Tim, te gek! Ben heel benieuwd wat 'ie zegt en wat eruit komt.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:07 schreef timmmmm het volgende:
Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:11 schreef Disana het volgende:
Hoe kan de bereidingswijze, uitgezonderd zoutgebruik, nu van invloed op je dieet zijnIk bedoel inderdaad gewoon dat ik slecht ben in het bereiden van vlees.
Wat betreft die cyclosporine. Er werd hier wat onzin beweerd. Het wordt wel degelijk ingezet tegen colitis ulcerosa, en dan ook nog per infuus in zeer hoge doses. Mijn nieren zijn zich daar kennelijk van kapot geschrokken, ze zitten vol gaten. Het ziekenhuis echter pretendeert voor een raadsel te staan.
Wat de schade is wat betreft de andere organen hangt af wat de oorspronkelijke transplantatie was en welke middelen er toen gebruikt zijn om afstoting te voorkomen. Iemand die in de jaren 90 een transplantatie heeft gehad heeft vele schadelijkere medicatie gekregen dan iemand die in de jaren '00 een transplantatie heeft gehad. Dat zal de nefroloog wel weten. Nieuwe medicatie die effectief is, is al wel bekend, maar nog niet geregistreerd voor die toepassing. Dat volgt uiteindelijk vanzelf.quote:
Je zal wel op mij doelen. Ik heb gezegd dat het niet geregistreerd is als zodanig, dat wil niet zeggen dat het niet gebruikt wordt. Dan wordt het off-label voorgeschreven of toegediend en dat heeft andere juridische en financiėle consequenties. Daarnaast heet het middel in Nederland ciclosporine.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:11 schreef Disana het volgende:
[..]
Hoe kan de bereidingswijze, uitgezonderd zoutgebruik, nu van invloed op je dieet zijnIk bedoel inderdaad gewoon dat ik slecht ben in het bereiden van vlees.
Wat betreft die cyclosporine. Er werd hier wat onzin beweerd. Het wordt wel degelijk ingezet tegen colitis ulcerosa, en dan ook nog per infuus in zeer hoge doses. Mijn nieren zijn zich daar kennelijk van kapot geschrokken, ze zitten vol gaten. Het ziekenhuis echter pretendeert voor een raadsel te staan.
nefrotoxiciteit (dosisafhankelijk, soms irreversibel) Zeer vaak (>10%)quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:29 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.
Kan je daar iets over vinden dan? Mijn nefroloog heeft hier geen (zoutloze?) kaas van gegeten!! Ik kan het op internet ook nergens nalezen. Misschien weet Eurotransplant hier iets over te vertellen... werk je daar soms, over werk je in een ziekenhuis? Hoe weet je er zoveel over...quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:30 schreef De_Kardinaal het volgende:
...
Wat de schade is wat betreft de andere organen hangt af wat de oorspronkelijke transplantatie was en welke middelen er toen gebruikt zijn om afstoting te voorkomen. Iemand die in de jaren 90 een transplantatie heeft gehad heeft vele schadelijkere medicatie gekregen dan iemand die in de jaren '00 een transplantatie heeft gehad. Dat zal de nefroloog wel weten. Nieuwe medicatie die effectief is, is al wel bekend, maar nog niet geregistreerd voor die toepassing. Dat volgt uiteindelijk vanzelf.
...
Ik kan wel een second opinion vragen, maar daarmee krijg ik mijn goede nieren en hart natuurlijk niet terug en een schadevergoeding zit er in Nederland helaas ook niet in.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:29 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.
Over het vlees-bakken; ik vond het al vreemd ja, ook omdat dawg ook over in mosterd bakken begon. Ik dacht; misschien bak ik dan nog te dikke stukken vlees (als in teveel eiwit) ofzo; mijn kadetjes zijn altijd lekker mals.Ik bak sowieso liever een dik stuk vlees (kippeborst, biefstuk, varkenshaasje oid mals) en dat ik er dan maar de helft van opeet, dus er twee dagen over doe. Hoe dikker de lap, hoe malser 'ie blijft! (misschien een tip voor je, oja, en niet met een vork in het vlees prikken, maar met een spatel of tang omdraaien.)
Ik zal eens even kijken wat pubmed straks oplevert.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:33 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Kan je daar iets over vinden dan? Mijn nefroloog heeft hier geen (zoutloze?) kaas van gegeten!! Ik kan het op internet ook nergens nalezen. Misschien weet Eurotransplant hier iets over te vertellen... werk je daar soms, over werk je in een ziekenhuis? Hoe weet je er zoveel over...
Ik wacht het af... Zou heerlijk zijn als het ergens zwart op wit geschreven staat.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:56 schreef De_Kardinaal het volgende:
Ik zal eens even kijken wat pubmed straks oplevert.
in mosterd puur voor de smaak heh.quote:Op zondag 7 augustus 2011 17:29 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.
Over het vlees-bakken; ik vond het al vreemd ja, ook omdat dawg ook over in mosterd bakken begon. Ik dacht; misschien bak ik dan nog te dikke stukken vlees (als in teveel eiwit) ofzo; mijn kadetjes zijn altijd lekker mals.Ik bak sowieso liever een dik stuk vlees (kippeborst, biefstuk, varkenshaasje oid mals) en dat ik er dan maar de helft van opeet, dus er twee dagen over doe. Hoe dikker de lap, hoe malser 'ie blijft! (misschien een tip voor je, oja, en niet met een vork in het vlees prikken, maar met een spatel of tang omdraaien.)
Nee de stofnaam is officieel 'ciclosporine', de merknaam is Neoral of Sandimmune. Zolang de stofnaam klopt geeft de apotheek gewoon de goedkoopste leverancier en dat kan best afkomstig zijn uit een ander land en met een andere spelling. Dat mag zolang er maar een Nederlandse bijsluiter bijzit.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:26 schreef dawg het volgende:
[..]
in mosterd puur voor de smaak heh.
ik ben nooit goed geweest in dat dieet. vooral niet toen ik predialyse was toen ik 17 was. iedereen na school naar de frietzaak en ik mocht niet.
ik had overigens toen ik begon met dialyse nog een urineproductie van ongeveer een liter per dag. maar dat was wel binnen dik een half jaar na aanvang van de dialyse over.
maar goed dat zegt verder niks, misschien blijf jij nog jaren plasjes plegen.
kardinaal: de nederlandse naam is officieel neoral. en toen ik het kreeg stond er wel degelijk cyclo en niet ciclo op het doosje.
overigens is tacrolimus/prograft ook toxisch voor de nieren in hoge doses. volgens mij sirolimus ook.
ahh, dan heeft het ws daaraan gelegen. ik herinner me vooral de stank van die pillen.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:32 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Nee de stofnaam is officieel 'ciclosporine', de merknaam is Neoraal of Sandimmune. Zolang de stofnaam klopt geeft de apotheek gewoon de goedkoopste leverancier en dat kan best afkomstig zijn uit een ander land en met een andere spelling. Dat mag zolang er maar een Nederlandse bijsluiter bijzit.
Zie link erboven. Ik heb zalf en daarvan kan ik het doosje niet eens van lezen. Blijkbaar zijn in Griekenland de medicijnen momenteel ook goedkoopquote:Op zondag 7 augustus 2011 18:35 schreef dawg het volgende:
[..]
ahh, dan heeft het ws daaraan gelegen. ik herinner me vooral de stank van die pillen.
oranje/geelig wit doosje met in het blauw neoral toen. volgens mij.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:36 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Zie link erboven. Ik heb zalf en daarvan kan ik het doosje niet eens van lezen. Blijkbaar zijn in Griekenland de medicijnen momenteel ook goedkoop
Ik mag toch hopen dat ze tegenwoordig toch iets meer modern voorschrijven?quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:38 schreef dawg het volgende:
[..]
oranje/geelig wit doosje met in het blauw neoral toen. volgens mij.
ja, heb nu prograft, oftewel tacrolimus. ik had neoral ten tijde van de eerste nier, de eerste 5 jaar ofzo.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:40 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Ik mag toch hopen dat ze tegenwoordig toch iets meer modern voorschrijven?
Je zie je de toekomst en ontwikkeling van de kunstnier?quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:42 schreef dawg het volgende:
[..]
ja, heb nu prograft, oftewel tacrolimus. ik had neoral ten tijde van de eerste nier, de eerste 5 jaar ofzo.
hoe bedoel je denk ik?quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:43 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Je zie je de toekomst en ontwikkeling van de kunstnier?
Mosterd is ook voor de malsheid, alleen werkt dat bij mij nietquote:Op zondag 7 augustus 2011 18:26 schreef dawg het volgende:
in mosterd puur voor de smaak heh.
ik ben nooit goed geweest in dat dieet. vooral niet toen ik predialyse was toen ik 17 was. iedereen na school naar de frietzaak en ik mocht niet.
de nederlandse naam is officieel neoral. en toen ik het kreeg stond er wel degelijk cyclo en niet ciclo op het doosje.
ik gebruikte mosterd puur voor de hartigheid, dat het ietsje zouter werd. maar ook heel vaak de kruidenmixen die in eten met plezier stonden/staan.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:52 schreef Disana het volgende:
[..]
Mosterd is ook voor de malsheid, alleen werkt dat bij mij nietJa die patat, daar zou je toch bijna een moord voor doen.
In het ziekenhuis zag ik de ene keer een i en de andere een y op het zakje staan. Is het belangrijk?
Wat ik ook vreemd vind is dat iemand hier tot twee keer toe beweert dat colitis ulcerosa geen indicatie is en vervolgens een link naar een beschrijving post waar de ziekte wel degelijk staat genoemd. Nou ja, iedereen hier is leek, alleen zijn wij ervaringsdeskundigen
You're rightquote:Op zondag 7 augustus 2011 18:54 schreef dawg het volgende:
ik gebruikte mosterd puur voor de hartigheid, dat het ietsje zouter werd. maar ook heel vaak de kruidenmixen die in eten met plezier stonden/staan.
en is niet belangrijk. al dacht ik wel dat het ook voor colitus werd gebruikt. immunosuppressiva is ook vaak ontstekingsremmend. en colitus is geloof ik een chronische ontsteking. correct me if i'm wrong.
ik gok gewoon regulierquote:Op zondag 7 augustus 2011 18:57 schreef Disana het volgende:
[..]
You're right
Ik vraag me nu af welke dialysemethode ze bij mij toepasten eind vorig jaar. Was dat met veel water, er werd inderdaad wel heel veel gespoeld en ik voelde me erna alleen maar erg moe. Al ging het in het begin niet zo goed, maar ik neem aan dat men tijd nodig heeft om het goed te regelen.
Immunosupressiva is per definitie ontstekingsremmend.quote:Op zondag 7 augustus 2011 18:54 schreef dawg het volgende:
[..]
ik gebruikte mosterd puur voor de hartigheid, dat het ietsje zouter werd. maar ook heel vaak de kruidenmixen die in eten met plezier stonden/staan.
en is niet belangrijk. al dacht ik wel dat het ook voor colitus werd gebruikt. immunosuppressiva is ook vaak ontstekingsremmend. en colitus is geloof ik een chronische ontsteking. correct me if i'm wrong.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
zelfs de heel specifieke zoals bijv sirolimus/rapamune?quote:Op zondag 7 augustus 2011 19:15 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Immunosupressiva is per definitie ontstekingsremmend.
quote:Op zondag 7 augustus 2011 15:30 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Ja, dat had jij al mooi voorspeld ja:
Keb dit teruggestuurd:wat een nette mail heb je geschrevenSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik kan heel beleefd "boos" zijn hehhoop ook dat je bericht terug krijgt van MP
OpperHeks van de vliegende bezemsteel te Amsterdam
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |