(ouders van) kinderen met een ASS deel 49

quote:

Op zaterdag 16 augustus 2025 17:28 schreef Kyara het volgende:
Jeetje, ik schrik wel een beetje hoe dat dan geregeld is qua gemeente.

Bij onze vorige praktijk hadden we dus wel zo'n constructie. Als het een tijd goed ging, werd het dossier gesloten en als we weer hulp nodig hadden dan waren 2 telefoontjes nodig, eentje voor een nieuwe verwijzing van de huisarts en eentje naar de behandelaar om het dossier weer te openen.

Behandeling is anders dan begeleiding etc. Als je huisarts verwijst naar een praktijk met een contract met de gemeente is er niet zo veel aan de hand. Zorg in Natura (zorg van een organisatie met vast contract met gemeente) is ook veel makkelijker dan als je zorg krijgt via een PGB of een behandelaar hebt die bijvoorbeeld verder weg zit en geen contract heeft met je gemeente.
Dan moet je een goeie reden hebben om die behandelaar te kiezen en kan de gemeente (bij ons iig) een maatwerk contract afgeven.

[ Bericht 0% gewijzigd door Vanyel op 16-08-2025 22:28:17 ]

Maar hoe hebben jullie dan allemaal ooit de weg gevonden naar de gemeente en hoe het zit met de WMO en PGB's enzo? Ging dat dan vanuit de huisarts, of de ggz-praktijk waar je met je kind liep? Of heb je het zelf uitgezocht? En hoe wist je dan waar je moest beginnen en hoe het werkte en waar je om moest vragen?

Ik heb soms het idee dat we de afgelopen jaren enorm in ons eentje geworsteld hebben, terwijl er misschien wel hulp bestond maar we daar niets over wisten. Ik heb wel eens bij de gemeente op de website gekeken, maar vond het zo ingewikkeld dat ik daarop vastliep. En daar moet je je eigenlijk niet door laten weerhouden natuurlijk, maar als je al op je tandvlees loopt, is zo'n zoektocht naar de mogelijkheden een stuk lastiger.

[ Bericht 0% gewijzigd door Amsel op 16-08-2025 20:58:59 ]

quote:

Op zaterdag 16 augustus 2025 20:52 schreef Amsel het volgende:
Maar hoe hebben jullie dan allemaal ooit de weg gevonden naar de gemeente en hoe het zit met de WMO en PGB's enzo? Ging dat dan vanuit de huisarts, of de ggz-praktijk waar je met je kind liep? Of heb je het zelf uitgezocht? En hoe wist je dan waar je moest beginnen en hoe het werkte en waar je om moest vragen?

Ik heb soms het idee dat we de afgelopen jaren enorm in ons eentje geworsteld hebben, terwijl er misschien wel hulp bestond maar we daar niets over wisten. Ik heb wel eens bij de gemeente op de website gekeken, maar vond het zo ingewikkeld dat ik daarop vastliep. En daar moet je je eigenlijk niet door laten weerhouden natuurlijk, maar als je al op je tandvlees loopt, is zo'n zoektocht naar de mogelijkheden een stuk lastiger.

Wij hebben hier een loket waar je met dit soort dingen terecht kan en die helpen je dan met je hulpvraag formuleren.
Ik weet echt niet meer hoe ik ooit begon, mijn eerste begeleiding begon ergens 15 jaar terug ofzo? Dat was wel meteen via de gemeente.

quote:

Op zaterdag 16 augustus 2025 19:34 schreef Vanyel het volgende:

[..]
Behandeling is anders dan begeleiding etc. Als je huisarts verwijst naar een praktijk met een contract met de gemeenteis we niet zo veel aan de hand. Zorg in Natura (zorg van een organisatie met vast contract met gemeente) is ook veel makkelijker dan als je zorg krijgt via een PGB of een behandelaar hebt die bijvoorbeeld verder weg zit en geen contract heeft met je gemeente.
Dan moet je een goeie reden hebben om die behandelaar te kiezen en kan de gemeente (bij ons iig) een maatwerk contract afgeven.

Ouderbegeleiding valt daar wel onder. Of bedoel je iets anders? We hebben eigenlijk alleen maar ouderbegeleiding gehad. Kind ging niet mee.

quote:

Op zaterdag 16 augustus 2025 20:52 schreef Amsel het volgende:
Maar hoe hebben jullie dan allemaal ooit de weg gevonden naar de gemeente en hoe het zit met de WMO en PGB's enzo? Ging dat dan vanuit de huisarts, of de ggz-praktijk waar je met je kind liep? Of heb je het zelf uitgezocht? En hoe wist je dan waar je moest beginnen en hoe het werkte en waar je om moest vragen?

Ik heb soms het idee dat we de afgelopen jaren enorm in ons eentje geworsteld hebben, terwijl er misschien wel hulp bestond maar we daar niets over wisten. Ik heb wel eens bij de gemeente op de website gekeken, maar vond het zo ingewikkeld dat ik daarop vastliep. En daar moet je je eigenlijk niet door laten weerhouden natuurlijk, maar als je al op je tandvlees loopt, is zo'n zoektocht naar de mogelijkheden een stuk lastiger.

Ik heb denk ik een keer jeugdhulp of pgb gezocht op de site van de gemeente, gebeld, en over toevallig een ontzettend fijn mens al onze issues uitgekotst.
Zij kwam kort daarna bij ons langs om te bespreken wat ons zou kunnen helpen.
En dat werd, eerst in relatief kleine stappen, elk jaar meer.

Als je op je tandvlees loopt is alles moeilijk. Je hoeft ook nog geen antwoorden te hebben als je hulp nodig hebt. Begin met je probleem te delen en hoop dat iemand anders je richting de mogelijkheden kan leiden?

quote:

Op zaterdag 16 augustus 2025 22:05 schreef Kyara het volgende:

[..]
Ouderbegeleiding valt daar wel onder. Of bedoel je iets anders? We hebben eigenlijk alleen maar ouderbegeleiding gehad. Kind ging niet mee.

Wij hebben dan weer geen ouderbegeleiding maar ons kind wordt begeleidt.
Maar ging dat via de huisarts? Bij ons speelt die hier geen rol in. Maar wij hebben die vraag ook nooit bij haar neergelegd, dat scheelt.

Verder ook hierbij denk ik t verschil tussen ZiN en PGB.

@Amsel: als jullie huisarts een poh jeugd ggz heeft, zou ik daar beginnen. Zij kennen de sociale kaart en de mogelijkheden en kunnen doorgaans sneller doorverwijzen dan de gemeente. En meedenken over wat jullie concrete hulpvraag is.
Ook kennen zij de informele zorg, zoals
Buurtgezinnen, of gespreksgroepen met andere ouders met kinderen met ASS.
Uiteindelijk is het wel de gemeente die betaalt, maar dat gaat via codes en berichtenverkeer na verwijzing huisarts/poh (althans in onze gemeente).

Onze oudste is begonnen op een zorgboerderij, die tip kregen we toen van de ggz. Was ter ontlasting van ons. Gemeente had geen contract met ze dus dat werd pgb. Het budget werd steeds minder, volgens de gemeente moesten ze het daar maar voor doen. In de praktijk betaalden we zelf een stukje (gelukkig konden we dat).

Ik heb geen idee meer hoe het ging toen ik begeleiding ging aanvragen, maar ik heb wel wat mensen over de vloer gehad waar ik weinig aan had. Lieve dames hoor, maar geen kaas gegeten van autisme.
Daarna ben ik gelukkig bij de huidige organisatie gekomen, erg tevreden over.
Heeft nog wel wat voeten in aarde gehad, ze hadden eerst geen contract met de gemeente, dus dat moest dan vanuit PGB. Na het gesprek kreeg ik te horen dat het afgewezen was.
Terwijl die dame die hier was geweest zei dat het wel in orde zou komen.
Toen hebben we het gespreksverslag opgevraagd en bleek dat het toch toegewezen was . Heel gedoe, heeft met ontzettend veel energie gekost toen.
Maar intussen helpen zij met de verlenging aanvragen e.d. toch wel fijn als je iemand hebt die weet hoe de paadjes lopen zeg maar.
Ik zou voorstander zijn van levensloopbegeleiding. Minder begeleiding als het kan, meer als dat nodig is.
Zonder elk jaar weer met geknepen billen te moeten afwachten of je beschikking verlengd gaat worden.
Evalueren helemaal goed, maar dan zonder dat zwaard van damocles graag...

Ik vraag me wel eens af hoe mensen dat doen die minder begrijpen van de site van de gemeente (ik heb de indruk dat het een sport voor ze is om het zo vaag mogelijk te maken zodat mensen afhaken ofzo...). De brieven gewoon in begrijpelijk taal schrijven ipv dat statige gewauwel, zou denk ik ook al een hoop helpen voor veel mensen.
Heb ik wel eens als feedback gegeven, maar dat is denk ik in de prullenbak beland.

Maar voor nu loopt het hier gelukkig.

Oh gemeentes. Praat me er niet van. Het laatste telefoongesprek met onze vorige consulent heb ik opgehangen na bijna een uur in cirkeltjes praten. Toen ik zei dat het gesprek niks opleverde, over mijn grenzen heen ging en mij tijd en energie kostte die ik niet over heb, en dus het gesprek wilde beeindigen waren haar eerste woorden "ja, maar" waarna ze nogmaals haar kant van het verhaal wilde toelichten en toen hing ik op. :x

Nu hebben we een nieuwe en aan hem moest ik al verantwoorden waarom er nog een instantie wilde gaan meekijken terwijl we al thuisbegeleiding hebben. Die heb ik na korte uitleg verder verwezen naar die instantie. Het kost al mega veel moeite, de zoektocht naar waar je goed aan doet en de juiste hulp. De gemeente met al hun evaluaties en "wij kunnen geen alternatieven toveren" helpt hier in elk geval niets.

Waar je woont maakt idd bizar veel uit voor hoe je jeugdzorg is geregeld en hoe goed het werkt.
Ik woon toevallig in een goede, dat is wel helder als ik hier zo lees.

quote:

Op zondag 17 augustus 2025 11:03 schreef Vanyel het volgende:
Waar je woont maakt idd bizar veel uit voor hoe je jeugdzorg is geregeld en hoe goed het werkt.
Ik woon toevallig in een goede, dat is wel helder als ik hier zo lees.

En dat zou eigenlijk niet zo moeten zijn... maar helaas is de praktijk anders.