Nog een post dan! Be my guestquote:
Fokker, niet fokker, via via fokker, kennissen van fokkers, maakt niet uit. IEMAND. Als het maar een mens is...quote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:28 schreef Paul het volgende:
Maar eigenlijk zou jij een nier willen van een fokker?
Zou wel tof zijn als het een fokker isquote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:29 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Fokker, niet fokker, via via fokker, kennissen van fokkers, maakt niet uit. IEMAND. Als het maar een mens is...
Hm, hoe moet dat dan?quote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:37 schreef De_Kardinaal het volgende:
Misschien dat een mod er een reeks van wil maken?
Hoop jullie allemaal over een tijd positief nieuws te kunnen brengen. De enige weg die ik nu momenteel ga volgen...is die naar mijn bed, haha.quote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:37 schreef Citizen.Erased het volgende:
Dit is de moeite waard om te volgen.
thanks! slapen zal straks wel lukkenquote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:36 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Zekers!
[..]
Thanks. Jij ook. Ik wil je nog ff terug pm-en, maar dat wordt 'm echt morgen!
Is al gedaanquote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:37 schreef De_Kardinaal het volgende:
Misschien dat een mod er een reeks van wil maken?
Ja, als een blok!! Alleen heb voor wat ik me kan herinneren echt alleen maar gedroomd over dialyse en ziekenhuis...pfff, maja, het zal wel een verwerkingsprocesje zijn hehquote:
Ow wauw, bedankt!quote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:52 schreef iBenny het volgende:
Ook dit topic vol ik weer.
Is al gedaan
Vind ik ook, als mensen alleen al donor willen zijn na hun dood, dat zou al zoveel ge-emmer voor zoveel mensen verminderen. Daarbij, er sterven veel mensen die op transplantatie-wachtlijsten staan, dus voor iedereen die overlijdt die geen donor is, sterven er dus eigenlijk, een beetje zwart/wit gezegd, twee mensen! De niet-donor plus de wachtende!!quote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:56 schreef saaw het volgende:
Ik heb vooralsnog geen kinderwens [en zo wel dan zou ik graag adopteren] en heb al eerder gekeken naar de mogelijkheden om anoniem te doneren maar jammergenoeg gebruik ik medicatie die het mij, in ieder geval de komende jaren, onmogelijk maken.
Toch denk ik dat dit een supergoed topic is om mensen bewust te maken en als alleen hierdoor wat meer mensen een donorcodicil in gaan vullen lijkt me dat al een hele verbetering, al hoop ik natuurlijk voor je dat je iemand vindt! Veel sterkte gewenst in ieder geval!
...dank; bij deze nog eentje dan!quote:
Helemaal eens!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:31 schreef De_Kardinaal het volgende:
Bedank de protestanten, maar voor die onzin regeling. Ze moeten iedereen donor maken vanaf zijn of haar 18, mits hij of zij geen bezwaar aantekent. Vanaf je 18e mag je op elk moment je eerdere beslissing veranderen. De beslissing die genomen is door een persoon telt zwaarder mee bij overlijden dan de mening van de nabestaanden. Alleen bij uitzonderlijke omstandigheden mag de familie door de doorslaggevende toezegging geven of onthouden.
Doorsnee persoon denkt er niet zo bewust over na en vult het ding niet uit laksheid in. Bij personen die het wel -ja- invullen zegt de familie vaak alsnog -neen-. Heb je gewetensbezwaar dan kan je altijd een formuliertje met -neen- opsturen. Als je er zoveel bezwaar tegen hebt is dat een kleine moeite.quote:
doordat ik -ja- heb ingevuld hebben mijn nabestaanden daar niets meer over te zeggen hoorquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:40 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Doorsnee persoon denkt er niet zo bewust over na en vult het ding niet uit laksheid in. Bij personen die het wel -ja- invullen zegt de familie vaak alsnog -neen-. Heb je gewetensbezwaar dan kan je altijd een formuliertje met -neen- opsturen. Als je er zoveel bezwaar tegen hebt is dat een kleine moeite.
Dat ligt aan de situatie, als je hersendood aan de beademing ligt dan is het aan de familie. Sowieso is dan de mening van de nabestaanden doorslaggevend. Hersendood is iets anders dan overleden zijn.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:42 schreef loecje het volgende:
[..]
doordat ik ja heb ingevuld hebben mijn nabestaanden daar niets meer over te zeggen hoor
Wat is dit. Wat heeft een nabestaande daar nu weer voor last van.quote:Uitzondering na oordeel arts
Er zijn 2 situaties waarin het toch mogelijk om af te wijken van de wensen van de overledene:
Bij zwaarwegende redenen
Een nabestaande kan bijvoorbeeld in zware psychische nood raken als de donatie door zou gaan. De betrokken arts beoordeelt of dit zo is.
Bij hersendood moet men eerst het hersendoodprotocol doorlopen wanneer daaruit blijkt dat iemand inderdaad hersendood is dan pas treedt de wet op orgaandonatie in werking. Aangezien dat hersendood niet eenvoudig is vast te stellen en nogal veel vraagt omtrent organisatie laten ze het doorgaans aan de familie over om te beslissen om over te gaan op orgaandonatie.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:50 schreef loecje het volgende:
het is aan de familie om de stekker eruit te trekken.
maar niet over de donatie als dat is vastgelegd in het donorcodicil.
bij zowel -ja- als - nee- hebben de nabestaanden er niets over te zeggen.
http://www.rijksoverheid.(...)tie-tegenhouden.html
Als de partner gelooft dat het donoren van weefsel verboden is of in tegenstrijd is met de regels van zijn of haar godsdienst et cetera.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:52 schreef Harajuku. het volgende:
[..]
Wat is dit. Wat heeft een nabestaande daar nu weer voor last van.
Ja, dat snapte ik ook nog. Maar zulke mensen trouwen meestal met mensen van dezelfde kerk die dat dus sowieso ook al niet willen.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:56 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Als de partner gelooft dat het donoren van weefsel verboden is of in tegenstrijd is met de regels van zijn of haar godsdienst et cetera.
En als het nu eens je zus of je moeder is die in tegenstelling tot jou een andere geloofsopvatting hebben. Nabestaanden zijn niet alleen per definitie de partners.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:57 schreef Harajuku. het volgende:
[..]
Ja, dat snapte ik ook nog. Maar zulke mensen trouwen meestal met mensen van dezelfde kerk die dat dus sowieso ook al niet willen.
...of de ene moet bekeren. True!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:57 schreef Harajuku. het volgende:
Ja, dat snapte ik ook nog. Maar zulke mensen trouwen meestal met mensen van dezelfde kerk die dat dus sowieso ook al niet willen.
En zo'n uitwisseling idee. Mijn broer heeft voor jou een geschikte nier als je zus een geschikte nier heeft voor mijn man? Dat soort dingen bestaan toch ook?quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 14:02 schreef Luna3 het volgende:
[..]
...of de ene moet bekeren. True!
Maar eigenlijk gaat dit topic net iets meer over doneren bij leven, want ik wil jullie ook allemaal nog helemaal niet dood hebben
Klopt!!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 14:00 schreef De_Kardinaal het volgende:
En als het nu eens je zus of je moeder is die in tegenstelling tot jou een andere geloofsopvatting hebben. Nabestaanden zijn niet alleen per definitie de partners.
Timmmmm, (ik mag 'Pispaal' zeggen), komt vanzelf wel met een beslissing en/of antwoord. Laten we vooral niemand opFOK!ken, haha!!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 14:07 schreef Harajuku. het volgende:
Hoe zit het met Tim? Weet hij zijn bloedgroep al?
Cross-over. Mijn familieleden (zus en moeder) die geschikt zijn, hebben bloedgroep AB. Ik heb in het eerste topic al uitgelegd dat je met AB niet in aanmerking komt voor cross-over. (Omdat iemand met AB die een nier zoekt, van iedereen kan ontvangen, dus ook van bijvoorbeeld een moeder met A, of O, of B, en natuurlijk AB. Zo iemand zal dus altijd een nier van zijn eigen familie willen ontvangen, omdat het sowieso altijd matched.)quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 14:04 schreef De_Kardinaal het volgende:
En zo'n uitwisseling idee. Mijn broer heeft voor jou een geschikte nier als je zus een geschikte nier heeft voor mijn man? Dat soort dingen bestaan toch ook?
1) is al genoeg reden om niet te doneren!!!!!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 14:11 schreef Maanvis het volgende:
ik heb er over nagedacht, maar er zijn 2 dingen die mij tegenhouden:
1) mijn zusje heeft ook een nierziekte, en alhoewel die niet te verhelpen is door donatie, misschien heeft ze 'm ooit nog nodig .
2) je situatie is niet levensbedreigend. Klinkt misschien heel lullig, maar als ik doneer dan doneer ik liever in een situatie waarbij iemand zonder die nier een risico heeft om snel te overlijden.
Natuurlijk, maar ik heb niet elke post gelezen dus was benieuwd of hij dat al had gepost of niet.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 14:09 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Timmmmm, (ik mag 'Pispaal' zeggen), komt vanzelf wel met een beslissing en/of antwoord. Laten we vooral niemand opFOK!ken, haha!!
Ik krijg pm-etjesquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 14:17 schreef Harajuku. het volgende:
Natuurlijk, maar ik heb niet elke post gelezen dus was benieuwd of hij dat al had gepost of niet.
Dank je. Ik wilde dit ook nog posten, maar heb het nog niet zelf gezien:quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 14:18 schreef Maanvis het volgende:
Hier 3 linkjes met heel veel informatie, ik denk dat je deze het beste in de OP kan zetten.
http://www.nierstichting.nl/faq/orgaandonatie-bij-leven
http://www.nierdonorenvereniging.nl/
http://www.donatiebijleven.nl/
Top Benny want ik wil Luna volgen, vind haar stoer en hoop dat haar zoektocht resultaat oplevertquote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:52 schreef iBenny het volgende:
Ook dit topic vol ik weer.
[..]
Is al gedaan
Als je het zelf krijgt dan krijg je iig voorrang op een nieuwe nier:quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:37 schreef Harajuku. het volgende:
Ik ben een jonge vrouw dus aan mij heb je niets, al moet ik eerlijk zeggen dat ik het anders ook niet had gedaan denk ik. Mijn vader heeft nierkanker gehad, en ook al is dat niet erfelijk, ik ben nu wel heel erg gehecht aan een extra nier just in case.
quote:In het algemeen kunnen mensen met diabetes (suikerziekte) en/of eiwit in de urine geen nierdonor worden. Ook mensen waarbij met de microscoop bloed in de urine wordt gevonden, kunnen geen nierdonor zijn. Bij deze drie afwijkingen/ziekten bestaat namelijk de mogelijkheid dat de nierdonor zelf in de toekomst een nierziekte ontwikkelt. Dan heeft hij/zij beide nieren zelf nodig om een verslechtering van de nierfunctie op te vangen.
Nierstenen, blaas- en nierbekkenontsteking
Afhankelijk van de ernst van de aandoening kunnen ook nierstenen en het vaak optreden van blaas- en nierbekkenontstekingen aanleiding zijn om een nierdonatie niet te laten doorgaan.
Hoge bloeddruk
Bij moeilijk te behandelen hoge bloeddruk worden nierdonoren eveneens afgewezen. Daarentegen worden nierdonoren die met één tot twee soorten tabletten een normale bloeddruk hebben vaak wel voor nierdonatie geaccepteerd.
Verschillende grootte
Mocht uit het CT-scan onderzoek blijken dat de nieren van de nierdonor verschillend in grootte zijn, dan wordt vaak een extra scanonderzoek verricht. Als daaruit blijkt dat er een belangrijk verschil in functie is tussen beide nieren (een nier heeft bijvoorbeeld 70% en de andere nier maar 30% van de gezamenlijke functie) is nierdonatie niet mogelijk. Zou namelijk toch de kleine nier getransplanteerd worden, dan heeft de ontvanger hiermee te weinig nierfunctie. En bij niertransplantatie van de grote nier houdt de nierdonor te weinig nierfunctie over.
Meerdere of te korte bloedvaten
Mocht uit het CT-scan onderzoek van de nieren blijken dat er sprake is van meerdere of te korte bloedvaten naar/vanuit de nier dan kan nierdonatie evenmin doorgaan. Het gaat hierbij meestal om meer dan twee aders/slagaders.
Psychisch
Een nierdonor moet ook in psychisch opzicht gezond zijn. Dit houdt onder andere in dat de nierdonor bij voorkeur geen psychiatrische of rustgevende medicatie, zoals bijvoorbeeld antidepressiva, nodig heeft of met de gebruikte medicatie al geruime tijd stabiel is. Het afstaan van een nier is namelijk een dusdanig ingrijpende gebeurtenis dat de nierdonor ook psychisch in balans moet zijn.
quote:In principe kan iedereen die een relatie met een nierpatiënt onderhoudt nierdonor zijn. Dit kan zijn: ouder, broer, zus, kind, partner en mogelijk ook een andere (familie)relatie. Ook mensen die anoniem een nier willen afstaan (altruïstische nierdonatie).
Iemand die een nier af wil staan moet gezond en meerderjarig zijn.
Het is belangrijk dat de nierdonor volledig vrijwillig, onvoorwaardelijk en belangeloos een nier wil afstaan. Het is niet toegestaan dat u hier een financiële vergoeding voor krijgt.
Ingrijpende gebeurtenis
Het afstaan van een nier is een ingrijpende gebeurtenis in het leven van de nierdonor en zijn/haar omgeving. De nierdonatie kan invloed hebben op de relatie tussen de nierdonor en de ontvanger, nu en in de toekomst. Belangrijke vragen hierbij zijn:
Wat is de motivatie om nierdonor te worden? Is de nierdonor vrij om te beslissen?
Hoe zal het zijn als de nierdonatie niet doorgaat, de nier niet aanslaat of de nier na verloop van tijd wordt afgestoten?
Het is raadzaam om vóór de niertransplantatie eventuele verwachtingen naar elkaar toe uit te spreken. Mocht in de voorbereidende fase een nierdonor toch terugkomen op zijn/haar besluit om te doneren dan is dat altijd mogelijk.
Het medisch maatschappelijk werk kan ingeschakeld worden als hulp bij de besluitvorming, ondersteuning tijdens de procedure en bij vragen omtrent werk en kinderen.
Het zou mooi zijn als je daar gelijk in had, maar helaas lopen mensen die moeten dialyseren wel een veel groter risico op overlijden dan een gezond mens. Het lijkt misschien gemakkelijk, je zuivert met een apparaat het bloed, maar het is en blijft een ingrijpende behandeling die heel belastend is voor het lichaam.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 14:11 schreef Maanvis het volgende:
2) je situatie is niet levensbedreigend. Klinkt misschien heel lullig, maar als ik doneer dan doneer ik liever in een situatie waarbij iemand zonder die nier een risico heeft om snel te overlijden.
klopt maar ik kan me voorstellen dat je, als je de ontvanger niet persoonlijk kent, liever aan iemand doneert die veel meer punten op de wachtlijst heeft.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:05 schreef Disana het volgende:
[..]
Het zou mooi zijn als je daar gelijk in had, maar helaas lopen mensen die moeten dialyseren wel een veel groter risico op overlijden dan een gezond mens. Het lijkt misschien gemakkelijk, je zuivert met een apparaat het bloed, maar het is en blijft een ingrijpende behandeling die heel belastend is voor het lichaam.
Ja snap ik, anderzijds kunnen we niet in de ziel van een ander kijken om te bepalen wie het zwaarst lijdt.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:07 schreef Maanvis het volgende:
klopt maar ik kan me voorstellen dat je, als je de ontvanger niet persoonlijk kent, liever aan iemand doneert die veel meer punten op de wachtlijst heeft.
je wordt uitgebreid gescreend hoor.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:05 schreef Maanvis het volgende:
ik neem aan dat ook homo's met wisselende seksuele contacten geen nier mogen doneren? immers kun je dan het risico op HIV niet uitsluiten (of je moet echt afspreken om in de 2 maanden ervoor geen sex te hebben)
Kan ik me ook best wel voorstellen. Daarom gaan de mensen die zich vrijwillig als nierdonor melden bij een ziekenhuis uiteindelijk naar de wachtlijst. Of naar een cross-over. Dus iemand die wel wil geven aan partner of kind etc, maar niet matched met de ontvanger, en dan wordt de barmhartige samiritaan als 'ruilpost' aangeboden.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:07 schreef Maanvis het volgende:
klopt maar ik kan me voorstellen dat je, als je de ontvanger niet persoonlijk kent, liever aan iemand doneert die veel meer punten op de wachtlijst heeft.
Volgens mij gaat het bij orgaantransplantatie niet om het lijden maar om de ernst van de situatie. Lijden kunnen ze niet bepalen. De ernst doorgaans wel aan de hand van (rest)capaciteit van het orgaan en/of andere meetbare ijkfactoren.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:10 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja snap ik, anderzijds kunnen we niet in de ziel van een ander kijken om te bepalen wie het zwaarst lijdt.
...maar je kunt wel lijden onder de ernst van de situatie... Circel rondquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:33 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Volgens mij gaat het bij orgaantransplantatie niet om het lijden maar om de ernst van de situatie. Lijden kunnen ze niet bepalen. De ernst doorgaans wel aan de hand van (rest)capaciteit van het orgaan en/of andere meetbare ijkfactoren.
Tja Ik reageerde ook uitsluitend op de motivatie van Maanvis die de voorkeur zou geven aan iemand die langer op de wachtlijst staat. Maar zo iemand hoeft er fysiek niet slechter aan toe te zijn dan iemand die er korter op staat. Wel kan de laatste er psychisch of situationeel meer onder lijden, uiteindelijk kan men uitgezonderd noodgevallen nooit helemaal goed bepalen wie de nier van Maanvis het meest nodig heeft.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:46 schreef Luna3 het volgende:
...maar je kunt wel lijden onder de ernst van de situatie... Circel rond
ik had het ook over noodgevallen, bij wie dialyse niet meer kan en die dus gewoon dood gaan zonder nieuwe nier.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:52 schreef Disana het volgende:
[..]
Tja Ik reageerde ook uitsluitend op de motivatie van Maanvis die de voorkeur zou geven aan iemand die langer op de wachtlijst staat. Maar zo iemand hoeft er fysiek niet slechter aan toe te zijn dan iemand die er korter op staat. Wel kan de laatste er psychisch of situationeel meer onder lijden, uiteindelijk kan men uitgezonderd noodgevallen nooit helemaal goed bepalen wie de nier van Maanvis het meest nodig heeft.
Dat is ook zoals het werkt, tenzij je anders aangeeft. Luna hoopt op een weldoener die speciaal aan haar wil schenken, je weet maar nooit hoe een koe een haas vangtquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 16:32 schreef Maanvis het volgende:
ik had het ook over noodgevallen, bij wie dialyse niet meer kan en die dus gewoon dood gaan zonder nieuwe nier.
Ja mijn dieet is behoorlijk streng: bijna geen zout, bijna geen kalium, weinig eiwitten. Dus niet teveel groene en verse groente of fruit, geen sinaasappelsap, geen melk, een eitje per week en niet te veel vlees, en ga maar door. Dit betekent dat je elke dag zelf vers moet koken, je kunt nooit een blik soep opentrekken, een patatje of een magnetronmaaltijd halen. En ik was al geen keukenprinsesquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 16:33 schreef computergirl het volgende:
met 1,5 liter is nog wel te leven. een halve liter (incl yoghurt etc) lijkt me echt vreselijk. Ik heb al zo'n bewondering voor islamieten tijdens de ramadan
Heb je ook een streng dieet disana?
en saai ook, kalium zit in bijna alles wat gezond is (en ook chocola toch? )quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 16:53 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja mijn dieet is behoorlijk streng: bijna geen zout, bijna geen kalium, weinig eiwitten.
Yep. Ik keek best sneu toen op 5 december Sinterklaas aan mijn deur in het ziekenhuis voorbij ging omdat ik het snoepgoed niet mocht hebbenquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 16:56 schreef computergirl het volgende:
[..]
en saai ook, kalium zit in bijna alles (ook chocola toch? )
klopt maarja het was dus wel mijn reden om het niet zomaar te doen. ik zou het niet over m'n hart kunnen verkrijgen als ik een week na m'n donatie aan luna een verhaal lees of hoor van iemand met zo'n urgentie die overleden is wegens gebrek aan donoren. dus vandaar, maar einde discussie daarover, ik wil niet dat anderen zich hieraan storenquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 16:50 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat is ook zoals het werkt, tenzij je anders aangeeft. Luna hoopt op een weldoener die speciaal aan haar wil schenken, je weet maar nooit hoe een koe een haas vangt
...totdat je leest dat het Luna betreft...quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 16:57 schreef Maanvis het volgende:
[..]
klopt maarja het was dus wel mijn reden om het niet zomaar te doen. ik zou het niet over m'n hart kunnen verkrijgen als ik een week na m'n donatie aan luna een verhaal lees of hoor van iemand met zo'n urgentie die overleden is wegens gebrek aan donoren. dus vandaar, maar einde discussie daarover, ik wil niet dat anderen zich hieraan storen
Heb precies hetzelfde als jouw dieet: en vooral zoutarm! Alles is flauw nu heh. Heb zoooo'n zin in ketjap en soep!! Al jaaaren... maja...quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 16:53 schreef Disana het volgende:
Ja mijn dieet is behoorlijk streng: bijna geen zout, bijna geen kalium, weinig eiwitten. Dus niet teveel groene en verse groente of fruit, geen sinaasappelsap, geen melk, een eitje per week en niet te veel vlees, en ga maar door. Dit betekent dat je elke dag zelf vers moet koken, je kunt nooit een blik soep opentrekken, een patatje of een magnetronmaaltijd halen. En ik was al geen keukenprinses
Ik vraag me trouwens af wat Luna nu mag eten? Ik begreep dat de vochtbeperking voor haar nog niet gold.
Eens met jou!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:52 schreef Disana het volgende:
Tja Ik reageerde ook uitsluitend op de motivatie van Maanvis die de voorkeur zou geven aan iemand die langer op de wachtlijst staat. Maar zo iemand hoeft er fysiek niet slechter aan toe te zijn dan iemand die er korter op staat. Wel kan de laatste er psychisch of situationeel meer onder lijden, uiteindelijk kan men uitgezonderd noodgevallen nooit helemaal goed bepalen wie de nier van Maanvis het meest nodig heeft.
Is nog steeds zo: je verzamelt een soort van "airmiles-punten" Geloof tien per item: Dus 10 per jaar dialyse, tien voor weefselmatch, tien voor gezondheidssituatie, tien per bloedgroepmatch etc. Iets in die geest.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:52 schreef dawg het volgende:
de "1e op de lijst" is maar deels waar. er wordt gekeken naar welke wachtende het beste past qua typeringen, afgewogen tegen de totale wachttijd. voor ik zover ik begrepen heb destijds tenminste.
Hopen op heeeeel lang uitstel! Ja, over tien jaar is de transplantatie-techniek weer enorm verbeterd, de medicatie tegen afstoting minder heftig, misschien kunnen ze dan uit stamcellen wel niertjes kweken, misschien kun je een kunstnier aan een riem hangen...je weet het niet. Beste reden tot rekken van de pre-dialyse-fase is dat je langer meegaat; Stel dat je nieuwe nier 50 jaar meegaat, dan heb je dus met een pre-dialysefase van 10 jaar ervoor nog 60 jaar voor de boeg! Dus...quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:54 schreef Disana het volgende:
Voor mezelf weet ik niet waarop ik moet hopen: dat ik nog 10 jaar in predialyse blijf (het kan maanden of jaren zijn), of dat het nu misgaat zodat ik eerder een donornier krijg en weer gezonder verder kan leven.
Ik zal je op de hoogte houden, kee? Als ik bijna dood ga stuur ik jou een pm-etje!!!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 16:32 schreef Maanvis het volgende:
ik had het ook over noodgevallen, bij wie dialyse niet meer kan en die dus gewoon dood gaan zonder nieuwe nier.
Precies!!!!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 16:50 schreef Disana het volgende:
Dat is ook zoals het werkt, tenzij je anders aangeeft. Luna hoopt op een weldoener die speciaal aan haar wil schenken, je weet maar nooit hoe een koe een haas vangt
Lust toch al geen chocolade of koffie, dus dat scheelt. Maar vers fruit mis ik wel en ben een enorme carnivoor...quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 16:56 schreef computergirl het volgende:
en saai ook, kalium zit in bijna alles wat gezond is (en ook chocola toch? )
Ochgossie.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 16:57 schreef Disana het volgende:
Yep. Ik keek best sneu toen op 5 december Sinterklaas aan mijn deur in het ziekenhuis voorbij ging omdat ik het snoepgoed niet mocht hebben
Hoe lang heb je eigenlijk in predialyse gezeten?quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 17:20 schreef Luna3 het volgende:
Heb precies hetzelfde als jouw dieet: en vooral zoutarm! Alles is flauw nu heh. Heb zoooo'n zin in ketjap en soep!! Al jaaaren... maja...
Zoveel tijd heb ik niet Maar misschien wordt die draagbare kunstnier wel wat, we wachten het af.quote:Hopen op heeeeel lang uitstel! Ja, over tien jaar is de transplantatie-techniek weer enorm verbeterd, de medicatie tegen afstoting minder heftig, misschien kunnen ze dan uit stamcellen wel niertjes kweken, misschien kun je een kunstnier aan een riem hangen...je weet het niet. Beste reden tot rekken van de pre-dialyse-fase is dat je langer meegaat; Stel dat je nieuwe nier 50 jaar meegaat, dan heb je dus met een pre-dialysefase van 10 jaar ervoor nog 60 jaar voor de boeg! Dus...
Hé dankjewel, die laatste twee ken ik nietquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 18:39 schreef dawg het volgende:
voor het dieet kun je verschillende kookboeken verkrijgen:
eten met plezier. uitgave van nierstichting nederland, deze is -als het goed is- gratis te verkrijgen via de nierstichting. verkrijgbaar via dit tel.nr. als het goed is: 0800-3880000, tenminste jaren geleden zo verkregen.
feest op je bord, niervriendelijk koken. isbn: 9066113790
met één korreltje zout. gevonden via http://www.bloedarmoede.net
ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. overigens kun je bijv via mcdonalds ook lijsten met hoeveelheden eiwit en natrium per product.
klopt, maar kalium zit vooral in groente en fruit en wat minder in brood en vlees.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 18:42 schreef Disana het volgende:
[..]
Hé dankjewel, die laatste twee ken ik niet
Aan die McDonaldslijsten heb je niets als je op het kalium moet passen, het is wel jammer dat dat in meer producten en publicaties over het hoofd wordt gezien.
Daar weet ik alles van, ik kreeg een hartstilstand met een kalium van 9,5 en het is een wonder dat ik dat heb overleefd. Vandaar dat ik drie keer per dag resonium slik (anders gaat het meteen weer omhoog) en heel huiverig voor kalium ben.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 18:44 schreef dawg het volgende:
klopt, maar kalium zit vooral in groente en fruit en wat minder in brood en vlees.
let overigens op met zoutvervangers. heel vaak is de vervanging voor natrium in dat soort producten juist kalium.
een te hoog kalium (zeg boven de 5,5 a 6) kan gevaarlijk zijn voor je hart. meestal staat dan bij deze producten wel het kalium vermeld.
Ik kan het boek ook niet zo gauw vinden.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 18:46 schreef dawg het volgende:
ik zie net trouwens dat bloedarmoede.net niet meer bestaat.
ik weet dat het samengesteld was door chantal koppens, diëtiste. wellicht is er via google iets aan contactgegevens te vinden zodat je haar eens kunt mailen? het was een soort bundel, niet echt een boek.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 18:50 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik kan het boek ook niet zo gauw vinden.
9,5quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 18:48 schreef Disana het volgende:
[..]
Daar weet ik alles van, ik kreeg een hartstilstand met een kalium van 9,5 en het is een wonder dat ik dat heb overleefd. Vandaar dat ik drie keer per dag resonium slik (anders gaat het meteen weer omhoog) en heel huiverig voor kalium ben.
En ja dat bedoelde ik ook, dat natriumarme producten juist weer veel kalium bevatten.
Dat lijkt me ook wel eng. Heb je er schade aan overgehouden?quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:07 schreef Mylene het volgende:
Ik had juist een kaliumtekort waarvoor ik op de IC heb gelegen omdat het levensbedreigend was. Het begon thuis met een stijve rug. Toen zakte ik op een gegeven moment in elkaar en kon ik mijn benen niet meer bewegen. Enkele vingers begonnen ook zeg maar stijf te worden. Ik geloof dat het iets van 1.2 was. Later thuis moest ik iedere week bloedprikken voor de INR waarde.
Het is een nuttig reserve-onderdeel. Er verandert voor een man ook niets als die één testikel kwijtraakt. Het nadeel is dus dat je zelf geen reserve-onderdeel meer hebt.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:12 schreef Black_Ninja het volgende:
Even een vraag, waarom zou iemand niet zijn nier afstaan? Wat zijn de nadelen van leven met 1 nier?
er zijn geen noemenswaardige nadelen, behalve dat je een probleem hebt als je overgebleven nier het begeeft.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:12 schreef Black_Ninja het volgende:
Even een vraag, waarom zou iemand niet zijn nier afstaan? Wat zijn de nadelen van leven met 1 nier?
Hoe groot is de kans dat je dit reserve onderdeel nodig hebt in een normaal gezond leven? (zelden tot nooit drinken, nooit roken, regelmatig sporten)quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:16 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Het is een nuttig reserve-onderdeel. Er verandert voor een man ook niets als die één testikel kwijtraakt. Het nadeel is dus dat je zelf geen reserve-onderdeel meer hebt.
ook nog: mogelijk gemaakt door ortho biotech.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:21 schreef Disana het volgende:
Nope, Chantal Koppens in combinatie met de titel van haar bundel geeft zo direct ook geen hits. Er zit wel iemand met die naam op Facebook, maar ik betwijfel of zij dat is.
Feest op je bord is makkelijk te vinden. Dat ga ik maar eens aanschaffen.
minimaal.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:23 schreef Black_Ninja het volgende:
[..]
Hoe groot is de kans dat je dit reserve onderdeel nodig hebt in een normaal gezond leven? (zelden tot nooit drinken, nooit roken, regelmatig sporten)
Dat weet je dus niet. Hoeveel kans heb je dat je verkeerd over een hekje springt en met je ballen er achter blijft hangen? Niet heel veel maar de kans bestaat wel.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:23 schreef Black_Ninja het volgende:
[..]
Hoe groot is de kans dat je dit reserve onderdeel nodig hebt in een normaal gezond leven? (zelden tot nooit drinken, nooit roken, regelmatig sporten)
Daarna heb ik nog wel een hartritmestoornis gehad. Zoals je misschien wel weet wordt dat dan gecorrigeerd met een stroomstoot. Verder moet ik iedere 3 maanden naar het ziekenhuis naar cardiologie en interne geneeskunde. Ik heb ook al 2 keer met zo'n 24 uurs kastje gelopen voor meten bloeddruk.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:14 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat lijkt me ook wel eng. Heb je er schade aan overgehouden?
De manier waarop je het verwoord is ook iets wat er altijd in mijn hoofd mee speelt. Ik doe aan harde vechtsporten (MMA and a like) en ondanks dat er in al die jaren nog nooit wat is gebeurd (en ik ook geen verhalen ken van kapotte nieren) speelt het dan toch in je achterhoofd mee.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:25 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Dat weet je dus niet. Hoeveel kans heb je dat je verkeerd over een hekje springt en met je ballen er achter blijft hangen? Niet heel veel maar de kans bestaat wel.
lastig te zeggen . heel klein?quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:23 schreef Black_Ninja het volgende:
[..]
Hoe groot is de kans dat je dit reserve onderdeel nodig hebt in een normaal gezond leven? (zelden tot nooit drinken, nooit roken, regelmatig sporten)
Volgens google leidt boksen (iig) niet tot dermate grote nierschade dat een nier verwijderd moet worden.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:30 schreef Black_Ninja het volgende:
[..]
De manier waarop je het verwoord is ook iets wat er altijd in mijn hoofd mee speelt. Ik doe aan harde vechtsporten (MMA and a like) en ondanks dat er in al die jaren nog nooit wat is gebeurd (en ik ook geen verhalen ken van kapotte nieren) speelt het dan toch in je achterhoofd mee.
Een nier wordt zelden verwijderd door trauma of je moet dermate ernstige trauma hebben opgelopen dat je lijdt aan massale interne bloedingen.quote:Pruthi RS, Issa MM, Kabalin JN, Terris MK:
Renal Masses Presenting 25 and 50 Years following Blunt Renal Trauma.
Urol Int 1998;61:43-46 (DOI: 10.1159/000030283)
Nou ja, pech. Het andere boek hebben we inmiddels besteldquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:25 schreef dawg het volgende:
[..]
ook nog: mogelijk gemaakt door ortho biotech.
meer namen heb ik niet, sorry.
Oh, dus kennelijk heb je wel schade opgelopen, ik neem aan dat je daarom onder strenge controle staat. Nee ik had er ook nog nooit van gehoord.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:28 schreef Mylene het volgende:
Daarna heb ik nog wel een hartritmestoornis gehad. Zoals je misschien wel weet wordt dat dan gecorrigeerd met een stroomstoot. Verder moet ik iedere 3 maanden naar het ziekenhuis naar cardiologie en interne geneeskunde. Ik heb ook al 2 keer met zo'n 24 uurs kastje gelopen voor meten bloeddruk.
Ik had trouwens nog nooit gehoord van een kaliumtekort.
Zoals ik zei, ik heb het ook nog nooit gezien of gehoord. I'll keep it in mindquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:46 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Volgens google leidt boksen (iig) niet tot dermate grote nierschade dat een nier verwijderd moet worden.
[..]
Een nier wordt zelden verwijderd door trauma of je moet dermate ernstige trauma hebben opgelopen dat je lijdt aan massale interne bloedingen.
Ik google maar, en google zegt ook maar wat.
Ik heb ook meerdere malen een kaliumtekort gehad, 1 x daardoor op de IC beland... Wel is het iedere keer aangevuld met een infuus kalium, pijnlijkquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:28 schreef Mylene het volgende:
Ik had trouwens nog nooit gehoord van een kaliumtekort.
Heb drie jaar (iets langer) in de pre-dialysefase gezeten. Helaas in die drie jaar niemand gevonden die kon doneren. Daarbij; zolang vrienden en familie je nog als gezond "zien", zijn ze geloof ik ook niet zo bezig met het feit dat het echt serieus nodig is.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 18:37 schreef Disana het volgende:
Hoe lang heb je eigenlijk in predialyse gezeten?
Heb jij van je diëtist ook het boek Koken met Plezier gekregen? Daar staan wel aardige recepten in, alleen mieter ik altijd veel meer kruiden in de pan dan staat voorgeschreven. Deze site zul je ook wel kennen, de meeste recepten komen uit het boek maar er staat bijvoorbeeld ook nog een aardige op voor spaghetti met olijven enzo.
Gisteren voor het eerst frietjes gebakken. Door heel veel kerrie en gemalen koriander in de zonnebloemolie in de koekenpan te gooien miste ik eigenlijk geen zout. Maar er gaat niets boven zout als smaakversterker en net als jij mis ik lekker pittige soepen.
Zoveel tijd heb ik niet Maar misschien wordt die draagbare kunstnier wel wat, we wachten het af.
Heb ook alleen die eerste, maar nog lang niet alles geprobeerd, dus heb ik er nog wel even genoeg aan, maar altijd goede tips voor later natuurlijk!! Dawg, heb je eigenlijk nu nog een dieet, of eet je alles weer, ook zout?quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 18:39 schreef dawg het volgende:
voor het dieet kun je verschillende kookboeken verkrijgen:
eten met plezier. uitgave van nierstichting nederland, deze is -als het goed is- gratis te verkrijgen via de nierstichting. verkrijgbaar via dit tel.nr. als het goed is: 0800-3880000, tenminste jaren geleden zo verkregen.
feest op je bord, niervriendelijk koken. isbn: 9066113790
met één korreltje zout. gevonden via http://www.bloedarmoede.net
ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. overigens kun je bijv via mcdonalds ook lijsten met hoeveelheden eiwit en natrium per product.
Ik had op de dag waar de shunt aanbrengen was geplannend een kalium van 5,5. Omdat je kalium omhoog schiet wanneer je in gezond weefsel snijdt (don't know why) moest dat eerst naar beneden, en hebben ze een dag lang resonium gegeven en de operatie dus een dag uitgesteld. Verder is het kalium oke, vind Resonium echt ook heel vies. Niet qua smaak hoor, maar qua textuur! Het lost gewoon helemaal niet op in water!! Krijt-smaakje, yak.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 18:44 schreef dawg het volgende:
klopt, maar kalium zit vooral in groente en fruit en wat minder in brood en vlees.
let overigens op met zoutvervangers. heel vaak is de vervanging voor natrium in dat soort producten juist kalium. Een te hoog kalium (zeg boven de 5,5 a 6) kan gevaarlijk zijn voor je hart. meestal staat dan bij deze producten wel het kalium vermeld.
Uhm, je zegt "drie keer per dag resonium slik"? Heb je er ook pillentjes van dan?!!! Dat zou een uitkomst zijn voor mij!!! Of bedoel je met slik "drink"? Just checking, hoop n.l. dat je pilletjes hebt!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 18:48 schreef Disana het volgende:
Daar weet ik alles van, ik kreeg een hartstilstand met een kalium van 9,5 en het is een wonder dat ik dat heb overleefd. Vandaar dat ik drie keer per dag resonium slik (anders gaat het meteen weer omhoog) en heel huiverig voor kalium ben.
En ja dat bedoelde ik ook, dat natriumarme producten juist weer veel kalium bevatten.
Eng!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:07 schreef Mylene het volgende:
Ik had juist een kaliumtekort waarvoor ik op de IC heb gelegen omdat het levensbedreigend was. Het begon thuis met een stijve rug. Toen zakte ik op een gegeven moment in elkaar en kon ik mijn benen niet meer bewegen. Enkele vingers begonnen ook zeg maar stijf te worden. Ik geloof dat het iets van 1.2 was. Later thuis moest ik iedere week bloedprikken voor de INR waarde.
Zie de www's in mij OP.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:12 schreef Black_Ninja het volgende:
Even een vraag, waarom zou iemand niet zijn nier afstaan? Wat zijn de nadelen van leven met 1 nier?
Tja, ik heb geen goede reuk meer, maar had ook geen reserve neus ofzo, haha. Dat zou wat zijn!!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:16 schreef De_Kardinaal het volgende:
Het is een nuttig reserve-onderdeel. Er verandert voor een man ook niets als die één testikel kwijtraakt. Het nadeel is dus dat je zelf geen reserve-onderdeel meer hebt.
Dan krijg je voorrang (urgentie) op de transplantatie-lijst heb ik vandaag begrepen. Iemand postte een link! Waarvoor dank, ik zet 'm in mijn OP!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:16 schreef Maanvis het volgende:
er zijn geen noemenswaardige nadelen, behalve dat je een probleem hebt als je overgebleven nier het begeeft.
Roken is slecht voor bloedvaten, nieren bestaan voor meer dan 80% uit bloedvaten, dus als je zou roken is dat niet wijs. Dat je sportief leeft is goed: je conditie is dan prima en je herstel gaat dan voorspoediger. Gezond en vers eten, en niet te zout eten (zout zit vooral in kant&klaar-maaltijden en kant&klaar-sauzen) is natuurlijk ook gezond. Nederlanders eten over het algemeen veel te zout. In Duitland is de norm van wat er aan zout in de producten mag zitten veel lager. In Nederland wordt zout ook gebruikt om de houdbaarheid omhoog te krikken.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:23 schreef Black_Ninja het volgende:
Hoe groot is de kans dat je dit reserve onderdeel nodig hebt in een normaal gezond leven? (zelden tot nooit drinken, nooit roken, regelmatig sporten)
Had he dan een "flutter", of niet? Een flutter is dat er een stroompje je hart binnenkomt, maar niet zoals normaal op de sinusknoop, maar ergens anders. Heel veel mensen hebben een flutter, maar merken het niet, omdat de frequentie van het ritme hetzelfde is als een normale hartslag. Soms is een flutter veel sneller. In dat geval kunnen ze een flutter via de lies met een katheter weggestippen/branden met een klein plekje op de plek waar de ritmestoornis zich ontwikkeld. Er komt dan een klein littekentje op de flutterplek, waarna het stroompje die de hartslag veroorzaakt weer gewoon in de sinusknoop zal binnenkomen. Maar misschien heb je wel een andere ritmestoornis, dat kan natuurlijk ook. (flutters worden vaak ook getriggerd door het drinken van Red Bull of andere pepdrankjes en is de meest voorkomende ritmestoornis onder jongeren)quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:28 schreef Mylene het volgende:
Daarna heb ik nog wel een hartritmestoornis gehad. Zoals je misschien wel weet wordt dat dan gecorrigeerd met een stroomstoot. Verder moet ik iedere 3 maanden naar het ziekenhuis naar cardiologie en interne geneeskunde. Ik heb ook al 2 keer met zo'n 24 uurs kastje gelopen voor meten bloeddruk.
Ik had trouwens nog nooit gehoord van een kaliumtekort.
Zijn die harde vechtsporten niet vooral slecht voor je hoofd/hersenen, (ik denk M. Ali) of mag je niet tegen het hoofd aan trappen/slaan bij jouw sporten? (Tja, ik zit niet zo in de vechtsporten )quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:30 schreef Black_Ninja het volgende:
De manier waarop je het verwoord is ook iets wat er altijd in mijn hoofd mee speelt. Ik doe aan harde vechtsporten (MMA and a like) en ondanks dat er in al die jaren nog nooit wat is gebeurd (en ik ook geen verhalen ken van kapotte nieren) speelt het dan toch in je achterhoofd mee.
Kon je niet een dozijn bananen eten dan? Koffie en chocolade naar binnen werken? Of dagelijks een banaan ofzo, ter preventie? Ik probeer mee te denken...quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 20:19 schreef Raissa het volgende:
Ik heb ook meerdere malen een kaliumtekort gehad, 1 x daardoor op de IC beland... Wel is het iedere keer aangevuld met een infuus kalium, pijnlijk
Jeetje! Kom je dan niet op een wachtlijst voor een donor hart? Of ben je daar te goed voor?quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 19:50 schreef Disana het volgende:
Oh, dus kennelijk heb je wel schade opgelopen, ik neem aan dat je daarom onder strenge controle staat. Nee ik had er ook nog nooit van gehoord.
Mijn geluk was dat ik al in het ziekenhuis lag, met een lijn en een draagbare pacemaker hebben ze mijn hart weer op gang gekregen. Maar het doet het nu nog maar half.
Ja hoor!!! Zelfs alcohol als je zou willen Veel drinken is overigens voor iedereen goed (1,5 liter tot 2 liter per dag) en veel zout is voor iedereen slecht.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 00:22 schreef drumstickNL het volgende:
Kun je nog steeds veel drinken met een nier?
Kan ik gewoon beginnen met koffie leren drinken dusquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 23:00 schreef dawg het volgende:
ik heb geen dieet, al zei mijn arts de laatste 2x wel dat ik eigenlijk toch beter zoutarm kan eten. maarja, dat is zo smerig, het meeste dan. het meeste zout krijg ik overigens via kant-en-klaar en bijv pizza/friet/soep/etc binnen, en dat eet ik niet elke dag.
over je kalium (geen zin om te quoten en kloten ); als je straks dialyseert (al hoop ik dat het niet zover komt..) vermoed ik dat je geen resonium meer hoeft te nemen. je kalium kunnen ze (net als verschillende andere stoffen zoals eiwit, fosfaat, etc) voor een groot gedeelte 'manipuleren' via de spoelvloeistof. deze vloeistof loop langs de capillairen (vliesjes) van de kunstnier, en deze vloeistof 'trekt' de afvalstoffen eruit totdat waarde in vloeistof en in bloed in balans zijn (natuurwet geloof ik, dat het toen zo uitgelegd werd). de spoelvloeistof kun je in verschillende samenstellingen krijgen, adhv je bloeduitslagen bepalen ze welke vloeistof bij jou past.
best een lastig verhaal, hoop dat ik het duidelijk heb kunnen verwoorden.
Nee hoor... tegenwoordig wordt daar best in gemengd, hoorquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:57 schreef Harajuku. het volgende:
[..]
Ja, dat snapte ik ook nog. Maar zulke mensen trouwen meestal met mensen van dezelfde kerk die dat dus sowieso ook al niet willen.
Bah, resonium ja. Ik gooi het juist bij een enorm groot cocktailglas water, goed roeren, drinkendrinkendrinken. Wat blijft liggen op de bodem daar doe ik nog wat extra water bij!!!quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 11:06 schreef Disana het volgende:
Luna, nee, helaas is resonium er alleen in die verschrikkelijke poedervorm. Ik weet precies wat je bedoelt: het is niet zozeer de weëe smaak als wel de zanderige structuur die zo tegen staat. Ik heb het slikken geperfectioneerd: twee vingers water om het in op te lossen, een rietje, en na elke slok gauw een hap yoghurt. Maar het blijft vervelend en je moet er niet over nadenken.
Dat ze bij dialyse weg kunnen filteren wat nodig is, weet ik wel, al was het bij mij ook vaak een kwestie van uitproberen die niet altijd even succesvol was. Resonium moest ik echter wel blijven slikken. Ze weten niet waarom het gehalte bij mij steeds stijgt.
Ik vraag me ook af wat je zoal kookt. Zelf was ik waardeloos in de keuken, dus ik ben wel blij met dat boek. Aardappelen met jus, dat kan toch gewoon niet lekker meer, om maar wat te noemen? En soep schijnt al helemaal waardeloos te zijn.
Dat zal toch wel meevallen? Als ik het zo lees, bezondig je je nu al niet aan uitzonderlijk eten.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 11:36 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Bah, resonium ja. Ik gooi het juist bij een enorm groot cocktailglas water, goed roeren, drinkendrinkendrinken. Wat blijft liggen op de bodem daar doe ik nog wat extra water bij!!!
Ik kook eigenlijk nog vrij "normaal". Als in: aardappels zonder zout (met veel peper) en de aardappels 's middags schillen en in water zetten, het water 's avonds weggieten en in nieuw water koken. De kalium is dan veelal uit de aarappel getrokken. Ipv jus giet ik er dan een beetje chilisaus overheen. Of gewoon lekker appelmoes!
En ik koop geen rijst meer waar zout bij is toegevoegd in de fabriek (zoals bijv. gele rijst) maar gewone pandanrijst en daar gooi ik dan safraan, kerrie of kurkuma bij in de pan. Verder begin ik 's ochtends met een bakje yoghurt met fijne musli (met 0,01 % zout, van de markt (de olienoot-kraam) of van zonnatura) Ik lust nagenoeg geen brood, dus met de musli kom ik dan toch een beetje aan mijn vezels. Omdat ik geen brood lust, krijg ik dus via het brood al geen zout binnen, dus mag ik dan best af-en-toe die blumenpfeffer over de aardappels gooien.
Ben wel bang dat ik me, nu met de dialyse op komst, strenger aan het dieet moet blijven houden dan nu... Dat zal ook wel uitproberen worden, zeker de eerste weken...
Is dat wel de max, en niet het gemiddelde?quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:21 schreef Naamah het volgende:
Hoe lang gaat een donornier eigenlijk mee? Ik weet dat de max van een donorhart zo rond de 10/15 jaar ligt, maar hoe zit dat bij een nier?
Als je transplantatie hart lang genoeg meegaat dan kom je automatisch op de lijst voor een nier-transplantatie. Je slikt dan zoveel medicatie dat je nieren dat niet eeuwig kunnen volhouden.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:21 schreef Naamah het volgende:
Hoe lang gaat een donornier eigenlijk mee? Ik weet dat de max van een donorhart zo rond de 10/15 jaar ligt, maar hoe zit dat bij een nier?
Hm, weet je dat zeker? Waar heb je deze info vandaan? Als ik het ergens na kan lezen, dan zou dat nog wel eens in mijn voordeel kunnen werken op de een-of-andere manier.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:28 schreef De_Kardinaal het volgende:
Als je transplantatie hart lang genoeg meegaat dan kom je automatisch op de lijst voor een nier-transplantatie. Je slikt dan zoveel medicatie dat je nieren dat niet eeuwig kunnen volhouden.
quote:Na 1 jaar functioneert 90% van de transplantatienieren. Bij een niertransplantatie van een overleden donor werkt de transplantatienier gemiddeld 8 á 9 jaar. Bij niertransplantatie van een levende donor werkt de transplantatienier gemiddeld 20 jaar.
http://www.maasstadzieken(...)e/Niertransplantatie
Ja, gok dat 't een gemiddelde is. Voor nieren geldt ook van 1 jaar tot meer dan 60. Voor longen varieert het nu tussen 1 en 30, maar dat is omdat ze nog niet langer dan 30 jaar geleden zijn begonnen met longtransplantaties. Dus dat weten ze nog niet. Tegenwoordig kunnen ze zelfs de pancreas en de dikke darm transplanteren, maar ook dat is pas sinds een paar jaar...Dus zeggen gemiddelden dan nog niet zo veel.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:31 schreef Naamah het volgende:
Oh, geen idee. Misschien is het ook wel een gemiddelde hoor. Maar weet je hoe dat voor een nier zit dan? Of is daar niks over te zeggen?
quote:Wordt het tijd de handel in organen toe te staan? Waarom geen 10.000 euro voor een nier betalen? Als dat een nierpatiënt jaren op de wachtlijst scheelt? En waarom geen 1.000 euro neertellen voor een eicel? Ook daaraan is een groot tekort in Nederland.
Wordt het niet tijd handel in organen toe te staan? Waarom geen 10.000 euro betalen voor een nier? Als dat een nierpatiënt jaren op de wachtlijst scheelt. En waarom geen 1000 euro neertellen voor een eicel? Ook daar is een groot tekort aan in Nederland.
Al jaren is sprake van een groot tekort aan organen en ander lichaamsmateriaal in ons land. Een kleine groep mensen - moe van de wachtlijst -wijkt al uit naar landen als Pakistan en India waar ze voor zo’n 40.000 euro bijvoorbeeld een nier kopen. En vrouwen die een eicel nodig hebben, zoeken hun toevlucht in Spanje. Daar is voldoende aanbod omdat (anonieme) eiceldonoren worden betaald. Hoewel nog verboden, zijn er nu ook in Nederland plannen voor een commerciële eicel-bank.
Minister Schippers van Volksgezondheid komt in de zomer van 2011 met een standpunt over de handel in organen en ander lichaamsmateriaal. De vraag is of Nederland in staat is een systeem te bedenken dat voorkomt dat elke krap bij kas-zittende bijstandsmoeder een nier of eicel verkoopt.
Een stevige live-discussie in Hollandse Zaken.
Presentatie: Cees Grimbergen.
Uitzending
zaterdag 6 augustus 2011 21:10 uur, Nederland 2
Vrij zeker. Dat geldt trouwens voor elk transplantie-orgaan met een langere levensduur. De medicatie die noodzakelijk is om afstotingsverschijnselen tegen te gaan beschadigen de nieren.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:35 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Hm, weet je dat zeker? Waar heb je deze info vandaan? Als ik het ergens na kan lezen, dan zou dat nog wel eens in mijn voordeel kunnen werken op de een-of-andere manier.
alleen in te hoge doses. je hebt het dan denk ik over cyclosporine/neoral, tacrolimus/prograft en serolimus/rapamune.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:45 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Vrij zeker. Dat geldt trouwens voor elk transplantie-orgaan met een langere levensduur. De medicatie die noodzakelijk is om afstotingsverschijnselen tegen te gaan beschadigen de nieren.
Ciclosporine met name. Dat is de grote boosdoener. Maar ik begrijp dat ze inmiddels andere medicatie hebben die minder schadelijk zijn.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:52 schreef dawg het volgende:
[..]
alleen in te hoge doses. je hebt het dan denk ik over cyclosporine/neoral, tacrolimus/prograft en serolimus/rapamune.
voor prograft en serolimus (maar die weet ik eerlijk gezegd niet zeker, zelf nooit gehad) ook. en cyclosporine wordt niet zoveel meer gebruikt tegenwoordig.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:54 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Ciclosporine met name. Dat is de grote boosdoener. Maar ik begrijp dat ze inmiddels andere medicatie hebben die minder schadelijk zijn.
Mocht je dan zoveel zout hebben? Ik ben vastgesteld op deze beperkingen:quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:44 schreef dawg het volgende:
ik deed altijd een theelepel zout (=ongeveer een gram zout=400mg natrium) bij de groenten en aardappelen. vlees bijv insmeren met mosterd en dan bakken zodat het hartig wordt. groenten/aardappelen in veel water koken zodat er meer kalium verloren ging.
zoutloos vond ik niet te vreten
toen ik eenmaal thuisdialyse ging doen kon ik veel flexibeler met mijn dieet omgaan dan voorheen, omdat ik toen 4u per week meer spoelde.
Ik kreeg hoge doses tegen colitis ulcerosa. Toen begaven mijn nieren het maar het ziekenhuis ontkent in alle toonaarden dat het aan de cyclosporine lag.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:55 schreef dawg het volgende:
[..]
voor prograft en serolimus (maar die weet ik eerlijk gezegd niet zeker, zelf nooit gehad) ook. en cyclosporine wordt niet zoveel meer gebruikt tegenwoordig.
Beide kunnen kankerverwekkend zijn. De opvolger Everolimus schijnt veel minder bijwerkingen te hebben.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:55 schreef dawg het volgende:
[..]
voor prograft en serolimus (maar die weet ik eerlijk gezegd niet zeker, zelf nooit gehad) ook. en cyclosporine wordt niet zoveel meer gebruikt tegenwoordig.
volgens mij zat ik op ongeveer hetzelfde als wat jij nu hebt. maar ik ging er nooit strikt mee om. in het begin schreef ik alles op omdat ik toen nog niet zo'n goed idee ervan had, maar later wist ik veel waardes uit mijn hoofd (achterin het boek eten met plezier ) en was ik er wat losser in. plus dat mijn bloedwaardes altijd wel stabiel waren, ik in het begin ook nog urine produceerde, en ik heb 1 keer 3,2ltr moeten onttrekken, verder zat ik altijd tussen de 2 en 2,5ltr, das echt weinig.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:57 schreef Disana het volgende:
[..]
Mocht je dan zoveel zout hebben? Ik ben vastgesteld op deze beperkingen:
Eiwit 55-65 gram
Natrium 2000 mg
Kalium 3000 mg
Vocht 1500-2000 mg
Met vlees kan ik totaal niet overweg, wat ik ook doe en hoe goed ik recepten ook opvolg, gewoon een lapje vlees wordt bij mij altijd taai of van rubber. Dus ook met mosterd helaas.
Wel fijn dat je nu ruimer in je dieet zit.
cyclosporine kreeg ik met mijn 1e nier. wat een kutspul.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:58 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik kreeg hoge doses tegen colitis ulcerosa. Toen begaven mijn nieren het maar het ziekenhuis ontkent in alle toonaarden dat het aan de cyclosporine lag.
Die stof komt helemaal niet voor in de lijst geregistreerde middelen tegen 'colitis ulcerosa'.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:58 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik kreeg hoge doses tegen colitis ulcerosa. Toen begaven mijn nieren het maar het ziekenhuis ontkent in alle toonaarden dat het aan de cyclosporine lag.
everolimus? daar heb ik nog niet van gehoord. interessant, straks eens opzoekenquote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:01 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Beide kunnen kankerverwekkend zijn. De opvolger Everolimus schijnt veel minder bijwerkingen te hebben.
Ja maar ben je daar iets mee opgeschoten. Al zouden ze het toegeven in mijn geval, schadevergoedingen zitten er in Nederland niet in en mijn gezonde nieren krijg ik ook niet terug.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:05 schreef dawg het volgende:
cyclosporine kreeg ik met mijn 1e nier. wat een kutspul.
en artsen zullen niet zo snel fouten toegeven, zelf ook eens meegemaakt (niet zo heftig als jij hoor). gewoon gezegd waar het op stond toen, gelukkig ben ik erg assertief.
Is nog niet geregistreerd voor niertransplantatie. Dus dat wordt niet vergoed of voorgeschreven. Of je moet in een studie vallen die het voor je vergoed.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:05 schreef dawg het volgende:
[..]
everolimus? daar heb ik nog niet van gehoord. interessant, straks eens opzoeken
voor mijn gevoel wel, en na overleg met mijn arts in het umcn (diegene die een fout had gemaakt was van het mmc) buiten hem om wat anders gedaan en daarna dus gezegd. voelde beiden goed.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:07 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja maar ben je daar iets mee opgeschoten. Al zouden ze het toegeven in mijn geval, schadevergoedingen zitten er in Nederland niet in en mijn gezonde nieren krijg ik ook niet terug.
Ook gauw aan gezet. Zijn derde nier al!quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:25 schreef Cat22 het volgende:
NU op Nederland 1: niertransplantatie van een levende donor.
Ik kijk.
...niertje gezocht! - deel 2quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 17:37 schreef Toverheks het volgende:
Vanavond op ned. 2 ......21.10.....
[knip dubbel bericht]
Met tranen in mijn ogen gekekenquote:Op zaterdag 6 augustus 2011 14:22 schreef Caspervw het volgende:
Prachtige docu
Ik geloof dat deze al online staat op uitzendinggemist: http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1107961
Sterkte met het vinden van een nier. Die van mij past niet, bloedgroep. Bovendien bewaar ik hem mocht mijn kind hem ooit nodig hebben....quote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:19 schreef Luna3 het volgende:
Jawel hoor, vandaag was het zo ver: Ik wist dat het eraan zat te komen, maar vandaag (3 aug 2011) werd het officieel: Luna is voorgoed verlaten door haar nierfunctie!
Kortgezegd:
Jonge vrouw zoekt single nier om haar leven mee te delen.
Leeftijd onbelangrijk - Sekse onbelangrijk - Ras onbelangrijk
Interesses zijn; bloedgroep A of bloedgroep 0.
Te bieden:
Jonge sportieve en warme (37*C) behuizing, vergezeld door een creatieve geest.
Quote: Niet zeiken, maar plassen!
[ afbeelding ]
Hieronder alle hartverwarmende reacties, interessante vragen en antwoorden op deel 1 van ...niertje gezocht!
...niertje gezocht!
Uitgebreidere informatie over doneren bij leven:
http://www.nierstichting.nl/faq/orgaandonatie-bij-leven
http://www.nierdonorenvereniging.nl/
http://www.donatiebijleven.nl/
Ik vind het nogal een oppervlakkige discussie eigenlijk. Het komt niet verder dan de vraag, mag het tegen betaling ja/nee, maar verder gaan we niet.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 21:48 schreef Disana het volgende:
Luna, ook in Hollandse Zaken werd over een wachttijd van vier jaar gesproken. Dat is wat ik in het UMCG te horen kreeg (drie tot vier jaar). Zou dat voor jou niet een beetje te overzien zijn, ik bedoel dat er dan in elk geval licht aan het eind van de tunnel voor je is?
Dat hangt af van het orgaan in kwestie en de eventuele complicaties voor de donor. Kijk zaad of eicellen-doneren is heel wat anders dan een nier.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 22:11 schreef Toverheks het volgende:
discussie gezien, moeilijk moeilijk moeilijk ivm dat betalen, weet nog niet goed hoe en wat ik erover denken moet.
60 jaar is wel lang inderdaad, maar het komt dus voor. Hoe jonger je wordt getransplanteerd, hoe langer het vaak meegaat. En hoe later je in de jaren wordt getransplanteerd, hoe beter alles wordt ontwikkeld; van operatietechnieken tot medicatiebeleid etc. Dus hoe verder in de toekomst en hoe jonger je bet, hoe meer kans op slagen. Maar ook dat is natuurlijk "gemiddeld". Vind zelf de discussie hier ook heel fijn, want bijna iedereen snapt me en spreekt me goede moed in. En dat zijn dan mensen die mij niet eens kennen, en da's best bijzonder!! En bijzonder liefquote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:46 schreef Naamah het volgende:
Ah, thanks. Zestig jaar is in elk geval behoorlijk lang!
Ik vind het wel heel goed dat je dit topic hebt geopend en zo bijhoudt. Ook al levert het misschien niet direct een nier voor jou op, het zorgt er wel voor dat mensen hier weer even gaan nadenken en zich bewust worden van de behoefte aan organen.
+quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:41 schreef computergirl het volgende:
Luna3:
http://www.hollandsezaken.tv/?waxtrapp=xnraqKsHnHUVyBlBDP
+quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:25 schreef Cat22 het volgende:
NU op Nederland 1: niertransplantatie van een levende donor.
Ik kijk.
+quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 14:22 schreef Caspervw het volgende:
Prachtige docu
Ik geloof dat deze al online staat op uitzendinggemist: http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1107961
Aan Computergirl, Cat22, Caspervw en Toverheks: Hartelijk dank voor deze tips!!! Ik was gister dus de hele dag de deur uit, maar 'k ga ze zeker nakijken op uitzending gemist!quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 17:37 schreef Toverheks het volgende:
Vanavond op ned. 2 ......21.10.....
Levendige handel:Discussieprogramma waarin onderwerpen worden besproken die Nederland bezighouden. De thema's zijn breed en gevarieerd: soms tijdloze grote thema's, soms op de hete actualiteit gebaseerd en soms onthullend. Wordt het tijd de handel in organen toe te staan? Waarom geen 10.000 euro voor een nier betalen? Als dat een nierpatiënt jaren op de wachtlijst scheelt? En waarom geen 1.000 euro neertellen voor een eicel? Ook daaraan is een groot tekort in Nederland. In ons land is de vraag naar organen en ander lichaamsmateriaal al jaren groter dan het aanbod. Een kleine groep mensen - moe van de wachtlijst - wijkt uit naar landen als Pakistan en India waar voor zo'n 40.000 Euro een nier te koop is. Bij eicellen is een vergelijkbare ontwikkeling te zien. Vrouwen die een eicel nodig hebben, zoeken hun toevlucht buiten Nederland: vaak in Spanje. Daar is voldoende aanbod omdat (anonieme) eiceldonoren worden betaald. Hoewel nu nog verboden, zijn er ook in Nederland plannen voor een commerciële eicel-bank. Minister Schippers van Volksgezondheid komt nog deze zomer met een standpunt over de handel in organen en ander lichaamsmateriaal. De vraag is of Nederland een systeem kan bedenken waardoor een krap bij kas zittende bijstandsmoeder, iemand met een uitkering of andere geldproblemen in de verleiding komt een nier of eicel te verkopen. Een stevige live-discussie in Hollandse Zaken.
WOW! Zoveel zout krijg ik in een week niet eens binnen joh! Haha. Doe echt maar drie "draaitjes" van de molen van de blumenpfeffer over mijn aardappels. Over vlees alleen maar peper, soms chilisaus erover (waar slechts een kleine hoeveelheid natrium bij zit)quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:44 schreef dawg het volgende:
ik deed altijd een theelepel zout (=ongeveer een gram zout=400mg natrium) bij de groenten en aardappelen. vlees bijv insmeren met mosterd en dan bakken zodat het hartig wordt. groenten/aardappelen in veel water koken zodat er meer kalium verloren ging.
zoutloos vond ik niet te vreten
toen ik eenmaal thuisdialyse ging doen kon ik veel flexibeler met mijn dieet omgaan dan voorheen, omdat ik toen 4u per week meer spoelde.
Ik kan het helaas nergens nalezen op internet. Als jij een schrijven kan vinden (in een boek of op internet) zou je dat dan kunnen inscannen en posten en/of de link die je hierover kan vinden posten? Het is namelijk best van belang in dit verhaal.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:45 schreef De_Kardinaal het volgende:
Vrij zeker. Dat geldt trouwens voor elk transplantie-orgaan met een langere levensduur. De medicatie die noodzakelijk is om afstotingsverschijnselen tegen te gaan beschadigen de nieren.
Is er een nieuw medicijn wat prograft en of serolimus vervangt? Que?quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:55 schreef dawg het volgende:
voor prograft en serolimus (maar die weet ik eerlijk gezegd niet zeker, zelf nooit gehad) ook. en cyclosporine wordt niet zoveel meer gebruikt tegenwoordig.
Hoezo kun je met vlees niet overweg? Kon je gewoon niet koken, of een andere reden? Hoezo werd het rubber? Ik ben nu namelijk bang dat ik een dwingend advies van de dieetiste heb misgelopen, want mijn vlees is altijd erg mals, en hoef het ook niet te bakken in mosterd ofzo. Ik bak het in olie en peper het alleen: heerlijk altijd. Wat doe ik fout (of te goed?)quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:57 schreef Disana het volgende:
Mocht je dan zoveel zout hebben? Ik ben vastgesteld op deze beperkingen:
Eiwit 55-65 gram
Natrium 2000 mg
Kalium 3000 mg
Vocht 1500-2000 mg
Met vlees kan ik totaal niet overweg, wat ik ook doe en hoe goed ik recepten ook opvolg, gewoon een lapje vlees wordt bij mij altijd taai of van rubber. Dus ook met mosterd helaas.
Wel fijn dat je nu ruimer in je dieet zit.
Dat is toch gen kwesie van toegeven? Dat is toch algemeen bekend?!!! Dat dat slecht voor de nieren is!!quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:58 schreef Disana het volgende:
Ik kreeg hoge doses tegen colitis ulcerosa. Toen begaven mijn nieren het maar het ziekenhuis ontkent in alle toonaarden dat het aan de cyclosporine lag.
Aha! Interssant ja. Zal het eens gaan navragen. Heb er ook nog nooit van gehoord.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:01 schreef De_Kardinaal het volgende:
Beide kunnen kankerverwekkend zijn. De opvolger Everolimus schijnt veel minder bijwerkingen te hebben.
Dus als je vocht vasthoudt, kan het best zijn dat dat eenmalig is?!!quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:03 schreef dawg het volgende:
volgens mij zat ik op ongeveer hetzelfde als wat jij nu hebt. maar ik ging er nooit strikt mee om. in het begin schreef ik alles op omdat ik toen nog niet zo'n goed idee ervan had, maar later wist ik veel waardes uit mijn hoofd (achterin het boek eten met plezier ) en was ik er wat losser in. plus dat mijn bloedwaardes altijd wel stabiel waren, ik in het begin ook nog urine produceerde, en ik heb 1 keer 3,2ltr moeten onttrekken, verder zat ik altijd tussen de 2 en 2,5ltr, das echt weinig.
Werkt misschien wel ontstekingsremmend..? Dat ze het daarom hebben gegeven?quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:05 schreef De_Kardinaal het volgende:
Die stof komt helemaal niet voor in de lijst geregistreerde middelen tegen 'colitis ulcerosa'.
Aaaahhh, bureaucratisch gezeik alom!!!quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:08 schreef De_Kardinaal het volgende:
Is nog niet geregistreerd voor niertransplantatie. Dus dat wordt niet vergoed of voorgeschreven. Of je moet in een studie vallen die het voor je vergoed.
Dank! En hopen dat jouw kindje hem nooit nodig hoeft te hebben natuurlijk!!quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 20:34 schreef Spanky78 het volgende:
Sterkte met het vinden van een nier. Die van mij past niet, bloedgroep. Bovendien bewaar ik hem mocht mijn kind hem ooit nodig hebben....
Ik hoop dat je snel een nier kan krijgen.
Nouja, beter dan 15 jaar ja, maar omdat het een gemiddelde wachttijd is, weet je het nooit natuurlijk. Kan binnen 1 jaar, kan dus veel langer duren... Daarbij gaan levende donor-nieren gemiddeld dus bijna het dubbele aan levensduur mee, dus liever van een levende donor natuurlijk!! We wachten het af...quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 21:48 schreef Disana het volgende:
Luna, ook in Hollandse Zaken werd over een wachttijd van vier jaar gesproken. Dat is wat ik in het UMCG te horen kreeg (drie tot vier jaar). Zou dat voor jou niet een beetje te overzien zijn, ik bedoel dat er dan in elk geval licht aan het eind van de tunnel voor je is?
Ja, ik wil er ook niet voor betalen! Dan wordt het sowieso alleen mogelijk voor rijke mensen, en alleen maar aangeboden door mensen in nood. Ik vind de motivatie om te doneren al niet goed. En in het buitneland gaat al het geld naar de artsen, en de donor krijgt nog geen 1/1000 deel daarvan. Daarbij is daar de nazorg bagger, en krijgen de donoren allemaal problemen. Zijn ze nog verder van huis! Nee, zo hoeft het van mij niet. Misschien dat ik ooit bijna dood ben, en dat ik dan uit ellende mijn principes over boord gooi, maar dan altijd in een westers land, waar de gezondheisdzorg goed is. Maar ik ben een principe-vasthouder, dus denk niet dat die gedachte ooit in me op komt.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 21:52 schreef De_Kardinaal het volgende:
Inzicht over de groep die tegen betaling een orgaan afstaat ontbreekt, net zoals concrete cijfers omtrent de cijfers van landen waar orgaanhandel tegen betaling, al dan niet, legaal plaatsvindt.
Haha, vet. Zal het je sterker vertellen!quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 22:40 schreef Arcadia het volgende:
Ik kwam dit topic tegen via marktplaats. Ik zocht NieR voor de xbox360 .
In ieder geval veel sterkte mee, maar ik voldoe niet echt aan de eisen .
Sowieso goed dat je al zolang donor bent! Je bloedgroep zou je bij een huisarts kunnen laten prikken, mocht je ooit interesse in doneren bij leven krijgen/hebben. Ik houd me aanbevolenquote:Op zaterdag 6 augustus 2011 22:42 schreef cvboer het volgende:
Allereerst heb ik bewondering voor Luna dat ze haar verhaal zo op een forum zet.
Ik ben al vanaf mijn 15 donor, tevens val ik indezelfde leeftijdsgroep als Luna, ik ben 31 jaar.
Heb nooit gerookt, en drink geen alcohol. Weet alleen niet wat voor bloedgroep ik heb.
Dat zei ik toch? Marktplaats wil geen enkel risico nemen voor het geval dit een undercover orgaanhandel is.quote:
Ja, dat had jij al mooi voorspeld ja:quote:Op zondag 7 augustus 2011 15:19 schreef Cat22 het volgende:
[..]
Dat zei ik toch? Marktplaats wil geen enkel risico nemen voor het geval dit een undercover orgaanhandel is.
Hier op Fok! kun je je topic toelichten en je bedoeling uitleggen, maar ik vind het niet vreemd dat zij op basis van die ene advertentie de beslissing hebben genomen.
Zonde, dat wel, maar ook verklaarbaar. Het is zo'n grijs gebied. Daar wil MP zich de vingers niet aan branden.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik kan heel beleefd "boos" zijn heh
[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 07-08-2011 15:44:56 ]
Hoe kan de bereidingswijze, uitgezonderd zoutgebruik, nu van invloed op je dieet zijn Ik bedoel inderdaad gewoon dat ik slecht ben in het bereiden van vlees.quote:Op zondag 7 augustus 2011 14:41 schreef Luna3 het volgende:
Hoezo kun je met vlees niet overweg? Kon je gewoon niet koken, of een andere reden? Hoezo werd het rubber? Ik ben nu namelijk bang dat ik een dwingend advies van de dieetiste heb misgelopen, want mijn vlees is altijd erg mals, en hoef het ook niet te bakken in mosterd ofzo. Ik bak het in olie en peper het alleen: heerlijk altijd. Wat doe ik fout (of te goed?)
Tim, te gek! Ben heel benieuwd wat 'ie zegt en wat eruit komt.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:07 schreef timmmmm het volgende:
Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:11 schreef Disana het volgende:
Hoe kan de bereidingswijze, uitgezonderd zoutgebruik, nu van invloed op je dieet zijn Ik bedoel inderdaad gewoon dat ik slecht ben in het bereiden van vlees.
Wat betreft die cyclosporine. Er werd hier wat onzin beweerd. Het wordt wel degelijk ingezet tegen colitis ulcerosa, en dan ook nog per infuus in zeer hoge doses. Mijn nieren zijn zich daar kennelijk van kapot geschrokken, ze zitten vol gaten. Het ziekenhuis echter pretendeert voor een raadsel te staan.
Wat de schade is wat betreft de andere organen hangt af wat de oorspronkelijke transplantatie was en welke middelen er toen gebruikt zijn om afstoting te voorkomen. Iemand die in de jaren 90 een transplantatie heeft gehad heeft vele schadelijkere medicatie gekregen dan iemand die in de jaren '00 een transplantatie heeft gehad. Dat zal de nefroloog wel weten. Nieuwe medicatie die effectief is, is al wel bekend, maar nog niet geregistreerd voor die toepassing. Dat volgt uiteindelijk vanzelf.quote:
Je zal wel op mij doelen. Ik heb gezegd dat het niet geregistreerd is als zodanig, dat wil niet zeggen dat het niet gebruikt wordt. Dan wordt het off-label voorgeschreven of toegediend en dat heeft andere juridische en financiële consequenties. Daarnaast heet het middel in Nederland ciclosporine.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:11 schreef Disana het volgende:
[..]
Hoe kan de bereidingswijze, uitgezonderd zoutgebruik, nu van invloed op je dieet zijn Ik bedoel inderdaad gewoon dat ik slecht ben in het bereiden van vlees.
Wat betreft die cyclosporine. Er werd hier wat onzin beweerd. Het wordt wel degelijk ingezet tegen colitis ulcerosa, en dan ook nog per infuus in zeer hoge doses. Mijn nieren zijn zich daar kennelijk van kapot geschrokken, ze zitten vol gaten. Het ziekenhuis echter pretendeert voor een raadsel te staan.
nefrotoxiciteit (dosisafhankelijk, soms irreversibel) Zeer vaak (>10%)quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:29 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.
Kan je daar iets over vinden dan? Mijn nefroloog heeft hier geen (zoutloze?) kaas van gegeten!! Ik kan het op internet ook nergens nalezen. Misschien weet Eurotransplant hier iets over te vertellen... werk je daar soms, over werk je in een ziekenhuis? Hoe weet je er zoveel over...quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:30 schreef De_Kardinaal het volgende:
...
Wat de schade is wat betreft de andere organen hangt af wat de oorspronkelijke transplantatie was en welke middelen er toen gebruikt zijn om afstoting te voorkomen. Iemand die in de jaren 90 een transplantatie heeft gehad heeft vele schadelijkere medicatie gekregen dan iemand die in de jaren '00 een transplantatie heeft gehad. Dat zal de nefroloog wel weten. Nieuwe medicatie die effectief is, is al wel bekend, maar nog niet geregistreerd voor die toepassing. Dat volgt uiteindelijk vanzelf.
...
Ik kan wel een second opinion vragen, maar daarmee krijg ik mijn goede nieren en hart natuurlijk niet terug en een schadevergoeding zit er in Nederland helaas ook niet in.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:29 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.
Over het vlees-bakken; ik vond het al vreemd ja, ook omdat dawg ook over in mosterd bakken begon. Ik dacht; misschien bak ik dan nog te dikke stukken vlees (als in teveel eiwit) ofzo; mijn kadetjes zijn altijd lekker mals. Ik bak sowieso liever een dik stuk vlees (kippeborst, biefstuk, varkenshaasje oid mals) en dat ik er dan maar de helft van opeet, dus er twee dagen over doe. Hoe dikker de lap, hoe malser 'ie blijft! (misschien een tip voor je, oja, en niet met een vork in het vlees prikken, maar met een spatel of tang omdraaien.)
Ik zal eens even kijken wat pubmed straks oplevert.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:33 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Kan je daar iets over vinden dan? Mijn nefroloog heeft hier geen (zoutloze?) kaas van gegeten!! Ik kan het op internet ook nergens nalezen. Misschien weet Eurotransplant hier iets over te vertellen... werk je daar soms, over werk je in een ziekenhuis? Hoe weet je er zoveel over...
Ik wacht het af... Zou heerlijk zijn als het ergens zwart op wit geschreven staat.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:56 schreef De_Kardinaal het volgende:
Ik zal eens even kijken wat pubmed straks oplevert.
in mosterd puur voor de smaak heh.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:29 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.
Over het vlees-bakken; ik vond het al vreemd ja, ook omdat dawg ook over in mosterd bakken begon. Ik dacht; misschien bak ik dan nog te dikke stukken vlees (als in teveel eiwit) ofzo; mijn kadetjes zijn altijd lekker mals. Ik bak sowieso liever een dik stuk vlees (kippeborst, biefstuk, varkenshaasje oid mals) en dat ik er dan maar de helft van opeet, dus er twee dagen over doe. Hoe dikker de lap, hoe malser 'ie blijft! (misschien een tip voor je, oja, en niet met een vork in het vlees prikken, maar met een spatel of tang omdraaien.)
Nee de stofnaam is officieel 'ciclosporine', de merknaam is Neoral of Sandimmune. Zolang de stofnaam klopt geeft de apotheek gewoon de goedkoopste leverancier en dat kan best afkomstig zijn uit een ander land en met een andere spelling. Dat mag zolang er maar een Nederlandse bijsluiter bijzit.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:26 schreef dawg het volgende:
[..]
in mosterd puur voor de smaak heh.
ik ben nooit goed geweest in dat dieet. vooral niet toen ik predialyse was toen ik 17 was. iedereen na school naar de frietzaak en ik mocht niet.
ik had overigens toen ik begon met dialyse nog een urineproductie van ongeveer een liter per dag. maar dat was wel binnen dik een half jaar na aanvang van de dialyse over.
maar goed dat zegt verder niks, misschien blijf jij nog jaren plasjes plegen.
kardinaal: de nederlandse naam is officieel neoral. en toen ik het kreeg stond er wel degelijk cyclo en niet ciclo op het doosje.
overigens is tacrolimus/prograft ook toxisch voor de nieren in hoge doses. volgens mij sirolimus ook.
ahh, dan heeft het ws daaraan gelegen. ik herinner me vooral de stank van die pillen.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:32 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Nee de stofnaam is officieel 'ciclosporine', de merknaam is Neoraal of Sandimmune. Zolang de stofnaam klopt geeft de apotheek gewoon de goedkoopste leverancier en dat kan best afkomstig zijn uit een ander land en met een andere spelling. Dat mag zolang er maar een Nederlandse bijsluiter bijzit.
Zie link erboven. Ik heb zalf en daarvan kan ik het doosje niet eens van lezen. Blijkbaar zijn in Griekenland de medicijnen momenteel ook goedkoopquote:Op zondag 7 augustus 2011 18:35 schreef dawg het volgende:
[..]
ahh, dan heeft het ws daaraan gelegen. ik herinner me vooral de stank van die pillen.
oranje/geelig wit doosje met in het blauw neoral toen. volgens mij.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:36 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Zie link erboven. Ik heb zalf en daarvan kan ik het doosje niet eens van lezen. Blijkbaar zijn in Griekenland de medicijnen momenteel ook goedkoop
Ik mag toch hopen dat ze tegenwoordig toch iets meer modern voorschrijven?quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:38 schreef dawg het volgende:
[..]
oranje/geelig wit doosje met in het blauw neoral toen. volgens mij.
ja, heb nu prograft, oftewel tacrolimus. ik had neoral ten tijde van de eerste nier, de eerste 5 jaar ofzo.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:40 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Ik mag toch hopen dat ze tegenwoordig toch iets meer modern voorschrijven?
Je zie je de toekomst en ontwikkeling van de kunstnier?quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:42 schreef dawg het volgende:
[..]
ja, heb nu prograft, oftewel tacrolimus. ik had neoral ten tijde van de eerste nier, de eerste 5 jaar ofzo.
hoe bedoel je denk ik?quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:43 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Je zie je de toekomst en ontwikkeling van de kunstnier?
Mosterd is ook voor de malsheid, alleen werkt dat bij mij niet Ja die patat, daar zou je toch bijna een moord voor doen.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:26 schreef dawg het volgende:
in mosterd puur voor de smaak heh.
ik ben nooit goed geweest in dat dieet. vooral niet toen ik predialyse was toen ik 17 was. iedereen na school naar de frietzaak en ik mocht niet.
de nederlandse naam is officieel neoral. en toen ik het kreeg stond er wel degelijk cyclo en niet ciclo op het doosje.
ik gebruikte mosterd puur voor de hartigheid, dat het ietsje zouter werd. maar ook heel vaak de kruidenmixen die in eten met plezier stonden/staan.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:52 schreef Disana het volgende:
[..]
Mosterd is ook voor de malsheid, alleen werkt dat bij mij niet Ja die patat, daar zou je toch bijna een moord voor doen.
In het ziekenhuis zag ik de ene keer een i en de andere een y op het zakje staan. Is het belangrijk?
Wat ik ook vreemd vind is dat iemand hier tot twee keer toe beweert dat colitis ulcerosa geen indicatie is en vervolgens een link naar een beschrijving post waar de ziekte wel degelijk staat genoemd. Nou ja, iedereen hier is leek, alleen zijn wij ervaringsdeskundigen
You're rightquote:Op zondag 7 augustus 2011 18:54 schreef dawg het volgende:
ik gebruikte mosterd puur voor de hartigheid, dat het ietsje zouter werd. maar ook heel vaak de kruidenmixen die in eten met plezier stonden/staan.
en is niet belangrijk. al dacht ik wel dat het ook voor colitus werd gebruikt. immunosuppressiva is ook vaak ontstekingsremmend. en colitus is geloof ik een chronische ontsteking. correct me if i'm wrong.
ik gok gewoon regulierquote:Op zondag 7 augustus 2011 18:57 schreef Disana het volgende:
[..]
You're right
Ik vraag me nu af welke dialysemethode ze bij mij toepasten eind vorig jaar. Was dat met veel water, er werd inderdaad wel heel veel gespoeld en ik voelde me erna alleen maar erg moe. Al ging het in het begin niet zo goed, maar ik neem aan dat men tijd nodig heeft om het goed te regelen.
Immunosupressiva is per definitie ontstekingsremmend.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:54 schreef dawg het volgende:
[..]
ik gebruikte mosterd puur voor de hartigheid, dat het ietsje zouter werd. maar ook heel vaak de kruidenmixen die in eten met plezier stonden/staan.
en is niet belangrijk. al dacht ik wel dat het ook voor colitus werd gebruikt. immunosuppressiva is ook vaak ontstekingsremmend. en colitus is geloof ik een chronische ontsteking. correct me if i'm wrong.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
zelfs de heel specifieke zoals bijv sirolimus/rapamune?quote:Op zondag 7 augustus 2011 19:15 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Immunosupressiva is per definitie ontstekingsremmend.
quote:Op zondag 7 augustus 2011 15:30 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Ja, dat had jij al mooi voorspeld ja:
Keb dit teruggestuurd:wat een nette mail heb je geschreven hoop ook dat je bericht terug krijgt van MPSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik kan heel beleefd "boos" zijn hehOpperHeks van de vliegende bezemsteel te Amsterdam
Jahaha, goed hehquote:Op zondag 7 augustus 2011 19:18 schreef Toverheks het volgende:
wat een nette mail heb je geschreven hoop ook dat je bericht terug krijgt van MP
Ik heb een goed en groot hart; spreekwoordelijk. Dat krijg je er sowieso voor terug, want iemand die vrijwillig doneert bij leven heeft per definitie een goed en groot hart!quote:
Yep, het remt (suppressie) het immuunsysteem (immuun). Vandaar ook de roepsnaam Immuunsuppressivum. Het remt dus ook de reactie van het immuunsysteem tegen het transplantatie-orgaan. Keerzijde is dus dat het ook de reactie remt wanneer dat gewenst is. Of dat ook het geval is bij sirolimus weet ik niet. Ik ben wel klaar met googlen. Je kan altijd kijken of bij de bijwerkingen iets staat over bacteriële, virale en schimmelinfecties. Uiteindelijk zoeken ze toch naar de medicatie met de minst slechte bijwerkingen voor het lichaam en de weerstand ervan. Hoe specifieker, hoe beter.quote:Op zondag 7 augustus 2011 19:18 schreef dawg het volgende:
[..]
zelfs de heel specifieke zoals bijv sirolimus/rapamune?
snap ik wel hoor. het ging er mij om dat een medicament wat heel erg specifiek werkt niet multitoepasbaar is. denk ik dan. dat een afstoting in feite een ontsteking is wist ik wel.quote:Op zondag 7 augustus 2011 19:32 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Yep, het remt (suppressie) het immuunsysteem (immuun). Vandaar ook de roepsnaam Immuunsuppressivum. Het remt dus ook de reactie van het immuunsysteem tegen het transplantatie-orgaan. Keerzijde is dus dat het ook de reactie remt wanneer dat gewenst is. Of dat ook het geval is bij sirolimus weet ik niet. Ik ben wel klaar met googlen. Je kan altijd kijken of bij de bijwerkingen iets staat over bacteriële, virale en schimmelinfecties. Uiteindelijk zoeken ze toch naar de medicatie met de minst slechte bijwerkingen voor het lichaam en de weerstand ervan. Hoe specifieker, hoe beter.
Gelezen Er zijn dus een aantal voordelen boven reguliere dialyse, zoals 25% extra filtering van afvalstoffen en mogelijk minder sterfte, maar ik lees verder niet dat het minder belastend voor patiënten zou zijn? Ik neem bijvoorbeeld aan dat die toch nog vrij vaak gedialyseerd moeten worden, en dat is nou juist een van de belastende factoren, die drie keer per week vier uur.quote:Op zondag 7 augustus 2011 19:02 schreef dawg het volgende:
ik gok gewoon regulier
je bloedvolume is altijd wel hoog, je hebt pak em beet 5 a 6 liter bloed, wat dus een paar uur circuleert door het systeem -waaronder kunstnier-. dat loopt altijd wel in de 60 of meer liters na 4u op een minimale bloedflow van 250ml/min. geen zin om het even precies uit te rekenen.
maar die techniek met dat water was dat geloof ik echt veel meer. linkje gevonden!
http://www.gezondheid.nl/(...)medischdossierID=249
ik heb nog wat op internet gezocht, maar ik kan niets concreets vinden, wel studie/onderzoeksgroepen of instituten die onderzoek verrichten naar het verschil in dialysekater.quote:Op zondag 7 augustus 2011 19:49 schreef Disana het volgende:
[..]
Gelezen Er zijn dus een aantal voordelen boven reguliere dialyse, zoals 25% extra filtering van afvalstoffen en mogelijk minder sterfte, maar ik lees verder niet dat het minder belastend voor patiënten zou zijn? Ik neem bijvoorbeeld aan dat die toch nog vrij vaak gedialyseerd moeten worden, en dat is nou juist een van de belastende factoren, die drie keer per week vier uur.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
[ Bericht 3% gewijzigd door dawg op 08-08-2011 19:35:58 ]
quote:Op maandag 8 augustus 2011 19:27 schreef dawg het volgende:
ik heb nog wat op internet gezocht, maar ik kan niets concreets vinden, wel studie/onderzoeksgroepen of instituten die onderzoek verrichten naar het verschil in dialysekater.
dus het zal nog in onderzoek zijn denk ik dan.Ik vroeg het (me af) omdat jij er vrij enthousiast over deed. Afwachten dus maar, maar misschien is een draagbare kunstnier wel een stuk comfortabeler.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Op woensdag 16 december 2009 16:29 schreef Tijgertje. het volgende:
Aandachtshoer.
quote:Op dinsdag 9 augustus 2011 05:33 schreef Len93 het volgende:
Na aanleiding van dit topic heb ik zitten denken, ikzelf heb in 2005 een ongeluk gehad en daarbij veel bloedtransfusies gehad - ik mag bijvoorbeeld geen bloeddonor worden (zie spoiler), mag ik dan nog wel organen doneren? Ik kon het zelf niet vinden online, maar ik nam aan dat ik dat niet meer mag om oa. dezelfde redenen als bloedtransfusies.Sanquin hanteert erg strenge regels, zo mogen homo's bijv. ook absoluut geen bloed doneren. Voor orgaandonatie gelden soepelere regels, heb ik het idee .SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Trots lid van het 👿 Duivelse Viertal 👿
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
quote:Op dinsdag 9 augustus 2011 05:33 schreef Len93 het volgende:
Na aanleiding van dit topic heb ik zitten denken, ikzelf heb in 2005 een ongeluk gehad en daarbij veel bloedtransfusies gehad - ik mag bijvoorbeeld geen bloeddonor worden (zie spoiler), mag ik dan nog wel organen doneren? Ik kon het zelf niet vinden online, maar ik nam aan dat ik dat niet meer mag om oa. dezelfde redenen als bloedtransfusies.Ik denk net als Maanvis hier boven mij, dat het met het organen doneren soepeler is. Wat wel zo is, is dat je met het krijgen van bloedtransfusies, ook antistoffen van die bloeddonors binnenkrijgt.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dat is voor het doneren van sommige organen minder van belang dan bij het doneren van andere organen. Bloedtransusies hebben gehad of zwanger zijn geweest (maakt het lichaam ook antistoffen aan) bijvoorbeeld, kan, als je zelf een nier nodig hebt, afstoting veroorzaken van die nier. Voor het ontvangen van bijvoorbeeld longen is het minder van belang. Longen stoten niet sneller af door antistoffen in je bloed.
Voor het doneren zelf weet ik eigenlijk niet of de "verschijnselen" ook zo zijn...maar ik kan me voorstellen dat het hetzelfde verschijnsel met zich meebrengt. Je zou dit eigenlijk eens aan een arts moeten navragen (die er verstand van heeft!)
+quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:50 schreef dawg het volgende:
...
toen ik tegen het einde liep van dialyse, waren ze al proeven aan het doen met heel veel 'schoon' water gebruik tijdens een dialyse. ik weet niet hoe dat afgelopen is maar wat ik er toen van hoorde boekten ze hele goede resultaten hiermee. mensen spoelden beter afvalstoffen uit en men was niet meer zo ziek na een behandeling. al weet ik niet precies meer hoe het nu ging met al dat water, is alweer even geleden.
verder natuurlijk de draagbare kunstnier. verbetering van de capillairen en het badwater (de spoelvloeistof). wellicht zelfs op den duur een implanteerbare kunstnier.
verder -transplantatiewijs- natuurlijk het voor de gek houden van het immuunsysteem dmv cellen van de donor te implanteren in het beenmerg van de ontvanger, zodat het weefsel niet meer als vreemd gezien wordt. en natuurlijk stamcelonderzoek. ik denk dat dit verreweg de beste methode zal worden. kwestie van tijd.
+quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:57 schreef Disana het volgende:
You're right
Ik vraag me nu af welke dialysemethode ze bij mij toepasten eind vorig jaar. Was dat met veel water, er werd inderdaad wel heel veel gespoeld en ik voelde me erna alleen maar erg moe. Al ging het in het begin niet zo goed, maar ik neem aan dat men tijd nodig heeft om het goed te regelen.
+quote:Op zondag 7 augustus 2011 19:02 schreef dawg het volgende:
ik gok gewoon regulier
je bloedvolume is altijd wel hoog, je hebt pak em beet 5 a 6 liter bloed, wat dus een paar uur circuleert door het systeem -waaronder kunstnier-. dat loopt altijd wel in de 60 of meer liters na 4u op een minimale bloedflow van 250ml/min. geen zin om het even precies uit te rekenen.
maar die techniek met dat water was dat geloof ik echt veel meer. linkje gevonden!
http://www.gezondheid.nl/(...)medischdossierID=249
+quote:Op zondag 7 augustus 2011 19:49 schreef Disana het volgende:
Gelezen Er zijn dus een aantal voordelen boven reguliere dialyse, zoals 25% extra filtering van afvalstoffen en mogelijk minder sterfte, maar ik lees verder niet dat het minder belastend voor patiënten zou zijn? Ik neem bijvoorbeeld aan dat die toch nog vrij vaak gedialyseerd moeten worden, en dat is nou juist een van de belastende factoren, die drie keer per week vier uur.
quote:Op maandag 8 augustus 2011 19:27 schreef dawg het volgende:
ik heb nog wat op internet gezocht, maar ik kan niets concreets vinden, wel studie/onderzoeksgroepen of instituten die onderzoek verrichten naar het verschil in dialysekater.
dus het zal nog in onderzoek zijn denk ik dan.+SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Die HDL-online is inderdaad in de experimentele fase: Er worden patienten met die wijze gedialyseerd, maar dat zijn er maar een paar per deelnemende ziekenhuizen. Hoorde gister dat mijn behandelend ziekenhuis die techniek ook al toepast. Het boekt hele goede resultaten, maar er zijn nog geen geschreven resultaten, omdat het dus nog te experimenteel is. In de praktijk werd het dus beter. De nurse practitioner vertelde me dat ik eerst volgens de reguliere methode zal moeten beginnen, en als pas alle waardes stabiel zijn, mag je de DHL-online proberen.quote:Op maandag 8 augustus 2011 19:43 schreef Disana het volgende:
Ik vroeg het (me af) omdat jij er vrij enthousiast over deed. Afwachten dus maar, maar misschien is een draagbare kunstnier wel een stuk comfortabeler.
Hm...een moord voor patat doen? ...dan krijg je er misschien wel meteen twee geschikte nieren bij! hehe. "Frietje met"!quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:52 schreef Disana het volgende:
Mosterd is ook voor de malsheid, alleen werkt dat bij mij niet Ja die patat, daar zou je toch bijna een moord voor doen.
In het ziekenhuis zag ik de ene keer een i en de andere een y op het zakje staan. Is het belangrijk?
Wat ik ook vreemd vind is dat iemand hier tot twee keer toe beweert dat colitis ulcerosa geen indicatie is en vervolgens een link naar een beschrijving post waar de ziekte wel degelijk staat genoemd. Nou ja, iedereen hier is leek, alleen zijn wij ervaringsdeskundigen
GrapjeIk kreeg een hele zakelijke, standaard mail terug, totaal niet op mijn mail ingaande...quote:Op zondag 7 augustus 2011 19:18 schreef Toverheks het volgende:
wat een nette mail heb je geschreven hoop ook dat je bericht terug krijgt van MPSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.en dank, en ben maar zuinig op die goed werkende nier, want dit is dus niet echt ideaal...Weinig zout innemen en veel water drinken is het devies!quote:Op donderdag 11 augustus 2011 00:00 schreef Mark_Boelen het volgende:
Ga je topic volgen, zelf ook nierpatient, maar beschik gelukkig nog over één goed werkende nier
Ik duim voor je
xJe moet sowieso een tijdje wachten op de uitslag van de bloedgroep als je hebt laten prikken. Mocht Timmmmm gegaan zijn hoop ik dat het meeviel voor 'm. Kusje d'r op Tim!!quote:
Dat is vreemd genoeg niet standaard bepaald. Alleen als je vroeger bijvoorbeeld een bloedtransfusie nodig hebt gehad, anders wordt het niet gechecked...quote:Op donderdag 11 augustus 2011 08:04 schreef Maanvis het volgende:
Ik weet mijn bloedgroep niet eens (vorig jaar wel geprobeerd te doneren maar Sanquin wil mijn bloed niet) maar volgens mij staat dat in bepaalde documentatie nav m'n geboorte nog wel .
Ik heb nog zo'n groen boekje van m'n geboorte, geen idee of dat standaard was (1983) maar mijn zusjes (1985) hebben het ook, en mooi dat onze bloedgroep niet is ingevuld. Jammer, ik ben wel nieuwsgierig.quote:Op donderdag 11 augustus 2011 13:41 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Dat is vreemd genoeg niet standaard bepaald. Alleen als je vroeger bijvoorbeeld een bloedtransfusie nodig hebt gehad, anders wordt het niet gechecked...
ik heb het documentje dat in is gevuld in het ziekenhuis na m'n geboorte net ff bekeken, en het blijkt dat ik B positief (B+) heb .quote:Op donderdag 11 augustus 2011 18:41 schreef Sosha het volgende:
[..]
Ik heb nog zo'n groen boekje van m'n geboorte, geen idee of dat standaard was (1983) maar mijn zusjes (1985) hebben het ook, en mooi dat onze bloedgroep niet is ingevuld. Jammer, ik ben wel nieuwsgierig.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nou, dan moet je wel je best doen: medicijnen tegen afstoting weg kieperen en te weinig vocht drinken misschien? Paar giftige paddo's erboven op en met een beetje doorzetten zal dat zeker niet bijdragen en een goede acceptatie van het lichaam nee.quote:Op donderdag 11 augustus 2011 17:29 schreef Poeke het volgende:
Aangezien TS plus andere users hier ook fungeren als soort van vraagbaak vroeg ik me 2 dingen af:
Zijn er dingen die je kunt doen om je getransplanteerde nier te laten afstoten? Expres, zeg maar (niet dat iemand dat zou willen maar mensen blijven mensen)
Zo ja, mag je dan niet meer op de lijst?
Ik vraag dit omdat ik ooit ergens een verhaal had gelezen over iemand die een nieuwe lever moest ontvangen door alcoholisme (cirose) en die man ging daarna weer opnieuw drinken, waardoor zijn nieuwe lever ook ziek werd. Volgens mij mocht hij toen niet meer getransplanteerd worden. Was wel in USA, dus misschien werkt het hier niet zo...
Nope; ze zouden eerst de shunt aanpassen, maar ik krijg net te horen dat dat pas in september kan. Net de nurse practitioner van de dialyse gesproken en die probeert de ingreep te voorspoedigen. Als vandaag blijkt dat dat niet kan, dan de komende week de eerste dialyse.quote:Op donderdag 11 augustus 2011 14:14 schreef computergirl het volgende:
had je nou je eerste dialiyse al gehad Luna?
quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 12:05 schreef Luna3 het volgende:
Als dit tegenwoordig al voor longen wordt ontdekt, dan kan dat voor nieren toch niet meer zo lang duren?En waarom zijn we ook alweer tegen stamcel technieken en kloon onderzoeken?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Domo Arigato!
Hoe gaan ze dat doen dan, via een lijn?quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 12:19 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Nope; ze zouden eerst de shunt aanpassen, maar ik krijg net te horen dat dat pas in september kan. Net de nurse practitioner van de dialyse gesproken en die probeert de ingreep te voorspoedigen. Als vandaag blijkt dat dat niet kan, dan de komende week de eerste dialyse.
Ik zal 't dan zeker hier vertellen! (dan moet ik m'n ei kwijt!!)
Nou, ik ben voor hoor!! Als je dit soort vernieuwde technieken gaat verbieden, wordt het "ondergronds" toch wel gedaan, en dan wordt het alleen toegankelijk voor rijke mensen en/of criminelen.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 12:42 schreef Black_Ninja het volgende:
En waarom zijn we ook alweer tegen stamcel technieken en kloon onderzoeken?
Nee, via een 'lange lijn' is te infectie-gevaarlijk. De shunt gaat momenteel te snel (2,5 liter bloedflow per minuut) en nu gaan ze om het vat wat te goed ontwikkeld is een bandje strak trekken, zodat er minder bloedflow (nog maar 1 liter/minuut) doorheen kan stromen. Nog even afwachten, maar met een beetje pech moet die ingreep wachten tot begin september, en gaan ze komende week al beginnen met de dialyse. Da's balen, want dan moet ik beginnen met dialyse en dan wordt er straks in mijn arm gesneden en na de ingreep gaan ze dan meteen weer verder met de dialyse...quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 12:51 schreef Disana het volgende:
Hoe gaan ze dat doen dan, via een lijn?
Ben het wel compleet met je eens trouwens. Ik erger me altijd kapot aan die reli freaks die willen besluiten voor andere mensen dat ze niet gezond mogen zijnquote:Op vrijdag 12 augustus 2011 14:15 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Nou, ik ben voor hoor!! Als je dit soort vernieuwde technieken gaat verbieden, wordt het "ondergronds" toch wel gedaan, en dan wordt het alleen toegankelijk voor rijke mensen en/of criminelen.
Als deze vernieuwde technieken religieus gezien niet geaccepteerd worden, dan kan ik alleen maar zeggen dat God "zijn fouten" probeert goed te maken door de mensheid stamceltherapie te laten ontwikkelen.
Voorbeeld: Waarom zou je een kind met een auto-imuunziekte levenslang opsluiten in een steriele tent, als dit kind met een nieuwe genetische techniek gewoon weer buiten kan spelen?!!
Maar da's een heel andere onderwerp voor een heel ander topic misschien.
denk dat het meer is dat de shunt wel bruikbaar is voor dialyse, maar dat de bloedflow slecht is voor het hart gezien het postuur van luna.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 14:19 schreef Disana het volgende:
Ja maar ik begrijp het niet helemaal: de shunt is niet geschikt voor dialyse want de bloodflow is te snel, maar toch gaat er al gedialyseerd worden? Is dat dan niet gevaarlijk, wat bedoel je met 'in mijn arm gesneden'?
Overigens heb ik gedurende 3 maanden twee lijnen gehad voor dialyse, een shunt heb ik nog niet. Dat ging prima tot de lijnen het niet meer trokken, dan werden ze van binnen schoongemaakt of vervangen door eentje aan de andere kant.
Ah, ben benieuwd dan. Van een 1-naalddialyse heb ik niet eerder gehoord.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:30 schreef dawg het volgende:
[..]
denk dat het meer is dat de shunt wel bruikbaar is voor dialyse, maar dat de bloedflow slecht is voor het hart gezien het postuur van luna.
wellicht dat ze -om de shunt te sparen- 1-naaldsdialyse doen totdat de bending gedaan is, dat zou ik me wel kunnen voorstellen. ook omdat ts nog urine produceert waar nog een bepaalde hoeveelheid afvalstoffen inzitten, dus kan ze met 1-naaldsdialyse de gewenste klaring nog wel bereiken. denk ik. correct me if i'm wrong.
van binnen schoongemaakt? hoe moet ik dat zien? flushen met een zoutoplossing ofzo? en hoe ging dat dan met stolling? plus voor de zekerheid: bedoel je 3 maanden onafgebroken?
1-naald is gewoon met 1 naald, en 2 bloedpompen, waarbij pomp 1 bloed uit je lichaam haalt en pomp 2 je bloed weer terug in je lichaam pompt, door dezelfde naald. half zo effectief omdat je niet 1 pomp hebt die gedurende de hele dialyse doorpompt waarbij je 1 naald hebt als uitgang en 1 als ingang.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:41 schreef Disana het volgende:
[..]
Ah, ben benieuwd dan. Van een 1-naalddialyse heb ik niet eerder gehoord.
Die lijn werd als het ware schoongeragd met een nog dunner 'draadje'. Dat voelde trouwens enorm vervelend. Ja, ruim drie maanden drie keer in de week dialyse via een lijn, eerst rechts, toen links. Daarna was dialyse niet meer nodig. Men ging er nog een tijd lang van uit dat mijn nieren misschien weer op zouden knappen.
Ik snap het, dankjewel.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:46 schreef dawg het volgende:
1-naald is gewoon met 1 naald, en 2 bloedpompen, waarbij pomp 1 bloed uit je lichaam haalt en pomp 2 je bloed weer terug in je lichaam pompt, door dezelfde naald. half zo effectief omdat je niet 1 pomp hebt die gedurende de hele dialyse doorpompt waarbij je 1 naald hebt als uitgang en 1 als ingang.
je had een subclavia of iets in die richting? begrijp je verhaal nu beter.
subclavia's lijken me echt enorme ondingen. maar ze worden vrijwel alleen als noodoplossing gebruikt, als iemand acuut moet dialyseren.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:49 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik snap het, dankjewel.
Klopt, subclavia. Alleen had men het in het UMCG uitsluitend over een 'lijn'.
Zo was het bij mij ook, en al die tijd gingen ze ervan uit dat mijn nieren zich wel weer zouden herstellen. Pas toen ik bijna werd ontslagen na 5 maanden, lieten ze een echo voor een shunt maken. Ik had er trouwens geen last van, buiten de dialyse om was het gewoon een ingang zoals je ook ongeveer voor een infuus hebt maar dan op je schouder.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 17:00 schreef dawg het volgende:
subclavia's lijken me echt enorme ondingen. maar ze worden vrijwel alleen als noodoplossing gebruikt, als iemand acuut moet dialyseren.
nee maar toch moet je er voorzichtig mee zijn. directe ingang naar inwendige van je lichaam.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 17:03 schreef Disana het volgende:
[..]
Zo was het bij mij ook, en al die tijd gingen ze ervan uit dat mijn nieren zich wel weer zouden herstellen. Pas toen ik bijna werd ontslagen na 5 maanden, lieten ze een echo voor een shunt maken. Ik had er trouwens geen last van, buiten de dialyse om was het gewoon een ingang zoals je ook ongeveer voor een infuus hebt maar dan op je schouder.
Maar goed, maar afwachten hoe ze het bij Luna gaan aanpakken.
De shunt is al wel geschikt voor dialyse, maar levert cardiobelasting op, omdat ik normaal ongeveer 3 a 4 liter bloed rondpomp per minuut door mijn hart, en er nu via de shunt 2,5 liter bloed direct terug komt op mijn hart...waardoor mijn hart nu vijfeneenhalve a zeseneenhalve liter per minuut bloed moet rondpompen. Ik ben vrij klein, tenger gebouwd en daarbij is het dus een overbelasting voor mijn hart om dat de dialysetijd rond te moeten pompen... Ik heb sinds dat de shunt is aangelegd ook het gevoel dat ik continu de marathon loop en ben zo snel buiten adem daardoor. Voelt gewoon niet goed. Daarbij heb ik er nog veel meer klachten door gekregen, maar dat is nu even niet van belang...quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 14:19 schreef Disana het volgende:
Ja maar ik begrijp het niet helemaal: de shunt is niet geschikt voor dialyse want de bloodflow is te snel, maar toch gaat er al gedialyseerd worden? Is dat dan niet gevaarlijk, wat bedoel je met 'in mijn arm gesneden'?
Overigens heb ik gedurende 3 maanden twee lijnen gehad voor dialyse, een shunt heb ik nog niet. Dat ging prima tot de lijnen het niet meer trokken, dan werden ze van binnen schoongemaakt of vervangen door eentje aan de andere kant.
Meestal zijn dat hele gezonde mensen, die zo denken. Soms ook niet en willen ze zelf geen transplantatie of andere levensrekkende/levensreddende ingreep, maar dat ze om religieuse redenen beslissen om zelf dood te gaan, mogen ze van mij zelf weten...zolang ze dat dan maar niet voor mij of anderen gaan bepalenquote:Op vrijdag 12 augustus 2011 14:28 schreef Black_Ninja het volgende:
Ben het wel compleet met je eens trouwens. Ik erger me altijd kapot aan die reli freaks die willen besluiten voor andere mensen dat ze niet gezond mogen zijn
Bijgelezen? Had je een dagje vrij geplanned Het gaat zo hard hier, kan het zelf af-en-toe niet eens meer bijhouden Leuk dat je zo betrokken bent!!quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:23 schreef Toverheks het volgende:
Luna weer alles bijgelezen en ik blijf je volgen
Wel moedig genoeg om schuingedrukte hier te posten. Ben het uiteraard helemaal met je eens!quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:25 schreef David Letterman het volgende:
Luna, hoop dat er snel een donornier voor je beschikbaar is. Je oproep toont je moed en lef, en niet geschoten is altijd mis.
Mooi om te zien dat er mensen over nadenken om bij leven een nier af te staan. Aan mij heb je helaas niks, ik heb mijn beide nieren hard nodig. Ik weet ook niet of ik het zou kunnen, zo moedig ben ik nou ook weer niet.
Dit topic is het bewijs dat er echt iets moet veranderen aan het systeem van de donorregistratie. Helaas gebruikt de politiek nog steeds enorm veel BS om verandering tegen te houden. Schandalig.
Zou mooi zijn, eerst met 1 naald, maar daar heb ik ze niet over horen praten. Ja, wel over horen praten, maar niet dat dat van toepassing is op mij. Ik ga het aankaarten, sowieso!quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:30 schreef dawg het volgende:
denk dat het meer is dat de shunt wel bruikbaar is voor dialyse, maar dat de bloedflow slecht is voor het hart gezien het postuur van luna.
wellicht dat ze -om de shunt te sparen- 1-naaldsdialyse doen totdat de bending gedaan is, dat zou ik me wel kunnen voorstellen. ook omdat ts nog urine produceert waar nog een bepaalde hoeveelheid afvalstoffen inzitten, dus kan ze met 1-naaldsdialyse de gewenste klaring nog wel bereiken. denk ik. correct me if i'm wrong.
van binnen schoongemaakt? hoe moet ik dat zien? flushen met een zoutoplossing ofzo? en hoe ging dat dan met stolling? plus voor de zekerheid: bedoel je 3 maanden onafgebroken?
Maar je dialyseert momenteel toch niet meer? Kan ik er dan vanuit gaan dat het toch een beetje opgeknapt is?quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:41 schreef Disana het volgende:
Ah, ben benieuwd dan. Van een 1-naalddialyse heb ik niet eerder gehoord.
Die lijn werd als het ware schoongeragd met een nog dunner 'draadje'. Dat voelde trouwens enorm vervelend. Ja, ruim drie maanden drie keer in de week dialyse via een lijn, eerst rechts, toen links. Daarna was dialyse niet meer nodig. Men ging er nog een tijd lang van uit dat mijn nieren misschien weer op zouden knappen.
Half zo effectief of doen ze dat dan dubbel zo lang? Of kan dat niet?quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:46 schreef dawg het volgende:
1-naald is gewoon met 1 naald, en 2 bloedpompen, waarbij pomp 1 bloed uit je lichaam haalt en pomp 2 je bloed weer terug in je lichaam pompt, door dezelfde naald. half zo effectief omdat je niet 1 pomp hebt die gedurende de hele dialyse doorpompt waarbij je 1 naald hebt als uitgang en 1 als ingang.
je had een subclavia of iets in die richting? begrijp je verhaal nu beter.
...met een Gronings accent kan een "subclavia" ook klinken als een nare geslachtsziekte!! Haha! Geen wonder dat ze het uitsluitend over "een lijn" hadden!!quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:49 schreef Disana het volgende:
Ik snap het, dankjewel.
Klopt, subclavia. Alleen had men het in het UMCG uitsluitend over een 'lijn'.
+quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 17:00 schreef dawg het volgende:
subclavia's lijken me echt enorme ondingen. maar ze worden vrijwel alleen als noodoplossing gebruikt, als iemand acuut moet dialyseren.
Dus je dialyseert nog wel, maar inmiddels via een shunt? Praat me even bij...ik ben bang dat ik mensen door elkaar haal inmiddels...sorry.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 17:03 schreef Disana het volgende:
Zo was het bij mij ook, en al die tijd gingen ze ervan uit dat mijn nieren zich wel weer zouden herstellen. Pas toen ik bijna werd ontslagen na 5 maanden, lieten ze een echo voor een shunt maken. Ik had er trouwens geen last van, buiten de dialyse om was het gewoon een ingang zoals je ook ongeveer voor een infuus hebt maar dan op je schouder.
Maar goed, maar afwachten hoe ze het bij Luna gaan aanpakken.
Openverbinding met een slagader zelfs. Infectie-risico numero uno...quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 17:11 schreef dawg het volgende:
nee maar toch moet je er voorzichtig mee zijn. directe ingang naar inwendige van je lichaam.
Aha.quote:Op zondag 14 augustus 2011 15:38 schreef dawg het volgende:
half zo effectief omdat de naald dus de helft van de tijd bloed uit je lichaam pompt, en de andere helft van de tijd weer terug je lichaam in. dialyseduur verandert niet.
Ja, lief, dat hoop ik natuurlijk ook. Komende week meer erover...quote:Op
zondag 14 augustus 2011 15:44 schreef Cat22 het volgende:
Balen dat de operatie niet eerder kan Luna! Heel veel sterkte en succes bij je eerste dialyse. Hopelijk valt het je niet te zwaar.
Oh, dat is vast veel eerder dan je dacht. Maar het komt wel goed joh Neem je een boek mee of hangt er een tv boven je bed?quote:
veel sterkte morgen. en vraag om een ervaren prikker.quote:
quote:
quote:
quote:
(beste vriend alias 'laptop' gaat mee. En er mag iemand mee de eerste keer. Aangezien mijn vriendje ooit een keer eerder onderuit is gegaan in een ziekenhuis, (och goschie) lijkt het me verstandig om dat aanbod even over te slaan, aangezien ik het belangrijk vind dat ze in het ziekenhuis even al hun aandacht aan mijn arm kunnen besteden ... Ik ga er dus alleen naar toe en mag beste vriendin altijd bellen als ik het even niet trek, dan komt ze meteen! En mijn vriend mag ik natuurlijk ook gewoon bellen, dan komt ie ook meteen hoor. Maar hoop eigenlijk gewoon dat ik het wel trek en dat ik wat achter mijn laptop kan werken...)quote:Op dinsdag 16 augustus 2011 13:26 schreef Disana het volgende:
Oh, dat is vast veel eerder dan je dacht. Maar het komt wel goed joh Neem je een boek mee of hangt er een tv boven je bed?
(goeie tip, mag hopen dat ze geen tweedejaars studentje verpleegkunde ofzo op me afvuren!)quote:Op dinsdag 16 augustus 2011 15:42 schreef dawg het volgende:
veel sterkte morgen. en vraag om een ervaren prikker.
quote:Op dinsdag 16 augustus 2011 17:25 schreef David Letterman het volgende:
Veel succes en sterkte morgen
Marion, wat geweldig dat je dit hier post! Thanks!quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:19 schreef marion4 het volgende:
Ik heb vanavond met belangstelling dit onderwerp gelezen op jullie forum.Vorig jaar heb ik een nier afgestaan aan een onbekende nierpatient in een cross-over programma, met als resultaat dat er twee nierpatienten geen dialyse meer nodig hebben.
Reden? Gewoon iemand een kans geven op een beter leven. Impact voor mijzelf? Wat reistijd en onderzoeken, 2-3 dagen ziekenhuisopname. In vergelijking met wat Luna en andere nierpatienten moeten meemaken, in mijn ogen minimaal en tijdelijk.
Nu een jaar later ben ik eigenlijk vergeten wat er gebeurt is en ik hoop dat het goed gaat de donor die mijn nier gekregen heb.
Zelf merk ik geen verschil in leven met 1 of 2 nieren.
Wat ik tijdens de voorbereiding in de operatie gemerkt heb is dat hoewel iedereen weet dat er donornieren te kort zijn, veel mensen in mijn omgeving eigenlijk nooit nagedacht hebben over de mogelijkheid om een nier af te staan. Ik denk dat er best mensen zijn die een nier willen afstaan, maar hoe zet je iedereen aan het nadenken. In feite hoeft maar een heel klein percentage van de Nederlandse bevolking een nier af te staan om de wachtlijst weg te werken.
In de argumentatie op dit form hebt ik regelmatig gelezen: die tweede nier is je reserve onderdeel en als je iets krijgt dan......
Ik begrijp dat dit aangevoerd wordt, maar is het echt een inhoudelijk argument?
Wat is het risico en hoe staat dat in verhouding tot andere risico's die mensn nemen tijdens hun leven?
Ik zit me suf te denken hoe dit onderwerp meer impact zou kunnen krijgen. Zodat het discussie wordt op een meer landelijk niveau dan dit forum.
Na de BNN Donorshow sprak iedereen erover en daarna.....
Ik wens Luna heel veel succes en sterkte. Ik vind dat je een geweldig relativeringsvermogen hebt en een donornier is je zo van harte gegund!
Helaas heb ik er maar een meer,maar ik zou het zo weer doen......
Ook dat nog ja, dus zo 'reserve' is die tweede nier vaak niet eens. Maar sinds juli dit jaar krijgt iedereen die ooit een nier gedoneerd heeft voorrang op de wachtlijst als je zelf iets aan je ene nier zou krijgen. Een prima regeling!quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:22 schreef DABAMaster het volgende:
@marion4: En als je eenmaal iets aan je nieren mankeert, is het vaak allebei en ben je toch zuur.
Marion, als je in je omgeving nog iemand enthousiast kan maken voor het doneren bij leven, dan mag je ze altijd doorverwijzen naar dit topic!quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:31 schreef marion4 het volgende:
Dat is inderdaad het geval, zo wat is de werkelijke waarde van een zg "reservenier"?
Lief. En sowieso lief dat je een FOK!-profiel hebt aangemaakt om hier je positieve ervaringen te kunnen delen!!!quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:39 schreef marion4 het volgende:
Marion, als je in je omgeving nog iemand enthousiast kan maken voor het doneren bij leven, dan mag je ze altijd doorverwijzen naar dit topic!
zal ik zeker doen!
hey thanks voor het registreren. ik heb een vraag: heb je nu gewoon een litteken in je zij oid? Of hoe halen ze hem er eigenlijk uit?quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:19 schreef marion4 het volgende:
Ik heb vanavond met belangstelling dit onderwerp gelezen op jullie forum.Vorig jaar heb ik een nier afgestaan aan een onbekende nierpatient in een cross-over programma, met als resultaat dat er twee nierpatienten geen dialyse meer nodig hebben.
Reden? Gewoon iemand een kans geven op een beter leven. Impact voor mijzelf? Wat reistijd en onderzoeken, 2-3 dagen ziekenhuisopname. In vergelijking met wat Luna en andere nierpatienten moeten meemaken, in mijn ogen minimaal en tijdelijk.
Nu een jaar later ben ik eigenlijk vergeten wat er gebeurt is en ik hoop dat het goed gaat de donor die mijn nier gekregen heb.
Zelf merk ik geen verschil in leven met 1 of 2 nieren.
Wat ik tijdens de voorbereiding in de operatie gemerkt heb is dat hoewel iedereen weet dat er donornieren te kort zijn, veel mensen in mijn omgeving eigenlijk nooit nagedacht hebben over de mogelijkheid om een nier af te staan. Ik denk dat er best mensen zijn die een nier willen afstaan, maar hoe zet je iedereen aan het nadenken. In feite hoeft maar een heel klein percentage van de Nederlandse bevolking een nier af te staan om de wachtlijst weg te werken.
In de argumentatie op dit form hebt ik regelmatig gelezen: die tweede nier is je reserve onderdeel en als je iets krijgt dan......
Ik begrijp dat dit aangevoerd wordt, maar is het echt een inhoudelijk argument?
Wat is het risico en hoe staat dat in verhouding tot andere risico's die mensn nemen tijdens hun leven?
Ik zit me suf te denken hoe dit onderwerp meer impact zou kunnen krijgen. Zodat het discussie wordt op een meer landelijk niveau dan dit forum.
Na de BNN Donorshow sprak iedereen erover en daarna.....
Ik wens Luna heel veel succes en sterkte. Ik vind dat je een geweldig relativeringsvermogen hebt en een donornier is je zo van harte gegund!
Helaas heb ik er maar een meer,maar ik zou het zo weer doen......
+quote:
Dank!quote:
Ik zag dit net staan, al weet ik niet of dat in Nederland al gedaan wordt:quote:Op woensdag 17 augustus 2011 01:10 schreef Maanvis het volgende:
hey thanks voor het registreren. ik heb een vraag: heb je nu gewoon een litteken in je zij oid? Of hoe halen ze hem er eigenlijk uit?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Het hele artikel op http://knol.google.com/k/(...)lant/sqwzvmfemxpe/3#Zeker goed ja. Ik ga zo m'n laptop inpakken...moet om twee uur.quote:Op woensdag 17 augustus 2011 11:51 schreef Cat22 het volgende:
Succes vandaag Luna!
En Marion, wat goed dat je de stap hebt gezet en wat fijn dat je hier jouw beleving komt posten! Ik ben wel benieuwd naar hoe jij ertoe gekomen bent te doneren. Kende je iemand in je omgeving met nierfalen die met cross-over wel te helpen was of heb je een anonieme donatie gedaan?
Dank voor jullie steun!!
Ik weet niet zeker of er bij donatie een andere procedure gevolgd wordt maar mijn nier is in 2004 er uit gehaald dmv een laparoscopische operatie dus ik heb aan de linkerkant van mijn buik 3 kleine sneetjes er aan over gehouden.quote:Op woensdag 17 augustus 2011 01:10 schreef Maanvis het volgende:
[..]
hey thanks voor het registreren. ik heb een vraag: heb je nu gewoon een litteken in je zij oid? Of hoe halen ze hem er eigenlijk uit?
Ah lekker, je kunt dus gewoon een beetje surfen en Fokken in die vier (toch?) lange uren.quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:15 schreef Luna3 het volgende:
(beste vriend alias 'laptop' gaat mee. En er mag iemand mee de eerste keer. Aangezien mijn vriendje ooit een keer eerder onderuit is gegaan in een ziekenhuis, (och goschie) lijkt het me verstandig om dat aanbod even over te slaan, aangezien ik het belangrijk vind dat ze in het ziekenhuis even al hun aandacht aan mijn arm kunnen besteden ... Ik ga er dus alleen naar toe en mag beste vriendin altijd bellen als ik het even niet trek, dan komt ze meteen! En mijn vriend mag ik natuurlijk ook gewoon bellen, dan komt ie ook meteen hoor. Maar hoop eigenlijk gewoon dat ik het wel trek en dat ik wat achter mijn laptop kan werken...)
merk je niet. iets wat normale nieren constant 24u per dag doen gebeurt bij dialyse 2 a 3x per week in 4u tijd. je voelt je dus vaak juist verrotter na dialyse. tussen dialyses door veelal kouder en vermoeider.quote:Op donderdag 18 augustus 2011 08:46 schreef computergirl het volgende:
nou fijn dat het dialyseren zelf in ieder geval meeviel!
voel je je nou al lekkerder omdat de afvalstoffen uit je lijf zijn, of merk je daar niet zo veel van?
nou mijn gedachtegang was dat je in de periode voor de eerste dialyse ondanks een dieet toch meer afvalstoffen (en minder eiwitten?) in je lijf hebt dan gezonde personen.quote:Op donderdag 18 augustus 2011 17:37 schreef dawg het volgende:
merk je niet. iets wat normale nieren constant 24u per dag doen gebeurt bij dialyse 2 a 3x per week in 4u tijd. je voelt je dus vaak juist verrotter na dialyse. tussen dialyses door veelal kouder en vermoeider.
Nee, ik was vooral moe en duizelig naderhand, voelde me de dag daarna ook niet beter dan de dag ervoor. Maar ik vond dat ik nog best "goed" was met een functie van 11 %. Mijn conditie was nihil, maar ik had nog geen jeuk, of vergiftegingsverschijnselen, en ook de artsen en verpleging vonden dat ik nog veel kon en deed met die functie. Ze wilden alleen al beginnen, omdat mijn zuren gingen oplopen, en als je langer wacht dan gaan je longen zuren uitademen, omdat je nieren het niet meer uitplassen. Je gaat dan hyperventileren om die zuren kwijt te raken, en dat deed ik ook nog niet. Wel waren ze bang dat dat binnenkort zou gaan gebeuren, en om het dan met dialyse weer terug te dringen is heel moeilijk. Het was dus een beter "voorkomen dan genezen" kwestie.quote:Op donderdag 18 augustus 2011 08:46 schreef computergirl het volgende:
nou fijn dat het dialyseren zelf in ieder geval meeviel!
voel je je nou al lekkerder omdat de afvalstoffen uit je lijf zijn, of merk je daar niet zo veel van?
Mijn brein heeft zich nog niet ingesteld, haha. Helaas. Heb zelfs gedroomd dat ik van te voren de verdovingscreme vergeten was te smeren. Toen ik wakker werd dus maar meteen m'n wekker gezet voor straks...je weet nooit met mij!quote:Op donderdag 18 augustus 2011 12:19 schreef Disana het volgende:
Luna, je hebt het gered
Wie weet was die pijn maar eenmalig en heeft je brein zich er morgen op ingesteld.
Arm was de volgende dag nog erg gevoelig, maar ik kon er wel weer een glas cola mee optillen (de eerste levensbehoeft hier) dus dat viel mee!! Vanavond meteen erna naar bed...lekker!quote:Op donderdag 18 augustus 2011 12:45 schreef Cat22 het volgende:
Balen dat de verwijdering van de naalden zo'n pijn deed Luna. Hopelijk voel je je nu wel wat fitter en krijg je je arm snel weer terug.
Die avonddialyse lijkt me wel 'fijn', inderdaad daarna meteen naar bed en je hebt hopelijk wat aan je volgende dag.
Dank weer voor de bijval dawg Ik had het trouwens tijdens de dialyse IJSKOUD!!! Echt klappertanden, zo erg. Bleek dat ze je bloed 36 graden maken...want dan zetten je bloedvaten niet uit, en voorkom je dus bloeddrukdaling...jippie. Wist ik niet!!quote:Op donderdag 18 augustus 2011 17:37 schreef dawg het volgende:
merk je niet. iets wat normale nieren constant 24u per dag doen gebeurt bij dialyse 2 a 3x per week in 4u tijd. je voelt je dus vaak juist verrotter na dialyse. tussen dialyses door veelal kouder en vermoeider.
ook heb je een aantal dieten om te zorgen dat je afvalstoffen in je bloed zich niet teveel te snel ophopen.
Misschien omdat je bloed weer 1 graad warmer moet worden en opwarmen kost ook nog eens energie, wat ook weer koud kan maken... Ik beredeneer maar wat hoor.quote:Op vrijdag 19 augustus 2011 09:14 schreef computergirl het volgende:
nou mijn gedachtegang was dat je in de periode voor de eerste dialyse ondanks een dieet toch meer afvalstoffen (en minder eiwitten?) in je lijf hebt dan gezonde personen.
De vermoeidheid kan ik me trouwens wel iets bij voorstellen, maar waarom kouder?
je weet al heel lang dat je nieren het niet goed doen toch? Hoe is dan de diagnose gesteld als je je nog relatief zo goed voelt?quote:Op vrijdag 19 augustus 2011 14:14 schreef Luna3 het volgende:
. Maar ik vond dat ik nog best "goed" was met een functie van 11 %. Mijn conditie was nihil, maar ik had nog geen jeuk, of vergiftegingsverschijnselen, en ook de artsen en verpleging vonden dat ik nog veel kon en deed met die functie. Ze wilden alleen al beginnen, omdat mijn zuren gingen oplopen, en als je langer wacht dan gaan je longen zuren uitademen, omdat je nieren het niet meer uitplassen.
Ja klopt, al drieeneenhalf jaar ofzo. Ik kreeg hoofdpijn, werd blauwig bij inspanning en bleek dat ik bloedarmoede en een hoge bloeddruk had. Toen zijn waardes geprikt en is de urine getest. Met die uitslagen kwam ik in de pre-dialyse-fase, die toch nog bijna vier jaar geduurd heeft (terwijl de arts had gezegd dat het al heel slecht was.) Ik ben in die fase van bijna vier jaar van een klaring van 20 ml per minuut heel langzaam afgezakt naar 11 ml per minuut zuiveren, (normaalgesproken moet dat ongeveer 100 ml per minuut zijn) maar in die documentaire van die operazangeres en die theaterman, lag die theaterman met een klaring van 20 ml al hele dagen op bed, en kon hij bijna de trap niet op.quote:Op vrijdag 19 augustus 2011 15:43 schreef computergirl het volgende:
je weet al heel lang dat je nieren het niet goed doen toch? Hoe is dan de diagnose gesteld als je je nog relatief zo goed voelt?
(of had je dat al verteld - slecht geheugen)
Bedankt voor je verslag, blijf vooral vertellen hoe het gaat, wat je allemaal moet (laten) doen. Het klinkt misschien onaardig, maar ik had werkelijk geen idee van wat voor ellende een nierpatiënt doormaakt. Ik heb duidelijk geen nierproblemen in de familie en niet in de vrienden/kennissenkring.quote:Op woensdag 17 augustus 2011 23:47 schreef Luna3 het volgende:
<knip>
Vrijdag de tweede, die gaat in de avond plaatsvinden, waardoor ik rond twaalf uur thuis kom en meteen m'n bed in kan crashen, dus hoop dat ik dan de volgende dag gewoon weer fit ben.
Jullie lezen 't wel.
Luna
het is ook vaker (naar ik begrepen heb dan) dat iemand voor dialyse een conditie heeft die bijna nooit meer helemaal terugkomt na transplantatie. dialyse is erg zwaar voor het lichaam, vooral omdat je het vaak jarenlang moet doen. daarbij krijg je veel medicijnen, en tijdens de gehele periode is je lichaam eigenlijk vervuild.quote:Op vrijdag 19 augustus 2011 15:56 schreef Luna3 het volgende:
Schijnt dat jongere mensen vaak snel wennen aan nierfunctieverlies en dus langer door kunnen gaan op hun reserves. Met de medicijnen die ik kreeg hield ik het allemaal wel goed uit. Bloeddrukverlagers, kaliumbinders, fosfaatbinders en ijzerpreparaat. En epo spuiten.
het is moeilijker om iemand 'schoon te krijgen' dan 'schoon te houden', om het zo even te zeggen.quote:Zonder dat en een zoutarm dieet ging het ook helemaal niet hoor, maar met wel, en voel ik me dus ook eigenlijk nog te goed voor dialyse... Maar ja, als voorkomen beter is dan genezen, dan geloof ik dat graag.
ik heb nooit een dikke kop of enkels gehad. maar ik kwam ook nooit meer dan pakweg 2,5 kilo aan tussen de dialyses.quote:Wel heb ik het zolang mogelijk uit willen stellen, omdat je nieren "lui" worden met dialyseren, en ik dus ook op een gegeven moment zal stoppen met plassen... Da's balen, want ik plas nu nog wat ik drink. (ongeveer twee liter in 24 uur) en daarom houd ik dus ook nog geen vocht vast.
Als m'n nieren dadelijk "lui" worden, zal dat afnemen en stoppen, waardoor ik tussen de dialyses door vocht ga ophopen. (in enkels bijvoorbeeld en ik dikke kop!) Bleuh...
Maar ja, m'n quote was "niet zeiken, maar plassen" heh, dus plas ik liever gewoon nog even lekker door
Nou ik wel Echt alles was opgezet tot in mijn vingers toe. En toen begon mijn huid op die van een vis te lijken, en verging ik ook nog eens van de jeuk. Ja, het heeft best even geduurd voor ze de dialyse goed geregeld hadden.quote:Op zaterdag 20 augustus 2011 17:16 schreef dawg het volgende:
ik heb nooit een dikke kop of enkels gehad.
Altijd goed!! Fijn te horen dat dit topic donoren oplevert!quote:Op zaterdag 20 augustus 2011 21:57 schreef Deksel14 het volgende:
Ik weet dat het je niet direct helpt, maar ik heb naar aanleiding van dit topic wel even mijn keuze vast laten leggen. (Natuurlijk dat ik donor zijn geen probleem vind)
Misschien een mooie gedachte, in ieder geval veel sterkte en succes!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken.quote:Op maandag 22 augustus 2011 06:46 schreef Ordos20 het volgende:
Ik heb dit topic op mijn gemak eens doorgelezen afgelopen weekend. Hoewel ik helemaal niks tegen het bij leven afstaan van nieren enzo ben (heck, ik ben al bloeddonor, wat kan ik nog meer doneren ) voelt het anoniem afgeven van een orgaan zo...... raar. Om eerlijk te zijn bewaar ik niet iets voor een familielid ofzo. Er loopt niks, en je kunt er toch niet op anticiperen (en in de hele lijn die ik ken heb ik nog niemand gezien met nierproblemen, uitgezonderd een oom van mij, maar die kreeg dat als gevolg van diabetes).
Echter, voor mijn gevoel zou ik liever de ontvanger goed willen kennen en daar een band mee opgebouwd willen hebben voordat ik de stap zou zetten.
quote:Op maandag 22 augustus 2011 14:08 schreef Luna3 het volgende:
[..]
...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken.
quote:Op zaterdag 20 augustus 2011 22:21 schreef Yoewie het volgende:
Als je een nieuwe nier hebt, ben dan je dan weer gezond en van al je klachten af?
Wat mooi. Ik hoop dat je hem kunt helpen wanneer het nodig zal zijn.quote:Op maandag 22 augustus 2011 16:28 schreef Reemy het volgende:
2: Mijn broer is twee maanden geleden opgenomen in het ziekenhuis met nierproblemen. Hij is 24 en heeft nog maar 40% van z'n totale nierfunctionaliteit over. Dit is nu nog wel genoeg, maar het is lastig te voorspellen hoe dit zal lopen. Toen hij werd opgenomen zei ik uiteraard direct dat hij m'n nier wel mocht hebben als dit nodig zou zijn!
dat ligt er nogal aan. hoe de rest van je lichamelijke gesteldheid is, of je gedialyseerd hebt, hoelang dan, welke medicijnen je hebt, hoeveelste transplantatie het is, etc etc.quote:
quote:Op maandag 22 augustus 2011 17:57 schreef dawg het volgende:
[..]
dat ligt er nogal aan. hoe de rest van je lichamelijke gesteldheid is, of je gedialyseerd hebt, hoelang dan, welke medicijnen je hebt, hoeveelste transplantatie het is, etc etc.
quote:maar die kans is er dus wel?
quote:Op maandag 22 augustus 2011 14:08 schreef Luna3 het volgende:
[..]
...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken.
Als de nieuwe nier aanslaat, ga je je sowieso een stuk beter voelen als tijdens de dialyse-periode!quote:
Dank je. Over punt 1. De mensen die serieus over een nier doneren nadenken, die kunnen mij pm-en en als ze echt serieus zijn, leren ze me toch wel kennen. Ik neem aan dat ze in dat geval ook af willen spreken, en dat is geweldig dan. Maar ik heb niet echt zin om me helemaal (zo ver mogelijk) bloot te geven op dit topic. Ik heb al een foto gepost en ik denk als iemand alles zou nalezen, men al een behoorlijk beeld kan vormen over hoe ik in elkaar steek. Ik heb een vrij beroep en omdat ik geen opdrachten wil binnen halen met 'mijn prive/levensverhaal' wil ik dat dan ook gescheiden houden, vandaar. Dan kan ik beter een blog openen vind ik. Maar ik snap natuurlijk wat je bedoelt.quote:Op maandag 22 augustus 2011 16:28 schreef Reemy het volgende:
Knap van je dat dit topic opent! Ik hoop dat je zoektocht wat oplevert. Ik moet zeggen dat dit topic me wel aan het denken heeft gezet. Er zijn twee dingen die ik lastig vind, te weten:
1: Ik denk dat veel mensen, ik dus ook, het lastig vinden om aan een onbekende te doneren. Wellicht kun je wat meer over jezelf vertellen? Uiteraard snap ik ook wel dat je dan nog steeds een onbekende voor iedereen bent, maar wellicht helpt dit om de afstand tussen jou en de topic lezers wat te verkleinen? Misschien ben ik de enige die zo denkt hoor en is dit grote onzin, maar toch.
2: Mijn broer is twee maanden geleden opgenomen in het ziekenhuis met nierproblemen. Hij is 24 en heeft nog maar 40% van z'n totale nierfunctionaliteit over. Dit is nu nog wel genoeg, maar het is lastig te voorspellen hoe dit zal lopen. Toen hij werd opgenomen zei ik uiteraard direct dat hij m'n nier wel mocht hebben als dit nodig zou zijn! Mede hierdoor vind ik het lastig, maar desalniettemin zal ik het zeker in m'n gedachten houden en hier eens met wat mensen over praten en kijken wat zij hiervan vinden.
Sterkte!
Da's precies mijn match! (serieus, geen grap dit keer) Volgens mij is alles gangbaar, behalve AB, da's zeldzaam. De resusfactor (positief of negatief) maakt niets uit bij organen doneren.quote:Op maandag 22 augustus 2011 20:28 schreef Ordos20 het volgende:
Even algemeen:
Nu ben ik in het bezit van de bloedgroep A+. Ik weet niet hoe universeel zoiets is?
Ja maar als jij van één ouder een A hebt gehad en van de andere ouder een 0, dan kan je die 0 aan je zoontje doorgegeven hebben. Als hij dan van zijn moeder ook een 0 heeft gekregen heeft hij dus bloedgroep 0. Juist doordat A dominant is, hoef je dus niet twee Atjes te hebben maar kan je ook een 0 en een A hebben en dan alsnog bloedgroep A hebben.quote:Op dinsdag 23 augustus 2011 07:18 schreef Ordos20 het volgende:
Even naar aanleiding van je systeem zoals bovenstaand, ben ik op zoek geweest naar Bloedgroepen op Wikipedia. En daar kwam ik iets interessants tegen. Hoewel ik A heb, (en mijn ouders ook beide A hadden) heeft mijn zoontje 0. Vaaaag, speciaal gelet op het feit dat A dominant is!
zoals lunatje al zei, tuurlijk is het stukken beter dan dialyse. maar ik denk dat je de meeste kans hebt op volledig herstel van je conditie als je nog niet gedialyseerd hebt.quote:
quote:Op dinsdag 23 augustus 2011 15:27 schreef dawg het volgende:
ik heb beide meegemaakt, een transplantatie nog voordat ik ooit had gedialyseerd, en een na 5,5 jaar dialyse. mijn conditie nu is lang niet meer wat het geweest is.
quote:maar je klachten zijn wel weg daarna?
ik denk dat het maar heel zelden voorkomt dat iemand's klachten helemaal verdwenen zijn na transplantatie. overigens komen er dan meestal toch wel nieuwe klachten door bijv de zware medicatie die je tegen afstoting moet slikken.quote:
Goed dat je eraan gedacht hebt! Dat dit topic mensen bewust maakt is al de halve winst. En dat mensen hierdoor misschien al wel een donorformulier in gaan vullen voor na hun dood is al een hele grote winst! Ik red me wel. (hoop ik tenminste)quote:Op dinsdag 23 augustus 2011 15:53 schreef Madame_Paon het volgende:
*volgt topic*
Ik heb er al meerdere keren aan gedacht om nierdonor te worden, maar ik gebruik medicatie en ben psychisch absoluut niet in balans, dus ik ben geen geschikte donor ....
En ik weet m'n bloedgroep niet.
Dus ik kan helaas niet helpen ..........
Je nierfunctie wordt weer nagenoeg normaal met een nieuwe nier, dus de klachten die bij nierfalen om de hoek komen kijken, zijn weg ja. En je kan weer normaal eten en je gaat weer gewoon plassen, dus ben je ook van vochtbeperking af dan. (je moet juist veel gaan drinken als je een nieuwe nier krijgt) Ik heb momenteel nog geen vochtbeperking, waar ik heel blij mee ben...hoop dat ik het lang kan uitstellen!!quote:
Ach, da's niks*, en dat neemt na verloop van tijd ook wel weer af.quote:Op woensdag 24 augustus 2011 14:26 schreef dawg het volgende:
ik denk dat het maar heel zelden voorkomt dat iemand's klachten helemaal verdwenen waren na transplantatie. overigens komen er dan meestal toch wel nieuwe klachten door bijv de zware medicatie die je tegen afstoting moet slikken.
ja, vooruit danquote:Op woensdag 24 augustus 2011 14:28 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Ach, da's niks*, en dat neemt na verloop van tijd ook wel weer af.
*niks vergeleken met de nierfalen-klachten dan!!
Ja toch, of wilde jij liever weer gaan dialyseren en stoppen met de afstotingsshit? (Trouwens, mag ik dan je niertje hebben?)quote:
haha, oppertunistje!quote:Op woensdag 24 augustus 2011 14:32 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Ja toch, of wilde jij liever weer gaan dialyseren en stoppen met de afstotingsshit? (Trouwens, mag ik dan je niertje hebben?)
Hihi!!quote:Op woensdag 24 augustus 2011 14:35 schreef dawg het volgende:
[..]
haha, oppertunistje!
maar ik vond dialyse niet heel erg idd. niet de zorgen van "hoelang zou hij het nog doen?" etc.
Ik wilde de linkjes in de OP erbij zetten, maar krijg om de een-of-andere reden de openings-post niet meer aangpast...moderator; SOSquote:Op woensdag 24 augustus 2011 15:07 schreef Bastard het volgende:
Goed topic om iedereen aan de donorregistratie te krijgen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Mee eens zijnde...quote:Op woensdag 24 augustus 2011 15:07 schreef Bastard het volgende:
Goed topic om iedereen aan de donorregistratie te krijgen.
Ach gosch, kleine hummeltje. Toch zou ik liever geld laten steken in het onderzoek naar stamceltherapie of een implantaat kunstnier; zo'n draagbaar ding lijkt me niks eerlijk gezegd...quote:Op woensdag 24 augustus 2011 16:09 schreef Disana het volgende:
Die reclame voor de Nierstichting is weer terug, waarin ze om donaties voor de draagbare kunstnier vragen. Op hun site zeggen ze dat deze nier dichterbij komt. Echter
De ontwikkeling van een implanteerbare kunstnier - die binnen het lichaam voortdurend alle functies van een gezonde nier nabootst - is dan ook de ultieme droom van de Nierstichting. Maar zo’n traject is complex én neemt vele jaren in beslag.
Dus eerst maar streven naar een draagbare. Daarvoor geven ze geen prognose. Maar wel een aardig filmpje:
De prognose is dat deze kunstnier er over tien jaar is. Dat is nog ver weg.
Van die implantaatnier zeggen ze dat die nog veel verder weg is helaas. En nee, ik zie mezelf ook nog niet comfortabel door het leven gaan met een apparaat in mijn zij van ettelijke kilo's. Maar als dat je leven verlengt, tja.quote:Op woensdag 24 augustus 2011 16:27 schreef Luna3 het volgende:
Ach gosch, kleine hummeltje. Toch zou ik liever geld laten steken in het onderzoek naar stamceltherapie of een implantaat kunstnier; zo'n draagbaar ding lijkt me niks eerlijk gezegd...
Hoop dat ze over tien jaar mijn eigen niertje kunnen klonen!!
Nee heh, gewoon een leeggestripte varkensnier met mijn DNA d'roverheen gelegd...beter!quote:Op woensdag 24 augustus 2011 16:37 schreef Disana het volgende:
Van die implantaatnier zeggen ze dat die nog veel verder weg is helaas. En nee, ik zie mezelf ook nog niet comfortabel door het leven gaan met een apparaat in mijn zij van ettelijke kilo's. Maar als dat je leven verlengt, tja.
ik denk dat stamcel gebruik beter en sneller is, ook gezien de ethische bezwaren bij klonen. deze zijn denk ik iets groter dan bij stamcellen/embryonale stamcellen.quote:Op woensdag 24 augustus 2011 16:27 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Ach gosch, kleine hummeltje. Toch zou ik liever geld laten steken in het onderzoek naar stamceltherapie of een implantaat kunstnier; zo'n draagbaar ding lijkt me niks eerlijk gezegd...
Hoop dat ze over tien jaar mijn eigen niertje kunnen klonen!!
Bedoel ik; da's toch ook klonen...een Lunastamcel uit laten groeien tot een Luna-nier? Oke, zand erover..je hebt gelijk...quote:Op woensdag 24 augustus 2011 17:30 schreef dawg het volgende:
[..]
ik denk dat stamcel gebruik beter en sneller is, ook gezien de ethische bezwaren bij klonen. deze zijn denk ik iets groter dan bij stamcellen/embryonale stamcellen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
(Nog) niet, maar naar aanleiding van dit topic wel weer eens over nagedacht.quote:Op maandag 22 augustus 2011 16:42 schreef De_Kardinaal het volgende:
Ik mag niets doneren, zelfs geen bloed. Ik heb nog een grote schuld bij de bloedbank.
Zijn hier eigenlijk mensen die beenmerg-donor zijn?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Tot daar!
[ Bericht 19% gewijzigd door Luna3 op 24-08-2011 17:59:20 ]
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |