[CZFT #1] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 17:32 schreef vannelle het volgende:

[..]

En aangezien hij er zo luchtig over deed heb ik hem hetzelfde gewenst als dat ik heb, misschien dat hij het dan wel snapt.

Ik durf het mensen dus nooit toe te wensen. Zeg altijd dat ik het niemand gun. Maar dat is meer omdat ik vind dat ik dat niet mag vinden, dan dat ik het echt niet vind.

Laatst zat iemand die heel vaak over mijn grenzen gaat bijvoorbeeld te zeuren over dat ze al een week lang hoofdpijn had en toen dacht ik stiekem wel: karma's a bitch...

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 18:25 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Ik durf het mensen dus nooit toe te wensen. Zeg altijd dat ik het niemand gun. Maar dat is meer omdat ik vind dat ik dat niet mag vinden, dan dat ik het echt niet vind.

Ik gun het idd bijna niemand. Bijna.
Maar dit was niet ons 1e of laatste akkefietje, die vent is echt een ongelooflijke lul. Hem gun ik het wel en durf dat ook gerust te zeggen.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 18:25 schreef Aspergermeisje het volgende:

Laatst zat iemand die heel vaak over mijn grenzen gaat bijvoorbeeld te zeuren over dat ze al een week lang hoofdpijn had en toen dacht ik stiekem wel: karma's a bitch...

Herkenbaar!
Er zijn maar weinig mensen die het écht lijken te begrijpen en er ook rekening mee houden.
Mensen die het niet begrijpen en er "verkeerde" opmerkingen over maken haal ik mijn schouders over op. Gewoon jammer.
Maar mensen die er expres grapjes over maken of extra nonchalant over doen......ja, daar heb ik wel een hekel aan. Die directeur in het bijzonder.
Wat je zegt over karma: Kun je dat ergens bestellen voor iemand anders?

Ik had de "mazzel" dat mijn baas zelf weleens een hernia heeft gehad, en dus zichzelf enigzins kon indenken hoe het voor mij moest zijn. Hebben samen het hele WIA traject doorlopen en hij heeft me echt gesteund in het proces, ga nog steeds weleens een bakkie bij ze doen. Ik ben erg blij dat dat in ieder geval soepel gegaan is.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 18:58 schreef caroro het volgende:
Ik had de "mazzel" dat mijn baas zelf weleens een hernia heeft gehad, en dus zichzelf enigzins kon indenken hoe het voor mij moest zijn. Hebben samen het hele WIA traject doorlopen en hij heeft me echt gesteund in het proces, ga nog steeds weleens een bakkie bij ze doen. Ik ben erg blij dat dat in ieder geval soepel gegaan is.

Dat is een stuk betere manier, fijn dat het ook zo kan.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik heb zelf fbss ofwel: failled back surgery syndrome. Nu heb ik een neurostimulator tegen de neuropatische zenuwpijnen die ik heb door alles wat er beschadigd is geraakt, en ik heb behoorlijk last van lidtekenweefsel. Heb ook uitvalsverschijnselen in beide benen en voeten.

Littekenweefsel heb ik geen last van, artrose wel.
Die uitvalsverschijnselen heb ik (soms) ook, uiteraard zonder waarschuwing. Kan zomaar omvallen zeg maar.
Traplopen is sinds een tijdje altijd spannend.

Wil je iets uitleggen over fbss en neurostimulator?
Vooral dat laatste, zenuwpijn vind ik ondanks mijn hoge pijngrens echt vreselijk maar oxycodon is geen blijvend antwoord wat mij betreft. Word er zo wazig van en dat vind ik niet zo tof eigenlijk.

Oxycodon slik ik ook(5x10mg p.d)en daarnaast ook lyrica(2x150mg p.d). Een neurostimulator is een soort pacemaker, daaraan zijn leads(draden) met electroden gekoppeld. Deze leads plaatsen ze in het vlies tussen je wervelkolom en je ruggemerg. Ze proberen om de electrode zo dicht mogelijk op de zenuw die de klachten veroorzaakt te plaatsen.Het pijnsignaal dat de zenuw afgeeft word ondervangen en naar de hersenen doorgegeven alszijnde een tinteling.De tinteling kun je naar gelang de hoeveelheid pijn zelf hoger of lager zetten met een afstandsbediening, die maakt contact via de pacemaker. Ik heb 4leads,rug links, been links, rug rechts, been rechts.

O en de pacemaker zit in mijn buik geimplanteerd;).
Het systeem biedt mij helaas niet de gewenste pijnbestrijding. Had gehoopt de medicijnen af te kunnen bouwen, maar dat zit er jammergenoeg niet in.

Mhhh........volgens mij mag ik nog niet klagen....
Mijn pijn beperkt zich tot de rug, zowel links als recht in het midden, linkerbeen en linkervoet.
Gelukkig kan ik heel vaak zonder oxy ook al heb ik pijn. Bijt liever ff op m'n tandjes zeg maar.

Vergelijken is niet handig, ik weet het. Maar een feit is dat mijn situatie minder erg is dan die van jou.
En ik heb er al veel ongemak van, kan me moeilijk voorstellen hoe het voor jou moet zijn.

Bedankt voor de uitleg, mag ik je een virtuele knuffel geven?

Wat zijn eigenlijk je perspectieven?

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 15:22 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Ben jij toevallig ook actief op Twitter?

Ik ben sinds woensdag aan de ijzerpillen en ben nu 3x per dag een uur misselijk (moet die pillen 3x per dag innemen).Gelukkig heb ik het schema nu ongeveer door, dus dat scheelt (fijn, voorspelbaarheid).

Ik zou mijn migraine-aanvallen ook een stuk beter kunnen handelen als ik zou weten wanneer ze op komen zetten, maarja, zo werkt het helaas niet...

Ik heb ooit wel een twitter account gehad, maar nu al jaren niet meer

Hoezo?

Voorspelbaarheid is idd fijn

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 15:20 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Dat klinkt heel irritant! Prednison is nou een medicijn dat ik nooit hoop te gaan slikken, je hoort er alleen maar horrorverhalen over.

[..]

Er ook net achter gekomen dat ik in een week 5 kilo zwaarder geworden ben, heb nu een plofkop en vochtzakjes op mijn knieeen. Mag nog van geluk spreken dat ik nu pas aangekomen ben, ik slik al twee maanden prednison en ben aan het afbouwen. Hopelijk raak ik dat vocht nu ook snel kwijt..

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 20:23 schreef Windigo het volgende:

[..]

Ik heb ooit wel een twitter account gehad, maar nu al jaren niet meer

Hoezo?

Voorspelbaarheid is idd fijn

Oh, omdat ik iemand volg die ook Asperger en Crohn heeft. Maar dat ben jij dus niet.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 20:50 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Oh, omdat ik iemand volg die ook Asperger en Crohn heeft. Maar dat ben jij dus niet.

Ah ok, nee dat ben ik niet

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 20:21 schreef vannelle het volgende:
Mhhh........volgens mij mag ik nog niet klagen....
Mijn pijn beperkt zich tot de rug, zowel links als recht in het midden, linkerbeen en linkervoet.
Gelukkig kan ik heel vaak zonder oxy ook al heb ik pijn. Bijt liever ff op m'n tandjes zeg maar.

Vergelijken is niet handig, ik weet het. Maar een feit is dat mijn situatie minder erg is dan die van jou.
En ik heb er al veel ongemak van, kan me moeilijk voorstellen hoe het voor jou moet zijn.

Bedankt voor de uitleg, mag ik je een virtuele knuffel geven?

Wat zijn eigenlijk je perspectieven?

thanks! Tja het is wat t is, sinds deze week doet dus 1 lead het niet meer, dus mag dinsdag langs mn pijnverpleegkundige en dan volgende week een afspraak met mn professor. Hopelijk geen nieuwe operatie maar ik hou alle opties open op het moment.
Beter gaat het in ieder geval niet meer worden, maar ik werk hard met mn fysio in de sportschool om mijn mobiliteit in ieder geval op dit niveau proberen te houden.

Heb een puberdochter, tienerzoon en nog onze kindersurprise, een peuter van 2. Ben van nature gelukkig erg positief ingesteld, dat is mijn redding denk ik. Als er ergens wat leuks te doen is probeer ik daar bij te zijn!

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 20:25 schreef Windigo het volgende:

[..]

Er ook net achter gekomen dat ik in een week 5 kilo zwaarder geworden ben, heb nu een plofkop en vochtzakjes op mijn knieeen. Mag nog van geluk spreken dat ik nu pas aangekomen ben, ik slik al twee maanden prednison en ben aan het afbouwen. Hopelijk raak ik dat vocht nu ook snel kwijt..

Wow, 5 kilo in een week Ik ben toen mijn schildklier er net mee ophield 15 kilo in 3 maanden aangekomen en nog 15 in de maanden daarna. Dat was echt verschrikkelijk. Het is zo raar om langs een etalageruit ofzo te lopen en een compleet ander persoon te zien. Die gratis 30 kilo zit er nog steeds aan trouwens. Afvallen blijkt niet zo makkelijk als aankomen Ik hoop voor je dat het bij jou slechts vocht is wat straks weer verdwijnt.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 19:26 schreef caroro het volgende:
Ik heb zelf fbss ofwel: failled back surgery syndrome. Nu heb ik een neurostimulator tegen de neuropatische zenuwpijnen die ik heb door alles wat er beschadigd is geraakt, en ik heb behoorlijk last van lidtekenweefsel. Heb ook uitvalsverschijnselen in beide benen en voeten.

mag ik vragen wat voor operatie je dan gehad hebtr, en wat de restklachten zijn?

In '95 ben ik geopereerd aan een dubbele hernia L4, L5s. Was nog op de ouderwetse manier, lidteken is 20cm. Toen bleek direct al dat er bijzonder veel schade aan de zenuwen was, en sindsdien heb ik in mijn linkerbeen zenuwpijn. In 2003 vlak na de bevalling van onze 2e bleek ik weer een hernia te hebben maar een operatie durfde men door al het woekerende lidteken weefsel niet aan.Maar intussen ook zenuwpijn rechts. Uiteindelijk in 2010 een epidurscopie gehad om te proberen dat lidteken weefsel te verwijderen ( er waren inmiddels nieuwe technieken was me verteld) maar dat heeft meer kwaad dan goed gedaan. Toen bij de anesthesioloog terecht gekomen en allerlei blokkades en zelfs het wegbranden van zenuwen geprobeerd, zonder het gewenste resultaat. Nu ben ik onder behandeling in het Emc en heb daar een fijn behandelteam getroffen!

O en mijn restklachten zijn: zenuwpijn linkerbeen en voet,rechterbeen en voet.Lage rugpijn. Uitval meestal links, been sleept ook beetje, soms ook rechts. Maar mijn kinderen kunnen daarentegen wel patsen met hun afstandbestuurbare moeder;)

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 20:57 schreef caroro het volgende:

[..]

thanks! Tja het is wat t is, sinds deze week doet dus 1 lead het niet meer, dus mag dinsdag langs mn pijnverpleegkundige en dan volgende week een afspraak met mn professor. Hopelijk geen nieuwe operatie maar ik hou alle opties open op het moment.
Beter gaat het in ieder geval niet meer worden, maar ik werk hard met mn fysio in de sportschool om mijn mobiliteit in ieder geval op dit niveau proberen te houden.

Heb een puberdochter, tienerzoon en nog onze kindersurprise, een peuter van 2. Ben van nature gelukkig erg positief ingesteld, dat is mijn redding denk ik. Als er ergens wat leuks te doen is probeer ik daar bij te zijn!

Als ik het goed begrijp heb je nu vooral last van zenuwschade, net als ik.
Maar mij is verteld dat zenuwen zich herstellen al kan dat heel lang duren. Geeft niks, heb tegenwoordig tijd zat.
Maar werkt dat dan echt bij ieder persoon anders? Bij de 1 herstellen ze zich wel en bij de ander niet?
Of heeft men mij 1 of ander positief kulverhaal verteld?

Hftig... Ik herken veel van wat je zegt, maar de beste diagnose die ik ooit kreeg is "restverschinnselen bij littekenweefsel" , oftewel, het littekenweefsel is de schuldige en niemand kan er wat aan doen...

Volgens mij kan dat idd, maar ik heb ook nog dat lidtekenweefsel dat vrolijk rond woekert. Ben ook een sucker voor optimisme, vandaar dat ik elke nieuwe behandeling die ze me aanbieden toch maar probeer.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2015 22:40 schreef caroro het volgende:
Volgens mij kan dat idd, maar ik heb ook nog dat lidtekenweefsel dat vrolijk rond woekert. Ben ook een sucker voor optimisme, vandaar dat ik elke nieuwe behandeling die ze me aanbieden toch maar probeer.

Niks mis met optimisme, ik vind dat je dat goed doet!

Is lidtekenweefsel niet te verwijderen dan? Of krijg je na zo'n operatie hetzelfde probleem maar dan met nieuw lidtekenweefsel?
In mijn geval heb ik te maken met onder andere artrose, dat blijft terug komen.
Ben nog steeds herstellende van mijn laatste operatie waar L4-L5 en L5-S1 vastgezet zijn en artrose verwijderd is en zenuwkanalen zijn geruimd.
Dat was in 2013, 10 jaar na mijn discusprotheses op dezelfde niveaus.
Mij is toen ook verteld dat ik veel te lang heb gewacht met artrose te laten verwijderen waardoor ik dus zenuwschade heb.
Dit zou betekenen dat ik iedere 5 jaar of zo dat moet laten doen, 10 jaar is duidelijk te lang.
Maar serieus? Elke 5 jaar herstellen van een operatie? Vind ik eigenlijk helemaal geen aanlokkelijk vooruitzicht.
Maar ben binnen een paar dagen verhuisd naar een andere stad. Dus andere huisarts en ander ziekenhuis, kijken wat zij te zeggen hebben.....
Ben trouwens niet in Nederland geholpen geweest maar in België, plaatselijke "specialisten" waren ronduit bagger.

Ik hoop dat je goed nieuws krijgt tijdens je volgende afspraken, succes!

Dat is dus wel het lastige met die NS, er waren 3 operaties nodig om dat systeem te plaatsen, en als vd week blijkt dat die ene lead idd stuk is staat nr 4 op de planning(binnen 2jaar). Tel daar in 2012 nog een keizersnede en nog 2 eerdere sectio's, een galblaas verwijdering, 2 kijkoperaties voor eierstokcystes en een grote buikoperatie om die linkereierstok + eileider te verwijderen,en mn rugoperaties bij op, dan vind ik dat er al genoeg chirurgen mijn binnenkant gezien hebben. In de VS zou ik mn ouders kunnen aanklagen wegens het leveren van slechte kwaliteit denk ik ,)

Excuus voor het kapen van dit topic btw! Ben niet gewend zoveel over mijzelf te vertellen, en nu ga ik in 1x helemaal los. Sorry!!

Daar is dit topic voor hoor