[CZFT #1] Chronisch Ziek Frustratie Topic

Dat merk ik ook wel ja dat ik dat nog erg moet leren dat ik niet over mijn grenzen heen ga, gebeurd nog vaak genoeg en dan lig ik de volgende dag de hele dag uitgeteld op de bank...

quote:

Op zondag 26 april 2015 20:08 schreef Leandra het volgende:

[..]

Dat is idd het grootste goed, je grenzen leren bewaken, en dat is juist iets wat anderen helemaal niet snappen.
Gisteren deed je dit en dit (wat zij ook deden), en dan kun je vandaag helemaal niks meer?! (terwijl zij alleen een beetje brak zijn, of helemaal nergens last van hebben).

Daarbij is ons altijd geleerd dat we juist sterker worden door net over je grens te gaan, want daarmee verruim je je grenzen, terwijl je dat met bijvoorbeeld fibromyalgie niet doet, maar juist het tegenovergestelde bereikt.
Dat is lastig voor een hoop mensen.

Ja idd! Ik lig nu dus in bed, omdat ik gisteren een leuke dag wilde hebben. En waarschijnlijk heb ik de hele week last van die ene leuke zaterdag.
Maar ik had het voor geen goud willen missen. Ik kies heel bewust voor het hebben van tenminste 1 leuke dag. De consequenties neem ik voor lief.
Ik kan heel goed acteren dat alles prima gaat. Mijn man is de enige die echt weet hoe het zit, en hij beschermt mij met hand en tand. Zelfs mijn naaste familie snapt t niet. Het is voor hen ook lastig dat snap ik.

Ik kreeg in februari dit jaar de diagnose en toen ik dit vertelde aan mijn ouders was de eerste reactie van mijn vader: wat zou je er van vinden als we de sauna bij ons uit elkaar halen en bij jou neer zetten? mijn ouders hebben dus een infraroodsauna die meer gebruikt werd als kast. Een week later stond dat ding bij ons. Echt super lief, samen met mijn broertje heeft hij na een zware werkdag dat ding uit elkaar gehaald en hierheem gebracht. En fijn dat dat is! Een half uur in de sauna is gewoon minstens een half uur zonder pijn. Een en al ontspanning.

Het is inderdaad lastig om je grenzen te bewaken, ik zorg ook wel dat ik op intensieve dagen de dag erna echt vrij plan. Morgen wil ik eerst met mijn ouders naar een rommelmarkt en daarna met een vriendin het dorp in. Als ik dinsdag had moeten werken, had ik dat echt niet gedaan.

quote:

Op zondag 26 april 2015 20:47 schreef Lizan het volgende:
Ik kreeg in februari dit jaar de diagnose en toen ik dit vertelde aan mijn ouders was de eerste reactie van mijn vader: wat zou je er van vinden als we de sauna bij ons uit elkaar halen en bij jou neer zetten? mijn ouders hebben dus een infraroodsauna die meer gebruikt werd als kast. Een week later stond dat ding bij ons. Echt super lief, samen met mijn broertje heeft hij na een zware werkdag dat ding uit elkaar gehaald en hierheem gebracht. En fijn dat dat is! Een half uur in de sauna is gewoon minstens een half uur zonder pijn. Een en al ontspanning.

Het is inderdaad lastig om je grenzen te bewaken, ik zorg ook wel dat ik op intensieve dagen de dag erna echt vrij plan. Morgen wil ik eerst met mijn ouders naar een rommelmarkt en daarna met een vriendin het dorp in. Als ik dinsdag had moeten werken, had ik dat echt niet gedaan.

Lief zo'n vader!! De mijne is ook zo! Moeder trouwens ook!!
En dat laatste inderdaad, ik plan na een intensieve dag ook altijd een rustdag in...

quote:

Op zondag 26 april 2015 20:08 schreef Leandra het volgende:

[..]

Dat is idd het grootste goed, je grenzen leren bewaken, en dat is juist iets wat anderen helemaal niet snappen.
Gisteren deed je dit en dit (wat zij ook deden), en dan kun je vandaag helemaal niks meer?! (terwijl zij alleen een beetje brak zijn, of helemaal nergens last van hebben).

Daarbij is ons altijd geleerd dat we juist sterker worden door net over je grens te gaan, want daarmee verruim je je grenzen, terwijl je dat met bijvoorbeeld fibromyalgie niet doet, maar juist het tegenovergestelde bereikt.
Dat is lastig voor een hoop mensen.

jah zeker!

Heb wel heel erg mijn lichaam leren kennen de afgelopen maanden en luister er steeds beter naar. sinds ik weet dat ik ziek ben leef ik echt dag tot dag trouwens! kan zo afgelopen zijn..

quote:

Op zondag 26 april 2015 20:51 schreef soapie het volgende:

[..]

Lief zo'n vader!! De mijne is ook zo! Moeder trouwens ook!!
En dat laatste inderdaad, ik plan na een intensieve dag ook altijd een rustdag in...

ja mijn moeder is ook echt een schat. Altijd bezorgd of het wel gaat, of ik niet te veel gedaan heb etc. Dat doet mijn vriend trouwens ook. Dat hij na zijn werk thuis komt en vraagt wat ik gedaan heb en als het te veel is dan kijkt hij mij ook echt boos aan

quote:

Op zondag 26 april 2015 21:35 schreef Lizan het volgende:

[..]

ja mijn moeder is ook echt een schat. Altijd bezorgd of het wel gaat, of ik niet te veel gedaan heb etc. Dat doet mijn vriend trouwens ook. Dat hij na zijn werk thuis komt en vraagt wat ik gedaan heb en als het te veel is dan kijkt hij mij ook echt boos aan

Fijn dat je zulke fijne ouders en lieve vriend hebt. Dat van die sauna klinkt ook wel erg goed idd!

Mijn vriend is net zoals jouw vriend. Hij zegt ook altijd dat ik gewoon moet doen wat ik kan en meer niet. En als dat op een dag niks is, terwijl er wel van alles moet gebeuren eigenlijk, dan moet ik toch gewoon aan mezelf denken van hem. Terwijl ik me dan echt schuldig voel

Ben ook chronisch ziek (MS). Over het algemeen kan ik er redelijk goed mee leven tot nu toe, maar ik heb ook zeker kutdagen.
Heb door de jaren heen geleerd dat "vechten/balen/negativiteit" geen zin hebben, je er aan over geven/ accepteren en van daar uit verder gaan maakt het wel wat makkelijker. Wees zelf je beste vriend/vriendin, zorg goed voor jezelf en kijk om je heen, het kan altijd erger.

Poeh, wat een hoop ellende in dit topic. Ik ben zo blij dat ik geen pijn meer heb. Ik heb 8 jaar heel veel last gehad van een whiplash en dat was echt naar. Vooral het onbegrip van mensen en dan speciaal leidinggevenden en collega's. Ik mankeer inmiddels wat anderd maar ik ben echt blij dat ik geen levenslange pijnen heb.

Toen ik mijn leven eindelijk weer wat op de rit na de whiplash had kreeg ik helaas de ziekte van Hashimoto. Een trage schildklier veroorzaakt door een autoimmuunziekte.
De ellende van schildierproblemen is dat het heel lang kan duren voor je op de juiste dosis medicatie zit, in mijn geval 1,5 jaar. Je krijgt dan steeds een hogere dosis hormonen toegediend dus je lichaam blijft maar veranderen tot je er na verloop van tijd niets meer van snapt en gevangen zit in een lichaam waarin bijna niets meer werkt zoals het deed. Vannwege de hormonale onbalans kent een schildklier ook ontzettend veel symptomen. Van problemen met de stoelgang, achteruitgang van ogen, veranderde haargroei, traagheid van begrip, weinig energie, etc etc. Het is erg verwarrend als je lichaam elke 6 weken zo verandert.
Ik heb 1,5 jaar apatisch op de bank gelegen. Ik had zo weinig energie dat ik regelmatig heb overwogen om op de bank in mijn broek te plassen in plaats van 5 meter naar de wc te lopen. Werkelijk de enige reden om het niet te doen is dat het te veel energie kost om dat weer op te ruimen.

Na 1,5 jaar meds ophogen en daarna een half jaar aan mijn nieuwe lichaam wennen, ging het een jaartje wel goed. Alles met mate enzo, wat hierboven ook vaak genoemd is. Toen gaf mijn apotheek me een ander merk medicatie zonder dat te melden. Iets wat ze helemaal niet mogen met mijn meds. Ik raakte ontregelt en was weer een jaar bezig om er bovenop te komen. Eikels.

/Dagboek

Volgende keer een positievere post, ik beloof het!

Ah joh ik heb ook weleens pijn wordt er weleens gezegd. Mijn antwoord is dan; ja maar wil je dan ook je fijnste vleesmes pakken om je te ontdoen van de pijnlijke plek?? Meestal willen ze dat niet, gelukkig maar voor ze!
Zo ik heb vandaag meer over mijzelf hier gespuid als in het afgelopen jaar! Lekker om het even van me afgeschreven te hebben!Morgen een beetje feestvreugde meepikken

[ Bericht 5% gewijzigd door caroro op 26-04-2015 22:24:19 (laatste positieve noot) ]

Hashimoto heb ik, onder andere, ook. Was ik eindelijk goed ingesteld, kreeg ik mijn medicatie ineens niet meer in een potje, maar uit doordrukstrips. Een half jaar daarna kreeg ik m`n medicatie in baxter.
Het was pas vorige maand ofzo dat het kwartje viel na een aflevering op tv, waarom ik me ineens zo vreselijk slecht was gaan voelen. Een hoop mensen schenen daar toch wel last van te hebben.

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:24 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Hashimoto heb ik, onder andere, ook. Was ik eindelijk goed ingesteld, kreeg ik mijn medicatie ineens niet meer in een potje, maar uit doordrukstrips. Een half jaar daarna kreeg ik m`n medicatie in baxter.
Het was pas vorige maand ofzo dat het kwartje viel na een aflevering op tv, waarom ik me ineens zo vreselijk slecht was gaan voelen. Een hoop mensen schenen daar toch wel last van te hebben.

En wees je bloedonderzoek ook uit dat je dosering omlaag moest?

En wat is baxter?

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:24 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Hashimoto heb ik, onder andere, ook. Was ik eindelijk goed ingesteld, kreeg ik mijn medicatie ineens niet meer in een potje, maar uit doordrukstrips. Een half jaar daarna kreeg ik m`n medicatie in baxter.
Het was pas vorige maand ofzo dat het kwartje viel na een aflevering op tv, waarom ik me ineens zo vreselijk slecht was gaan voelen. Een hoop mensen schenen daar toch wel last van te hebben.

dat heb ik ook vaker gehoord.

Ik heb 'gewoon' Een trage schildklier maar was vrij snel goed ingesteld. Nooit iets anders dan euthyrax gehad. Wel eens last gehad van andere medicijnen toen ik een ander merk kreeg.

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:24 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Hashimoto heb ik, onder andere, ook. Was ik eindelijk goed ingesteld, kreeg ik mijn medicatie ineens niet meer in een potje, maar uit doordrukstrips. Een half jaar daarna kreeg ik m`n medicatie in baxter.
Het was pas vorige maand ofzo dat het kwartje viel na een aflevering op tv, waarom ik me ineens zo vreselijk slecht was gaan voelen. Een hoop mensen schenen daar toch wel last van te hebben.

Bij mij viel dat samen met het andere merk dat ik van de apotheek kreeg dus ik heb van die wissel niet direct iets gemerkt. Gek is dat, dat het wisselen van een verpakking dus blijkbaar effect kan hebben op de werking.

Ik wist trouwens al veel eerder dat dat vermoeden er was. Op het forum en facebook van de patientenvereniging werd er al veel over gesproken.

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:27 schreef Ole het volgende:

[..]

dat heb ik ook vaker gehoord.

Ik heb 'gewoon' Een trage schildklier maar was vrij snel goed ingesteld. Nooit iets anders dan euthyrax gehad. Wel eens last gehad van andere medicijnen toen ik een ander merk kreeg.

Die problemen komen specifiek voor bij het medicijn Thyrax.

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:28 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Die problemen komen specifiek voor bij het medicijn Thyrax.

Ja dat heb ik ook begrepen. Maar euthyrax is (bijna) hetzelfde dacht ik. Ik ga het eens opzoeken.

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:30 schreef Ole het volgende:

[..]

Ja dat heb ik ook begrepen. Maar euthyrax is (bijna) hetzelfde dacht ik. Ik ga het eens opzoeken.

Euthyrox. Is daar de verpakking ook veranderd?

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:30 schreef Ole het volgende:

[..]

Ja dat heb ik ook begrepen. Maar euthyrax is (bijna) hetzelfde dacht ik. Ik ga het eens opzoeken.

Is ook zo. Hetzelfde medicijn maar een andere producent die de verpakkingen niet heeft verandert. Qua hoeveelheden is het ook hetzelfde volgens mij. Mijn 337,5 mcg Thyrax zou eenzelfde hoeveelheid Euthyrox zijn. Alleen zitten er andere vulstoffen in dus kan je er net anders op reageren.

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:35 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Euthyrox. Is daar de verpakking ook veranderd?

nope.
Dat zei ik. Heb in al die jaren nooit andere verpakking/merk gehad.

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:26 schreef Lienekien het volgende:


En wat is baxter?

Baxter is dat je je medicijnen in plastic zakjes op een rol krijgt voorgepakt zeg maar. Op de zakjes staat dan de tijd waarop je het moet innemen en wat er in zit en hoe dat eruit ziet

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:36 schreef Ole het volgende:

[..]

nope.
Dat zei ik. Heb in al die jaren nooit andere verpakking/merk gehad.

De problemen met thyrax zouden te maken hebben met de overgang van verpakking in potjes naar blister. Er zou aan de samenstelling niks veranderd zijn. Maar door minder blootstelling aan zuurstof zou dezelfde dosering uit blister beter werken dan uit een potje en er dus overdosering ontstaan.

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:37 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Baxter is dat je je medicijnen in plastic zakjes op een rol krijgt voorgepakt zeg maar. Op de zakjes staat dan de tijd waarop je het moet innemen en wat er in zit en hoe dat eruit ziet

[ afbeelding ]

Thanks.

quote:

Op zondag 26 april 2015 22:40 schreef Lienekien het volgende:

[..]

De problemen met thyrax zouden te maken hebben met de overgang van verpakking in potjes naar blister. Er zou aan de samenstelling niks veranderd zijn. Maar door minder blootstelling aan zuurstof zou dezelfde dosering uit blister beter werken dan uit een potje en er dus overdosering ontstaan.

o vandaar.
Euthyrox zit altijd al in blister