig professionele begeleiding, dus dat maakt het iets minder vervelend dan wanneer ik alles aan vrienden of familie zou moeten vragen. En ik heb dus pijnvrije periodes, waarin ik in principe alles zelf kan. Dat scheelt.
Waar ik me echt boos over kan maken is dat er zoveel tijd gaat zitten in communicatie met artsen, UWV, en dergelijke. Zoveel onbegrip en dingen die je moet uitleggen. Terwijl ik die tijd echt wel voor nuttigere dingen kan gebruiken (voor mezelf zorgen bijvoorbeeld; zorgen dat ik douche en dat ik een gezonde maaltijd in elkaar zet).
Precies. Vaak is het zo dat je tig keer naar de huisarts of specialist gaat voor een bepaald probleem. Dan komt er niks uit de testen die ze doen. Jaren later blijkt er dan toch iets mis. Daar kom je dan meestal toevallig achter. Zoals nu dat ik een flink ijzertekort heb, wat waarschijnlijk al jaren speelt.quote:Op dinsdag 28 april 2015 14:31 schreef Lizan het volgende:
[..]
Dat snap ik inderdaad ook niet. Het kost zo veel energie om dingen gedaan te krijgen, dat je al snel denkt: laat maar. Voor mijn diagnose ben ik bijvoorbeeld eerst binnen een paar maanden 6x voor het zelfde bij de huisarts geweest. Hij bleef volhouden dat het tussen mijn oren zat. Daarna een jaar daar niet meer geweest, puur omdat ik geen zin had om er energie in te stoppen. Belachelijk eigenlijk.
Vind je het juist ook niet vervelend dat je soms wel zelf dingen kan? Bang te moeten uitleggen waarom je het soms wel kan en soms niet en vooral bang dat ze niet begrijpen waarom?
Dat ligt eraan wat het is.... 25 jaar geleden kon ik een ander de deurtjes (met glas) al in de kast laten hangen omdat ik wist dat ik het van mezelf nooit zou accepteren dat ze niet perfect recht zouden hangen, van een ander kan ik dat beter hebben... ik zie dan nog steeds wel dat ze niet perfect recht hangen, maar het is niet mijn "fout"quote:Op dinsdag 28 april 2015 13:25 schreef Disana het volgende:
[..]
Gaat het overlaten van zaken aan anderen je goed af? Ik merk dat ik nog wel eens twijfels heb of de ander het wel goed doet
Hij is heel prettig, mijn verkeringquote:Op dinsdag 28 april 2015 21:20 schreef Leandra het volgende:
Dat moet wel prettig zijn, een verkering met zoveel humor
Ik snap het. Het scheelt voor mij ook nog wel wie het is, een partner is toch anders dan een buitenstaander. In dat laatste geval kan ik me nog wel eens verplicht voelen.quote:Op maandag 27 april 2015 18:50 schreef Leandra het volgende:
Gaat het overlaten van zaken aan anderen je goed af? Ik merk dat ik nog wel eens twijfels heb of de ander het wel goed doet[quote]
Op dinsdag 28 april 2015 20:17 schreef Leandra het volgende:
[..]
Dat ligt eraan wat het is.... 25 jaar geleden kon ik een ander de deurtjes (met glas) al in de kast laten hangen omdat ik wist dat ik het van mezelf nooit zou accepteren dat ze niet perfect recht zouden hangen, van een ander kan ik dat beter hebben... ik zie dan nog steeds wel dat ze niet perfect recht hangen, maar het is niet mijn "fout"![]()
Maar niet dat ik N de was laat vouwen ofzo, dat gaat niet goed komen, het ligt er wel heel erg aan wat het is, want ondanks de problemen die ik heb blijf ik natuurlijk wel een veeleisende trut voor wie het maar op 1 manier goed kan: mijn manier.
Dus ik delegeer wat ik kan delegeren, en dingen waarvan ik twijfel of het wel goed gaat (of zeker weet dat het niet goed gaat), doe ik wel gewoon gelijk zelf, dat scheelt iig de ergernis over het feit dat het in eerste instantie "fout" gedaan was.
Aan de andere kant; de dingen die ik echt niet (meer) kan laat ik ook gewoon aan een ander over, ik ga niet zelf zitten prutsen om het uiteindelijk toch aan een ander over te laten, ik weet wat dat betreft ook redelijk waar m'n grenzen zijn, en die accepteer gedoog ik.
quote:Op dinsdag 28 april 2015 21:17 schreef Lucky_Strike het volgende:
Mijn vriend beweert dat ik een kater by proxy heb. Zijn kater dus
Helemaal nergens last vanquote:Op woensdag 29 april 2015 19:58 schreef Biancavia het volgende:
[..]En hij had nergens last van?
![]()
Hoe ging het vandaag?
Ja, ik begreep dat bij jou de schildklier slachtoffer werd van de behandeling voor een andere vorm van kanker. Is niet mis, op zo'n jonge leeftijd ook. Ik ben er dan nog wel genadig afgekomen, denk ik.quote:Op donderdag 30 april 2015 08:51 schreef zouzomaarkunnen het volgende:
Hey Lienekien,
Inmiddels ben ik 32, maar ik heb geen schildklier kanker gehad. Voor zo ver ik weet word daarbij tegenwoordig nog steeds de schildklier verwijderd.
ik had lymfeklier kanker, hodgkin. In mijn hals en tussen mijn longen. Sta jij nog onder controle? heb je er veel aan over gehouden, qua late bijwerkingen?
Ik weet niet of je nu open staat voor advies, maar het zou wel een stap zijn om dan tegenover je naasten eens toe te geven dat je het soms niet meer ziet zitten.quote:Op donderdag 30 april 2015 13:36 schreef Fripsel het volgende:
Het is maar internet, maar toch doen die virtuele knuffels me best wel goed. Ik vind het zo moeilijk om me te uiten naar mijn vrienden en familie. Ik wil niet dat beeld van dat sterke meisje dat alles aan kan kapot maken..
Ja, of uitleggen wat er gebeurd is en zeggen dat je wel wat steun kunt gebruiken bij het verwerken van dit nieuws (als je steun wil).quote:Op donderdag 30 april 2015 13:39 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Ik weet niet of je nu open staat voor advies, maar het zou wel een stap zijn om dan tegenover je naasten eens toe te geven dat je het soms niet meer ziet zitten.
Ik heb gister voor het eerst met m'n moeder over school gepraat en dat was een hele opluchting. Maar m'n beste vrienden en studiegenoten, die deze zomer wél afstuderen.. Dat gaat me nog even niet lukken denk ik. Stap voor stap zullen we maar zeggen.quote:Op donderdag 30 april 2015 13:39 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Ik weet niet of je nu open staat voor advies, maar het zou wel een stap zijn om dan tegenover je naasten eens toe te geven dat je het soms niet meer ziet zitten.
Goede stap, toch?quote:Op donderdag 30 april 2015 13:45 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Ik heb gister voor het eerst met m'n moeder over school gepraat en dat was een hele opluchting. Maar m'n beste vrienden en studiegenoten, die deze zomer wél afstuderen.. Dat gaat me nog even niet lukken denk ik. Stap voor stap zullen we maar zeggen.
Dat ben je niet meer, en maakt het voor iedereen (jezelf voorop) alleen maar makkelijker te begrijpen als je ze vertelt dat je dat niet meer bent en waarom niet...quote:Op donderdag 30 april 2015 13:36 schreef Fripsel het volgende:
Het is maar internet, maar toch doen die virtuele knuffels me best wel goed. Ik vind het zo moeilijk om me te uiten naar mijn vrienden en familie. Ik wil niet dat beeld van dat sterke meisje dat alles aan kan kapot maken..
Confronterend, maar waar.quote:Op donderdag 30 april 2015 13:47 schreef Leandra het volgende:
[..]
Dat ben je niet meer, en maakt het voor iedereen (jezelf voorop) alleen maar makkelijker te begrijpen als je ze vertelt dat je dat niet meer bent en waarom niet...
Je wint er niets mee het ze niet te vertellen, sterker nog; je geeft ze alleen maar verwachtingen die je niet (meer) waar kunt maken.
Als ik je een tip mag geven is dat je niet teveel waarde moet hechten aan het eindoordeel van een revalidatiecentrum, dat ze niets meer voor je kunnen doen wil niet zeggen dat het hopeloos is. Jouw eigen motivatie is veel belangrijker. Zelf ben ik geboren met een ziekte waar ik ongeveer 20 jaar mee zou worden (de gemiddelde levensverwachting toen) toen het werd geconstateerd was ik al ouder en was de levensverwachting 36 jaar. Ik heb ondertussen twee studies gedaan wat onmogelijk zou moeten zijn en jarenlang gewerkt in een hogere functie en soms meer dan 60 uur in de week. De toekomst is in de gezondheidszorg erg moeilijk te voorspellen en toch doen veel artsen en behandelaars het wel.quote:Op donderdag 30 april 2015 13:45 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Ik heb gister voor het eerst met m'n moeder over school gepraat en dat was een hele opluchting. Maar m'n beste vrienden en studiegenoten, die deze zomer wél afstuderen.. Dat gaat me nog even niet lukken denk ik. Stap voor stap zullen we maar zeggen.
Die conclusie heb ik écht niet van de een of de andere dag getrokken en daar zijn meerdere gesprekken aan voorafgegaan. Soms kun je iets nog zó graag willen, als het leven een grote middelvinger naar je opsteekt heb je het er maar mee te doen.quote:Op donderdag 30 april 2015 14:08 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Als ik je een tip mag geven is dat je niet teveel waarde moet hechten aan het eindoordeel van een revalidatiecentrum, dat ze niets meer voor je kunnen doen wil niet zeggen dat het hopeloos is. Jouw eigen motivatie is veel belangrijker. Zelf ben ik geboren met een ziekte waar ik ongeveer 20 jaar mee zou worden (de gemiddelde levensverwachting toen) toen het werd geconstateerd was ik al ouder en was de levensverwachting 36 jaar. Ik heb ondertussen twee studies gedaan wat onmogelijk zou moeten zijn en jarenlang gewerkt in een hogere functie en soms meer dan 60 uur in de week. De toekomst is in de gezondheidszorg erg moeilijk te voorspellen en toch doen veel artsen en behandelaars het wel.
Probeer met school de problemen te bespreken, zoek naar wegen om toch die studie te doen met respect voor de beperkingen. Pas nadat je die wegen hebt verkend moet je oordelen of het onmogelijk is of niet en ga je op zoek naar een nieuwe uitdaging die je leuk vindt en die wel past bij de beperkingen.
Ik zit grotendeels in 4 inmiddels en daar ben ik echt wel heel blij mee. Maar dat komt ook omdat ik mijn leven erg goed heb aan kunnen passen aan mijn gebreken en dat scheelt heel veel natuurlijk.quote:Op donderdag 30 april 2015 13:53 schreef Leandra het volgende:
Het is zwaar, en ik ben soms (13 jaar later) nog steeds furieus dat m'n lichaam me dit geflikt heeft, dat was namelijk niet de afspraak![]()
Als ik een vergelijking zou moeten maken dan zou ik zeggen dat ik zo ongeveer de 4 stadia van een rouwproces doorlopen heb (hoewel ik soms nog een beetje tussen stadium 3 en 4 hang, als m'n lijf weer eens dwarser dan dwars doet) en daarmee "afscheid" genomen heb van mijn gezonde lichaam;
Ontkenning, Protest, Depressie, Aanvaarding.
Ja die studieschuld daar zit ik heel erg tegen aan te hikken. Ik sta al 1-0 achter vanwege de fibro. Die studieschuld maakt er mooi een 2-0 van.quote:Op donderdag 30 april 2015 14:25 schreef Lucky_Strike het volgende:
[..]
Ik zit grotendeels in 4 inmiddels en daar ben ik echt wel heel blij mee. Maar dat komt ook omdat ik mijn leven erg goed heb aan kunnen passen aan mijn gebreken en dat scheelt heel veel natuurlijk.
Wat studie betreft, daar zit denk ik nog mijn enige stukje boosheid. Ik heb een HBO bachelor en een universitaire bachelor. Daar zou ik blij mee moeten zijn maar ik baal er meestal toch van dat mijn master niet gelukt is. Ik heb alle mastervakken en heb ook mijn thesisonderzoek in Engeland gedaan. toen het op het schrijven van de thesis aankwam, merkte ik dat ik in een paar maanden tijd heel hard was achteruit gegaan qua mentale kracht. En ik kon echt goed schrijven, ik verwachtte totaal geen probleem. Ik heb het 2 jaar geprobeerd en mezelf, ouders en vriend keer op keer ontzettend teleurgesteld. Uiteindelijk moest ik eerlijk zijn en heb ik er de brui aan gegeven. Dat voelde alsof er een enorme last van me afviel, dat wel. Maar ik baal nog steeds. Ook van de duizenden euro's aan studieschuld die me dat geintje opgeleverd heeft.
Als jij die conclusie trekt is dat heel wat anders dan als het revalidatiecentrum die conclusie trekt. Een revalidatiecentrum gaat namelijk niet over wat er mogelijk is qua studie, dat doe jij, jouw beperkingen, de school en de mensen die je willen helpen. Hoe vaak ik niet heb gehoord van artsen dat iets niet kan maar waarbij dat niet bleek te kloppen. Veel artsen begrijpen gewoon niet dat je als chronisch zieke de omstandigheden moet aanpassen aan de beperkingen en dat dat vaak mogelijk is. Wat voor een gezond iemand onmogelijk is kan een zieke bereiken omdat mensen/organisaties bereid zijn aanpassingen te doen, pas als dat ook onmogelijk is leg ik me daarbij neer. Ja dan ben ik soms teleurgesteld maar ook trots dat ik het hebt geprobeerd, zolang dat proberen niet schadelijk is voor het lichaam kan het proberen zeker geen kwaad.quote:Op donderdag 30 april 2015 14:12 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Die conclusie heb ik écht niet van de een of de andere dag getrokken en daar zijn meerdere gesprekken aan voorafgegaan. Soms kun je iets nog zó graag willen, als het leven een grote middelvinger naar je opsteekt heb je het er maar mee te doen.
Daar zijn ook regelingen voor:quote:Op donderdag 30 april 2015 14:36 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Ja die studieschuld daar zit ik heel erg tegen aan te hikken. Ik sta al 1-0 achter vanwege de fibro. Die studieschuld maakt er mooi een 2-0 van.
Dat wilde ik net posten!quote:Op donderdag 30 april 2015 14:40 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Daar zijn ook regelingen voor:
http://www.studenten-zorg(...)en-met-handicap.html
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
Ik heb toch nergens gezegd dat dat de conclusie is van het revalidatiecentrum? Begrijp me niet verkeerd, ik geloof echt wel dat er veel mogelijk is, ook als je ziek bent. Maar ik besef me ook, dat als ik in weken waarin ik 60 uur draaide voor mijn studie, en dan net een voldoende haalde, het wel heel moeilijk word om nog een voldoende te halen als ik maar dagen van 4/5 uur haal. En ieder jaar dat ik extra probeer, kost me extra geld. En de druk die daarbij komt kijken verergeren mijn klachten alleen maar meer. Komt ook nog eens bij dat ik vanuit mijn studie waarschijnlijk in een marketing gerelateerde baan terecht kom, waar alles snel gaat en nú moet gebeuren.quote:Op donderdag 30 april 2015 14:37 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Als jij die conclusie trekt is dat heel wat anders dan als het revalidatiecentrum die conclusie trekt. Een revalidatiecentrum gaat namelijk niet over wat er mogelijk is qua studie, dat doe jij, jouw beperkingen, de school en de mensen die je willen helpen. Hoe vaak ik niet heb gehoord van artsen dat iets niet kan maar waarbij dat niet bleek te kloppen. Veel artsen begrijpen gewoon niet dat je als chronisch zieke de omstandigheden moet aanpassen aan de beperkingen en dat dat vaak mogelijk is. Wat voor een gezond iemand onmogelijk is kan een zieke bereiken omdat mensen/organisaties bereid zijn aanpassingen te doen, pas als dat ook onmogelijk is leg ik me daarbij neer. Ja dan ben ik soms teleurgesteld maar ook trots dat ik het hebt geprobeerd, zolang dat proberen niet schadelijk is voor het lichaam kan het proberen zeker geen kwaad.
Dat weet ik en dat ben ik nu uit aan het zoeken.quote:Op donderdag 30 april 2015 14:40 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Daar zijn ook regelingen voor:
http://www.studenten-zorg(...)en-met-handicap.html
quote:Op donderdag 30 april 2015 14:42 schreef Ole het volgende:
[..]
Dat wilde ik net posten!
Instellingen moeten beleid hebben voor studenten met beperkingen. Ook met praktische zaken. Ga eens praten bij de opleiding die je zou willen doen.Er zijn inderdaad allemaal regelingen. Alleen weet niemand wat nu precies de regel is, en weten ze al helemaal niet bij wie je moet zijn. En zo word je van het kastje naar de muur en weer terug naar het kastje gestuurd.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.![]()
Precies.. en kom dan maar eens bij een toekomstige werkgever aan..quote:Op donderdag 30 april 2015 14:47 schreef Lonaa het volgende:
Dat is wel het klote ding van fibro, duizend onbegrip, 'stel je niet zo aan', 'je bent gewoon lui', 'we zijn allemaal wel eens moe'.
Ja, nou, waarom denk je dat niemand mij aanneemt? Geen opleiding, weinig (betaalde) ervaring, wel al 6 jaar een uitkering. Goede binnenkomer hoor. 'Ja maar ik ben echt wel betrouwbaar', uhuh, denkt die werkgever dan.quote:Op donderdag 30 april 2015 14:48 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Precies.. en kom dan maar eens bij een toekomstige werkgever aan..
Ik snap je helemaalquote:Op donderdag 30 april 2015 14:54 schreef Lonaa het volgende:
En af en toe, zoals nu, wil ik dan gewoon heel graag janken en boos zijn. Want ik kan wel dingen, maar niemand geeft me de kans.
Ik heb net een hele toffe brief naar een hele toffe kroeg geschreven, maar eigenlijk ga ik er al vanuit dat ik dat 'ook niet mag' en dat is fucking zuur. Fuck you, life.
Ja, daar was ik al bang voor. Het voelt ZO oneerlijk. Ik bedoel, het is niet dat ik niet m'n fucking best doe ofzo.quote:
Ik vind vooral dat gevoel van onmacht zo verschrikkelijk. Ik sla er helemaal van dicht. Als ik daarmee om zou kunnen leren gaan zou me dat al zoveel gedoe in mijn eigen hoofd schelen. Is wel een goede om de volgende keer mee te nemen naar de psycholoog.quote:Op donderdag 30 april 2015 14:56 schreef Lonaa het volgende:
[..]
Ja, daar was ik al bang voor. Het voelt ZO oneerlijk. Ik bedoel, het is niet dat ik niet m'n fucking best doe ofzo.
Tuurlijk wel. Verdriet moet je niet vergelijken. Iedereen heeft zijn eigen verhaalquote:Op donderdag 30 april 2015 15:04 schreef Lucky_Strike het volgende:
Dames toch wat kut zeg.
Sorry voor mijn ego-verhaal net over 'slechts' mijn 2 bachelors. Dat past hier wel maar het was even niet het goede moment gezien jullie sores.
Wat Fripsel zegt.quote:Op donderdag 30 april 2015 15:04 schreef Lucky_Strike het volgende:
Dames toch wat kut zeg.
Sorry voor mijn ego-verhaal net over 'slechts' mijn 2 bachelors. Dat past hier wel maar het was even niet het goede moment gezien jullie sores.
Dat heeft bij mij ook wel een achtergrond verhaalquote:Op donderdag 30 april 2015 15:24 schreef Lucky_Strike het volgende:
Lief van jullie. Zo sportief zou ik niet zijn op een heel verdrietig moment denk ik
+1. Vooral op dit moment. Ik heb dan wel een baan maar fysiek veeeeeel te zwaar waardoor ik max 2 dagen in de week aan kan en die twee dagen moeten zo veel mogelijk gespreid zijn, want achter elkaar gaat helemaal niet. Alleen dat snapt mijm wg niet en plant mij gerust 3 dagen in. Achter elkaar. En er wat van zeggen durf ik niet meer.quote:Op donderdag 30 april 2015 14:54 schreef Lonaa het volgende:
En af en toe, zoals nu, wil ik dan gewoon heel graag janken en boos zijn. Want ik kan wel dingen, maar niemand geeft me de kans.
Ik heb net een hele toffe brief naar een hele toffe kroeg geschreven, maar eigenlijk ga ik er al vanuit dat ik dat 'ook niet mag' en dat is fucking zuur. Fuck you, life.
dat is helemaal waar. Maar het is zó lastig. Ik probeer het, ik blijf het proberen maar af en toe faal ik keihard.quote:Op donderdag 30 april 2015 15:29 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Dat heeft bij mij ook wel een achtergrond verhaalToen ik op de middelbare school zat had mijn beste vriendin kanker, en daar is ze uiteindelijk ook aan overleden. Maar ik heb daarnaast nooit zo'n positief meisje als haar meegemaakt, de zon scheen altijd voor haar, hoe hard het ook stormde. In die tijd had ik ook al ziekenhuis onderzoeken, en zei was de enige die er altijd consequent naar vroeg, hoe het nu ging, of ik al uitslagen terug had etc. Ik vond dat toen heel erg bewonderingswaardig maar snap het tegenwoordig wel veel beter.
Als er niks meer aan te doen is, is er maar één iemand die er wat van kan maken. En dat ben jezelf. Je maakt het jezelf alleen maar lastiger als je gaat zitten vergelijken, het somber inziet etc. Ik denk dat de balans heel belangrijk is. Af en toe huilen is nodig, om de druk eraf te halen, maar over het algemeen kom je veel verder wanneer je het positief inziet. En dat zéi dat kon, ondanks het vonnis dat boven haar hoofd hing, heeft destijds zoveel indruk op me gemaakt. Als zei dat kon.. dan moet ik het toch op zijn minst proberen.
Ik weet eigenlijk niet eens wat ik nu precies wil zeggen met dit hele verhaal.. maar het moest er even uit geloof ik.
Dat mag ook. Niemand is áltijd sterk. Bleek wel weer uit mijn zenuwinzinking van eerder deze dagquote:Op donderdag 30 april 2015 15:54 schreef Nazil het volgende:
[..]
dat is helemaal waar. Maar het is zó lastig. Ik probeer het, ik blijf het proberen maar af en toe faal ik keihard.
Ik heb met Cystic Fibrosis jarenlang als projectmanager gewerkt en ook aan grote projecten. Het geheim is niet dat je meedoet met wat anderen doen maar dat je het goed doet zoals past bij jou en dat de bedrijven de waarde die je hebt ondanks de ziekte gaan waarderen en dan graag de minpunten accepteren. Geloof mij ook gezonde mensen hebben minpunten en chronisch zieke mensen hebben vaak ook veel pluspunten. Omgang met tegenslagen, het zoeken van oplossingen zijn zaken waar je als chronisch zieke vanzelf bedreven in wordt. Ja je bent enorm afhankelijk van mensen die je op weg helpen, je een kans willen geven en verder kijken dan hun neus lang is maar zoek die mensen en kijk wat ze voor je kunnen doen. Daarnaast bestaan loon compensatie regelingen en andere voordelen.quote:Op donderdag 30 april 2015 14:45 schreef Fripsel het volgende:
Komt ook nog eens bij dat ik vanuit mijn studie waarschijnlijk in een marketing gerelateerde baan terecht kom, waar alles snel gaat en nú moet gebeuren.
Dit is dus precies de reden waarom ik het lastig vind om er met mensen over te praten. Ze komen met goedbedoelde adviezen, waarin ze aannames doen over hoe jij ermee omgaat, die nergens op gebaseerd zijn en onder de streep ben je mooi jezelf weer aan het verdedigen.quote:Op donderdag 30 april 2015 16:06 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik heb met Cystic Fibrosis jarenlang als projectmanager gewerkt en ook aan grote projecten. Het geheim is niet dat je meedoet met wat anderen doen maar dat je het goed doet zoals past bij jou en dat de bedrijven de waarde die je hebt ondanks de ziekte gaan waarderen en dan graag de minpunten accepteren. Geloof mij ook gezonde mensen hebben minpunten en chronisch zieke mensen hebben vaak ook veel pluspunten. Omgang met tegenslagen, het zoeken van oplossingen zijn zaken waar je als chronisch zieke vanzelf bedreven in wordt. Ja je bent enorm afhankelijk van mensen die je op weg helpen, je een kans willen geven en verder kijken dan hun neus lang is maar zoek die mensen en kijk wat ze voor je kunnen doen. Daarnaast bestaan loon compensatie regelingen en andere voordelen.
Als je problemen hebt om de ziekte geaccepteerd te krijgen dan moet je dus zorgen dat je deze eindrapportages gebruikt. Bij geen enkele ziekte zullen andere mensen weten wat het betekent, wat het voor jou betekent kan ook anders zijn dan voor een ander. Je zult idioten treffen, ik stond eens perplex toen iemand giechelend zei dat ik me dan over mijn pensioen geen zorgen hoefde te maken, dan valt het niet mee om beleefd te blijven. In plaats van dat als jouw verlies te zien moet je gewoon afscheid nemen en verder gaan, het is hun verlies als je er niet mag werken. Jij kunt die mensen niet veranderen je kunt er alleen het beste van maken en verder zoeken naar de mensen die je wel willen helpen en je de kans kunt geven. Je bent ziek maar niet waardeloos.
Goed bedoelde adviezen zin in eerste instantie goedbedoeld, ik probeer ze zo te benaderen al valt dat niet altijd mee. Je moet jezelf wapenen tegen dat soort zaken want je wordt ermee doodgegooid.quote:Op donderdag 30 april 2015 16:10 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Dit is dus precies de reden waarom ik het lastig vind om er met mensen over te praten. Ze komen met goedbedoelde adviezen, waarin ze aannames doen over hoe jij ermee omgaat, die nergens op gebaseerd zijn en onder de streep ben je mooi jezelf weer aan het verdedigen.
Dat klinkt heel irritant! Prednison is nou een medicijn dat ik nooit hoop te gaan slikken, je hoort er alleen maar horrorverhalen over.quote:Op donderdag 30 april 2015 15:24 schreef Windigo het volgende:
Fijn dat dit topic bestaat
Ik ben 27, heb zowel de ziekte van Crohn als Colitis Ulcerosa en het syndroom van Asperger. Opzich gaat het momenteel wel redelijk, maar ik wil even klagen over de bijwerkingen van prednison.
Qua energielevels is het namelijk momenteel echt baggerIk ben al kapot van 10 minuten fietsen en even door de bibliotheek strollen, gewoon omdat mijn spieren zo zwak zijn en ik het steeds benauwd krijg van die troep. Ik moet daar al de hele dag van bijkomen
Maar goed, hopelijk is dat volgende maand over als de prednison is afgebouwd..
Werkt het niet om je ziek te melden na 1 dag met de mededeling dat je je zo brak voelt omdat je gisteren al gewerkt hebt?quote:Op donderdag 30 april 2015 15:40 schreef Nazil het volgende:
[..]
+1. Vooral op dit moment. Ik heb dan wel een baan maar fysiek veeeeeel te zwaar waardoor ik max 2 dagen in de week aan kan en die twee dagen moeten zo veel mogelijk gespreid zijn, want achter elkaar gaat helemaal niet. Alleen dat snapt mijm wg niet en plant mij gerust 3 dagen in. Achter elkaar. En er wat van zeggen durf ik niet meer.
En al mijn sollicitaties van afgelopen 3 jaar halen helemaal niks uit.
Wat heb jij een bewonderenswaardig positieve draai aan je ziekte geven. Heel mooi hoe je het verwoordtquote:Op donderdag 30 april 2015 16:06 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik heb met Cystic Fibrosis jarenlang als projectmanager gewerkt en ook aan grote projecten. Het geheim is niet dat je meedoet met wat anderen doen maar dat je het goed doet zoals past bij jou en dat de bedrijven de waarde die je hebt ondanks de ziekte gaan waarderen en dan graag de minpunten accepteren. Geloof mij ook gezonde mensen hebben minpunten en chronisch zieke mensen hebben vaak ook veel pluspunten. Omgang met tegenslagen, het zoeken van oplossingen zijn zaken waar je als chronisch zieke vanzelf bedreven in wordt. Ja je bent enorm afhankelijk van mensen die je op weg helpen, je een kans willen geven en verder kijken dan hun neus lang is maar zoek die mensen en kijk wat ze voor je kunnen doen. Daarnaast bestaan loon compensatie regelingen en andere voordelen.
Als je problemen hebt om de ziekte geaccepteerd te krijgen dan moet je dus zorgen dat je deze eindrapportages gebruikt. Bij geen enkele ziekte zullen andere mensen weten wat het betekent, wat het voor jou betekent kan ook anders zijn dan voor een ander. Je zult idioten treffen, ik stond eens perplex toen iemand giechelend zei dat ik me dan over mijn pensioen geen zorgen hoefde te maken, dan valt het niet mee om beleefd te blijven. In plaats van dat als jouw verlies te zien moet je gewoon afscheid nemen en verder gaan, het is hun verlies als je er niet mag werken. Jij kunt die mensen niet veranderen je kunt er alleen het beste van maken en verder zoeken naar de mensen die je wel willen helpen en je de kans kunt geven. Je bent ziek maar niet waardeloos.
Moet je de pil doorslikken bij jouw aandoening, ja toch?quote:Op donderdag 30 april 2015 16:51 schreef Koettie het volgende:
Oh, ik heb wel even behoefte aan een dagboek-post.
Ik heb endometriose en welke chemische rommel ik ook in mn lichaam stop, ik blijf om de zoveel weken ongesteld worden én ik ben een stomme trol omdat ik blijkbaar heel gevoelig ben voor hormonen. Meerdere pillen geprobeerd, sommige een paar keer. Heb een fantastische arts maar de opties zijn een beetje op. Ben pas 23![]()
Binnenkort een spiraal. Werkt dat niet, dan ben ik gewoon fuckt. Dan is het kiezen welke pil het minst kut was en waar ik niet huilend van in bed ga liggen.
Ben jij toevallig ook actief op Twitter?quote:Op donderdag 30 april 2015 15:24 schreef Windigo het volgende:
Fijn dat dit topic bestaat
Ik ben 27, heb zowel de ziekte van Crohn als Colitis Ulcerosa en het syndroom van Asperger. Opzich gaat het momenteel wel redelijk, maar ik wil even klagen over de bijwerkingen van prednison.
Qua energielevels is het namelijk momenteel echt baggerIk ben al kapot van 10 minuten fietsen en even door de bibliotheek strollen, gewoon omdat mijn spieren zo zwak zijn en ik het steeds benauwd krijg van die troep. Ik moet daar al de hele dag van bijkomen
Maar goed, hopelijk is dat volgende maand over als de prednison is afgebouwd..
Dan heb ik helemaal een pissige werkgever op mn dakquote:Op vrijdag 1 mei 2015 15:20 schreef Lucky_Strike het volgende:
[..]
Werkt het niet om je ziek te melden na 1 dag met de mededeling dat je je zo brak voelt omdat je gisteren al gewerkt hebt?
Ja. Maar eigenlijk werkt het nooit goed. Of ik bloed toch na een paar weken, of ik krijg steeds klachten die bij de menstruatie horen (buikpijn, rugpijn, ben pijn, pijnlijke borsten) wat pas weggaat na een stopweek.. Ben een tijdje met de pil gestopt want was het zooo zat en voelde me fantastisch, compleet een ander mens. Maar goed, is dus geen optie,hormoonloos.maar nu ik weet hoe ik zonder ben baal ik extra. Ik ben gewoon sneller boos, pessimistisch en moe.los van 0 libido. Bahquote:Op vrijdag 1 mei 2015 15:20 schreef Lucky_Strike het volgende:
[..]
Dat klinkt heel irritant! Prednison is nou een medicijn dat ik nooit hoop te gaan slikken, je hoort er alleen maar horrorverhalen over.
[..]
Werkt het niet om je ziek te melden na 1 dag met de mededeling dat je je zo brak voelt omdat je gisteren al gewerkt hebt?
[..]
Wat heb jij een bewonderenswaardig positieve draai aan je ziekte geven. Heel mooi hoe je het verwoordt
[..]
Moet je de pil doorslikken bij jouw aandoening, ja toch?
Ik ben ook bijzonder gevoelig voor hormonale schommelingen. Als ik de pil niet doorslik ben ik echt een monster en voel ik mezelf echt heel naar. Hormonen zijn stom
Volgens mi is het zeker niet allemaal hun schuld. Bij sommige medicijnen mag een huisarts maar een beperkt aantal medicijnen per keer voorschrijven, een specialist mag volgens mij soms weer meer uitschrijven. Het andere merk komt door de zorgverzekering maar ook hier kan een specialist voorschrijven dat je alleen een bepaald merk mag hebben, dan wordt het ook vergoed maar dit moet duidelijk op het recept staan.quote:Op vrijdag 1 mei 2015 15:38 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik weet alleen niet helemaal zeker of het echt hun schuld is en wil jullie dus vragen of dit soort dingen bij een merkapotheek (Mediq oid) beter lopen.
Herkenbaar.quote:Op vrijdag 1 mei 2015 15:29 schreef Nazil het volgende:
[..]
Dan heb ik helemaal een pissige werkgever op mn dakhaar motto: iedereen heeft wel eens wat en gewoon werken en ik werk 40 uur en ik vind mijzelf helemaal niet druk en ik heb ook wel eens last van mijn rug en iedereen strijkt zo maar geld op terwijl ze er helemaal niet voor hoeven te werken en dat is gewoon aandachttrekkerijg en.... En.... En..... En zie daar maar eens tussen te komen.
![]()
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |