(ouders van) kinderen met een ASS deel 52

De WMO medewerkster mailde gisteren terug, heel netjes en snel. Ze gaat contact opnemen met RSR om te kijken wat er nodig is om een geschikt hulpmiddel te krijgen en of dit voor volgende week vrijdag kan ivm onze vakantie (daar weet ik het antwoord natuurlijk al wel op ). We mogen de huidige houden als backup, zodat we in ieder geval iets hebben.

Ze laat vandaag weten wat er uit het gesprek met RSR komt, ik ga er zeker niet van uit dat ze binnen een week een geschikte buggy kunnen leveren, maar hopelijk kunnen we in ieder geval een constructieve afspraak maken zodat we de zekerheid hebben dat er uiteindelijk een geschikte buggy komt. Bijvoorbeeld dat ze eerst met ons afstemmen welke ze willen bestellen voordat ze daadwerkelijk gaan bestellen. Of, gewoon een gek idee, dat ze misschien een passessie komen doen zodat we in ieder geval ook zeker weten dat de geleverde buggy groot genoeg is

Niet blij met Welzorg/RSR, wel blij met onze gemeente, dat geeft in ieder geval een beetje hoop en nu hoef ik het gevecht met RSR niet zelf aan te gaan.

Gewoonmezelf, wat fijn dat het plaatsen van de beugel goed ging. Valt het nog steeds mee met de pijn? En hoe ging het trakteren gisteren?

Mijn 9 jarige zal uiteindelijk ook een keer een beugel moeten, maar ze duimt nog steeds en daar zie ik haar niet mee stoppen. Daar komt bij dat haar mond een gevoelig iets is voor haar, tandenpoetsen is al een drama en toen er tanden getrokken moesten worden durfde zelfs de Vogellanden dat niet aan en hebben ze het onder narcose in het ziekenhuis laten doen. Hopelijk plaatsen ze ook beugels onder narcose

Nijna, jammer maar begrijpelijk dat jullie nog niet hebben kunnen kijken bij de dagbesteding, hopelijk gaat de afspraak die nu staat wel door!

De gemeente heeft contact gehad met RSR, de adviseur die in ons dossier heeft besloten is met vakantie en de onderbouwing staat nergens genoteerd. Nu ligt dus het verzoek bij hem dat hij hierover contact opneemt met ons. Gezellig als we in Frankrijk zitten Benieuwd hoe dat gaat, aangezien de gemeente zich er nu dus tussenuit trekt (met de woorden dat ze hoopt dat het is opgelost als zij zelf terug is van vakantie) en wij het rechtstreeks met RSR mogen oppakken. Is wel de kortste klap, maar hopelijk wordt er dan wel geluisterd. Afwachten maar weer.

Kyara, hier ook een vermoedelijke combinatie. Mijn moeder heeft ADHD, mijn vader ASS. Bij Jewel is toen zij 5 jaar was ADHD (type voormalige ADD) vastgesteld maar omdat de vorige praktijk hier niets mee deed en bij de huidige praktijk alleen naar het stuk ASS is gekeken, weet ik niet of ze nu dan een dubbele diagnose heeft of alleen ASS. Ik herken wel ook ADHD bij haar. En ook bij mijzelf, ook al vanuit mijn jeugd, maar ik loop zelf bij een ASS kenniscentrum waar ze dus ook niet verder kijken dan ASS.

Ik weet niet of het voor Jewel of voor mijzelf verschil zou maken om het officieel bevestigd te zien of niet. Als je het van jezelf weet kan je er naar handelen, maar anderzijds moet je dan wel weten hoe te handelen. En dan kan het fijn zijn als de diagnoses beiden bekend zijn zodat de hulpverlening met beide diagnoses rekening kan houden. ADHD en ASS kunnen elkaar namelijk vreselijk in de weg zitten, ook al gaat het vaak samen. De prikkelbehoefte versus prikkelgevoeligheid of behoefte aan structuur maar deze moeilijk zelf kunnen toepassen bijvoorbeeld. Met begeleiding alleen gericht op ASS richt je je dan op één van beiden, terwijl het allemaal invloed op elkaar heeft. Dat vergt dus waarschijnlijk ook weer een andere vorm van begeleiding.

Het lijkt mij sowieso geen kwaad kunnen om iets zeker te weten, dus alleen al in het kader van baadt het niet dan schaadt het niet zou je het kunnen laten uitzoeken. Of jullie daar dan verder wat mee willen of kunnen, kan je altijd daarna nog bekijken.

Wat fijn dat de vakantie zo goed ging Amsel!

Hoe was jouw vakantie Cygne?

Hier gaat de vakantie met ups en downs. We hebben meerdere malen getwijfeld om een rondje langs de directe buren te maken en de situatie uit te leggen omdat Jewel dagelijks minstens 1 grote meltdown heeft Qua eten is het ook nog lastiger dan het al was. Niks smaakt zoals het hoort voor haar dus ze is onwijs beperkt in wat ze eet. Gelukkig vond ik vandaag wel rijstwafels

Heel blij dat we de buggy mee hebben, het geeft Jewel zelfs zoveel vertrouwen en rust dat ze meer zelf loopt dan wij van haar gewend zijn. Vandaag is ze zelfs met ons mee afgedaald naar de voet van een waterval terwijl ze eerst met 1 van ons boven wilde blijven

Over die buggy gesproken, wij werden vandaag gebeld voor een bezorgafspraak van buggy nummer 3 de adviseur heeft geen contact met ons opgenomen, is ook pas vandaag van vakantie terug gekomen dus wie hier nu weer wat in gang heeft gezet zonder overleg weet ik echt niet. En ze konden wederom niet zeggen welke buggy. Nu dus aangegeven dat ik prima een afspraak wil inplannen, maar dat ik voor die tijd contact wil om te horen welke ze nu gaan leveren. Want als hij weer niet voldoet mogen ze zich de moeite besparen om überhaupt langs te komen en hoeven wij onze agenda er niet voor vrij te houden. Wat een soap, die Welzorg, benieuwd naar het vervolg