[CZFT #1] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op donderdag 30 april 2015 15:04 schreef Lucky_Strike het volgende:
Dames toch wat kut zeg.

Sorry voor mijn ego-verhaal net over 'slechts' mijn 2 bachelors. Dat past hier wel maar het was even niet het goede moment gezien jullie sores.

Wat Fripsel zegt.

Fijn dat dit topic bestaat

Ik ben 27, heb zowel de ziekte van Crohn als Colitis Ulcerosa en het syndroom van Asperger. Opzich gaat het momenteel wel redelijk, maar ik wil even klagen over de bijwerkingen van prednison.

Qua energielevels is het namelijk momenteel echt bagger Ik ben al kapot van 10 minuten fietsen en even door de bibliotheek strollen, gewoon omdat mijn spieren zo zwak zijn en ik het steeds benauwd krijg van die troep. Ik moet daar al de hele dag van bijkomen

Maar goed, hopelijk is dat volgende maand over als de prednison is afgebouwd..

Lief van jullie. Zo sportief zou ik niet zijn op een heel verdrietig moment denk ik

Bijzonder verhaal Fripsel, fijn dat je er iets van opgestoken hebt ook. Ik begrijp wel wat je bedoelt te zeggen hoor.

quote:

Op donderdag 30 april 2015 14:54 schreef Lonaa het volgende:
En af en toe, zoals nu, wil ik dan gewoon heel graag janken en boos zijn. Want ik kan wel dingen, maar niemand geeft me de kans.
Ik heb net een hele toffe brief naar een hele toffe kroeg geschreven, maar eigenlijk ga ik er al vanuit dat ik dat 'ook niet mag' en dat is fucking zuur. Fuck you, life.

+1. Vooral op dit moment. Ik heb dan wel een baan maar fysiek veeeeeel te zwaar waardoor ik max 2 dagen in de week aan kan en die twee dagen moeten zo veel mogelijk gespreid zijn, want achter elkaar gaat helemaal niet. Alleen dat snapt mijm wg niet en plant mij gerust 3 dagen in. Achter elkaar. En er wat van zeggen durf ik niet meer.

En al mijn sollicitaties van afgelopen 3 jaar halen helemaal niks uit.

Wat een mooie levensles Fripsel. Zo zal ze altijd bij je blijven ook.

quote:

Op donderdag 30 april 2015 15:29 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Dat heeft bij mij ook wel een achtergrond verhaal Toen ik op de middelbare school zat had mijn beste vriendin kanker, en daar is ze uiteindelijk ook aan overleden. Maar ik heb daarnaast nooit zo'n positief meisje als haar meegemaakt, de zon scheen altijd voor haar, hoe hard het ook stormde. In die tijd had ik ook al ziekenhuis onderzoeken, en zei was de enige die er altijd consequent naar vroeg, hoe het nu ging, of ik al uitslagen terug had etc. Ik vond dat toen heel erg bewonderingswaardig maar snap het tegenwoordig wel veel beter.

Als er niks meer aan te doen is, is er maar één iemand die er wat van kan maken. En dat ben jezelf. Je maakt het jezelf alleen maar lastiger als je gaat zitten vergelijken, het somber inziet etc. Ik denk dat de balans heel belangrijk is. Af en toe huilen is nodig, om de druk eraf te halen, maar over het algemeen kom je veel verder wanneer je het positief inziet. En dat zéi dat kon, ondanks het vonnis dat boven haar hoofd hing, heeft destijds zoveel indruk op me gemaakt. Als zei dat kon.. dan moet ik het toch op zijn minst proberen.

Ik weet eigenlijk niet eens wat ik nu precies wil zeggen met dit hele verhaal.. maar het moest er even uit geloof ik.

dat is helemaal waar. Maar het is zó lastig. Ik probeer het, ik blijf het proberen maar af en toe faal ik keihard.

quote:

Op donderdag 30 april 2015 14:45 schreef Fripsel het volgende:
Komt ook nog eens bij dat ik vanuit mijn studie waarschijnlijk in een marketing gerelateerde baan terecht kom, waar alles snel gaat en nú moet gebeuren.

Ik heb met Cystic Fibrosis jarenlang als projectmanager gewerkt en ook aan grote projecten. Het geheim is niet dat je meedoet met wat anderen doen maar dat je het goed doet zoals past bij jou en dat de bedrijven de waarde die je hebt ondanks de ziekte gaan waarderen en dan graag de minpunten accepteren. Geloof mij ook gezonde mensen hebben minpunten en chronisch zieke mensen hebben vaak ook veel pluspunten. Omgang met tegenslagen, het zoeken van oplossingen zijn zaken waar je als chronisch zieke vanzelf bedreven in wordt. Ja je bent enorm afhankelijk van mensen die je op weg helpen, je een kans willen geven en verder kijken dan hun neus lang is maar zoek die mensen en kijk wat ze voor je kunnen doen. Daarnaast bestaan loon compensatie regelingen en andere voordelen.

Als je problemen hebt om de ziekte geaccepteerd te krijgen dan moet je dus zorgen dat je deze eindrapportages gebruikt. Bij geen enkele ziekte zullen andere mensen weten wat het betekent, wat het voor jou betekent kan ook anders zijn dan voor een ander. Je zult idioten treffen, ik stond eens perplex toen iemand giechelend zei dat ik me dan over mijn pensioen geen zorgen hoefde te maken, dan valt het niet mee om beleefd te blijven. In plaats van dat als jouw verlies te zien moet je gewoon afscheid nemen en verder gaan, het is hun verlies als je er niet mag werken. Jij kunt die mensen niet veranderen je kunt er alleen het beste van maken en verder zoeken naar de mensen die je wel willen helpen en je de kans kunt geven. Je bent ziek maar niet waardeloos.

quote:

Op donderdag 30 april 2015 16:10 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Dit is dus precies de reden waarom ik het lastig vind om er met mensen over te praten. Ze komen met goedbedoelde adviezen, waarin ze aannames doen over hoe jij ermee omgaat, die nergens op gebaseerd zijn en onder de streep ben je mooi jezelf weer aan het verdedigen.

Goed bedoelde adviezen zin in eerste instantie goedbedoeld, ik probeer ze zo te benaderen al valt dat niet altijd mee. Je moet jezelf wapenen tegen dat soort zaken want je wordt ermee doodgegooid.
Ik heb een gehandicaptenkaart, alhoewel je bij mij als leek niet kunt zien waarom, onlangs was er dus nog iemand die niet geloofde dat ik hem terecht heb en het een echte kaart was. Je voelt je zo lullig als iemand uitgebreid staat te kijken hoe je loopt, doet en vervolgens gaat kijken op de kaart of die wel echt is. Gelijktijdig wat maakt mij dat uit dat die man zo beperkt is dat hij niet weet dat je klachten kunt hebben die niet opvallen omdat je geen ledematen mist. Dus ik groet hem vriendelijk en zeg "Ja hij is echt hoor." Ik heb "ruzie" gemaakt met arboartsen die vonden dat ik langer thuis moest blijven en niet al weer aan het werk mocht want dat zou een te zware belasting zijn voor iemand met mijn ziekte. Moet je jezelf dan verdedigen ja, maar dat is het waard omdat je niet zonder ze kunt en je iets wil bereiken.Je hebt mensen die begrijpen hoe je je voelt en die kijken naar de patiënt en je hebt mensen die kijken naar een diagnose en die trekken hun eigen conclusies. Die strijd moet je helaas aangaan maar daar word je zelf ook sterker van.

Ziek zijn is echt niet makkelijk en tegenslagen krijg je dan zeker te verwerken maar belangrijk is dat je probeert zelf positief te blijven en te zoeken naar mogelijkheden waar vele anderen vaak in onmogelijkheden denken.

Oh, ik heb wel even behoefte aan een dagboek-post.

Ik heb endometriose en welke chemische rommel ik ook in mn lichaam stop, ik blijf om de zoveel weken ongesteld worden én ik ben een stomme trol omdat ik blijkbaar heel gevoelig ben voor hormonen. Meerdere pillen geprobeerd, sommige een paar keer. Heb een fantastische arts maar de opties zijn een beetje op. Ben pas 23
Binnenkort een spiraal. Werkt dat niet, dan ben ik gewoon fuckt. Dan is het kiezen welke pil het minst kut was en waar ik niet huilend van in bed ga liggen.

Fripsel voor jou, ik heb vele motto's, en moest bij jou nu aan deze denken: when life gives you lemons...etc.
hang in there!

Hier ook ff crap, ben 4 wk geleden aan mijn neus/bij/zeefbeen en voorhoofdsholte geopereerd ivm chronische sinusitis. (2e keer)
Leek goed te gaan, maar sinds gisteren weer een vol gevoel in mijn neus, hij is zelfs anders van kleur aan de buitenkant, en weer zware hoofdpijn weer door de druk van binnen uit. Voel me moe en crap. Gisteren mijn uurtje therapeutisch werken afgezegd, morgen toch maar weer heen...

ohja, en je moet je niet te druk maken over niet afronden van studies. Ik heb het hbo wel afgerond, maar zal nooit een hbo functie krijgen omdat ik die niet aan kan. Ik heb werk, maar kom nergens anders aan de bak omdat ik 'te hoog opgeleid ben'. Zoek een leuke cursus die je wel denkt te kunnen afmaken en waarmee je kans hebt op werk.

Goed topic dit. Ik ga ook even klagen

Ik heb inmiddels bijna 16 jaar diabetes type 1 en ik ben gelukkig over het algemeen stabiel, maar af en toe wel een uitschieter, zoals vanochtend. Met een veel te hoge bloedsuiker opgestaan en ik voel me echt ontzettend gaar zelfs de koffie hielp niet, meestal wordt ik daar een beetje meer actiever door, maar helaas. Straks maar even naar buiten en wat boodschappen doen, wie weet dat ik daar wat meer energie door krijg ( of niet ).

quote:

Op donderdag 30 april 2015 15:24 schreef Windigo het volgende:
Fijn dat dit topic bestaat

Ik ben 27, heb zowel de ziekte van Crohn als Colitis Ulcerosa en het syndroom van Asperger. Opzich gaat het momenteel wel redelijk, maar ik wil even klagen over de bijwerkingen van prednison.

Qua energielevels is het namelijk momenteel echt bagger Ik ben al kapot van 10 minuten fietsen en even door de bibliotheek strollen, gewoon omdat mijn spieren zo zwak zijn en ik het steeds benauwd krijg van die troep. Ik moet daar al de hele dag van bijkomen

Maar goed, hopelijk is dat volgende maand over als de prednison is afgebouwd..

Dat klinkt heel irritant! Prednison is nou een medicijn dat ik nooit hoop te gaan slikken, je hoort er alleen maar horrorverhalen over.

quote:

Op donderdag 30 april 2015 15:40 schreef Nazil het volgende:

[..]

+1. Vooral op dit moment. Ik heb dan wel een baan maar fysiek veeeeeel te zwaar waardoor ik max 2 dagen in de week aan kan en die twee dagen moeten zo veel mogelijk gespreid zijn, want achter elkaar gaat helemaal niet. Alleen dat snapt mijm wg niet en plant mij gerust 3 dagen in. Achter elkaar. En er wat van zeggen durf ik niet meer.

En al mijn sollicitaties van afgelopen 3 jaar halen helemaal niks uit.

Werkt het niet om je ziek te melden na 1 dag met de mededeling dat je je zo brak voelt omdat je gisteren al gewerkt hebt?

quote:

Op donderdag 30 april 2015 16:06 schreef Wespensteek het volgende:

[..]

Ik heb met Cystic Fibrosis jarenlang als projectmanager gewerkt en ook aan grote projecten. Het geheim is niet dat je meedoet met wat anderen doen maar dat je het goed doet zoals past bij jou en dat de bedrijven de waarde die je hebt ondanks de ziekte gaan waarderen en dan graag de minpunten accepteren. Geloof mij ook gezonde mensen hebben minpunten en chronisch zieke mensen hebben vaak ook veel pluspunten. Omgang met tegenslagen, het zoeken van oplossingen zijn zaken waar je als chronisch zieke vanzelf bedreven in wordt. Ja je bent enorm afhankelijk van mensen die je op weg helpen, je een kans willen geven en verder kijken dan hun neus lang is maar zoek die mensen en kijk wat ze voor je kunnen doen. Daarnaast bestaan loon compensatie regelingen en andere voordelen.

Als je problemen hebt om de ziekte geaccepteerd te krijgen dan moet je dus zorgen dat je deze eindrapportages gebruikt. Bij geen enkele ziekte zullen andere mensen weten wat het betekent, wat het voor jou betekent kan ook anders zijn dan voor een ander. Je zult idioten treffen, ik stond eens perplex toen iemand giechelend zei dat ik me dan over mijn pensioen geen zorgen hoefde te maken, dan valt het niet mee om beleefd te blijven. In plaats van dat als jouw verlies te zien moet je gewoon afscheid nemen en verder gaan, het is hun verlies als je er niet mag werken. Jij kunt die mensen niet veranderen je kunt er alleen het beste van maken en verder zoeken naar de mensen die je wel willen helpen en je de kans kunt geven. Je bent ziek maar niet waardeloos.

Wat heb jij een bewonderenswaardig positieve draai aan je ziekte geven. Heel mooi hoe je het verwoordt

quote:

Op donderdag 30 april 2015 16:51 schreef Koettie het volgende:
Oh, ik heb wel even behoefte aan een dagboek-post.

Ik heb endometriose en welke chemische rommel ik ook in mn lichaam stop, ik blijf om de zoveel weken ongesteld worden én ik ben een stomme trol omdat ik blijkbaar heel gevoelig ben voor hormonen. Meerdere pillen geprobeerd, sommige een paar keer. Heb een fantastische arts maar de opties zijn een beetje op. Ben pas 23
Binnenkort een spiraal. Werkt dat niet, dan ben ik gewoon fuckt. Dan is het kiezen welke pil het minst kut was en waar ik niet huilend van in bed ga liggen.

Moet je de pil doorslikken bij jouw aandoening, ja toch?
Ik ben ook bijzonder gevoelig voor hormonale schommelingen. Als ik de pil niet doorslik ben ik echt een monster en voel ik mezelf echt heel naar. Hormonen zijn stom

quote:

Op donderdag 30 april 2015 15:24 schreef Windigo het volgende:
Fijn dat dit topic bestaat

Ik ben 27, heb zowel de ziekte van Crohn als Colitis Ulcerosa en het syndroom van Asperger. Opzich gaat het momenteel wel redelijk, maar ik wil even klagen over de bijwerkingen van prednison.

Qua energielevels is het namelijk momenteel echt bagger Ik ben al kapot van 10 minuten fietsen en even door de bibliotheek strollen, gewoon omdat mijn spieren zo zwak zijn en ik het steeds benauwd krijg van die troep. Ik moet daar al de hele dag van bijkomen

Maar goed, hopelijk is dat volgende maand over als de prednison is afgebouwd..

Ben jij toevallig ook actief op Twitter?

Ik ben sinds woensdag aan de ijzerpillen en ben nu 3x per dag een uur misselijk (moet die pillen 3x per dag innemen).Gelukkig heb ik het schema nu ongeveer door, dus dat scheelt (fijn, voorspelbaarheid).

Ik zou mijn migraine-aanvallen ook een stuk beter kunnen handelen als ik zou weten wanneer ze op komen zetten, maarja, zo werkt het helaas niet...

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 15:20 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Werkt het niet om je ziek te melden na 1 dag met de mededeling dat je je zo brak voelt omdat je gisteren al gewerkt hebt?

Dan heb ik helemaal een pissige werkgever op mn dak haar motto: iedereen heeft wel eens wat en gewoon werken en ik werk 40 uur en ik vind mijzelf helemaal niet druk en ik heb ook wel eens last van mijn rug en iedereen strijkt zo maar geld op terwijl ze er helemaal niet voor hoeven te werken en dat is gewoon aandachttrekkerijg en.... En.... En..... En zie daar maar eens tussen te komen.

Het probleem is dat ik een heel klein contract heb (een heel oud contract, ben blijven hangen vanuit bijbaan) maar ik dus wel wat meer dan die paar uur wil werken. Als ik haar ga tegenwerken ben ik bang dat ze mij gewoon 3 uur inplant en daarmee uit.

Ik durf er gewoon niks van te zeggen.

Ik ben boos op mijn apotheek Ik heb het er helemaal mee gehad. Ik weet alleen niet helemaal zeker of het echt hun schuld is en wil jullie dus vragen of dit soort dingen bij een merkapotheek (Mediq oid) beter lopen.

Ik had het helemaal gehad met om de week naar de apotheek gaan voor weer een herhaling. Ik kreeg het ook maar niet voor elkaar om de 15 pillen die ik per dag slik gewoon eens in de 2 of 3 maanden te gaan halen. Ik bleef maar naar de huisarts bellen en naar de apotheek lopen. Ik was al op zoek naar een andere apotheek toen ik zag dat mijn apotheek eindelijk ook een onlineherhaalservice heeft. Ik me ingeschreven en na een week wachten hadden ze mijn medicijngeschiedenis ingelezen en kon ik bestellen.

Bij mijn betablockers stond dat ik ze maar voor 2 weken kon bestellen terwijl ik ze al vaker voor een paar maanden heb gekregen. Ik werd echter de volgende dag gebeld met de mededeling dat al mijn herhaalrecepten op waren en dat ik mijn huisarts moest bellen met de mededeling dat ik de meds voor een jaar wilde herhalen. Ik dacht dat de apotheek dus mijn herhalingen zou gaan aanvragen maar nu twijfel ik of dat wel normaal is bij andere apotheken.
Mijn huisarts was natuurlijk op vakantie. Gelijk daarna heb ik zijn antwoordapparaat ingesproken, dat moet bij herhaalrecepten. Maar het antwoordapparaat is alleen bereikbaar tussen 8.00 en 11.00. Een antwoordapparaat for christs' sake!!!! Wie verzint nou zoiets?

Goed, vandaag bij de apotheek. Nadat ik eerst een half uur moest wachten en er daarna van alles mis ging met het nummertjesapparaat, werden de meds gehaald. Verkeerde pil in het zakje. Ik slik Yasmin en ik kreeg Rosal. Volgens de assistente was het hetzelfde medicijn. Toch wil ik het niet mevrouw, ja maar het is hetzelfde. Toch wil ik het niet. Dan moet u het zelf betalen. Dat weet ik want dat heb ik al 3 keer eerder hier gedaan. Echt, ik snap dat het werk in een apotheek lastiger is dan de meeste mensen denken hoor maar grrr. Zij hebben me een paar jaar geleden verkeerde schildklierhormonen gegeven, dat heeft me een jaar van mijn leven gekost. Dan ga ik nu dus niet weer een nieuw merk hormonen proberen, no way.
Nou ja, toen bleek ook nog eens dat de huisartsassistente geen herhalingen voor een jaar heeft meegegeven, maar voor 1 keer (en die kreeg ik alleen toen ik er om vroeg). En er bleek nog een zak medicatie voor me klaar te staan, een kopie van wat ik eerder had gekregen (ook met de verkeerde pil). Iedereen daar in de war natuurlijk. Toen ik zei dat dat waarschijnlijk de bestelling is die ik online had gedaan keek men me glazig aan.

Goed, ik heb nu mijn medicatie en van alles 1 herhaling. Maar ik word hier zo godvergeten gestoord van. Ik wil mijn pillen, iemand moet dat leveren. Dat is alles!!!! Echt, het stoom komt uit mijn oren, wat een prutsers allemaal zeg.

Overstappen van apotheek kan helpen. Heb ik gedaan en ben er blij mee. Met mijn vorige apotheek was ik klaar toen er een persoonlijke bijsluiter met naam en adres van iemand anders in mijn zakje medicijnen zat. Waar was die van mij?!

Verder is het heel herkenbaar. Van die stompzinnige probleempjes waar je totaal geen energie voor hebt. Ik had van de week ook iets leuks. Kom ik bij de apotheek en ik geef mijn recepten: 'Kunt u het vanmiddag ophalen?' 'Euh nee, ik sta hier nu toch?' 'Heeft u iets anders te doen vanmiddag dan?' Wat gaat hun dat aan?! Nee, maar ik kan niet nog een keer de deur uit vandaag, dat is teveel. Dus ik vraag waarom ik het vanmiddag op moet halen. 'Omdat het lang duurt om dit klaar te maken.' 'Nou, ik wacht wel hoor.' (hele apotheek was leeg, geen andere klanten). Dan kon het toch wel.

[ Bericht 3% gewijzigd door BlauwePhlox op 01-05-2015 15:55:02 ]

Het is toch niet te geloven met die apotheken...

Mijn record is vijf dagen in één week naar de apotheek om de juiste medicijnen uiteindelijk op vrijdag in handen te hebben. (en het recept was de week daarvoor uiteraard al aangevraagd). Ondertussen liep ik rond met brainzaps, omdat ik mijn medicijnen al drie dagen niet had gehad (en was ik ingestort door al het gedoe).

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 15:20 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Dat klinkt heel irritant! Prednison is nou een medicijn dat ik nooit hoop te gaan slikken, je hoort er alleen maar horrorverhalen over.

[..]

Werkt het niet om je ziek te melden na 1 dag met de mededeling dat je je zo brak voelt omdat je gisteren al gewerkt hebt?

[..]

Wat heb jij een bewonderenswaardig positieve draai aan je ziekte geven. Heel mooi hoe je het verwoordt

[..]

Moet je de pil doorslikken bij jouw aandoening, ja toch?
Ik ben ook bijzonder gevoelig voor hormonale schommelingen. Als ik de pil niet doorslik ben ik echt een monster en voel ik mezelf echt heel naar. Hormonen zijn stom

Ja. Maar eigenlijk werkt het nooit goed. Of ik bloed toch na een paar weken, of ik krijg steeds klachten die bij de menstruatie horen (buikpijn, rugpijn, ben pijn, pijnlijke borsten) wat pas weggaat na een stopweek.. Ben een tijdje met de pil gestopt want was het zooo zat en voelde me fantastisch, compleet een ander mens. Maar goed, is dus geen optie,hormoonloos.maar nu ik weet hoe ik zonder ben baal ik extra. Ik ben gewoon sneller boos, pessimistisch en moe.los van 0 libido. Bah

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 15:38 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik weet alleen niet helemaal zeker of het echt hun schuld is en wil jullie dus vragen of dit soort dingen bij een merkapotheek (Mediq oid) beter lopen.

Volgens mi is het zeker niet allemaal hun schuld. Bij sommige medicijnen mag een huisarts maar een beperkt aantal medicijnen per keer voorschrijven, een specialist mag volgens mij soms weer meer uitschrijven. Het andere merk komt door de zorgverzekering maar ook hier kan een specialist voorschrijven dat je alleen een bepaald merk mag hebben, dan wordt het ook vergoed maar dit moet duidelijk op het recept staan.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 15:29 schreef Nazil het volgende:

[..]

Dan heb ik helemaal een pissige werkgever op mn dak haar motto: iedereen heeft wel eens wat en gewoon werken en ik werk 40 uur en ik vind mijzelf helemaal niet druk en ik heb ook wel eens last van mijn rug en iedereen strijkt zo maar geld op terwijl ze er helemaal niet voor hoeven te werken en dat is gewoon aandachttrekkerijg en.... En.... En..... En zie daar maar eens tussen te komen.

Herkenbaar.
Directeur van het bedrijf waar ik toen werkte wist mij ook te melden dat hij wel eens last van z'n rug had en wél gewoon kwam werken.
Ik heb hem toen duidelijk gemaakt dat fysieke arbeid ( van 05.30 tot minimaal 18.00 ) iets héél anders is dan de hele dag op je luie reet zitten.
Vervolgens vroeg hij mij op mijn tenen en daarna op mijn hakken te gaan staan (normale test bij rugproblemen).
Dat heb ik geweigerd. Hij is geen arts en heeft daar niks mee te maken.
Heb ook gezegd dat als hij graag wil dat ik dat doe hij de bedrijfsarts in moet schakelen en ben naar huis gegaan. Meld me toch niet voor niets ziek verdomme?

En aangezien hij er zo luchtig over deed heb ik hem hetzelfde gewenst als dat ik heb, misschien dat hij het dan wel snapt.
De klootzak......