(ouders van) kinderen met een ASS deel 53

Blijf praten met elkaar. Niet op het moment dat de emoties hoog oplopen, maar later als je er weer met wat meer afstand naar kunt kijken. Jullie zijn een team, dus richt je niet op wat je vindt dat de ander anders moet doen, maar hoe jullie dat dan samen kunnen aanvliegen. En: blijf lachen met elkaar!

Realiseer je ook dat dit ouderschap on hard mode is. Het ís gewoon moeilijker dan bij het gemiddelde gezin. Dan moet je er ook een beetje begrip voor hebben dat de dagen zwaarder zijn dan gemiddeld (zeker voor de ouder die het meeste thuis is), en dus waarschijnlijk zwaarder dan wat je misschien uit je eigen jeugd gewend bent, of bij vrienden om je heen ziet. Een beetje empathie naar elkaar toe, begrip dat het voor de ander ook niet makkelijk is, helpt.

En aangezien autisme vaak in de familie zit, kan het ook geen kwaad als jullie beiden eens goed naar jezelf kijken om te zien wat je bij jezelf herkent. Dat wil de boel ook wel eens verduidelijken en verklaren hoe jij of je vrouw met bepaalde situaties omgaan

Ik kan m'n man soms wel wurgen maar uiteindelijk is hij wel de enige met wie ik dit samen zou willen en kunnen doen.

En nog even een voor @Schanu en @Kyara

Dat schoolweigeren is zo verschrikkelijk lastig. En doodvermoeiend. Ik werd continu heen en weer geslingerd tussen "Ach arm kind wat heb je het toch lastig in deze wereld, ik begrijp dat naar school gaan zwaar en ingewikkeld is en dat je vastloopt in je hoofd" en "GA NOU VERDOMME GEWOON NAAR SCHOOL WANT IK HEB OOK NOG ANDERE DINGEN TE DOEN VANDAAG!!"

Herkennen jullie het gevoel om maar gewoon weg te gaan? De deur achter je dichttrekken en gewoon gaan?

quote:

Op dinsdag 29 september 2026 13:58 schreef Kyara het volgende:
Herkennen jullie het gevoel om maar gewoon weg te gaan? De deur achter je dichttrekken en gewoon gaan?

Jup... toevallig had ik t er net over met mijn moeder...

Ja ook.

Heel herkenbaar C64, alleen in ons geval snauwen vrouw en ik beiden tegen elkaar. En inderdaad, dat maakt het niet bepaald beter want het gaat ten koste van de sfeer en de kinderen reageren daar ook weer op. Maar het is ook gewoon zwaar en daar rol je niet samen lachend doorheen. Het altijd aan moeten staan, altijd moe zijn, altijd jezelf voorbij moeten rennen en constant in moeten leveren op je eigen tijd/energie/geluk, draagt niet bij aan gelukkig zijn natuurlijk. Heb je het hier wel eens met je vrouw over gehad? Misschien ervaart zij hetzelfde gedrag bij jou en is dat ook een wisselwerking (want van jezelf kan je het soms niet eens door hebben). En misschien moeten jullie samen kijken naar een mogelijkheid om samen, of apart, meer rust te krijgen. Af en toe een adempauze kan al heel helend zijn. Dat is makkelijk gezegd, het lukt ons hier ook zelden, maar om daar in ieder geval bewust van te zijn en bewust mee bezig te zijn, is al een belangrijke eerste stap.

Kyara, ja dat herken ik heel goed. Vrouwlief roept vaak dat ze wil scheiden, dat ze het hele gezin zat is. Niet eens omdat ze bij mij weg wil, maar omdat we de kinderen dan om en om zouden hebben en niet meer constant. Volstrekt irrationeel natuurlijk, maar zo'n uitspraak komt wel voort uit het alles zo zat zijn dat je er aan wilt ontsnappen. De boel de boel willen laten en gewoon weglopen. En dat gevoel heb ik ook heel vaak. Niet omdat ik niet van de kinderen hou, maar omdat het vaak meer is dan ik kan dragen. En dan zeggen ze wel eens dat je lijden krijgt naar draagkracht, maar de enige reden dat je doorgaat is omdat je niet anders kan en wel door moet. Dat betekent niet dat je het beter aan zou kunnen dan een ander, dat je sterker zou zijn. Je hebt eenvoudigweg geen andere keus. En dat maakt mij vaak echt doodongelukkig.

Precies dat, die laatste twee regels. Ik functioneer op verantwoordelijheidsgevoel en schuldgevoel, en tuurlijk houd ik voor mijn kinderen. Maar mezelf ben ik lang geleden al kwijt geraakt. Idem voor mijn levenslust.

quote:

Op woensdag 30 september 2026 09:34 schreef Schanu het volgende:
Heel herkenbaar C64, alleen in ons geval snauwen vrouw en ik beiden tegen elkaar. En inderdaad, dat maakt het niet bepaald beter want het gaat ten koste van de sfeer en de kinderen reageren daar ook weer op. Maar het is ook gewoon zwaar en daar rol je niet samen lachend doorheen. Het altijd aan moeten staan, altijd moe zijn, altijd jezelf voorbij moeten rennen en constant in moeten leveren op je eigen tijd/energie/geluk, draagt niet bij aan gelukkig zijn natuurlijk. Heb je het hier wel eens met je vrouw over gehad? Misschien ervaart zij hetzelfde gedrag bij jou en is dat ook een wisselwerking (want van jezelf kan je het soms niet eens door hebben). En misschien moeten jullie samen kijken naar een mogelijkheid om samen, of apart, meer rust te krijgen. Af en toe een adempauze kan al heel helend zijn. Dat is makkelijk gezegd, het lukt ons hier ook zelden, maar om daar in ieder geval bewust van te zijn en bewust mee bezig te zijn, is al een belangrijke eerste stap.

Kyara, ja dat herken ik heel goed. Vrouwlief roept vaak dat ze wil scheiden, dat ze het hele gezin zat is. Niet eens omdat ze bij mij weg wil, maar omdat we de kinderen dan om en om zouden hebben en niet meer constant. Volstrekt irrationeel natuurlijk, maar zo'n uitspraak komt wel voort uit het alles zo zat zijn dat je er aan wilt ontsnappen. De boel de boel willen laten en gewoon weglopen. En dat gevoel heb ik ook heel vaak. Niet omdat ik niet van de kinderen hou, maar omdat het vaak meer is dan ik kan dragen. En dan zeggen ze wel eens dat je lijden krijgt naar draagkracht, maar de enige reden dat je doorgaat is omdat je niet anders kan en wel door moet. Dat betekent niet dat je het beter aan zou kunnen dan een ander, dat je sterker zou zijn. Je hebt eenvoudigweg geen andere keus. En dat maakt mij vaak echt doodongelukkig.

Dat stukje over draagkracht herken ik wel ja... " je krijgt niet meer dan je aankan"... nou serieus ik weet soms niet welke debiel dit berekend maar er gaat iets mis...

quote:

Op dinsdag 29 september 2026 13:58 schreef Kyara het volgende:
Herkennen jullie het gevoel om maar gewoon weg te gaan? De deur achter je dichttrekken en gewoon gaan?

ja!

quote:

Op dinsdag 29 september 2026 13:58 schreef Kyara het volgende:
Herkennen jullie het gevoel om maar gewoon weg te gaan? De deur achter je dichttrekken en gewoon gaan?

Ja. En wat je schrijft, functioneren op verantwoordelijkheids- en schuldgevoel... heel herkenbaar.
Ik vind het gewoon ingewikkeld allemaal (en dan heb ik een minder intensief kind qua zorgen dan wat ik hier lees, of anders... ik weet het niet, ze is natuurlijk 18 maar functioneert niet als een 18 jarige).
Je krijgt zoveel als je aankan... sure... volgens mij is de rek er aardig uit intussen. Maar toch moet je door ofzo.

Winterslaap lijkt me wel wat, maar mijn begeleidster zei laatst heel droog: "het is nog geen winter" .

Een herfst- en winterslaap klinkt anders ook wel goed hoor

Hier een positieve ontwikkeling, Welzorg is woensdag langs geweest! De adviseur die mij al vaker had zullen bellen maar dat nooit heeft gedaan kwam zelf langs. En het bleek een prima kerel. Hij bekeek de buggy en concludeerde direct dat de rugleuning inderdaad niet versteld kon worden. Joh Hij is meteen gaan zoeken in de catalogus en gaan bellen en hij gaat nu proberen een andere variant van dezelfde buggy te bestellen, omdat de buggy verder echt heel fijn is met een grote kap en een fijne zitting. Als het mee zit, krijgen we nu (volgens mij, ik zag alleen het plaatje maar heb hem gegoogled) de Convaid Rodeo. Daarvan kan de rugleuning niet alleen naar achteren, hij kan echt helemaal in ligstand Het kan nog wel weer een behoorlijke tijd duren voordat we hem hebben en het kan zelfs nog zo zijn dat hij niet leverbaar blijkt, maar hij gaf aan dat hij dan naar een vergelijkbaar model gaat kijken. Ergens jammer dat hij begin dit jaar niet direct een keer is langsgekomen om samen te kijken, we zijn nu al 3 buggy's verder namelijk dus dit wordt de 4e. Maar al met al zijn we vooral blij dat het nu helemaal goed lijkt te komen

Verder heeft onze ambulant begeleider een lang epistel naar school gestuurd met dingen die Jewel nodig heeft en nu niet krijgt. Zij wilde eigenlijk een gesprek voor de herfstvakantie, maar de docenten hebben nog niet gereageerd en ik krijg van Jewel niet de indruk dat er veranderingen zijn doorgevoerd. Ze gaan wel in het zorgteam bespreken om naast de woensdag ook de vrijdagmiddag eraf te halen, op ons verzoek. Ik ben alleen bang dat dit onvoldoende zal zijn, want de belastbaarheid is op dit moment gewoon weer akelig laag.

Hey maar over die vrijdagmiddag, wat valt er te bespreken? Jullie komen haar gewoon op vrijdag eerder ophalen, punt. En als ze het daar niet mee eens zijn dan komt het benodigde gesprek daardoor vanzelf snel op gang.

quote:

Op vrijdag 2 oktober 2026 10:13 schreef Amsel het volgende:
Hey maar over die vrijdagmiddag, wat valt er te bespreken? Jullie komen haar gewoon op vrijdag eerder ophalen, punt. En als ze het daar niet mee eens zijn dan komt het benodigde gesprek daardoor vanzelf snel op gang.

Ik ga er ergens ook van uit dat het antwoord ja zal zijn, maar ik denk dat dit standaard procedure is omdat het voor langere tijd zal zijn en zij het dus moeten kunnen onderbouwen? Ik had gevraagd of we haar vanmiddag mochten ophalen omdat het zorgteam het nog niet heeft besproken en dat was geen probleem, dus dat blijven we sowieso doen tot er een terugkoppeling is.

Fijn dat er vanuit Welzorg eindelijk schot in de zaak lijkt te komen @Schanu en idd, gewoon vrijdagmiddag thuishouden idd.

Hier is D2 nog steeds niet naar school omdat vorige week haar beugel er niet uit ging. In overleg met haar ambulant behandelaar nu stapje voor stapje dus ze is vandaag mee naar school gegaan om D1 weg te brengen. Dus ze is in de buurt van de school geweest en de wereld is niet vergaan Volgende week een stapje verder en misschiem lukt het dan nog om haar voor de herfstvakantie nog op school te krijgen. Ik ben benieuwd wanneer de de leerplicht op ons dak krijgen maar die is dan van harte uitgenodigd om het zelf te proberen om haar naar school te krijgen.

Verder ook overleg gehad met de gemeente en de ambulante begeleiding. Voor D2 gaan we dat ook inzetten en daarvoor hadden ze ook al iemand beschikbaar. Ik ben alleen niet overtuigd. Jong meisje, slap handje, zacht stemmetje. Ik weet niet of die genoeg daadkracht heeft om ook met en namens D2 deel te nemen aan gesprekken op school etc.

Waar ik ook van schrok is dat de vorige partij niet eens de huisarts geinformeerd heeft. Niet eens aan het begin van het traject. Geeft ook wel aan wat voor puinhoop het daar is. Zou het dolgraag afsluiten maar medicatie is nogal lastig onder te brengen. Tekort aan psychiaters in de regio blijkbaar.

Wat goed dat D2 wel mee is gegaan naar school, Kyara. Hopelijk helpen die kleine stapjes om de drempel te verlagen en lukt het haar voor de herfstvakantie om toch weer wat te proberen op school.

Fijn dat er voor D2 ook ambulante begeleiding ingezet kan worden, al klinkt het nog weinig overtuigend als ze er zo'n jong iemand op hebben gezet. Ik hoop echt dat ze jullie verrast en bergen kan verzetten. Juist iemand met daadkracht en doorzettingsvermogen is zo belangrijk, merken wij nu ook bij onze ambulant begeleider. Bij de vorige die wij hadden kwam niks echt van de grond, met deze ambulant begeleider voelen wij ons voor het eerst echt begrepen en ondersteund.

En bizar van die vorige partij, ik zou denken dat het dezelfde organisatie is als waar wij zaten maar gelet op de verschillende regio's zal dat niet zo zijn. Die hadden de huisarts ook niet op de hoogte gebracht, schrok hij zelf ook zodanig van dat hij de doorverwijzing naar de huidige organisatie voor ons in orde maakte zonder tussenkomst van de gemeente omdat hij snapte hoe vast we liepen bij die organisatie. Wat ontzettend vervelend dat jullie voor wat betreft de medicatie nog vast zitten aan die partij, dat levert zoveel onnodige stress op die je er nu helemaal niet bij kan gebruiken. Hopelijk komt daar snel verandering in. Heel veel sterkte

Spring, dat klinkt als een hele grote overwinning, wat prachtig

Hier weer een meisje dat de hele avond al overstuur is omdat ze morgen naar school moet. Ik weet nu al dat het niet zal lukken om haar zover te krijgen morgen. Dan heeft ze morgenmiddag ook nog eens de vaccinatie, wat ze nog niet eens weet maar wat er enorm in zal hakken ben ik bang.

De maandag na de herfstvakantie hebben we een mdo op school, de ambulant begeleider gaat Jewel daarnaast laten observeren op school op 3 verschillende momenten (bij alle 3 de docenten). Hopelijk komt daar wat concreets uit voort. En we overwegen een onderzoek naar emotionele leeftijd, omdat ze in gedrag (en interesses) eerder achteruit in leeftijd dan vooruit lijkt te gaan. Als ze overprikkeld is gaat ze zich ook gedragen en praten als een 3/4 jarige. Iemand hier bekend met zo'n onderzoek en of je ook wat kan met een eventuele uitkomst?

Ja, wij hebben voor D1 ook een SEO gedaan. Daar kwam wel een herkenbaar beeld uit. Was wel bij de vorige organisatie dus helaas geen concrete handvatten om het specifiek op haar toe te spitsen. Maar op zich was de uitslag confronterend maar het heeft ons ook veel inzicht gegeven.

Sterkte voor morgen

Ik lees hier weer heel veel zware en herkenbare verhalen die inderdaad wel lijken te horen bij nieuw schooljaar, aanloop naar feestdagen enz.

Heel veel sterkte allemaal

quote:

Op maandag 5 oktober 2026 20:53 schreef Schanu het volgende:
Hier weer een meisje dat de hele avond al overstuur is omdat ze morgen naar school moet. Ik weet nu al dat het niet zal lukken om haar zover te krijgen morgen. Dan heeft ze morgenmiddag ook nog eens de vaccinatie, wat ze nog niet eens weet maar wat er enorm in zal hakken ben ik bang.

De maandag na de herfstvakantie hebben we een mdo op school, de ambulant begeleider gaat Jewel daarnaast laten observeren op school op 3 verschillende momenten (bij alle 3 de docenten). Hopelijk komt daar wat concreets uit voort. En we overwegen een onderzoek naar emotionele leeftijd, omdat ze in gedrag (en interesses) eerder achteruit in leeftijd dan vooruit lijkt te gaan. Als ze overprikkeld is gaat ze zich ook gedragen en praten als een 3/4 jarige. Iemand hier bekend met zo'n onderzoek en of je ook wat kan met een eventuele uitkomst?

Geen bekendheid met zo'n onderzoek zover ik weet. Wanneer ga je het vertellen van de vaccinatie? Ik vond dat altijd zo lastig met mijn zoon. Als ik het niet op tijd zei weigerde hij sowieso en als ik het wel op tijd zei maakte hij zich er enorm druk over en ging het ook meestal fout.

quote:

Op maandag 5 oktober 2026 23:11 schreef livelink het volgende:

[..]
Geen bekendheid met zo'n onderzoek zover ik weet. Wanneer ga je het vertellen van de vaccinatie? Ik vond dat altijd zo lastig met mijn zoon. Als ik het niet op tijd zei weigerde hij sowieso en als ik het wel op tijd zei maakte hij zich er enorm druk over en ging het ook meestal fout.

Ik ga het pas vertellen als we er heen gaan. Normaliter is voorbereiding heel belangrijk, maar in dit geval krijg ik haar dan écht niet meer mee en gaat de spanning zich ook alleen maar opbouwen. Het is eigenlijk kiezen uit kwaden en dan is dit hopelijk de minst kwade. Al zal ze achteraf gegarandeerd heel boos op mij zijn

quote:

Op maandag 5 oktober 2026 23:36 schreef Schanu het volgende:

[..]
Ik ga het pas vertellen als we er heen gaan. Normaliter is voorbereiding heel belangrijk, maar in dit geval krijg ik haar dan écht niet meer mee en gaat de spanning zich ook alleen maar opbouwen. Het is eigenlijk kiezen uit kwaden en dan is dit hopelijk de minst kwade. Al zal ze achteraf gegarandeerd heel boos op mij zijn

Ongelooflijk lastig inderdaad. Ik hoop dat het uiteindelijk toch een beetje mee gaat vallen.