[CZFT #1] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 17:32 schreef vannelle het volgende:

[..]

En aangezien hij er zo luchtig over deed heb ik hem hetzelfde gewenst als dat ik heb, misschien dat hij het dan wel snapt.

Ik durf het mensen dus nooit toe te wensen. Zeg altijd dat ik het niemand gun. Maar dat is meer omdat ik vind dat ik dat niet mag vinden, dan dat ik het echt niet vind.

Laatst zat iemand die heel vaak over mijn grenzen gaat bijvoorbeeld te zeuren over dat ze al een week lang hoofdpijn had en toen dacht ik stiekem wel: karma's a bitch...

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 18:25 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Ik durf het mensen dus nooit toe te wensen. Zeg altijd dat ik het niemand gun. Maar dat is meer omdat ik vind dat ik dat niet mag vinden, dan dat ik het echt niet vind.

Ik gun het idd bijna niemand. Bijna.
Maar dit was niet ons 1e of laatste akkefietje, die vent is echt een ongelooflijke lul. Hem gun ik het wel en durf dat ook gerust te zeggen.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 18:25 schreef Aspergermeisje het volgende:

Laatst zat iemand die heel vaak over mijn grenzen gaat bijvoorbeeld te zeuren over dat ze al een week lang hoofdpijn had en toen dacht ik stiekem wel: karma's a bitch...

Herkenbaar!
Er zijn maar weinig mensen die het écht lijken te begrijpen en er ook rekening mee houden.
Mensen die het niet begrijpen en er "verkeerde" opmerkingen over maken haal ik mijn schouders over op. Gewoon jammer.
Maar mensen die er expres grapjes over maken of extra nonchalant over doen......ja, daar heb ik wel een hekel aan. Die directeur in het bijzonder.
Wat je zegt over karma: Kun je dat ergens bestellen voor iemand anders?

Ik had de "mazzel" dat mijn baas zelf weleens een hernia heeft gehad, en dus zichzelf enigzins kon indenken hoe het voor mij moest zijn. Hebben samen het hele WIA traject doorlopen en hij heeft me echt gesteund in het proces, ga nog steeds weleens een bakkie bij ze doen. Ik ben erg blij dat dat in ieder geval soepel gegaan is.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 18:58 schreef caroro het volgende:
Ik had de "mazzel" dat mijn baas zelf weleens een hernia heeft gehad, en dus zichzelf enigzins kon indenken hoe het voor mij moest zijn. Hebben samen het hele WIA traject doorlopen en hij heeft me echt gesteund in het proces, ga nog steeds weleens een bakkie bij ze doen. Ik ben erg blij dat dat in ieder geval soepel gegaan is.

Dat is een stuk betere manier, fijn dat het ook zo kan.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik heb zelf fbss ofwel: failled back surgery syndrome. Nu heb ik een neurostimulator tegen de neuropatische zenuwpijnen die ik heb door alles wat er beschadigd is geraakt, en ik heb behoorlijk last van lidtekenweefsel. Heb ook uitvalsverschijnselen in beide benen en voeten.

Littekenweefsel heb ik geen last van, artrose wel.
Die uitvalsverschijnselen heb ik (soms) ook, uiteraard zonder waarschuwing. Kan zomaar omvallen zeg maar.
Traplopen is sinds een tijdje altijd spannend.

Wil je iets uitleggen over fbss en neurostimulator?
Vooral dat laatste, zenuwpijn vind ik ondanks mijn hoge pijngrens echt vreselijk maar oxycodon is geen blijvend antwoord wat mij betreft. Word er zo wazig van en dat vind ik niet zo tof eigenlijk.

Oxycodon slik ik ook(5x10mg p.d)en daarnaast ook lyrica(2x150mg p.d). Een neurostimulator is een soort pacemaker, daaraan zijn leads(draden) met electroden gekoppeld. Deze leads plaatsen ze in het vlies tussen je wervelkolom en je ruggemerg. Ze proberen om de electrode zo dicht mogelijk op de zenuw die de klachten veroorzaakt te plaatsen.Het pijnsignaal dat de zenuw afgeeft word ondervangen en naar de hersenen doorgegeven alszijnde een tinteling.De tinteling kun je naar gelang de hoeveelheid pijn zelf hoger of lager zetten met een afstandsbediening, die maakt contact via de pacemaker. Ik heb 4leads,rug links, been links, rug rechts, been rechts.

O en de pacemaker zit in mijn buik geimplanteerd;).
Het systeem biedt mij helaas niet de gewenste pijnbestrijding. Had gehoopt de medicijnen af te kunnen bouwen, maar dat zit er jammergenoeg niet in.

Mhhh........volgens mij mag ik nog niet klagen....
Mijn pijn beperkt zich tot de rug, zowel links als recht in het midden, linkerbeen en linkervoet.
Gelukkig kan ik heel vaak zonder oxy ook al heb ik pijn. Bijt liever ff op m'n tandjes zeg maar.

Vergelijken is niet handig, ik weet het. Maar een feit is dat mijn situatie minder erg is dan die van jou.
En ik heb er al veel ongemak van, kan me moeilijk voorstellen hoe het voor jou moet zijn.

Bedankt voor de uitleg, mag ik je een virtuele knuffel geven?

Wat zijn eigenlijk je perspectieven?

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 15:22 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Ben jij toevallig ook actief op Twitter?

Ik ben sinds woensdag aan de ijzerpillen en ben nu 3x per dag een uur misselijk (moet die pillen 3x per dag innemen).Gelukkig heb ik het schema nu ongeveer door, dus dat scheelt (fijn, voorspelbaarheid).

Ik zou mijn migraine-aanvallen ook een stuk beter kunnen handelen als ik zou weten wanneer ze op komen zetten, maarja, zo werkt het helaas niet...

Ik heb ooit wel een twitter account gehad, maar nu al jaren niet meer

Hoezo?

Voorspelbaarheid is idd fijn

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 15:20 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Dat klinkt heel irritant! Prednison is nou een medicijn dat ik nooit hoop te gaan slikken, je hoort er alleen maar horrorverhalen over.

[..]

Er ook net achter gekomen dat ik in een week 5 kilo zwaarder geworden ben, heb nu een plofkop en vochtzakjes op mijn knieeen. Mag nog van geluk spreken dat ik nu pas aangekomen ben, ik slik al twee maanden prednison en ben aan het afbouwen. Hopelijk raak ik dat vocht nu ook snel kwijt..

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 20:23 schreef Windigo het volgende:

[..]

Ik heb ooit wel een twitter account gehad, maar nu al jaren niet meer

Hoezo?

Voorspelbaarheid is idd fijn

Oh, omdat ik iemand volg die ook Asperger en Crohn heeft. Maar dat ben jij dus niet.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 20:50 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Oh, omdat ik iemand volg die ook Asperger en Crohn heeft. Maar dat ben jij dus niet.

Ah ok, nee dat ben ik niet

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 20:21 schreef vannelle het volgende:
Mhhh........volgens mij mag ik nog niet klagen....
Mijn pijn beperkt zich tot de rug, zowel links als recht in het midden, linkerbeen en linkervoet.
Gelukkig kan ik heel vaak zonder oxy ook al heb ik pijn. Bijt liever ff op m'n tandjes zeg maar.

Vergelijken is niet handig, ik weet het. Maar een feit is dat mijn situatie minder erg is dan die van jou.
En ik heb er al veel ongemak van, kan me moeilijk voorstellen hoe het voor jou moet zijn.

Bedankt voor de uitleg, mag ik je een virtuele knuffel geven?

Wat zijn eigenlijk je perspectieven?

thanks! Tja het is wat t is, sinds deze week doet dus 1 lead het niet meer, dus mag dinsdag langs mn pijnverpleegkundige en dan volgende week een afspraak met mn professor. Hopelijk geen nieuwe operatie maar ik hou alle opties open op het moment.
Beter gaat het in ieder geval niet meer worden, maar ik werk hard met mn fysio in de sportschool om mijn mobiliteit in ieder geval op dit niveau proberen te houden.

Heb een puberdochter, tienerzoon en nog onze kindersurprise, een peuter van 2. Ben van nature gelukkig erg positief ingesteld, dat is mijn redding denk ik. Als er ergens wat leuks te doen is probeer ik daar bij te zijn!

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 20:25 schreef Windigo het volgende:

[..]

Er ook net achter gekomen dat ik in een week 5 kilo zwaarder geworden ben, heb nu een plofkop en vochtzakjes op mijn knieeen. Mag nog van geluk spreken dat ik nu pas aangekomen ben, ik slik al twee maanden prednison en ben aan het afbouwen. Hopelijk raak ik dat vocht nu ook snel kwijt..

Wow, 5 kilo in een week Ik ben toen mijn schildklier er net mee ophield 15 kilo in 3 maanden aangekomen en nog 15 in de maanden daarna. Dat was echt verschrikkelijk. Het is zo raar om langs een etalageruit ofzo te lopen en een compleet ander persoon te zien. Die gratis 30 kilo zit er nog steeds aan trouwens. Afvallen blijkt niet zo makkelijk als aankomen Ik hoop voor je dat het bij jou slechts vocht is wat straks weer verdwijnt.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 19:26 schreef caroro het volgende:
Ik heb zelf fbss ofwel: failled back surgery syndrome. Nu heb ik een neurostimulator tegen de neuropatische zenuwpijnen die ik heb door alles wat er beschadigd is geraakt, en ik heb behoorlijk last van lidtekenweefsel. Heb ook uitvalsverschijnselen in beide benen en voeten.

mag ik vragen wat voor operatie je dan gehad hebtr, en wat de restklachten zijn?

In '95 ben ik geopereerd aan een dubbele hernia L4, L5s. Was nog op de ouderwetse manier, lidteken is 20cm. Toen bleek direct al dat er bijzonder veel schade aan de zenuwen was, en sindsdien heb ik in mijn linkerbeen zenuwpijn. In 2003 vlak na de bevalling van onze 2e bleek ik weer een hernia te hebben maar een operatie durfde men door al het woekerende lidteken weefsel niet aan.Maar intussen ook zenuwpijn rechts. Uiteindelijk in 2010 een epidurscopie gehad om te proberen dat lidteken weefsel te verwijderen ( er waren inmiddels nieuwe technieken was me verteld) maar dat heeft meer kwaad dan goed gedaan. Toen bij de anesthesioloog terecht gekomen en allerlei blokkades en zelfs het wegbranden van zenuwen geprobeerd, zonder het gewenste resultaat. Nu ben ik onder behandeling in het Emc en heb daar een fijn behandelteam getroffen!

O en mijn restklachten zijn: zenuwpijn linkerbeen en voet,rechterbeen en voet.Lage rugpijn. Uitval meestal links, been sleept ook beetje, soms ook rechts. Maar mijn kinderen kunnen daarentegen wel patsen met hun afstandbestuurbare moeder;)

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 20:57 schreef caroro het volgende:

[..]

thanks! Tja het is wat t is, sinds deze week doet dus 1 lead het niet meer, dus mag dinsdag langs mn pijnverpleegkundige en dan volgende week een afspraak met mn professor. Hopelijk geen nieuwe operatie maar ik hou alle opties open op het moment.
Beter gaat het in ieder geval niet meer worden, maar ik werk hard met mn fysio in de sportschool om mijn mobiliteit in ieder geval op dit niveau proberen te houden.

Heb een puberdochter, tienerzoon en nog onze kindersurprise, een peuter van 2. Ben van nature gelukkig erg positief ingesteld, dat is mijn redding denk ik. Als er ergens wat leuks te doen is probeer ik daar bij te zijn!

Als ik het goed begrijp heb je nu vooral last van zenuwschade, net als ik.
Maar mij is verteld dat zenuwen zich herstellen al kan dat heel lang duren. Geeft niks, heb tegenwoordig tijd zat.
Maar werkt dat dan echt bij ieder persoon anders? Bij de 1 herstellen ze zich wel en bij de ander niet?
Of heeft men mij 1 of ander positief kulverhaal verteld?

Hftig... Ik herken veel van wat je zegt, maar de beste diagnose die ik ooit kreeg is "restverschinnselen bij littekenweefsel" , oftewel, het littekenweefsel is de schuldige en niemand kan er wat aan doen...

Volgens mij kan dat idd, maar ik heb ook nog dat lidtekenweefsel dat vrolijk rond woekert. Ben ook een sucker voor optimisme, vandaar dat ik elke nieuwe behandeling die ze me aanbieden toch maar probeer.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 22:40 schreef caroro het volgende:
Volgens mij kan dat idd, maar ik heb ook nog dat lidtekenweefsel dat vrolijk rond woekert. Ben ook een sucker voor optimisme, vandaar dat ik elke nieuwe behandeling die ze me aanbieden toch maar probeer.

Niks mis met optimisme, ik vind dat je dat goed doet!

Is lidtekenweefsel niet te verwijderen dan? Of krijg je na zo'n operatie hetzelfde probleem maar dan met nieuw lidtekenweefsel?
In mijn geval heb ik te maken met onder andere artrose, dat blijft terug komen.
Ben nog steeds herstellende van mijn laatste operatie waar L4-L5 en L5-S1 vastgezet zijn en artrose verwijderd is en zenuwkanalen zijn geruimd.
Dat was in 2013, 10 jaar na mijn discusprotheses op dezelfde niveaus.
Mij is toen ook verteld dat ik veel te lang heb gewacht met artrose te laten verwijderen waardoor ik dus zenuwschade heb.
Dit zou betekenen dat ik iedere 5 jaar of zo dat moet laten doen, 10 jaar is duidelijk te lang.
Maar serieus? Elke 5 jaar herstellen van een operatie? Vind ik eigenlijk helemaal geen aanlokkelijk vooruitzicht.
Maar ben binnen een paar dagen verhuisd naar een andere stad. Dus andere huisarts en ander ziekenhuis, kijken wat zij te zeggen hebben.....
Ben trouwens niet in Nederland geholpen geweest maar in België, plaatselijke "specialisten" waren ronduit bagger.

Ik hoop dat je goed nieuws krijgt tijdens je volgende afspraken, succes!

Dat is dus wel het lastige met die NS, er waren 3 operaties nodig om dat systeem te plaatsen, en als vd week blijkt dat die ene lead idd stuk is staat nr 4 op de planning(binnen 2jaar). Tel daar in 2012 nog een keizersnede en nog 2 eerdere sectio's, een galblaas verwijdering, 2 kijkoperaties voor eierstokcystes en een grote buikoperatie om die linkereierstok + eileider te verwijderen,en mn rugoperaties bij op, dan vind ik dat er al genoeg chirurgen mijn binnenkant gezien hebben. In de VS zou ik mn ouders kunnen aanklagen wegens het leveren van slechte kwaliteit denk ik ,)

Excuus voor het kapen van dit topic btw! Ben niet gewend zoveel over mijzelf te vertellen, en nu ga ik in 1x helemaal los. Sorry!!

Daar is dit topic voor hoor

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:13 schreef caroro het volgende:
Dat is dus wel het lastige met die NS, er waren 3 operaties nodig om dat systeem te plaatsen, en als vd week blijkt dat die ene lead idd stuk is staat nr 4 op de planning(binnen 2jaar). Tel daar in 2012 nog een keizersnede en nog 2 eerdere sectio's, een galblaas verwijdering, 2 kijkoperaties voor eierstokcystes en een grote buikoperatie om die linkereierstok + eileider te verwijderen,en mn rugoperaties bij op, dan vind ik dat er al genoeg chirurgen mijn binnenkant gezien hebben. In de VS zou ik mn ouders kunnen aanklagen wegens het leveren van slechte kwaliteit denk ik ,)

hoe ziet dat er uit, steken er echt aansluitpunten uit je huid?

Nee goddank niet!! Ik heb een soort pacemaker in mijn buik, daarvandaan gaat onderhuids een draadje naar een soort verdeelstation in mijn linkerbil. Alles zit binnenwaarts dus. Vanuit dat verdeelpunt gaan 4 leads met electroden naar de beschadigde zenuwen. De eerder genoemde pacemaker kan contact maken met een afstandsbediening die ik altijd bij me heb. Daar kan ik de 4 leads onafhankelijk van elkaar mee aansturen. Het hele systeem zit dus inwendig!!

Voor mij gelden dezelfde restricties als voor hartpatiënten met een pacemaker, geen MRI, niet door beveiligingspoortjes e.d. Ik heb ook een patiënten id.kaart die ik bij me moet hebben.

Het is lastig uit te leggen, maar ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is!

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:35 schreef caroro het volgende:
Nee goddank niet!! Ik heb een soort pacemaker in mijn buik, daarvandaan gaat onderhuids een draadje naar een soort verdeelstation in mijn linkerbil. Alles zit binnenwaarts dus. Vanuit dat verdeelpunt gaan 4 leads met electroden naar de beschadigde zenuwen. De eerder genoemde pacemaker kan contact maken met een afstandsbediening die ik altijd bij me heb. Daar kan ik de 4 leads onafhankelijk van elkaar mee aansturen. Het hele systeem zit dus inwendig!!

Voor mij gelden dezelfde restricties als voor hartpatiënten met een pacemaker, geen MRI, niet door beveiligingspoortjes e.d. Ik heb ook een patiënten id.kaart die ik bij me moet hebben.

Het is lastig uit te leggen, maar ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is!

aaah, ok!
Sorry, ik kon me er niks bij voorstellen.
Is het niet heel vervelend, voel je het niet zitten dan? Of is het nu gewoon iets dat bij je hoort, net zoals een arm of been?

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:15 schreef caroro het volgende:
Excuus voor het kapen van dit topic btw! Ben niet gewend zoveel over mijzelf te vertellen, en nu ga ik in 1x helemaal los. Sorry!!

Ik doe hetzelfde maar niemand lijkt dat erg te vinden.
Het is wmb juist fijn om eens je hart te luchten en ervaringen te bespreken met mensen die wél weten wat er speelt.
Zoals je ongetwijfeld al hebt gemerkt heeft de buitenwereld vaak een stuk minder begrip voor je situatie.
Zoals ik zelf al zei: Er zijn maar weinigen die het écht begrijpen.
Denk dat dit een soort "lotgenotentopic" is ook al lopen de kwalen nogal uiteen.

Persoonlijk vind ik dit topic een stuk beter, er zijn wel specifieke fora voor ziektes/aandoeningen/handicaps maar het viel me op dat het daar meer klagen dan constructief is.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:37 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik doe hetzelfde maar niemand lijkt dat erg te vinden.
Het is wmb juist fijn om eens je hart te luchten en ervaringen te bespreken met mensen die wél weten wat er speelt.
Zoals je ongetwijfeld al hebt gemerkt heeft de buitenwereld vaak een stuk minder begrip voor je situatie.
Zoals ik zelf al zei: Er zijn maar weinigen die het écht begrijpen.
Denk dat dit een soort "lotgenotentopic" is ook al lopen de kwalen nogal uiteen.

Persoonlijk vind ik dit topic een stuk beter, er zijn wel specifieke fora voor ziektes/aandoeningen/handicaps maar het viel me op dat het daar meer klagen dan constructief is.

nouja, ff he?
Wat voor construtiefs kun je halen uit topics voor mensen die een aandoening voor het leven hebben, en eventueel uitbehandeld zijn?
Begrijp me niet verkeerd, ik vind dit een toptopic, maar in andere topics zie ik toch ook wel veel medeleven en tips naar elkaar toe, interesse.

Dit is in tegenstelling tot veel topics op andere fora, geen huilerige boel ofzo. Heb daar wel vaak meegelezen, maar nooit de behoefte gehad mijzelf kenbaar te maken. In mijn beleving zijn die mensen vaak hun aandoeningen, terwijl ik mijzelf wil zien als caroro die toevallig (en wie heeft ze niet;)) wat mankementen heeft.

O en om nog ff op die NS terug te komen, ik ben er inmiddels aan gewend dat mijn benen bruisen alsof er spa marie henriette doorloopt : )

bluuuh ging het de laatste tijd allemaal goed, ging aanprikken vandaag lekker k*t hopelijk maandag beter.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:39 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

nouja, ff he?
Wat voor construtiefs kun je halen uit topics voor mensen die een aandoening voor het leven hebben, en eventueel uitbehandeld zijn?
Begrijp me niet verkeerd, ik vind dit een toptopic, maar in andere topics zie ik toch ook wel veel medeleven en tips naar elkaar toe, interesse.

Constructief vind ik ervaringen, behandelmethodes en dat soort dingen delen.
Als ik het heb over andere fora bedoel ik dus niet andere topics. Dan had ik dat wel geschreven.

caroro snapt me wél, op andere fora is het vaak een huilerige boel om haar woorden even te gebruiken maar hier dus niet.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:56 schreef caroro het volgende:
Dit is in tegenstelling tot veel topics op andere fora, geen huilerige boel ofzo. Heb daar wel vaak meegelezen, maar nooit de behoefte gehad mijzelf kenbaar te maken. In mijn beleving zijn die mensen vaak hun aandoeningen, terwijl ik mijzelf wil zien als caroro die toevallig (en wie heeft ze niet;)) wat mankementen heeft.

O en om nog ff op die NS terug te komen, ik ben er inmiddels aan gewend dat mijn benen bruisen alsof er spa marie henriette doorloopt : )

Beetje latere reactie maar dat bedoel ik idd.
Ik leg er zelf ook liever niet de nadruk op, ik ben gewoon wie ik ben. Heeft mijn aandoening/handicap/beperking niks mee te maken.
Maar juist op die specifieke fora gaat het alleen maar daar over, het lijkt wel een wedstrijdje of zo. Wie is het zieligst?
Als je een neerwaartse spiraal wil moet je idd zoiets opzoeken. Ik hou meer van mededelingen en ervaringen delen. Constructief dus.
Tuurlijk heb ik mijn baalmomenten wel eens, nu al een dikke week.
Maar ik weet ook hoe dat komt: Ik heb veel en veel te veel gedaan de afgelopen tijd maar dat was voor mijn maatje. Die laat je toch niet stikken?
Hij staat altijd voor me klaar en nu heeft hij hulp nodig. Dan ben ik er toch gewoon?
Andere mensen lieten het afweten dus voor mijn gevoel kan ik geen nee zeggen. Dan maar au.

Ik dwaal af.
Ik vind dit topic juist positief, ik vraag me oprecht af waarom Mord_Sith oid daaraan twijfelt.
Zal haar nog een keer quoten en direct antwoorden.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:39 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

nouja, ff he?
Wat voor construtiefs kun je halen uit topics voor mensen die een aandoening voor het leven hebben, en eventueel uitbehandeld zijn?
Begrijp me niet verkeerd, ik vind dit een toptopic, maar in andere topics zie ik toch ook wel veel medeleven en tips naar elkaar toe, interesse.

Ik heb je al eerder gequote maar na verder nadenken toch een ander antwoord dan ik al eerder gaf.

Ten 1e: Ben jij zo'n doemdenker dat je geen positieve dingen uit bepaalde posts kan halen?
Ten 2e: Ik ben ook verdoemd helaas, ik heb ook een aandoening voor het leven. Heb je kunnen lezen en nee, ik vind dat ook niet tof
Ten 3e: Wat is je probleem met positief ingestelde mensen?

En ten 4e: Staat er een kruisje achter mijn naam die alleen de crew hier kan lezen of zo?
Het aantal lullige en onterechte reacties vanuit de mods kan ik onderhand niet meer op 2 handen tellen en volgens mij ligt dat echt niet aan mij.
Ben ik onredelijk? Typ ik wartaal? Nee toch?
Mag ik mijn eigen mening hebben? Ja toch?

Begin je post richting mij dus niet met: "nouja, ff he?"
Of ik vat het verkeerd op, dat kan natuurlijk ook. Maar nu komt het nogal belerend over terwijl ik verrek van de pijn (tevens de reden dat ik nog wakker ben) en alle recht heb om op een fatsoenlijke manier te posten wat ik wil.
Ik hoop dat je volgende post richting mij iets neutraler is, het is al moeilijk genoeg zonder gezeur van buitenaf.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:56 schreef LPFAN het volgende:
bluuuh ging het de laatste tijd allemaal goed, ging aanprikken vandaag lekker k*t hopelijk maandag beter.

Heb je verhaal gelezen en wens je alle succes!
Ook voor jou een virtuele knuffel.

quote:

Op zondag 26 april 2015 11:30 schreef soapie het volgende:
Ik slaap al weken heel slecht door nekpijn, iemand tips om weer eens een nacht lekker door te slapen....

* knokkels heeft een conversiestoornis, mijn nek knalt dan keihard een kant op en overstrekt .. Eigenlijk is het enige wat mij helpt, een joint. Roken hoeft natuurlijk niet, je kan er thee van zetten, brownies van maken enzo..

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:56 schreef LPFAN het volgende:
bluuuh ging het de laatste tijd allemaal goed, ging aanprikken vandaag lekker k*t hopelijk maandag beter.

Bah dat is ook niet leuk!! Succes maandag!!

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 21:50 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Wow, 5 kilo in een week Ik ben toen mijn schildklier er net mee ophield 15 kilo in 3 maanden aangekomen en nog 15 in de maanden daarna. Dat was echt verschrikkelijk. Het is zo raar om langs een etalageruit ofzo te lopen en een compleet ander persoon te zien. Die gratis 30 kilo zit er nog steeds aan trouwens. Afvallen blijkt niet zo makkelijk als aankomen Ik hoop voor je dat het bij jou slechts vocht is wat straks weer verdwijnt.

Ik denk wel dat het vocht is, in een week kan ik er echt geen 5 kilo bij eten, vooral niet omdat ik al twee jaar een stabiel gewicht heb. Hoop alleen wel dat het bij die 5 kilo blijft

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:56 schreef LPFAN het volgende:
bluuuh ging het de laatste tijd allemaal goed, ging aanprikken vandaag lekker k*t hopelijk maandag beter.

Brr, dat kan zo pijnlijk zijn Sterkte

Ik ben ook lastig te prikken, infuus zetten is bij mij altijd een drama en doet flink zeer.. Maar goed dat ik niet bang voor naalden ben.

quote:

Op zaterdag 2 mei 2015 02:58 schreef vannelle het volgende:

[..]

Beetje latere reactie maar dat bedoel ik idd.
Ik leg er zelf ook liever niet de nadruk op, ik ben gewoon wie ik ben. Heeft mijn aandoening/handicap/beperking niks mee te maken.
Maar juist op die specifieke fora gaat het alleen maar daar over, het lijkt wel een wedstrijdje of zo. Wie is het zieligst?
Als je een neerwaartse spiraal wil moet je idd zoiets opzoeken. Ik hou meer van mededelingen en ervaringen delen. Constructief dus.
Tuurlijk heb ik mijn baalmomenten wel eens, nu al een dikke week.
Maar ik weet ook hoe dat komt: Ik heb veel en veel te veel gedaan de afgelopen tijd maar dat was voor mijn maatje. Die laat je toch niet stikken?
Hij staat altijd voor me klaar en nu heeft hij hulp nodig. Dan ben ik er toch gewoon?
Andere mensen lieten het afweten dus voor mijn gevoel kan ik geen nee zeggen. Dan maar au.

Ik dwaal af.
Ik vind dit topic juist positief, ik vraag me oprecht af waarom Mord_Sith oid daaraan twijfelt.
Zal haar nog een keer quoten en direct antwoorden.

[..]

Ik heb je al eerder gequote maar na verder nadenken toch een ander antwoord dan ik al eerder gaf.

Ten 1e: Ben jij zo'n doemdenker dat je geen positieve dingen uit bepaalde posts kan halen?
Ten 2e: Ik ben ook verdoemd helaas, ik heb ook een aandoening voor het leven. Heb je kunnen lezen en nee, ik vind dat ook niet tof
Ten 3e: Wat is je probleem met positief ingestelde mensen?

En ten 4e: Staat er een kruisje achter mijn naam die alleen de crew hier kan lezen of zo?
Het aantal lullige en onterechte reacties vanuit de mods kan ik onderhand niet meer op 2 handen tellen en volgens mij ligt dat echt niet aan mij.
Ben ik onredelijk? Typ ik wartaal? Nee toch?
Mag ik mijn eigen mening hebben? Ja toch?

Begin je post richting mij dus niet met: "nouja, ff he?"
Of ik vat het verkeerd op, dat kan natuurlijk ook. Maar nu komt het nogal belerend over terwijl ik verrek van de pijn (tevens de reden dat ik nog wakker ben) en alle recht heb om op een fatsoenlijke manier te posten wat ik wil.
Ik hoop dat je volgende post richting mij iets neutraler is, het is al moeilijk genoeg zonder gezeur van buitenaf.

Anders vat je mijn post even totaaaaaal verkeerd op

quote:

Op zaterdag 2 mei 2015 02:59 schreef vannelle het volgende:

[..]

Heb je verhaal gelezen en wens je alle succes!
Ook voor jou een virtuele knuffel.

thnxxx

quote:

Op zaterdag 2 mei 2015 07:06 schreef caroro het volgende:

[..]

Bah dat is ook niet leuk!! Succes maandag!!

thnxx!

quote:

Op zaterdag 2 mei 2015 09:33 schreef Windigo het volgende:

[..]

Brr, dat kan zo pijnlijk zijn Sterkte

Ik ben ook lastig te prikken, infuus zetten is bij mij altijd een drama en doet flink zeer.. Maar goed dat ik niet bang voor naalden ben.

Hmm idd, ik ben ook heel moeilijk te prikken, helaas word ik nu 3 keer in de week geprikt. ben dialyse patient. laatste tijd ging het wel goed behalve gister dus

Hihi, gisteren werden mijn boodschappen bezorgd en ik zei iets van: 'Ohjee, waar heeft mijn schoonmaakster dat neergelegd? Even zoeken hoor.' Dus hij keek me echt aan van: doe jij dan helemaal niks zelf?!

Toen ik vervolgens vertelde dat ik een eigen bedrijf heb was hij helemaal in de war geloof ik.

quote:

Op zaterdag 2 mei 2015 11:55 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Anders vat je mijn post even totaaaaaal verkeerd op

Moet nu even weg dus zal em later nog eens lezen.
Maar als je zelf zegt dat het positief bedoeld was zal dat idd wel het geval zijn. Laten we het daar dan maar op houden.

hoe gaat het met iedereen hier?

hier gaat het wel goed alleen tijdens dialyse gister is er een spiertje geraakt tijdens aanprikken waardoor ik nu behoorlijke spierpijn in mijn arm heb.

Wow, hele plukken verliezen Lijkt me echt verschrikkelijk.

quote:

Op dinsdag 5 mei 2015 18:26 schreef LPFAN het volgende:
hoe gaat het met iedereen hier?

hier gaat het wel goed alleen tijdens dialyse gister is er een spiertje geraakt tijdens aanprikken waardoor ik nu behoorlijke spierpijn in mijn arm heb.

heb zelf dik 5jr thuisdialyse gedaan. zelf aanprikken dmv buttonhole-techniek. pijnloos en bijna foolproof.

al eens aan gedacht? http://www.dianet.nl. kun je meestal ook vaker dus minder klachten en ruimer dieet, je bent ook flexibeler vwb planning enzo.

quote:

Op dinsdag 5 mei 2015 18:46 schreef perro. het volgende:

[..]

heb zelf dik 5jr thuisdialyse gedaan. zelf aanprikken dmv buttonhole-techniek. pijnloos en bijna foolproof.

al eens aan gedacht? http://www.dianet.nl. kun je meestal ook vaker dus minder klachten en ruimer dieet, je bent ook flexibeler vwb planning enzo.

ik ben nu ook bezig met de buttonhole aanleg. maar ik blijf liever in het ziekenhuis. ik woon alleen en vertrouw het dan niet helemaal

en ik heb een heel stug vat, waardoor ik zelf iig nu nog niet zelf kan gaan aanprikken, moet heel veel kracht op de naald gezet worden wil hij er in gaan.

quote:

Op dinsdag 5 mei 2015 18:50 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ik ben nu ook bezig met de buttonhole aanleg. maar ik blijf liever in het ziekenhuis. ik woon alleen en vertrouw het dan niet helemaal

je bent dan niet alleen, er komt een dialyseverpleegkundige naar je toe tijdens de dialyse. uiteraard.

ik begrijp je wel maar het gaf mij heel veel extra vrijheid voor mijn gevoel, terwijl je vrijheid erg beperkt blijft natuurlijk. perceptie doet veel.

veel sterkte trouwens aan allen in dit topic.