(ouders van) kinderen met een ASS deel 53

@Kyara in welke regio wonen jullie? Is een vrijgevestigde kinderpsychiater een optie?

quote:

Op donderdag 8 oktober 2026 17:56 schreef Amsel het volgende:
@:Kyara in welke regio wonen jullie? Is een vrijgevestigde kinderpsychiater een optie?

Die zijn hier nauwelijks. Bijna alle psychiaters zitten bij instellingen en organisaties en daar kun je alleen terecht in combinatie met een behandeltraject bij de betreffende organisatie.

(regio hoofdstad van Gelderland)

Wat een ongelooflijk vervelende situatie Kyara. Stoppen zou ik sowieso niet doen zonder begeleiding van een psychiater (ik heb dat zelf een keer gedaan en zou het niemand aanraden, dat was echt heel zwaar). Ergens snap ik de huisarts wel dat ze eerst een goede overdracht wil, maar anderzijds is het natuurlijk ook zo dat jullie nu helemaal tussen wal en schip raken. Als de huisarts het wegen en meten op zich wel nemen en de bloeddruk af en toe wil meten, dan is er in ieder geval nog enige vorm van lichamelijke controle. Nu is er dus niks... Een psychiater die met 1 gesprek aangeeft dat de dosering klopt zonder verdere controles en zonder dat het effect op lengte/gewicht/bloeddruk dus gemeten is, vind ik ook bijzonder. Vaak is die dosering juist een hele zoektocht, een te lage dosering zorgt immers voor te weinig werking maar een te hoge dosering zorgt ook voor een verkeerde werking. Voor een meisje midden in de groei en in de puberteit, lijkt het mij juist dat er periodiek opnieuw getoetst moet worden of de dosering en het middel nog goed zijn.

Ik vind het echt onbegrijpelijk dat ze jullie zo laten hangen, alsof we het hebben over vitaminesupplementen in plaats van medicatie voor een kind. Wat moeten jullie je ontzettend machteloos voelen..

Ps. even iets heel anders en voor mijzelf, hopelijk mag dat ook. Ik overweeg al een tijdje om een lotgenootje te kopen voor mijzelf. Omdat ik veel last heb van paniek, druk op mijn borst, spanning, etc. Alleen dat voelt suffig, als volwassene, mijn hoofd koppelt knuffels aan kinderen. Mijn behandelaar vroeg wat mij tegenhoudt, maar ik weet het niet zo goed, behalve dus mijn rigide hoofd. En natuurlijk de kosten, want die dingen zijn zo duur en ik durf het gewoon niet om zoiets aan mijzelf te besteden omdat ik altijd alles besteed aan de kinderen. Die hoogstwaarschijnlijk ook ruzie gaan maken om zo'n knuffel omdat zij er dan ook 1 willen overigens

Enfin, heeft iemand hier als volwassene ervaring met zo'n lotgenootje?

Geen ervaring met een lotgenootje maar ik heb toevallig deze week wel een knuffel bij de ikea voor mezelf gekocht lievelingsdier en precies het goede formaat om er tegenaan te liggen. Natuurlijk iets andere prijsklassen dan een lotgenootje maar je mag ook best iets aan jezelf besteden.

Ik zeg doen! 😘


Huisarts heeft sws niet onze voorkeir. Gezien de verhouding van D1 met behandelaren en hoe iets kleins al een compleet verstoorde relatie kan geven (en dan ben je D1 kwijt en weigert ze alles). Ik wil graag de weg naar huisartsenzorg open houden.

Ik laat de medicatiebegeleiding nu even voor wat het is. Gemeente en de ambulant begeleider zijn nu alle registers aan het open trekken. Maar het is wel heel verdrietig hoe het vorig jaar allemaal is gelopen. Zeker met een bekende instelling die ook nog eens gespecialiseerd is in ass.

quote:

Op vrijdag 9 oktober 2026 11:25 schreef Schanu het volgende:
Ps. even iets heel anders en voor mijzelf, hopelijk mag dat ook. Ik overweeg al een tijdje om een lotgenootje te kopen voor mijzelf. Omdat ik veel last heb van paniek, druk op mijn borst, spanning, etc. Alleen dat voelt suffig, als volwassene, mijn hoofd koppelt knuffels aan kinderen. Mijn behandelaar vroeg wat mij tegenhoudt, maar ik weet het niet zo goed, behalve dus mijn rigide hoofd. En natuurlijk de kosten, want die dingen zijn zo duur en ik durf het gewoon niet om zoiets aan mijzelf te besteden omdat ik altijd alles besteed aan de kinderen. Die hoogstwaarschijnlijk ook ruzie gaan maken om zo'n knuffel omdat zij er dan ook 1 willen overigens

Enfin, heeft iemand hier als volwassene ervaring met zo'n lotgenootje?

Ik heb vorig jaar een Lotgenootje gekregen van de FHF kerstpakkettenactie. Een poes Het voelt echt heel fijn als dat beest bovenop je ligt, ik gebruik hem meestal beneden op de bank, want ik ben een zijslaper en dat wil niet. Daar heb ik een verzwaringsdeken voor.

Ik slaap sowieso al met een knuffel (een KiKa beer) en daar schaam ik me ook echt niet voor

School dropte vanochtend het bommetje dat ouders niet meer in de school mogen. Beetje deja vu met vorig jaar. Ik snap het, echt. Maar voor D1 is het nog vel te vroeg om zelf die school in te gaan (al dan niet met klasseassistent). Nu wordt het bij ons neergelegd maar wij dealen hier al sinds groep 3 mee dus we weten het ook niet.

Het is in elk geval weer een extra bron van stress waar we niet op zaten te wachten

quote:

Op woensdag 14 oktober 2026 10:55 schreef Kyara het volgende:
School dropte vanochtend het bommetje dat ouders niet meer in de school mogen. Beetje deja vu met vorig jaar. Ik snap het, echt. Maar voor D1 is het nog vel te vroeg om zelf die school in te gaan (al dan niet met klasseassistent). Nu wordt het bij ons neergelegd maar wij dealen hier al sinds groep 3 mee dus we weten het ook niet.

Het is in elk geval weer een extra bron van stress waar we niet op zaten te wachten

Maak het bespreekbaar. Nu meteen direct gaan bellen of mailen. Plannetje maken met D1 om het af te bouwen.

Ja, we gaan zeker mailen.

En plannen maken is heel lastig met D1 helaas.

Geldt dat voor iedereen of alleen voor jullie @Kyara? Wat is de reden dat het niet mag? Kan me niet voorstellen dat de school dagelijks vol staat met ouders en dat ze er zoveel last van hebben

Ik vind het echt zo rot om te lezen dat het allemaal zo lastig gaat bij jullie. Ik gun jullie echt een keer een fijne meevaller en partijen om je heen die fijn meedenken en - werken.

quote:

Op woensdag 14 oktober 2026 12:22 schreef Amsel het volgende:
Geldt dat voor iedereen of alleen voor jullie @:Kyara? Wat is de reden dat het niet mag? Kan me niet voorstellen dat de school dagelijks vol staat met ouders en dat ze er zoveel last van hebben

Ik vind het echt zo rot om te lezen dat het allemaal zo lastig gaat bij jullie. Ik gun jullie echt een keer een fijne meevaller en partijen om je heen die fijn meedenken en - werken.

Nou, als we meelopen naar boven dan hebben we sws een rustige trap/gang die vooral door personeel wordt gebruikt en dan zijn we max 5 minuten in de school.

Ik ben gewoon bang dat het straks weer zo'n strijd wordt. Met D1 maar ook met school. En dat school voor D1 dan ook de vijand wordt. Met alle gevolgen van dien. Dat zit nog zo vers in het geheugen van vorig jaar.

En toch ook een beetje de teleurstelling dat als je zoiets bij ons dropt, dat je dan dus blijkbaar helemaal niks van D1 snapt en haar dossier niet kent.

Kyara, wat een ellende voor jullie goed dat je er achteraan gaat, maar jeetje dit hadden ze met jullie apart moeten bespreken zodat er meteen gezocht kon worden naar een werkbare oplossing voor D. Hopelijk komt die oplossing er alsnog, maar dat neemt de stress die er nu weer bij komt niet weg

Wij hadden vanmorgen telefonisch consult met de psychiater van Jewel en we gaan toch weer beginnen met de methylfenidaat, kortwerkend dit keer, naast de aripripazol.

Gisteren hadden we een oke dag op de camping, vandaag is weer moeilijk en Jewel wil niks en wordt op alles en iedereen boos. Morgen hebben we de Eiffeltoren geboekt maar vrijdag (ipv zaterdag) gaan we naar huis hebben we besloten. Vrouwlief en ik staan er nu wel hetzelfde in dat we volgend jaar alleen de zomervakantie nog willen proberen. Het lijkt elke vakantie moeilijker te worden met Jewel en het is de energie (en het geld) gewoon niet meer waard omdat het steeds op een teleurstelling uitloopt. December hebben we alleen Disney nog staan en daar zie ik echt als een berg tegenop op dit moment wil ik eigenlijk alleen nog maar naar huis, al weet ik dat het niets oplost. Ik ben op.

Ach wat naar dat het toch weer op een teleurstelling uitloopt @Schanu. Het is ook keihard werken en op een gegeven moment vraag je je zelf ook af of het t allemaal nog wel waard is. Bij ons ging het ook echt niet meer, hoewel het "gedoe" meer op de weken (maanden) ervoor zat en niet zozeer op vakantie zelf. Maar dan ben je al zo gestresst voor de vakantie dat je al niet meer ontspannen weg gaat. Ik hoop dat de zomervakantie voor jullie wat relaxter gaat zijn. Met meer tijd om te acclimatiseren en wellicht meer rustdagen.

Voor D2 plannen we elke vakantie (ook als we gewoon thuis zijn) een paar chilldagen in. Zeker na een druk uitstapje. Die heeft ze dan echt nodig. Al ligt ze de hele dag in bed met een schermpje en zien we haar de hele dag nauwelijks, het is voor haar echt fijn om bij te trekken. Maar goed, zij is een stukje ouder dan Jewel natuurlijk. En ik ben echt geen fan van teveel schermen maar op zo'n dag, waarop niks moet en zij zelf veel kan bepalen, is het gewoon nodig voor haar.

@Kyara, wat moeilijk zo met school, hopelijk vallen er afspraken te maken om het in elk geval te proberen af te bouwen ipv abrupt ineens niet meer mee school in.

@Schanu, wat naar zo'n vakantie, kan me voorstellen dat je gewoon op bent, veilige terugreis gewenst in elk geval!

Oudste is deze week wel gewoon naar dagbesteding/boerderij geweest en het was "wel ok" (als ze dat zegt is het positief ). Er zijn kittens en ze heeft zich vermaakt!

Kyara, zijn jullie al wat wijzer ten aanzien van de nieuwe schooleis dat ouders niet meer mee naar binnen mogen?

Nijna, wat ontzettend fijn dat je dochter naar de dagbesteding is geweest en dat het een succeservaring voor haar was! Hopelijk zet dat door

Wij hebben maandag een MDO op school gehad. Gelukkig was de ambulant begeleider mee want zij weet de vinger wel op de zere plek te leggen. School heeft extra handvatten gekregen, we hebben een nieuw schema gemaakt waarbij Jewel om de dag een korte dag naar school mag (maandag, woensdag en vrijdag kort, dinsdag en donderdag lang) zodat er hopelijk een betere energieverdeling komt (want de lange dagen vindt ze het meest lastig). Daarnaast gaat ze meer begeleiding krijgen en eigen projectjes waar ze zich op kan richten als ze lichamelijk wel maar mentaal geen energie heeft voor school, zodat er in haar hoofd meer ruimte komt zonder dat wij haar om de haverklap hoeven op te halen. We zien wel weer of het wat oplevert, het is in ieder geval fijn dat er wordt meegedacht.

Fijn dat er nieuwe afspraken liggen @Schanu Hopelijk geeft dat voor Jewel meer rust en duidelijkheid.

Hier nog vakantie maar voor de vakantie hebben we een mailtje gestuurd naar de mentor dat ouders uit de school niet gaat werken voor D1. En dat we, als we haar gewoon bij haar afdeling afzetten ipv een omslachtig overdraagmoment in de gang met een onderwijsassistent die het steeds net niet helemaal goed begrijpt, we maximaal 5 minuten binnen zijn.

Nou goed, dat begreep de mentor ook wel dus nu moet er een mdo ingepland worden om afbouwen te bespreken (D1 is echt nog niet toe aan afbouwen). Wij willen dus ook de ambulant begeleider daar bij hebben (niet dat die D1 kent maar voor ons wel fijn). Maar nu komen er weer onmogelijke tijdstippen voorbij waarbij ze er compleet aan voorbij gaat dat we nog een kind op die school hebben en die ook naar school gebracht moet worden. Dus ja, voordat dat mdo ingeplad is, zijn we ook weer een paar weken verder vrees ik.

Gedoe met psychiater ook nog steeds. We vallen dus nog steeds onder de oude psychiater. Mijn man heeft dat contact overgenomen want ik hoef haar echt niet meer te spreken. Vragen neergelegd en zij zou dat visueel maken. Nou, na 3 weken wachten hebben we 3 foto's van een koppoter met tekstjes erbij En dan ook weer niet de antwoorden op onze vragen en het is weer duidelijk dat ze geen idee heeft wie D1 is en ik vraag me af of ze überhaupt wel eens haar dossier heeft gelezen. Echt kansloos maar ondertussen zitten we er wel mee want er zijn dus blijkbaar geen psychiaters in deze regio.

Oh en de regie behandelaar van de oude organisatie, die we dus al 4 maanden niet gesproken hebben, is ook wakker geworden en wil ook ineens een afspraak maken omdat we formeel nog onder die puinhooporganisatie vallen. Echt hoor.....kom je nu mee. Ambulant begeleider zei al, die voelen nattigheid.

/einde frustratierant

@Schanu, fijn dat de begeleider mee kon! Hopen dat het nieuwe plan gaat werken voor Jewel en voor jullie!

@Kyara, zucht... wat een gedoe met school. Over dat wegbrengen, ik snap school wel, maar jemig, voor een leerling een uitzondering maken omdat dat beter past... wat is het probleem... Ga met begeleiding daarheen, wellicht dat ze daar beter naar luisteren dan naar jullie (is helaas wel mijn ervaring).
En geen psychiater te vinden, het zit jullie echt niet mee he...

Ik lees net (ex heeft oudste gebracht en gehaald vandaag), dat het vandaag weer goed ging op de dagbesteding, ze is actief geweest. Moest natuurlijk nog even met de kittens spelen , ik hoop dat deze trend zich voortzet.
Vorige week was de jongste meegeweest met ophalen en hebben ze de hele terugweg in de auto geprobeerd om mij te overtuigen dat we een kitten moesten . Gaat niet gebeuren, maar ze proberen maar .
Ik vind ze echt heel schattig, maar ik ben geen kattenmens en ik wil gewoon niet nog een verantwoordelijkheid.

Ik ben me wat meer aan het inlezen op PDA (Pathological Demand Avoidance). Dat is echt D1. Voor meer mensen herkenbaar?

Ik vind het wel toch een beetje vreemd dat ik al lezende op allerlei termen kom die perfect onze situatie (en kind) omschrijven maar waar geen enkele hulpverlener mee is gekomen (dit is niet deze eerste keer). Terwijl het voor ons juist zo fijn is om te weten. Als er een term voor is, dan ben je dus niet de enige en zijn er wellicht meer handvatten.

Ik ken wel veel Instagrammers die erover posten en (voor zover ik kan zien) kennis van zaken hebben. Bijv. @atpeaceparents en @lowdemandamanda
Het is ook een vrij nieuw concept, dat duurt altijd eindeloos voordat het in de reguliere zorg bekend is.

quote:

Op zondag 25 oktober 2026 00:16 schreef Kyara het volgende:
Ik ben me wat meer aan het inlezen op PDA (Pathological Demand Avoidance). Dat is echt D1. Voor meer mensen herkenbaar?

Ik vind het wel toch een beetje vreemd dat ik al lezende op allerlei termen kom die perfect onze situatie (en kind) omschrijven maar waar geen enkele hulpverlener mee is gekomen (dit is niet deze eerste keer). Terwijl het voor ons juist zo fijn is om te weten. Als er een term voor is, dan ben je dus niet de enige en zijn er wellicht meer handvatten.

Volgens mij wordt het in Nederland niet als zodanig gediagnosticeerd en brengen hulpverleners het daarom zelf niet ter sprake.

Maar elke hulpverlener die onze kinderen een beetje kent en bij wie wij zelf de term PDA hebben laten vallen zei "Ja, ik kan het in het dossier niet zo benoemen, maar ik zie duidelijk dat jullie kind dat heeft".

En het verklaart inderdaad zooooveel.

quote:

Op zondag 25 oktober 2026 07:39 schreef SaskiaR het volgende:
Ik ken wel veel Instagrammers die erover posten en (voor zover ik kan zien) kennis van zaken hebben. Bijv. @:atpeaceparents en @:lowdemandamanda

Ik vind dat die dan soms wel weer wat doorslaan qua low demands.

Het is een voortdurende zoektocht. Aan de ene kant wil je je kind niet overvragen omdat dat averechts werkt en omdat je thuis een veilige en ontspannen omgeving wilt bieden. Aan de andere kant is het ook je taak als ouder om je kind te leren hoe het zich staande houdt in een wereld die wél vol demands is en waar mensen van de buitenkant niet aan hen zien dat hun brein anders werkt. Die balans vind ik heel ingewikkeld.

Die zoektocht vind ik ook lastig. Hier dus ook in combinatie met hechtingsproblematiek waardoor wij ons echt afvragen of ze ooit op eigen benen kan staan.

Ik hoop dat ik de tools kan vinden om haar zelf wat meer te kunne vertellen over pda en wat er in haar brein gebeurt (anders dan de standaard brainblocks psycho-educatie die voor beide meiden hetzelfde was, terwijl ze tegen compleet andere dingen aanlopen).

Ze weet zelf ook niet goed wat er in haar hoofd om gaat en hoe ze dat moet omschrijven. En dan komt school aan met "kun je het monster in je hoofd een keer tekenen". Nee, dat helpt.

Om het dan ook een monster te noemen

PDA is heel herkenbaar, mijn vrouw heeft zich voordat we überhaupt de autisme diagnose van Jewel kregen al vaker hardop afgevraagd of er geen sprake was van PDA.

Hopelijk vindt je de tools om D te helpen Kyara

Jewel heeft de gedachten in haar hoofd zelf een tijd lang monstertjes genoemd, maar dat was naar aanleiding van een podcast over monsters in de bus die ik samen met haar had geluisterd.