denk dat het meer is dat de shunt wel bruikbaar is voor dialyse, maar dat de bloedflow slecht is voor het hart gezien het postuur van luna.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 14:19 schreef Disana het volgende:
Ja maar ik begrijp het niet helemaal: de shunt is niet geschikt voor dialyse want de bloodflow is te snel, maar toch gaat er al gedialyseerd worden? Is dat dan niet gevaarlijk, wat bedoel je met 'in mijn arm gesneden'?
Overigens heb ik gedurende 3 maanden twee lijnen gehad voor dialyse, een shunt heb ik nog niet. Dat ging prima tot de lijnen het niet meer trokken, dan werden ze van binnen schoongemaakt of vervangen door eentje aan de andere kant.
Ah, ben benieuwd dan. Van een 1-naalddialyse heb ik niet eerder gehoord.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:30 schreef dawg het volgende:
[..]
denk dat het meer is dat de shunt wel bruikbaar is voor dialyse, maar dat de bloedflow slecht is voor het hart gezien het postuur van luna.
wellicht dat ze -om de shunt te sparen- 1-naaldsdialyse doen totdat de bending gedaan is, dat zou ik me wel kunnen voorstellen. ook omdat ts nog urine produceert waar nog een bepaalde hoeveelheid afvalstoffen inzitten, dus kan ze met 1-naaldsdialyse de gewenste klaring nog wel bereiken. denk ik. correct me if i'm wrong.
van binnen schoongemaakt? hoe moet ik dat zien? flushen met een zoutoplossing ofzo? en hoe ging dat dan met stolling? plus voor de zekerheid: bedoel je 3 maanden onafgebroken?
1-naald is gewoon met 1 naald, en 2 bloedpompen, waarbij pomp 1 bloed uit je lichaam haalt en pomp 2 je bloed weer terug in je lichaam pompt, door dezelfde naald. half zo effectief omdat je niet 1 pomp hebt die gedurende de hele dialyse doorpompt waarbij je 1 naald hebt als uitgang en 1 als ingang.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:41 schreef Disana het volgende:
[..]
Ah, ben benieuwd dan. Van een 1-naalddialyse heb ik niet eerder gehoord.
Die lijn werd als het ware schoongeragd met een nog dunner 'draadje'. Dat voelde trouwens enorm vervelend. Ja, ruim drie maanden drie keer in de week dialyse via een lijn, eerst rechts, toen links. Daarna was dialyse niet meer nodig. Men ging er nog een tijd lang van uit dat mijn nieren misschien weer op zouden knappen.
Ik snap het, dankjewel.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:46 schreef dawg het volgende:
1-naald is gewoon met 1 naald, en 2 bloedpompen, waarbij pomp 1 bloed uit je lichaam haalt en pomp 2 je bloed weer terug in je lichaam pompt, door dezelfde naald. half zo effectief omdat je niet 1 pomp hebt die gedurende de hele dialyse doorpompt waarbij je 1 naald hebt als uitgang en 1 als ingang.
je had een subclavia of iets in die richting? begrijp je verhaal nu beter.
subclavia's lijken me echt enorme ondingen. maar ze worden vrijwel alleen als noodoplossing gebruikt, als iemand acuut moet dialyseren.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:49 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik snap het, dankjewel.
Klopt, subclavia. Alleen had men het in het UMCG uitsluitend over een 'lijn'.
Zo was het bij mij ook, en al die tijd gingen ze ervan uit dat mijn nieren zich wel weer zouden herstellen. Pas toen ik bijna werd ontslagen na 5 maanden, lieten ze een echo voor een shunt maken. Ik had er trouwens geen last van, buiten de dialyse om was het gewoon een ingang zoals je ook ongeveer voor een infuus hebt maar dan op je schouder.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 17:00 schreef dawg het volgende:
subclavia's lijken me echt enorme ondingen. maar ze worden vrijwel alleen als noodoplossing gebruikt, als iemand acuut moet dialyseren.
nee maar toch moet je er voorzichtig mee zijn. directe ingang naar inwendige van je lichaam.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 17:03 schreef Disana het volgende:
[..]
Zo was het bij mij ook, en al die tijd gingen ze ervan uit dat mijn nieren zich wel weer zouden herstellen. Pas toen ik bijna werd ontslagen na 5 maanden, lieten ze een echo voor een shunt maken. Ik had er trouwens geen last van, buiten de dialyse om was het gewoon een ingang zoals je ook ongeveer voor een infuus hebt maar dan op je schouder.
Maar goed, maar afwachten hoe ze het bij Luna gaan aanpakken.
De shunt is al wel geschikt voor dialyse, maar levert cardiobelasting op, omdat ik normaal ongeveer 3 a 4 liter bloed rondpomp per minuut door mijn hart, en er nu via de shunt 2,5 liter bloed direct terug komt op mijn hart...waardoor mijn hart nu vijfeneenhalve a zeseneenhalve liter per minuut bloed moet rondpompen. Ik ben vrij klein, tenger gebouwd en daarbij is het dus een overbelasting voor mijn hart om dat de dialysetijd rond te moeten pompen... Ik heb sinds dat de shunt is aangelegd ook het gevoel dat ik continu de marathon loop en ben zo snel buiten adem daardoor. Voelt gewoon niet goed. Daarbij heb ik er nog veel meer klachten door gekregen, maar dat is nu even niet van belang...quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 14:19 schreef Disana het volgende:
Ja maar ik begrijp het niet helemaal: de shunt is niet geschikt voor dialyse want de bloodflow is te snel, maar toch gaat er al gedialyseerd worden? Is dat dan niet gevaarlijk, wat bedoel je met 'in mijn arm gesneden'?
Overigens heb ik gedurende 3 maanden twee lijnen gehad voor dialyse, een shunt heb ik nog niet. Dat ging prima tot de lijnen het niet meer trokken, dan werden ze van binnen schoongemaakt of vervangen door eentje aan de andere kant.
Meestal zijn dat hele gezonde mensen, die zo denken. Soms ook niet en willen ze zelf geen transplantatie of andere levensrekkende/levensreddende ingreep, maar dat ze om religieuse redenen beslissen om zelf dood te gaan, mogen ze van mij zelf weten...zolang ze dat dan maar niet voor mij of anderen gaan bepalenquote:Op vrijdag 12 augustus 2011 14:28 schreef Black_Ninja het volgende:
Ben het wel compleet met je eens trouwens. Ik erger me altijd kapot aan die reli freaks die willen besluiten voor andere mensen dat ze niet gezond mogen zijn
Bijgelezen? Had je een dagje vrij geplannedquote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:23 schreef Toverheks het volgende:
Luna weer alles bijgelezen en ik blijf je volgen
Wel moedig genoeg om schuingedrukte hier te posten. Ben het uiteraard helemaal met je eens!quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:25 schreef David Letterman het volgende:
Luna, hoop dat er snel een donornier voor je beschikbaar is. Je oproep toont je moed en lef, en niet geschoten is altijd mis.
Mooi om te zien dat er mensen over nadenken om bij leven een nier af te staan. Aan mij heb je helaas niks, ik heb mijn beide nieren hard nodig. Ik weet ook niet of ik het zou kunnen, zo moedig ben ik nou ook weer niet.
Dit topic is het bewijs dat er echt iets moet veranderen aan het systeem van de donorregistratie. Helaas gebruikt de politiek nog steeds enorm veel BS om verandering tegen te houden. Schandalig.
Zou mooi zijn, eerst met 1 naald, maar daar heb ik ze niet over horen praten. Ja, wel over horen praten, maar niet dat dat van toepassing is op mij. Ik ga het aankaarten, sowieso!quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:30 schreef dawg het volgende:
denk dat het meer is dat de shunt wel bruikbaar is voor dialyse, maar dat de bloedflow slecht is voor het hart gezien het postuur van luna.
wellicht dat ze -om de shunt te sparen- 1-naaldsdialyse doen totdat de bending gedaan is, dat zou ik me wel kunnen voorstellen. ook omdat ts nog urine produceert waar nog een bepaalde hoeveelheid afvalstoffen inzitten, dus kan ze met 1-naaldsdialyse de gewenste klaring nog wel bereiken. denk ik. correct me if i'm wrong.
van binnen schoongemaakt? hoe moet ik dat zien? flushen met een zoutoplossing ofzo? en hoe ging dat dan met stolling? plus voor de zekerheid: bedoel je 3 maanden onafgebroken?
Maar je dialyseert momenteel toch niet meer? Kan ik er dan vanuit gaan dat het toch een beetje opgeknapt is?quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:41 schreef Disana het volgende:
Ah, ben benieuwd dan. Van een 1-naalddialyse heb ik niet eerder gehoord.
Die lijn werd als het ware schoongeragd met een nog dunner 'draadje'. Dat voelde trouwens enorm vervelend. Ja, ruim drie maanden drie keer in de week dialyse via een lijn, eerst rechts, toen links. Daarna was dialyse niet meer nodig. Men ging er nog een tijd lang van uit dat mijn nieren misschien weer op zouden knappen.
Half zo effectief of doen ze dat dan dubbel zo lang? Of kan dat niet?quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:46 schreef dawg het volgende:
1-naald is gewoon met 1 naald, en 2 bloedpompen, waarbij pomp 1 bloed uit je lichaam haalt en pomp 2 je bloed weer terug in je lichaam pompt, door dezelfde naald. half zo effectief omdat je niet 1 pomp hebt die gedurende de hele dialyse doorpompt waarbij je 1 naald hebt als uitgang en 1 als ingang.
je had een subclavia of iets in die richting? begrijp je verhaal nu beter.
...met een Gronings accent kan een "subclavia" ook klinken als een nare geslachtsziekte!! Haha! Geen wonder dat ze het uitsluitend over "een lijn" hadden!!quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:49 schreef Disana het volgende:
Ik snap het, dankjewel.
Klopt, subclavia. Alleen had men het in het UMCG uitsluitend over een 'lijn'.
+quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 17:00 schreef dawg het volgende:
subclavia's lijken me echt enorme ondingen. maar ze worden vrijwel alleen als noodoplossing gebruikt, als iemand acuut moet dialyseren.
Dus je dialyseert nog wel, maar inmiddels via een shunt? Praat me even bij...ik ben bang dat ik mensen door elkaar haal inmiddels...sorry.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 17:03 schreef Disana het volgende:
Zo was het bij mij ook, en al die tijd gingen ze ervan uit dat mijn nieren zich wel weer zouden herstellen. Pas toen ik bijna werd ontslagen na 5 maanden, lieten ze een echo voor een shunt maken. Ik had er trouwens geen last van, buiten de dialyse om was het gewoon een ingang zoals je ook ongeveer voor een infuus hebt maar dan op je schouder.
Maar goed, maar afwachten hoe ze het bij Luna gaan aanpakken.
Openverbinding met een slagader zelfs. Infectie-risico numero uno...quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 17:11 schreef dawg het volgende:
nee maar toch moet je er voorzichtig mee zijn. directe ingang naar inwendige van je lichaam.
Aha.quote:Op zondag 14 augustus 2011 15:38 schreef dawg het volgende:
half zo effectief omdat de naald dus de helft van de tijd bloed uit je lichaam pompt, en de andere helft van de tijd weer terug je lichaam in. dialyseduur verandert niet.
Ja, lief, dat hoop ik natuurlijk ook. Komende week meer erover...quote:Op
zondag 14 augustus 2011 15:44 schreef Cat22 het volgende:
Balen dat de operatie niet eerder kan Luna! Heel veel sterkte en succes bij je eerste dialyse. Hopelijk valt het je niet te zwaar.
Oh, dat is vast veel eerder dan je dacht. Maar het komt wel goed johquote:
quote:
quote:
quote:
quote:Op dinsdag 16 augustus 2011 13:26 schreef Disana het volgende:
Oh, dat is vast veel eerder dan je dacht. Maar het komt wel goed johNeem je een boek mee of hangt er een tv boven je bed?
quote:Op dinsdag 16 augustus 2011 15:42 schreef dawg het volgende:
veel sterkte morgen.en vraag om een ervaren prikker.
quote:Op dinsdag 16 augustus 2011 17:25 schreef David Letterman het volgende:
Veel succes en sterkte morgen
Marion, wat geweldig dat je dit hier post! Thanks!quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:19 schreef marion4 het volgende:
Ik heb vanavond met belangstelling dit onderwerp gelezen op jullie forum.Vorig jaar heb ik een nier afgestaan aan een onbekende nierpatient in een cross-over programma, met als resultaat dat er twee nierpatienten geen dialyse meer nodig hebben.
Reden? Gewoon iemand een kans geven op een beter leven. Impact voor mijzelf? Wat reistijd en onderzoeken, 2-3 dagen ziekenhuisopname. In vergelijking met wat Luna en andere nierpatienten moeten meemaken, in mijn ogen minimaal en tijdelijk.
Nu een jaar later ben ik eigenlijk vergeten wat er gebeurt is en ik hoop dat het goed gaat de donor die mijn nier gekregen heb.
Zelf merk ik geen verschil in leven met 1 of 2 nieren.
Wat ik tijdens de voorbereiding in de operatie gemerkt heb is dat hoewel iedereen weet dat er donornieren te kort zijn, veel mensen in mijn omgeving eigenlijk nooit nagedacht hebben over de mogelijkheid om een nier af te staan. Ik denk dat er best mensen zijn die een nier willen afstaan, maar hoe zet je iedereen aan het nadenken. In feite hoeft maar een heel klein percentage van de Nederlandse bevolking een nier af te staan om de wachtlijst weg te werken.
In de argumentatie op dit form hebt ik regelmatig gelezen: die tweede nier is je reserve onderdeel en als je iets krijgt dan......
Ik begrijp dat dit aangevoerd wordt, maar is het echt een inhoudelijk argument?
Wat is het risico en hoe staat dat in verhouding tot andere risico's die mensn nemen tijdens hun leven?
Ik zit me suf te denken hoe dit onderwerp meer impact zou kunnen krijgen. Zodat het discussie wordt op een meer landelijk niveau dan dit forum.
Na de BNN Donorshow sprak iedereen erover en daarna.....
Ik wens Luna heel veel succes en sterkte. Ik vind dat je een geweldig relativeringsvermogen hebt en een donornier is je zo van harte gegund!
Helaas heb ik er maar een meer,maar ik zou het zo weer doen......
Ook dat nog ja, dus zo 'reserve' is die tweede nier vaak niet eens. Maar sinds juli dit jaar krijgt iedereen die ooit een nier gedoneerd heeft voorrang op de wachtlijst als je zelf iets aan je ene nier zou krijgen. Een prima regeling!quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:22 schreef DABAMaster het volgende:
@marion4: En als je eenmaal iets aan je nieren mankeert, is het vaak allebei en ben je toch zuur.
Marion, als je in je omgeving nog iemand enthousiast kan maken voor het doneren bij leven, dan mag je ze altijd doorverwijzen naar dit topic!quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:31 schreef marion4 het volgende:
Dat is inderdaad het geval, zo wat is de werkelijke waarde van een zg "reservenier"?
Lief. En sowieso lief dat je een FOK!-profiel hebt aangemaakt om hier je positieve ervaringen te kunnen delen!!!quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:39 schreef marion4 het volgende:
Marion, als je in je omgeving nog iemand enthousiast kan maken voor het doneren bij leven, dan mag je ze altijd doorverwijzen naar dit topic!
zal ik zeker doen!
hey thanks voor het registreren. ik heb een vraag: heb je nu gewoon een litteken in je zij oid? Of hoe halen ze hem er eigenlijk uit?quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:19 schreef marion4 het volgende:
Ik heb vanavond met belangstelling dit onderwerp gelezen op jullie forum.Vorig jaar heb ik een nier afgestaan aan een onbekende nierpatient in een cross-over programma, met als resultaat dat er twee nierpatienten geen dialyse meer nodig hebben.
Reden? Gewoon iemand een kans geven op een beter leven. Impact voor mijzelf? Wat reistijd en onderzoeken, 2-3 dagen ziekenhuisopname. In vergelijking met wat Luna en andere nierpatienten moeten meemaken, in mijn ogen minimaal en tijdelijk.
Nu een jaar later ben ik eigenlijk vergeten wat er gebeurt is en ik hoop dat het goed gaat de donor die mijn nier gekregen heb.
Zelf merk ik geen verschil in leven met 1 of 2 nieren.
Wat ik tijdens de voorbereiding in de operatie gemerkt heb is dat hoewel iedereen weet dat er donornieren te kort zijn, veel mensen in mijn omgeving eigenlijk nooit nagedacht hebben over de mogelijkheid om een nier af te staan. Ik denk dat er best mensen zijn die een nier willen afstaan, maar hoe zet je iedereen aan het nadenken. In feite hoeft maar een heel klein percentage van de Nederlandse bevolking een nier af te staan om de wachtlijst weg te werken.
In de argumentatie op dit form hebt ik regelmatig gelezen: die tweede nier is je reserve onderdeel en als je iets krijgt dan......
Ik begrijp dat dit aangevoerd wordt, maar is het echt een inhoudelijk argument?
Wat is het risico en hoe staat dat in verhouding tot andere risico's die mensn nemen tijdens hun leven?
Ik zit me suf te denken hoe dit onderwerp meer impact zou kunnen krijgen. Zodat het discussie wordt op een meer landelijk niveau dan dit forum.
Na de BNN Donorshow sprak iedereen erover en daarna.....
Ik wens Luna heel veel succes en sterkte. Ik vind dat je een geweldig relativeringsvermogen hebt en een donornier is je zo van harte gegund!
Helaas heb ik er maar een meer,maar ik zou het zo weer doen......
+quote:
Dank!quote:
Ik zag dit net staan, al weet ik niet of dat in Nederland al gedaan wordt:quote:Op woensdag 17 augustus 2011 01:10 schreef Maanvis het volgende:
hey thanks voor het registreren. ik heb een vraag: heb je nu gewoon een litteken in je zij oid? Of hoe halen ze hem er eigenlijk uit?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Het hele artikel op http://knol.google.com/k/(...)lant/sqwzvmfemxpe/3#Zeker goed ja. Ik ga zo m'n laptop inpakken...moet om twee uur.quote:Op woensdag 17 augustus 2011 11:51 schreef Cat22 het volgende:
Succes vandaag Luna!
En Marion, wat goed dat je de stap hebt gezet en wat fijn dat je hier jouw beleving komt posten! Ik ben wel benieuwd naar hoe jij ertoe gekomen bent te doneren. Kende je iemand in je omgeving met nierfalen die met cross-over wel te helpen was of heb je een anonieme donatie gedaan?
Dank voor jullie steun!!
Ik weet niet zeker of er bij donatie een andere procedure gevolgd wordt maar mijn nier is in 2004 er uit gehaald dmv een laparoscopische operatie dus ik heb aan de linkerkant van mijn buik 3 kleine sneetjes er aan over gehouden.quote:Op woensdag 17 augustus 2011 01:10 schreef Maanvis het volgende:
[..]
hey thanks voor het registreren. ik heb een vraag: heb je nu gewoon een litteken in je zij oid? Of hoe halen ze hem er eigenlijk uit?
Ah lekker, je kunt dus gewoon een beetje surfen en Fokken in die vier (toch?) lange uren.quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:15 schreef Luna3 het volgende:
(beste vriend alias 'laptop' gaat mee. En er mag iemand mee de eerste keer. Aangezien mijn vriendje ooit een keer eerder onderuit is gegaan in een ziekenhuis, (och goschie) lijkt het me verstandig om dat aanbod even over te slaan, aangezien ik het belangrijk vind dat ze in het ziekenhuis even al hun aandacht aan mijn arm kunnen besteden
... Ik ga er dus alleen naar toe en mag beste vriendin altijd bellen als ik het even niet trek, dan komt ze meteen! En mijn vriend mag ik natuurlijk ook gewoon bellen, dan komt ie ook meteen hoor. Maar hoop eigenlijk gewoon dat ik het wel trek en dat ik wat achter mijn laptop kan werken...)
merk je niet. iets wat normale nieren constant 24u per dag doen gebeurt bij dialyse 2 a 3x per week in 4u tijd. je voelt je dus vaak juist verrotter na dialyse. tussen dialyses door veelal kouder en vermoeider.quote:Op donderdag 18 augustus 2011 08:46 schreef computergirl het volgende:
nou fijn dat het dialyseren zelf in ieder geval meeviel!
voel je je nou al lekkerder omdat de afvalstoffen uit je lijf zijn, of merk je daar niet zo veel van?
nou mijn gedachtegang was dat je in de periode voor de eerste dialyse ondanks een dieet toch meer afvalstoffen (en minder eiwitten?) in je lijf hebt dan gezonde personen.quote:Op donderdag 18 augustus 2011 17:37 schreef dawg het volgende:
merk je niet. iets wat normale nieren constant 24u per dag doen gebeurt bij dialyse 2 a 3x per week in 4u tijd. je voelt je dus vaak juist verrotter na dialyse. tussen dialyses door veelal kouder en vermoeider.
Nee, ik was vooral moe en duizelig naderhand, voelde me de dag daarna ook niet beter dan de dag ervoor. Maar ik vond dat ik nog best "goed" was met een functie van 11 %. Mijn conditie was nihil, maar ik had nog geen jeuk, of vergiftegingsverschijnselen, en ook de artsen en verpleging vonden dat ik nog veel kon en deed met die functie. Ze wilden alleen al beginnen, omdat mijn zuren gingen oplopen, en als je langer wacht dan gaan je longen zuren uitademen, omdat je nieren het niet meer uitplassen. Je gaat dan hyperventileren om die zuren kwijt te raken, en dat deed ik ook nog niet. Wel waren ze bang dat dat binnenkort zou gaan gebeuren, en om het dan met dialyse weer terug te dringen is heel moeilijk. Het was dus een beter "voorkomen dan genezen" kwestie.quote:Op donderdag 18 augustus 2011 08:46 schreef computergirl het volgende:
nou fijn dat het dialyseren zelf in ieder geval meeviel!
voel je je nou al lekkerder omdat de afvalstoffen uit je lijf zijn, of merk je daar niet zo veel van?
Mijn brein heeft zich nog niet ingesteld, haha. Helaas. Heb zelfs gedroomd dat ik van te voren de verdovingscreme vergeten was te smeren. Toen ik wakker werd dus maar meteen m'n wekker gezet voor straks...je weet nooit met mij!quote:Op donderdag 18 augustus 2011 12:19 schreef Disana het volgende:
Luna, je hebt het gered![]()
Wie weet was die pijn maar eenmalig en heeft je brein zich er morgen op ingesteld.
Arm was de volgende dag nog erg gevoelig, maar ik kon er wel weer een glas cola mee optillen (de eerste levensbehoeft hier) dus dat viel mee!! Vanavond meteen erna naar bed...lekker!quote:Op donderdag 18 augustus 2011 12:45 schreef Cat22 het volgende:
Balen dat de verwijdering van de naalden zo'n pijn deed Luna. Hopelijk voel je je nu wel wat fitter en krijg je je arm snel weer terug.
Die avonddialyse lijkt me wel 'fijn', inderdaad daarna meteen naar bed en je hebt hopelijk wat aan je volgende dag.
Dank weer voor de bijval dawgquote:Op donderdag 18 augustus 2011 17:37 schreef dawg het volgende:
merk je niet. iets wat normale nieren constant 24u per dag doen gebeurt bij dialyse 2 a 3x per week in 4u tijd. je voelt je dus vaak juist verrotter na dialyse. tussen dialyses door veelal kouder en vermoeider.
ook heb je een aantal dieten om te zorgen dat je afvalstoffen in je bloed zich niet teveel te snel ophopen.
Misschien omdat je bloed weer 1 graad warmer moet worden en opwarmen kost ook nog eens energie, wat ook weer koud kan maken... Ik beredeneer maar wat hoor.quote:Op vrijdag 19 augustus 2011 09:14 schreef computergirl het volgende:
nou mijn gedachtegang was dat je in de periode voor de eerste dialyse ondanks een dieet toch meer afvalstoffen (en minder eiwitten?) in je lijf hebt dan gezonde personen.
De vermoeidheid kan ik me trouwens wel iets bij voorstellen, maar waarom kouder?
je weet al heel lang dat je nieren het niet goed doen toch? Hoe is dan de diagnose gesteld als je je nog relatief zo goed voelt?quote:Op vrijdag 19 augustus 2011 14:14 schreef Luna3 het volgende:
. Maar ik vond dat ik nog best "goed" was met een functie van 11 %. Mijn conditie was nihil, maar ik had nog geen jeuk, of vergiftegingsverschijnselen, en ook de artsen en verpleging vonden dat ik nog veel kon en deed met die functie. Ze wilden alleen al beginnen, omdat mijn zuren gingen oplopen, en als je langer wacht dan gaan je longen zuren uitademen, omdat je nieren het niet meer uitplassen.
Ja klopt, al drieeneenhalf jaar ofzo. Ik kreeg hoofdpijn, werd blauwig bij inspanning en bleek dat ik bloedarmoede en een hoge bloeddruk had. Toen zijn waardes geprikt en is de urine getest. Met die uitslagen kwam ik in de pre-dialyse-fase, die toch nog bijna vier jaar geduurd heeft (terwijl de arts had gezegd dat het al heel slecht was.) Ik ben in die fase van bijna vier jaar van een klaring van 20 ml per minuut heel langzaam afgezakt naar 11 ml per minuut zuiveren, (normaalgesproken moet dat ongeveer 100 ml per minuut zijn) maar in die documentaire van die operazangeres en die theaterman, lag die theaterman met een klaring van 20 ml al hele dagen op bed, en kon hij bijna de trap niet op.quote:Op vrijdag 19 augustus 2011 15:43 schreef computergirl het volgende:
je weet al heel lang dat je nieren het niet goed doen toch? Hoe is dan de diagnose gesteld als je je nog relatief zo goed voelt?
(of had je dat al verteld - slecht geheugen)
Bedankt voor je verslag, blijf vooral vertellen hoe het gaat, wat je allemaal moet (laten) doen. Het klinkt misschien onaardig, maar ik had werkelijk geen idee van wat voor ellende een nierpatiënt doormaakt. Ik heb duidelijk geen nierproblemen in de familie en niet in de vrienden/kennissenkring.quote:Op woensdag 17 augustus 2011 23:47 schreef Luna3 het volgende:
<knip>
Vrijdag de tweede, die gaat in de avond plaatsvinden, waardoor ik rond twaalf uur thuis kom en meteen m'n bed in kan crashen, dus hoop dat ik dan de volgende dag gewoon weer fit ben.
Jullie lezen 't wel.
Luna
het is ook vaker (naar ik begrepen heb dan) dat iemand voor dialyse een conditie heeft die bijna nooit meer helemaal terugkomt na transplantatie. dialyse is erg zwaar voor het lichaam, vooral omdat je het vaak jarenlang moet doen. daarbij krijg je veel medicijnen, en tijdens de gehele periode is je lichaam eigenlijk vervuild.quote:Op vrijdag 19 augustus 2011 15:56 schreef Luna3 het volgende:
Schijnt dat jongere mensen vaak snel wennen aan nierfunctieverlies en dus langer door kunnen gaan op hun reserves. Met de medicijnen die ik kreeg hield ik het allemaal wel goed uit. Bloeddrukverlagers, kaliumbinders, fosfaatbinders en ijzerpreparaat. En epo spuiten.
het is moeilijker om iemand 'schoon te krijgen' dan 'schoon te houden', om het zo even te zeggen.quote:Zonder dat en een zoutarm dieet ging het ook helemaal niet hoor, maar met wel, en voel ik me dus ook eigenlijk nog te goed voor dialyse... Maar ja, als voorkomen beter is dan genezen, dan geloof ik dat graag.
ik heb nooit een dikke kop of enkels gehad. maar ik kwam ook nooit meer dan pakweg 2,5 kilo aan tussen de dialyses.quote:Wel heb ik het zolang mogelijk uit willen stellen, omdat je nieren "lui" worden met dialyseren, en ik dus ook op een gegeven moment zal stoppen met plassen... Da's balen, want ik plas nu nog wat ik drink. (ongeveer twee liter in 24 uur) en daarom houd ik dus ook nog geen vocht vast.
Als m'n nieren dadelijk "lui" worden, zal dat afnemen en stoppen, waardoor ik tussen de dialyses door vocht ga ophopen. (in enkels bijvoorbeeld en ik dikke kop!) Bleuh...
Maar ja, m'n quote was "niet zeiken, maar plassen" heh, dus plas ik liever gewoon nog even lekker door
Nou ik welquote:Op zaterdag 20 augustus 2011 17:16 schreef dawg het volgende:
ik heb nooit een dikke kop of enkels gehad.
Altijd goed!! Fijn te horen dat dit topic donoren oplevert!quote:Op zaterdag 20 augustus 2011 21:57 schreef Deksel14 het volgende:
Ik weet dat het je niet direct helpt, maar ik heb naar aanleiding van dit topic wel even mijn keuze vast laten leggen. (Natuurlijk dat ik donor zijn geen probleem vind)
Misschien een mooie gedachte, in ieder geval veel sterkte en succes!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken.quote:Op maandag 22 augustus 2011 06:46 schreef Ordos20 het volgende:
Ik heb dit topic op mijn gemak eens doorgelezen afgelopen weekend. Hoewel ik helemaal niks tegen het bij leven afstaan van nieren enzo ben (heck, ik ben al bloeddonor, wat kan ik nog meer doneren) voelt het anoniem afgeven van een orgaan zo...... raar. Om eerlijk te zijn bewaar ik niet iets voor een familielid ofzo. Er loopt niks, en je kunt er toch niet op anticiperen (en in de hele lijn die ik ken heb ik nog niemand gezien met nierproblemen, uitgezonderd een oom van mij, maar die kreeg dat als gevolg van diabetes).
Echter, voor mijn gevoel zou ik liever de ontvanger goed willen kennen en daar een band mee opgebouwd willen hebben voordat ik de stap zou zetten.
quote:Op maandag 22 augustus 2011 14:08 schreef Luna3 het volgende:
[..]
...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken.
quote:Op zaterdag 20 augustus 2011 22:21 schreef Yoewie het volgende:
Als je een nieuwe nier hebt, ben dan je dan weer gezond en van al je klachten af?
Wat mooi. Ik hoop dat je hem kunt helpen wanneer het nodig zal zijn.quote:Op maandag 22 augustus 2011 16:28 schreef Reemy het volgende:
2: Mijn broer is twee maanden geleden opgenomen in het ziekenhuis met nierproblemen. Hij is 24 en heeft nog maar 40% van z'n totale nierfunctionaliteit over. Dit is nu nog wel genoeg, maar het is lastig te voorspellen hoe dit zal lopen. Toen hij werd opgenomen zei ik uiteraard direct dat hij m'n nier wel mocht hebben als dit nodig zou zijn!
dat ligt er nogal aan. hoe de rest van je lichamelijke gesteldheid is, of je gedialyseerd hebt, hoelang dan, welke medicijnen je hebt, hoeveelste transplantatie het is, etc etc.quote:
quote:Op maandag 22 augustus 2011 17:57 schreef dawg het volgende:
[..]
dat ligt er nogal aan. hoe de rest van je lichamelijke gesteldheid is, of je gedialyseerd hebt, hoelang dan, welke medicijnen je hebt, hoeveelste transplantatie het is, etc etc.
quote:maar die kans is er dus wel?
quote:Op maandag 22 augustus 2011 14:08 schreef Luna3 het volgende:
[..]
...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken.
Als de nieuwe nier aanslaat, ga je je sowieso een stuk beter voelen als tijdens de dialyse-periode!quote:
Dank je. Over punt 1. De mensen die serieus over een nier doneren nadenken, die kunnen mij pm-en en als ze echt serieus zijn, leren ze me toch wel kennen. Ik neem aan dat ze in dat geval ook af willen spreken, en dat is geweldig dan. Maar ik heb niet echt zin om me helemaal (zo ver mogelijk) bloot te geven op dit topic. Ik heb al een foto gepost en ik denk als iemand alles zou nalezen, men al een behoorlijk beeld kan vormen over hoe ik in elkaar steek. Ik heb een vrij beroep en omdat ik geen opdrachten wil binnen halen met 'mijn prive/levensverhaal' wil ik dat dan ook gescheiden houden, vandaar. Dan kan ik beter een blog openen vind ik. Maar ik snap natuurlijk wat je bedoelt.quote:Op maandag 22 augustus 2011 16:28 schreef Reemy het volgende:
Knap van je dat dit topic opent! Ik hoop dat je zoektocht wat oplevert. Ik moet zeggen dat dit topic me wel aan het denken heeft gezet. Er zijn twee dingen die ik lastig vind, te weten:
1: Ik denk dat veel mensen, ik dus ook, het lastig vinden om aan een onbekende te doneren. Wellicht kun je wat meer over jezelf vertellen? Uiteraard snap ik ook wel dat je dan nog steeds een onbekende voor iedereen bent, maar wellicht helpt dit om de afstand tussen jou en de topic lezers wat te verkleinen? Misschien ben ik de enige die zo denkt hoor en is dit grote onzin, maar toch.
2: Mijn broer is twee maanden geleden opgenomen in het ziekenhuis met nierproblemen. Hij is 24 en heeft nog maar 40% van z'n totale nierfunctionaliteit over. Dit is nu nog wel genoeg, maar het is lastig te voorspellen hoe dit zal lopen. Toen hij werd opgenomen zei ik uiteraard direct dat hij m'n nier wel mocht hebben als dit nodig zou zijn! Mede hierdoor vind ik het lastig, maar desalniettemin zal ik het zeker in m'n gedachten houden en hier eens met wat mensen over praten en kijken wat zij hiervan vinden.
Sterkte!
Da's precies mijn match! (serieus, geen grap dit keer) Volgens mij is alles gangbaar, behalve AB, da's zeldzaam. De resusfactor (positief of negatief) maakt niets uit bij organen doneren.quote:Op maandag 22 augustus 2011 20:28 schreef Ordos20 het volgende:
![]()
Even algemeen:
Nu ben ik in het bezit van de bloedgroep A+. Ik weet niet hoe universeel zoiets is?
Ja maar als jij van één ouder een A hebt gehad en van de andere ouder een 0, dan kan je die 0 aan je zoontje doorgegeven hebben. Als hij dan van zijn moeder ook een 0 heeft gekregen heeft hij dus bloedgroep 0. Juist doordat A dominant is, hoef je dus niet twee Atjes te hebben maar kan je ook een 0 en een A hebben en dan alsnog bloedgroep A hebben.quote:Op dinsdag 23 augustus 2011 07:18 schreef Ordos20 het volgende:
Even naar aanleiding van je systeem zoals bovenstaand, ben ik op zoek geweest naar Bloedgroepen op Wikipedia. En daar kwam ik iets interessants tegen. Hoewel ik A heb, (en mijn ouders ook beide A hadden) heeft mijn zoontje 0. Vaaaag, speciaal gelet op het feit dat A dominant is!
zoals lunatje al zei, tuurlijk is het stukken beter dan dialyse. maar ik denk dat je de meeste kans hebt op volledig herstel van je conditie als je nog niet gedialyseerd hebt.quote:
quote:Op dinsdag 23 augustus 2011 15:27 schreef dawg het volgende:
ik heb beide meegemaakt, een transplantatie nog voordat ik ooit had gedialyseerd, en een na 5,5 jaar dialyse. mijn conditie nu is lang niet meer wat het geweest is.
quote:maar je klachten zijn wel weg daarna?![]()
ik denk dat het maar heel zelden voorkomt dat iemand's klachten helemaal verdwenen zijn na transplantatie. overigens komen er dan meestal toch wel nieuwe klachten door bijv de zware medicatie die je tegen afstoting moet slikken.quote:
Goed dat je eraan gedacht hebt! Dat dit topic mensen bewust maakt is al de halve winst. En dat mensen hierdoor misschien al wel een donorformulier in gaan vullen voor na hun dood is al een hele grote winst! Ik red me wel.quote:Op dinsdag 23 augustus 2011 15:53 schreef Madame_Paon het volgende:
*volgt topic*
Ik heb er al meerdere keren aan gedacht om nierdonor te worden, maar ik gebruik medicatie en ben psychisch absoluut niet in balans, dus ik ben geen geschikte donor ....
En ik weet m'n bloedgroep niet.
Dus ik kan helaas niet helpen ..........
Je nierfunctie wordt weer nagenoeg normaal met een nieuwe nier, dus de klachten die bij nierfalen om de hoek komen kijken, zijn weg ja. En je kan weer normaal eten en je gaat weer gewoon plassen, dus ben je ook van vochtbeperking af dan. (je moet juist veel gaan drinken als je een nieuwe nier krijgt) Ik heb momenteel nog geen vochtbeperking, waar ik heel blij mee ben...hoop dat ik het lang kan uitstellen!!quote:
Ach, da's niks*, en dat neemt na verloop van tijd ook wel weer af.quote:Op woensdag 24 augustus 2011 14:26 schreef dawg het volgende:
ik denk dat het maar heel zelden voorkomt dat iemand's klachten helemaal verdwenen waren na transplantatie. overigens komen er dan meestal toch wel nieuwe klachten door bijv de zware medicatie die je tegen afstoting moet slikken.
ja, vooruit danquote:Op woensdag 24 augustus 2011 14:28 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Ach, da's niks*, en dat neemt na verloop van tijd ook wel weer af.
*niks vergeleken met de nierfalen-klachten dan!!
Ja toch, of wilde jij liever weer gaan dialyseren en stoppen met de afstotingsshit? (Trouwens, mag ik dan je niertje hebben?)quote:
haha, oppertunistje!quote:Op woensdag 24 augustus 2011 14:32 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Ja toch, of wilde jij liever weer gaan dialyseren en stoppen met de afstotingsshit? (Trouwens, mag ik dan je niertje hebben?)
Hihi!!quote:Op woensdag 24 augustus 2011 14:35 schreef dawg het volgende:
[..]
haha, oppertunistje!
maar ik vond dialyse niet heel erg idd. niet de zorgen van "hoelang zou hij het nog doen?" etc.
Ik wilde de linkjes in de OP erbij zetten, maar krijg om de een-of-andere reden de openings-post niet meer aangpast...moderator; SOSquote:Op woensdag 24 augustus 2011 15:07 schreef Bastard het volgende:
Goed topic om iedereen aan de donorregistratie te krijgen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Mee eens zijnde...quote:Op woensdag 24 augustus 2011 15:07 schreef Bastard het volgende:
Goed topic om iedereen aan de donorregistratie te krijgen.
Ach gosch, kleine hummeltje. Toch zou ik liever geld laten steken in het onderzoek naar stamceltherapie of een implantaat kunstnier; zo'n draagbaar ding lijkt me niks eerlijk gezegd...quote:Op woensdag 24 augustus 2011 16:09 schreef Disana het volgende:
Die reclame voor de Nierstichting is weer terug, waarin ze om donaties voor de draagbare kunstnier vragen. Op hun site zeggen ze dat deze nier dichterbij komt. Echter
De ontwikkeling van een implanteerbare kunstnier - die binnen het lichaam voortdurend alle functies van een gezonde nier nabootst - is dan ook de ultieme droom van de Nierstichting. Maar zo’n traject is complex én neemt vele jaren in beslag.
Dus eerst maar streven naar een draagbare. Daarvoor geven ze geen prognose. Maar wel een aardig filmpje:
De prognose is dat deze kunstnier er over tien jaar is. Dat is nog ver weg.
Van die implantaatnier zeggen ze dat die nog veel verder weg is helaas. En nee, ik zie mezelf ook nog niet comfortabel door het leven gaan met een apparaat in mijn zij van ettelijke kilo's. Maar als dat je leven verlengt, tja.quote:Op woensdag 24 augustus 2011 16:27 schreef Luna3 het volgende:
Ach gosch, kleine hummeltje. Toch zou ik liever geld laten steken in het onderzoek naar stamceltherapie of een implantaat kunstnier; zo'n draagbaar ding lijkt me niks eerlijk gezegd...
Hoop dat ze over tien jaar mijn eigen niertje kunnen klonen!!
Nee heh, gewoon een leeggestripte varkensnier met mijn DNA d'roverheen gelegd...beter!quote:Op woensdag 24 augustus 2011 16:37 schreef Disana het volgende:
Van die implantaatnier zeggen ze dat die nog veel verder weg is helaas. En nee, ik zie mezelf ook nog niet comfortabel door het leven gaan met een apparaat in mijn zij van ettelijke kilo's. Maar als dat je leven verlengt, tja.
ik denk dat stamcel gebruik beter en sneller is, ook gezien de ethische bezwaren bij klonen. deze zijn denk ik iets groter dan bij stamcellen/embryonale stamcellen.quote:Op woensdag 24 augustus 2011 16:27 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Ach gosch, kleine hummeltje. Toch zou ik liever geld laten steken in het onderzoek naar stamceltherapie of een implantaat kunstnier; zo'n draagbaar ding lijkt me niks eerlijk gezegd...
Hoop dat ze over tien jaar mijn eigen niertje kunnen klonen!!
Bedoel ik; da's toch ook klonen...een Lunastamcel uit laten groeien tot een Luna-nier? Oke, zand erover..je hebt gelijk...quote:Op woensdag 24 augustus 2011 17:30 schreef dawg het volgende:
[..]
ik denk dat stamcel gebruik beter en sneller is, ook gezien de ethische bezwaren bij klonen. deze zijn denk ik iets groter dan bij stamcellen/embryonale stamcellen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
(Nog) niet, maar naar aanleiding van dit topic wel weer eens over nagedacht.quote:Op maandag 22 augustus 2011 16:42 schreef De_Kardinaal het volgende:
Ik mag niets doneren, zelfs geen bloed. Ik heb nog een grote schuld bij de bloedbank.![]()
Zijn hier eigenlijk mensen die beenmerg-donor zijn?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Tot daar!
[ Bericht 19% gewijzigd door Luna3 op 24-08-2011 17:59:20 ]
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |