...niertje gezocht! - deel 2

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 14:41 schreef Luna3 het volgende:
[...]

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 17:11 schreef Disana het volgende:

[..]

Hoe kan de bereidingswijze, uitgezonderd zoutgebruik, nu van invloed op je dieet zijn Ik bedoel inderdaad gewoon dat ik slecht ben in het bereiden van vlees.

Wat betreft die cyclosporine. Er werd hier wat onzin beweerd. Het wordt wel degelijk ingezet tegen colitis ulcerosa, en dan ook nog per infuus in zeer hoge doses. Mijn nieren zijn zich daar kennelijk van kapot geschrokken, ze zitten vol gaten. Het ziekenhuis echter pretendeert voor een raadsel te staan.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 17:29 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 17:29 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.

Over het vlees-bakken; ik vond het al vreemd ja, ook omdat dawg ook over in mosterd bakken begon. Ik dacht; misschien bak ik dan nog te dikke stukken vlees (als in teveel eiwit) ofzo; mijn kadetjes zijn altijd lekker mals. Ik bak sowieso liever een dik stuk vlees (kippeborst, biefstuk, varkenshaasje oid mals) en dat ik er dan maar de helft van opeet, dus er twee dagen over doe. Hoe dikker de lap, hoe malser 'ie blijft! (misschien een tip voor je, oja, en niet met een vork in het vlees prikken, maar met een spatel of tang omdraaien.)

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 17:33 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Kan je daar iets over vinden dan? Mijn nefroloog heeft hier geen (zoutloze?) kaas van gegeten!! Ik kan het op internet ook nergens nalezen. Misschien weet Eurotransplant hier iets over te vertellen... werk je daar soms, over werk je in een ziekenhuis? Hoe weet je er zoveel over...

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 17:29 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.

Over het vlees-bakken; ik vond het al vreemd ja, ook omdat dawg ook over in mosterd bakken begon. Ik dacht; misschien bak ik dan nog te dikke stukken vlees (als in teveel eiwit) ofzo; mijn kadetjes zijn altijd lekker mals. Ik bak sowieso liever een dik stuk vlees (kippeborst, biefstuk, varkenshaasje oid mals) en dat ik er dan maar de helft van opeet, dus er twee dagen over doe. Hoe dikker de lap, hoe malser 'ie blijft! (misschien een tip voor je, oja, en niet met een vork in het vlees prikken, maar met een spatel of tang omdraaien.)

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:26 schreef dawg het volgende:

[..]

in mosterd puur voor de smaak heh.
ik ben nooit goed geweest in dat dieet. vooral niet toen ik predialyse was toen ik 17 was. iedereen na school naar de frietzaak en ik mocht niet.

ik had overigens toen ik begon met dialyse nog een urineproductie van ongeveer een liter per dag. maar dat was wel binnen dik een half jaar na aanvang van de dialyse over.
maar goed dat zegt verder niks, misschien blijf jij nog jaren plasjes plegen.

kardinaal: de nederlandse naam is officieel neoral. en toen ik het kreeg stond er wel degelijk cyclo en niet ciclo op het doosje.

overigens is tacrolimus/prograft ook toxisch voor de nieren in hoge doses. volgens mij sirolimus ook.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:32 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Nee de stofnaam is officieel 'ciclosporine', de merknaam is Neoraal of Sandimmune. Zolang de stofnaam klopt geeft de apotheek gewoon de goedkoopste leverancier en dat kan best afkomstig zijn uit een ander land en met een andere spelling. Dat mag zolang er maar een Nederlandse bijsluiter bijzit.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:35 schreef dawg het volgende:

[..]

ahh, dan heeft het ws daaraan gelegen. ik herinner me vooral de stank van die pillen.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:36 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Zie link erboven. Ik heb zalf en daarvan kan ik het doosje niet eens van lezen. Blijkbaar zijn in Griekenland de medicijnen momenteel ook goedkoop

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:38 schreef dawg het volgende:

[..]

oranje/geelig wit doosje met in het blauw neoral toen. volgens mij.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:40 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Ik mag toch hopen dat ze tegenwoordig toch iets meer modern voorschrijven?

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:42 schreef dawg het volgende:

[..]

ja, heb nu prograft, oftewel tacrolimus. ik had neoral ten tijde van de eerste nier, de eerste 5 jaar ofzo.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:43 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Je zie je de toekomst en ontwikkeling van de kunstnier?

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:26 schreef dawg het volgende:

in mosterd puur voor de smaak heh.
ik ben nooit goed geweest in dat dieet. vooral niet toen ik predialyse was toen ik 17 was. iedereen na school naar de frietzaak en ik mocht niet.

de nederlandse naam is officieel neoral. en toen ik het kreeg stond er wel degelijk cyclo en niet ciclo op het doosje.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:52 schreef Disana het volgende:

[..]

Mosterd is ook voor de malsheid, alleen werkt dat bij mij niet Ja die patat, daar zou je toch bijna een moord voor doen.

In het ziekenhuis zag ik de ene keer een i en de andere een y op het zakje staan. Is het belangrijk?

Wat ik ook vreemd vind is dat iemand hier tot twee keer toe beweert dat colitis ulcerosa geen indicatie is en vervolgens een link naar een beschrijving post waar de ziekte wel degelijk staat genoemd. Nou ja, iedereen hier is leek, alleen zijn wij ervaringsdeskundigen

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:54 schreef dawg het volgende:

ik gebruikte mosterd puur voor de hartigheid, dat het ietsje zouter werd. maar ook heel vaak de kruidenmixen die in eten met plezier stonden/staan.

en is niet belangrijk. al dacht ik wel dat het ook voor colitus werd gebruikt. immunosuppressiva is ook vaak ontstekingsremmend. en colitus is geloof ik een chronische ontsteking. correct me if i'm wrong.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:57 schreef Disana het volgende:

[..]

You're right

Ik vraag me nu af welke dialysemethode ze bij mij toepasten eind vorig jaar. Was dat met veel water, er werd inderdaad wel heel veel gespoeld en ik voelde me erna alleen maar erg moe. Al ging het in het begin niet zo goed, maar ik neem aan dat men tijd nodig heeft om het goed te regelen.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:54 schreef dawg het volgende:

[..]

ik gebruikte mosterd puur voor de hartigheid, dat het ietsje zouter werd. maar ook heel vaak de kruidenmixen die in eten met plezier stonden/staan.

en is niet belangrijk. al dacht ik wel dat het ook voor colitus werd gebruikt. immunosuppressiva is ook vaak ontstekingsremmend. en colitus is geloof ik een chronische ontsteking. correct me if i'm wrong.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 19:15 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Immunosupressiva is per definitie ontstekingsremmend.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 15:30 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Ja, dat had jij al mooi voorspeld ja:
Keb dit teruggestuurd:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik kan heel beleefd "boos" zijn heh

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 19:18 schreef dawg het volgende:

[..]

zelfs de heel specifieke zoals bijv sirolimus/rapamune?

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 19:32 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Yep, het remt (suppressie) het immuunsysteem (immuun). Vandaar ook de roepsnaam Immuunsuppressivum. Het remt dus ook de reactie van het immuunsysteem tegen het transplantatie-orgaan. Keerzijde is dus dat het ook de reactie remt wanneer dat gewenst is. Of dat ook het geval is bij sirolimus weet ik niet. Ik ben wel klaar met googlen. Je kan altijd kijken of bij de bijwerkingen iets staat over bacteriėle, virale en schimmelinfecties. Uiteindelijk zoeken ze toch naar de medicatie met de minst slechte bijwerkingen voor het lichaam en de weerstand ervan. Hoe specifieker, hoe beter.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 19:02 schreef dawg het volgende:

ik gok gewoon regulier
je bloedvolume is altijd wel hoog, je hebt pak em beet 5 a 6 liter bloed, wat dus een paar uur circuleert door het systeem -waaronder kunstnier-. dat loopt altijd wel in de 60 of meer liters na 4u op een minimale bloedflow van 250ml/min. geen zin om het even precies uit te rekenen.

maar die techniek met dat water was dat geloof ik echt veel meer. linkje gevonden!
http://www.gezondheid.nl/(...)medischdossierID=249

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 19:49 schreef Disana het volgende:

[..]

Gelezen Er zijn dus een aantal voordelen boven reguliere dialyse, zoals 25% extra filtering van afvalstoffen en mogelijk minder sterfte, maar ik lees verder niet dat het minder belastend voor patiėnten zou zijn? Ik neem bijvoorbeeld aan dat die toch nog vrij vaak gedialyseerd moeten worden, en dat is nou juist een van de belastende factoren, die drie keer per week vier uur.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op maandag 8 augustus 2011 19:27 schreef dawg het volgende:

ik heb nog wat op internet gezocht, maar ik kan niets concreets vinden, wel studie/onderzoeksgroepen of instituten die onderzoek verrichten naar het verschil in dialysekater.

dus het zal nog in onderzoek zijn denk ik dan.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op dinsdag 9 augustus 2011 05:33 schreef Len93 het volgende:
Na aanleiding van dit topic heb ik zitten denken, ikzelf heb in 2005 een ongeluk gehad en daarbij veel bloedtransfusies gehad - ik mag bijvoorbeeld geen bloeddonor worden (zie spoiler), mag ik dan nog wel organen doneren? Ik kon het zelf niet vinden online, maar ik nam aan dat ik dat niet meer mag om oa. dezelfde redenen als bloedtransfusies.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 11 augustus 2011 13:41 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Dat is vreemd genoeg niet standaard bepaald. Alleen als je vroeger bijvoorbeeld een bloedtransfusie nodig hebt gehad, anders wordt het niet gechecked...

quote:

Op donderdag 11 augustus 2011 18:41 schreef Sosha het volgende:

[..]

Ik heb nog zo'n groen boekje van m'n geboorte, geen idee of dat standaard was (1983) maar mijn zusjes (1985) hebben het ook, en mooi dat onze bloedgroep niet is ingevuld. Jammer, ik ben wel nieuwsgierig.

quote:

Op vrijdag 12 augustus 2011 12:05 schreef Luna3 het volgende:
Als dit tegenwoordig al voor longen wordt ontdekt, dan kan dat voor nieren toch niet meer zo lang duren?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op vrijdag 12 augustus 2011 12:19 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Nope; ze zouden eerst de shunt aanpassen, maar ik krijg net te horen dat dat pas in september kan. Net de nurse practitioner van de dialyse gesproken en die probeert de ingreep te voorspoedigen. Als vandaag blijkt dat dat niet kan, dan de komende week de eerste dialyse.

Ik zal 't dan zeker hier vertellen! (dan moet ik m'n ei kwijt!!)