...niertje gezocht! - deel 2

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 15:07 schreef Maanvis het volgende:
klopt maar ik kan me voorstellen dat je, als je de ontvanger niet persoonlijk kent, liever aan iemand doneert die veel meer punten op de wachtlijst heeft.

Kan ik me ook best wel voorstellen. Daarom gaan de mensen die zich vrijwillig als nierdonor melden bij een ziekenhuis uiteindelijk naar de wachtlijst. Of naar een cross-over. Dus iemand die wel wil geven aan partner of kind etc, maar niet matched met de ontvanger, en dan wordt de barmhartige samiritaan als 'ruilpost' aangeboden.

Behalve...wanneer de samiritaan zelf iemand aandraagt!!

Sommige mensen hebben gewoon vette pech en hebben geen geschikte donor, noch ruildonor.
Die laatste "soort", daar val ik onder: Vandaar mijn verhaal hier...

In mijn geval kan ik alleen dialyseren met een shunt, (hemodialyse), omdat buikvliesspoeling en een subclavia (beiden een open verbinding naar de buitenlucht in je lichaam) een veel te groot infectie-risico met zich meebrengen. (dit omdat ik medicijnen slik die infectie-gevaar vergroten)
Ik zou dan onherroepelijk overlijden aan een niet meer te onderdrukken infectie...

Mocht mijn shunt het door, of tijdens de dialyse begeven, is er dus niks anders dan transplantatie meer mogelijk. Uiteraard wil ik het risico hierop ten zeerste verkleinen en hoop ik op een snelle donor. De reguliere wachtlijst is alles behalve snel, dus een oproepje kan geen kwaad lijkt me..

Daarbij kan mijn shunt gaan lekken of scheuren, waardoor ik een inwendige slagaderlijke bloeding kan krijgen. Hoe korter die shunt in mijn arm blijft zitten, hoe minder kans op overlijden.

ps: Bij het maken van een dialyse shunt legt de vaatchirurg een slagader (het liefst in de arm, benen kan ook als armen niet geschikt blijken) aan een ader. De slagader pompt dan slagaderlijk bloed omhoog, terug de ader in. De ader wordt door deze slagaderlijke (hoge) druk, heel groot en breed, waardoor het stevig genoeg wordt om dagelijks aan te kunnen prikken. (Een gewoon bloedvat zou sowieso kapot gaan) De ader ligt heel oppervlakkig in de arm (een slagader ligt veel dieper!) maar nu loopt er dus oppervlakkig slagaderlijk bloed door mijn arm. Vallen met je fiets, katten in huis of takken snoeien kunnen dus je shunt openhalen en daarmee een slagaderlijke bloeding veroorzaken... (zocht eigenlijk een bloedige icon, maar die is er niet. Misschien een tip voor de modjes?)

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 15:33 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Volgens mij gaat het bij orgaantransplantatie niet om het lijden maar om de ernst van de situatie. Lijden kunnen ze niet bepalen. De ernst doorgaans wel aan de hand van (rest)capaciteit van het orgaan en/of andere meetbare ijkfactoren.

...maar je kunt wel lijden onder de ernst van de situatie... Circel rond

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 16:57 schreef Maanvis het volgende:

[..]

klopt maarja het was dus wel mijn reden om het niet zomaar te doen. ik zou het niet over m'n hart kunnen verkrijgen als ik een week na m'n donatie aan luna een verhaal lees of hoor van iemand met zo'n urgentie die overleden is wegens gebrek aan donoren. dus vandaar, maar einde discussie daarover, ik wil niet dat anderen zich hieraan storen

...totdat je leest dat het Luna betreft...

[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 05-08-2011 17:09:48 ]

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 16:53 schreef Disana het volgende:
Ja mijn dieet is behoorlijk streng: bijna geen zout, bijna geen kalium, weinig eiwitten. Dus niet teveel groene en verse groente of fruit, geen sinaasappelsap, geen melk, een eitje per week en niet te veel vlees, en ga maar door. Dit betekent dat je elke dag zelf vers moet koken, je kunt nooit een blik soep opentrekken, een patatje of een magnetronmaaltijd halen. En ik was al geen keukenprinses
Ik vraag me trouwens af wat Luna nu mag eten? Ik begreep dat de vochtbeperking voor haar nog niet gold.

Heb precies hetzelfde als jouw dieet: en vooral zoutarm! Alles is flauw nu heh. Heb zoooo'n zin in ketjap en soep!! Al jaaaren... maja...

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 15:52 schreef Disana het volgende:
Tja Ik reageerde ook uitsluitend op de motivatie van Maanvis die de voorkeur zou geven aan iemand die langer op de wachtlijst staat. Maar zo iemand hoeft er fysiek niet slechter aan toe te zijn dan iemand die er korter op staat. Wel kan de laatste er psychisch of situationeel meer onder lijden, uiteindelijk kan men uitgezonderd noodgevallen nooit helemaal goed bepalen wie de nier van Maanvis het meest nodig heeft.

Eens met jou!

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 15:52 schreef dawg het volgende:
de "1e op de lijst" is maar deels waar. er wordt gekeken naar welke wachtende het beste past qua typeringen, afgewogen tegen de totale wachttijd. voor ik zover ik begrepen heb destijds tenminste.

Is nog steeds zo: je verzamelt een soort van "airmiles-punten" Geloof tien per item: Dus 10 per jaar dialyse, tien voor weefselmatch, tien voor gezondheidssituatie, tien per bloedgroepmatch etc. Iets in die geest.

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 15:54 schreef Disana het volgende:
Voor mezelf weet ik niet waarop ik moet hopen: dat ik nog 10 jaar in predialyse blijf (het kan maanden of jaren zijn), of dat het nu misgaat zodat ik eerder een donornier krijg en weer gezonder verder kan leven.

Hopen op heeeeel lang uitstel! Ja, over tien jaar is de transplantatie-techniek weer enorm verbeterd, de medicatie tegen afstoting minder heftig, misschien kunnen ze dan uit stamcellen wel niertjes kweken, misschien kun je een kunstnier aan een riem hangen...je weet het niet. Beste reden tot rekken van de pre-dialyse-fase is dat je langer meegaat; Stel dat je nieuwe nier 50 jaar meegaat, dan heb je dus met een pre-dialysefase van 10 jaar ervoor nog 60 jaar voor de boeg! Dus...

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 16:32 schreef Maanvis het volgende:
ik had het ook over noodgevallen, bij wie dialyse niet meer kan en die dus gewoon dood gaan zonder nieuwe nier.

Ik zal je op de hoogte houden, kee? Als ik bijna dood ga stuur ik jou een pm-etje!!!

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 16:50 schreef Disana het volgende:
Dat is ook zoals het werkt, tenzij je anders aangeeft. Luna hoopt op een weldoener die speciaal aan haar wil schenken, je weet maar nooit hoe een koe een haas vangt

Precies!!!!

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 16:56 schreef computergirl het volgende:
en saai ook, kalium zit in bijna alles wat gezond is (en ook chocola toch? )

Lust toch al geen chocolade of koffie, dus dat scheelt. Maar vers fruit mis ik wel en ben een enorme carnivoor...

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 16:57 schreef Disana het volgende:
Yep. Ik keek best sneu toen op 5 december Sinterklaas aan mijn deur in het ziekenhuis voorbij ging omdat ik het snoepgoed niet mocht hebben

Ochgossie.

Luna gaat weer los: komt'ie:

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 18:37 schreef Disana het volgende:
Hoe lang heb je eigenlijk in predialyse gezeten?
Heb jij van je diëtist ook het boek Koken met Plezier gekregen? Daar staan wel aardige recepten in, alleen mieter ik altijd veel meer kruiden in de pan dan staat voorgeschreven. Deze site zul je ook wel kennen, de meeste recepten komen uit het boek maar er staat bijvoorbeeld ook nog een aardige op voor spaghetti met olijven enzo.
Gisteren voor het eerst frietjes gebakken. Door heel veel kerrie en gemalen koriander in de zonnebloemolie in de koekenpan te gooien miste ik eigenlijk geen zout. Maar er gaat niets boven zout als smaakversterker en net als jij mis ik lekker pittige soepen.
Zoveel tijd heb ik niet Maar misschien wordt die draagbare kunstnier wel wat, we wachten het af.

Heb drie jaar (iets langer) in de pre-dialysefase gezeten. Helaas in die drie jaar niemand gevonden die kon doneren. Daarbij; zolang vrienden en familie je nog als gezond "zien", zijn ze geloof ik ook niet zo bezig met het feit dat het echt serieus nodig is.
Koken met plezier heb ik ook, maar heb er nog niet echt plezier aan ondervonden
En ook gooi ik overal peper overheen. Zo had ik in Zwitserland "Blumenpfeffer" gevonden, waar maar een heel klein beetje zout in zit. De dieetiste vond het een goed product. Helaas ben ik door de 5 potjes heen, dus moet ik weer op zoek. Het komt van de Migros, dus hebben ze het ook in Turkije, Frankrijk, overal waar de Migros is dus.

Tadaa!
http://www.leshop.ch/lesh(...)on_Blumenpfeffer_30g

slechts negen procent zout! En het smaakt heerlijk! En ziet er mooi uit; er zitten allemaal paarse bloemblaadjes doorheen: heel feestelijk op je bord! (hoewel iemand anders op bezoek niet wist wat het was en zodoende dacht dat het ei bedorven was, met al die paarse "vlekjes" erop, muwhahaha!!!)

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 18:39 schreef dawg het volgende:
voor het dieet kun je verschillende kookboeken verkrijgen:
eten met plezier. uitgave van nierstichting nederland, deze is -als het goed is- gratis te verkrijgen via de nierstichting. verkrijgbaar via dit tel.nr. als het goed is: 0800-3880000, tenminste jaren geleden zo verkregen.
feest op je bord, niervriendelijk koken. isbn: 9066113790
met één korreltje zout. gevonden via http://www.bloedarmoede.net
ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. overigens kun je bijv via mcdonalds ook lijsten met hoeveelheden eiwit en natrium per product.

Heb ook alleen die eerste, maar nog lang niet alles geprobeerd, dus heb ik er nog wel even genoeg aan, maar altijd goede tips voor later natuurlijk!! Dawg, heb je eigenlijk nu nog een dieet, of eet je alles weer, ook zout?

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 18:44 schreef dawg het volgende:
klopt, maar kalium zit vooral in groente en fruit en wat minder in brood en vlees.
let overigens op met zoutvervangers. heel vaak is de vervanging voor natrium in dat soort producten juist kalium. Een te hoog kalium (zeg boven de 5,5 a 6) kan gevaarlijk zijn voor je hart. meestal staat dan bij deze producten wel het kalium vermeld.

Ik had op de dag waar de shunt aanbrengen was geplannend een kalium van 5,5. Omdat je kalium omhoog schiet wanneer je in gezond weefsel snijdt (don't know why) moest dat eerst naar beneden, en hebben ze een dag lang resonium gegeven en de operatie dus een dag uitgesteld. Verder is het kalium oke, vind Resonium echt ook heel vies. Niet qua smaak hoor, maar qua textuur! Het lost gewoon helemaal niet op in water!! Krijt-smaakje, yak.

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 18:48 schreef Disana het volgende:
Daar weet ik alles van, ik kreeg een hartstilstand met een kalium van 9,5 en het is een wonder dat ik dat heb overleefd. Vandaar dat ik drie keer per dag resonium slik (anders gaat het meteen weer omhoog) en heel huiverig voor kalium ben.
En ja dat bedoelde ik ook, dat natriumarme producten juist weer veel kalium bevatten.

Uhm, je zegt "drie keer per dag resonium slik"? Heb je er ook pillentjes van dan?!!! Dat zou een uitkomst zijn voor mij!!! Of bedoel je met slik "drink"? Just checking, hoop n.l. dat je pilletjes hebt!

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 19:07 schreef Mylene het volgende:
Ik had juist een kaliumtekort waarvoor ik op de IC heb gelegen omdat het levensbedreigend was. Het begon thuis met een stijve rug. Toen zakte ik op een gegeven moment in elkaar en kon ik mijn benen niet meer bewegen. Enkele vingers begonnen ook zeg maar stijf te worden. Ik geloof dat het iets van 1.2 was. Later thuis moest ik iedere week bloedprikken voor de INR waarde.

Eng!

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 19:12 schreef Black_Ninja het volgende:
Even een vraag, waarom zou iemand niet zijn nier afstaan? Wat zijn de nadelen van leven met 1 nier?

Zie de www's in mij OP.

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 19:16 schreef De_Kardinaal het volgende:
Het is een nuttig reserve-onderdeel. Er verandert voor een man ook niets als die één testikel kwijtraakt. Het nadeel is dus dat je zelf geen reserve-onderdeel meer hebt.

Tja, ik heb geen goede reuk meer, maar had ook geen reserve neus ofzo, haha. Dat zou wat zijn!!

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 19:16 schreef Maanvis het volgende:
er zijn geen noemenswaardige nadelen, behalve dat je een probleem hebt als je overgebleven nier het begeeft.

Dan krijg je voorrang (urgentie) op de transplantatie-lijst heb ik vandaag begrepen. Iemand postte een link! Waarvoor dank, ik zet 'm in mijn OP!

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 19:23 schreef Black_Ninja het volgende:
Hoe groot is de kans dat je dit reserve onderdeel nodig hebt in een normaal gezond leven? (zelden tot nooit drinken, nooit roken, regelmatig sporten)

Roken is slecht voor bloedvaten, nieren bestaan voor meer dan 80% uit bloedvaten, dus als je zou roken is dat niet wijs. Dat je sportief leeft is goed: je conditie is dan prima en je herstel gaat dan voorspoediger. Gezond en vers eten, en niet te zout eten (zout zit vooral in kant&klaar-maaltijden en kant&klaar-sauzen) is natuurlijk ook gezond. Nederlanders eten over het algemeen veel te zout. In Duitland is de norm van wat er aan zout in de producten mag zitten veel lager. In Nederland wordt zout ook gebruikt om de houdbaarheid omhoog te krikken.
Verder is het nog slim om te kijken of er geen erfelijke nierziekten in je familie voorkomen. Als dat ook niet is, ben je een goed potentieel om een nier te doneren bij leven. Check anders de www's uit de OP als je interesse hebt. Sowieso interessant, ook als iemand niet zou willen.

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 19:28 schreef Mylene het volgende:
Daarna heb ik nog wel een hartritmestoornis gehad. Zoals je misschien wel weet wordt dat dan gecorrigeerd met een stroomstoot. Verder moet ik iedere 3 maanden naar het ziekenhuis naar cardiologie en interne geneeskunde. Ik heb ook al 2 keer met zo'n 24 uurs kastje gelopen voor meten bloeddruk.
Ik had trouwens nog nooit gehoord van een kaliumtekort.

Had he dan een "flutter", of niet? Een flutter is dat er een stroompje je hart binnenkomt, maar niet zoals normaal op de sinusknoop, maar ergens anders. Heel veel mensen hebben een flutter, maar merken het niet, omdat de frequentie van het ritme hetzelfde is als een normale hartslag. Soms is een flutter veel sneller. In dat geval kunnen ze een flutter via de lies met een katheter weggestippen/branden met een klein plekje op de plek waar de ritmestoornis zich ontwikkeld. Er komt dan een klein littekentje op de flutterplek, waarna het stroompje die de hartslag veroorzaakt weer gewoon in de sinusknoop zal binnenkomen. Maar misschien heb je wel een andere ritmestoornis, dat kan natuurlijk ook. (flutters worden vaak ook getriggerd door het drinken van Red Bull of andere pepdrankjes en is de meest voorkomende ritmestoornis onder jongeren)

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 19:30 schreef Black_Ninja het volgende:
De manier waarop je het verwoord is ook iets wat er altijd in mijn hoofd mee speelt. Ik doe aan harde vechtsporten (MMA and a like) en ondanks dat er in al die jaren nog nooit wat is gebeurd (en ik ook geen verhalen ken van kapotte nieren) speelt het dan toch in je achterhoofd mee.

Zijn die harde vechtsporten niet vooral slecht voor je hoofd/hersenen, (ik denk M. Ali) of mag je niet tegen het hoofd aan trappen/slaan bij jouw sporten? (Tja, ik zit niet zo in de vechtsporten )

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 20:19 schreef Raissa het volgende:
Ik heb ook meerdere malen een kaliumtekort gehad, 1 x daardoor op de IC beland... Wel is het iedere keer aangevuld met een infuus kalium, pijnlijk

Kon je niet een dozijn bananen eten dan? Koffie en chocolade naar binnen werken? Of dagelijks een banaan ofzo, ter preventie? Ik probeer mee te denken...

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 19:50 schreef Disana het volgende:
Oh, dus kennelijk heb je wel schade opgelopen, ik neem aan dat je daarom onder strenge controle staat. Nee ik had er ook nog nooit van gehoord.
Mijn geluk was dat ik al in het ziekenhuis lag, met een lijn en een draagbare pacemaker hebben ze mijn hart weer op gang gekregen. Maar het doet het nu nog maar half.

Jeetje! Kom je dan niet op een wachtlijst voor een donor hart? Of ben je daar te goed voor?

Sterkte in ieder geval. Dat geldt voor iedereen hier die met zijn gezondheid kampt!!

[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 05-08-2011 22:47:38 ]

quote:

Op zaterdag 6 augustus 2011 00:22 schreef drumstickNL het volgende:
Kun je nog steeds veel drinken met een nier?

Ja hoor!!! Zelfs alcohol als je zou willen Veel drinken is overigens voor iedereen goed (1,5 liter tot 2 liter per dag) en veel zout is voor iedereen slecht.

quote:

Op vrijdag 5 augustus 2011 23:00 schreef dawg het volgende:
ik heb geen dieet, al zei mijn arts de laatste 2x wel dat ik eigenlijk toch beter zoutarm kan eten. maarja, dat is zo smerig, het meeste dan. het meeste zout krijg ik overigens via kant-en-klaar en bijv pizza/friet/soep/etc binnen, en dat eet ik niet elke dag.

over je kalium (geen zin om te quoten en kloten ); als je straks dialyseert (al hoop ik dat het niet zover komt..) vermoed ik dat je geen resonium meer hoeft te nemen. je kalium kunnen ze (net als verschillende andere stoffen zoals eiwit, fosfaat, etc) voor een groot gedeelte 'manipuleren' via de spoelvloeistof. deze vloeistof loop langs de capillairen (vliesjes) van de kunstnier, en deze vloeistof 'trekt' de afvalstoffen eruit totdat waarde in vloeistof en in bloed in balans zijn (natuurwet geloof ik, dat het toen zo uitgelegd werd). de spoelvloeistof kun je in verschillende samenstellingen krijgen, adhv je bloeduitslagen bepalen ze welke vloeistof bij jou past.

best een lastig verhaal, hoop dat ik het duidelijk heb kunnen verwoorden.

Kan ik gewoon beginnen met koffie leren drinken dus