Bedankt voor de tip Rewimo! De begeleiding zegt: we zullen het in de vergadering bespreken. We zoeken nog steeds naar een passende methode om te gaan (leren) koken.quote:Op dinsdag 9 januari 2007 11:04 schreef Rewimo het volgende:
Oxy, is dit misschien iets voor jou? http://www.fatima.nl/koksmaatje/
Het is een methode waarmee je kunt koken, in duidelijke stappen. Ik kan me herinneren dat je daar moeite mee had, een tijdje terug.
Ja daarom (en ok nog wel meer redenen) heb ik bijna altijd hulp van de begeleiding bij het schrijven op forums. Het is een soort facilitated communication, alleen merken jullie daar niks van! (als het goed is)quote:Op woensdag 10 januari 2007 17:19 schreef kozakken het volgende:(Mag ik je trouwens samen met je begeleiders een compliment geven over het goed kunnen scheiden van dingen die in dit topic horen en in het speelgoedbankje. Knap vind ik dat )
Ik las dat die methode met pictogrammen werkt, vandaar dat ik aan jou dachtquote:Op woensdag 10 januari 2007 16:25 schreef Oxymoron het volgende:
Bedankt voor de tip Rewimo! De begeleiding zegt: we zullen het in de vergadering bespreken. We zoeken nog steeds naar een passende methode om te gaan (leren) koken.
Volgende week ga ik (met hulp) pannenkoeken bakken
Heb ook eens ergens gelezen dat het forummen en chatten iha aangemoedigd wordt bij autisten omdat het gebruik van de smilies leerzaam zou zijn qua het correct inschatten van emoties.quote:Op woensdag 10 januari 2007 18:20 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja daarom (en ok nog wel meer redenen) heb ik bijna altijd hulp van de begeleiding bij het schrijven op forums. Het is een soort facilitated communication, alleen merken jullie daar niks van! (als het goed is)
Tot op zekere hoogte is dat waar, maar lang niet iedereen gebruikt smilies of gebruikt ze op de juiste manier.quote:Op donderdag 11 januari 2007 11:41 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Heb ook eens ergens gelezen dat het forummen en chatten iha aangemoedigd wordt bij autisten omdat het gebruik van de smilies leerzaam zou zijn qua het correct inschatten van emoties.
Internet roelt dus in mijn familie
Ik mag hier eigenlijk niets zeggen geloof ik maar ik heb dus een PDD-NOS of Asperger (verwarrende berichten van het UWV) en ik werk dus alleen maar met mensen. 2 jaar oppas geweest, jaar in een verzorgingshuis gewerkt en dit jaar SPW op kinderdagverblijf en basisschool. Ik voel me dan ook een beetje aangevallen hierdoor, alsof alle mensen met autisme (of een vorm van) dan maar in een hoek tegels moeten gaan poetsen ofzo.quote:Op maandag 8 januari 2007 19:52 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Het lijkt me ook niks voor een autist om bij de politie te gaan werken.
Als je weet waar een beetje autist moeite mee heeft zal je het ook direct ontraden. Om bij de politie te kunnen werken moet je eerst goed getest worden en daar weten ze dan echt wel, dat je autisme hebt. En dan wijzen ze je af.
Eerder zou je kunnen denken aan een beroep, waar je niet teveel met mensen om hoeft te gaan.
quote:Mezzo, J. F. Kennedylaan 99, Postbus 179, 3980 CD Bunnik, T 030 659 22 22, F 030 659 22 20, info@mezzo.nl, www.mezzo.nl - Pagina 1 van 1 -
PERSBERICHT Bunnik, 29 december 2006 Kinderen met contactbeperking horen erbij dankzij vrijwilligers Voor kinderen met een contactstoornis is het vaak moeilijk om vriendjes te maken. Een vrijwilliger kan een kind extra zelfvertrouwen geven en een isolement helpen voorkomen. De campagne handjehelpen.nl wil nieuwe vrijwilligers werven om meer mensen met een contactbeperking te kunnen helpen. De campagne bestaat uit radiospotjes, stopperadvertenties en e-cards. Landelijk gezien gaat ruim 20% van de hulpvragen aan organisaties voor Vrijwillige Thuishulp over contactbeperkingen als autisme, ADHD of een lichte verstandelijke handicap. De tendens is stijgend. De hulpvragen die op www.handjehelpen.nl te vinden zijn, laten zien dat een contactstoornis vaak tot isolement leidt. Vrijwilligers doen er wat aan. Ze gaan er met een leeftijdsgenoot op uit, of komen op woensdagmiddag met een kind spelen. Met deze speelhulp, en soms oppas bieden ze tegelijk de ouders taakverlichting. Digitale vacaturebank voor vrijwilligers De website www.handjehelpen.nl is een digitale vacaturebank van Mezzo, Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg en werft nieuwe vrijwilligers met behulp van concrete hulpvragen. En niet alleen voor kinderen en jongeren met een contactbeperking. De 140 lidorganisaties van Mezzo die vrijwilligers bemiddelen door heel Nederland, doen dat voor iedereen, van jong tot oud met een handicap, chronische ziekte, hiv/aids of een psychische aandoening. Ook de vrijwilligers zijn van alle leeftijden. Inspelen op gedeelde interesses van vrijwilliger en hulpvrager leidt tot succesvolle koppelingen. Campagne Er zijn extra vrijwilligers nodig om de wachtlijst van 4000 hulpvragers te verkorten. Zodat iedereen er gewoon bij hoort, ondanks handicap of ziekte. Het de bedoeling om in de campagne die loopt in januari en februari 2007 duizend nieuwe vrijwilligers te werven. Dit gebeurt met radiospots en stopperadvertenties waarin de hulpvragen centraal staan. De spots zijn representatief voor de hulpvragers waarvoor de Mezzo-organisaties vrijwilligers inzetten. Er is een vraag voor een kind met een handicap, voor een oudere man met kanker en voor een jonge vrouw met een psychische aandoening. De handjehelpen.nl-campagne is een initiatief van Mezzo en wordt ondersteund door het Revalidatie Fonds. Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg geeft samen met zo’n 250 regionale lidorganisaties informatie, voorlichting en advies aan mantelzorgers en over mantelzorg. Mezzo ondersteunt de organisaties vrijwilligerszorg (Vrijwillige Thuishulp, Buddyzorg en Vriendendiensten). Mezzo komt ook op voor de positieverbetering van mantelzorg en vrijwilligerszorg.
Dit is 'mijn' topic niet, maar ik lees wel altijd heel belangstellend mee.quote:Op woensdag 10 januari 2007 18:20 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja daarom (en ok nog wel meer redenen) heb ik bijna altijd hulp van de begeleiding bij het schrijven op forums. Het is een soort facilitated communication, alleen merken jullie daar niks van! (als het goed is)
Ik ben blij dat er toch andere berichten zijn van mensen met PDD-NOS of Asperger die wel goed mensen kunnen werken. Priscilla is nu bezig met een sociale vaardigheidstraining en ik heb wel het idee dat het iets helpt. Maar om dat kind haar dromen in elkaar te laten diggelen omdat ik zou denken dat ze het misschien niet kan, kan ik niet over mijn hart verkrijgen. Ze zal het zelf moeten ervaren of ze door test heen komt. En anders, ja dan moet ze op zoek naar iets anders wat ze leuk vind. Bij bijna elk beroep moet je tegenwoordig met mensen om kunnen gaan. Zelfs al wordt je stratenmaker (bij wijze van).quote:Op donderdag 11 januari 2007 20:17 schreef heaven7 het volgende:
[..]
Ik mag hier eigenlijk niets zeggen geloof ik maar ik heb dus een PDD-NOS of Asperger (verwarrende berichten van het UWV) en ik werk dus alleen maar met mensen. 2 jaar oppas geweest, jaar in een verzorgingshuis gewerkt en dit jaar SPW op kinderdagverblijf en basisschool. Ik voel me dan ook een beetje aangevallen hierdoor, alsof alle mensen met autisme (of een vorm van) dan maar in een hoek tegels moeten gaan poetsen ofzo.
Bij alle beroepen is dat. Bij de een wat meer dan bij de ander, maar je zal altijd moeten communiceren.quote:Op dinsdag 16 januari 2007 20:08 schreef pulchra het volgende:
[..]
Ik ben blij dat er toch andere berichten zijn van mensen met PDD-NOS of Asperger die wel goed mensen kunnen werken. Priscilla is nu bezig met een sociale vaardigheidstraining en ik heb wel het idee dat het iets helpt. Maar om dat kind haar dromen in elkaar te laten diggelen omdat ik zou denken dat ze het misschien niet kan, kan ik niet over mijn hart verkrijgen. Ze zal het zelf moeten ervaren of ze door test heen komt. En anders, ja dan moet ze op zoek naar iets anders wat ze leuk vind. Bij bijna elk beroep moet je tegenwoordig met mensen om kunnen gaan. Zelfs al wordt je stratenmaker (bij wijze van).
niks bij wijze van hoor, t is gewoon waar.quote:Op dinsdag 16 januari 2007 20:08 schreef pulchra het volgende:
[..]
Ik ben blij dat er toch andere berichten zijn van mensen met PDD-NOS of Asperger die wel goed mensen kunnen werken. Priscilla is nu bezig met een sociale vaardigheidstraining en ik heb wel het idee dat het iets helpt. Maar om dat kind haar dromen in elkaar te laten diggelen omdat ik zou denken dat ze het misschien niet kan, kan ik niet over mijn hart verkrijgen. Ze zal het zelf moeten ervaren of ze door test heen komt. En anders, ja dan moet ze op zoek naar iets anders wat ze leuk vind. Bij bijna elk beroep moet je tegenwoordig met mensen om kunnen gaan. Zelfs al wordt je stratenmaker (bij wijze van).
Nee, het is klaarquote:Op vrijdag 26 januari 2007 10:30 schreef YPPY het volgende:
Komen er andere onderzoeken nu er op Lukas MRI-scan niets te zien was of is het nu klaar?
Fijn zeg, dat het ook met baby goed gaat.
Ik herken best veel van wat je zoal over het kind verteld. Mijn oudste dochter reageert net zo. Toen wij ons toch wel erg veel zorgen maakten over haar hebben wij dit aangekaart bij het "Consternatiebureau" (Ons huisnaampje voor het CB; "Babypolitie" is hier ook populair overigens...). De dienstdoende CB-arts heeft ons toen, na overleg, een intakeformulier meegegeven voor het (uit mijn hoofd) DIANE project, een project naar vroege herkenning, vroege diagnostiek en vroege behandeling van autisme spectrum stoornissen, van een instelling die "Karakter" heet. Karakter is een instelling in Nijmegen die onderzoek doet naar kinderen met onder andere gedragsstoornissen; ze zijn verbonden aan het Radboud ziekenhuis. Bij mijn weten moet er sowieso verwezen worden voor je daar terecht kan. Zij hebben in ons geval een reden kunnen vinden voor het afwijkende gedrag van mijn oudste dochter.quote:Op vrijdag 26 januari 2007 13:55 schreef Mammietje het volgende:
Bij het CB was het ze idd al opgevallen dat hij totaal geen copieergedrag heeft. Toen mijn vriendin dit vertelde heb ik gevraagd wat ze daar mee gingen doen, maar dat was; niets. Zelf valt haar ook wel op dat het gedrag afwijkt van andere kinderen, maar zij richt zich meer op het lopen en praten. En zij zegt tevreden te zijn zolang het vooruit gaat ten opzichte van het vorige bezoek aan het CB. Gek genoeg had ze een poosje terug wel een tussentijdse check-up daar voor het lopen, maar dus verder nergens voor. Ze wil hem ook op een peuterspeelzaal doen om hem socialer gedrag aan te leren. Ik denk dat ze diep in haar hart ook voelt dat er iets mis is, maar er niet aan wil. Betwijfel echter wel of ze deze richting (autisme) op denkt.
Als ik de reacties zo lees, denk ik aan de ene kant; mond houden, misschien voorzichtige hintjes (blijven) geven. Er is ook geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om het plompverloren te zeggen hoor. Aan de andere kant denk ik dat ze misschien 'opgelucht' zou zijn als het beestje een naam heeft. (Toen ze kreeg te horen dat X nog niet liep omdat hij hypermobiliteit in zijn enkels had, was ze ook bijna verheugd te noemen omdat ze een antwoord had -ook voor de buitenwereld- en omdat er hulpmiddelen voor waren.) Ook denk ik aan de foefjes waar Mwanatabu het over heeft.
Bedankt voor het meedenken allemaal, ik zit er best mee. Reacties blijven dan ook welkom.
De diagnose is nog niet zo heel lang geleden gesteld bij mijn dochter; volgens mij was het ergens in november. Ze was toen bijna drie.quote:Op vrijdag 26 januari 2007 21:25 schreef Mammietje het volgende:
Hoe oud was je dochter trouwens toen je erachter kwam? En wel gedrag maakte precies dat je het aankaartte bij het CB?
Mijn dochter gaat sinds anderhalf jaar naar een special kinderdagcentrum. Ze zit in de "klas" met meer kindjes die worstelen met autisme, verstandelijke beperkingen en ontwikkelingsachterstanden. Ik had nooit kunnen voorspellen hoe enorm goed dat voor Eva zou zijn. Door "school" zijn wij onder meer getraind in het gebruik van gebaren, en hebben we geleerd pictogrammen ook thuis te gebruiken waardoor communicatie richting Eva een stuk beter overkomt.quote:Op dinsdag 6 februari 2007 11:23 schreef Sig het volgende:
En dan ga ik heel erg hopen dat ze het een beetje leuk heeft daar.
Dat, en de bekentenis dat ik niet altijd alleen verdrietig en boos (dat vooral soms) ben omdat Lukas het zo moeilijk heeft soms en nog gaat krijgen, maar ook omdat het mijn leven en de manier waarop ik er in sta op sommige punten echt onherstelbaar heeft veranderd op een negatieve manier. Nu zijn er minstens net zoveel positieve veranderingen uiteraard, maar ik kan soms ineens best giftig worden als ik me realiseer hoe het ook had kunnen zijn met een gezond kind hoor. Het zijn buien en periodes (hallo hormonen ) maar dat aspect is er ook.quote:Op vrijdag 9 februari 2007 20:57 schreef Lois het volgende:
Ik merk vaak dat mensen hoogbegaafd autisme beter te accepteren vinden dan autisme met geestelijke achterstand. Logisch natuurlijk dat je vriendin op het eerste hoopt.
Net als Sig was het voor mij geen traumatische dag, de dag dat ik hoorde dat Eva autisme had. Ik wist het al eerder en was blij met de erkenning. Verdrietig? Ja best wel, maar niet voor mezelf, ik wil geen perfect kindje, ik wil gewoon Eva. Ik ben verdrietig omdat ik haar een makkelijker leven had gegund, een leven in een wereld die ze wel kan begrijpen. Dat is wat nog steeds het meeste pijn doet, de moeilijkheden die ze nu en later moet overwinnen.
Op sommige punten ben ik het dus radicaal oneens. Vooral het stukje waarin beweerd wordt dat denken van "was mijn kind maar niet autistisch" gelijk staat aan "was het er maar niet als geheel". Dat denk ik heul niet.quote:Op woensdag 7 februari 2007 16:19 schreef Sitethief het volgende:
Ik zou graag de mening van ouders met autisten willen hebben over het volgende opiniestuk (helaas in het Engels)
http://www.autistics.org/library/dontmourn.html
Ik zelf (Asperger hier) kan er heel erg aan relateren en deel de mening die in het artikel naar voren komt, maar wil graag horen hoe men er hier over denkt.
is dus óók precies hoe ik het zie.quote:After you've started that letting go, come back and look at your autistic child again, and say to yourself: "This is not my child that I expected and planned for. This is an alien child who landed in my life by accident. I don't know who this child is or what it will become. But I know it's a child, stranded in an alien world, without parents of its own kind to care for it. It needs someone to care for it, to teach it, to interpret and to advocate for it. And because this alien child happened to drop into my life, that job is mine if I want it."
Ow maar dat hebben wij net zo goed hoor. Zeker nu we Iris hebben, hebben we pas goed door hoe ontzettend wij moeten aanpassen aan Eva's behoeftes. Ik ben ook weleens boos dat wij niet gewoon op vakantie kunnen, of gewoon uit eten of wat ook. Dat is toch normaal?quote:Op zaterdag 10 februari 2007 11:18 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Dat, en de bekentenis dat ik niet altijd alleen verdrietig en boos (dat vooral soms) ben omdat Lukas het zo moeilijk heeft soms en nog gaat krijgen, maar ook omdat het mijn leven en de manier waarop ik er in sta op sommige punten echt onherstelbaar heeft veranderd op een negatieve manier. Nu zijn er minstens net zoveel positieve veranderingen uiteraard, maar ik kan soms ineens best giftig worden als ik me realiseer hoe het ook had kunnen zijn met een gezond kind hoor.
Agossie arme jochie. Dat lijkt me gruwelijk moeilijk om mee om te gaan Mwana. Ik moet er helemaal iets van wegslikkenquote:Magoed, deze week kreeg ik een hoop onderzoeksverslagen binnen waarin ik dan lees dat mijn ventje heel verdrietig en bleek is geweest de periode na zijn uithuisplaatsing en dan jank ik dus een stevig potje voor hem.
Hoogbegaafdheid (zonder autisme) kan soms dezelfde symptomen geven als autisme, maar met dus een andere oorzaak.quote:Op vrijdag 9 februari 2007 20:57 schreef Lois het volgende:
Ik merk vaak dat mensen hoogbegaafd autisme beter te accepteren vinden dan autisme met geestelijke achterstand. Logisch natuurlijk dat je vriendin op het eerste hoopt.
Dat was precies wat ik wellicht te tactvol ook duidelijk probeerde te makenquote:Op maandag 12 februari 2007 00:25 schreef Grijs het volgende:
[..]
Hoogbegaafdheid (zonder autisme) kan soms dezelfde symptomen geven als autisme, maar met dus een andere oorzaak.
Maar als die vriendin alleen achterstanden constateert, vind ik het niet logisch om aan hoogbegaafdheid te denken (maar ik ben ook maar een leek).
Helemaal mee eens. Vond ik ook niet logisch, maar (beetje lelijk om over je vriendin te zeggen) zij en haar vriend (in nog ergere mate) hebben nogal een hoge pet op van zichzelf en status is erg belangrijk. Ik vermoed dat een hoogbegaafd kind beter in dat plaatje past dan een kind met autisme. Snap zelf ook niet goed hoe ze erbij komt, ze noemde als voorbeeld dat hij voor het eerst uit een kopje dronk en meteen zonder knoeien . (Moet ik wel zeggen dat hij alles altijd zeer bedachtzaam en geduldig doet.) Ik hoop voor haar dat ze gelijk heeft, maar trek er zelf ook zeer mijn twijfels bij.quote:Op maandag 12 februari 2007 00:25 schreef Grijs het volgende:
[..]
Hoogbegaafdheid (zonder autisme) kan soms dezelfde symptomen geven als autisme, maar met dus een andere oorzaak.
Maar als die vriendin alleen achterstanden constateert, vind ik het niet logisch om aan hoogbegaafdheid te denken (maar ik ben ook maar een leek).
het één hoeft het ander toch niet uit te sluiten?quote:Op dinsdag 13 februari 2007 16:44 schreef Mammietje het volgende:
[..]
Helemaal mee eens. Vond ik ook niet logisch, maar (beetje lelijk om over je vriendin te zeggen) zij en haar vriend (in nog ergere mate) hebben nogal een hoge pet op van zichzelf en status is erg belangrijk. Ik vermoed dat een hoogbegaafd kind beter in dat plaatje past dan een kind met autisme. Snap zelf ook niet goed hoe ze erbij komt, ze noemde als voorbeeld dat hij voor het eerst uit een kopje dronk en meteen zonder knoeien . (Moet ik wel zeggen dat hij alles altijd zeer bedachtzaam en geduldig doet.) Ik hoop voor haar dat ze gelijk heeft, maar trek er zelf ook zeer mijn twijfels bij.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |