OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Hier kunnen jullie verder praten.
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
[ Bericht 94% gewijzigd door Oxymoron op 29-10-2006 11:35:07 ]
Deel 1: (ouders van) kinderen met autismequote:Op zaterdag 28 oktober 2006 23:56 schreef phileine het volgende:
dan kwam die trots misschien niet helemaal over, het leek mij dat de nadruk in het verhaal vooral lag op alle momenten waarop Luca niet helemaal gewenst reageerde...
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
[ Bericht 94% gewijzigd door Oxymoron op 29-10-2006 11:35:07 ]
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Kleine toevoeging:
quote:Op maandag 27 september 2004 21:22 schreef Oxymoron het volgende:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.
Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.
Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen
Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.
P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.
Groetjes Oxymoron.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Nou, de kogel is door de kerk...na weer een paniekaanval van mijn man zaten we net bij het MEE toch om een crisisopname te vragen...
Dat wordt dus 6 wk zonder mijn ventje als het doorgaat
Daarna gaan we kijken of we nog zo moe en overspannen zijn of dat we met het hulpaanbod dat we nu hebben weer door kunnen als gezin...
Dat wordt dus 6 wk zonder mijn ventje als het doorgaat
Daarna gaan we kijken of we nog zo moe en overspannen zijn of dat we met het hulpaanbod dat we nu hebben weer door kunnen als gezin...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Sterkte Mwana.
Ik heb van dichtbij meegemaakt dat het niet leuk is, maar soms heel goed kan zijn voor het gezin, maar ook voor het kind. Hopelijk is dat in jullie geval ook zo
Ik heb van dichtbij meegemaakt dat het niet leuk is, maar soms heel goed kan zijn voor het gezin, maar ook voor het kind. Hopelijk is dat in jullie geval ook zo
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Hopelijk klaart het goed op in die weken. Zo'n beslissing lijkt me verschrikkelijk om te nemen.
Ik ben misschien voorbarig, maar verwacht je dan dat het met de huidige hulp goed blijft gaan straks?
Ik ben misschien voorbarig, maar verwacht je dan dat het met de huidige hulp goed blijft gaan straks?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Die crisisopvang is juist nodig om straks weer te kunnen overzien of die hulp idd genoeg isquote:Op woensdag 1 november 2006 15:45 schreef YPPY het volgende:
Hopelijk klaart het goed op in die weken. Zo'n beslissing lijkt me verschrikkelijk om te nemen.
Ik ben misschien voorbarig, maar verwacht je dan dat het met de huidige hulp goed blijft gaan straks?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Mwana, sterkte hiermee! Ik hoop dat het jullie ook wat rust brengt die zo nodig is, ondanks het gemis dan ook. dikke zoen!
stormy waters...
sailin'
sailin'
Mwanatabu, heel veel sterkte hiermee. Ik hoop dat dit wat lucht geeft aan jullie allemaal
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
Mwana wat moeilijk. Ik hoop dat jullie een beetje kunnen opladen, en de rust kunnen nemen om de situatie weer onder controle te krijgen.
Heel veel sterkte!
Heel veel sterkte!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Wat een moeilijke beslissing Mwana, ik hoop dat het jullie wat lucht geeft, sterkte!
Mama van 2 lieve meiden :)
Het wordt vandaag of morgen, ga straks bellen. Hij blijkt gelukkig in onze stad terecht te kunnen bij dezelfde stichting als die van het ODC en bij bekende mensen/leidsters.
Bleh. Het ene moment denk je van "was jij er maar eens even niet" en als dat dan ook echt nodig blijkt, wil je weer niet.
Bleh. Het ene moment denk je van "was jij er maar eens even niet" en als dat dan ook echt nodig blijkt, wil je weer niet.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Brr mwanatabu, je emotie's schieten van links naar rechts dan he?
Mocht je willen kleppen of klagen mijn mail staat in mijn profiel
Mocht je willen kleppen of klagen mijn mail staat in mijn profiel
'Juist door het verschil kan je onderscheid maken. Iedereen is anders, wat ons gelijk maakt is dat we mensen zijn met respect naar elkaar, toch . . .�
Ik zal eraan denken! Ik voel wel zo'n onmeunige zwarte wolk boven mn kop hangen nu...quote:Op donderdag 2 november 2006 12:57 schreef franka het volgende:
Brr mwanatabu, je emotie's schieten van links naar rechts dan he?
Mocht je willen kleppen of klagen mijn mail staat in mijn profiel
Morgen word ik in alle vrolijkheid uitgezwaaid voor mn zwangerschapsverlof ("ga het lekker rustig aan doen meid!") op mn werk. Denk dat ik braaf meelach, pootjes geef en daarna instort.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Mwanatabu, veel sterkte, ik kan me je dubbele gevoel zo voorstellen. Hopelijk slaat de balans straks even door naar het zelf op rust komen en even bijtanken. Tenslotte moet je nu ook om jezelf en het kleintje denken. En komop he, voor je het weet zijn die zes weken om....
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Daar ben ik juist bang voor. Ik wil wel na een bijtankperiode verder op de ingeslagen weg, hoogstens met wat meer buitenschoolse opvang voor Lukas zodat mijn man (die zorgt doordeweeks) meer ontlast wordt, maar het kan maar zo zijn dat hij dat dan nog steeds niet trekt. En dan?quote:Op donderdag 2 november 2006 21:51 schreef Genuivere het volgende:
Mwanatabu, veel sterkte, ik kan me je dubbele gevoel zo voorstellen. Hopelijk slaat de balans straks even door naar het zelf op rust komen en even bijtanken. Tenslotte moet je nu ook om jezelf en het kleintje denken. En komop he, voor je het weet zijn die zes weken om....
Ik hoop iig dat die 6 weken genoeg zijn voor allebei (plus jongste zoontje uiteraard) om wat helderder te kunnen nadenken hierover.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Die en dan? is pas over zes weken. Gun julliezelf nu eerst maar even wat rust voor een week of twee. Daarna kun je wel weer gaan piekeren over hoe het nu verder moet joh.
sterkte
sterkte
Uh...rustig. Heb lang niet zoveel gejankt als verwacht. Slaap veel, eet goed. Beetje onbestemd nog eigenlijk.quote:Op maandag 6 november 2006 12:37 schreef kozakken het volgende:
Mwanatabu, hoe gaat het bij jullie?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ik wil graag reageren met fijn! maar weer niet zeker of dat nu de goede reactie is.
Heb je contact hoe het nu met 't mannetje gaat?
Nou ja, mevrouwtje binnen zal het ook wel fijn vinden dat je goed slaapt en eet. (Hoe gaat het met echtgenoot. Kan hij nu een beetje rust vinden?)
Heb je contact hoe het nu met 't mannetje gaat?
Nou ja, mevrouwtje binnen zal het ook wel fijn vinden dat je goed slaapt en eet. (Hoe gaat het met echtgenoot. Kan hij nu een beetje rust vinden?)
Ja, ik heb al gebeld, alles gaat daar goed met Lukas Vermaakt zich prima (maar dat had ik ook niet anders verwacht, nieuwe dingen vind-ie altijd leuk).quote:Op maandag 6 november 2006 13:33 schreef kozakken het volgende:
Ik wil graag reageren met fijn! maar weer niet zeker of dat nu de goede reactie is.
Heb je contact hoe het nu met 't mannetje gaat?
Nou ja, mevrouwtje binnen zal het ook wel fijn vinden dat je goed slaapt en eet. (Hoe gaat het met echtgenoot. Kan hij nu een beetje rust vinden?)
Echtgenoot is nog steeds een beetje apathisch eigenlijk, maar heeft woensdag eerste gesprek bij RIAGG. Kan er geen hoogte van krijgen.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Pfff.. wat lastig joh. Ik moet best vaak denken aan hoe het met je gaat. Omdat ik je zo graag een 'schone start' met jullie vrouwtje gun. Maar ja, tegelijkertijd weet ik heel goed dat niemand een 'schone start' heeft. Ieder mens heeft zoveel bagage wat hem/haar vormt.
Ik hoop dat het jullie goed gaat en dat mwanaman ook weer wat beter in zijn vel komt
Ik hoop dat het jullie goed gaat en dat mwanaman ook weer wat beter in zijn vel komt
sterkte mwanatabu & fam, het lijkt me echt ontzettend moeilijk allemaal. hopelijk lukt het om nu in ieder geval optimaal van deze 'rust' gebruik te maken. maar eng is 't natuurlijk ook, als je ineens tijd hebt voor (niet alleen maar leuke) dingen die al zo lang weggestopt waren.
Ik ben echt een enorme emo-kut op zit moment. Bedankt voor de belangstelling/steun/tips hoor
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ik heb een vraag, misschien een beetje raar hoor...
Mijn neefje heeft het syndroom van asperger, een type autisme. Hij is nu 4 jaar oud en zit ook op speciaal onderwijs. Hij heeft een obsessie voor getallen en cijfers. Motorisch loopt hij iets achter en in communicatie is hij helemaal niet goed.
Nu komt sinterklaas eraan, en ik wil heel graag iets voor hem kopen waar hij iets mee kan. Maar ik wil juist niet iets hebben waarmee ik zijn obsessie stimuleer. Dat is alleen zo verrekte moeilijk!! Veel speelgoed voor 4 of 5 jarige gaat juist over cijfers en letters. Een boekje doet dus geen goed.
Nu ben ik superhard aan het denken wat ik nou kan kopen, wanneer ik iets koop wat buiten zijn intresse valt kan het ook zo zijn dat hij er gewoon niet naar omkijkt.
Heeft er iemand misschien ideeen?? Zijn er misschien spelletjes speciaal voor kinderen met autisme, leuke spelletjes om achterblijvende onderdelen toch te stimuleren?
Motorisch loopt hij een beetje achter, is het dan wel leuk om bijvoorbeeld skeelers te kopen? Zoiets dus, of klei of knutsel frutsel spulletjes (zonder letters, erg moeilijk dus)
Ik hoop dat er hier mensen zijn die iets meer verstand hebben van dit syndroom, en mij een beetje kunnen helpen.
Verder gaat alles wel goed met hem hoor!! Ik ben super trots op hem, en het is echt een verschrikkelijk lief jong!!! Lekker knuffeldiertje!!
Mijn neefje heeft het syndroom van asperger, een type autisme. Hij is nu 4 jaar oud en zit ook op speciaal onderwijs. Hij heeft een obsessie voor getallen en cijfers. Motorisch loopt hij iets achter en in communicatie is hij helemaal niet goed.
Nu komt sinterklaas eraan, en ik wil heel graag iets voor hem kopen waar hij iets mee kan. Maar ik wil juist niet iets hebben waarmee ik zijn obsessie stimuleer. Dat is alleen zo verrekte moeilijk!! Veel speelgoed voor 4 of 5 jarige gaat juist over cijfers en letters. Een boekje doet dus geen goed.
Nu ben ik superhard aan het denken wat ik nou kan kopen, wanneer ik iets koop wat buiten zijn intresse valt kan het ook zo zijn dat hij er gewoon niet naar omkijkt.
Heeft er iemand misschien ideeen?? Zijn er misschien spelletjes speciaal voor kinderen met autisme, leuke spelletjes om achterblijvende onderdelen toch te stimuleren?
Motorisch loopt hij een beetje achter, is het dan wel leuk om bijvoorbeeld skeelers te kopen? Zoiets dus, of klei of knutsel frutsel spulletjes (zonder letters, erg moeilijk dus)
Ik hoop dat er hier mensen zijn die iets meer verstand hebben van dit syndroom, en mij een beetje kunnen helpen.
Verder gaat alles wel goed met hem hoor!! Ik ben super trots op hem, en het is echt een verschrikkelijk lief jong!!! Lekker knuffeldiertje!!
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
Wat ik altijd geleerd heb is dat je de slechte dingen moet stimuleren door gebruik te maken van de goede.
Is het een idee om dus juist wel knutselspulltjes met cijfers/letters te kopen.
Of van die hinkeltegels met cijfers voor buiten?
Of en gezelschapsspelletje waarbij dus communcatie van belang is, maar wel de voor hem aantrekkelijke ellementen van bijvoorbeeld cijfers terugkomen.
Als je namelijk iets koopt puur zodat hij ermee kan leren, dan negeert hij het toch, en loop je dus je doel voorbij.
Het is niet kwalijk om het goede punt van een kind met asperger te blijven ontwikkelen.
Er is niets verkeerd aan dat ze 1 punt hebben wat ze heel leuk vinden, waar ze goed in zijn. Hiervan moet je juist zoveel mogelijk gebruik maken om de rest erbij te kunnen trekken.
Even een voorbeeldje erbij:
Op mijn werk hadden we een autistisch meisje wat helemaal gek was van paarden, het liefst zat ze alleen op haar kamer hele verhalen te verzinnen en paardrijlessen na te spelen.
Om haar nu wat meer bij de groep te betrekken en juist wat andere punten te stimuleren, zorgden we dat we met voorlezen aan de hele groep, een boekje hadden over een paard, zodat zij het ook leuk vond.
Of dat we paardenkoekjes gingen bakken, zodat ze zich motorisch kon ontwikkelen door het deeg te kneden etc. Zolang je vroeg of ze koekjes wou bakken zei ze nee, maar zodra je vertelde dat het paardenkoekjes waren, wou ze wel.
[ Bericht 28% gewijzigd door p_iglet op 13-11-2006 15:43:11 (even voorbeeldje erbij) ]
Is het een idee om dus juist wel knutselspulltjes met cijfers/letters te kopen.
Of van die hinkeltegels met cijfers voor buiten?
Of en gezelschapsspelletje waarbij dus communcatie van belang is, maar wel de voor hem aantrekkelijke ellementen van bijvoorbeeld cijfers terugkomen.
Als je namelijk iets koopt puur zodat hij ermee kan leren, dan negeert hij het toch, en loop je dus je doel voorbij.
Het is niet kwalijk om het goede punt van een kind met asperger te blijven ontwikkelen.
Er is niets verkeerd aan dat ze 1 punt hebben wat ze heel leuk vinden, waar ze goed in zijn. Hiervan moet je juist zoveel mogelijk gebruik maken om de rest erbij te kunnen trekken.
Even een voorbeeldje erbij:
Op mijn werk hadden we een autistisch meisje wat helemaal gek was van paarden, het liefst zat ze alleen op haar kamer hele verhalen te verzinnen en paardrijlessen na te spelen.
Om haar nu wat meer bij de groep te betrekken en juist wat andere punten te stimuleren, zorgden we dat we met voorlezen aan de hele groep, een boekje hadden over een paard, zodat zij het ook leuk vond.
Of dat we paardenkoekjes gingen bakken, zodat ze zich motorisch kon ontwikkelen door het deeg te kneden etc. Zolang je vroeg of ze koekjes wou bakken zei ze nee, maar zodra je vertelde dat het paardenkoekjes waren, wou ze wel.
[ Bericht 28% gewijzigd door p_iglet op 13-11-2006 15:43:11 (even voorbeeldje erbij) ]
Maar waarom niet?quote:Op maandag 13 november 2006 15:19 schreef Ticootje het volgende:
Maar ik wil juist niet iets hebben waarmee ik zijn obsessie stimuleer.
Jij doet toch ook het liefst iets wat je leuk vindt?
Ik vind het idee wat p-Iglet geeft, dus iets wat hij niet vaak doet in combinatie met de obsessie, een erg goed idee.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Ik vind die tegels een leuk idee!!
Ik ga het zowiezo eerst overleggen met zijn ouders, zij weten het beste wat wel en niet kan. Ik ga ze zo snel mogelijk bellen... en even overleggen.
Ik ga het zowiezo eerst overleggen met zijn ouders, zij weten het beste wat wel en niet kan. Ik ga ze zo snel mogelijk bellen... en even overleggen.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
ik weet niet of skeelers een goed idee is.
hier hoef ik er niet mee aan te komen. hij vindt veel dingen eng. dat hij nu wil leren fietsen is al een hele overwinning
ehm. koekjesvormpjes in de vorm van getallen misschien? en een pak koekjesmeel en snoepjes voor de versiering? en dan samen sommetjes bakken?
hier hoef ik er niet mee aan te komen. hij vindt veel dingen eng. dat hij nu wil leren fietsen is al een hele overwinning
ehm. koekjesvormpjes in de vorm van getallen misschien? en een pak koekjesmeel en snoepjes voor de versiering? en dan samen sommetjes bakken?
JA Lady, zoiets zat ik dus ook net te denken. Ik vind dat echt een leuk idee.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
Hij is pas 4, heb je daar computerspelletjes voor. En draaien die dan niet alleen maar om tellen en lezen....
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Robbie Konijn misschien? Daar is een hele serie van.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
nogmaals de vraag, wat is daar mis mee?quote:Op dinsdag 14 november 2006 12:48 schreef Ticootje het volgende:
Hij is pas 4, heb je daar computerspelletjes voor. En draaien die dan niet alleen maar om tellen en lezen....
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Nou het moet niet alleen maar bezig zijn met zijn obsessie, hij moet ook dingen doen dat buiten zijn intressegebied vallen.
Maar ik heb even met zijn moeder overlegd en zij vindt een hinkelbaan een heel erg leuk idee.
Maar ik heb even met zijn moeder overlegd en zij vindt een hinkelbaan een heel erg leuk idee.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
hoe is bij jullie de combi sinterklaastijd - autistje?
wordt er net zo gestuiterd/ niet geluisterd als hier?
en hoe pakken jullie het aan?
wordt er net zo gestuiterd/ niet geluisterd als hier?
en hoe pakken jullie het aan?
ons autistje stuitert ook behoorlijk rond hoor. En vancohtend dik in paniek en tranen bij het sint verhaal omdat de hoofdpiet was achtergelaten. Hij wilde niet meer verder kijken, dus Storm deed dat tv uit wat weer brullen bij Sverre opleverde die wel geboeid zat te kijken :-( Maar aan Storm merk je die spanning voor het sintgebeuren echt. Wel zijn we vanmiddag allemaal naar de stad geweest voor de intocht en dat vind hij dan wel weer leuk.
Aan het niet luisteren is zo moeilijk iets te doen, wel houden we hier zoveel mogelijk de regelmaat erin en gaan ze ook op tijd naar bed, ze zijn ook erg vermoeid (en weer verkouden). Dus rond zevenen is het spul hier afgevoerd...
Aan het niet luisteren is zo moeilijk iets te doen, wel houden we hier zoveel mogelijk de regelmaat erin en gaan ze ook op tijd naar bed, ze zijn ook erg vermoeid (en weer verkouden). Dus rond zevenen is het spul hier afgevoerd...
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
luca kan al een week niet slapen, luistert slecht en haalt streken uit waarbij je je afvraagt: waarom doetie dat nou in vredesnaam?
alles wat hij in zijn handen krijgt gaat kapot, hij kan niet stilzitten, luisteren en moet de hele tijd stampen, tikken of gillen.
is niet handig met een uitslapend-na-een-nacht-stappen-puberkind in de kamer ernaast.
alles wat hij in zijn handen krijgt gaat kapot, hij kan niet stilzitten, luisteren en moet de hele tijd stampen, tikken of gillen.
is niet handig met een uitslapend-na-een-nacht-stappen-puberkind in de kamer ernaast.
een voordeel van routine's hier is dat Storm heel lief vanavond alles heeft klaargezet voor sint en de pieten. Eerst na het eten de schoen zorgzaam voor de keukendeur plaatsen. Toen moest er een wortel in, die mama toevallig in de koelkast had liggen En er moest nog een bakje water bij voor het paard. Daarna gingen ze uit eigen beweging nog een tekening maken die netjes werd opgerold en waar ik alleen maar een plakbandje op hoefde te plakken. En daarna werden er liedjes gezongen bij de schoenen en waren ze allemaal wel erg trots op hun werk Storm was natuurlijk de regelaar van het geheel en bepaalde de gang van zaken. Natuurlijk gaat het hem alleen om de pakjes en vorig jaar deed ik het op deze manier met ze, dus nu kopiert hij mijn gedrag Maar het was toch wel heel lief en vertederend hoe druk ze er mee bezig waren. Of zou het komen omdat ik al dagen roep dat ze beslist geen kadootjes krijgen omdat ze niet lief tegen elkaar zijn en dat sint geen kadootjes aan ongehoorzame kinders geeft?
En er moest nog een bakje water bij voor het paard. Daarna gingen ze uit eigen beweging nog een tekening maken die netjes werd opgerold en waar ik alleen maar een plakbandje op hoefde te plakken. En daarna werden er liedjes gezongen bij de schoenen en waren ze allemaal wel erg trots op hun werk 
Storm was natuurlijk de regelaar van het geheel en bepaalde de gang van zaken. Natuurlijk gaat het hem alleen om de pakjes en vorig jaar deed ik het op deze manier met ze, dus nu kopiert hij mijn gedrag 
Maar het was toch wel heel lief en vertederend hoe druk ze er mee bezig waren. Of zou het komen omdat ik al dagen roep dat ze beslist geen kadootjes krijgen omdat ze niet lief tegen elkaar zijn en dat sint geen kadootjes aan ongehoorzame kinders geeft?
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
dr stond niks boeiends hoor troel. gewoon sinterklaasgeneuzel
alleen vandaag zat ik er een beetje doorheen. ik was weer aan het zoeken naar informatie en van wat ik vond, werd ik eigenlijk op zijn zachtst gezegd niet vrolijk.
ik vraag me wel eens af hoe het nou verder moet, als hij puber is, volwassen.
op dagen als deze maakt dat me soms best triest.
[ Bericht 13% gewijzigd door lady-wrb op 20-11-2006 07:21:59 ]
alleen vandaag zat ik er een beetje doorheen. ik was weer aan het zoeken naar informatie en van wat ik vond, werd ik eigenlijk op zijn zachtst gezegd niet vrolijk.
ik vraag me wel eens af hoe het nou verder moet, als hij puber is, volwassen.
op dagen als deze maakt dat me soms best triest.
[ Bericht 13% gewijzigd door lady-wrb op 20-11-2006 07:21:59 ]
Durf je het hier te schrijven wat je hebt gevonden en waar je bang voor bent? Ik zou het daar graag eens over willen hebben hier maar ik moet die drempel een beetje over....quote:Op zondag 19 november 2006 22:15 schreef lady-wrb het volgende:
was weer aan het zoeken naar informatie en van wat ik vond, werd ik eigenlijk op zijn zachtst gezegd niet vrolijk.
ik vraag me wel eens af hoe het nou verder moet, als hij puber is, volwassen.
op dagen als deze maakt dat me soms best triest.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Als het niet mijn plaats is om te reageren, dan graag gewoon editten en niet opnieuw de discussie aangaan
Ik heb zelf soms ook nog het gevoel dat ik een heleboel dingen niet goed doe, hoe ik het later allemaal moet gaan doen en hoe ik ooit een normaal leven krijg. Maar dan kijk ik naar de leuke en goede dingen die ik heb en dan blijkt het dat ik het ondanks mijn tekortkomingen niet eens zo heel slecht heb getroffen.
Mijn relatie met mijn ouders is erg moeilijk geweest, ik vind het nu de twee liefste schatten (nouja, op Bert na dan, vooruit van de wereld en ik ben zo blij dat het mijn ouders zijn. Als ik lees hoeveel jullie voor jullie kinderen doen, maar ook laten, dan kan ik me zo voorstellen dat ook die kids later met zoveel liefde naar hun ouders kijken, zelfs al is liefde heel moeilijk (als jullie begrijpen wat ik bedoel).
Tuurlijk, van tijd tot tijd is het zwaar klote als je iets zegt en iedereen begrijpt het verkeerd, maar desondanks zijn er zoveel leuke en fijne momenten. Nou snap ik ook wel dat het voor iedereen anders is, de een heeft meer last van zijn stoornis dan de ander, maar ik ben er echt van overtuigd dat de meesten plezier hebben in het leven, ondanks hun wellicht tekortkomingen.
En zeg nou zelf, met zulke ouders, jullie kids hadden het nog vele malen slechter kunnen treffen, beter is niet mogelijk
Ik heb zelf soms ook nog het gevoel dat ik een heleboel dingen niet goed doe, hoe ik het later allemaal moet gaan doen en hoe ik ooit een normaal leven krijg. Maar dan kijk ik naar de leuke en goede dingen die ik heb en dan blijkt het dat ik het ondanks mijn tekortkomingen niet eens zo heel slecht heb getroffen.
Mijn relatie met mijn ouders is erg moeilijk geweest, ik vind het nu de twee liefste schatten (nouja, op Bert na dan, vooruit van de wereld en ik ben zo blij dat het mijn ouders zijn. Als ik lees hoeveel jullie voor jullie kinderen doen, maar ook laten, dan kan ik me zo voorstellen dat ook die kids later met zoveel liefde naar hun ouders kijken, zelfs al is liefde heel moeilijk (als jullie begrijpen wat ik bedoel).
Tuurlijk, van tijd tot tijd is het zwaar klote als je iets zegt en iedereen begrijpt het verkeerd, maar desondanks zijn er zoveel leuke en fijne momenten. Nou snap ik ook wel dat het voor iedereen anders is, de een heeft meer last van zijn stoornis dan de ander, maar ik ben er echt van overtuigd dat de meesten plezier hebben in het leven, ondanks hun wellicht tekortkomingen.
En zeg nou zelf, met zulke ouders, jullie kids hadden het nog vele malen slechter kunnen treffen, beter is niet mogelijk
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Ik zou het me heel goed voor kunnen stellen als jullie bang zijn voor de toekomst. Ooit is je kind volwassen en moet het 'op eigen benen gaan staan'. Of dat nu zelfstandig is, met woonbegeleiding, in een gezinsvervangend tehuis of in een andere woonvorm. Dan raak je de controle kwijt en moet je maar hopen en vertrouwen dat het goed gaat komen. Vaak op een stel vreemden, als je kind in de hulpverlening terecht gaat komen.
Ik weet niet of het voor jullie iets is, maar je kunt soms bij woonvoorzieningen gaan kijken hoe dat gaat. Het zou wat zorgen kunnen verminderen. Of juist versterken.
Ik weet niet of het voor jullie iets is, maar je kunt soms bij woonvoorzieningen gaan kijken hoe dat gaat. Het zou wat zorgen kunnen verminderen. Of juist versterken.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
ik vind het moeilijk om me voor te stellen hoe hij zal zijn als hij volwassen is.
hij is nu 7,5 jaar en aan de ene kant is hij razend slim (qua leren) maar aan de andere kant is het net een kleuter (sociaal en emotioneel)
de argeloosheid die hij heeft ontroert me aan de ene kant en beangstigt me aan de andere kant. ik kan hem nooit alleen laten, want als er een vlindertje langsfladdert, huppelt hij er net zo makkelijk achteraan en is hij zijn eigenlijke missie meteen vergeten. een meneer die hem puppies wil laten zien heeft bij hem alle kans. hoe vaak ik het ook zeg, hij blijft met iedereen meegaan.
dat zijn een paar van de dingen waar ik het best wel eens moeilijk mee heb. vooral als ik zelf emotioneel wat minder sterk in mijn schoenen sta, is dat wel eens in mijn gedachten.
en ook altijd de angst als hij bij vriendjes gaat spelen, dat hij daar zijn buien krijgt of dat hij daar iets per ongeluk stukmaakt en dan in paniek raakt.
het is gelukkig nog nooit gebeurd, maar altijd weer maak ik me daar zorgen over.
of dat men hem "raar" vindt. (in mijn omgeving weten niet zoveel mensen van luca's pdd) op school weet niemand het (op de meester na dan) want ik wil dat ze niet anders naar hem kijken of hem misschien gaan mijden.
hij is nu 7,5 jaar en aan de ene kant is hij razend slim (qua leren) maar aan de andere kant is het net een kleuter (sociaal en emotioneel)
de argeloosheid die hij heeft ontroert me aan de ene kant en beangstigt me aan de andere kant. ik kan hem nooit alleen laten, want als er een vlindertje langsfladdert, huppelt hij er net zo makkelijk achteraan en is hij zijn eigenlijke missie meteen vergeten. een meneer die hem puppies wil laten zien heeft bij hem alle kans. hoe vaak ik het ook zeg, hij blijft met iedereen meegaan.
dat zijn een paar van de dingen waar ik het best wel eens moeilijk mee heb. vooral als ik zelf emotioneel wat minder sterk in mijn schoenen sta, is dat wel eens in mijn gedachten.
en ook altijd de angst als hij bij vriendjes gaat spelen, dat hij daar zijn buien krijgt of dat hij daar iets per ongeluk stukmaakt en dan in paniek raakt.
het is gelukkig nog nooit gebeurd, maar altijd weer maak ik me daar zorgen over.
of dat men hem "raar" vindt. (in mijn omgeving weten niet zoveel mensen van luca's pdd) op school weet niemand het (op de meester na dan) want ik wil dat ze niet anders naar hem kijken of hem misschien gaan mijden.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Maar het is óók gewoon een lekker joch, lady-wrb
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
iedereen doet wel eens dingen niet goed, daar hoef je geen pdd-er voor te zijn. ik denk wel eens stiekum dat men blij is dat er een bordje pdd op hangt, want dan kan je lekker makkelijk zeggen: o maar dat komt omdat die pdd heeft.quote:Op maandag 20 november 2006 21:00 schreef Troel het volgende:
Als het niet mijn plaats is om te reageren, dan graag gewoon editten en niet opnieuw de discussie aangaan
Ik heb zelf soms ook nog het gevoel dat ik een heleboel dingen niet goed doe, hoe ik het later allemaal moet gaan doen en hoe ik ooit een normaal leven krijg. Maar dan kijk ik naar de leuke en goede dingen die ik heb en dan blijkt het dat ik het ondanks mijn tekortkomingen niet eens zo heel slecht heb getroffen.
Mijn relatie met mijn ouders is erg moeilijk geweest, ik vind het nu de twee liefste schatten (nouja, op Bert na dan, vooruit van de wereld en ik ben zo blij dat het mijn ouders zijn. Als ik lees hoeveel jullie voor jullie kinderen doen, maar ook laten, dan kan ik me zo voorstellen dat ook die kids later met zoveel liefde naar hun ouders kijken, zelfs al is liefde heel moeilijk (als jullie begrijpen wat ik bedoel).
Tuurlijk, van tijd tot tijd is het zwaar klote als je iets zegt en iedereen begrijpt het verkeerd, maar desondanks zijn er zoveel leuke en fijne momenten. Nou snap ik ook wel dat het voor iedereen anders is, de een heeft meer last van zijn stoornis dan de ander, maar ik ben er echt van overtuigd dat de meesten plezier hebben in het leven, ondanks hun wellicht tekortkomingen.
En zeg nou zelf, met zulke ouders, jullie kids hadden het nog vele malen slechter kunnen treffen, beter is niet mogelijk
dan kan er dus niks meer fout gaan of het komt door pdd. maar ook mensen zonder pdd maken fouten of doen dingen anders dan men zou kunnen verwachten.
en inderdaad, luca en ik hebben het prima met elkaar getroffen. het is heel gek, maar we voelen elkaar blindelings aan.
ik denk dat onze band door het hele pdd-gedoe alleen maar hechter is geworden. ik voel me nog steeds zo'n leeuwin die dr welpje moet verdedigen tegen de boze buitenwereld.
en zo lees ik het van allemaal hier: de onvoorwaardelijke liefde voor de kinderen
Eerlijk gezegd ben ik in sommige situaties erg blij dat ik dat etiketje heb. Ik bedoel, mijn eigen vader heeft een keer een monoloog afgestoken over wat we allemaal wel niet fout deden. Ons kind speelde niet (duh...) en luisterde niet (gut?) en was niet te bereiken, wat we daaraan dachten te doen. Nou, hij zat ik no time met een dossier van een paar honderd pagina's op schoot, inclusief verslag van spelbegeleiding en observatieverslagen. De keer erna was hij dus flink ingebonden toen ik hem 5x per minuut kon corrigeren. "Nou ja, hij kan er niet zoveel aan doen he?"quote:Op dinsdag 21 november 2006 09:02 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
iedereen doet wel eens dingen niet goed, daar hoef je geen pdd-er voor te zijn. ik denk wel eens stiekum dat men blij is dat er een bordje pdd op hangt, want dan kan je lekker makkelijk zeggen: o maar dat komt omdat die pdd heeft.dan kan er dus niks meer fout gaan of het komt door pdd. maar ook mensen zonder pdd maken fouten of doen dingen anders dan men zou kunnen verwachten.
en inderdaad, luca en ik hebben het prima met elkaar getroffen. het is heel gek, maar we voelen elkaar blindelings aan.
ik denk dat onze band door het hele pdd-gedoe alleen maar hechter is geworden. ik voel me nog steeds zo'n leeuwin die dr welpje moet verdedigen tegen de boze buitenwereld.
en zo lees ik het van allemaal hier: de onvoorwaardelijke liefde voor de kinderen
Scheelt een hoop gejank en dingen die ik me aantrek.
Ben er sowieso achter aan het komen dat ik wél kan opvoeden zonder hartkloppingen en het constante gevoel dat ik gruwelijk achter de feiten aanloop van het ene ongeluk naar het volgende drama nu Lukas weg is. Nu sta ik natuurlijk niet op mijn kop van "Hoera, het ligt niet aan mij" want ik mis hem enorm, maar duidelijk is dat er iets anders moet. (Dr. Phil zei het nog gisterer: "If it ain't working, change it!" )
Zo moeten we Lukas en Tig (broertje) gewoon vaker apart laten spelen, want dat zijn ze allebei allerliefst vaak. Samen naaien ze elkaar op en moeten er dingen stuk enzo. Ook is vrij frappant dat de jongste ineens Armeens begint te spreken. Hoe gek ze ook op elkaar zijn, ze storen elkaar (én maken ons gek).
Ik heb net de indicatie binnen voor zijn crisisopname, ga straks weer in conclaaf met het MEE over wat er precies staat daar en hoe nu verder. Maar hij doet het goed daar, komt van het weekend een nachtje hier schoen zetten denk ik
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Oh wat goed Mwanatabu. Goed dat hij het goed doet en jij er ook goed bij klinkt (in ieder geval gevoelsmatig kom je zo over)
Ik was al bijzonder benieuwd hoe het ging met Lucas, jou, broertje en mwanaman.
(heet broertje trouwens echt Tig of Tigo? wat een mooie naam )
Ik was al bijzonder benieuwd hoe het ging met Lucas, jou, broertje en mwanaman.
(heet broertje trouwens echt Tig of Tigo? wat een mooie naam )
Broertje heet voluit Tigran, maar dat was binnen een paar weken bekeken toen Lukas m Tig ("Tiek") bleef noemen
Volgende week gesprek met MEE, gaan we echt kijken wat de mogelijkheden zijn qua indicatie. We hebben zelf aan de volgende mogelijkheden gedacht:
-doordeweeks logeren en weekends thuis
-deeltijd (om de week thuis oid)
-verder min of meer op oude voet qua logeren: doordeweeks thuis (wel wat uitgebreider qua buitenschoolse opvang) en weekends bijtanken, plus eventueel wat meer hulp thuis om de beide heren wat uit elkaars vaarwater te houden en ze te "leren" spelen zeg maar
Als er mensen zijn die de indicaties weten die bij bovenstaande mogelijkheden horen: graag! Ik word een beetje moe en warrig van de codes van het CIZ en ben volgens mij nog lang niet bij qua mogelijkheden.
In ieder geval wil ik echt voorkomen dat hij "helemaal" uit huis geplaatst wordt (hangt af van hoe de toestand van mijn man zich verbetert en hoe ik me houdt na de bevalling en het jaar erna). Maar ik voel echt dat de tijd zó krap is om zulke verregaande beslissingen te moeten nemen en het overzicht over de gevolgen ontbreekt nog hier, weet gewoon niet hoe ik/wij hier over pakweg 6 maanden of een jaar tegenover staan. Weet wel dat ik het ronduit sneu vind dat nu het eindelijk lekker gaat voor Lukas zelf (leuk ODC, leergroepje, logeerhuis) misschien alles wéér op de schop moet.
Volgende week gesprek met MEE, gaan we echt kijken wat de mogelijkheden zijn qua indicatie. We hebben zelf aan de volgende mogelijkheden gedacht:
-doordeweeks logeren en weekends thuis
-deeltijd (om de week thuis oid)
-verder min of meer op oude voet qua logeren: doordeweeks thuis (wel wat uitgebreider qua buitenschoolse opvang) en weekends bijtanken, plus eventueel wat meer hulp thuis om de beide heren wat uit elkaars vaarwater te houden en ze te "leren" spelen zeg maar
Als er mensen zijn die de indicaties weten die bij bovenstaande mogelijkheden horen: graag! Ik word een beetje moe en warrig van de codes van het CIZ en ben volgens mij nog lang niet bij qua mogelijkheden.
In ieder geval wil ik echt voorkomen dat hij "helemaal" uit huis geplaatst wordt (hangt af van hoe de toestand van mijn man zich verbetert en hoe ik me houdt na de bevalling en het jaar erna). Maar ik voel echt dat de tijd zó krap is om zulke verregaande beslissingen te moeten nemen en het overzicht over de gevolgen ontbreekt nog hier, weet gewoon niet hoe ik/wij hier over pakweg 6 maanden of een jaar tegenover staan. Weet wel dat ik het ronduit sneu vind dat nu het eindelijk lekker gaat voor Lukas zelf (leuk ODC, leergroepje, logeerhuis) misschien alles wéér op de schop moet.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Met indicatiecodes kan ik je verder niet precies helpen, maar ik weet wel dat je 1e optie, dus doordeweeks logeren en van vrijdag tot maandag naar huis. Daar heb je een voltijd wonen indicatie voor nodig. Tenminste dat is bij ons op de woonvorm/logeervoorziening zo.quote:Op dinsdag 21 november 2006 14:03 schreef Mwanatabu het volgende:
Broertje heet voluit Tigran, maar dat was binnen een paar weken bekeken toen Lukas m Tig ("Tiek") bleef noemen
Volgende week gesprek met MEE, gaan we echt kijken wat de mogelijkheden zijn qua indicatie. We hebben zelf aan de volgende mogelijkheden gedacht:
-doordeweeks logeren en weekends thuis
-deeltijd (om de week thuis oid)
-verder min of meer op oude voet qua logeren: doordeweeks thuis (wel wat uitgebreider qua buitenschoolse opvang) en weekends bijtanken, plus eventueel wat meer hulp thuis om de beide heren wat uit elkaars vaarwater te houden en ze te "leren" spelen zeg maar
Als er mensen zijn die de indicaties weten die bij bovenstaande mogelijkheden horen: graag! Ik word een beetje moe en warrig van de codes van het CIZ en ben volgens mij nog lang niet bij qua mogelijkheden.
volgens mij heb je de volgende indicatie mogelijkheden (maar geef geen garanties dat het 100% klopt)
logeren: 1-2 etmalen per week, 1-2 weekenden per maand etc.
deeltijd wonen: de helft van het aantal nachten per jaar. (kan naast week thuis/week logeren ook ingezet voor ene week 3 nachten thuis andere week 4)
voltijd wonen: alles wat meer is als deeltijd.
Overigens is een voltijd indicatie niet gelijk aan een uit huis plaatsing. Zeer zeker niet. Als jullie instemmen met een voltijdindicatie dan kan lukas alsnog zoveel thuis zijn als jullie willen, alleen MAG hij dan altijd op de woonvoorziening zijn. (het kan wel zijn dat de woonvoorziening een minimaal aantal nachten wil dat hij komt)
Wij hebben bijvoorbeeld een meisje met een voltijd indicatie dat maar 2 nachtjes in de week komt, en dan nog niet eens iedere week. Voor ons handig want we krijgen wel voor "voltijd" geld, maar hebben haar niet altijd in zorg. Wel zal het CIZ een volgende keer wellicht extra nakijken voordat ze bij haar een de voltijdindicatie verlengen.
Maar als je nu een voltijd wonen indicatie aanvraagt om dus lukas alleen in het weekend thuis te hebben, dan kun je als het over een half jaar of jaar goed gaat prima de frequentie waarmee hij thuis komt verhogen. Het blijft JULLIE kind, en jullie gezag daar over, daar veranderd een indicatie niets aan. Dat is wat maximaal MAG, niet wat MOET.
Wat je ook kunt doen (deden de ouders van mijn oppaskind) is de ene indicatie voor iets anders gebruiken. Zij hadden een indicatie voor logeren maar maakten dat geld niet op. Dat geld konden ze aan de zaterdag- en woensdagmiddagopvang besteden. Erg slim vond ik zelf.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
YPPY dat kan wel alleen als je met een PGB werkt, als je zorg ontvangt op basis van zorg in natura dan kan dat niet.
Ook bij een voltijd indicatie is een PGB niet meer mogelijk.
Maar als je een PGB hebt zijn dit soort mogelijkheden inderdaad ideaal. Een meisje wat ik mee had op wielewaalvakantie ging ipv iedere maand 1 weekendje logeren (kosten 500 euro per weekend) 4x per jaar op vakantie, waaronder wintersport etc...
Ook bij een voltijd indicatie is een PGB niet meer mogelijk.
Maar als je een PGB hebt zijn dit soort mogelijkheden inderdaad ideaal. Een meisje wat ik mee had op wielewaalvakantie ging ipv iedere maand 1 weekendje logeren (kosten 500 euro per weekend) 4x per jaar op vakantie, waaronder wintersport etc...
Dat was een pgb inderdaad, stond ik niet bij stil. Kan dat nog wel als je kiest voor deeltijd wonen? Een pgb bedoel ik. Dat is weer anders. Tip van de week: schrijf al je vragen op over indicaties ed, stel die bij MEE en plan vast een vervolgafspraak om de vragen die na afloop opkomen te beantwoorden.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Duidelijk mensen!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
In het Slowchat topic heb ik gelezen dat ik hier wel mag posten.
Ik zal wat over Sinterklaas vertellen. Ik was 2 jaar toen ik er niet meer in geloofde. Dat SInterklaas niet bestaat had ik zelf ontdekt omdat de ring van de ene sinterklaas er anders uitzag als van de andere. En toen heeft mijn moeder het maar verteld.
Maar we deden (en doen) nog wel altijd cadeau's. Altijd van een verlanglijstje. En voor mij in doorzichtig papier (als het van het lijstje komt) en anders ga ik mee het kopen. De verrassing is anders te groot en dan schiet ik in de stress.
Over twee weken heb ik weer iets spannends te beleven. De herkeuring voor de Wajong uitkering!! Dat geeft ook veel stress.
Ik zal wat over Sinterklaas vertellen. Ik was 2 jaar toen ik er niet meer in geloofde. Dat SInterklaas niet bestaat had ik zelf ontdekt omdat de ring van de ene sinterklaas er anders uitzag als van de andere. En toen heeft mijn moeder het maar verteld.
Maar we deden (en doen) nog wel altijd cadeau's. Altijd van een verlanglijstje. En voor mij in doorzichtig papier (als het van het lijstje komt) en anders ga ik mee het kopen. De verrassing is anders te groot en dan schiet ik in de stress.
Over twee weken heb ik weer iets spannends te beleven. De herkeuring voor de Wajong uitkering!! Dat geeft ook veel stress.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Hier een onverwachte ontwikkeling: Lukas heeft vanmiddag op het opvanghuis een toeval gehad en ligt in het ziekenhuis. Ze gaan nog kijken wat er precies is, misschien epilepsie (hij heeft 1 x eerder een koortsstuip-achtig iets gehad +/- 3 jaar geleden) en er was iets met de calciumspiegel in zijn bloed. Hij had koorts, overgeven, is lang vaag geweest, maar nu weer redelijk helder (begon meteen alle plakkertjes en klemmetjes van zijn lichaam te peuteren). Morgen gaan ze verder kijken.
Heeft iemand hier ervaring met (een blijkbaar best vaak voorkomende) link autisme-epilepsie?
Heeft iemand hier ervaring met (een blijkbaar best vaak voorkomende) link autisme-epilepsie?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ik heb gelezen in een boek dat 1 op 3 mensen met autisme epilepsie heeft in een of andere vorm. Dat lijkt me best veel.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Mwana
Ik heb inderdaad wel gehoord dat het vaak voorkomt, maar weet er verder niets van, sorry.
Ik heb inderdaad wel gehoord dat het vaak voorkomt, maar weet er verder niets van, sorry.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Wij hebben hier goede ervaringen mee: http://www.sein.nl/quote:Op woensdag 29 november 2006 21:28 schreef Mwanatabu het volgende:
Heeft iemand hier ervaring met (een blijkbaar best vaak voorkomende) link autisme-epilepsie?
Sterkte.
Steeds als ik tegen de lamp loop,
neem ik een stukje licht mee.
♥Knibbel, Knabbel etc met veel foto's! IV♥
neem ik een stukje licht mee.
♥Knibbel, Knabbel etc met veel foto's! IV♥
Toch nog een beetje geslapen, man is richting ziekenhuis om te kijken, ga straks mevrouw van het MEE bellen, die zou vandaag langskomen voor dat gesprek over indicaties maar dat lijkt me nu niet echt een gelukkig moment.
Oblivion, Sein blijkt ook in Zwolle te zitten, dus mocht er verder onderzoek etc nodig zijn, dan heb ik daar echt iets aan, thanks
Oblivion, Sein blijkt ook in Zwolle te zitten, dus mocht er verder onderzoek etc nodig zijn, dan heb ik daar echt iets aan, thanks
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Het blijkt idd een epileptische aanval te zijn geweest volgens het ecg van gister , ze hebben hem op een lichte dosis depakine gezet en hij krijgt over een paar weken een mri-scan. Ben net op bezoek geweest voor zolang als kon (ben net bevallen) en hij was nog erg bleek en errug zielig maar wel weer op de been.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Oeh, depakine...quote:Op donderdag 30 november 2006 16:21 schreef Mwanatabu het volgende:
Het blijkt idd een epileptische aanval te zijn geweest volgens het ecg van gister , ze hebben hem op een lichte dosis depakine gezet en hij krijgt over een paar weken een mri-scan. Ben net op bezoek geweest voor zolang als kon (ben net bevallen) en hij was nog erg bleek en errug zielig maar wel weer op de been.
Kan heel goed aanslaan, maar kan ook ontzettend tegenvallen. (Als in agressiviteit)
Zou toch even met Sein gaan bellen, des te eerder heb je veel informatie over medicatie.
(Dr. Augustijn) Is een neuroloog voor kinderen en zit in Heemstede, maar dan heb je vast een naam.
Zal je niet meevallen zo na een bevalling enzo.... Ik heb het met je te doen.
Steeds als ik tegen de lamp loop,
neem ik een stukje licht mee.
♥Knibbel, Knabbel etc met veel foto's! IV♥
neem ik een stukje licht mee.
♥Knibbel, Knabbel etc met veel foto's! IV♥
Oei, agressiviteit...dat is Lukas nooit geweest, dus dat zou..nou ja ronduit kut zijn.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Mwana dat is ongelooflijk schrikken zeg. Ik heb ook van de kinderarts al gehoord dat epilepsie in alle vormen veel voorkomt bij autisme, en ik ben er altijd erg bang voor geweest.
Ik vind het zo sneu, alsof autisme al niet erg genoeg is in dat hoofdje zeg....
Sterkte!
Ik vind het zo sneu, alsof autisme al niet erg genoeg is in dat hoofdje zeg....
Sterkte!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Wat een schrik zeg. Helaas komt epilepsie vaak voor bij autisme...quote:Op donderdag 30 november 2006 18:25 schreef Mwanatabu het volgende:
Oei, agressiviteit...dat is Lukas nooit geweest, dus dat zou..nou ja ronduit kut zijn.
Agressie bij Dekapine hoeft natuurlijk niet. weet wel dat vermoeidheid een bekend verschijnsel is.
Hopelijk is er snel duidelijkheid over hoe en wat!
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
Lukas is terug op het logeerhuis en is even nog naar Sinterklaas geweest zelfs op zijn ODC
Hij was erg bleek en flauwig, misschien van de Depakine. Wel erg rustig dus, erg on-Lukas. Maar het lijkt dus rustig (*AFKLOPT*) weer.
Hij was erg bleek en flauwig, misschien van de Depakine. Wel erg rustig dus, erg on-Lukas. Maar het lijkt dus rustig (*AFKLOPT*) weer.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
ooh bah bah bah mwana!!! wat vreselijk zeg.
gelukkig gaat het nu weer wat 'rustiger' met hem.
gelukkig gaat het nu weer wat 'rustiger' met hem.
erf de ogen van je kind - kijk erdoor
Wat een nare toestand Mwana
Gelukkig is hij weer uit het ziekenhuis. Sterkte
Gelukkig is hij weer uit het ziekenhuis. Sterkte
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
Mwana sterkte met lukas... wat een schrik
We hopen dat ze je vleugels geven, zodat je overal kunt komen, dat je terugkomt in onze dromen, en met ons meevliegt in ons leven
Blonde haren,blauwogen zomaar uit een sprookjesboek gevlogen...
Blonde haren,blauwogen zomaar uit een sprookjesboek gevlogen...
Kijktip:
Vanavond om ca. 22.00 uur op Belgie-2 (Canvas) een ogenschijnlijk zeer interessante aflevering van Overleven, ditmaal een documentaire over autisme.
Vanavond om ca. 22.00 uur op Belgie-2 (Canvas) een ogenschijnlijk zeer interessante aflevering van Overleven, ditmaal een documentaire over autisme.
... ♥ ik mis je ♥
De kogel is door de kerk, we gaan voltijds aanvragen. Was ff hard janken toen ik dat moest toegeven, maar het moet.
Met pakjesavond bleek even heel duidelijk waar het grootste probleem ligt: de nachten. Tot 23:00 bleef Lukas schreeuwen, zingen, huilen en bonken en om 5:45 begon het weer. Dat was normaal ook zo een paar keer per week, maar omdat we er nu een tijdje uit zijn geweest merkten we het nu dus opnieuw op.
Ook was het ineens verdacht stil, dus ik ging even kijken (dacht even dat hij misschien weer een aanval had, heel eng gevoel), had hij een bloedneus en zat hij met het bloed te spelen. "Lief!" zei hij en smeerde het lekker uit over zijn gezicht, handen, lakens en muur. Die troep maakt me niets uit, maar als hij echt een serieuze bloeding had, dan zou hij ook geen alarm slaan dus. 's Ochtends weer een bloedneus (ws. gepeuterd) en hetzelfde tafereel.
Het zegt wellicht genoeg dat ik tot nu toe die nachtvoedingen van de baby er gewoon ff naast doe, maar gisteren voor het eerst geradbraakt uit bed kwam.
Het goede nieuws is -behalve dat hij geen epileptische aanvallen meer gehad heeft- dat MEE meteen aansluitende overbrugging heeft geregeld in het logeerhuis (kvt) waar hij nu zit, dus voorlopig kunnen we zelf blijven bepalen wanneer hij langskomt en wij dat aankunnen.
Met pakjesavond bleek even heel duidelijk waar het grootste probleem ligt: de nachten. Tot 23:00 bleef Lukas schreeuwen, zingen, huilen en bonken en om 5:45 begon het weer. Dat was normaal ook zo een paar keer per week, maar omdat we er nu een tijdje uit zijn geweest merkten we het nu dus opnieuw op.
Ook was het ineens verdacht stil, dus ik ging even kijken (dacht even dat hij misschien weer een aanval had, heel eng gevoel), had hij een bloedneus en zat hij met het bloed te spelen. "Lief!" zei hij en smeerde het lekker uit over zijn gezicht, handen, lakens en muur. Die troep maakt me niets uit, maar als hij echt een serieuze bloeding had, dan zou hij ook geen alarm slaan dus. 's Ochtends weer een bloedneus (ws. gepeuterd) en hetzelfde tafereel.
Het zegt wellicht genoeg dat ik tot nu toe die nachtvoedingen van de baby er gewoon ff naast doe, maar gisteren voor het eerst geradbraakt uit bed kwam.
Het goede nieuws is -behalve dat hij geen epileptische aanvallen meer gehad heeft- dat MEE meteen aansluitende overbrugging heeft geregeld in het logeerhuis (kvt) waar hij nu zit, dus voorlopig kunnen we zelf blijven bepalen wanneer hij langskomt en wij dat aankunnen.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Tsjonge Mwana... dat is idd een enorme stap.
Vreselijk moelijk, maar voor 'de rest' van jullie gezin wrsch wel de beste optie...
Wat niet gaat, gaat niet.
Bij kennissen van mij is hun zoon pas op 14-jarige leeftijd uit huis geplaatst en achteraf gekeken was dat veel te laat... De moeder zit nu, 4 jaar later, nog altijd in de ziektewet omdat ze nog steeds compleet burnt out is van al die jaren zeer intensieve zorg.
Heel schrijnend.
[ Bericht 4% gewijzigd door BE op 07-12-2006 13:48:21 ]
Vreselijk moelijk, maar voor 'de rest' van jullie gezin wrsch wel de beste optie...
Wat niet gaat, gaat niet.
Bij kennissen van mij is hun zoon pas op 14-jarige leeftijd uit huis geplaatst en achteraf gekeken was dat veel te laat... De moeder zit nu, 4 jaar later, nog altijd in de ziektewet omdat ze nog steeds compleet burnt out is van al die jaren zeer intensieve zorg.
Heel schrijnend.
[ Bericht 4% gewijzigd door BE op 07-12-2006 13:48:21 ]
***
Dat zal zwaar zijn geweest, om die heftige beslissing te nemen en het voor jezelf toe te geven. Ik vind het wel dapper dat je hebt gekozen. En voltijds betekent toch niet dat hij altijd weg is? Hoe vind je het dat de knoop is doorgehakt? Geeft dat rust?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Oe, dát is nou precies wat ik wil zien te voorkomen, dat lijkt me echt verschrikkelijk, is het hele gezin naar de hel feitelijk...quote:Op donderdag 7 december 2006 12:35 schreef Brighteyes het volgende:
Tsjonge Mwana... dat is idd een enorme stap.
Vreselijk moelijk, maar voor 'de rest' van jullie gezin wrsch wel de beste optie...
Wat niet gaat, gaat niet.
Bij kennisen van mij is hun zoon pas op 14-jarige leeftijd uit huis geplaatst en achteraf gekeken was dat veel te laat... De moeder zit nu, 4 jaar later, nog altijd in de ziektewet omdat ze nog steeds compleet burnt out is van al die jaren zeer intensieve zorg.
Heel schrijnend.
Idd, hij is niet helemaal voor altijd weg blijf ik mezelf vertellen. En ik ben opgelucht en doodmoe tegelijk, heel vreemd.quote:Op donderdag 7 december 2006 12:36 schreef YPPY het volgende:
Dat zal zwaar zijn geweest, om die heftige beslissing te nemen en het voor jezelf toe te geven. Ik vind het wel dapper dat je hebt gekozen. En voltijds betekent toch niet dat hij altijd weg is? Hoe vind je het dat de knoop is doorgehakt? Geeft dat rust?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Mwana
Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk het is, maar het zal misschien wel de moeilijste beslissing ooit zijn.
Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk het is, maar het zal misschien wel de moeilijste beslissing ooit zijn.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Mwana, wat een super dappere beslissing!!!!
Nu kunnen jullie zelf beslissen wanneer lukas wel en niet naar huis kan, hij kan altijd bij jullie zijn wanneer je dat wilt, maar je hoeft je niet druk te maken over zorg wanneer je het een keertje niet aan kan met hem.
Nu kunnen jullie zelf beslissen wanneer lukas wel en niet naar huis kan, hij kan altijd bij jullie zijn wanneer je dat wilt, maar je hoeft je niet druk te maken over zorg wanneer je het een keertje niet aan kan met hem.
tjemig mwana, wat ontzettend moeilijk.. maar zo te lezen echt wel het beste dat je nu kon doen. sterkte ermee!
Mwana ik weet gewoon niet wat te zeggen. Natuurlijk zou je het zo graag anders zien, natuurlijk gaat dit enorm tegen je moedergevoel in. Heel veel sterkte
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Jeetje, wat moeilijk lijkt me dat. Maar dat jullie allemaal aan de situatie onderdoorgaan is ook geen optie Ik hoop dat het allemaal goed uitpakt en dat dit jullie de rust brengt die jullie zo hard nodig hebben
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
mwana, wat dapper!
De tijd die jullie nu samen doorbrengen zal voornamelijk quality-time zijn zonder dat de eeuwige strijd tussen jullie in staat
De tijd die jullie nu samen doorbrengen zal voornamelijk quality-time zijn zonder dat de eeuwige strijd tussen jullie in staat
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
Mwana heel veel sterkte joh, lijkt me echt heel heftig om zulke beslissingen te nemen.
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
Mwana, veel sterkte!
Ik vind het heel knap dat je zo'n beslissing hebt genomen!!
Ik vind het heel knap dat je zo'n beslissing hebt genomen!!
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
Over een paar weken moeten Jeroen en ik naar het Riagg om Eva's ontwikkeling in kaart te laten brengen en om te kijken wanneer de eerste tekenen van autisme zich openbaarden. Dit hebben ze nodig om tot een goede diagnose te komen in welke mate (of vorm) ze autistisch is.
Nu hebben Jeroen en ik het er vaak over (ook zonder deze vraag) en we blijven maar uitkomen op het feit dat we het, zeker nu we terug kijken, al duidelijk vonden vanaf dat ze geboren was.
Is dat herkenbaar voor andere ouders van autisten?
Nu hebben Jeroen en ik het er vaak over (ook zonder deze vraag) en we blijven maar uitkomen op het feit dat we het, zeker nu we terug kijken, al duidelijk vonden vanaf dat ze geboren was.
Is dat herkenbaar voor andere ouders van autisten?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
quote:Op dinsdag 12 december 2006 20:42 schreef Lois het volgende:
Over een paar weken moeten Jeroen en ik naar het Riagg om Eva's ontwikkeling in kaart te laten brengen en om te kijken wanneer de eerste tekenen van autisme zich openbaarden. Dit hebben ze nodig om tot een goede diagnose te komen in welke mate (of vorm) ze autistisch is.
Nu hebben Jeroen en ik het er vaak over (ook zonder deze vraag) en we blijven maar uitkomen op het feit dat we het, zeker nu we terug kijken, al duidelijk vonden vanaf dat ze geboren was.
Is dat herkenbaar voor andere ouders van autisten?
Ik kon er de vinger niet op leggen, maar het klopte niet, ik voelde Lukas niet aan en andersom al helemaal niet. Ik maar als een idioot contact blijven zoeken, en hij maar lachen naar de klok, of de lamp. Hij voelde zelfs echt anders qua lichaampje, zijn spierspanning klopt(e) niet.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Een vriendin van mij, die ook een autistisch zoontje heeft, zei ook al vanaf het begin: er is iets met hem, ik weet niet wat, maar er is iets niet zoals het hoort.
En dat klopte dus...
En dat klopte dus...
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Jaaa die spierspanning, dat is een hele herkenbare he?
Ik weet nog dat ik Max, van Eska (post hier ook weleens) op schoot had, nog voor hij de diagnose had gehad. Ik heb toen gelijk tegen Jeroen en Belana gezegd dat ik hem eng bekend vond aanvoelen.
Eva fladderde heel erg, vanaf de eerste uren van haar geboorte. Dat werd al snel aan suikerspiegel geweten, en ze is regelmatig op suiker getest. Daar was niks mis mee natuurlijk maar goed dan wisten "ze" het ook verder niet.Verder de onbereikbaarheid van Eva vond ik heel moeilijk, ze kon uren en uren huilen en wat we ook deden, we leken niet door te dringen tot haar. Onder de warme douche, op mijn arm, dat was het enige moment dat je haar spiertjes voelde ontspannen. Goed dat kun je weer wijten aan krampjes.
En zo ging dat maar door, al mijn zorgen of zorgjes daar kon je een oorzaak voor aanwijzen. Alleen als je een optelsom ging maken van al die dingen dan kwam je toch tot een groot probleem......
Ik zeg ook vaak dat als Eva mijn 2e was geweest ik veel eerder harder aan de bel had getrokken. Nu trok ik wel aan de bel maar liet ik me afschepen met verklaringen waarvan ik wel voelde dat ze niet helemaal klopten maar wat ik o zo graag wilde geloven.
(aan de andere kant zijn wel zielsblij dat Eva de 1e is want als je eerst een gewoon kindje hebt krijg je volgens mij echt een enorme cultuurshock )
Ik weet nog dat ik Max, van Eska (post hier ook weleens) op schoot had, nog voor hij de diagnose had gehad. Ik heb toen gelijk tegen Jeroen en Belana gezegd dat ik hem eng bekend vond aanvoelen.
Eva fladderde heel erg, vanaf de eerste uren van haar geboorte. Dat werd al snel aan suikerspiegel geweten, en ze is regelmatig op suiker getest. Daar was niks mis mee natuurlijk maar goed dan wisten "ze" het ook verder niet.Verder de onbereikbaarheid van Eva vond ik heel moeilijk, ze kon uren en uren huilen en wat we ook deden, we leken niet door te dringen tot haar. Onder de warme douche, op mijn arm, dat was het enige moment dat je haar spiertjes voelde ontspannen. Goed dat kun je weer wijten aan krampjes.
En zo ging dat maar door, al mijn zorgen of zorgjes daar kon je een oorzaak voor aanwijzen. Alleen als je een optelsom ging maken van al die dingen dan kwam je toch tot een groot probleem......
Ik zeg ook vaak dat als Eva mijn 2e was geweest ik veel eerder harder aan de bel had getrokken. Nu trok ik wel aan de bel maar liet ik me afschepen met verklaringen waarvan ik wel voelde dat ze niet helemaal klopten maar wat ik o zo graag wilde geloven.
(aan de andere kant zijn wel zielsblij dat Eva de 1e is want als je eerst een gewoon kindje hebt krijg je volgens mij echt een enorme cultuurshock )
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Goh, ik had niet verwacht dat dát juist zo herkenbaar zou zijnquote:Op dinsdag 12 december 2006 20:50 schreef Lois het volgende:
Jaaa die spierspanning, dat is een hele herkenbare he?
Ik weet nog dat ik Max, van Eska (post hier ook weleens) op schoot had, nog voor hij de diagnose had gehad. Ik heb toen gelijk tegen Jeroen en Belana gezegd dat ik hem eng bekend vond aanvoelen.
Dat is het he, als je probeert uit te leggen wat er allemaal aan "schort", dan kunnen mensen bij elk dingetje apart wel een verhaal voor de geest halen: "Oh, dat deed mijn Henkie ook," en "Ach joh, mijn Japie praatte pas met 3 jaar,", maar het totaalplaatje is ineens een hele waslijst van rare dingen...quote:Eva fladderde heel erg, vanaf de eerste uren van haar geboorte. Dat werd al snel aan suikerspiegel geweten, en ze is regelmatig op suiker getest. Daar was niks mis mee natuurlijk maar goed dan wisten "ze" het ook verder niet.Verder de onbereikbaarheid van Eva vond ik heel moeilijk, ze kon uren en uren huilen en wat we ook deden, we leken niet door te dringen tot haar. Onder de warme douche, op mijn arm, dat was het enige moment dat je haar spiertjes voelde ontspannen. Goed dat kun je weer wijten aan krampjes.
En zo ging dat maar door, al mijn zorgen of zorgjes daar kon je een oorzaak voor aanwijzen. Alleen als je een optelsom ging maken van al die dingen dan kwam je toch tot een groot probleem......
Lukas is ook de oudste, maar ik heb gelukkig vanaf het begin nooit te horen gekregen dat ik gek was, ben altijd goed doorverwezen en met 2,5 hadden we de eerste voorlopige diagnose. Die tijd is pure winst, scheelt een hoop drama voor jouw kindje en jezelf, echt hulde aan de zorgverleners die wij zijn tegengekomen tot nu toe!quote:Ik zeg ook vaak dat als Eva mijn 2e was geweest ik veel eerder harder aan de bel had getrokken. Nu trok ik wel aan de bel maar liet ik me afschepen met verklaringen waarvan ik wel voelde dat ze niet helemaal klopten maar wat ik o zo graag wilde geloven.
(aan de andere kant zijn wel zielsblij dat Eva de 1e is want als je eerst een gewoon kindje hebt krijg je volgens mij echt een enorme cultuurshock )
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Bij ons heeft de diagnose ook niet lang geduurd hoor gelukkig, omstreeks diezelfde leeftijd waren we eindelijk ergens waar ze wel zagen dat het totaalplaatje een heel raar beeld gaf.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Hoe overleven de kinderen met autisme en hun ouders de maand december?
Bij ons op de groep hebben we gisteren de kerstbomen opgetuigd. Beneden is alles nu in kerst sfeer maar op mijn kamer wil ik dat niet.
Bij ons op de groep hebben we gisteren de kerstbomen opgetuigd. Beneden is alles nu in kerst sfeer maar op mijn kamer wil ik dat niet.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
we hebben de sintstress overleefd en aan kerst doen we hier niet. toch is het hier onrustig. luca zit niet goed in zijn vel, is rusteloos, gauw van zijn stuk, slaapt slecht en ziet er uit als een geest.
het kan zijn dat er een griepje aan zit te komen en dat het niks met de kerst te maken heeft, maar aan de andere kant doen ze er op school heel veel aan en is daar dus een hoop onrust.
het kan zijn dat er een griepje aan zit te komen en dat het niks met de kerst te maken heeft, maar aan de andere kant doen ze er op school heel veel aan en is daar dus een hoop onrust.
Pakjesavond was uh...tornado-achtig zeg maar. Ook omdat een hoop van de cadeautjes het niet deden (ik koop altijd een hoop dingen met lampjes voor Lukas). Een klok die de tijd zou moeten zeggen liep nog op zomertijd ("Het is nu zes uur!" - 5 dus...).quote:Op woensdag 13 december 2006 19:20 schreef Oxymoron het volgende:
Hoe overleven de kinderen met autisme en hun ouders de maand december?
Bij ons op de groep hebben we gisteren de kerstbomen opgetuigd. Beneden is alles nu in kerst sfeer maar op mijn kamer wil ik dat niet.
Om half negen frommelde ik al het gespuis in bed, maar Lukas hoorde je nog tot 23:00 en het begon rond een uur of half zes weer
Met Kerst komt hij weer een nachtje, ws. zal hij dan helemaal in de ban van alle lampjes (kerstboom etc.) zijn, dus iets rustiger. Hopen we
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ik wilde hier nog even op reageren. Bij autisme weet je nooit hoe de link gelegd wordt.quote:Op donderdag 7 december 2006 12:32 schreef Mwanatabu het volgende:Ook was het ineens verdacht stil, dus ik ging even kijken (dacht even dat hij misschien weer een aanval had, heel eng gevoel), had hij een bloedneus en zat hij met het bloed te spelen. "Lief!" zei hij en smeerde het lekker uit over zijn gezicht, handen, lakens en muur. Die troep maakt me niets uit, maar als hij echt een serieuze bloeding had, dan zou hij ook geen alarm slaan dus. 's Ochtends weer een bloedneus (ws. gepeuterd) en hetzelfde tafereel.
Misschien heeft uw zoon wel eens met rode verf mogen verven (vingerverf) en was hij daar zo goed me mee bezig dat u 'Lief!' tegen hem zei.
Als hij dan een bloedneus heeft en dat lijkt op die rode verf, dan wordt de link al snel gelegd: 'Lief!'
Misschien een rare gedachte, maar zo kan het werken bij autisme!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Het zou me niet verbazen idd Wat dat betreft ben ik wel vaker getrakteerd op bizarre associaties en invalshoeken op het leven iha door Lukasquote:Op zondag 17 december 2006 11:14 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ik wilde hier nog even op reageren. Bij autisme weet je nooit hoe de link gelegd wordt.
Misschien heeft uw zoon wel eens met rode verf mogen verven (vingerverf) en was hij daar zo goed me mee bezig dat u 'Lief!' tegen hem zei.
Als hij dan een bloedneus heeft en dat lijkt op die rode verf, dan wordt de link al snel gelegd: 'Lief!'
Misschien een rare gedachte, maar zo kan het werken bij autisme!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
hier is de kleinste druppel bloed reden tot komplete paniek.
daarintegen is rode verf hilarisch en rood badschuim nóg veel leuker want dat is BLOED (maar dan nep)
daarintegen is rode verf hilarisch en rood badschuim nóg veel leuker want dat is BLOED (maar dan nep)
ik heb vanavond naar dit programma zitten kijken.
http://www.teleac.nl/pagina.jsp?n=384703
hebben meer mensen het toevallig gezien?
http://www.teleac.nl/pagina.jsp?n=384703
hebben meer mensen het toevallig gezien?
Ik ken de moeder die er in voorkomt, en dus de kindjes ook.
Sta zelfs nog ergens bij die opname van dat weekend.
Vond je het duidelijk uitgelegd lady?
Sta zelfs nog ergens bij die opname van dat weekend.
Vond je het duidelijk uitgelegd lady?
'Juist door het verschil kan je onderscheid maken. Iedereen is anders, wat ons gelijk maakt is dat we mensen zijn met respect naar elkaar, toch . . .�
ja heel duidelijk en heel herkenbaar.
zoals het daar ging, gaat het hier dus ook.
ik zit hier dan ook nog steeds in mijn eentje in de huiskamer en voel me klote.
zoals het daar ging, gaat het hier dus ook.
ik zit hier dan ook nog steeds in mijn eentje in de huiskamer en voel me klote.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Hee, ik zit die beschrijving te lezen en ik realiseer me dat ik haar boek over Auke heb gelezen. Een zwaar gehandicapt jongetje, ik heb er een review over geschreven voor Fok!.
Edit: even gezocht Boek: Het verhaal van Auke
Edit: even gezocht Boek: Het verhaal van Auke
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
het ging gisteren over sjef, die is autistisch.
jeetje dit is erg zeg...
mama_van_pepijn, wat lief een dikke terug
ik heb gisterenavond nog een tijd voor de computer gezeten en zitten nadenken.
de uitzending heeft me toch weer nieuwe inzichten gegeven in hoe het allemaal in het koppie van luca werkt. en weer zat ik me af te vragen: hoe moet dit nou verder?
het vreemde is dat het op school best wel schijnt te gaan. hij krijgt daar wel eens een bui, maar de meester zegt dat hij hem er toch wel snel uit heeft. zijn schoolresultaten zijn goed.
maar toch lijkt het of hij zijn buien dan maar thuis moet uitleven, want hier is hij niet te harden.
ik tel de dagen af dat hij naar zijn vader gaat en hoop dat hij zich daar ook eens 14 dagen gedraagt zoals hij zich hier de laatste tijd gedraagt.
ik ga vandaag ggz maar weer eens bellen om raad, want ik twijfel weer aan alle kanten of ik het wel goed aanpak.
jeetje dit is erg zeg...
mama_van_pepijn, wat lief een dikke terug
ik heb gisterenavond nog een tijd voor de computer gezeten en zitten nadenken.
de uitzending heeft me toch weer nieuwe inzichten gegeven in hoe het allemaal in het koppie van luca werkt. en weer zat ik me af te vragen: hoe moet dit nou verder?
het vreemde is dat het op school best wel schijnt te gaan. hij krijgt daar wel eens een bui, maar de meester zegt dat hij hem er toch wel snel uit heeft. zijn schoolresultaten zijn goed.
maar toch lijkt het of hij zijn buien dan maar thuis moet uitleven, want hier is hij niet te harden.
ik tel de dagen af dat hij naar zijn vader gaat en hoop dat hij zich daar ook eens 14 dagen gedraagt zoals hij zich hier de laatste tijd gedraagt.
ik ga vandaag ggz maar weer eens bellen om raad, want ik twijfel weer aan alle kanten of ik het wel goed aanpak.
hey vrouwtje, niet aan jezelf twijfelen. Je doet wat jij denkt dat het beste is voor Luca.
En dat uittieren bij jouw thuis en niet op school? eigenlijk best logisch.
Ons is ooit uitgelegd, dat jij zijn vaste paal bent. Al het andere er omheen is bijzaak.
Wat er ook gebeurd, hij kan altijd weer bij jouw terecht.
Boze bui? Vervelend, maar mama helpt me er weer uit en vind me daarna ook nog lief.
"Mama zoekt samen met mij waar het weg komt, en samen zoeken we een oplossing.
De periode vanaf 11 november tot na oud en nieuw is zo verschrikkelijk onrustig. Hun vaste indeling word volledig over de kop gegooit. Al bereid je ze er nog zo op voor, door te vertellen wat er gaat gebeuren, tussen horen en weten/voelen zit zoveel verschil.
Hun vaste structuur waar ze zich zo aanvast houden is gewoon (tijdelijk)weg.
Aan jouw de taak om juist die structuur thuis zo duidelijk mogelijk te houden. Zodat het daar in elk geval duidelijk is. Wil niet zeggen dat het nu ineens zonder boze buien en uitlokking gaat hoor
Heb je er al eens aan gedacht om contact op te nemen met de MEE?
Daar hebben ze erg veel informatie, en iemand waar je met je twijfels terecht kan.(sorry ben niet positief over de GGZ. Die weten precies hoe jij je als ouders schuldig moet voelen, terwijl er helemaal geen kwestie van schuld is bij onze kinderen)
En dat uittieren bij jouw thuis en niet op school? eigenlijk best logisch.
Ons is ooit uitgelegd, dat jij zijn vaste paal bent. Al het andere er omheen is bijzaak.
Wat er ook gebeurd, hij kan altijd weer bij jouw terecht.
Boze bui? Vervelend, maar mama helpt me er weer uit en vind me daarna ook nog lief.
"Mama zoekt samen met mij waar het weg komt, en samen zoeken we een oplossing.
De periode vanaf 11 november tot na oud en nieuw is zo verschrikkelijk onrustig. Hun vaste indeling word volledig over de kop gegooit. Al bereid je ze er nog zo op voor, door te vertellen wat er gaat gebeuren, tussen horen en weten/voelen zit zoveel verschil.
Hun vaste structuur waar ze zich zo aanvast houden is gewoon (tijdelijk)weg.
Aan jouw de taak om juist die structuur thuis zo duidelijk mogelijk te houden. Zodat het daar in elk geval duidelijk is. Wil niet zeggen dat het nu ineens zonder boze buien en uitlokking gaat hoor
Heb je er al eens aan gedacht om contact op te nemen met de MEE?
Daar hebben ze erg veel informatie, en iemand waar je met je twijfels terecht kan.(sorry ben niet positief over de GGZ. Die weten precies hoe jij je als ouders schuldig moet voelen, terwijl er helemaal geen kwestie van schuld is bij onze kinderen)
'Juist door het verschil kan je onderscheid maken. Iedereen is anders, wat ons gelijk maakt is dat we mensen zijn met respect naar elkaar, toch . . .�
pm-tje gestuurd
'Juist door het verschil kan je onderscheid maken. Iedereen is anders, wat ons gelijk maakt is dat we mensen zijn met respect naar elkaar, toch . . .�
Mijn ouders zijn vandaag naar een avond over kinderen met een handicap die gestirrilizeerd moeten worden. Omdat ze anders (teveel) kinderen krijgen en dan kunnen ze ze geen normen en waarden leren denk ik.
Laten jullie jullie kinderen ook stirrilizeren als ze volwassen zijn?
Laten jullie jullie kinderen ook stirrilizeren als ze volwassen zijn?
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Dat weet ik niet.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
vraag het ze als ze straks terugkomen.
stel je voor dat ze alleen ter informatie gegaan zijn en helemaal geen plannen in die richting hebben.
dan maak je je helemaal druk voor niks.
stel je voor dat ze alleen ter informatie gegaan zijn en helemaal geen plannen in die richting hebben.
dan maak je je helemaal druk voor niks.
Ik zou het inderdaad gewoon vragen!
Eventjes een vraagje voor de ouders hier, en dan met name van de wat oudere kinderen. Nou weet ik dat het "normaler" is dat kinderen niet goed tegen hun verlies kunnen, maar merken jullie dat dit sterker is door het autisme?
Eventjes een vraagje voor de ouders hier, en dan met name van de wat oudere kinderen. Nou weet ik dat het "normaler" is dat kinderen niet goed tegen hun verlies kunnen, maar merken jullie dat dit sterker is door het autisme?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
hoe oud moet het kind zijn?
luca kan er niet tegen in elk geval. maar of dat komt door autisme zou ik niet durven zeggen. kan ook prima een karaktertrek zijn.
mijn zusje kon dr vroeger ook niet tegen en zat zelfs te janken als ze moest betalen bij monopoly en ze was altijd bloedfanatiek. maar die is niet autistisch (voor zover ik weet)
luca kan er niet tegen in elk geval. maar of dat komt door autisme zou ik niet durven zeggen. kan ook prima een karaktertrek zijn.
mijn zusje kon dr vroeger ook niet tegen en zat zelfs te janken als ze moest betalen bij monopoly en ze was altijd bloedfanatiek. maar die is niet autistisch (voor zover ik weet)
Ik kan er niet meer tegen, elke dag is een strijd met mijn oudste en ik weet niet meer wat ik met hem aan moet
Hij is enorm slim, denkt werkelijk óveral over na maar is aan de andere kant best 'simpel'. Het is moeilijk de vinger op de zere plek te leggen maar gewoon een algeheel gevoel 'er klopt iets niet' wat overheerst.
Hij kan enorm van slag zijn als iets anders loopt dan normaal, als iemand hem iets vraagt geeft hij gewoon geen antwoordt en doet alsof hij niets hoort, terwijl ik aan hem zie dat hij het wel degelijk hoort.
Ik dacht steeds dat alles normaal was, pas nu m`n jongste basisschoolleeftijd nadert zie en merk ik de enorme verschillen. Jongste is zijn oudste broer in een hoop dingen voor, voornamelijk in het sociale en interactieve vlak.
Mijn vraag aan jullie 'ervaringsdeskundigen' is; wat nu?
Als ik hem onderzocht wil hebben, hoe pak ik dat aan? Hoe voorkom ik dat ik afgescheept wordt omdat ik een overbezorgde moeder zou zijn?
Hij is enorm slim, denkt werkelijk óveral over na maar is aan de andere kant best 'simpel'. Het is moeilijk de vinger op de zere plek te leggen maar gewoon een algeheel gevoel 'er klopt iets niet' wat overheerst.
Hij kan enorm van slag zijn als iets anders loopt dan normaal, als iemand hem iets vraagt geeft hij gewoon geen antwoordt en doet alsof hij niets hoort, terwijl ik aan hem zie dat hij het wel degelijk hoort.
Ik dacht steeds dat alles normaal was, pas nu m`n jongste basisschoolleeftijd nadert zie en merk ik de enorme verschillen. Jongste is zijn oudste broer in een hoop dingen voor, voornamelijk in het sociale en interactieve vlak.
Mijn vraag aan jullie 'ervaringsdeskundigen' is; wat nu?
Als ik hem onderzocht wil hebben, hoe pak ik dat aan? Hoe voorkom ik dat ik afgescheept wordt omdat ik een overbezorgde moeder zou zijn?
♫ Saartje ♫
Neem contact op met MEE maneki, zij kunnen je verhaal aanhoren en met jou besluiten of nader onderzoek gewenst is.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
ik herken het wel maneki.
met luca ben ik een paar jaar bezig geweest voor er iemand kwam met een diagnose. maar met gewoon volhouden en ook de overtuiging van de begeleidster van ggz dat er wel degelijk iets niet klopte hebben we net zo lang volgehouden tot iemand kon zeggen hoe het nou zat.
ik vind je omschrijving trouwens treffend zoals ik luca ook zou omschrijven: aan de ene kant razend slim en aan de andere kant 'simpel' .
met luca ben ik een paar jaar bezig geweest voor er iemand kwam met een diagnose. maar met gewoon volhouden en ook de overtuiging van de begeleidster van ggz dat er wel degelijk iets niet klopte hebben we net zo lang volgehouden tot iemand kon zeggen hoe het nou zat.
ik vind je omschrijving trouwens treffend zoals ik luca ook zou omschrijven: aan de ene kant razend slim en aan de andere kant 'simpel' .
Hallo allemaal,
Dit wordt mijn allereerst post hier op fok. Maar toen ik zag dat er een deel is voor moeders met kinderen met een autismevorm, moest ik wel reageren.
Wij zijn al 2 jaar bezig met onze dochter van (nu 11 jaar). We gaan van wachtlijst naar wachtlijst. 2 maanden geleden hebben wij de uitslag gekregen van het psychologisch onderzoek. Ze blijkt het syndroom van asperger te hebben. We staan nu weer op de wachtlijst voor de kinderpsycholoog en overplaatsing naar een gespecialiseerde lokatie van de Jutters.
Het geeft allemaal dubbele gevoelens. Ik ben verdrietig, boos, blij, bezorgd en nog veel meer. Maar voornamelijk blij dat ze er nu wat mee kunnen gaan doen. En blij dat het geen opvoedprobleem is. Op een gegeven moment dachten wij echt dat het aan ons lag.
Zo mijn verhaal even in een notendop. Verdere vragen mogen natuurlijk altijd gesteld worden. Maar ik vind het voornamelijk heel fijn dat ik nu niet meer het gevoel heb dat ik alleen op de wereld ben met een kind met een autismevorm.
Dit wordt mijn allereerst post hier op fok. Maar toen ik zag dat er een deel is voor moeders met kinderen met een autismevorm, moest ik wel reageren.
Wij zijn al 2 jaar bezig met onze dochter van (nu 11 jaar). We gaan van wachtlijst naar wachtlijst. 2 maanden geleden hebben wij de uitslag gekregen van het psychologisch onderzoek. Ze blijkt het syndroom van asperger te hebben. We staan nu weer op de wachtlijst voor de kinderpsycholoog en overplaatsing naar een gespecialiseerde lokatie van de Jutters.
Het geeft allemaal dubbele gevoelens. Ik ben verdrietig, boos, blij, bezorgd en nog veel meer. Maar voornamelijk blij dat ze er nu wat mee kunnen gaan doen. En blij dat het geen opvoedprobleem is. Op een gegeven moment dachten wij echt dat het aan ons lag.
Zo mijn verhaal even in een notendop. Verdere vragen mogen natuurlijk altijd gesteld worden. Maar ik vind het voornamelijk heel fijn dat ik nu niet meer het gevoel heb dat ik alleen op de wereld ben met een kind met een autismevorm.
Verwijzing naar Riagg/GGZ gaat via de huisarts. Via www.autisme.nl kun je adressen van de autismeteams aanvragen. In Oosterbeek (Dr. Leo Kannerhuis), Dordrecht (De Steiger) en Oestgeest (Centrum Autisme Rivierduinen) zitten autisme centra die gespecialiseerd zijn in alle vormen van autisme, en die schepen je zeker niet af.quote:Op woensdag 3 januari 2007 19:59 schreef Maneki.Neko het volgende:Als ik hem onderzocht wil hebben, hoe pak ik dat aan? Hoe voorkom ik dat ik afgescheept wordt omdat ik een overbezorgde moeder zou zijn?
Ik fok meestal met een begeleidster erbij, en die geeft mij net als tip, dat je ook een soort dagboekje bij kunt houden over je kind, waar je bijzonderheden in opschrijft. Dat kun je meenemen naar het bezoek aan de instelling/huisarts.
Succes en als je meer wilt weten, ivm adressen etc, dan kun je het ook aan mij vragen.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
en maneki, laat je gewoon niet afschepen als overbezorgde moeder. lukt het niet met de eerste hulpverlener, ga dan naar een andere, maar laat je niet het bos insturen.
Dat is in Den Haag de jeugafdeling van de Jutters. Die wachtlijsten word je echt helemaal gek van. Ik heb al een keer boos geroepen dat als ze zo doorgaan met die wachtlijsten, ze dalijk 18 is.
Is het normaal dat je je zorgen maakt over de toekomst van je kind? Priscilla wil namelijk heel graag politieagente worden. Dat roept ze al jaren. Maar ik ben zo bang dat haar stoornis, roet in het eten gaat gooien. Ik wil gewoon dat ze haar dromen kan waarmaken.
Is het normaal dat je je zorgen maakt over de toekomst van je kind? Priscilla wil namelijk heel graag politieagente worden. Dat roept ze al jaren. Maar ik ben zo bang dat haar stoornis, roet in het eten gaat gooien. Ik wil gewoon dat ze haar dromen kan waarmaken.
ik denk dat dat heel normaal is pulchra.
en helpt het niet als je heel erg boos wordt bij die instelling? het is toch van de gekke dat er van die achterlijk lange wachtlijsten zijn?
en helpt het niet als je heel erg boos wordt bij die instelling? het is toch van de gekke dat er van die achterlijk lange wachtlijsten zijn?
Bij alle gespreken die wij hebben gehad met de psycholoog is Pris er maar 1 keer bijgeweest (behalve bij de onderzoeken). Ik had heel erg het gevoel dat wij gecontroleerd werden. En daar houden wij niet van. Je moet weten dat wij namelijk nog pubers waren toen Pris werd geboren.
Ik ben toen met een schrijfblok in mijn armen een gesprek aangegaan met de psycholoog. Gevraagd waarom er nog steeds geen verslagen waren e.d. Ik wou alles verklaard hebben. Ik was het helemaal zat.
Ik heb alle gesprekstechnieken aangewend die ik kende en daar schrok ze nogal van. Ze voelde zich een beetje in een hoek gedreven. Maar het had wel gewerkt. 1 week later had ik alle verslagen in mijn mailbox.
Ik ben toen met een schrijfblok in mijn armen een gesprek aangegaan met de psycholoog. Gevraagd waarom er nog steeds geen verslagen waren e.d. Ik wou alles verklaard hebben. Ik was het helemaal zat.
Ik heb alle gesprekstechnieken aangewend die ik kende en daar schrok ze nogal van. Ze voelde zich een beetje in een hoek gedreven. Maar het had wel gewerkt. 1 week later had ik alle verslagen in mijn mailbox.
Dat GGZ zou ik wel eens kunnen proberen. Ik loop daar zelf dus ben al 'binnen'
Ik zal een dagboek bij gaan houden waarin ik beschrijf hoe, waar en wat.
Super bedankt voor de tips dames!
Ik zal een dagboek bij gaan houden waarin ik beschrijf hoe, waar en wat.
Super bedankt voor de tips dames!
♫ Saartje ♫
Pfoe, elke keer schrik ik weer als nieuwe mensen zich hier melden, dat is toch veel minder leuk dan melden in Z&G.
Maneki, er valt weinig toe te voegen aan de tips die hierboven zijn genoemd. Heb je het al eens besproken met de docent van de oudste? Wellicht dat daar dan ook dingen opvallen?
Pulchra, er zijn inderdaad meer ouders hier, ik ben zelf geen ouder maar een kind met PDD-NOS. Ik heb een half jaar geleden na jaren eindelijk de verslagen in kunnen zien die toentertijd gemaakt zijn, maar dat heeft behoorlijk wat voeten in de aarde gehad. Wat betreft het politieagente worden, ik heb zelf altijd geroepen dat oik juf wilde worden, ik ben ook gewoon de PABO gaan doen. Toch merk redelijk snel dat dat niet allemaal even makkelijk gaat. Ik ben na drie jaar PABO dan ook gestopt. Het vervelende is dat het niet uitmaakt wat je doet, je zult in elke baan last hebben van je stoornis, dus als het enigszins mogelijk is, probeer dan inderdaad te gaan doen wat je het liefste wilt. Zorg voor de juiste begeleiding van je dochter, zodat ze niet het gevoel heeft alleen te staan. Bij mij kwamen ze op school pas na 2 jaar aan met het "ja, maar je had extra begeleiding kunnen krijgen". Ga op zoek naar die dingen en gebruik ze, ze zijn ervoor!
Maneki, er valt weinig toe te voegen aan de tips die hierboven zijn genoemd. Heb je het al eens besproken met de docent van de oudste? Wellicht dat daar dan ook dingen opvallen?
Pulchra, er zijn inderdaad meer ouders hier, ik ben zelf geen ouder maar een kind met PDD-NOS. Ik heb een half jaar geleden na jaren eindelijk de verslagen in kunnen zien die toentertijd gemaakt zijn, maar dat heeft behoorlijk wat voeten in de aarde gehad. Wat betreft het politieagente worden, ik heb zelf altijd geroepen dat oik juf wilde worden, ik ben ook gewoon de PABO gaan doen. Toch merk redelijk snel dat dat niet allemaal even makkelijk gaat. Ik ben na drie jaar PABO dan ook gestopt. Het vervelende is dat het niet uitmaakt wat je doet, je zult in elke baan last hebben van je stoornis, dus als het enigszins mogelijk is, probeer dan inderdaad te gaan doen wat je het liefste wilt. Zorg voor de juiste begeleiding van je dochter, zodat ze niet het gevoel heeft alleen te staan. Bij mij kwamen ze op school pas na 2 jaar aan met het "ja, maar je had extra begeleiding kunnen krijgen". Ga op zoek naar die dingen en gebruik ze, ze zijn ervoor!
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Welkom hier pulcha. Al heeft het geen leuke reden natuurlijk. Is er misschien een andere organisatie waar ze ook terecht zou kunnen? Je kunt nu als ouder kiezen waar je heen wilt.
Als je een dagboek opschrijft, probeer dan ook te kijken naar wat er gebeurde voor het fout ging. Misschien is er een vaste factor die steeds voor problemen zorgt, maar die je nu niet door hebt. Mijn oppaskindje werd soms hysterisch als ze bij familie thuis kwam (waar ze vaak over de vloer was geweest), toen bleek dat elke keer dat dit gebeurde er iets in het interieur vervangen was. Ander schilderij, nieuw tafelkleed enz. Zoiets kun je niet voorkomen natuurlijk, maar haar ouders kunnen nu wel thuis al aan haar vertellen 'oma heeft een nieuwe klok en de kerstboom staat er met rode ballen en een kerststal', zodat de buien minder hysterisch zijn.
Het kan trouwens zijn dat hij het echt niet hoor. Dat het wel in zijn oren komt (ik weet niet hoe ik dit uit moet leggen), maar niet in zijn hersens doordringt. Het heeft dan ook geen zin boos te worden (hij kan er immers niets aan doen), maar je kunt wel een oplossing zoeken hoe hij het wel doorkrijgt.
Weet je inmiddels wat je ouders van die voorlichtingsavond vonden Oxy?
Als je een dagboek opschrijft, probeer dan ook te kijken naar wat er gebeurde voor het fout ging. Misschien is er een vaste factor die steeds voor problemen zorgt, maar die je nu niet door hebt. Mijn oppaskindje werd soms hysterisch als ze bij familie thuis kwam (waar ze vaak over de vloer was geweest), toen bleek dat elke keer dat dit gebeurde er iets in het interieur vervangen was. Ander schilderij, nieuw tafelkleed enz. Zoiets kun je niet voorkomen natuurlijk, maar haar ouders kunnen nu wel thuis al aan haar vertellen 'oma heeft een nieuwe klok en de kerstboom staat er met rode ballen en een kerststal', zodat de buien minder hysterisch zijn.
Het kan trouwens zijn dat hij het echt niet hoor. Dat het wel in zijn oren komt (ik weet niet hoe ik dit uit moet leggen), maar niet in zijn hersens doordringt. Het heeft dan ook geen zin boos te worden (hij kan er immers niets aan doen), maar je kunt wel een oplossing zoeken hoe hij het wel doorkrijgt.
Weet je inmiddels wat je ouders van die voorlichtingsavond vonden Oxy?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Sjongejonge pulchra, dat soort verhalen zijn echt erg he? Ik heb tot nu toe alleen met wachtlijsten te maken gehad, de hulpverleners werkten gelukkig wel altijd mee. Kan je dus niet anders helpen dan je heel veel sterkte te wensen!
Mijn zoontje heeft overigens PDD-nos, maar functioneert op laag niveau. Ook hij staat op een wachtlijst voor een gespecialiseerde woongroep en zit nu in een kortverblijftehuis (thuis ging niet meer).
Wil nog even een heleboel mensen hier bedanken voor steun, tips en medeleven. Hier gaat het best goed! Lukas vindt het leuk op zijn groep en dat straalt door als hij eens thuis is: hij is rustiger en speelt beter alleen. Met Kerst en Oud & Nieuw waren we beide bij familie en hoewel ik er best tegenop heb gezien, heeft hij het gewoon goed gedaan en was het leuk.
Mijn zoontje heeft overigens PDD-nos, maar functioneert op laag niveau. Ook hij staat op een wachtlijst voor een gespecialiseerde woongroep en zit nu in een kortverblijftehuis (thuis ging niet meer).
Wil nog even een heleboel mensen hier bedanken voor steun, tips en medeleven. Hier gaat het best goed! Lukas vindt het leuk op zijn groep en dat straalt door als hij eens thuis is: hij is rustiger en speelt beter alleen. Met Kerst en Oud & Nieuw waren we beide bij familie en hoewel ik er best tegenop heb gezien, heeft hij het gewoon goed gedaan en was het leuk.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ze vonden het erg interessant. Maar ze gaan me niet sterillizeren zonder dat ik er zelf toestemming voor gegeven heb. Eerst moeten we er goed over nadenken. Ik dacht namelijk dat mijn ouders dat voor mij hadden besloten. Maar dat is dus niet zo. Gelukkg!quote:Op donderdag 4 januari 2007 09:34 schreef YPPY het volgende:
Weet je inmiddels wat je ouders van die voorlichtingsavond vonden Oxy?
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, ik wilde nog zeggen dat ik je uitspraak van vorige week zo mooi vond:
Ja maar waarom heet het dan sterrillizeren als het geen pijn doet? De pijn zit al in de naam verborgen!!
Fijn dat je bent gerustgesteld erover.
Ja maar waarom heet het dan sterrillizeren als het geen pijn doet? De pijn zit al in de naam verborgen!!
Fijn dat je bent gerustgesteld erover.
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
Gelukkig maar en het had toch geen haast geloof ik? Kun je er rustig over nadenken, er over lezen en er met anderen over praten.
Wat goed dat het zo bevalt en dat het bij jullie rustiger is nu. Super zeg, voel je je nu ook zekerder over je beslissing?
Wat goed dat het zo bevalt en dat het bij jullie rustiger is nu. Super zeg, voel je je nu ook zekerder over je beslissing?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Aangezien Pris niet goed tegen veranderingen kan, maak ik me al zorgen over de middelbare school. Daar gaat ze namelijk volgend schooljaar heen. Ik heb wel een hele goede op het oog. Ik heb daar ook al een gesprek gehad met de directrice. Daar kunnen ze haar heel veel begeleiding geven. Ik hoop dat het helpt en dat ze daar goed doorheen komt.
Wat ik heel jammer vind. Ze had qua niveau HAVO kunnen hebben, maar door haar stoornis kan ze niet plannen en is het VMBO-TL geworden.
Niveau maakt mij niet uit hoor, als ze zich maar kan redden in de maatschappij als ze volwassen is. En haar dromen kan volgen. Maar volgens mij is dat de wens van iedere moeder.
Wat ik heel jammer vind. Ze had qua niveau HAVO kunnen hebben, maar door haar stoornis kan ze niet plannen en is het VMBO-TL geworden.
Niveau maakt mij niet uit hoor, als ze zich maar kan redden in de maatschappij als ze volwassen is. En haar dromen kan volgen. Maar volgens mij is dat de wens van iedere moeder.
Vanavond komt bij Je zal het maar hebben een jongeman met autisme!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Bedankt voor de tip! Ga ik zeker kijken. (al is het dan via internet)
Is het perspectief om bij de politie te gaan wel realistisch pulchra? Ik wil niet heel negatief doen, maar juist daar kom je vaak onverwachte gebeurtenissen tegen en moet je communicatief sterk zijn lijkt me.
Is het perspectief om bij de politie te gaan wel realistisch pulchra? Ik wil niet heel negatief doen, maar juist daar kom je vaak onverwachte gebeurtenissen tegen en moet je communicatief sterk zijn lijkt me.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Het lijkt me ook niks voor een autist om bij de politie te gaan werken.quote:Op maandag 8 januari 2007 18:02 schreef YPPY het volgende:
Is het perspectief om bij de politie te gaan wel realistisch pulchra? Ik wil niet heel negatief doen, maar juist daar kom je vaak onverwachte gebeurtenissen tegen en moet je communicatief sterk zijn lijkt me.
Als je weet waar een beetje autist moeite mee heeft zal je het ook direct ontraden. Om bij de politie te kunnen werken moet je eerst goed getest worden en daar weten ze dan echt wel, dat je autisme hebt. En dan wijzen ze je af.
Eerder zou je kunnen denken aan een beroep, waar je niet teveel met mensen om hoeft te gaan.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Een autist heeft overal last van zijn autisme. Zelfs als hij alleen in een hokje gaat zitten en zich op laat sluiten enzo. Dan maar beter iets doen wat je leukt lijkt.quote:Op maandag 8 januari 2007 19:52 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Het lijkt me ook niks voor een autist om bij de politie te gaan werken.
Als je weet waar een beetje autist moeite mee heeft zal je het ook direct ontraden. Om bij de politie te kunnen werken moet je eerst goed getest worden en daar weten ze dan echt wel, dat je autisme hebt. En dan wijzen ze je af.
Eerder zou je kunnen denken aan een beroep, waar je niet teveel met mensen om hoeft te gaan.
Ik zou gewoon kijken of je bij de politie kan. Tuurlijk, grote kans dat je niet door de selectie komt, maar die kans zit er al dik in op het onderdeel behendigheid waar je echt de meest rare dingen moet doen.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Oxy, is dit misschien iets voor jou? http://www.fatima.nl/koksmaatje/
Het is een methode waarmee je kunt koken, in duidelijke stappen. Ik kan me herinneren dat je daar moeite mee had, een tijdje terug.
Het is een methode waarmee je kunt koken, in duidelijke stappen. Ik kan me herinneren dat je daar moeite mee had, een tijdje terug.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Bedankt voor de tip Rewimo! De begeleiding zegt: we zullen het in de vergadering bespreken. We zoeken nog steeds naar een passende methode om te gaan (leren) koken.quote:Op dinsdag 9 januari 2007 11:04 schreef Rewimo het volgende:
Oxy, is dit misschien iets voor jou? http://www.fatima.nl/koksmaatje/
Het is een methode waarmee je kunt koken, in duidelijke stappen. Ik kan me herinneren dat je daar moeite mee had, een tijdje terug.
Volgende week ga ik (met hulp) pannenkoeken bakken
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Wat leuk Oxy. Pannekoekenbakken is leuk (en lekker )
En wat las ik goed nieuws over je in het speeltuinbankje. (Mag ik je trouwens samen met je begeleiders een compliment geven over het goed kunnen scheiden van dingen die in dit topic horen en in het speelgoedbankje. Knap vind ik dat )
En wat las ik goed nieuws over je in het speeltuinbankje. (Mag ik je trouwens samen met je begeleiders een compliment geven over het goed kunnen scheiden van dingen die in dit topic horen en in het speelgoedbankje. Knap vind ik dat )
Ja daarom (en ok nog wel meer redenen) heb ik bijna altijd hulp van de begeleiding bij het schrijven op forums. Het is een soort facilitated communication, alleen merken jullie daar niks van! (als het goed is)quote:Op woensdag 10 januari 2007 17:19 schreef kozakken het volgende:(Mag ik je trouwens samen met je begeleiders een compliment geven over het goed kunnen scheiden van dingen die in dit topic horen en in het speelgoedbankje. Knap vind ik dat )
(als het goed is) 
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Ik las dat die methode met pictogrammen werkt, vandaar dat ik aan jou dachtquote:Op woensdag 10 januari 2007 16:25 schreef Oxymoron het volgende:
Bedankt voor de tip Rewimo! De begeleiding zegt: we zullen het in de vergadering bespreken. We zoeken nog steeds naar een passende methode om te gaan (leren) koken.
Volgende week ga ik (met hulp) pannenkoeken bakken
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Heb ook eens ergens gelezen dat het forummen en chatten iha aangemoedigd wordt bij autisten omdat het gebruik van de smilies leerzaam zou zijn qua het correct inschatten van emoties.quote:Op woensdag 10 januari 2007 18:20 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja daarom (en ok nog wel meer redenen) heb ik bijna altijd hulp van de begeleiding bij het schrijven op forums. Het is een soort facilitated communication, alleen merken jullie daar niks van! (als het goed is)
Internet roelt dus in mijn familie
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Tot op zekere hoogte is dat waar, maar lang niet iedereen gebruikt smilies of gebruikt ze op de juiste manier.quote:Op donderdag 11 januari 2007 11:41 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Heb ook eens ergens gelezen dat het forummen en chatten iha aangemoedigd wordt bij autisten omdat het gebruik van de smilies leerzaam zou zijn qua het correct inschatten van emoties.
Internet roelt dus in mijn familie
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Ik mag hier eigenlijk niets zeggen geloof ik maar ik heb dus een PDD-NOS of Asperger (verwarrende berichten van het UWV) en ik werk dus alleen maar met mensen. 2 jaar oppas geweest, jaar in een verzorgingshuis gewerkt en dit jaar SPW op kinderdagverblijf en basisschool. Ik voel me dan ook een beetje aangevallen hierdoor, alsof alle mensen met autisme (of een vorm van) dan maar in een hoek tegels moeten gaan poetsen ofzo.quote:Op maandag 8 januari 2007 19:52 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Het lijkt me ook niks voor een autist om bij de politie te gaan werken.
Als je weet waar een beetje autist moeite mee heeft zal je het ook direct ontraden. Om bij de politie te kunnen werken moet je eerst goed getest worden en daar weten ze dan echt wel, dat je autisme hebt. En dan wijzen ze je af.
Eerder zou je kunnen denken aan een beroep, waar je niet teveel met mensen om hoeft te gaan.
Het wisselt zo per persoon idd heaven7. Ik wilde vooral aangeven dat het handig kan zijn (een beetje) realistisch te blijven. Ik ken het meisje niet, maar het zou jammer zijn als ze het idee krijgt dat ze naar de politieschool kan, terwijl dat voor haar geen optie zou zijn of op een gigantische mislukkig uit zou lopen. Twee van mijn deelnemers kregen te horen dat ze echt wel konden worden wat ze wilden, maar bij beide was dat vastgelopen (al snel, dat wel) op hun autisme. Zwaar teleurgesteld natuurlijk en geen zin meer een andere opleiding te gaan doen.
Ik weet niet zo goed waar ik het moet posten, maar ik las dat er nu in Oosterhout een tandarts is speciaal voor mensen met angst en/of verstandelijke beperking. Ze doen hier behandelingen onder narcose. De tandarts is volgens mij de kaakchirurg die mijn verstandskiezen getrokken heeft.
Bij http://www.eenvoudigcommuniceren.nl/ verkopen ze een kookboek (Hutspot & Couscous) met eenvoudige recepten. Met veel beeldmateriaal.
Verder iets
Ik weet niet zo goed waar ik het moet posten, maar ik las dat er nu in Oosterhout een tandarts is speciaal voor mensen met angst en/of verstandelijke beperking. Ze doen hier behandelingen onder narcose. De tandarts is volgens mij de kaakchirurg die mijn verstandskiezen getrokken heeft.
Bij http://www.eenvoudigcommuniceren.nl/ verkopen ze een kookboek (Hutspot & Couscous) met eenvoudige recepten. Met veel beeldmateriaal.
Verder iets
quote:Mezzo, J. F. Kennedylaan 99, Postbus 179, 3980 CD Bunnik, T 030 659 22 22, F 030 659 22 20, info@mezzo.nl, www.mezzo.nl - Pagina 1 van 1 -
PERSBERICHT Bunnik, 29 december 2006 Kinderen met contactbeperking horen erbij dankzij vrijwilligers Voor kinderen met een contactstoornis is het vaak moeilijk om vriendjes te maken. Een vrijwilliger kan een kind extra zelfvertrouwen geven en een isolement helpen voorkomen. De campagne handjehelpen.nl wil nieuwe vrijwilligers werven om meer mensen met een contactbeperking te kunnen helpen. De campagne bestaat uit radiospotjes, stopperadvertenties en e-cards. Landelijk gezien gaat ruim 20% van de hulpvragen aan organisaties voor Vrijwillige Thuishulp over contactbeperkingen als autisme, ADHD of een lichte verstandelijke handicap. De tendens is stijgend. De hulpvragen die op www.handjehelpen.nl te vinden zijn, laten zien dat een contactstoornis vaak tot isolement leidt. Vrijwilligers doen er wat aan. Ze gaan er met een leeftijdsgenoot op uit, of komen op woensdagmiddag met een kind spelen. Met deze speelhulp, en soms oppas bieden ze tegelijk de ouders taakverlichting. Digitale vacaturebank voor vrijwilligers De website www.handjehelpen.nl is een digitale vacaturebank van Mezzo, Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg en werft nieuwe vrijwilligers met behulp van concrete hulpvragen. En niet alleen voor kinderen en jongeren met een contactbeperking. De 140 lidorganisaties van Mezzo die vrijwilligers bemiddelen door heel Nederland, doen dat voor iedereen, van jong tot oud met een handicap, chronische ziekte, hiv/aids of een psychische aandoening. Ook de vrijwilligers zijn van alle leeftijden. Inspelen op gedeelde interesses van vrijwilliger en hulpvrager leidt tot succesvolle koppelingen. Campagne Er zijn extra vrijwilligers nodig om de wachtlijst van 4000 hulpvragers te verkorten. Zodat iedereen er gewoon bij hoort, ondanks handicap of ziekte. Het de bedoeling om in de campagne die loopt in januari en februari 2007 duizend nieuwe vrijwilligers te werven. Dit gebeurt met radiospots en stopperadvertenties waarin de hulpvragen centraal staan. De spots zijn representatief voor de hulpvragers waarvoor de Mezzo-organisaties vrijwilligers inzetten. Er is een vraag voor een kind met een handicap, voor een oudere man met kanker en voor een jonge vrouw met een psychische aandoening. De handjehelpen.nl-campagne is een initiatief van Mezzo en wordt ondersteund door het Revalidatie Fonds. Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg geeft samen met zo’n 250 regionale lidorganisaties informatie, voorlichting en advies aan mantelzorgers en over mantelzorg. Mezzo ondersteunt de organisaties vrijwilligerszorg (Vrijwillige Thuishulp, Buddyzorg en Vriendendiensten). Mezzo komt ook op voor de positieverbetering van mantelzorg en vrijwilligerszorg.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Dit is 'mijn' topic niet, maar ik lees wel altijd heel belangstellend mee.quote:Op woensdag 10 januari 2007 18:20 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja daarom (en ok nog wel meer redenen) heb ik bijna altijd hulp van de begeleiding bij het schrijven op forums. Het is een soort facilitated communication, alleen merken jullie daar niks van! (als het goed is)
Je vertelde een tijdje terug dat je samen met begeleiding post ( begeleiding ) en ik vind dat heel erg fijn om te lezen. Juist omdat ik ook daardoor een heel klein beetje idee krijg van het feit dat je zo heel goed begeleid wordt in een best lastig iets als communicatie.
Ik merk het dus ook niet trouwens
Ik ben blij dat er toch andere berichten zijn van mensen met PDD-NOS of Asperger die wel goed mensen kunnen werken. Priscilla is nu bezig met een sociale vaardigheidstraining en ik heb wel het idee dat het iets helpt. Maar om dat kind haar dromen in elkaar te laten diggelen omdat ik zou denken dat ze het misschien niet kan, kan ik niet over mijn hart verkrijgen. Ze zal het zelf moeten ervaren of ze door test heen komt. En anders, ja dan moet ze op zoek naar iets anders wat ze leuk vind. Bij bijna elk beroep moet je tegenwoordig met mensen om kunnen gaan. Zelfs al wordt je stratenmaker (bij wijze van).quote:Op donderdag 11 januari 2007 20:17 schreef heaven7 het volgende:
[..]
Ik mag hier eigenlijk niets zeggen geloof ik maar ik heb dus een PDD-NOS of Asperger (verwarrende berichten van het UWV) en ik werk dus alleen maar met mensen. 2 jaar oppas geweest, jaar in een verzorgingshuis gewerkt en dit jaar SPW op kinderdagverblijf en basisschool. Ik voel me dan ook een beetje aangevallen hierdoor, alsof alle mensen met autisme (of een vorm van) dan maar in een hoek tegels moeten gaan poetsen ofzo.
Bij alle beroepen is dat. Bij de een wat meer dan bij de ander, maar je zal altijd moeten communiceren.quote:Op dinsdag 16 januari 2007 20:08 schreef pulchra het volgende:
[..]
Ik ben blij dat er toch andere berichten zijn van mensen met PDD-NOS of Asperger die wel goed mensen kunnen werken. Priscilla is nu bezig met een sociale vaardigheidstraining en ik heb wel het idee dat het iets helpt. Maar om dat kind haar dromen in elkaar te laten diggelen omdat ik zou denken dat ze het misschien niet kan, kan ik niet over mijn hart verkrijgen. Ze zal het zelf moeten ervaren of ze door test heen komt. En anders, ja dan moet ze op zoek naar iets anders wat ze leuk vind. Bij bijna elk beroep moet je tegenwoordig met mensen om kunnen gaan. Zelfs al wordt je stratenmaker (bij wijze van).
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Ik had vorig jaar een mentrix die me vroeg waarop ik in godsnaam was begonnen met een zorgopleiding, ik kon dat immers helemaal niet
Om idd maar aan te geven en iedereen weer anders is! Zeker met jonge kinderen is het zo moeilijk te zeggen en is er wel degelijk een hoop te leren op sociaal gebied.
[ Bericht 29% gewijzigd door #ANONIEM op 16-01-2007 23:22:05 ]
Om idd maar aan te geven en iedereen weer anders is! Zeker met jonge kinderen is het zo moeilijk te zeggen en is er wel degelijk een hoop te leren op sociaal gebied.
[ Bericht 29% gewijzigd door #ANONIEM op 16-01-2007 23:22:05 ]
niks bij wijze van hoor, t is gewoon waar.quote:Op dinsdag 16 januari 2007 20:08 schreef pulchra het volgende:
[..]
Ik ben blij dat er toch andere berichten zijn van mensen met PDD-NOS of Asperger die wel goed mensen kunnen werken. Priscilla is nu bezig met een sociale vaardigheidstraining en ik heb wel het idee dat het iets helpt. Maar om dat kind haar dromen in elkaar te laten diggelen omdat ik zou denken dat ze het misschien niet kan, kan ik niet over mijn hart verkrijgen. Ze zal het zelf moeten ervaren of ze door test heen komt. En anders, ja dan moet ze op zoek naar iets anders wat ze leuk vind. Bij bijna elk beroep moet je tegenwoordig met mensen om kunnen gaan. Zelfs al wordt je stratenmaker (bij wijze van).
mijn is schilder (niet autistisch hoor) maar heeft regelmatig met lastige klanten te maken.
Zo, we hebben resultaat MRI-scan binnen van Lukas. Niets geks op te zien! Opluchting. Kans was klein maar toch...
Ze gaan nu overleggen of hij dat medicijn (Depakine) überhaupt nog moet blijven slikken (bijwerkingen zijn we niet zo kapot van) en dat horen we over 3 weken
Hij is nu 2x thuisgeweest, komt morgen weer, gaat best goed. Hij heeft een stuk meer rust in zijn donder zeg maar (en wij ook). Maar het blijft een mal fratsen-jongetje natuurlijk
De baby lijkt tot nu toe goed contact te maken trouwens. Lachen, geluidjes, oogcontact is goed. Daar was ik uiteraard vrij hysterisch naar op zoek, weet nog bij Lukas dat die met 10 weken eens begon te lachen...naar de lamp. Of de klok. Is uiteindelijk wel goedgekomen hoor, hij heeft echt heel erg aan mij gehangen, was ook best moeilijk dat op te moeten geven.
Maja, morgen komt hij, dus dat moet er stamppot zijn, dus ik ga eens een stapel piepers villen en tot pap koken.
Ze gaan nu overleggen of hij dat medicijn (Depakine) überhaupt nog moet blijven slikken (bijwerkingen zijn we niet zo kapot van) en dat horen we over 3 weken
Hij is nu 2x thuisgeweest, komt morgen weer, gaat best goed. Hij heeft een stuk meer rust in zijn donder zeg maar (en wij ook). Maar het blijft een mal fratsen-jongetje natuurlijk
De baby lijkt tot nu toe goed contact te maken trouwens. Lachen, geluidjes, oogcontact is goed. Daar was ik uiteraard vrij hysterisch naar op zoek, weet nog bij Lukas dat die met 10 weken eens begon te lachen...naar de lamp. Of de klok. Is uiteindelijk wel goedgekomen hoor, hij heeft echt heel erg aan mij gehangen, was ook best moeilijk dat op te moeten geven.
Maja, morgen komt hij, dus dat moet er stamppot zijn, dus ik ga eens een stapel piepers villen en tot pap koken.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ik heb een vraagje, of eigenlijk 2 vragen, m.n. aan de ouders van kinderen met een autistische stoornis.
Ik heb een vriendin wiens zoontje (Laten we hem X noemen) nu 2 jaar en 3 maanden is, iets ouder dan mijn eigen zoontje. X is erg traag in zijn ontwikkeling, hij loopt nog steeds niet los en kan nu voor het eerst een paar woordjes zeggen. Niet zo schokkend, mijn zoontje heeft nog een vriendje van die leeftijd die nog nauwelijks praat. Wat me meer zorgen baart is zijn gedrag. Hij zit altijd bij zijn moeder op schoot en doet eigenlijk niets. Hoewel we elkaar regelmatig zien, krijg ik nauwelijks contact met X, soms na een paar uur dat ik hem aan het lachen krijg doordat ik een kiekeboespelletje met hem doe. Met mijn zoontje zoekt hij in het geheel geen contact en het lijkt hem ook niet te interesseren wat die doet. Wat mijn zoontje ook probeert -en dat is veel!- om hem uit de kast te lokken, X wil geen contact met hem, kijkt ook niet naar hem. Hij zat hier de laatste keer meer dan een uur lang een wiel van een auto rond te draaien. Zijn moeder zei hierover dat X dat soort dingen vaak doet; dat hij daar uren mee 'zoet' kon zijn en dat is mezelf ook al een paar keer opgevallen.
Hij copieert geheel niets van wat hij ziet. Als voorbeeld: mijn zoontje heeft een theeserviesje en 'schenkt' een kopje thee in en roert met een lepeltje, geeft X ook een kopje met lepeltje, maar X bekijkt het kopje alsof hij zo'n ding voor het eerst ziet en gooit het op de grond om weer bij zijn moeder weg te kruipen.
Voordat dit een te lang verhaal wordt om te lezen:
1) De gedachte aan een autistische stoornis is al een paar keer bij me opgekomen. Ik ben op het internet zo'n CHATtest tegengekomen en hij voldoet aan (net)voldoende kenmerken. Herkennen jullie iets in mijn verhaal; zou dit autisme kunnen zijn?
2) Ik twijfel om dit aan mijn vriendin te opperen. Ik ben bang dat dit te gevoelig zou liggen (je komt dan natuurlijk wel aan haar kind) en wat heeft ze er aan als ze het nu al weet. Aan de andere kant; misschien zou het 'prettig'voor haar zijn als het afwijkende gedrag (wat haar zelf ook wel opvalt) van haar zoon een naam heeft? Misschien zijn er manieren om er dan anders mee om te gaan?
Hoe denken jullie hier over?
Ik heb een vriendin wiens zoontje (Laten we hem X noemen) nu 2 jaar en 3 maanden is, iets ouder dan mijn eigen zoontje. X is erg traag in zijn ontwikkeling, hij loopt nog steeds niet los en kan nu voor het eerst een paar woordjes zeggen. Niet zo schokkend, mijn zoontje heeft nog een vriendje van die leeftijd die nog nauwelijks praat. Wat me meer zorgen baart is zijn gedrag. Hij zit altijd bij zijn moeder op schoot en doet eigenlijk niets. Hoewel we elkaar regelmatig zien, krijg ik nauwelijks contact met X, soms na een paar uur dat ik hem aan het lachen krijg doordat ik een kiekeboespelletje met hem doe. Met mijn zoontje zoekt hij in het geheel geen contact en het lijkt hem ook niet te interesseren wat die doet. Wat mijn zoontje ook probeert -en dat is veel!- om hem uit de kast te lokken, X wil geen contact met hem, kijkt ook niet naar hem. Hij zat hier de laatste keer meer dan een uur lang een wiel van een auto rond te draaien. Zijn moeder zei hierover dat X dat soort dingen vaak doet; dat hij daar uren mee 'zoet' kon zijn en dat is mezelf ook al een paar keer opgevallen.
Hij copieert geheel niets van wat hij ziet. Als voorbeeld: mijn zoontje heeft een theeserviesje en 'schenkt' een kopje thee in en roert met een lepeltje, geeft X ook een kopje met lepeltje, maar X bekijkt het kopje alsof hij zo'n ding voor het eerst ziet en gooit het op de grond om weer bij zijn moeder weg te kruipen.
Voordat dit een te lang verhaal wordt om te lezen:
1) De gedachte aan een autistische stoornis is al een paar keer bij me opgekomen. Ik ben op het internet zo'n CHATtest tegengekomen en hij voldoet aan (net)voldoende kenmerken. Herkennen jullie iets in mijn verhaal; zou dit autisme kunnen zijn?
2) Ik twijfel om dit aan mijn vriendin te opperen. Ik ben bang dat dit te gevoelig zou liggen (je komt dan natuurlijk wel aan haar kind) en wat heeft ze er aan als ze het nu al weet. Aan de andere kant; misschien zou het 'prettig'voor haar zijn als het afwijkende gedrag (wat haar zelf ook wel opvalt) van haar zoon een naam heeft? Misschien zijn er manieren om er dan anders mee om te gaan?
Hoe denken jullie hier over?
als het zo is als jij beschrijft, dan moet dat toch ook opvallen bij het cb?
misschien kan je eens voorzichtig ter sprake brengen dat er toch wel een verschil in ontwikkeling zit tussen jouw kind en het hare.
wie weet heeft ze het allang gezien maar durft ze het niet uit te spreken.
maar zo out of the blue zeggen : volgens mij is jouw kind autistisch zou ik als het om mijn kind ging, niet zo waarderen denk ik.
misschien kan je eens voorzichtig ter sprake brengen dat er toch wel een verschil in ontwikkeling zit tussen jouw kind en het hare.
wie weet heeft ze het allang gezien maar durft ze het niet uit te spreken.
maar zo out of the blue zeggen : volgens mij is jouw kind autistisch zou ik als het om mijn kind ging, niet zo waarderen denk ik.
Cb ziet dat ook niet altijd. Dat was bij ons met Storm tenminste zo. Toen ik vertelde dat Storm op doorverwijzing van de huisarts naar het medisch kinderteam ging voor een aantal onderzoeken, had ze zoiets van "het zal allemaal wel meevallen hoor, volgens mij is er niets aan de hand". En toen uiteindelijk de diagnose PDD-NOS kwam vond ze het heel onverwacht, dat had ze niet gedacht. Nu trekken wij ons niet veel aan van de cb-arts en doen we wat we zelf goedachten (bv Lune meteen meenemen naar een orthoptiste ipv 2 maanden wachten om haar ogen nog eens op het cb te laten testen, met als resultaat dat ze nu alweer 2 maandjes rondstapt met een brilletje op).
Maar ik zou inderdaad niet al te snel tegen je vriendin roepen dat hij wel eens autistisch kan zijn. Zelf waren we al voorbereid op die diagnose, we hadden al heel vroeg het idee dat Storm wat dwarszat en toch kwam de diagnose nog even hard aan.
Ik denk trouwens ook als de kleine straks naar peuterspeelzaal gaat en hij zich daar ook afwijkend gedraagt, er van die kant ook opmerkingen kunnen komen of je vriendin kan via psz ook een observatie van haar kind krijgen. Dat duurt natuurlijk nog wel even, maar misschien is je vriendin er ook nog niet aan toe om er verder over na te denken.
Maar ik zou inderdaad niet al te snel tegen je vriendin roepen dat hij wel eens autistisch kan zijn. Zelf waren we al voorbereid op die diagnose, we hadden al heel vroeg het idee dat Storm wat dwarszat en toch kwam de diagnose nog even hard aan.
Ik denk trouwens ook als de kleine straks naar peuterspeelzaal gaat en hij zich daar ook afwijkend gedraagt, er van die kant ook opmerkingen kunnen komen of je vriendin kan via psz ook een observatie van haar kind krijgen. Dat duurt natuurlijk nog wel even, maar misschien is je vriendin er ook nog niet aan toe om er verder over na te denken.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Komen er andere onderzoeken nu er op Lukas MRI-scan niets te zien was of is het nu klaar?
Fijn zeg, dat het ook met baby goed gaat.
Fijn zeg, dat het ook met baby goed gaat.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Nee, het is klaarquote:Op vrijdag 26 januari 2007 10:30 schreef YPPY het volgende:
Komen er andere onderzoeken nu er op Lukas MRI-scan niets te zien was of is het nu klaar?
Fijn zeg, dat het ook met baby goed gaat.
En Mammietje, als je het op een vragende manier brengt, dan schrikt het niet meteen zo af he. Niet "ik denk dat jouw kind autistisch is", maar "goh, heb je dat wel eens op het cb verteld, dat hij zo apart speelt?" (Lukas speelde met elk speelgoed op dezelfde manier: hij sloeg er tegenaan en slaakte hele hoge gilletjes, of het nou een kraanwagen was of een legoblokje)
Ik heb het zelf niet dúrven vragen heel lang, terwijl ik allang wist dat het niet goed zat. Ik zie mezelf nog kijken naar al die andere kindjes en hoe veel meer "diepte" en "benul" daarin zat en dan durfde ik het nog niet op te merken. Ik vond dat op de één of andere manier zo ondankbaar klinken, alsof ik mijn kind niet leuk vond ofzo.
En voor autistische stoornissen geldt ook: hoe vroeger er hulp komt, hoe meer er te "redden" valt (als in: des te meer foefjes ze aan te leren valt om niet de hele tijd tegen zichzelf aan te lopen zeg maar).
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Bij het CB was het ze idd al opgevallen dat hij totaal geen copieergedrag heeft. Toen mijn vriendin dit vertelde heb ik gevraagd wat ze daar mee gingen doen, maar dat was; niets. Zelf valt haar ook wel op dat het gedrag afwijkt van andere kinderen, maar zij richt zich meer op het lopen en praten. En zij zegt tevreden te zijn zolang het vooruit gaat ten opzichte van het vorige bezoek aan het CB. Gek genoeg had ze een poosje terug wel een tussentijdse check-up daar voor het lopen, maar dus verder nergens voor. Ze wil hem ook op een peuterspeelzaal doen om hem socialer gedrag aan te leren. Ik denk dat ze diep in haar hart ook voelt dat er iets mis is, maar er niet aan wil. Betwijfel echter wel of ze deze richting (autisme) op denkt.
Als ik de reacties zo lees, denk ik aan de ene kant; mond houden, misschien voorzichtige hintjes (blijven) geven. Er is ook geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om het plompverloren te zeggen hoor. Aan de andere kant denk ik dat ze misschien 'opgelucht' zou zijn als het beestje een naam heeft. (Toen ze kreeg te horen dat X nog niet liep omdat hij hypermobiliteit in zijn enkels had, was ze ook bijna verheugd te noemen omdat ze een antwoord had -ook voor de buitenwereld- en omdat er hulpmiddelen voor waren.) Ook denk ik aan de foefjes waar Mwanatabu het over heeft.
Bedankt voor het meedenken allemaal, ik zit er best mee. Reacties blijven dan ook welkom.
Als ik de reacties zo lees, denk ik aan de ene kant; mond houden, misschien voorzichtige hintjes (blijven) geven. Er is ook geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om het plompverloren te zeggen hoor. Aan de andere kant denk ik dat ze misschien 'opgelucht' zou zijn als het beestje een naam heeft. (Toen ze kreeg te horen dat X nog niet liep omdat hij hypermobiliteit in zijn enkels had, was ze ook bijna verheugd te noemen omdat ze een antwoord had -ook voor de buitenwereld- en omdat er hulpmiddelen voor waren.) Ook denk ik aan de foefjes waar Mwanatabu het over heeft.
Bedankt voor het meedenken allemaal, ik zit er best mee. Reacties blijven dan ook welkom.
Ik herken best veel van wat je zoal over het kind verteld. Mijn oudste dochter reageert net zo. Toen wij ons toch wel erg veel zorgen maakten over haar hebben wij dit aangekaart bij het "Consternatiebureau" (Ons huisnaampje voor het CB; "Babypolitie" is hier ook populair overigens...). De dienstdoende CB-arts heeft ons toen, na overleg, een intakeformulier meegegeven voor het (uit mijn hoofd) DIANE project, een project naar vroege herkenning, vroege diagnostiek en vroege behandeling van autisme spectrum stoornissen, van een instelling die "Karakter" heet. Karakter is een instelling in Nijmegen die onderzoek doet naar kinderen met onder andere gedragsstoornissen; ze zijn verbonden aan het Radboud ziekenhuis. Bij mijn weten moet er sowieso verwezen worden voor je daar terecht kan. Zij hebben in ons geval een reden kunnen vinden voor het afwijkende gedrag van mijn oudste dochter.quote:Op vrijdag 26 januari 2007 13:55 schreef Mammietje het volgende:
Bij het CB was het ze idd al opgevallen dat hij totaal geen copieergedrag heeft. Toen mijn vriendin dit vertelde heb ik gevraagd wat ze daar mee gingen doen, maar dat was; niets. Zelf valt haar ook wel op dat het gedrag afwijkt van andere kinderen, maar zij richt zich meer op het lopen en praten. En zij zegt tevreden te zijn zolang het vooruit gaat ten opzichte van het vorige bezoek aan het CB. Gek genoeg had ze een poosje terug wel een tussentijdse check-up daar voor het lopen, maar dus verder nergens voor. Ze wil hem ook op een peuterspeelzaal doen om hem socialer gedrag aan te leren. Ik denk dat ze diep in haar hart ook voelt dat er iets mis is, maar er niet aan wil. Betwijfel echter wel of ze deze richting (autisme) op denkt.
Als ik de reacties zo lees, denk ik aan de ene kant; mond houden, misschien voorzichtige hintjes (blijven) geven. Er is ook geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om het plompverloren te zeggen hoor. Aan de andere kant denk ik dat ze misschien 'opgelucht' zou zijn als het beestje een naam heeft. (Toen ze kreeg te horen dat X nog niet liep omdat hij hypermobiliteit in zijn enkels had, was ze ook bijna verheugd te noemen omdat ze een antwoord had -ook voor de buitenwereld- en omdat er hulpmiddelen voor waren.) Ook denk ik aan de foefjes waar Mwanatabu het over heeft.
Bedankt voor het meedenken allemaal, ik zit er best mee. Reacties blijven dan ook welkom.
Ik zet de link hieronder, dan kun je in elk geval kijken, of aan de moeder van het desbetreffende kind geven. Ze zal wel zelf in eerste instantie aktie moeten ondernemen naar CB of huisarts.
http://www.karakter.com/
Sterkte.
Bedankt voor je reactie, Sig. Jij herkent dus ook dit gedrag als behorend bij een autistische stoornis. Ik vind het ook zo moeilijk; wel of niet aankaarten, zoveel ervaring heb ik ook niet met autisme; wie zegt dat ik het bij het juiste eind heb?! Wanneer ben je een goede vriendin; als je als leek -misschien onterecht- aankaart dat haar zoontje mogelijk een stoornis heeft of als je haar laat zwemmen in haar twijfels en onzekerheden terwijl je achteraf kan zeggen 'Dat dacht ik al'! Getver, kan wel janken als ik dit schrijf, vind het echt een dilemma.
In ons geval hebben we meer een "Constatatiebureau". Ze constateren wel dingen maar doen er niets mee. Toen mijn dochtertje maanden achter elkaar te weinig aankwam, kwamen ze iedere keer opnieuw met het advies om over 2 weken nog eens te komen wegen omdat het toch echt te weinig was; alsof wegen dan helpt! Zo ook met dit: ze hebben dus wel geconstateerd dat hij niet copieert, maar daar blijft het bij. Naar ik begreep hebben ze niet verder nagevraagd. Aan de andere kant is het natuurlijk ook maar een momentopname dat je er zit; mijn zoontje zit ook wel eens bedeesd af te wachten op schoot op alles wat komen gaat, terwijl hij doorsnee niet 'bedeesd te noemen is!
Maar is goed dat je me deze info geeft, mocht het tot een gesprek hierover komen, kan ik haar deze info geven. Hoe oud was je dochter trouwens toen je erachter kwam? En wel gedrag maakte precies dat je het aankaartte bij het CB?
In ons geval hebben we meer een "Constatatiebureau". Ze constateren wel dingen maar doen er niets mee. Toen mijn dochtertje maanden achter elkaar te weinig aankwam, kwamen ze iedere keer opnieuw met het advies om over 2 weken nog eens te komen wegen omdat het toch echt te weinig was; alsof wegen dan helpt! Zo ook met dit: ze hebben dus wel geconstateerd dat hij niet copieert, maar daar blijft het bij. Naar ik begreep hebben ze niet verder nagevraagd. Aan de andere kant is het natuurlijk ook maar een momentopname dat je er zit; mijn zoontje zit ook wel eens bedeesd af te wachten op schoot op alles wat komen gaat, terwijl hij doorsnee niet 'bedeesd te noemen is!
Maar is goed dat je me deze info geeft, mocht het tot een gesprek hierover komen, kan ik haar deze info geven. Hoe oud was je dochter trouwens toen je erachter kwam? En wel gedrag maakte precies dat je het aankaartte bij het CB?
He, nou had ik op de NOT een stand gezien met allemaal dingen voor autistische kinderen, zoals boekjes over het ziekenhuis met pictogrammen en nog veel meer onderwerpen. Ben natuurlijk alleen de website vergeten waar je die dingen kon vinden
Volgens mij was het een serie van pictotaal.nl maar op die website kan ik het nergens vinden.
Volgens mij was het een serie van pictotaal.nl maar op die website kan ik het nergens vinden.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
De diagnose is nog niet zo heel lang geleden gesteld bij mijn dochter; volgens mij was het ergens in november. Ze was toen bijna drie.quote:Op vrijdag 26 januari 2007 21:25 schreef Mammietje het volgende:
Hoe oud was je dochter trouwens toen je erachter kwam? En wel gedrag maakte precies dat je het aankaartte bij het CB?
"Het moment" waarop we dachten dat dit niet goed zat was de dag van haar tweede verjaardag. Het hele huis vol visite, veel drukte, veel mensen. Opeens waren we haar kwijt. Na even zoeken bleek ze op haar slaapkamer te zijn. Ze stond in een hoekje, totaal verstijfd. Van angst neem ik aan. Eigenlijk wou ze liever niet terug naar het bezoek. Eerder dachten we dat ze "gewoon" heel verlegen en eenkennig was, maar dit vonden we dermate apart en zorgwekkend dat we bij het eerste bezoek na haar verjaardag aan de bel hebben getrokken bij het CB; we hebben zelfs een aparte afspraak gemaakt bij de arts hiervoor. Deze had, bij toeval, net iets gehoord of gelezen over het Diane-project en zo is het balletje bij ons gaan rollen.
Wat betreft haar gedrag viel met name deze passage uit jouw eerste post erg op. Dat is eigenlijk de reden dat ik hierop reageerde; het is een bijna letterlijke beschrijving van wat mijn dochter doet als we op bezoek gaan:
"Hij zit altijd bij zijn moeder op schoot en doet eigenlijk niets. Hoewel we elkaar regelmatig zien, krijg ik nauwelijks contact met X, soms na een paar uur dat ik hem aan het lachen krijg doordat ik een kiekeboespelletje met hem doe. Met mijn zoontje zoekt hij in het geheel geen contact en het lijkt hem ook niet te interesseren wat die doet. Wat mijn zoontje ook probeert -en dat is veel!- om hem uit de kast te lokken, X wil geen contact met hem, kijkt ook niet naar hem. Hij zat hier de laatste keer meer dan een uur lang een wiel van een auto rond te draaien. Zijn moeder zei hierover dat X dat soort dingen vaak doet; dat hij daar uren mee 'zoet' kon zijn en dat is mezelf ook al een paar keer opgevallen."
Ik heb hier eigenlijk niks aan toe te voegen; het is exact het gedrag wat mijn dochter vertoont in zo'n soort situatie. Ze vermijdt contact, kijkt mensen niet aan en geeft geen antwoord op vragen, terwijl ze dat in normale omstandigheden (dus alleen met pappa en mamma) heel goed kan. Mijn dochter gaat een dag per week met haar jongere zusje naar een oppasmoeder. Als ze daar is, zegt ze geen woord. Het lijkt er heel sterk op, dat ze bepaald gedrag vertoont, wat ze ook vertoonde toen ze ongeveer 1 was. Als ze dan wat wou, dan pakte ze je hand en bewoog die hand naar datgene wat ze hebben wou. Dat doet ze nu nog steeds bij de oppasmoeder terwijl ze het ons gewoon vraagt. Ze heeft het daar wel naar haar zin; ze is heel enthousiast als ze weer naar "Vonne" mag. Opa's en Oma's is het zelfde laken een pak. Ze praat daar vrijwel niet.
Zoals ik het lees, vertoont "X" zoals je hem heel tactvol noemt, contactvermijdend gedrag en dat is iets wat bij een dergelijke stoornis KAN horen. Ik zeg met enige nadruk "KAN" omdat het natuurlijk niet zo hoeft te zijn dat hij een dergelijke stoornis heeft; misschien is er wel iets anders aan de hand. Ik blijf erbij wat ik in mijn vorige post heb gezegd: de moeder zal zelf actie moeten ondernemen als ze wil dat er iets gedaan wordt. Ze moet niet blijven wachten totdat iemand bij het CB iets opvalt; die zien die kinderen veel te weinig om met enige preciezie iets over kinderen te zeggen. Zij (of natuurlijk pappa) zal zelf aan de bel moeten trekken bij het CB en bij voorkeur ook bij een huisarts. Desnoods als die geen sjoege geven, even contact opnemen met Karakter zelf. Je hebt hun link en kan die doorgeven aan haar/hen.
Ik kan me jouw dilemma overigens goed voorstellen. Ben jij degene die haar erop moet wijzen? Voor mezelf zou ik zeggen: wees eerlijk naar haar. Zeg wat je op je lever hebt; als ze daar niet tegen kan, is dat echt een beetje haar probleem. Je kunt op z'n minst zeggen dat je je zorgen maakt om "X" en dat je een soortgelijk kindje kent waarbij.... bladiebladiebla.... Enfin, je begrijpt wat ik bedoel. Ze zou natuurlijk oogkleppen op kunnen hebben en tja, in zo'n geval begin je niks. Ze zullen het echt zelf moeten doen.
Bedankt voor je uitgebreide en duidelijke antwoord, Sig. Ik merk ook bij X een verschil in gedrag thuis of bij mij thuis. Nou was ik gisteren bij hen thuis en wat schertst mijn verbazing: hij maakte onmiddelijk oogcontact met me en ik kon binnen 5 minuten al een geintje met hem maken! Ook ging hij -al was het maar heel even- kijken wat mijn zoontje deed. (Er was trouwens nog een komische situatie toen mijn dochter van 9 maanden zich aan hem optrok tot ze op haar knietjes zat en om hem ff in zijn neus te knijpen, toen keek hij haar stomverbaasd aan en wachtte gedwee af tot ze losliet!) Ik had hem eigenlijk nog nooit zo vrolijk gezien. Ontdooit hij nu, raakt hij meer vertrouwd met me? Heeft hij toch ineens een ontwikkelingssprong gemaakt en is hij gewoon erg traag? Ik hoop het zo...
Ik heb mezelf voorgenomen om voorlopig niets te zeggen en hem wat meer te observeren. Mocht ik toch nog meer verontruste signalen krijgen, zal ik toch proberen om het aan te kaarten. Een ander kindje als voorbeeld noemen, zal lastig worden omdat ze precies weet welke kindjes ik ken en hoe die zich ontwikkelen. (In het verleden ook om haar wel eens gerust te stellen: "Die en die praat ook nog niet") Maar idd... wat je zegt; ik kan natuurlijk gewoon eerlijk zijn tegen haar en zeggen dat ik me zorgen maak om X en benoemen wat die dingen zijn en vragen of ze dat al eens aangekaart heeft bij het CB. Ze geeft wel eens aan dat ze zich zorgen maakt over zijn ontwikkeling, misschien komt er daarmee een opening waarbij ik i.p.v. haar gerust te stellen, kan zeggen dat ik haar zorgen deel. En wat je zegt; daarna is het aan haar of ze er wat mee wil doen of niet. Mogelijk zal ze zich daardoor juist gesteund voelen en geeft het haar net het zetje om stappen te ondernemen.
Ik heb mezelf voorgenomen om voorlopig niets te zeggen en hem wat meer te observeren. Mocht ik toch nog meer verontruste signalen krijgen, zal ik toch proberen om het aan te kaarten. Een ander kindje als voorbeeld noemen, zal lastig worden omdat ze precies weet welke kindjes ik ken en hoe die zich ontwikkelen. (In het verleden ook om haar wel eens gerust te stellen: "Die en die praat ook nog niet") Maar idd... wat je zegt; ik kan natuurlijk gewoon eerlijk zijn tegen haar en zeggen dat ik me zorgen maak om X en benoemen wat die dingen zijn en vragen of ze dat al eens aangekaart heeft bij het CB. Ze geeft wel eens aan dat ze zich zorgen maakt over zijn ontwikkeling, misschien komt er daarmee een opening waarbij ik i.p.v. haar gerust te stellen, kan zeggen dat ik haar zorgen deel. En wat je zegt; daarna is het aan haar of ze er wat mee wil doen of niet. Mogelijk zal ze zich daardoor juist gesteund voelen en geeft het haar net het zetje om stappen te ondernemen.
Precies. Mijn dochter gedraagt zich thuis ook heel anders dan buitenshuis. En ja; ook zij heeft haar goede dagen... Soms heeft ze ook mindere dagen waarop ze ook thuis, nou ja, "autistisch" overkomt.
Ach... Ik weet het ook niet. Zijn gedrag lijkt gewoon erg op dat van mijn dochter; wat dat betreft had het een broertje kunnen zijn als ik alles zo lees.
Vandaag overigens de indicatie binnen gekregen voor m'n dochter. Ze kan zes dagdelen geplaatst worden in een gespecialiseerd kinderdagopvang. Ik ben heel benieuwd hoe dat allemaal gaat lopen en vooral ook hoe ze het vindt.
Ach... Ik weet het ook niet. Zijn gedrag lijkt gewoon erg op dat van mijn dochter; wat dat betreft had het een broertje kunnen zijn als ik alles zo lees.
Vandaag overigens de indicatie binnen gekregen voor m'n dochter. Ze kan zes dagdelen geplaatst worden in een gespecialiseerd kinderdagopvang. Ik ben heel benieuwd hoe dat allemaal gaat lopen en vooral ook hoe ze het vindt.
O, wat spannend Sig... voor jou én voor haar! Is er zo'n kdv in de buurt? En zijn daar lange wachtlijsten of kan ze daar al snel naar toe? Ben ook heel benieuwd hoe ze het vindt. Wat moet ik me voorstellen bij gespecialiseerd? Veel structuur en kennis van zaken waarschijnlijk, maar is het speciaal voor kinderen met autisme of voor meerdere soorten afwijkend gedrag?
X staat op de wachtlijst voor de peuterspeelzaal, als het goed is kan hij daar over een maand of 3 (als hij 2,5 is) terecht. Mijn vriendin wil dat zodat hij met andere kinderen kan leren spelen. Ben benieuwd of hij daar niet erg uit de toom gaat vallen en of het daar op gaat vallen. (bij de leiding of bij haarzelf). Ik wil mijn eigen zoontje trouwens ook laten gaan als hij een jaar of 3 is, maar zie er best tegenop! Hij wordt al zo groot dan! (En vind het moeilijk om hem los te laten omdat ik 24-7 bij hem ben, maar juist daarom is het ook wel weer goed, voor hem én voor mij!)
X staat op de wachtlijst voor de peuterspeelzaal, als het goed is kan hij daar over een maand of 3 (als hij 2,5 is) terecht. Mijn vriendin wil dat zodat hij met andere kinderen kan leren spelen. Ben benieuwd of hij daar niet erg uit de toom gaat vallen en of het daar op gaat vallen. (bij de leiding of bij haarzelf). Ik wil mijn eigen zoontje trouwens ook laten gaan als hij een jaar of 3 is, maar zie er best tegenop! Hij wordt al zo groot dan! (En vind het moeilijk om hem los te laten omdat ik 24-7 bij hem ben, maar juist daarom is het ook wel weer goed, voor hem én voor mij!)
Bij de twee speciale kdv's waar we zijn geweest waren geen wachtlijsten. Nu we de indicatie hebben, kunnen we snel starten. Moeten we alleen nog besluiten op welke kdv we haar plaatsen.
De speciale kdv's waar we zijn geweest werken met kinderen met een "beperking" zoals ze het heel eufemistich uitdrukken. Dat kan van alles zijn, varierend van een lichte ontwikkelingsachterstand tot meervoudig gehandicapte kinderen. Meestal maken ze wel groepjes van kinderen met soortgelijke problemen; mijn dochter zal waarschijnlijk in een groep terecht komen met kinderen met vergelijkbare problemen als zij heeft (verstandelijke beperking; ze houden het breed.). En dan ga ik heel erg hopen dat ze het een beetje leuk heeft daar.
De speciale kdv's waar we zijn geweest werken met kinderen met een "beperking" zoals ze het heel eufemistich uitdrukken. Dat kan van alles zijn, varierend van een lichte ontwikkelingsachterstand tot meervoudig gehandicapte kinderen. Meestal maken ze wel groepjes van kinderen met soortgelijke problemen; mijn dochter zal waarschijnlijk in een groep terecht komen met kinderen met vergelijkbare problemen als zij heeft (verstandelijke beperking; ze houden het breed.). En dan ga ik heel erg hopen dat ze het een beetje leuk heeft daar.
Zijn er hier misschien ouders die te maken hebben gehad met een scheiding?
Mijn oom en tante hebben besloten om niet met elkaar verder te gaan. Dat is opzich natuurlijk al heel vervelend. Nu hebben zij samen 2 kinderen waarvan 1 dus mijn neefje met het syndroom van asperger. Misschien gewoon even een ervaring uitwisselen.
Wat we al gemerkt hebben is dat hij echt bijna onhandelbaar wordt als er geswitcht is. Dan is hij zeg maar nog drukker en schreeuwt hij bijna om aandacht.
En hoe moet je omgaan met zijn "willetje". Hij verzet zich echt tegen 1 van de ouders (ik ga verder geen partij aangeven). Moet er dan toch doorgedrongen worden en een totaal overstuur jongetje afgevoerd worden?
Hij heeft wel een eigen begeleider die heeft hem ook gevraagd hoe hij het nu vindt. En hij vond het heel gezellig zo.. maar *** is lief en **** is niet lief. Ja wat doe je daar dan mee?
Mijn oom en tante hebben besloten om niet met elkaar verder te gaan. Dat is opzich natuurlijk al heel vervelend. Nu hebben zij samen 2 kinderen waarvan 1 dus mijn neefje met het syndroom van asperger. Misschien gewoon even een ervaring uitwisselen.
Wat we al gemerkt hebben is dat hij echt bijna onhandelbaar wordt als er geswitcht is. Dan is hij zeg maar nog drukker en schreeuwt hij bijna om aandacht.
En hoe moet je omgaan met zijn "willetje". Hij verzet zich echt tegen 1 van de ouders (ik ga verder geen partij aangeven). Moet er dan toch doorgedrongen worden en een totaal overstuur jongetje afgevoerd worden?
Hij heeft wel een eigen begeleider die heeft hem ook gevraagd hoe hij het nu vindt. En hij vond het heel gezellig zo.. maar *** is lief en **** is niet lief. Ja wat doe je daar dan mee?
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
Mijn dochter gaat sinds anderhalf jaar naar een special kinderdagcentrum. Ze zit in de "klas" met meer kindjes die worstelen met autisme, verstandelijke beperkingen en ontwikkelingsachterstanden. Ik had nooit kunnen voorspellen hoe enorm goed dat voor Eva zou zijn. Door "school" zijn wij onder meer getraind in het gebruik van gebaren, en hebben we geleerd pictogrammen ook thuis te gebruiken waardoor communicatie richting Eva een stuk beter overkomt.quote:Op dinsdag 6 februari 2007 11:23 schreef Sig het volgende:
En dan ga ik heel erg hopen dat ze het een beetje leuk heeft daar.
Daarnaast krijgt ze fysio, spraakles, sensorische integratielessen etc. alles om haar wat steviger op aarde te laten staan.
Ik hoop dat jouw dochter het net zo geweldig naar haar zin krijgt als onze Eva, en dat ze net zo vooruit gaat.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik zou graag de mening van ouders met autisten willen hebben over het volgende opiniestuk (helaas in het Engels)
http://www.autistics.org/library/dontmourn.html
Ik zelf (Asperger hier) kan er heel erg aan relateren en deel de mening die in het artikel naar voren komt, maar wil graag horen hoe men er hier over denkt.
http://www.autistics.org/library/dontmourn.html
Ik zelf (Asperger hier) kan er heel erg aan relateren en deel de mening die in het artikel naar voren komt, maar wil graag horen hoe men er hier over denkt.
Stroek: Sitethief, die is heel groot en sterk :Y.
Faat: *zucht* zoals gewoonlijk hoor Sitethief weer in de bocht >:)
Faat: *zucht* zoals gewoonlijk hoor Sitethief weer in de bocht >:)
Als het horen dat mijn kind autistisch is, de meest traumatische ervaring moet zijn dat in mijn leven plaats heeft gevonden, dan heb ik een erg gelukkig leven. Voor mij was het horen dat mijn dochter autistisch is, NIET de meest traumatische ervaring uit mijn leven; ik had zoiets verwacht, simpelweg door goed naar mijn dochter te kijken; te zien hoe ze reageerde op vreemden. Neemt niet weg dat ik, ook omdat het voor mij best vers is allemaal, best verdrietig ben op zijn tijd. Ik ben vroeger veel gepest op de lagere school omdat ik een buitenbeentje was (kon goed leren en hield niet van voetbal; daarnaast had mijn moeder de manie dat ik er netjes uit moest zien dus ik liep in corduroy en pullovertjes; ik was het lulletje van de klas...). Ik ben heel bang dat mijn dochter dezelfde vervelende ervaringen zal hebben, omdat ze anders zal zijn dan andere kinderen; als ze al naar regulier onderwijs kan natuurlijk.
Toen mijn vrouw zwanger was, hoopte ik op een kind. Ja, ik ging ervan uit dat het een "normaal" kind zou zijn. Dat is niet waar gebleken; ze heeft een "beperking", als je dat zo wil noemen. Desondanks is het wel MIJN dochter, MIJN kleine meid en ik zou haar niet anders willen hebben dan dat ze nu is. Ik ben trots op haar, ik accepteer haar; compleet met handleiding, met al die typische dingetjes die ze doet en zegt. Ik heb er vertrouwen in dat ze het op den duur best gaat redden; zoals al als kop in het artikel staat: "autism is not death".
Toen mijn vrouw zwanger was, hoopte ik op een kind. Ja, ik ging ervan uit dat het een "normaal" kind zou zijn. Dat is niet waar gebleken; ze heeft een "beperking", als je dat zo wil noemen. Desondanks is het wel MIJN dochter, MIJN kleine meid en ik zou haar niet anders willen hebben dan dat ze nu is. Ik ben trots op haar, ik accepteer haar; compleet met handleiding, met al die typische dingetjes die ze doet en zegt. Ik heb er vertrouwen in dat ze het op den duur best gaat redden; zoals al als kop in het artikel staat: "autism is not death".
Voor wie het interesseert: het onderwerp is ter sprake gekomen met mijn vriendin! Toen ze deze week een kop koffie kwam drinken, was ze amper binnen toen ze er zelf over begon. Ze was opgeroepen door het CB met X voor een extra afspraak. Toen ze vorige week met X's zusje daar was, was de slechte motoriek (hij loopt zéér houterig en nog steeds niet los) opgevallen en daar wilden ze over praten. Ze zei dat het haar goed uitkwam, niet vanwege het lopen maar vanwege zijn taalachterstand en 'nog wat dingetjes'. Ik lokte haar uit de tent door na te vragen wat die dingetjes dan waren en toen begon ze over afwijkend gedrag, met name sociaal. Ik haakte daar op in door te zeggen dat ik me daar ook wel eens zorgen over maakte en dat ik wel eens aan een lichte vorm van een autistische stoornis had gedacht. Zij dacht zelf aan hoogbegaafdheid, zei ze, en wilde graag dat hij eens onderzocht werd door een kindertherapeut, die naar het gehele gedrag kijkt.
Ben opgelucht dat het van mijn hart is en dat ze er binnenkort misschien duidelijkheid over krijgt. Zal voor haar denk ik echt een opluchting zijn als haar zorgen een naam krijgen.
Sig... dat lulletje zijn is er nu wel vanaf volgens mij! Vind je erg nuchter en stevig overkomen! En je hebt gelijk, het is jouw kind met alles erop en eraan dat je met geen ander kind zal willen ruilen. En die diagnose verandert niets aan je kind. Ik hoop dat ze het reuze naar haar zin zal hebben op de psz. Ben erg benieuwd!
Ben opgelucht dat het van mijn hart is en dat ze er binnenkort misschien duidelijkheid over krijgt. Zal voor haar denk ik echt een opluchting zijn als haar zorgen een naam krijgen.
Sig... dat lulletje zijn is er nu wel vanaf volgens mij! Vind je erg nuchter en stevig overkomen! En je hebt gelijk, het is jouw kind met alles erop en eraan dat je met geen ander kind zal willen ruilen. En die diagnose verandert niets aan je kind. Ik hoop dat ze het reuze naar haar zin zal hebben op de psz. Ben erg benieuwd!
Ik merk vaak dat mensen hoogbegaafd autisme beter te accepteren vinden dan autisme met geestelijke achterstand. Logisch natuurlijk dat je vriendin op het eerste hoopt.
Net als Sig was het voor mij geen traumatische dag, de dag dat ik hoorde dat Eva autisme had. Ik wist het al eerder en was blij met de erkenning. Verdrietig? Ja best wel, maar niet voor mezelf, ik wil geen perfect kindje, ik wil gewoon Eva. Ik ben verdrietig omdat ik haar een makkelijker leven had gegund, een leven in een wereld die ze wel kan begrijpen. Dat is wat nog steeds het meeste pijn doet, de moeilijkheden die ze nu en later moet overwinnen.
Net als Sig was het voor mij geen traumatische dag, de dag dat ik hoorde dat Eva autisme had. Ik wist het al eerder en was blij met de erkenning. Verdrietig? Ja best wel, maar niet voor mezelf, ik wil geen perfect kindje, ik wil gewoon Eva. Ik ben verdrietig omdat ik haar een makkelijker leven had gegund, een leven in een wereld die ze wel kan begrijpen. Dat is wat nog steeds het meeste pijn doet, de moeilijkheden die ze nu en later moet overwinnen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Dat, en de bekentenis dat ik niet altijd alleen verdrietig en boos (dat vooral soms) ben omdat Lukas het zo moeilijk heeft soms en nog gaat krijgen, maar ook omdat het mijn leven en de manier waarop ik er in sta op sommige punten echt onherstelbaar heeft veranderd op een negatieve manier. Nu zijn er minstens net zoveel positieve veranderingen uiteraard, maar ik kan soms ineens best giftig worden als ik me realiseer hoe het ook had kunnen zijn met een gezond kind hoor. Het zijn buien en periodes (hallo hormonen ) maar dat aspect is er ook.quote:Op vrijdag 9 februari 2007 20:57 schreef Lois het volgende:
Ik merk vaak dat mensen hoogbegaafd autisme beter te accepteren vinden dan autisme met geestelijke achterstand. Logisch natuurlijk dat je vriendin op het eerste hoopt.
Net als Sig was het voor mij geen traumatische dag, de dag dat ik hoorde dat Eva autisme had. Ik wist het al eerder en was blij met de erkenning. Verdrietig? Ja best wel, maar niet voor mezelf, ik wil geen perfect kindje, ik wil gewoon Eva. Ik ben verdrietig omdat ik haar een makkelijker leven had gegund, een leven in een wereld die ze wel kan begrijpen. Dat is wat nog steeds het meeste pijn doet, de moeilijkheden die ze nu en later moet overwinnen.
Magoed, deze week kreeg ik een hoop onderzoeksverslagen binnen waarin ik dan lees dat mijn ventje heel verdrietig en bleek is geweest de periode na zijn uithuisplaatsing en dan jank ik dus een stevig potje voor hem.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Op sommige punten ben ik het dus radicaal oneens. Vooral het stukje waarin beweerd wordt dat denken van "was mijn kind maar niet autistisch" gelijk staat aan "was het er maar niet als geheel". Dat denk ik heul niet.quote:Op woensdag 7 februari 2007 16:19 schreef Sitethief het volgende:
Ik zou graag de mening van ouders met autisten willen hebben over het volgende opiniestuk (helaas in het Engels)
http://www.autistics.org/library/dontmourn.html
Ik zelf (Asperger hier) kan er heel erg aan relateren en deel de mening die in het artikel naar voren komt, maar wil graag horen hoe men er hier over denkt.
Maar het stukje:
is dus óók precies hoe ik het zie.quote:After you've started that letting go, come back and look at your autistic child again, and say to yourself: "This is not my child that I expected and planned for. This is an alien child who landed in my life by accident. I don't know who this child is or what it will become. But I know it's a child, stranded in an alien world, without parents of its own kind to care for it. It needs someone to care for it, to teach it, to interpret and to advocate for it. And because this alien child happened to drop into my life, that job is mine if I want it."
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ik weet niet of dit de juiste topic ervoor is maar ik probeer het. Ik wil bij deze alle
ouders heel veel sterkte toenwensen met al hun inspanningen die hun autistisch
kind meebrengt. Het feit dat je leven op zo een wijze indringend wordt beleefd en
geleefd en je daarvoor veel moet laten - maar het toch doet - geeft al aan hoe het
met de onuitputtende trouwen liefde van de ouders voor hun kind zit.
Als het aan mij ligt mag die liefde en moeite wat meer op tv worden getoond ten
koste van menig reality-show waar menig BN'er zijn eigen ego alleen maar verder
ten toon spreid.
ouders heel veel sterkte toenwensen met al hun inspanningen die hun autistisch
kind meebrengt. Het feit dat je leven op zo een wijze indringend wordt beleefd en
geleefd en je daarvoor veel moet laten - maar het toch doet - geeft al aan hoe het
met de onuitputtende trouwen liefde van de ouders voor hun kind zit.
Als het aan mij ligt mag die liefde en moeite wat meer op tv worden getoond ten
koste van menig reality-show waar menig BN'er zijn eigen ego alleen maar verder
ten toon spreid.
Ow maar dat hebben wij net zo goed hoor. Zeker nu we Iris hebben, hebben we pas goed door hoe ontzettend wij moeten aanpassen aan Eva's behoeftes. Ik ben ook weleens boos dat wij niet gewoon op vakantie kunnen, of gewoon uit eten of wat ook. Dat is toch normaal?quote:Op zaterdag 10 februari 2007 11:18 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Dat, en de bekentenis dat ik niet altijd alleen verdrietig en boos (dat vooral soms) ben omdat Lukas het zo moeilijk heeft soms en nog gaat krijgen, maar ook omdat het mijn leven en de manier waarop ik er in sta op sommige punten echt onherstelbaar heeft veranderd op een negatieve manier. Nu zijn er minstens net zoveel positieve veranderingen uiteraard, maar ik kan soms ineens best giftig worden als ik me realiseer hoe het ook had kunnen zijn met een gezond kind hoor.
Agossie arme jochie. Dat lijkt me gruwelijk moeilijk om mee om te gaan Mwana. Ik moet er helemaal iets van wegslikkenquote:Magoed, deze week kreeg ik een hoop onderzoeksverslagen binnen waarin ik dan lees dat mijn ventje heel verdrietig en bleek is geweest de periode na zijn uithuisplaatsing en dan jank ik dus een stevig potje voor hem.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Hoogbegaafdheid (zonder autisme) kan soms dezelfde symptomen geven als autisme, maar met dus een andere oorzaak.quote:Op vrijdag 9 februari 2007 20:57 schreef Lois het volgende:
Ik merk vaak dat mensen hoogbegaafd autisme beter te accepteren vinden dan autisme met geestelijke achterstand. Logisch natuurlijk dat je vriendin op het eerste hoopt.
Maar als die vriendin alleen achterstanden constateert, vind ik het niet logisch om aan hoogbegaafdheid te denken (maar ik ben ook maar een leek).
"Het meeste werk is onbegonnen werk
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
Dat was precies wat ik wellicht te tactvol ook duidelijk probeerde te makenquote:Op maandag 12 februari 2007 00:25 schreef Grijs het volgende:
[..]
Hoogbegaafdheid (zonder autisme) kan soms dezelfde symptomen geven als autisme, maar met dus een andere oorzaak.
Maar als die vriendin alleen achterstanden constateert, vind ik het niet logisch om aan hoogbegaafdheid te denken (maar ik ben ook maar een leek).
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Wij hadden toch een toestand dit weekend, tenminste ik heb er in mijn hoofd een enorme toestand van gemaakt, ik had er pijn in mijn buik van.
Eva vrijdagavond "mama ik kan niet eten, ik heb zere tand"
Ow shit.......
Ik, met heel veel moeite en het kost me dan bijna mijn vingers, even gekeken maar ik zag niks, geen gaatje ofzo.
Oke... ehm.... even aankijken maar.
Zaterdagochtend nog steeds niet eten want ze had zere tand. Nu begon ik me toch zorgen te maken en we besloten tot paracetamol. Na een uurtje ofzo nam ze een hapje krentebol en dat ging goed
Daarna wilde ze banaan en na 1 hapje werd ze heel boos en vertelde dat het weer zo vreselijk zeer deed.
Ondertussen waren Jeroen en ik koortsachtig aan het bedenken wat we nu toch moesten. Een weekendtandarts? En dan? Eva door 4 man in bedwang laten houden om alleen even in haar mond te kijken? Dat leek ons veel te traumatisch en mogelijk ook schadelijk voor latere bezoeken aan de tandarts. Ziekenhuis bellen? Ik kwam er niet uit, echt zo moeilijk vond ik het. Ik wist ook niet of ze echt nog pijn had of dat ze bleef hangen in de ervaring. Dat is altijd zo lastig met Eva, die kan nog weken vertellen dat ze oorpijn heeft terwijl dat al een hele tijd over is, maar dat is dan op haar manier een bekende conversatie starten. Dat doet ze redelijk vaak, ook met gewone dingen zoals "politieauto gezien he?" "ja Eva, 2 weken geleden alweer inmiddels he?"
Na een tijdje heeft ze nog een ijsje gegeten en daarna wat chips. Dat ging allemaal wel goed dus we begonnen een gaatje al een beetje uit te sluiten want dan zou zoetigheid als in ijs toch wel pijn doen dachten we.
Vanmorgen zei ze dat ze nog eeen heeeeeeeel klein beetje pijn had dus ik was al helemaal enorm opgelucht. Ik heb morgen zelf een tandarts afspraak dus ik wilde dan even overleggen hoe en wat we het beste konden doen hieraan.
Ik het hele verhaal in het schriftje geschreven, zodat ze op school ook wisten wat er aan de hand was dit weekend en zodat ze erop konden reageren.
Op school ging ze lekker eten en de leidster stelde precies die vraag waar wij niet aan gedacht hadden "hoe kom je aan dat zere tandje Eva?"
" ik ben gevallen op de glijbaan, zo op mijn tand"
ooooooooooooo ik voelde me zo stom, ik heb er nooit aan gedacht om te vragen of die pijn een oorzaak had. Kindjes zoals Eva zullen dat natuurlijk niet uit zichzelf vertellen, dus ik had gewoon moeten doorvragen.
Stom he?
Weer wat geleerd........
Ik heb vanavond even doorgevraagd en het is gebeurd op vrijdagmiddag bij mijn ouders. Bij Karin voor staat een glijbaan en daar is ze afgevallen. Ze had niet moeten huilen, antwoorde ze op mijn vragen, dus oma had het ook niet kunnen weten.
Eva vrijdagavond "mama ik kan niet eten, ik heb zere tand"
Ow shit.......
Ik, met heel veel moeite en het kost me dan bijna mijn vingers, even gekeken maar ik zag niks, geen gaatje ofzo.
Oke... ehm.... even aankijken maar.
Zaterdagochtend nog steeds niet eten want ze had zere tand. Nu begon ik me toch zorgen te maken en we besloten tot paracetamol. Na een uurtje ofzo nam ze een hapje krentebol en dat ging goed
Daarna wilde ze banaan en na 1 hapje werd ze heel boos en vertelde dat het weer zo vreselijk zeer deed.
Ondertussen waren Jeroen en ik koortsachtig aan het bedenken wat we nu toch moesten. Een weekendtandarts? En dan? Eva door 4 man in bedwang laten houden om alleen even in haar mond te kijken? Dat leek ons veel te traumatisch en mogelijk ook schadelijk voor latere bezoeken aan de tandarts. Ziekenhuis bellen? Ik kwam er niet uit, echt zo moeilijk vond ik het. Ik wist ook niet of ze echt nog pijn had of dat ze bleef hangen in de ervaring. Dat is altijd zo lastig met Eva, die kan nog weken vertellen dat ze oorpijn heeft terwijl dat al een hele tijd over is, maar dat is dan op haar manier een bekende conversatie starten. Dat doet ze redelijk vaak, ook met gewone dingen zoals "politieauto gezien he?" "ja Eva, 2 weken geleden alweer inmiddels he?"
Na een tijdje heeft ze nog een ijsje gegeten en daarna wat chips. Dat ging allemaal wel goed dus we begonnen een gaatje al een beetje uit te sluiten want dan zou zoetigheid als in ijs toch wel pijn doen dachten we.
Vanmorgen zei ze dat ze nog eeen heeeeeeeel klein beetje pijn had dus ik was al helemaal enorm opgelucht. Ik heb morgen zelf een tandarts afspraak dus ik wilde dan even overleggen hoe en wat we het beste konden doen hieraan.
Ik het hele verhaal in het schriftje geschreven, zodat ze op school ook wisten wat er aan de hand was dit weekend en zodat ze erop konden reageren.
Op school ging ze lekker eten en de leidster stelde precies die vraag waar wij niet aan gedacht hadden "hoe kom je aan dat zere tandje Eva?"
" ik ben gevallen op de glijbaan, zo op mijn tand"
ooooooooooooo ik voelde me zo stom, ik heb er nooit aan gedacht om te vragen of die pijn een oorzaak had. Kindjes zoals Eva zullen dat natuurlijk niet uit zichzelf vertellen, dus ik had gewoon moeten doorvragen.
Stom he?
Weer wat geleerd........
Ik heb vanavond even doorgevraagd en het is gebeurd op vrijdagmiddag bij mijn ouders. Bij Karin voor staat een glijbaan en daar is ze afgevallen. Ze had niet moeten huilen, antwoorde ze op mijn vragen, dus oma had het ook niet kunnen weten.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Helemaal mee eens. Vond ik ook niet logisch, maar (beetje lelijk om over je vriendin te zeggen) zij en haar vriend (in nog ergere mate) hebben nogal een hoge pet op van zichzelf en status is erg belangrijk. Ik vermoed dat een hoogbegaafd kind beter in dat plaatje past dan een kind met autisme. Snap zelf ook niet goed hoe ze erbij komt, ze noemde als voorbeeld dat hij voor het eerst uit een kopje dronk en meteen zonder knoeien . (Moet ik wel zeggen dat hij alles altijd zeer bedachtzaam en geduldig doet.) Ik hoop voor haar dat ze gelijk heeft, maar trek er zelf ook zeer mijn twijfels bij.quote:Op maandag 12 februari 2007 00:25 schreef Grijs het volgende:
[..]
Hoogbegaafdheid (zonder autisme) kan soms dezelfde symptomen geven als autisme, maar met dus een andere oorzaak.
Maar als die vriendin alleen achterstanden constateert, vind ik het niet logisch om aan hoogbegaafdheid te denken (maar ik ben ook maar een leek).
. (Moet ik wel zeggen dat hij alles altijd zeer bedachtzaam en geduldig doet.) Ik hoop voor haar dat ze gelijk heeft, maar trek er zelf ook zeer mijn twijfels bij.
Oooh Lois, zo herkenbaar. Jij het hele weekend tegen een niet-bestaand probleem aangehikt en blijkt het "gewoon" een valpartij te zijn...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
het één hoeft het ander toch niet uit te sluiten?quote:Op dinsdag 13 februari 2007 16:44 schreef Mammietje het volgende:
[..]
Helemaal mee eens. Vond ik ook niet logisch, maar (beetje lelijk om over je vriendin te zeggen) zij en haar vriend (in nog ergere mate) hebben nogal een hoge pet op van zichzelf en status is erg belangrijk. Ik vermoed dat een hoogbegaafd kind beter in dat plaatje past dan een kind met autisme. Snap zelf ook niet goed hoe ze erbij komt, ze noemde als voorbeeld dat hij voor het eerst uit een kopje dronk en meteen zonder knoeien . (Moet ik wel zeggen dat hij alles altijd zeer bedachtzaam en geduldig doet.) Ik hoop voor haar dat ze gelijk heeft, maar trek er zelf ook zeer mijn twijfels bij.
Grdvrrr ff janken hier...
Ik wéét dat niemand weet hoe het is, zo'n kindje thuis als je het zelf niet hebt en dat ik me dús niets aan moet trekken van afkeurende reacties, maar ik word dus echt heel verdrietig als mensen van wie je het niet verwacht zo afwijzend doen over de uithuisplaatsing. Mijn stiefmoeder -waarover ik tot nu niets slechts wilde of kon zeggen- is het er duidelijk niet mee eens, vindt het "zielig" alsof we hem afschrijven of wegdoen ofzo. En in plaats van dat ik eens goed van me afbijt dat ik ook niet voor mijn lol een kind niet thuis kan houden ga ik me steeds passief lopen verdedigen. Dan heb ik ff zo'n hekel aan mezelf he...
Komt ook nog bij dat ik het ene telefoontje na het andere krijg nu omdat Lukas nu hij op zijn plek zit na 3 maanden, zijn fratsen weer begint te vertonen. De zindelijkheidstraining -waar ze met 3 teams tegelijk mee bezig waren op 2 instellingen- hebben ze opgegeven, hij slaapt op het tehuis ook nog maar tot 5:30 en gilt en bonkt dan iedereen wakker (hadden we hier vroeger ook wekenlang soms) en het eten is ook bal.
Aan de ene kant is het een bevestiging dat wij dus absoluut niet gek zijn dat het ons ook niet is gelukt, maar ik ben ook heel bang aan het worden dat hij steeds minder leerbaar wordt (hij schuift steeds verder op naar "klassiek" en dus onbereikbaar autisme...)
Ik wéét dat niemand weet hoe het is, zo'n kindje thuis als je het zelf niet hebt en dat ik me dús niets aan moet trekken van afkeurende reacties, maar ik word dus echt heel verdrietig als mensen van wie je het niet verwacht zo afwijzend doen over de uithuisplaatsing. Mijn stiefmoeder -waarover ik tot nu niets slechts wilde of kon zeggen- is het er duidelijk niet mee eens, vindt het "zielig" alsof we hem afschrijven of wegdoen ofzo. En in plaats van dat ik eens goed van me afbijt dat ik ook niet voor mijn lol een kind niet thuis kan houden ga ik me steeds passief lopen verdedigen. Dan heb ik ff zo'n hekel aan mezelf he...
Komt ook nog bij dat ik het ene telefoontje na het andere krijg nu omdat Lukas nu hij op zijn plek zit na 3 maanden, zijn fratsen weer begint te vertonen. De zindelijkheidstraining -waar ze met 3 teams tegelijk mee bezig waren op 2 instellingen- hebben ze opgegeven, hij slaapt op het tehuis ook nog maar tot 5:30 en gilt en bonkt dan iedereen wakker (hadden we hier vroeger ook wekenlang soms) en het eten is ook bal.
Aan de ene kant is het een bevestiging dat wij dus absoluut niet gek zijn dat het ons ook niet is gelukt, maar ik ben ook heel bang aan het worden dat hij steeds minder leerbaar wordt (hij schuift steeds verder op naar "klassiek" en dus onbereikbaar autisme...)
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ze kunnen inderdaad niet weten hoe het is, maar helaas denken ze zelf wel degelijk het te weten, en hebben dan een oordeel dat gebaseerd is op hun eigen beleving. En hoe goed dit ook te begrijpen is (want het is logisch dat ze geen idee hebben hoe zwaar 24-uurs zorg is) het doet zeer wanneer je dan niet begrepen wordt, of wanneer ze niet achter jullie keuze staan. Vooral als mensen zo dichtbij je staan, komt dat hard aan.
Ik snap dat je dan van je af wil bijten, ik heb precies hetzelfde wanneer ik tegen onbegrip aanloop. Maar ik heb geleerd dat dit vaak alleen maar de boel verergert. Want dan voelen zij zich weer niet begrepen door jou. Hoe moeilijk ook, vaak is het toch de beste manier om te blijven praten, blijven uitleggen en blijven vragen om begrip.
Wreed en oneerlijk is het, vooral als je dit soort zorgen krijgt bovenop de zorgen die je al hebt om je kind.
Ik kan niet meer dan je succes wensen en hopen dat ze bij zullen draaien. Toi toi toi.
Ik snap dat je dan van je af wil bijten, ik heb precies hetzelfde wanneer ik tegen onbegrip aanloop. Maar ik heb geleerd dat dit vaak alleen maar de boel verergert. Want dan voelen zij zich weer niet begrepen door jou. Hoe moeilijk ook, vaak is het toch de beste manier om te blijven praten, blijven uitleggen en blijven vragen om begrip.
Wreed en oneerlijk is het, vooral als je dit soort zorgen krijgt bovenop de zorgen die je al hebt om je kind.
Ik kan niet meer dan je succes wensen en hopen dat ze bij zullen draaien. Toi toi toi.
... ♥ ik mis je ♥
Ik weet niet of je mijn reactie, wel kunt waarderen, vanwege, een discussie van een tijd geleden waarin gezegd werd, dat dit topic (eigenlijk) alleen voor ouders was.quote:Op vrijdag 23 februari 2007 17:56 schreef Mwanatabu het volgende:
Aan de ene kant is het een bevestiging dat wij dus absoluut niet gek zijn dat het ons ook niet is gelukt, maar ik ben ook heel bang aan het worden dat hij steeds minder leerbaar wordt (hij schuift steeds verder op naar "klassiek" en dus onbereikbaar autisme...)
Maar toch...
Geef de moed niet op Mwanatabu! Je bent heus niet gek als je je kind uithuisplaatst. Zeker niet als je er een goede reden voor hebt.
Misschien is het wel het beste, voor je zoon, om in een ouders-vrije omgeving op te groeien. Dat klinkt een beetje onaardig, denk ik. Maar ik bedoel, dat het voor sommige autisten beter is, wanneer ze uit huis worden geplaatst. Niet voor alle gevallen geldt dat. Als ze maar weten dat ze een ''thuis'' hebben, waar dat ook is.
Gisteren zat ik in de auto met mijn vader en we hoorden een liedje op de radio, waarin gezongen werd:
I haven't ever really found a place that I call home
I never stick around quite long enough to make it
(Dido, Life for Rent)
Toen moest ik huilen omdat ik die zin herkende. ''Nergens thuis'' is mijn motto van de afgelopen jaren geweest. Ouders van (jonge) kinderen met autisme, zorg alsjeblieft dat je kind een thuis heeft, of dat nou bij jezelf of bij een familielid is of in een instelling!
En: klassiek autisme hoeft niet te betekenen onbereikbaar autisme. Maar ik snap na jaren denken over mijzelf en mijn omgeving wel, dat mensen er zo over denken.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Mwanatabu, wat vervelend dat je omgeving zo negatief reageerd.
Ik heb onwijze bewondering en respect voor jullie dat je de keuze hebt durven maken om lukas in een instelling te laten wonen.
Nu hopen dat de structuur en mogelijkheden daar voor hem uiteindelijk positief zullen uitpakken.
En meer de richting uitgaan van klassiek autisme hoeft zeker niet te betekenen dat hij onbereikbaar en onleerbaar wordt. Soms betekend die kant uit gaan qua ontwikkeling nog meer in jezelf gekeerd raken, en dus ook minder in conflict komen met de wereld om je heen en daarom juist meer mogelijkheden om dingen getraind/geleerd te krijgen.
Ik heb onwijze bewondering en respect voor jullie dat je de keuze hebt durven maken om lukas in een instelling te laten wonen.
Nu hopen dat de structuur en mogelijkheden daar voor hem uiteindelijk positief zullen uitpakken.
En meer de richting uitgaan van klassiek autisme hoeft zeker niet te betekenen dat hij onbereikbaar en onleerbaar wordt. Soms betekend die kant uit gaan qua ontwikkeling nog meer in jezelf gekeerd raken, en dus ook minder in conflict komen met de wereld om je heen en daarom juist meer mogelijkheden om dingen getraind/geleerd te krijgen.
Mwana wat moeilijk. Afschuwelijk dat je zo veroordeeld wordt, en idd het is o zo moeilijk voor te stellen voor buitenstaanders hoe moeizaam het soms is, zo'n kindje.
Moeilijk dat het gedrag nu zo veranderd van je zoon, wat ik wel weer heel herkenbaar vind is dat hij zich nu blijkbaar wel veilig genoeg voelt om zijn eigen gedrag weer op te pakken. Niet leuk misschien maar wel een teken dat de plaats waar hij nu woont langzaam een thuis wordt.
Heel veel sterkte met de rottige dingen die mensen soms tegen je zeggen. Langs je af laten glijden is erg moeilijk als je zelf nog schuldgevoelens hierover hebt maar schrijf het dan maar van je af. Dan zijn wij hier om te zeggen dat we je helemaal begrijpen oke?
Moeilijk dat het gedrag nu zo veranderd van je zoon, wat ik wel weer heel herkenbaar vind is dat hij zich nu blijkbaar wel veilig genoeg voelt om zijn eigen gedrag weer op te pakken. Niet leuk misschien maar wel een teken dat de plaats waar hij nu woont langzaam een thuis wordt.
Heel veel sterkte met de rottige dingen die mensen soms tegen je zeggen. Langs je af laten glijden is erg moeilijk als je zelf nog schuldgevoelens hierover hebt maar schrijf het dan maar van je af. Dan zijn wij hier om te zeggen dat we je helemaal begrijpen oke?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Mwana, wat rot om te lezen. Aan de ene kant wel fijn om te zien dat je bevestiging van zijn gedrag krijgt en waar jullie al die tijd mee geworsteld hebben, maar wat een rotgevoel moet het inderdaad voor jullie zijn dat je hem ziet afglijden naar een onbereikbaarder kind. En natuurlijk hebben jullie je best gedaan en plaats je je kind heus niet zomaar in een tehuis. Juist daarmee laat je zien dat je kiest voor het belang van je kind, dus kom op hoor, laat je niet kisten door die afwijzende reakties, jet doet het beste wat je kunt doen.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Het is bijna eng, maar jullie zeggen het precies goed, zoals ik het vaak ook denk en altijd zou moeten denken. Het is alleen soms zo pijnlijk dat juist mensen die je altijd hebben gesteund ineens zo reageren en dan ben ik ff van slag...
En Oxymoron, jouw reactie waardeer ik zeker ook! Misschien kan ik het via jouw ogen bezien zoals Lukas het ook voelt
En Oxymoron, jouw reactie waardeer ik zeker ook! Misschien kan ik het via jouw ogen bezien zoals Lukas het ook voelt
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Mwana... ff een dikke knuffel van mij. Kan me voorstellen dat je je machteloos voelt, door de situatie en door de reacties uit je omgeving. Wat kan je soms toch teleurgesteld zijn en je onbegrepen voelen, juist door de mensen die zo belangrijk voor je zijn.
Ik denk toch ook dat het onbegrip door gebrek aan kennis komt. Ik was zelf ook ooit eens zo iemand die riep dat je een kind toch niet 'zomaar' uit huis zet. Inmiddels weet ik door mijn voormalige werk (als tienerwerker) wel beter. Op een gegeven moment kan je niet anders, dan is het voor jezelf, voor het kind en voor de rest voor het gezin beter dat die beslissing genomen wordt. Dat doe je niet 'zomaar' even, daar is een lange, zware en moeizame strijd aan vooraf gegaan. En dan vind ik het alleen maar bewonderingswaardig dat je zo'n beslissing durft te nemen, in ieders belang. Verschrikkelijk dat je dan alsnog een strijd met de 'buitenwereld' moet voeren.
Ik hoor hier ook niet eigenlijk, maar ben hier een poosje geleden door een vraag beland. Wilde je een hart onder de riem steken. Als reactie niet op prijs wordt gesteld, moet ie maar als niet gepost beschouwd worden.
Ik denk toch ook dat het onbegrip door gebrek aan kennis komt. Ik was zelf ook ooit eens zo iemand die riep dat je een kind toch niet 'zomaar' uit huis zet. Inmiddels weet ik door mijn voormalige werk (als tienerwerker) wel beter. Op een gegeven moment kan je niet anders, dan is het voor jezelf, voor het kind en voor de rest voor het gezin beter dat die beslissing genomen wordt. Dat doe je niet 'zomaar' even, daar is een lange, zware en moeizame strijd aan vooraf gegaan. En dan vind ik het alleen maar bewonderingswaardig dat je zo'n beslissing durft te nemen, in ieders belang. Verschrikkelijk dat je dan alsnog een strijd met de 'buitenwereld' moet voeren.
Ik hoor hier ook niet eigenlijk, maar ben hier een poosje geleden door een vraag beland. Wilde je een hart onder de riem steken. Als reactie niet op prijs wordt gesteld, moet ie maar als niet gepost beschouwd worden.
Mammietje, juist ook hulpverlenersinput is bij mij welkom. De twijel of je ergens goed aan doet, komt tch steeds weer om de hoek kijken. Wij hebben wel eens geroepen in een gesprek over Storm, of ze ons niet konden leren om een hulpverlener voor ons kind te zijn. Dat bedoelden we in de zin van hoe we beter om konden gaan met zijn PDD-NOS. En dan wordt er wel even over gelachen, maar verder gebeurt daar natuurlijk niets mee en blijf je maar proberen de weg zelf te zoeken die het best past bij je gezin en je kind.
Oxy, ik vind het ook heel fijn om jouw reakties en input te lezen, nu lijkt het voor ons nog zo ver weg, Storm is pas 6, maar ook met hem komt straks de tijd dat hij meer op zichzelf gaat en dan is het fijn dat je kunt lezen en meemaken hoe anderen dat ervaarden en er mee omgingen. Jouw huisje wordt erg mooi trouwens, ik zag laatst een keer foto's voorbijflitsen.
Oxy, ik vind het ook heel fijn om jouw reakties en input te lezen, nu lijkt het voor ons nog zo ver weg, Storm is pas 6, maar ook met hem komt straks de tijd dat hij meer op zichzelf gaat en dan is het fijn dat je kunt lezen en meemaken hoe anderen dat ervaarden en er mee omgingen. Jouw huisje wordt erg mooi trouwens, ik zag laatst een keer foto's voorbijflitsen.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Joh Mammietje, ik stel je post echt wel op prijs hoor
Heb met "onze" hulpverleners ook een prima contact en heb veel steun van ze gehad dus heb allerminst een fobie hoor
Heb met "onze" hulpverleners ook een prima contact en heb veel steun van ze gehad dus heb allerminst een fobie hoor
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Het is denk ik niet te snappen Mwanatabu hoe het is, zo'n kind thuis. Door mijn werk heb ik een kijkje kunnen nemen in een gezin, inclusief aanvallen, hysterisch gebrul en alle toestanden en een beetje kunnen zien hoe het eraan toe gaat. En dan nog heb ik geen weet van hoe het echt is.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Weet je wat het vervelende is? Lukas is gewoon een heel lief kind. Zit geen kwaad in. En als alles loopt (lees: als iedereen op zijn tenen loopt) dan vaart hij wel, alles is bekend en in de routine e.d. Totdat er "iets" niet loopt. En dat kan van alles zijn, een kronkel in de kop, een telefoontje, een raar geluidje 's nachts, en dan is het bal: gillen, paniek, lawaai, huilen, slopen etc. Kan hij niets aan doen natuurlijk, maar daar gaat je (nacht)rust.quote:Op zaterdag 24 februari 2007 15:09 schreef YPPY het volgende:
Het is denk ik niet te snappen Mwanatabu hoe het is, zo'n kind thuis. Door mijn werk heb ik een kijkje kunnen nemen in een gezin, inclusief aanvallen, hysterisch gebrul en alle toestanden en een beetje kunnen zien hoe het eraan toe gaat. En dan nog heb ik geen weet van hoe het echt is.
Na een paar jaar sloopt de spanning je dus, de onvoorspelbaarheid. Kunnen we vannacht slapen? Kunnen we normaal eten? Hangen de gordijnen er nog over een minuut? Zit alles op de knip? Staat alles veilig? Hoor ik hem daar aan het stopcontact peuteren?
Je komt op een gegeven moment nergens meer aan toe, want elk moment kun je onderbroken worden. Dus lees je dat boek maar niet, kun je straks toch wegeleggen. Formulieren zijn een crime, want je kunt je niet concentreren laat staan alles erbij te zoeken. Om te bellen moet je je verstoppen want anders kon hij er wel eens naast gaan staan gillen. Films kijk je in etappes en nadat hij slaapt. Als hij gaat slapen voordat jij dat doet.
Blijft over als je ff een minuut over lijkt te hebben: activiteiten zonder kop of staart. Internetten, snacken, bankhangen. Of je ontvlucht je huis letterlijk (werk!). Pech voor de partner die achterblijft. Totdat die instort natuurlijk. Nou ja, en toen moesten we wel met die uithuisplaatsing...
Maar de buitenwacht zien dat natuurlijk niet. Die zien een driftbui (een, niet de andere 15 van die dag) of een kopje thee dat omgaat en een vrolijk jongetje. Dat er nog een ander jongetje rondloopt viel vaak niet eens op.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Wat ontzettend moeilijk Mwanatabu. Ik heb verder niets zinnigs toe te voegen maar ik denk dat jullie een wijze beslissing hebben genomen die iedereen ten goede komt. Ik wil je erg veel sterkte wensen
mwana, wat zwaar allemaal zeg, zeker ook dat onbegrip. ik denk dat je er alleen maar goed aan gedaan hebt. soms is de grens bereikt. sterkte!
Ian gaat weer volkomen vaag de laatste tijd. heeft het ook moeilijk met zijn broertje Liam (hetgeen ik me wel voor kan stellen) op school gaat het wel redelijk. ik denk dat hij gewoon veel moeite heeft met bij ons zijn, omdat het heel anders is dan thuis. maarja, daar kunnen we zo weinig aan doen.
Ian gaat weer volkomen vaag de laatste tijd. heeft het ook moeilijk met zijn broertje Liam (hetgeen ik me wel voor kan stellen) op school gaat het wel redelijk. ik denk dat hij gewoon veel moeite heeft met bij ons zijn, omdat het heel anders is dan thuis. maarja, daar kunnen we zo weinig aan doen.
stormy waters...
sailin'
sailin'
Mwanatabu, je hebt de juiste beslissing genomen. (Ja, dat zeg ik puur op basis van datgene dat ik hierboven lees.) Hou moed. Geniet van de rust die nu is teruggekeerd in jouw gezin. Uiteindelijk zal dit beter zijn voor iedereen.
Wat betreft de reacties: vergeef ze. Ze weten niet beter.
Wat betreft de reacties: vergeef ze. Ze weten niet beter.
Blindengeleidehond helpt autistisch kind
RIJSWIJK - KNGF Geleidehonden gaat honden die zakken voor de zware opleiding tot blindengeleidehond omscholen zodat ze autistische kinderen kunnen begeleiden. Deze 'autismegeleidehond' kan de mobiliteit en zelfstandigheid van een kind verbeteren.
Dat heeft het KNGF (Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds) donderdag laten weten.
Ouders van kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) moeten vaak continu op hun kind letten. Als de hond het kind in de gaten houdt en bijvoorbeeld de weg verspert als het de straat op wil rennen, vermindert de druk op de ouders, aldus het KNGF. Bijkomend voordeel is dat de vaak sociaal zwakkere kinderen een band opbouwen met hun hond.
Weet je dat ik dat een uitmuntend idee vind!
RIJSWIJK - KNGF Geleidehonden gaat honden die zakken voor de zware opleiding tot blindengeleidehond omscholen zodat ze autistische kinderen kunnen begeleiden. Deze 'autismegeleidehond' kan de mobiliteit en zelfstandigheid van een kind verbeteren.
Dat heeft het KNGF (Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds) donderdag laten weten.
Ouders van kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) moeten vaak continu op hun kind letten. Als de hond het kind in de gaten houdt en bijvoorbeeld de weg verspert als het de straat op wil rennen, vermindert de druk op de ouders, aldus het KNGF. Bijkomend voordeel is dat de vaak sociaal zwakkere kinderen een band opbouwen met hun hond.
Weet je dat ik dat een uitmuntend idee vind!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik ook
Bij Jorrit heb ik gemerkt dat hij een heel bijzondere band met onze hond had. En de hond met hem
Heeft misschien iets met "aanvoelen" te maken. Beiden hebben moeite met ongeschreven regels. Maar hun instincten werken prima op het gebied van veiligheid en vertrouwen.
Bij Jorrit heb ik gemerkt dat hij een heel bijzondere band met onze hond had. En de hond met hem
Heeft misschien iets met "aanvoelen" te maken. Beiden hebben moeite met ongeschreven regels. Maar hun instincten werken prima op het gebied van veiligheid en vertrouwen.
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Het is allemaal lekker snel gegaan. Mijn oudste dochter is geplaatst op een speciaal kinderdagverblijf. Tot onze opluchting vindt ze het fantastisch daar. Ze vertelt sávonds (na enig aandringen van ons; dat wel) vrolijk wat ze heeft gedaan op "school'. Als mamma haar ophaalt zwaait ze vrolijk en zegt "Dag lieve school!"...
Heerlijk kind...
Heerlijk kind...
Wat fijn Sig! Was het moeilijk voor haar om te wennen?
Mwana hoe gaat het met jou en met je zoon?
Vandaag hadden we de een na laatste afspraak bij het Riagg, voor een definitieve diagnose. Eva moest vandaag gezien worden door de jeugdpsychiater. Dat was een heel aardige mevrouw, die met Eva heeft gespeeld en heel veel vragen heeft gesteld. We krijgen nog een afsluitend gesprek, met adviezen e.d., maar ze kon al zeggen dat het heel erg duidelijk was. Dit is geen moeilijke zaak, zei ze nog, dit is overduidelijk. Eva is overduidelijk een klassiek autistje, en alles wijst daarop, geen twijfel over mogelijk.
Dat is mooi, want je zal maar horen dat ze het niet zeker weten.
Waar we veel over hebben gepraat is hoe zwaar dit is voor ouders, een verstandelijk gehandicapt autistje, en tegen welke struikelblokken we aanlopen. Ze vond dat wij wat meer hulp moesten vragen, en dat we daar geen schuldgevoelens over moeten hebben. We hebben het gehad over ambulante hulp thuis, vooral om te leren hoe we moeten omgaan met de talloze driftbuien van Eva. Ook willen we graag hulp die ons helpt bij het bewaken van een normale jeugd voor Iris. Daarbij kom je onvermijdelijk bij logeeropvang terecht, nu niet maar ooit, omdat we nu met Eva bijna nergens heen durven en kunnen gaan.
Moeilijk hoor, en erg verdrietig word ik er van. Vooral over het stukje toekomst, dat ze waarschijnlijk nooit het ZMLK niveau gaat halen maar altijd op een soort dagverblijf moet blijven enzo.
Gelukkig vond ze ons erg reeel, was ze erg verrast over onze hollandse nuchterheid, en we hebben geloof ik wel 10 keer gehoord dat we het erg goed doen met Eva. Dat was wel fijn.
Mwana hoe gaat het met jou en met je zoon?
Vandaag hadden we de een na laatste afspraak bij het Riagg, voor een definitieve diagnose. Eva moest vandaag gezien worden door de jeugdpsychiater. Dat was een heel aardige mevrouw, die met Eva heeft gespeeld en heel veel vragen heeft gesteld. We krijgen nog een afsluitend gesprek, met adviezen e.d., maar ze kon al zeggen dat het heel erg duidelijk was. Dit is geen moeilijke zaak, zei ze nog, dit is overduidelijk. Eva is overduidelijk een klassiek autistje, en alles wijst daarop, geen twijfel over mogelijk.
Dat is mooi, want je zal maar horen dat ze het niet zeker weten.
Waar we veel over hebben gepraat is hoe zwaar dit is voor ouders, een verstandelijk gehandicapt autistje, en tegen welke struikelblokken we aanlopen. Ze vond dat wij wat meer hulp moesten vragen, en dat we daar geen schuldgevoelens over moeten hebben. We hebben het gehad over ambulante hulp thuis, vooral om te leren hoe we moeten omgaan met de talloze driftbuien van Eva. Ook willen we graag hulp die ons helpt bij het bewaken van een normale jeugd voor Iris. Daarbij kom je onvermijdelijk bij logeeropvang terecht, nu niet maar ooit, omdat we nu met Eva bijna nergens heen durven en kunnen gaan.
Moeilijk hoor, en erg verdrietig word ik er van. Vooral over het stukje toekomst, dat ze waarschijnlijk nooit het ZMLK niveau gaat halen maar altijd op een soort dagverblijf moet blijven enzo.
Gelukkig vond ze ons erg reeel, was ze erg verrast over onze hollandse nuchterheid, en we hebben geloof ik wel 10 keer gehoord dat we het erg goed doen met Eva. Dat was wel fijn.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
lijkt me heel moeilijk om dat voor jezelf toe te moeten geven ja.
heb je dan ook niet af en toe het gevoel dat je heen en weer geslingerd tussen de hoop dat het toch wel los zal lopen omdat het die dag (of dagen) even erg lekker gaat en de wanhoop als weer eens alles fout gaat?
heb je dan ook niet af en toe het gevoel dat je heen en weer geslingerd tussen de hoop dat het toch wel los zal lopen omdat het die dag (of dagen) even erg lekker gaat en de wanhoop als weer eens alles fout gaat?
Zoon gaat goed, ik stuiter op en neer van joepie naar diep rot.quote:Op donderdag 22 maart 2007 20:36 schreef Lois het volgende:
Wat fijn Sig! Was het moeilijk voor haar om te wennen?
Mwana hoe gaat het met jou en met je zoon?
Vandaag nieuwe schoenen kopen met m. Hij heeft slechte voeten, dus moet uitgerekend in een afgrijselijke kakzaak met goede schoenen waar ik altijd onzichtbaar lijk voor de dames verkoopsters. Uiteindelijk met krijsende baby in maxi-cosy, peuterpuber en een stuiterende autist én een man die zich uitermate onbeschoft moest gedragen om geholpen te worden met nieuwe schoenen én knallende hoofdpijn en een kop als een boei die kutwinkel uitgestrompeld
Natuurlijk doen jullie het goed, ik kan in elke post van je voelen hoe veel je om haar geeft en wat je allemaal wel niet uit de kast haaltquote:Vandaag hadden we de een na laatste afspraak bij het Riagg, voor een definitieve diagnose. Eva moest vandaag gezien worden door de jeugdpsychiater. Dat was een heel aardige mevrouw, die met Eva heeft gespeeld en heel veel vragen heeft gesteld. We krijgen nog een afsluitend gesprek, met adviezen e.d., maar ze kon al zeggen dat het heel erg duidelijk was. Dit is geen moeilijke zaak, zei ze nog, dit is overduidelijk. Eva is overduidelijk een klassiek autistje, en alles wijst daarop, geen twijfel over mogelijk.
Dat is mooi, want je zal maar horen dat ze het niet zeker weten.
Waar we veel over hebben gepraat is hoe zwaar dit is voor ouders, een verstandelijk gehandicapt autistje, en tegen welke struikelblokken we aanlopen. Ze vond dat wij wat meer hulp moesten vragen, en dat we daar geen schuldgevoelens over moeten hebben. We hebben het gehad over ambulante hulp thuis, vooral om te leren hoe we moeten omgaan met de talloze driftbuien van Eva. Ook willen we graag hulp die ons helpt bij het bewaken van een normale jeugd voor Iris. Daarbij kom je onvermijdelijk bij logeeropvang terecht, nu niet maar ooit, omdat we nu met Eva bijna nergens heen durven en kunnen gaan.
Moeilijk hoor, en erg verdrietig word ik er van. Vooral over het stukje toekomst, dat ze waarschijnlijk nooit het ZMLK niveau gaat halen maar altijd op een soort dagverblijf moet blijven enzo.
Gelukkig vond ze ons erg reeel, was ze erg verrast over onze hollandse nuchterheid, en we hebben geloof ik wel 10 keer gehoord dat we het erg goed doen met Eva. Dat was wel fijn.
Maar goed dat je erover praat (zei de muurblom)
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Morgen maar rustig aan doen dan Mwanatabu
Lois, ook moeilijk voor jullie deze diagnose.. Sterkte. Wel fijn dat er nu echt duidelijkheid is! En twijfel er maar niet aan of je het wel goed doet.
Kennen jullie eigenlijk irl ook ouders van kinderen met dezelfde diagnose?
Lois, ook moeilijk voor jullie deze diagnose.. Sterkte. Wel fijn dat er nu echt duidelijkheid is! En twijfel er maar niet aan of je het wel goed doet.
Kennen jullie eigenlijk irl ook ouders van kinderen met dezelfde diagnose?
lois, je weet het wel... enzo... nog één
mwana, klinkt als een slopende dag... ik vind zulke dingen met een gewone peuter al een crime
mwana, klinkt als een slopende dag... ik vind zulke dingen met een gewone peuter al een crime
stormy waters...
sailin'
sailin'
Ik zat exact hetzelfde te bedenken tijdens het lezenquote:Op donderdag 22 maart 2007 21:36 schreef Belana het volgende:.. ik vind zulke dingen met een gewone peuter al een crime
Lois
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
Lois, verdrietig en duidelijk tegelijk. Je bent een supermama
Mwana, ik krijg het er warm van als ik het lees, ik kan het me helemaal voorstellen
Mwana, ik krijg het er warm van als ik het lees, ik kan het me helemaal voorstellen
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
mwana, fantastische prestatie dat jullie uiteindelijk wel met een paar schoenen die zaak uitgekomen zijn!
lois, fijn dat de psychiater ook zo goed kon zien hoe goed en lief jullie voor eva zijn. maar ook dat ze het feit dat het voor jullie een enorme extra belasting is zo heeft erkend en dat er op die manier ook een beetje voor jullie 'gezorgd' wordt. goed om toch ook vast over dingen als logeer-opvang na te denken, die optie er (op den duur) is geeft hopelijk ook nu toch al wat meer lucht.
lois, fijn dat de psychiater ook zo goed kon zien hoe goed en lief jullie voor eva zijn. maar ook dat ze het feit dat het voor jullie een enorme extra belasting is zo heeft erkend en dat er op die manier ook een beetje voor jullie 'gezorgd' wordt. goed om toch ook vast over dingen als logeer-opvang na te denken, die optie er (op den duur) is geeft hopelijk ook nu toch al wat meer lucht.
Nou, eerst stond ik alleen met hem in die winkel, maar na 35 rondjes door de winkel om alle lampjes te bekijken om hem rustig te houden en merken dat de verkoopsters wéér vrolijk iemand anders hielpen die veel later binnenkwam ondanks mijn pogingen tot contact liep ik woest die winkel uit, maar dan moet je mijn vent niet hebben, die gaat dan expres met krijsende, zich onopgevoed gedragende kinderen terug die winkel in om ijzig glimlachend voor te dringen. Voel ik me wel superongemakkelijk bij, maar eerlijk is eerlijk, binnen 10 minuten stonden we met goede schoenen buitenquote:Op donderdag 22 maart 2007 21:46 schreef E.T. het volgende:
[..]
Ik zat exact hetzelfde te bedenken tijdens het lezen
Oh ja, ik wou ook nog zeggen dat logeeropvang echt een uitkomst is geweest voor ons, het heeft hier in ieder geval gezorgd dat ik Lukas langer thuis heb kunnen houden, plus dat Lukas het daar vaak enorm leuk had. Er worden uitstapjes gemaakt met ze, ze hebben veel speelkameraadjes om zich heen, aangepast speelgoed en het belangrijkste: er loopt gediplomeerd superlief personeel rond.quote:Lois
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
"School" zelf viel wel mee. Ze vindt het wel leuk daar. Vooral muziek vindt ze fantastisch. Soms als ze thuis is en aan het spelen is, begint ze te zingen en dat zijn liedjes die wij niet met haar zingen. Als je daar wat over vraagt, houdt ze op met zingen dus we glimlachen en genieten vooral als ze zingt.quote:Op donderdag 22 maart 2007 20:36 schreef Lois het volgende:
Wat fijn Sig! Was het moeilijk voor haar om te wennen?
Ze heeft wel veel moeite met het taxivervoer ernaar toe. Afgelopen maandag is ze voor het eerst met het busje gehaald en dat was een drama. Ze hebben haar met wat moeite vast gezet en weggebracht. Ik was er zelf niet bij, mijn vrouw wel. Zowel zij als mijn dochter waren de rest van de dag wat van slag. We hopen dat ze eraan gaat wennen.
Mooi he? Ik heb ook zo'n zingert!quote:Op donderdag 29 maart 2007 12:27 schreef Sig het volgende:
[..]
"School" zelf viel wel mee. Ze vindt het wel leuk daar. Vooral muziek vindt ze fantastisch. Soms als ze thuis is en aan het spelen is, begint ze te zingen en dat zijn liedjes die wij niet met haar zingen. Als je daar wat over vraagt, houdt ze op met zingen dus we glimlachen en genieten vooral als ze zingt.
Lukas is eroverheen gegroeid. We hebben destijds zelfs urgentie gekregen voor een woning dichterbij het centrum omdat hij ook zo extreem reageerde. Maar inmiddels is hij een blije vaste klant van het busje!quote:Ze heeft wel veel moeite met het taxivervoer ernaar toe. Afgelopen maandag is ze voor het eerst met het busje gehaald en dat was een drama. Ze hebben haar met wat moeite vast gezet en weggebracht. Ik was er zelf niet bij, mijn vrouw wel. Zowel zij als mijn dochter waren de rest van de dag wat van slag. We hopen dat ze eraan gaat wennen.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Sig het busje was bij ons ook lange tijd erg moeilijk. Vooral als de chauffeurs steeds wisselden e.d.
Inmiddels is Eva al zo gewend dat ze heel erg overstuur raakt als ze een keertje niet met de bus gaat, als we bijv. naar de huisarts moeten en haar daarna even afzetten op school. Dan is ze werkelijk ontroostbaar en laat ze me niet meer los.
Nu is het niet zo dat ze elke dag de bus inhuppelt, vaak genoeg moet ik haar de bus in dragen onder mijn arm, en dan snel de deur dichtdoen. Dan zie ik haar huilend vertrekken maar volgens Eva's begeleidster in de bus is dat na de hoek alweer over. Het gaat gewoon wisselend, de ene dag huppelt ze zo naar binnen en de andere dag moet ik lullen als brugman. In de bus zelf vind ze het wel heel erg fijn, ze kletst heel wat af hoor ik altijd.
Inmiddels is Eva al zo gewend dat ze heel erg overstuur raakt als ze een keertje niet met de bus gaat, als we bijv. naar de huisarts moeten en haar daarna even afzetten op school. Dan is ze werkelijk ontroostbaar en laat ze me niet meer los.
Nu is het niet zo dat ze elke dag de bus inhuppelt, vaak genoeg moet ik haar de bus in dragen onder mijn arm, en dan snel de deur dichtdoen. Dan zie ik haar huilend vertrekken maar volgens Eva's begeleidster in de bus is dat na de hoek alweer over. Het gaat gewoon wisselend, de ene dag huppelt ze zo naar binnen en de andere dag moet ik lullen als brugman. In de bus zelf vind ze het wel heel erg fijn, ze kletst heel wat af hoor ik altijd.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik zet het even hier in dit topic, omdat ik niet veel tijd heb, dit is het snelste topic dat ik kan vinden.
Het mag wel verplaatst worden hoor.
Maar ik wilde even laten weten, hoe het gaat. Het leven is goed op de boerderij en, op mijn nieuwe groep. We hebben al 9 lammetjes.
Alleen heb ik de laatste week weer last, van psychotische gedachten. Daarom kan ik maar beter niet lang achter de computer gaan. En de begeleiding vraagt zich af, of ik wel internet kan hebben op mijn nieuwe groep/kamer.
Maar nu ben ik een paar dagen bij mijn ouders om uit te rusten. En mijn medicatie is verhoogd door de psychiater.
Ik moet Wennen Aan Alles en alles er om heen. En dat is niet leuk.
Groetjes en tot ziens weer!
Het mag wel verplaatst worden hoor.
Maar ik wilde even laten weten, hoe het gaat. Het leven is goed op de boerderij en, op mijn nieuwe groep. We hebben al 9 lammetjes.
Alleen heb ik de laatste week weer last, van psychotische gedachten. Daarom kan ik maar beter niet lang achter de computer gaan. En de begeleiding vraagt zich af, of ik wel internet kan hebben op mijn nieuwe groep/kamer.
Maar nu ben ik een paar dagen bij mijn ouders om uit te rusten. En mijn medicatie is verhoogd door de psychiater.
Ik moet Wennen Aan Alles en alles er om heen. En dat is niet leuk.
Groetjes en tot ziens weer!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
he, dat is wat minder oxy
maar als je straks helemaal gewend bent, zou het dan beter gaan denk je? en kan dan de medicatie weer verlaagd worden, of zul je altijd de hogere dosering moete houden?
wat leuk van de lammetjes, zijn er nog meer onderweg of blijft het hierbij?
maar als je straks helemaal gewend bent, zou het dan beter gaan denk je? en kan dan de medicatie weer verlaagd worden, of zul je altijd de hogere dosering moete houden?
wat leuk van de lammetjes, zijn er nog meer onderweg of blijft het hierbij?
Ik heb er zelf er weinig tot geen ervaring mee maar ik vind dat ouders met een autistisch kind
alle steun van de wereld verdienen want ondanks dat het je kind blijft,is het een weg die
geen enkele ouder zich vooraf wenst.
alle steun van de wereld verdienen want ondanks dat het je kind blijft,is het een weg die
geen enkele ouder zich vooraf wenst.
Dat wennen heeft toch een behoorlijke impact Oxy. Ik hoop dat het snel weer beter gaat, sterkte
Mama van 2 lieve meiden :)
Oei oxy...als je dit nog leest, alle sterkte en ik hoop dat je snel uitgewend bent!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
sterkte Oxy, hopelijk vind je gauw je plekje weer voor jezelf op je nieuwe stekje en raak je weer geod gewend.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Autisme eerder ontdekt
AMSTERDAM - Als een baby van een jaar oud nog niet reageert op zijn naam, is de kans groot dat het kind autistisch is.
Deze simpele test geeft hulpverleners de kans al eerder met een behandelplan te beginnen, zo schrijft de Engelse krant Daily Mail. De helft van de ouders met een kind dat later autistisch blijkt te zijn, maakt zich het eerste jaar al ernstige zorgen. Maar in veel gevallen houden deskundigen de boot af. In de medische wereld wordt over het algemeen drie tot vier jaar aangehouden voordat een goede diagnose kan worden gesteld.
Het onderzoek van de universiteit van Californië en Sacramento was eigenlijk heel simpel: er ging iemand achter het kind staan en riep zijn of haar naam. 75% van hen die na drie keer nog niet reageerde, bleek achteraf vaak autistisch te zijn. Onderzoekers waarschuwen dat ouders niet meteen in paniek moeten raken als hun éénjarige niet reageert als hun naam wordt genoemd.
Bron:telegraaf.nl
AMSTERDAM - Als een baby van een jaar oud nog niet reageert op zijn naam, is de kans groot dat het kind autistisch is.
Deze simpele test geeft hulpverleners de kans al eerder met een behandelplan te beginnen, zo schrijft de Engelse krant Daily Mail. De helft van de ouders met een kind dat later autistisch blijkt te zijn, maakt zich het eerste jaar al ernstige zorgen. Maar in veel gevallen houden deskundigen de boot af. In de medische wereld wordt over het algemeen drie tot vier jaar aangehouden voordat een goede diagnose kan worden gesteld.
Het onderzoek van de universiteit van Californië en Sacramento was eigenlijk heel simpel: er ging iemand achter het kind staan en riep zijn of haar naam. 75% van hen die na drie keer nog niet reageerde, bleek achteraf vaak autistisch te zijn. Onderzoekers waarschuwen dat ouders niet meteen in paniek moeten raken als hun éénjarige niet reageert als hun naam wordt genoemd.
Bron:telegraaf.nl
Gependeld
3 kinderen/1 kind, meisje/3 kinderen totaal, meisje, meisje, jongen/
april 2009 en het word een jongen
3 kinderen/1 kind, meisje/3 kinderen totaal, meisje, meisje, jongen/
april 2009 en het word een jongen
Ik heb dat zelfs op film staan van Lukas! Toen was hij zelfs al wat ouder. Je ziet hem op de film op de grond zitten spelen terwijl mijn man steeds indringender zijn naam roept. Geen reactie. Uiteindelijk roept een vriend van ons voor de grap: "Chocola!" en dan reageert hij wel door meteen zoekend op te kijkenquote:Op dinsdag 3 april 2007 12:56 schreef MevrouwKoRn het volgende:
Autisme eerder ontdekt
AMSTERDAM - Als een baby van een jaar oud nog niet reageert op zijn naam, is de kans groot dat het kind autistisch is.
Deze simpele test geeft hulpverleners de kans al eerder met een behandelplan te beginnen, zo schrijft de Engelse krant Daily Mail. De helft van de ouders met een kind dat later autistisch blijkt te zijn, maakt zich het eerste jaar al ernstige zorgen. Maar in veel gevallen houden deskundigen de boot af. In de medische wereld wordt over het algemeen drie tot vier jaar aangehouden voordat een goede diagnose kan worden gesteld.
Het onderzoek van de universiteit van Californië en Sacramento was eigenlijk heel simpel: er ging iemand achter het kind staan en riep zijn of haar naam. 75% van hen die na drie keer nog niet reageerde, bleek achteraf vaak autistisch te zijn. Onderzoekers waarschuwen dat ouders niet meteen in paniek moeten raken als hun éénjarige niet reageert als hun naam wordt genoemd.
Bron:telegraaf.nl
Overigens kan het ook een incident zijn maar hij reageerde dus echt nooit. En oh ja, hij zei geen "mama" tot 2 jaar, maar de naam van de hond van de buren wel
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Alsof er echt deskundigen zijn die je serieus nemen als je kind onder het jaar is ja sorry hoor maar dat moet ik even hartelijk om lachen. Ik wist het al vrij vroeg, dat er wat mis was. Ik kan de keren niet meer tellen wanneer ik dat niet voorzichtig geopperd heb bij de diverse specialisten die Eva toen al bezocht.
"mevrouwtje, daar is ze veel te jong voor hoor, om die conclusie te trekken"
Ik hoor het ze nog zeggen.
"mevrouwtje, daar is ze veel te jong voor hoor, om die conclusie te trekken"
Ik hoor het ze nog zeggen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Oe, dat heb ik gelukkig nooit gehad. Wat zou ik daar onzeker van zijn geworden, denk ik, en boos. Ben je nog teruggegaan om dat recht te zetten?quote:Op dinsdag 3 april 2007 20:22 schreef Lois het volgende:
Alsof er echt deskundigen zijn die je serieus nemen als je kind onder het jaar is ja sorry hoor maar dat moet ik even hartelijk om lachen. Ik wist het al vrij vroeg, dat er wat mis was. Ik kan de keren niet meer tellen wanneer ik dat niet voorzichtig geopperd heb bij de diverse specialisten die Eva toen al bezocht.
"mevrouwtje, daar is ze veel te jong voor hoor, om die conclusie te trekken"
Ik hoor het ze nog zeggen.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Bij sommige wel, oa de huisarts enzo maar bij het cb e.d. heb ik mezelf niet meer druk gemaakt. Ik wilde toen ook graag hun uitleg geloven,d at het lag aan slechte oren, of aan het vele ziekzijn e.d. dus helemaal kwalijk nemen kan ik het ze niet.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ah, dat is wel goed vind ik, dat je dat toch even aangegeven hebt. Ik bedoel, als je wijsgemaakt wordt dat jouw gevoel niet klopt, dan kun je flink van slag raken, niet?quote:Op dinsdag 3 april 2007 21:05 schreef Lois het volgende:
Bij sommige wel, oa de huisarts enzo maar bij het cb e.d. heb ik mezelf niet meer druk gemaakt. Ik wilde toen ook graag hun uitleg geloven,d at het lag aan slechte oren, of aan het vele ziekzijn e.d. dus helemaal kwalijk nemen kan ik het ze niet.
Bij mij was het een beetje de omgekeerde wereld: de hulpverlening heeft me nooit scheef aangekeken (en ik flapte er met 6 weken al uit of ze even wilden letten op "autisme enzo") maar mijn omgeving heeft heel lang gedaan alsof ik een gek, overbezorgd, gespannen moedertje was. Nou, daar word je dus gek, overbezorgd en vrij gespannen van
De cb-arts zei letterlijk toen ik met mijn jongste zoontje daar zat, dat ik bij hem wel een andere moeder leek, zo ontspannen en zeker. Hulde aan die man. Kon hem wel zoenen.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Oef, dit is heel confronterendquote:Op dinsdag 3 april 2007 12:56 schreef MevrouwKoRn het volgende:
Autisme eerder ontdekt
AMSTERDAM - Als een baby van een jaar oud nog niet reageert op zijn naam, is de kans groot dat het kind autistisch is.
Deze simpele test geeft hulpverleners de kans al eerder met een behandelplan te beginnen, zo schrijft de Engelse krant Daily Mail. De helft van de ouders met een kind dat later autistisch blijkt te zijn, maakt zich het eerste jaar al ernstige zorgen. Maar in veel gevallen houden deskundigen de boot af. In de medische wereld wordt over het algemeen drie tot vier jaar aangehouden voordat een goede diagnose kan worden gesteld.
Het onderzoek van de universiteit van Californië en Sacramento was eigenlijk heel simpel: er ging iemand achter het kind staan en riep zijn of haar naam. 75% van hen die na drie keer nog niet reageerde, bleek achteraf vaak autistisch te zijn. Onderzoekers waarschuwen dat ouders niet meteen in paniek moeten raken als hun éénjarige niet reageert als hun naam wordt genoemd.
Bron:telegraaf.nl
Ja sorry, dat was ongeveer het eerste wat bij me opkwam, na tal van persoonlijkheidsstoornissen en van bi- naar a-sexueel, wordt nu de volgende stap de kleine onder te brengen in het brede spectrum van psychische aandoeningen
Ik adem in en kalmeer. Ik adem uit en glimlach.
Ik had het niet over jou
Ik vind de hele MienDobbelsteensoap erg sneu. Als je niet weet wat je met jezelf aan moet, en er geen kind bij kan hebben, probeer dan niet alles op je kind af te schuiven.
Ik vind de hele MienDobbelsteensoap erg sneu. Als je niet weet wat je met jezelf aan moet, en er geen kind bij kan hebben, probeer dan niet alles op je kind af te schuiven.
♫ Saartje ♫
O ja, ik was er niet zeker van wat je bedoelde, maar dan zijn we daarover eens.quote:Op dinsdag 3 april 2007 23:34 schreef Maneki.Neko het volgende:
Ik had het niet over jou
Ik vind de hele MienDobbelsteensoap erg sneu. Als je niet weet wat je met jezelf aan moet, en er geen kind bij kan hebben, probeer dan niet alles op je kind af te schuiven.
Ik adem in en kalmeer. Ik adem uit en glimlach.
Zijn er trouwens nog meer mensen die naar het autismecongres gaan op 14 april in Utrecht? Bij mijn vriend komt autisme in de familie voor en we willen er dus graag meer over weten en ons ook wat meer kunnen voorbereiden aangezien ik inmiddels zo'n 6 maanden zwanger ben en er dus ook een wat grotere kans dan 'anders' is op een kindje emt autisme.
Ik heb van mijn schoonouders gehoord dat het congres in ieder geval erg interessant is dus misschien nog een aanrader voor anderen?
Ik heb van mijn schoonouders gehoord dat het congres in ieder geval erg interessant is dus misschien nog een aanrader voor anderen?
Ik heb er wel van gehoord Stiemie maar ik ga niet. Het lijkt me wel heel interessant! Ben benieuwd wat jullie allemaal voor informatie krijgen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Oke...iemand ervaring met agressie? Eva wordt hoe langer hoe agressiever, en dat is soms best erg. Ze is heel obstinaat, komt blijkbaar in een of andere tegenspreekfase en wordt echt woest als we nee zeggen.
Gillen, schreeuwen, slaan,schoppen en met dingen smijten. Voorheen hadden we ook al wat gevechten op een dag maar nu begint het 's morgens vroeg al, met aankleden.
Ik vind dat moeilijk, ik mis de leuke momenten met mijn meisje. Het lijkt wel of we de hele dag lopen te schreeuwen, te dreigen, te straffen, en ik word er een beetje hopeloos van.
Ik ben zo bang dat het steeds erger gaat worden
Gelukkig krijgen we as dinsdag de officiele diagnose bij het Riagg en kunnen we dan ook gelijk advies hierin vragen.
Jeroen en ik hadden het er vanavond zo slecht mee dat we het ineens zelfs over medicijnen hadden
Gillen, schreeuwen, slaan,schoppen en met dingen smijten. Voorheen hadden we ook al wat gevechten op een dag maar nu begint het 's morgens vroeg al, met aankleden.
Ik vind dat moeilijk, ik mis de leuke momenten met mijn meisje. Het lijkt wel of we de hele dag lopen te schreeuwen, te dreigen, te straffen, en ik word er een beetje hopeloos van.
Ik ben zo bang dat het steeds erger gaat worden
Gelukkig krijgen we as dinsdag de officiele diagnose bij het Riagg en kunnen we dan ook gelijk advies hierin vragen.
Jeroen en ik hadden het er vanavond zo slecht mee dat we het ineens zelfs over medicijnen hadden
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Nee, wij hebben als ouder geen ervaring met agressie, maar ik wel als grote zus van mijn broertje. Mijn vader heeft -hulde aan hem- zich altijd in weten te houden, wat echt een wonder mag heten, want toen hij 12 was heb ik hem (<-mijn broertje dus) serieus eens met mijn zusje (toen 16 en een grote meid!) zien gooien.
Mijn vader is ook hulp gaan zoeken om hiermee om te gaan, en in het kort kwam het neer op zo neutraal mogelijk blijven (niet schreeuwen etc) want daar heeft zo'n jongen helemaal geen boodschap aan, van die lastige emoties, en bij tegenstand kind letterlijk aan de arm pakken en leiden.
Ik kan het alleen kort vertellen, want ik ben uiteraard geen expert. Goed dat jullie het dinsdag meteen mee willen nemen, want jullie willen natuurlijk niet dat dit een patroon oid wordt...
Sterkte hoor, en probeer desondanks soms wat leuke momentjes met Eva te creëren he
[ Bericht 1% gewijzigd door Mwanatabu op 13-04-2007 21:16:15 ]
Mijn vader is ook hulp gaan zoeken om hiermee om te gaan, en in het kort kwam het neer op zo neutraal mogelijk blijven (niet schreeuwen etc) want daar heeft zo'n jongen helemaal geen boodschap aan, van die lastige emoties, en bij tegenstand kind letterlijk aan de arm pakken en leiden.
Ik kan het alleen kort vertellen, want ik ben uiteraard geen expert. Goed dat jullie het dinsdag meteen mee willen nemen, want jullie willen natuurlijk niet dat dit een patroon oid wordt...
Sterkte hoor, en probeer desondanks soms wat leuke momentjes met Eva te creëren he
[ Bericht 1% gewijzigd door Mwanatabu op 13-04-2007 21:16:15 ]
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Pfff jeetje lois wat heftig!
De ervaring die ik vanuit mijn werk heb is wees zo concequent mogelijk. Creeer een afkoelplekje. Vertel van te voren als je niet luistert ik je daar neer.
Bij autistische kinderen werkt het "als je nou niet stopt dan...." dus het dreigen vaak niet. Meteen doen is op de lange termijn effectiever.
Wat wij doen is concequent het gedrag benoemen naar het kind "Pietje mag niet slaan/gooien etc" En dan meteen in het vaste hoekje van de woonkamer neerzetten. Langzamerhand zien we nu ook bij het zwaar autistische/ ernstig verstandelijk gehandicapte meisje op mijn werk dat die aanpak werkt. Als ze nu flink door het lint gaat, dan gaat ze soms uit zichzelf al naar die hoek toe om daar af te koelen.
in ieder geval proberen niet haar te betrekken met jou emoties over het geheel "mama vind het niet leuk dat..."
Ik weet niet hoe het bij Eva is, maar meestal is dat juist het stukje waar autistische kinderen, en zeker degene met een verstandelijke handicap echt niets mee kunnen.
Succes ermee Lois, ik heb ontzettend veel bewondering en respect voor jullie hoe jullie alles rondom Eva aanpakken als ik de verhalen zo lees.
De ervaring die ik vanuit mijn werk heb is wees zo concequent mogelijk. Creeer een afkoelplekje. Vertel van te voren als je niet luistert ik je daar neer.
Bij autistische kinderen werkt het "als je nou niet stopt dan...." dus het dreigen vaak niet. Meteen doen is op de lange termijn effectiever.
Wat wij doen is concequent het gedrag benoemen naar het kind "Pietje mag niet slaan/gooien etc" En dan meteen in het vaste hoekje van de woonkamer neerzetten. Langzamerhand zien we nu ook bij het zwaar autistische/ ernstig verstandelijk gehandicapte meisje op mijn werk dat die aanpak werkt. Als ze nu flink door het lint gaat, dan gaat ze soms uit zichzelf al naar die hoek toe om daar af te koelen.
in ieder geval proberen niet haar te betrekken met jou emoties over het geheel "mama vind het niet leuk dat..."
Ik weet niet hoe het bij Eva is, maar meestal is dat juist het stukje waar autistische kinderen, en zeker degene met een verstandelijke handicap echt niets mee kunnen.
Succes ermee Lois, ik heb ontzettend veel bewondering en respect voor jullie hoe jullie alles rondom Eva aanpakken als ik de verhalen zo lees.
Dat is een goeie vind ik!quote:Op vrijdag 13 april 2007 21:15 schreef p_iglet het volgende:
...
in ieder geval proberen niet haar te betrekken met jou emoties over het geheel "mama vind het niet leuk dat..."
Ik weet niet hoe het bij Eva is, maar meestal is dat juist het stukje waar autistische kinderen, en zeker degene met een verstandelijke handicap echt niets mee kunnen.
...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Dat is zeker een goeie ja, ik probeer dat ook te laten, het maakt nl. geen enkele indruk. Waar ik mezelf gewoon vaak op betrap is dat ik op een gegeven moment terug ga schreeuwen, deels om maar verstaanbaar te worden en deels uit frustratie. Ik ga het eens proberen met zonder geschreeuw, gedecideerd in de gang zetten.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Heftig Lois. Mijn oppaskind was ook erg agressief, ik vond dat soms best eng. Zij was een stuk groter en zwaarder dan ik en als ze echt iets had willen doen, had ik niks uit kunnen richten. Wanneer ze echt zo'n aanval kreeg, was het het verstandigste om even niks te zeggen, want als je wel wat zei, zakte ze als het ware verder weg in woede. Als ze uit was geraasd leidde ik haar af naar een ander onderwerp. Dat was de snelste manier. En concreet zijn, dat werkte redelijk. "Niet aan je haren trekken, niet schoppen tegen de tafel, niet schoppen tegen de poes, niet de poes aan haar staart trekken". Zeggen dat de poes het vervelend vindt dat ze ondersteboven hangt heeft geen zin. Zij kreeg wel medicijnen en die werkten goed. Ik merkte het meteen toen ze die af gingen bouwen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
tot 3 tellen?
Het schijnt iig bij autistische kinderen heftiger te zijn, maar wel een fase, en dus iets dat voorbijgaat. Sterkte.
Ik ben nu bezig in Autisme bij kinderen, daar worden veel dingen mbt autisme en kinderen in besproken. Er wordt ook verwezen naar boeken die goede methodes mbt zindelijkheidstraining zouden hebben. Misschien heeft iemand hier nog iets aan dit boek.
Het schijnt iig bij autistische kinderen heftiger te zijn, maar wel een fase, en dus iets dat voorbijgaat. Sterkte.
Ik ben nu bezig in Autisme bij kinderen, daar worden veel dingen mbt autisme en kinderen in besproken. Er wordt ook verwezen naar boeken die goede methodes mbt zindelijkheidstraining zouden hebben. Misschien heeft iemand hier nog iets aan dit boek.
Wat ontzettend moeilijk voor jullie Lois.
Staan jullie beide zo negatief tegenover medicatie? Ik kan me dat goed voorstellen, je wil je kind natuurlijk het liefst zo "schoon" mogelijk houden.
Misschien helpt het om het vanuit Eva's belang te bezien. Deze situatie is voor haar ook niet fijn, en mócht medicatie verlichting kunnen brengen, handel je dus in haar belang. Soms maakt dat een (misschien onvermijdelijke) keuze, wat draaglijker.
Deze visie hanteer je wellicht zelf ook al, maar ik plemp 'm toch nog even neer. Het heeft mij altijd erg geholpen als ik moest kiezen tussen twee kwaden.
Staan jullie beide zo negatief tegenover medicatie? Ik kan me dat goed voorstellen, je wil je kind natuurlijk het liefst zo "schoon" mogelijk houden.
Misschien helpt het om het vanuit Eva's belang te bezien. Deze situatie is voor haar ook niet fijn, en mócht medicatie verlichting kunnen brengen, handel je dus in haar belang. Soms maakt dat een (misschien onvermijdelijke) keuze, wat draaglijker.
Deze visie hanteer je wellicht zelf ook al, maar ik plemp 'm toch nog even neer. Het heeft mij altijd erg geholpen als ik moest kiezen tussen twee kwaden.
... ♥ ik mis je ♥
Wij staan niet echt heel erg negatief tegenover medicijnen, we vonden alleen altijd dat dat voor hele erge gevallen was.
Daarnaast heb ik nog een weerzin tegen medicijnen maar dat komt meer voort uit onwetendheid denk ik, ik weet gewoon niet wat er allemaal is en wat dat met je kind doet. Naast positieve dingen zijn er altijd bijwerkingen enzo.
De jeugdpsychiater begon tijdens de observatie van Eva ook al over medicijnen, met name toen we vertelden over haar drift en agressie, dus we gaan het nogmaals in de groep gooien. Vooralsnog hou ik het echt bij informatie vergaren daarover, ze is nog heel erg klein vind ik en krijgt al zoveel troep binnen (bijv. haar astma-medicatie die haar groei al zo remt).
Het is gewoon nog even goochelen met alles... ik ben altijd eerst erg veel bezig met zoveel mogelijk lezen en informeren.
Poemojn dat boek kende ik nog niet, gelijk gereserveerd in de bieb heb ik het. Lees je dat uit interesse?
Ow enne tot 3 tellen? Ik tel tot 20 vaak, en dat helpt soms nog niet Ik doe het om ons allebei te kalmeren met als effect dat ze nu feilloos tot 20 kan tellen, maar dan wel op de momenten als ze echt kalm is.
Daarnaast heb ik nog een weerzin tegen medicijnen maar dat komt meer voort uit onwetendheid denk ik, ik weet gewoon niet wat er allemaal is en wat dat met je kind doet. Naast positieve dingen zijn er altijd bijwerkingen enzo.
De jeugdpsychiater begon tijdens de observatie van Eva ook al over medicijnen, met name toen we vertelden over haar drift en agressie, dus we gaan het nogmaals in de groep gooien. Vooralsnog hou ik het echt bij informatie vergaren daarover, ze is nog heel erg klein vind ik en krijgt al zoveel troep binnen (bijv. haar astma-medicatie die haar groei al zo remt).
Het is gewoon nog even goochelen met alles... ik ben altijd eerst erg veel bezig met zoveel mogelijk lezen en informeren.
Poemojn dat boek kende ik nog niet, gelijk gereserveerd in de bieb heb ik het. Lees je dat uit interesse?
Ow enne tot 3 tellen? Ik tel tot 20 vaak, en dat helpt soms nog niet Ik doe het om ons allebei te kalmeren met als effect dat ze nu feilloos tot 20 kan tellen, maar dan wel op de momenten als ze echt kalm is.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
hihihi dat van dat tellen herken ik. naja het meisje op mijn werk (ze praat echt totaal niet als communicatie, papagaait slechts een beetje) kent nu feilloos beide coupletten van "op een grote paddestoel" uit haar hoofd.
Nadat we ontdekt hadden dat ze van zingen soms rustig werd hebben we geprobeerd of het werkte om concequent met het hele team hetzelfde liedje te zingen om haar rustig te krijgen.
Dat werkte helaas niet, maar op momenten dat ze het te stil vind ofzo begint ze nu "op een grote paddestoel" te zingen
Nadat we ontdekt hadden dat ze van zingen soms rustig werd hebben we geprobeerd of het werkte om concequent met het hele team hetzelfde liedje te zingen om haar rustig te krijgen.
Dat werkte helaas niet, maar op momenten dat ze het te stil vind ofzo begint ze nu "op een grote paddestoel" te zingen
Ja, ik zag het liggen in de bieb op de afdeling met opvoedkundige boeken en tijdschriften-voor-ouders en het leek me wel boeiend. Is het ook, ook weer ivm de BMR-vaccinaties ed. Er worden allerlei onderwerpen in behandeld en veel doorleestips gegeven. Maar het boek is alweer een paar jaar oud dus de dieet-info die ze geven bijv is vast niet meer helemaal up-to-date.
Jammer dat tellen niet helpt, is ook te 'dreigend' misschien? Hier werkt t nl wel erg goed, ik heb nog niets hoeven te verzinnen wat na 3 komt.
Voor die medicijnen kun je misschien een deadline stellen? Dat je het bijv nog een maand zonder probeert, en dan evalueert en evt dus wel medicijnen gaat proberen?
Jammer dat tellen niet helpt, is ook te 'dreigend' misschien? Hier werkt t nl wel erg goed, ik heb nog niets hoeven te verzinnen wat na 3 komt.
Voor die medicijnen kun je misschien een deadline stellen? Dat je het bijv nog een maand zonder probeert, en dan evalueert en evt dus wel medicijnen gaat proberen?
lois, ik snap aan de ene kant je aversie wel tegen medicijnen, maar aan de andere kant... stel dat het daardoor allemaal makkelijker, beter zou gaan? niet alleen voor jullie maar juist voor Eva? ik moest ineens even denken aan AD medicijnen en onze gesprekken daarover. volg je me?
sterkte lieverd! moeilijk zo weer voor jullie!
sterkte lieverd! moeilijk zo weer voor jullie!
stormy waters...
sailin'
sailin'
*komt uit lurkstand*
Ik werk sinds februari op een groep met ernstig verstandelijk gehandicapten met autisme en probleem gedrag.
Ik wou eigenlijk hier alleen maar even melden dat ik enorm veel bewondering heb voor de ouders hier die het zo goed en fijn mogelijk voor hun kind willen maken...
Door mijn werk weet ik hoe pittig het is. Enige verschil is dat ik na 8 uurtjes werken de deur achter mij dicht trek....en jullie hier gewoon dag en nacht mee bezig zijn !
Echt mijn respect hebben jullie hoor
*gaat terug in lurkstand*
Ik werk sinds februari op een groep met ernstig verstandelijk gehandicapten met autisme en probleem gedrag.
Ik wou eigenlijk hier alleen maar even melden dat ik enorm veel bewondering heb voor de ouders hier die het zo goed en fijn mogelijk voor hun kind willen maken...
Door mijn werk weet ik hoe pittig het is. Enige verschil is dat ik na 8 uurtjes werken de deur achter mij dicht trek....en jullie hier gewoon dag en nacht mee bezig zijn !
Echt mijn respect hebben jullie hoor
*gaat terug in lurkstand*
And then I find you here
Through your eyes
Everything's clear
And I'm home
Through your eyes
Everything's clear
And I'm home
Zo daar kom ik, ook weer eens langs.
Agressie was op mijn oude groep, een groot probleem. Bijna iedereen die er woonde, had last van woedeaanvallen en agressie. De groepsleiding loste dat altijd op door de persoon eerst naar zijn/haar kamer te sturen, en daarna, als het schreeuwen was gestopt, proberen er over te praten.
Maar dat waren allemaal mensen, die al wat ouder waren en goed mee konden denken, over een oplossing.
Wat er gezegd wordt over je eigen emotie niet mee laten spelen, als je wat zegt tegen je kind, dat klopt. De meeste autisten, kunnen daar niets mee aanvangen.
Wat bij mij altijd helpt als ik agressief ben, is om veel duidelijkheid en structuur, aan te bieden. Dwars door mijn woede heen noemt de groepsleiding dan op wat er de rest van de dag volgt en ze zetten me aan het werk, door een klusje te doen zoals schoonmaken van mijn kamer. Maar, wat ik wel merk, is dat, ik later niet inzicht kan hebben in mijn woede. Als ik dan bijvoorbeeld een mooie beker stuk had gemaakt, had ik daar later maar weinig spijt van en ik leerde er niet van.
Lois ik heb ook medicatie, en die helpt mij goed. Maar mijn ouders wilden ook als jong kind geen medicatie aan mij geven.
Op mijn nieuwe groep zijn er veel minder mensen, agressief. Gelukkig maar!
Agressie was op mijn oude groep, een groot probleem. Bijna iedereen die er woonde, had last van woedeaanvallen en agressie. De groepsleiding loste dat altijd op door de persoon eerst naar zijn/haar kamer te sturen, en daarna, als het schreeuwen was gestopt, proberen er over te praten.
Maar dat waren allemaal mensen, die al wat ouder waren en goed mee konden denken, over een oplossing.
Wat er gezegd wordt over je eigen emotie niet mee laten spelen, als je wat zegt tegen je kind, dat klopt. De meeste autisten, kunnen daar niets mee aanvangen.
Wat bij mij altijd helpt als ik agressief ben, is om veel duidelijkheid en structuur, aan te bieden. Dwars door mijn woede heen noemt de groepsleiding dan op wat er de rest van de dag volgt en ze zetten me aan het werk, door een klusje te doen zoals schoonmaken van mijn kamer. Maar, wat ik wel merk, is dat, ik later niet inzicht kan hebben in mijn woede. Als ik dan bijvoorbeeld een mooie beker stuk had gemaakt, had ik daar later maar weinig spijt van en ik leerde er niet van.
Lois ik heb ook medicatie, en die helpt mij goed. Maar mijn ouders wilden ook als jong kind geen medicatie aan mij geven.
Op mijn nieuwe groep zijn er veel minder mensen, agressief. Gelukkig maar!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Ik ben de afgelopen 3 weken maar 3 of 4 dagen per week, op de groep geweest.
Het is nu wel duidelijk, dat ik zeer extreem om ga met veranderingen (hoe goed je ook voorbereid bent). Ik heb nog steeds last van mijn psychotische gedachten en mijn medicatie, is helemaal aangepast. Nu moet ik nog wachten, tot het zijn werk gaat doen.
Elke twee dagen heb ik een gesprek met de psychiater. Ze gaan er alles aan doen, om een opname te voorkomen, en dat ik snel weer fulltime naar mijn boerderij kan gaan.
Het is nu wel duidelijk, dat ik zeer extreem om ga met veranderingen (hoe goed je ook voorbereid bent). Ik heb nog steeds last van mijn psychotische gedachten en mijn medicatie, is helemaal aangepast. Nu moet ik nog wachten, tot het zijn werk gaat doen.
Elke twee dagen heb ik een gesprek met de psychiater. Ze gaan er alles aan doen, om een opname te voorkomen, en dat ik snel weer fulltime naar mijn boerderij kan gaan.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Het is ook een hele verandering ik vind dat je je dapper ermee om gaat, en die opname voorkomen hoop ik met je mee
Engaging Infinite Improbability Drive..
Ik vind je ook heel dapper Oxy en ik vind het heel erg fijn dat je steeds weer komt helpen met uitleg geven hoe het is als je autisme hebt.
Ereshkigal ik heb juist zoveel bewondering voor mensen die met kindjes zoals het mijne werken. Die dat dag in dag uit willen doen, dat vind ik echt een roeping. Met zoveel geduld en compassie, ik neem daar mijn petje voor af.
Ik hou toevallig zielsveel van mijn kind en dat maakt het volgens mij zoveel makkelijker, terwijl jullie het helemaal vrijwillig doen (en dan bedoel ik niet vrijwillig als in onbetaald) gewoon omdat jullie het leuk werk vinden.
Dat is pas knap!
Ereshkigal ik heb juist zoveel bewondering voor mensen die met kindjes zoals het mijne werken. Die dat dag in dag uit willen doen, dat vind ik echt een roeping. Met zoveel geduld en compassie, ik neem daar mijn petje voor af.
Ik hou toevallig zielsveel van mijn kind en dat maakt het volgens mij zoveel makkelijker, terwijl jullie het helemaal vrijwillig doen (en dan bedoel ik niet vrijwillig als in onbetaald) gewoon omdat jullie het leuk werk vinden.
Dat is pas knap!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Zaterdag ben ik in Utrecht naar het congres over autisme geweest. Ik had zelf vooraf niet gedacht dat het zo interessant zou zijn als het achteraf dus wel was. Veel geleerd over autisme, behandelingen, hoe ermee omgaan en ook over erfelijkheid en autisme bij kleine kinderen. Echt een aanrader.
In oktober of november komen er weer 2 congresdagen en het is echt aan te raden als je meer over autisme te weten wilt komen of er veel mee te maken hebt. Meer info vind je op de site van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme)
In oktober of november komen er weer 2 congresdagen en het is echt aan te raden als je meer over autisme te weten wilt komen of er veel mee te maken hebt. Meer info vind je op de site van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme)
Poemojn ik heb het boek uit en vond het niet zo geweldig. Er stond weinig in wat ik niet al wist helaas.
stiemie bedankt voor je verslag. Klinkt als de moeite waard dus, ik zal het eens bekijken of we kaarten kunnen kopen en, meestal een groter probleem, oppas kunnen vinden.
Ik had gisteravond in Eva's overdrachtschriftje het een en ander over ons zeer moeizame weekend geschreven. Bleken ze op school toch ook al gemerkt te hebben dat Eva's gedrag drastisch is veranderd, en ze dachten zelf aan een ontwikkelingssprong. Volgende week hebben we een afspraak met de orthopedagoge van school hierover, en gelijk ook over haar vooruitgang op school.
Morgen Riagg, de officiele uitslag van de psychiater.
stiemie bedankt voor je verslag. Klinkt als de moeite waard dus, ik zal het eens bekijken of we kaarten kunnen kopen en, meestal een groter probleem, oppas kunnen vinden.
Ik had gisteravond in Eva's overdrachtschriftje het een en ander over ons zeer moeizame weekend geschreven. Bleken ze op school toch ook al gemerkt te hebben dat Eva's gedrag drastisch is veranderd, en ze dachten zelf aan een ontwikkelingssprong. Volgende week hebben we een afspraak met de orthopedagoge van school hierover, en gelijk ook over haar vooruitgang op school.
Morgen Riagg, de officiele uitslag van de psychiater.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Oh Lois, ik hoop van harte dat het 'gewoon' een ontwikkelingssprong is want dat gaat weer over.
Het lijkt me alllemaal vreselijk moeilijk om al die beslissingen, zoals medicijngebruik of niet, voor je meisje te moeten nemen. Sterkte morgen
Het lijkt me alllemaal vreselijk moeilijk om al die beslissingen, zoals medicijngebruik of niet, voor je meisje te moeten nemen. Sterkte morgen
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
Sterkte en zet hem op morgen!quote:Op maandag 16 april 2007 20:07 schreef Lois het volgende:
Poemojn ik heb het boek uit en vond het niet zo geweldig. Er stond weinig in wat ik niet al wist helaas.
stiemie bedankt voor je verslag. Klinkt als de moeite waard dus, ik zal het eens bekijken of we kaarten kunnen kopen en, meestal een groter probleem, oppas kunnen vinden.
Ik had gisteravond in Eva's overdrachtschriftje het een en ander over ons zeer moeizame weekend geschreven. Bleken ze op school toch ook al gemerkt te hebben dat Eva's gedrag drastisch is veranderd, en ze dachten zelf aan een ontwikkelingssprong. Volgende week hebben we een afspraak met de orthopedagoge van school hierover, en gelijk ook over haar vooruitgang op school.
Morgen Riagg, de officiele uitslag van de psychiater.
En ik hoop dat het idd een sprongetje is.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Sterkte morgen!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
Sterkte morgen Lois!
Jammer dat je het boek niet zo leuk vond, op zich wel goed dat je alles al wist/kende.
Jammer dat je het boek niet zo leuk vond, op zich wel goed dat je alles al wist/kende.
Lois, is er bij jou in de buurt, of desnoods via de Bascule, niet een oudercursus te doen?quote:Op vrijdag 13 april 2007 20:53 schreef Lois het volgende:
Oke...iemand ervaring met agressie? Eva wordt hoe langer hoe agressiever, en dat is soms best erg. Ze is heel obstinaat, komt blijkbaar in een of andere tegenspreekfase en wordt echt woest als we nee zeggen.
Gillen, schreeuwen, slaan,schoppen en met dingen smijten. Voorheen hadden we ook al wat gevechten op een dag maar nu begint het 's morgens vroeg al, met aankleden.
Ik vind dat moeilijk, ik mis de leuke momenten met mijn meisje. Het lijkt wel of we de hele dag lopen te schreeuwen, te dreigen, te straffen, en ik word er een beetje hopeloos van.
Ik ben zo bang dat het steeds erger gaat worden
Gelukkig krijgen we as dinsdag de officiele diagnose bij het Riagg en kunnen we dan ook gelijk advies hierin vragen.
Jeroen en ik hadden het er vanavond zo slecht mee dat we het ineens zelfs over medicijnen hadden
Ik heb heel veel baat gehad (en ik ben heul eigenwijs ) bij die cursus, heb veel geleerd over hoe mijn mannetje in elkaar zit, en hoe ik het beste op hem kan reageren, en ook op zijn gefrustreerde agressieve buien.
Daarnaast was het ook gewoon heel prettig om ook andere ouders te zien worstelen en tips uit te wisselen, want hoewel elk kind anders is in zijn autisme, zijn er ook heel veel dingen uit de praktijk die in het algemeen goed werken.
Morgen hoor ik de uitslag van de aanbeveling van de cluster 4 school voor mijn oudste, als alles meezit kan hij dus na de zomervakantie naar speciaal onderwijs.
Dat zal voor hem, en voor mij, een enorme opluchting zijn.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Alleen al het horen dat andere ouders hetzelfde probleem hebben en dat toegeven en wat ze ermee doen is al ontzettend belangrijk volgens de ex-collega's die zo'n cursus gaven. De rest was meer 'toegift' voor de ouders.
Sterkte straks Lois. Ook al weet je het al, het lijkt me confronterend om het weer te horen.
Dat zou goed zijn shmoopy, naar speciaal onderwijs. Dat doet vaak zoveel goeds.
Sterkte straks Lois. Ook al weet je het al, het lijkt me confronterend om het weer te horen.
Dat zou goed zijn shmoopy, naar speciaal onderwijs. Dat doet vaak zoveel goeds.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Lois, lief vriendinnetje van me, sterkte vandaag. ook al weet je het wel, het is iedere keer slikken. voor je!
stormy waters...
sailin'
sailin'
Mijn dochter (ADHD en ODD) zit nu al een aantal weken op een Boddaert. Je kunt er helaas erg weinig over vinden op het internet.
Het is in ieder geval een soort na schoolse opvang voor kinderen met adhd, autisme en soortgelijke dingen. Ze werken daar voornamelijk aan sociaal emotionele doelen met de kinderen.
Ze werken maar aan 1 doel per keer en hoe vaak dat wisselt weet ik nog niet. Ze is net met de eerste bezig.
Haar eerste doel is : Als er iets gebeurd dat ik niet leuk vind dan zeg ik dit tegen de leiding. Ik vond dit een hele mooie want daar ben ik al jaren mee bezig met haar. Een kind dat alleen maar een dierlijke grom geeft, begint te schreeuwen, met deuren gooien dan huilen en om zich heen slaan kun je niet helpen.
En dan gaat het vaak over kleine dingen die eigenlijk binnen 2 of 3 zinnen al opgelost kunnen worden.
Ik zie nog niet heel veel verandering maar ze vind het gelukkig erg leuk. De 2e dag riep ze al dat ze elke dag wel wilde. Thuis komt er ook wat meer rust. Ik heb meer tijd voor haar zusje die nu dus minder vaak negatieve aandacht vraagt.
Ik ben heel erg benieuwd hoe dit allemaal gaat verlopen en vraag me af of er hier ook ouders zijn waarvan een of meerdere kinderen naar een Boddaert gaan
(ik zet het stukje ook wel even bij het adhd topic adhd en autisme lopen toch een beetje naast elkaar en soms door elkaar he. Ik herken ook veel dingen in de verhalen hierboven.)
Het is in ieder geval een soort na schoolse opvang voor kinderen met adhd, autisme en soortgelijke dingen. Ze werken daar voornamelijk aan sociaal emotionele doelen met de kinderen.
Ze werken maar aan 1 doel per keer en hoe vaak dat wisselt weet ik nog niet. Ze is net met de eerste bezig.
Haar eerste doel is : Als er iets gebeurd dat ik niet leuk vind dan zeg ik dit tegen de leiding. Ik vond dit een hele mooie want daar ben ik al jaren mee bezig met haar. Een kind dat alleen maar een dierlijke grom geeft, begint te schreeuwen, met deuren gooien dan huilen en om zich heen slaan kun je niet helpen.
En dan gaat het vaak over kleine dingen die eigenlijk binnen 2 of 3 zinnen al opgelost kunnen worden.
Ik zie nog niet heel veel verandering maar ze vind het gelukkig erg leuk. De 2e dag riep ze al dat ze elke dag wel wilde. Thuis komt er ook wat meer rust. Ik heb meer tijd voor haar zusje die nu dus minder vaak negatieve aandacht vraagt.
Ik ben heel erg benieuwd hoe dit allemaal gaat verlopen en vraag me af of er hier ook ouders zijn waarvan een of meerdere kinderen naar een Boddaert gaan
(ik zet het stukje ook wel even bij het adhd topic adhd en autisme lopen toch een beetje naast elkaar en soms door elkaar he. Ik herken ook veel dingen in de verhalen hierboven.)
lois, je komt nog wel vertellen he? ik ben wel benieuwd (en kom niet aan bellen toe met zieke Ezra)
stormy waters...
sailin'
sailin'
Vandaag bij het Riagg geweest. Niks nieuws gehoord natuurlijk alleen even tanden op elkaar bij de definitieve uitslag. Klassiek autisme, Kern Autisme, kortom heel erg autistisch met geen verbetering mogelijk. Dat laatste kan bijv. nog wel bij een randautist, die kan dan ineens na zoveel jaar toch PDD NOS blijken te zijn, omdat op zo'n jonge leeftijd een diagnose vaak slecht te stellen is.
In dit geval, Eva dus, niet, dit is heel erg duidelijk. Volgens de DSM IV scoort ze op alle punten autist.
Daarnaast nog de verstandelijke handicap, die belemmert de hele boel behoorlijk. Daardoor leert ze dingen moeilijk of heel langzaam aan, terwijl het autisme weer zorgt dat ze het ook zo weer vergeet. Dat zagen we wel aan het leren lopen. Eva kon lopen, en vervolgens weer maanden niet, Eva leerde opnieuw loslopen en vervolgens weer maanden niet.
Zo gaat het met alles heeft de psych. uitgelegd. De opname capiciteit in het geheugen is gewoon erg beperkt, en verstoord.
We zijn doorverwezen naar het MEE omdat ik toch nog een heleboel dingen wil voor Eva.
Daarnaast lijkt zo'n oudergroep me wel wat, waar Shmoops het al over had, en zo heb ik nog wel wat dingen.
We hebben het belangrijkste wel bijna binnen: een medische verklaring waarop staat dat Eva autistisch is, zonder prognose van verbetering met een forse verstandelijke handicap. Daarnaast visueel beperkt, auditief beperkt (omdat ze geluiden wel hoort maar niet kan herkennen of plaatsen) en nog wat beperkingen.
Daarop staat ook de DSM IV klassificatie en nog wat zaken van belang.
Daarmee hopen we meer hulp te kunnen krijgen, een definitieve ontheffing van de leerplicht (die is nu maar 1 jaar geldig en dan moet je weer de malle molen in) een definitieve indicatie voor dhaar school, (wederom maar 12 maanden geldig), een speciale fiets waarop we met haar kunnen fietsen (soort tandem) en nog veel meer.
Ik heb een hele verlanglijst
In dit geval, Eva dus, niet, dit is heel erg duidelijk. Volgens de DSM IV scoort ze op alle punten autist.
Daarnaast nog de verstandelijke handicap, die belemmert de hele boel behoorlijk. Daardoor leert ze dingen moeilijk of heel langzaam aan, terwijl het autisme weer zorgt dat ze het ook zo weer vergeet. Dat zagen we wel aan het leren lopen. Eva kon lopen, en vervolgens weer maanden niet, Eva leerde opnieuw loslopen en vervolgens weer maanden niet.
Zo gaat het met alles heeft de psych. uitgelegd. De opname capiciteit in het geheugen is gewoon erg beperkt, en verstoord.
We zijn doorverwezen naar het MEE omdat ik toch nog een heleboel dingen wil voor Eva.
Daarnaast lijkt zo'n oudergroep me wel wat, waar Shmoops het al over had, en zo heb ik nog wel wat dingen.
We hebben het belangrijkste wel bijna binnen: een medische verklaring waarop staat dat Eva autistisch is, zonder prognose van verbetering met een forse verstandelijke handicap. Daarnaast visueel beperkt, auditief beperkt (omdat ze geluiden wel hoort maar niet kan herkennen of plaatsen) en nog wat beperkingen.
Daarop staat ook de DSM IV klassificatie en nog wat zaken van belang.
Daarmee hopen we meer hulp te kunnen krijgen, een definitieve ontheffing van de leerplicht (die is nu maar 1 jaar geldig en dan moet je weer de malle molen in) een definitieve indicatie voor dhaar school, (wederom maar 12 maanden geldig), een speciale fiets waarop we met haar kunnen fietsen (soort tandem) en nog veel meer.
Ik heb een hele verlanglijst
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
zit toch ook ff met tranen in mijn ogen, die lieve kleine eva. zie haar nog als baby bij mij op de bank liggen. potverdikke, wat kan het toch weer aankomen.
die verlanglijst die is goed, die is terecht, en je moet er naar streven om alles van die lijst af te kunnen strepen.
die verlanglijst die is goed, die is terecht, en je moet er naar streven om alles van die lijst af te kunnen strepen.
stormy waters...
sailin'
sailin'
Lieve Lois, ik geef jullie even een heel dikke knuffel.
Want ja, je weet het wel, en als ouders voel je het prima aan, maar zo'n keiharde diagnose is echt enorm slikken.
Het valt niet mee, het is soms gewoon heel hard en je zult nog geregeld met je koppie tegen een onwillige muur aanlopen bij de instanties, of je huilend afvragen waarom het nou toch allemaal zo is zoals het is.
Dat mag allemaal, we zijn ook maar mensen die het beste willen voor onze kinderen, en de bijna bovennatuurlijke kracht waarmee we soms weer door moeten laat ons af en toe in de steek.
Ik vind je een superlief mens, ik weet zeker dat je meisje in geen fijner gezin terecht had kunnen komen en dat jullie voor haar zullen vechten als het moet.
Hele dikke knuffel dus.
Want ja, je weet het wel, en als ouders voel je het prima aan, maar zo'n keiharde diagnose is echt enorm slikken.
Het valt niet mee, het is soms gewoon heel hard en je zult nog geregeld met je koppie tegen een onwillige muur aanlopen bij de instanties, of je huilend afvragen waarom het nou toch allemaal zo is zoals het is.
Dat mag allemaal, we zijn ook maar mensen die het beste willen voor onze kinderen, en de bijna bovennatuurlijke kracht waarmee we soms weer door moeten laat ons af en toe in de steek.
Ik vind je een superlief mens, ik weet zeker dat je meisje in geen fijner gezin terecht had kunnen komen en dat jullie voor haar zullen vechten als het moet.
Hele dikke knuffel dus.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Dag Lieve Lois..
Het is ongelovelijk wat jullie allemaal voor jullie kiezen krijgen met jullie lieve Eva!
Ook is de weg nog ontzettend lang lijkt het wel..
Veel sterkte voor jullie..
Het is ongelovelijk wat jullie allemaal voor jullie kiezen krijgen met jullie lieve Eva!
Ook is de weg nog ontzettend lang lijkt het wel..
Veel sterkte voor jullie..
Wir müssen leben, bis wir sterben!
pfoeh Lois..
Dikke kus!
Dikke kus!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
Jee Lois, toch weer heftig zo zwart op wit. Dikke kus voor jullie
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
Lois. Zo heftig dat het nu echt, echt, echt zo is. Ik hoop dat jullie snel het lijstje af kunnen strepen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
lieve lieve lieve lois.. wat hebben jij en je man een onvoorwaardelijke oneindige liefde en kracht samen als gezin.. en ook heel veel verdriet.. om jullie lieve mooie meid.
Ik denk dat ze de beste ouders heeft die ze maar wensen kan en een hee lief zusje erbij.
En die lijst in gun het jullie allemaal..
Ik denk dat ze de beste ouders heeft die ze maar wensen kan en een hee lief zusje erbij.
En die lijst in gun het jullie allemaal..
Engaging Infinite Improbability Drive..
Lois,
En ook voor de rest van je gezin:
En ook voor de rest van je gezin:
"Het meeste werk is onbegonnen werk
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
Lois wat confronterend.
Ik kan alleen maar zeggen dat ik Eva een prachtmeid vind. Echt een prachtmeid. En jullie kanjers van ouders en een sterkte kleine grote zus Iris.
Ik kan alleen maar zeggen dat ik Eva een prachtmeid vind. Echt een prachtmeid. En jullie kanjers van ouders en een sterkte kleine grote zus Iris.
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
Lois,wat een heftige diagnose!quote:Op dinsdag 17 april 2007 19:41 schreef Lois het volgende:
We zijn doorverwezen naar het MEE omdat ik toch nog een heleboel dingen wil voor Eva.
Toevallig ben ik twee weken geleden bij het MEE geweest. Een vriend van me heeft lichamelijke en psychische beperkingen, en het MEE heeft hem geholpen het allerbeste uit zichzelf te halen en zijn leven weer op de rit te krijgen.
Als er een instantie is die je kan helpen met je wens om Eva zo goed mogelijk Eva te laten zijn (en geen DSM IV model) dan zijn zij het wel!
Je bent een lieve, strijdvaardige en nuchtere moeder van twee bijzondere dametjes. Ze boffen met je
DancingPhoebe op <a href="http://forum.fok.nl/topic/1352192/3/51#73971988" target="_blank" >23/10/09</a>:[/b]
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
Ik vind jullie reacties ontzettend lief, ze doen me goed. Niet alleen omdat er mensen zijn die meeleven maar ook om nog eens te horen dat we het goed doen met Eva. Dat is fijn!
Dank jullie wel
Dank jullie wel
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Dikke knuffel hoor Lois, het is toch wel zwaar slikken als je de diagnose zo hoort en het zo duidelijk zwart op wit staat. Dat had ik bij Storm tenminste wel, ondanks dat je het weet en het verwacht komt het toch hard aan. Eva heeft gelukkig fijne ouders die het beste met haar voorhebben en haar helpen waar ze kunnen.
En opvang is toch wel erg fijn. Sinds begin dit jaar heb ik een PGB-budget voor Storm en hiermee wordt hij regelmatig opgevangen door zijn eerste begeleider van Tesinkweide op de woensdag. En twee zaterdagen in de maand gaat hij spelen op de ''club'. Dit is een dagopvang voor PDD-kinderen en dat geeft toch hier in huis voor de andere twee kinderen en ons even wat rust. Het is zo'n verschil met bv naar de markt gaan of Storm er wel of niet bij is, zo'n zaterdag zonder gaat alles met veel minder strijd en bijsturen en da's wel heel fijn.
En opvang is toch wel erg fijn. Sinds begin dit jaar heb ik een PGB-budget voor Storm en hiermee wordt hij regelmatig opgevangen door zijn eerste begeleider van Tesinkweide op de woensdag. En twee zaterdagen in de maand gaat hij spelen op de ''club'. Dit is een dagopvang voor PDD-kinderen en dat geeft toch hier in huis voor de andere twee kinderen en ons even wat rust. Het is zo'n verschil met bv naar de markt gaan of Storm er wel of niet bij is, zo'n zaterdag zonder gaat alles met veel minder strijd en bijsturen en da's wel heel fijn.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Jee Lois, ondanks dat jullie het wel verwachten, is het toch een heel heftig iets om te horen, denk ik.
Je komt, ondanks alles, altijd zo sterk over en dat je zielsveel van Eva (en natuurlijk Iris ook) houdt, dat spat zowat van het scherm af altijd.
Maak jij maar lekker die waslijst voor je meidje
Je komt, ondanks alles, altijd zo sterk over en dat je zielsveel van Eva (en natuurlijk Iris ook) houdt, dat spat zowat van het scherm af altijd.
Maak jij maar lekker die waslijst voor je meidje
Variety is the spice of life
