abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_100940882
quote:
0s.gif Op vrijdag 19 augustus 2011 14:14 schreef Luna3 het volgende:
. Maar ik vond dat ik nog best "goed" was met een functie van 11 %. Mijn conditie was nihil, maar ik had nog geen jeuk, of vergiftegingsverschijnselen, en ook de artsen en verpleging vonden dat ik nog veel kon en deed met die functie. Ze wilden alleen al beginnen, omdat mijn zuren gingen oplopen, en als je langer wacht dan gaan je longen zuren uitademen, omdat je nieren het niet meer uitplassen.
je weet al heel lang dat je nieren het niet goed doen toch? Hoe is dan de diagnose gesteld als je je nog relatief zo goed voelt?
(of had je dat al verteld - slecht geheugen) :@
  † In Memoriam † vrijdag 19 augustus 2011 @ 15:49:40 #252
137949 Disana
pi_100941083
Nierpatiënten staan onder controle van een nefroloog of internist. Bij elk ziekenhuisbezoek wordt bloed afgenomen om de waarden te bepalen, waaronder het percentage waarop de nieren functioneren.

Luna zat net als ik in predialyse. Nieren die het slecht doen, gaan het op een gegeven moment nog minder doen omdat de beschadigingen toenemen. Bij Luna heeft dat nu een kritische grens bereikt (11%), maar ook mensen als ik (32%) komen op dat punt. Vandaar dat er wordt gemeten.
pi_100941270
:Y Snap ik Disana, maar je moet eerst naar de internist/nefroloog doorgestuurd worden toch?

Bij jou ging het heel er mis tijdens zieknhuisopname als ik me het goed herinner, maar ik kan me de beginfase van Luna niet herinneren.

Ik heb vorig jaar en periode gehad met hoge bloeddruk, d5 tekort, bloedarmoede en ernstige moeheid maar aangezien natrium/kalium precies op de gezonde onder- en bovengrens zaten waren mijn nieren prima volgens de huisarts
pi_100941315
quote:
0s.gif Op vrijdag 19 augustus 2011 15:43 schreef computergirl het volgende:
je weet al heel lang dat je nieren het niet goed doen toch? Hoe is dan de diagnose gesteld als je je nog relatief zo goed voelt?
(of had je dat al verteld - slecht geheugen) :@
Ja klopt, al drieeneenhalf jaar ofzo. Ik kreeg hoofdpijn, werd blauwig bij inspanning en bleek dat ik bloedarmoede en een hoge bloeddruk had. Toen zijn waardes geprikt en is de urine getest. Met die uitslagen kwam ik in de pre-dialyse-fase, die toch nog bijna vier jaar geduurd heeft (terwijl de arts had gezegd dat het al heel slecht was.) Ik ben in die fase van bijna vier jaar van een klaring van 20 ml per minuut heel langzaam afgezakt naar 11 ml per minuut zuiveren, (normaalgesproken moet dat ongeveer 100 ml per minuut zijn) maar in die documentaire van die operazangeres en die theaterman, lag die theaterman met een klaring van 20 ml al hele dagen op bed, en kon hij bijna de trap niet op.

Schijnt dat jongere mensen vaak snel wennen aan nierfunctieverlies en dus langer door kunnen gaan op hun reserves. Met de medicijnen die ik kreeg hield ik het allemaal wel goed uit. Bloeddrukverlagers, kaliumbinders, fosfaatbinders en ijzerpreparaat. En epo spuiten.

Zonder dat en een zoutarm dieet ging het ook helemaal niet hoor, maar met wel, en voel ik me dus ook eigenlijk nog te goed voor dialyse... Maar ja, als voorkomen beter is dan genezen, dan geloof ik dat graag.

Wel heb ik het zolang mogelijk uit willen stellen, omdat je nieren "lui" worden met dialyseren, en ik dus ook op een gegeven moment zal stoppen met plassen... Da's balen, want ik plas nu nog wat ik drink. (ongeveer twee liter in 24 uur) en daarom houd ik dus ook nog geen vocht vast.

Als m'n nieren dadelijk "lui" worden, zal dat afnemen en stoppen, waardoor ik tussen de dialyses door vocht ga ophopen. (in enkels bijvoorbeeld en ik dikke kop!) Bleuh...

Maar ja, m'n quote was "niet zeiken, maar plassen" heh, dus plas ik liever gewoon nog even lekker door :P
pi_100972533
quote:
0s.gif Op woensdag 17 augustus 2011 23:47 schreef Luna3 het volgende:
<knip>

Vrijdag de tweede, die gaat in de avond plaatsvinden, waardoor ik rond twaalf uur thuis kom en meteen m'n bed in kan crashen, dus hoop dat ik dan de volgende dag gewoon weer fit ben.

Jullie lezen 't wel.

:* Luna
Bedankt voor je verslag, blijf vooral vertellen hoe het gaat, wat je allemaal moet (laten) doen. Het klinkt misschien onaardig, maar ik had werkelijk geen idee van wat voor ellende een nierpatiënt doormaakt. Ik heb duidelijk geen nierproblemen in de familie en niet in de vrienden/kennissenkring.
Dus je berichtgeving is reuze nuttig: het wijst een onwetende als ik op de werkelijkheid van anderen.

Sterkte vanavond!
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_100975430
quote:
0s.gif Op vrijdag 19 augustus 2011 15:56 schreef Luna3 het volgende:

Schijnt dat jongere mensen vaak snel wennen aan nierfunctieverlies en dus langer door kunnen gaan op hun reserves. Met de medicijnen die ik kreeg hield ik het allemaal wel goed uit. Bloeddrukverlagers, kaliumbinders, fosfaatbinders en ijzerpreparaat. En epo spuiten.
het is ook vaker (naar ik begrepen heb dan) dat iemand voor dialyse een conditie heeft die bijna nooit meer helemaal terugkomt na transplantatie. dialyse is erg zwaar voor het lichaam, vooral omdat je het vaak jarenlang moet doen. daarbij krijg je veel medicijnen, en tijdens de gehele periode is je lichaam eigenlijk vervuild.

overigens kon ik persoonlijk (in de predialyse fase) goed tegen een laag hb. ik heb toen dik een week rondgelopen met een hb van 2.4 (ik overdrijf niet). :') het is natuurlijk per persoon verschillend.

quote:
Zonder dat en een zoutarm dieet ging het ook helemaal niet hoor, maar met wel, en voel ik me dus ook eigenlijk nog te goed voor dialyse... Maar ja, als voorkomen beter is dan genezen, dan geloof ik dat graag.
het is moeilijker om iemand 'schoon te krijgen' dan 'schoon te houden', om het zo even te zeggen. :)

quote:
Wel heb ik het zolang mogelijk uit willen stellen, omdat je nieren "lui" worden met dialyseren, en ik dus ook op een gegeven moment zal stoppen met plassen... Da's balen, want ik plas nu nog wat ik drink. (ongeveer twee liter in 24 uur) en daarom houd ik dus ook nog geen vocht vast.

Als m'n nieren dadelijk "lui" worden, zal dat afnemen en stoppen, waardoor ik tussen de dialyses door vocht ga ophopen. (in enkels bijvoorbeeld en ik dikke kop!) Bleuh...

Maar ja, m'n quote was "niet zeiken, maar plassen" heh, dus plas ik liever gewoon nog even lekker door :P
ik heb nooit een dikke kop of enkels gehad. maar ik kwam ook nooit meer dan pakweg 2,5 kilo aan tussen de dialyses.

ijsblokjes, kauwgom, geen soep en geen pudding en dan kom je de dagen goed door hoor. ;)
  † In Memoriam † zaterdag 20 augustus 2011 @ 19:57:59 #257
137949 Disana
pi_100979636
quote:
0s.gif Op zaterdag 20 augustus 2011 17:16 schreef dawg het volgende:

ik heb nooit een dikke kop of enkels gehad.
Nou ik wel :D Echt alles was opgezet tot in mijn vingers toe. En toen begon mijn huid op die van een vis te lijken, en verging ik ook nog eens van de jeuk. Ja, het heeft best even geduurd voor ze de dialyse goed geregeld hadden.
pi_100983025
Ik weet dat het je niet direct helpt, maar ik heb naar aanleiding van dit topic wel even mijn keuze vast laten leggen. (Natuurlijk dat ik donor zijn geen probleem vind)

Misschien een mooie gedachte, in ieder geval veel sterkte en succes!
pi_100983751
.

[ Bericht 100% gewijzigd door Yoewie op 22-08-2011 19:22:31 ]
pi_100983856
quote:
0s.gif Op zaterdag 20 augustus 2011 21:57 schreef Deksel14 het volgende:
Ik weet dat het je niet direct helpt, maar ik heb naar aanleiding van dit topic wel even mijn keuze vast laten leggen. (Natuurlijk dat ik donor zijn geen probleem vind)

Misschien een mooie gedachte, in ieder geval veel sterkte en succes!
Altijd goed!! Fijn te horen dat dit topic donoren oplevert! ^O^

Misschien kun je binnenkort wat rondjes gaan rijden op de snelweg rondom de A7 ofzo. :P
haha, grapje!!
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_101030376
Ik heb dit topic op mijn gemak eens doorgelezen afgelopen weekend. Hoewel ik helemaal niks tegen het bij leven afstaan van nieren enzo ben (heck, ik ben al bloeddonor, wat kan ik nog meer doneren :P) voelt het anoniem afgeven van een orgaan zo...... raar. Om eerlijk te zijn bewaar ik niet iets voor een familielid ofzo. Er loopt niks, en je kunt er toch niet op anticiperen (en in de hele lijn die ik ken heb ik nog niemand gezien met nierproblemen, uitgezonderd een oom van mij, maar die kreeg dat als gevolg van diabetes).

Echter, voor mijn gevoel zou ik liever de ontvanger goed willen kennen en daar een band mee opgebouwd willen hebben voordat ik de stap zou zetten.
MIO DIOS!!! ESTA CIENCIA ES DIABOLICO!!!
pi_101039349
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2011 06:46 schreef Ordos20 het volgende:
Ik heb dit topic op mijn gemak eens doorgelezen afgelopen weekend. Hoewel ik helemaal niks tegen het bij leven afstaan van nieren enzo ben (heck, ik ben al bloeddonor, wat kan ik nog meer doneren :P) voelt het anoniem afgeven van een orgaan zo...... raar. Om eerlijk te zijn bewaar ik niet iets voor een familielid ofzo. Er loopt niks, en je kunt er toch niet op anticiperen (en in de hele lijn die ik ken heb ik nog niemand gezien met nierproblemen, uitgezonderd een oom van mij, maar die kreeg dat als gevolg van diabetes).

Echter, voor mijn gevoel zou ik liever de ontvanger goed willen kennen en daar een band mee opgebouwd willen hebben voordat ik de stap zou zetten.
...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken. c_/
  Eurovisie Songfestival Queen maandag 22 augustus 2011 @ 14:35:25 #263
163650 Greys
pi_101040156
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2011 14:08 schreef Luna3 het volgende:

[..]

...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken. c_/
:D _O-
IT'S GREYSIE IT'S PARTY
pi_101041060
quote:
14s.gif Op maandag 22 augustus 2011 14:35 schreef Greys het volgende:
:D _O-
hehehe. Kon de grap niet laten liggen :+
  maandag 22 augustus 2011 @ 16:28:12 #265
168005 Reemy
van de remya ja
pi_101044150
Knap van je dat dit topic opent! Ik hoop dat je zoektocht wat oplevert. Ik moet zeggen dat dit topic me wel aan het denken heeft gezet. Er zijn twee dingen die ik lastig vind, te weten:

1: Ik denk dat veel mensen, ik dus ook, het lastig vinden om aan een onbekende te doneren. Wellicht kun je wat meer over jezelf vertellen? Uiteraard snap ik ook wel dat je dan nog steeds een onbekende voor iedereen bent, maar wellicht helpt dit om de afstand tussen jou en de topic lezers wat te verkleinen? Misschien ben ik de enige die zo denkt hoor en is dit grote onzin, maar toch.

2: Mijn broer is twee maanden geleden opgenomen in het ziekenhuis met nierproblemen. Hij is 24 en heeft nog maar 40% van z'n totale nierfunctionaliteit over. Dit is nu nog wel genoeg, maar het is lastig te voorspellen hoe dit zal lopen. Toen hij werd opgenomen zei ik uiteraard direct dat hij m'n nier wel mocht hebben als dit nodig zou zijn! Mede hierdoor vind ik het lastig, maar desalniettemin zal ik het zeker in m'n gedachten houden en hier eens met wat mensen over praten en kijken wat zij hiervan vinden.

Sterkte!
  † In Memoriam † maandag 22 augustus 2011 @ 16:42:37 #266
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_101044737
Ik mag niets doneren, zelfs geen bloed. Ik heb nog een grote schuld bij de bloedbank. :s)

Zijn hier eigenlijk mensen die beenmerg-donor zijn?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
pi_101044931
quote:
0s.gif Op zaterdag 20 augustus 2011 22:21 schreef Yoewie het volgende:
Als je een nieuwe nier hebt, ben dan je dan weer gezond en van al je klachten af?
  † In Memoriam † maandag 22 augustus 2011 @ 16:49:00 #268
137949 Disana
pi_101044981
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2011 16:28 schreef Reemy het volgende:

2: Mijn broer is twee maanden geleden opgenomen in het ziekenhuis met nierproblemen. Hij is 24 en heeft nog maar 40% van z'n totale nierfunctionaliteit over. Dit is nu nog wel genoeg, maar het is lastig te voorspellen hoe dit zal lopen. Toen hij werd opgenomen zei ik uiteraard direct dat hij m'n nier wel mocht hebben als dit nodig zou zijn!
Wat mooi. Ik hoop dat je hem kunt helpen wanneer het nodig zal zijn.
pi_101047309
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2011 16:47 schreef Yoewie het volgende:

[..]

dat ligt er nogal aan. hoe de rest van je lichamelijke gesteldheid is, of je gedialyseerd hebt, hoelang dan, welke medicijnen je hebt, hoeveelste transplantatie het is, etc etc.
pi_101050535
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2011 17:57 schreef dawg het volgende:

[..]

dat ligt er nogal aan. hoe de rest van je lichamelijke gesteldheid is, of je gedialyseerd hebt, hoelang dan, welke medicijnen je hebt, hoeveelste transplantatie het is, etc etc.
quote:
maar die kans is er dus wel?
pi_101053646
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2011 14:08 schreef Luna3 het volgende:

[..]

...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken. c_/
:P

Even algemeen:
Nu ben ik in het bezit van de bloedgroep A+. Ik weet niet hoe universeel zoiets is?
MIO DIOS!!! ESTA CIENCIA ES DIABOLICO!!!
pi_101067980
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2011 19:23 schreef Yoewie het volgende:
Als de nieuwe nier aanslaat, ga je je sowieso een stuk beter voelen als tijdens de dialyse-periode!

quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2011 16:28 schreef Reemy het volgende:
Knap van je dat dit topic opent! Ik hoop dat je zoektocht wat oplevert. Ik moet zeggen dat dit topic me wel aan het denken heeft gezet. Er zijn twee dingen die ik lastig vind, te weten:

1: Ik denk dat veel mensen, ik dus ook, het lastig vinden om aan een onbekende te doneren. Wellicht kun je wat meer over jezelf vertellen? Uiteraard snap ik ook wel dat je dan nog steeds een onbekende voor iedereen bent, maar wellicht helpt dit om de afstand tussen jou en de topic lezers wat te verkleinen? Misschien ben ik de enige die zo denkt hoor en is dit grote onzin, maar toch.

2: Mijn broer is twee maanden geleden opgenomen in het ziekenhuis met nierproblemen. Hij is 24 en heeft nog maar 40% van z'n totale nierfunctionaliteit over. Dit is nu nog wel genoeg, maar het is lastig te voorspellen hoe dit zal lopen. Toen hij werd opgenomen zei ik uiteraard direct dat hij m'n nier wel mocht hebben als dit nodig zou zijn! Mede hierdoor vind ik het lastig, maar desalniettemin zal ik het zeker in m'n gedachten houden en hier eens met wat mensen over praten en kijken wat zij hiervan vinden.

Sterkte!
Dank je. Over punt 1. De mensen die serieus over een nier doneren nadenken, die kunnen mij pm-en en als ze echt serieus zijn, leren ze me toch wel kennen. Ik neem aan dat ze in dat geval ook af willen spreken, en dat is geweldig dan. Maar ik heb niet echt zin om me helemaal (zo ver mogelijk) bloot te geven op dit topic. Ik heb al een foto gepost en ik denk als iemand alles zou nalezen, men al een behoorlijk beeld kan vormen over hoe ik in elkaar steek. Ik heb een vrij beroep en omdat ik geen opdrachten wil binnen halen met 'mijn prive/levensverhaal' wil ik dat dan ook gescheiden houden, vandaar. Dan kan ik beter een blog openen vind ik. Maar ik snap natuurlijk wat je bedoelt.

Over punt twee: Mooi die nier achter de hand houden voor je broer!!! Je kunt iig de bloedgroep van jouzelf en je broer checken, om te kijken of dat in de toekomst ook matcht. Verder is het met een nierziekte in de familie ook niet echt raadzaam om zelf een nier af te staan. Niet doen in jouw situatie dus. Thanks voor je reactie en sterkte voor je broertje!

quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2011 20:28 schreef Ordos20 het volgende:

:P
Even algemeen:
Nu ben ik in het bezit van de bloedgroep A+. Ik weet niet hoe universeel zoiets is?
Da's precies mijn match! (serieus, geen grap dit keer) Volgens mij is alles gangbaar, behalve AB, da's zeldzaam. De resusfactor (positief of negatief) maakt niets uit bij organen doneren.

Iedereen kan van 0 ontvangen.

A kan dus alleen van A en van 0 ontvangen,
B kan alleen van B en van 0 ontvangen
0 kan alleen van 0 ontvangen en
AB kan van A, van B, van AB en ook van 0 ontvangen.

Om te moeten ontvangen kun je dus het beste AB hebben, ookal komt dat zelden voor. Het maakt niet uit, want iedere bloedgroep matcht. Om te ontvangen kun je dus het beste niet 0 hebben, omdat je dan alleen van 0 kunt ontvangen...

Zodoende.
Maar dat gaat alleen over bloedgroep. Weefseltypering is vooral ook belangrijk.


Kom net weer terug van de dialyse, dus duik ik lekker mijn bed in nu. :O
Truste!

[ Bericht 25% gewijzigd door Luna3 op 23-08-2011 01:02:23 ]
pi_101072822
Even naar aanleiding van je systeem zoals bovenstaand, ben ik op zoek geweest naar Bloedgroepen op Wikipedia. En daar kwam ik iets interessants tegen. Hoewel ik A heb, (en mijn ouders ook beide A hadden) heeft mijn zoontje 0. Vaaaag, speciaal gelet op het feit dat A dominant is!
MIO DIOS!!! ESTA CIENCIA ES DIABOLICO!!!
pi_101085580
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2011 07:18 schreef Ordos20 het volgende:
Even naar aanleiding van je systeem zoals bovenstaand, ben ik op zoek geweest naar Bloedgroepen op Wikipedia. En daar kwam ik iets interessants tegen. Hoewel ik A heb, (en mijn ouders ook beide A hadden) heeft mijn zoontje 0. Vaaaag, speciaal gelet op het feit dat A dominant is!
Ja maar als jij van één ouder een A hebt gehad en van de andere ouder een 0, dan kan je die 0 aan je zoontje doorgegeven hebben. Als hij dan van zijn moeder ook een 0 heeft gekregen heeft hij dus bloedgroep 0. Juist doordat A dominant is, hoef je dus niet twee Atjes te hebben maar kan je ook een 0 en een A hebben en dan alsnog bloedgroep A hebben.
pi_101086275
*note to self: niet gaan posten voor de eerste bak koffie in de morgen*

En dan te bedenken dat ik Biologie in het eindexamen pakket had. Wat dom van me.

Waar ik wel nieuwsgierig naar ben : (zonder details in te vullen trouwens!) is er veel animo voor de vraag van TS en lotgenoten?
MIO DIOS!!! ESTA CIENCIA ES DIABOLICO!!!
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')