Bah, resonium ja. Ik gooi het juist bij een enorm groot cocktailglas water, goed roeren, drinkendrinkendrinken. Wat blijft liggen op de bodem daar doe ik nog wat extra water bij!!!quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 11:06 schreef Disana het volgende:
Luna, nee, helaas is resonium er alleen in die verschrikkelijke poedervorm. Ik weet precies wat je bedoelt: het is niet zozeer de weëe smaak als wel de zanderige structuur die zo tegen staat. Ik heb het slikken geperfectioneerd: twee vingers water om het in op te lossen, een rietje, en na elke slok gauw een hap yoghurt. Maar het blijft vervelend en je moet er niet over nadenken.
Dat ze bij dialyse weg kunnen filteren wat nodig is, weet ik wel, al was het bij mij ook vaak een kwestie van uitproberen die niet altijd even succesvol was. Resonium moest ik echter wel blijven slikken. Ze weten niet waarom het gehalte bij mij steeds stijgt.
Ik vraag me ook af wat je zoal kookt. Zelf was ik waardeloos in de keuken, dus ik ben wel blij met dat boek. Aardappelen met jus, dat kan toch gewoon niet lekker meer, om maar wat te noemen? En soep schijnt al helemaal waardeloos te zijn.
Dat zal toch wel meevallen? Als ik het zo lees, bezondig je je nu al niet aan uitzonderlijk eten.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 11:36 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Bah, resonium ja. Ik gooi het juist bij een enorm groot cocktailglas water, goed roeren, drinkendrinkendrinken. Wat blijft liggen op de bodem daar doe ik nog wat extra water bij!!!
Ik kook eigenlijk nog vrij "normaal". Als in: aardappels zonder zout (met veel peper) en de aardappels 's middags schillen en in water zetten, het water 's avonds weggieten en in nieuw water koken. De kalium is dan veelal uit de aarappel getrokken. Ipv jus giet ik er dan een beetje chilisaus overheen. Of gewoon lekker appelmoes!
En ik koop geen rijst meer waar zout bij is toegevoegd in de fabriek (zoals bijv. gele rijst) maar gewone pandanrijst en daar gooi ik dan safraan, kerrie of kurkuma bij in de pan. Verder begin ik 's ochtends met een bakje yoghurt met fijne musli (met 0,01 % zout, van de markt (de olienoot-kraam) of van zonnatura) Ik lust nagenoeg geen brood, dus met de musli kom ik dan toch een beetje aan mijn vezels. Omdat ik geen brood lust, krijg ik dus via het brood al geen zout binnen, dus mag ik dan best af-en-toe die blumenpfeffer over de aardappels gooien.
Ben wel bang dat ik me, nu met de dialyse op komst, strenger aan het dieet moet blijven houden dan nu... Dat zal ook wel uitproberen worden, zeker de eerste weken...
Is dat wel de max, en niet het gemiddelde?quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:21 schreef Naamah het volgende:
Hoe lang gaat een donornier eigenlijk mee? Ik weet dat de max van een donorhart zo rond de 10/15 jaar ligt, maar hoe zit dat bij een nier?
Als je transplantatie hart lang genoeg meegaat dan kom je automatisch op de lijst voor een nier-transplantatie. Je slikt dan zoveel medicatie dat je nieren dat niet eeuwig kunnen volhouden.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:21 schreef Naamah het volgende:
Hoe lang gaat een donornier eigenlijk mee? Ik weet dat de max van een donorhart zo rond de 10/15 jaar ligt, maar hoe zit dat bij een nier?
Hm, weet je dat zeker? Waar heb je deze info vandaan? Als ik het ergens na kan lezen, dan zou dat nog wel eens in mijn voordeel kunnen werken op de een-of-andere manier.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:28 schreef De_Kardinaal het volgende:
Als je transplantatie hart lang genoeg meegaat dan kom je automatisch op de lijst voor een nier-transplantatie. Je slikt dan zoveel medicatie dat je nieren dat niet eeuwig kunnen volhouden.
quote:Na 1 jaar functioneert 90% van de transplantatienieren. Bij een niertransplantatie van een overleden donor werkt de transplantatienier gemiddeld 8 á 9 jaar. Bij niertransplantatie van een levende donor werkt de transplantatienier gemiddeld 20 jaar.
http://www.maasstadzieken(...)e/Niertransplantatie
Ja, gok dat 't een gemiddelde is. Voor nieren geldt ook van 1 jaar tot meer dan 60. Voor longen varieert het nu tussen 1 en 30, maar dat is omdat ze nog niet langer dan 30 jaar geleden zijn begonnen met longtransplantaties. Dus dat weten ze nog niet. Tegenwoordig kunnen ze zelfs de pancreas en de dikke darm transplanteren, maar ook dat is pas sinds een paar jaar...Dus zeggen gemiddelden dan nog niet zo veel.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:31 schreef Naamah het volgende:
Oh, geen idee. Misschien is het ook wel een gemiddelde hoor. Maar weet je hoe dat voor een nier zit dan? Of is daar niks over te zeggen?
quote:Wordt het tijd de handel in organen toe te staan? Waarom geen 10.000 euro voor een nier betalen? Als dat een nierpatiënt jaren op de wachtlijst scheelt? En waarom geen 1.000 euro neertellen voor een eicel? Ook daaraan is een groot tekort in Nederland.
Wordt het niet tijd handel in organen toe te staan? Waarom geen 10.000 euro betalen voor een nier? Als dat een nierpatiënt jaren op de wachtlijst scheelt. En waarom geen 1000 euro neertellen voor een eicel? Ook daar is een groot tekort aan in Nederland.
Al jaren is sprake van een groot tekort aan organen en ander lichaamsmateriaal in ons land. Een kleine groep mensen - moe van de wachtlijst -wijkt al uit naar landen als Pakistan en India waar ze voor zo’n 40.000 euro bijvoorbeeld een nier kopen. En vrouwen die een eicel nodig hebben, zoeken hun toevlucht in Spanje. Daar is voldoende aanbod omdat (anonieme) eiceldonoren worden betaald. Hoewel nog verboden, zijn er nu ook in Nederland plannen voor een commerciële eicel-bank.
Minister Schippers van Volksgezondheid komt in de zomer van 2011 met een standpunt over de handel in organen en ander lichaamsmateriaal. De vraag is of Nederland in staat is een systeem te bedenken dat voorkomt dat elke krap bij kas-zittende bijstandsmoeder een nier of eicel verkoopt.
Een stevige live-discussie in Hollandse Zaken.
Presentatie: Cees Grimbergen.
Uitzending
zaterdag 6 augustus 2011 21:10 uur, Nederland 2
Vrij zeker. Dat geldt trouwens voor elk transplantie-orgaan met een langere levensduur. De medicatie die noodzakelijk is om afstotingsverschijnselen tegen te gaan beschadigen de nieren.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:35 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Hm, weet je dat zeker? Waar heb je deze info vandaan? Als ik het ergens na kan lezen, dan zou dat nog wel eens in mijn voordeel kunnen werken op de een-of-andere manier.
alleen in te hoge doses. je hebt het dan denk ik over cyclosporine/neoral, tacrolimus/prograft en serolimus/rapamune.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:45 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Vrij zeker. Dat geldt trouwens voor elk transplantie-orgaan met een langere levensduur. De medicatie die noodzakelijk is om afstotingsverschijnselen tegen te gaan beschadigen de nieren.
Ciclosporine met name. Dat is de grote boosdoener. Maar ik begrijp dat ze inmiddels andere medicatie hebben die minder schadelijk zijn.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:52 schreef dawg het volgende:
[..]
alleen in te hoge doses. je hebt het dan denk ik over cyclosporine/neoral, tacrolimus/prograft en serolimus/rapamune.
voor prograft en serolimus (maar die weet ik eerlijk gezegd niet zeker, zelf nooit gehad) ook. en cyclosporine wordt niet zoveel meer gebruikt tegenwoordig.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:54 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Ciclosporine met name. Dat is de grote boosdoener. Maar ik begrijp dat ze inmiddels andere medicatie hebben die minder schadelijk zijn.
Mocht je dan zoveel zout hebben? Ik ben vastgesteld op deze beperkingen:quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:44 schreef dawg het volgende:
ik deed altijd een theelepel zout (=ongeveer een gram zout=400mg natrium) bij de groenten en aardappelen. vlees bijv insmeren met mosterd en dan bakken zodat het hartig wordt. groenten/aardappelen in veel water koken zodat er meer kalium verloren ging.
zoutloos vond ik niet te vreten
toen ik eenmaal thuisdialyse ging doen kon ik veel flexibeler met mijn dieet omgaan dan voorheen, omdat ik toen 4u per week meer spoelde.
Ik kreeg hoge doses tegen colitis ulcerosa. Toen begaven mijn nieren het maar het ziekenhuis ontkent in alle toonaarden dat het aan de cyclosporine lag.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:55 schreef dawg het volgende:
[..]
voor prograft en serolimus (maar die weet ik eerlijk gezegd niet zeker, zelf nooit gehad) ook. en cyclosporine wordt niet zoveel meer gebruikt tegenwoordig.
Beide kunnen kankerverwekkend zijn. De opvolger Everolimus schijnt veel minder bijwerkingen te hebben.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:55 schreef dawg het volgende:
[..]
voor prograft en serolimus (maar die weet ik eerlijk gezegd niet zeker, zelf nooit gehad) ook. en cyclosporine wordt niet zoveel meer gebruikt tegenwoordig.
volgens mij zat ik op ongeveer hetzelfde als wat jij nu hebt. maar ik ging er nooit strikt mee om. in het begin schreef ik alles op omdat ik toen nog niet zo'n goed idee ervan had, maar later wist ik veel waardes uit mijn hoofd (achterin het boek eten met plezierquote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:57 schreef Disana het volgende:
[..]
Mocht je dan zoveel zout hebben? Ik ben vastgesteld op deze beperkingen:
Eiwit 55-65 gram
Natrium 2000 mg
Kalium 3000 mg
Vocht 1500-2000 mg
Met vlees kan ik totaal niet overweg, wat ik ook doe en hoe goed ik recepten ook opvolg, gewoon een lapje vlees wordt bij mij altijd taai of van rubber. Dus ook met mosterd helaas.
Wel fijn dat je nu ruimer in je dieet zit.
cyclosporine kreeg ik met mijn 1e nier. wat een kutspul.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:58 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik kreeg hoge doses tegen colitis ulcerosa. Toen begaven mijn nieren het maar het ziekenhuis ontkent in alle toonaarden dat het aan de cyclosporine lag.
Die stof komt helemaal niet voor in de lijst geregistreerde middelen tegen 'colitis ulcerosa'.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:58 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik kreeg hoge doses tegen colitis ulcerosa. Toen begaven mijn nieren het maar het ziekenhuis ontkent in alle toonaarden dat het aan de cyclosporine lag.
everolimus? daar heb ik nog niet van gehoord. interessant, straks eens opzoekenquote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:01 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Beide kunnen kankerverwekkend zijn. De opvolger Everolimus schijnt veel minder bijwerkingen te hebben.
Ja maar ben je daar iets mee opgeschoten. Al zouden ze het toegeven in mijn geval, schadevergoedingen zitten er in Nederland niet in en mijn gezonde nieren krijg ik ook niet terug.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 13:05 schreef dawg het volgende:
cyclosporine kreeg ik met mijn 1e nier. wat een kutspul.
en artsen zullen niet zo snel fouten toegeven, zelf ook eens meegemaakt (niet zo heftig als jij hoor). gewoon gezegd waar het op stond toen, gelukkig ben ik erg assertief.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |