[CZFT #1] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:13 schreef caroro het volgende:
Dat is dus wel het lastige met die NS, er waren 3 operaties nodig om dat systeem te plaatsen, en als vd week blijkt dat die ene lead idd stuk is staat nr 4 op de planning(binnen 2jaar). Tel daar in 2012 nog een keizersnede en nog 2 eerdere sectio's, een galblaas verwijdering, 2 kijkoperaties voor eierstokcystes en een grote buikoperatie om die linkereierstok + eileider te verwijderen,en mn rugoperaties bij op, dan vind ik dat er al genoeg chirurgen mijn binnenkant gezien hebben. In de VS zou ik mn ouders kunnen aanklagen wegens het leveren van slechte kwaliteit denk ik ,)

hoe ziet dat er uit, steken er echt aansluitpunten uit je huid?

Nee goddank niet!! Ik heb een soort pacemaker in mijn buik, daarvandaan gaat onderhuids een draadje naar een soort verdeelstation in mijn linkerbil. Alles zit binnenwaarts dus. Vanuit dat verdeelpunt gaan 4 leads met electroden naar de beschadigde zenuwen. De eerder genoemde pacemaker kan contact maken met een afstandsbediening die ik altijd bij me heb. Daar kan ik de 4 leads onafhankelijk van elkaar mee aansturen. Het hele systeem zit dus inwendig!!

Voor mij gelden dezelfde restricties als voor hartpatiënten met een pacemaker, geen MRI, niet door beveiligingspoortjes e.d. Ik heb ook een patiënten id.kaart die ik bij me moet hebben.

Het is lastig uit te leggen, maar ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is!

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:35 schreef caroro het volgende:
Nee goddank niet!! Ik heb een soort pacemaker in mijn buik, daarvandaan gaat onderhuids een draadje naar een soort verdeelstation in mijn linkerbil. Alles zit binnenwaarts dus. Vanuit dat verdeelpunt gaan 4 leads met electroden naar de beschadigde zenuwen. De eerder genoemde pacemaker kan contact maken met een afstandsbediening die ik altijd bij me heb. Daar kan ik de 4 leads onafhankelijk van elkaar mee aansturen. Het hele systeem zit dus inwendig!!

Voor mij gelden dezelfde restricties als voor hartpatiënten met een pacemaker, geen MRI, niet door beveiligingspoortjes e.d. Ik heb ook een patiënten id.kaart die ik bij me moet hebben.

Het is lastig uit te leggen, maar ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is!

aaah, ok!
Sorry, ik kon me er niks bij voorstellen.
Is het niet heel vervelend, voel je het niet zitten dan? Of is het nu gewoon iets dat bij je hoort, net zoals een arm of been?

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:15 schreef caroro het volgende:
Excuus voor het kapen van dit topic btw! Ben niet gewend zoveel over mijzelf te vertellen, en nu ga ik in 1x helemaal los. Sorry!!

Ik doe hetzelfde maar niemand lijkt dat erg te vinden.
Het is wmb juist fijn om eens je hart te luchten en ervaringen te bespreken met mensen die wél weten wat er speelt.
Zoals je ongetwijfeld al hebt gemerkt heeft de buitenwereld vaak een stuk minder begrip voor je situatie.
Zoals ik zelf al zei: Er zijn maar weinigen die het écht begrijpen.
Denk dat dit een soort "lotgenotentopic" is ook al lopen de kwalen nogal uiteen.

Persoonlijk vind ik dit topic een stuk beter, er zijn wel specifieke fora voor ziektes/aandoeningen/handicaps maar het viel me op dat het daar meer klagen dan constructief is.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:37 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik doe hetzelfde maar niemand lijkt dat erg te vinden.
Het is wmb juist fijn om eens je hart te luchten en ervaringen te bespreken met mensen die wél weten wat er speelt.
Zoals je ongetwijfeld al hebt gemerkt heeft de buitenwereld vaak een stuk minder begrip voor je situatie.
Zoals ik zelf al zei: Er zijn maar weinigen die het écht begrijpen.
Denk dat dit een soort "lotgenotentopic" is ook al lopen de kwalen nogal uiteen.

Persoonlijk vind ik dit topic een stuk beter, er zijn wel specifieke fora voor ziektes/aandoeningen/handicaps maar het viel me op dat het daar meer klagen dan constructief is.

nouja, ff he?
Wat voor construtiefs kun je halen uit topics voor mensen die een aandoening voor het leven hebben, en eventueel uitbehandeld zijn?
Begrijp me niet verkeerd, ik vind dit een toptopic, maar in andere topics zie ik toch ook wel veel medeleven en tips naar elkaar toe, interesse.

Dit is in tegenstelling tot veel topics op andere fora, geen huilerige boel ofzo. Heb daar wel vaak meegelezen, maar nooit de behoefte gehad mijzelf kenbaar te maken. In mijn beleving zijn die mensen vaak hun aandoeningen, terwijl ik mijzelf wil zien als caroro die toevallig (en wie heeft ze niet;)) wat mankementen heeft.

O en om nog ff op die NS terug te komen, ik ben er inmiddels aan gewend dat mijn benen bruisen alsof er spa marie henriette doorloopt : )

bluuuh ging het de laatste tijd allemaal goed, ging aanprikken vandaag lekker k*t hopelijk maandag beter.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:39 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

nouja, ff he?
Wat voor construtiefs kun je halen uit topics voor mensen die een aandoening voor het leven hebben, en eventueel uitbehandeld zijn?
Begrijp me niet verkeerd, ik vind dit een toptopic, maar in andere topics zie ik toch ook wel veel medeleven en tips naar elkaar toe, interesse.

Constructief vind ik ervaringen, behandelmethodes en dat soort dingen delen.
Als ik het heb over andere fora bedoel ik dus niet andere topics. Dan had ik dat wel geschreven.

caroro snapt me wél, op andere fora is het vaak een huilerige boel om haar woorden even te gebruiken maar hier dus niet.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:56 schreef caroro het volgende:
Dit is in tegenstelling tot veel topics op andere fora, geen huilerige boel ofzo. Heb daar wel vaak meegelezen, maar nooit de behoefte gehad mijzelf kenbaar te maken. In mijn beleving zijn die mensen vaak hun aandoeningen, terwijl ik mijzelf wil zien als caroro die toevallig (en wie heeft ze niet;)) wat mankementen heeft.

O en om nog ff op die NS terug te komen, ik ben er inmiddels aan gewend dat mijn benen bruisen alsof er spa marie henriette doorloopt : )

Beetje latere reactie maar dat bedoel ik idd.
Ik leg er zelf ook liever niet de nadruk op, ik ben gewoon wie ik ben. Heeft mijn aandoening/handicap/beperking niks mee te maken.
Maar juist op die specifieke fora gaat het alleen maar daar over, het lijkt wel een wedstrijdje of zo. Wie is het zieligst?
Als je een neerwaartse spiraal wil moet je idd zoiets opzoeken. Ik hou meer van mededelingen en ervaringen delen. Constructief dus.
Tuurlijk heb ik mijn baalmomenten wel eens, nu al een dikke week.
Maar ik weet ook hoe dat komt: Ik heb veel en veel te veel gedaan de afgelopen tijd maar dat was voor mijn maatje. Die laat je toch niet stikken?
Hij staat altijd voor me klaar en nu heeft hij hulp nodig. Dan ben ik er toch gewoon?
Andere mensen lieten het afweten dus voor mijn gevoel kan ik geen nee zeggen. Dan maar au.

Ik dwaal af.
Ik vind dit topic juist positief, ik vraag me oprecht af waarom Mord_Sith oid daaraan twijfelt.
Zal haar nog een keer quoten en direct antwoorden.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:39 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

nouja, ff he?
Wat voor construtiefs kun je halen uit topics voor mensen die een aandoening voor het leven hebben, en eventueel uitbehandeld zijn?
Begrijp me niet verkeerd, ik vind dit een toptopic, maar in andere topics zie ik toch ook wel veel medeleven en tips naar elkaar toe, interesse.

Ik heb je al eerder gequote maar na verder nadenken toch een ander antwoord dan ik al eerder gaf.

Ten 1e: Ben jij zo'n doemdenker dat je geen positieve dingen uit bepaalde posts kan halen?
Ten 2e: Ik ben ook verdoemd helaas, ik heb ook een aandoening voor het leven. Heb je kunnen lezen en nee, ik vind dat ook niet tof
Ten 3e: Wat is je probleem met positief ingestelde mensen?

En ten 4e: Staat er een kruisje achter mijn naam die alleen de crew hier kan lezen of zo?
Het aantal lullige en onterechte reacties vanuit de mods kan ik onderhand niet meer op 2 handen tellen en volgens mij ligt dat echt niet aan mij.
Ben ik onredelijk? Typ ik wartaal? Nee toch?
Mag ik mijn eigen mening hebben? Ja toch?

Begin je post richting mij dus niet met: "nouja, ff he?"
Of ik vat het verkeerd op, dat kan natuurlijk ook. Maar nu komt het nogal belerend over terwijl ik verrek van de pijn (tevens de reden dat ik nog wakker ben) en alle recht heb om op een fatsoenlijke manier te posten wat ik wil.
Ik hoop dat je volgende post richting mij iets neutraler is, het is al moeilijk genoeg zonder gezeur van buitenaf.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:56 schreef LPFAN het volgende:
bluuuh ging het de laatste tijd allemaal goed, ging aanprikken vandaag lekker k*t hopelijk maandag beter.

Heb je verhaal gelezen en wens je alle succes!
Ook voor jou een virtuele knuffel.

quote:

Op zondag 26 april 2015 11:30 schreef soapie het volgende:
Ik slaap al weken heel slecht door nekpijn, iemand tips om weer eens een nacht lekker door te slapen....

* knokkels heeft een conversiestoornis, mijn nek knalt dan keihard een kant op en overstrekt .. Eigenlijk is het enige wat mij helpt, een joint. Roken hoeft natuurlijk niet, je kan er thee van zetten, brownies van maken enzo..

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:56 schreef LPFAN het volgende:
bluuuh ging het de laatste tijd allemaal goed, ging aanprikken vandaag lekker k*t hopelijk maandag beter.

Bah dat is ook niet leuk!! Succes maandag!!

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 21:50 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Wow, 5 kilo in een week Ik ben toen mijn schildklier er net mee ophield 15 kilo in 3 maanden aangekomen en nog 15 in de maanden daarna. Dat was echt verschrikkelijk. Het is zo raar om langs een etalageruit ofzo te lopen en een compleet ander persoon te zien. Die gratis 30 kilo zit er nog steeds aan trouwens. Afvallen blijkt niet zo makkelijk als aankomen Ik hoop voor je dat het bij jou slechts vocht is wat straks weer verdwijnt.

Ik denk wel dat het vocht is, in een week kan ik er echt geen 5 kilo bij eten, vooral niet omdat ik al twee jaar een stabiel gewicht heb. Hoop alleen wel dat het bij die 5 kilo blijft

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 23:56 schreef LPFAN het volgende:
bluuuh ging het de laatste tijd allemaal goed, ging aanprikken vandaag lekker k*t hopelijk maandag beter.

Brr, dat kan zo pijnlijk zijn Sterkte

Ik ben ook lastig te prikken, infuus zetten is bij mij altijd een drama en doet flink zeer.. Maar goed dat ik niet bang voor naalden ben.

quote:

Op zaterdag 2 mei 2015 02:58 schreef vannelle het volgende:

[..]

Beetje latere reactie maar dat bedoel ik idd.
Ik leg er zelf ook liever niet de nadruk op, ik ben gewoon wie ik ben. Heeft mijn aandoening/handicap/beperking niks mee te maken.
Maar juist op die specifieke fora gaat het alleen maar daar over, het lijkt wel een wedstrijdje of zo. Wie is het zieligst?
Als je een neerwaartse spiraal wil moet je idd zoiets opzoeken. Ik hou meer van mededelingen en ervaringen delen. Constructief dus.
Tuurlijk heb ik mijn baalmomenten wel eens, nu al een dikke week.
Maar ik weet ook hoe dat komt: Ik heb veel en veel te veel gedaan de afgelopen tijd maar dat was voor mijn maatje. Die laat je toch niet stikken?
Hij staat altijd voor me klaar en nu heeft hij hulp nodig. Dan ben ik er toch gewoon?
Andere mensen lieten het afweten dus voor mijn gevoel kan ik geen nee zeggen. Dan maar au.

Ik dwaal af.
Ik vind dit topic juist positief, ik vraag me oprecht af waarom Mord_Sith oid daaraan twijfelt.
Zal haar nog een keer quoten en direct antwoorden.

[..]

Ik heb je al eerder gequote maar na verder nadenken toch een ander antwoord dan ik al eerder gaf.

Ten 1e: Ben jij zo'n doemdenker dat je geen positieve dingen uit bepaalde posts kan halen?
Ten 2e: Ik ben ook verdoemd helaas, ik heb ook een aandoening voor het leven. Heb je kunnen lezen en nee, ik vind dat ook niet tof
Ten 3e: Wat is je probleem met positief ingestelde mensen?

En ten 4e: Staat er een kruisje achter mijn naam die alleen de crew hier kan lezen of zo?
Het aantal lullige en onterechte reacties vanuit de mods kan ik onderhand niet meer op 2 handen tellen en volgens mij ligt dat echt niet aan mij.
Ben ik onredelijk? Typ ik wartaal? Nee toch?
Mag ik mijn eigen mening hebben? Ja toch?

Begin je post richting mij dus niet met: "nouja, ff he?"
Of ik vat het verkeerd op, dat kan natuurlijk ook. Maar nu komt het nogal belerend over terwijl ik verrek van de pijn (tevens de reden dat ik nog wakker ben) en alle recht heb om op een fatsoenlijke manier te posten wat ik wil.
Ik hoop dat je volgende post richting mij iets neutraler is, het is al moeilijk genoeg zonder gezeur van buitenaf.

Anders vat je mijn post even totaaaaaal verkeerd op

quote:

Op zaterdag 2 mei 2015 02:59 schreef vannelle het volgende:

[..]

Heb je verhaal gelezen en wens je alle succes!
Ook voor jou een virtuele knuffel.

thnxxx

quote:

Op zaterdag 2 mei 2015 07:06 schreef caroro het volgende:

[..]

Bah dat is ook niet leuk!! Succes maandag!!

thnxx!

quote:

Op zaterdag 2 mei 2015 09:33 schreef Windigo het volgende:

[..]

Brr, dat kan zo pijnlijk zijn Sterkte

Ik ben ook lastig te prikken, infuus zetten is bij mij altijd een drama en doet flink zeer.. Maar goed dat ik niet bang voor naalden ben.

Hmm idd, ik ben ook heel moeilijk te prikken, helaas word ik nu 3 keer in de week geprikt. ben dialyse patient. laatste tijd ging het wel goed behalve gister dus

Hihi, gisteren werden mijn boodschappen bezorgd en ik zei iets van: 'Ohjee, waar heeft mijn schoonmaakster dat neergelegd? Even zoeken hoor.' Dus hij keek me echt aan van: doe jij dan helemaal niks zelf?!

Toen ik vervolgens vertelde dat ik een eigen bedrijf heb was hij helemaal in de war geloof ik.

quote:

Op zaterdag 2 mei 2015 11:55 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Anders vat je mijn post even totaaaaaal verkeerd op

Moet nu even weg dus zal em later nog eens lezen.
Maar als je zelf zegt dat het positief bedoeld was zal dat idd wel het geval zijn. Laten we het daar dan maar op houden.

hoe gaat het met iedereen hier?

hier gaat het wel goed alleen tijdens dialyse gister is er een spiertje geraakt tijdens aanprikken waardoor ik nu behoorlijke spierpijn in mijn arm heb.

Wow, hele plukken verliezen Lijkt me echt verschrikkelijk.

quote:

Op dinsdag 5 mei 2015 18:26 schreef LPFAN het volgende:
hoe gaat het met iedereen hier?

hier gaat het wel goed alleen tijdens dialyse gister is er een spiertje geraakt tijdens aanprikken waardoor ik nu behoorlijke spierpijn in mijn arm heb.

heb zelf dik 5jr thuisdialyse gedaan. zelf aanprikken dmv buttonhole-techniek. pijnloos en bijna foolproof.

al eens aan gedacht? http://www.dianet.nl. kun je meestal ook vaker dus minder klachten en ruimer dieet, je bent ook flexibeler vwb planning enzo.

quote:

Op dinsdag 5 mei 2015 18:46 schreef perro. het volgende:

[..]

heb zelf dik 5jr thuisdialyse gedaan. zelf aanprikken dmv buttonhole-techniek. pijnloos en bijna foolproof.

al eens aan gedacht? http://www.dianet.nl. kun je meestal ook vaker dus minder klachten en ruimer dieet, je bent ook flexibeler vwb planning enzo.

ik ben nu ook bezig met de buttonhole aanleg. maar ik blijf liever in het ziekenhuis. ik woon alleen en vertrouw het dan niet helemaal

en ik heb een heel stug vat, waardoor ik zelf iig nu nog niet zelf kan gaan aanprikken, moet heel veel kracht op de naald gezet worden wil hij er in gaan.

quote:

Op dinsdag 5 mei 2015 18:50 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ik ben nu ook bezig met de buttonhole aanleg. maar ik blijf liever in het ziekenhuis. ik woon alleen en vertrouw het dan niet helemaal

je bent dan niet alleen, er komt een dialyseverpleegkundige naar je toe tijdens de dialyse. uiteraard.

ik begrijp je wel maar het gaf mij heel veel extra vrijheid voor mijn gevoel, terwijl je vrijheid erg beperkt blijft natuurlijk. perceptie doet veel.

veel sterkte trouwens aan allen in dit topic.