(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7

quote:

Op dinsdag 12 december 2006 20:50 schreef Lois het volgende:
Jaaa die spierspanning, dat is een hele herkenbare he?
Ik weet nog dat ik Max, van Eska (post hier ook weleens) op schoot had, nog voor hij de diagnose had gehad. Ik heb toen gelijk tegen Jeroen en Belana gezegd dat ik hem eng bekend vond aanvoelen.

Goh, ik had niet verwacht dat dát juist zo herkenbaar zou zijn

quote:

Eva fladderde heel erg, vanaf de eerste uren van haar geboorte. Dat werd al snel aan suikerspiegel geweten, en ze is regelmatig op suiker getest. Daar was niks mis mee natuurlijk maar goed dan wisten "ze" het ook verder niet.Verder de onbereikbaarheid van Eva vond ik heel moeilijk, ze kon uren en uren huilen en wat we ook deden, we leken niet door te dringen tot haar. Onder de warme douche, op mijn arm, dat was het enige moment dat je haar spiertjes voelde ontspannen. Goed dat kun je weer wijten aan krampjes.
En zo ging dat maar door, al mijn zorgen of zorgjes daar kon je een oorzaak voor aanwijzen. Alleen als je een optelsom ging maken van al die dingen dan kwam je toch tot een groot probleem......

Dat is het he, als je probeert uit te leggen wat er allemaal aan "schort", dan kunnen mensen bij elk dingetje apart wel een verhaal voor de geest halen: "Oh, dat deed mijn Henkie ook," en "Ach joh, mijn Japie praatte pas met 3 jaar,", maar het totaalplaatje is ineens een hele waslijst van rare dingen...

quote:

Ik zeg ook vaak dat als Eva mijn 2e was geweest ik veel eerder harder aan de bel had getrokken. Nu trok ik wel aan de bel maar liet ik me afschepen met verklaringen waarvan ik wel voelde dat ze niet helemaal klopten maar wat ik o zo graag wilde geloven.
^{(aan de andere kant zijn wel zielsblij dat Eva de 1e is want als je eerst een gewoon kindje hebt krijg je volgens mij echt een enorme cultuurshock )}

Lukas is ook de oudste, maar ik heb gelukkig vanaf het begin nooit te horen gekregen dat ik gek was, ben altijd goed doorverwezen en met 2,5 hadden we de eerste voorlopige diagnose. Die tijd is pure winst, scheelt een hoop drama voor jouw kindje en jezelf, echt hulde aan de zorgverleners die wij zijn tegengekomen tot nu toe!

Bij ons heeft de diagnose ook niet lang geduurd hoor gelukkig, omstreeks diezelfde leeftijd waren we eindelijk ergens waar ze wel zagen dat het totaalplaatje een heel raar beeld gaf.

we hebben de sintstress overleefd en aan kerst doen we hier niet. toch is het hier onrustig. luca zit niet goed in zijn vel, is rusteloos, gauw van zijn stuk, slaapt slecht en ziet er uit als een geest.
het kan zijn dat er een griepje aan zit te komen en dat het niks met de kerst te maken heeft, maar aan de andere kant doen ze er op school heel veel aan en is daar dus een hoop onrust.

quote:

Op woensdag 13 december 2006 19:20 schreef Oxymoron het volgende:
Hoe overleven de kinderen met autisme en hun ouders de maand december?

Bij ons op de groep hebben we gisteren de kerstbomen opgetuigd. Beneden is alles nu in kerst sfeer maar op mijn kamer wil ik dat niet.

Pakjesavond was uh...tornado-achtig zeg maar. Ook omdat een hoop van de cadeautjes het niet deden (ik koop altijd een hoop dingen met lampjes voor Lukas). Een klok die de tijd zou moeten zeggen liep nog op zomertijd ("Het is nu zes uur!" - 5 dus...).
Om half negen frommelde ik al het gespuis in bed, maar Lukas hoorde je nog tot 23:00 en het begon rond een uur of half zes weer
Met Kerst komt hij weer een nachtje, ws. zal hij dan helemaal in de ban van alle lampjes (kerstboom etc.) zijn, dus iets rustiger. Hopen we

quote:

Op zondag 17 december 2006 11:14 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Ik wilde hier nog even op reageren. Bij autisme weet je nooit hoe de link gelegd wordt.
Misschien heeft uw zoon wel eens met rode verf mogen verven (vingerverf) en was hij daar zo goed me mee bezig dat u 'Lief!' tegen hem zei.
Als hij dan een bloedneus heeft en dat lijkt op die rode verf, dan wordt de link al snel gelegd: 'Lief!'

Misschien een rare gedachte, maar zo kan het werken bij autisme!

Het zou me niet verbazen idd Wat dat betreft ben ik wel vaker getrakteerd op bizarre associaties en invalshoeken op het leven iha door Lukas

hier is de kleinste druppel bloed reden tot komplete paniek.
daarintegen is rode verf hilarisch en rood badschuim nóg veel leuker want dat is BLOED (maar dan nep)

ik heb vanavond naar dit programma zitten kijken.
http://www.teleac.nl/pagina.jsp?n=384703
hebben meer mensen het toevallig gezien?

Ik ken de moeder die er in voorkomt, en dus de kindjes ook.
Sta zelfs nog ergens bij die opname van dat weekend.
Vond je het duidelijk uitgelegd lady?

ja heel duidelijk en heel herkenbaar.
zoals het daar ging, gaat het hier dus ook.
ik zit hier dan ook nog steeds in mijn eentje in de huiskamer en voel me klote.

Lady-wrb

Hee, ik zit die beschrijving te lezen en ik realiseer me dat ik haar boek over Auke heb gelezen. Een zwaar gehandicapt jongetje, ik heb er een review over geschreven voor Fok!.

Edit: even gezocht Boek: Het verhaal van Auke

het ging gisteren over sjef, die is autistisch.
jeetje dit is erg zeg...

mama_van_pepijn, wat lief een dikke terug

ik heb gisterenavond nog een tijd voor de computer gezeten en zitten nadenken.
de uitzending heeft me toch weer nieuwe inzichten gegeven in hoe het allemaal in het koppie van luca werkt. en weer zat ik me af te vragen: hoe moet dit nou verder?
het vreemde is dat het op school best wel schijnt te gaan. hij krijgt daar wel eens een bui, maar de meester zegt dat hij hem er toch wel snel uit heeft. zijn schoolresultaten zijn goed.
maar toch lijkt het of hij zijn buien dan maar thuis moet uitleven, want hier is hij niet te harden.
ik tel de dagen af dat hij naar zijn vader gaat en hoop dat hij zich daar ook eens 14 dagen gedraagt zoals hij zich hier de laatste tijd gedraagt.
ik ga vandaag ggz maar weer eens bellen om raad, want ik twijfel weer aan alle kanten of ik het wel goed aanpak.

hey vrouwtje, niet aan jezelf twijfelen. Je doet wat jij denkt dat het beste is voor Luca.

En dat uittieren bij jouw thuis en niet op school? eigenlijk best logisch.
Ons is ooit uitgelegd, dat jij zijn vaste paal bent. Al het andere er omheen is bijzaak.
Wat er ook gebeurd, hij kan altijd weer bij jouw terecht.
Boze bui? Vervelend, maar mama helpt me er weer uit en vind me daarna ook nog lief.
"Mama zoekt samen met mij waar het weg komt, en samen zoeken we een oplossing.

De periode vanaf 11 november tot na oud en nieuw is zo verschrikkelijk onrustig. Hun vaste indeling word volledig over de kop gegooit. Al bereid je ze er nog zo op voor, door te vertellen wat er gaat gebeuren, tussen horen en weten/voelen zit zoveel verschil.
Hun vaste structuur waar ze zich zo aanvast houden is gewoon (tijdelijk)weg.
Aan jouw de taak om juist die structuur thuis zo duidelijk mogelijk te houden. Zodat het daar in elk geval duidelijk is. Wil niet zeggen dat het nu ineens zonder boze buien en uitlokking gaat hoor

Heb je er al eens aan gedacht om contact op te nemen met de MEE?
Daar hebben ze erg veel informatie, en iemand waar je met je twijfels terecht kan.(sorry ben niet positief over de GGZ. Die weten precies hoe jij je als ouders schuldig moet voelen, terwijl er helemaal geen kwestie van schuld is bij onze kinderen)

kunnen we pm-en franka?
ik heb niet zo'n zin om mijn hele privetoestanden hier te gooien.

pm-tje gestuurd

nee dat vind ik hier niet aan de orde.
maar jouw ouders zijn dat wel van plan?

vraag het ze als ze straks terugkomen.
stel je voor dat ze alleen ter informatie gegaan zijn en helemaal geen plannen in die richting hebben.
dan maak je je helemaal druk voor niks.

Ik zou het inderdaad gewoon vragen!


Eventjes een vraagje voor de ouders hier, en dan met name van de wat oudere kinderen. Nou weet ik dat het "normaler" is dat kinderen niet goed tegen hun verlies kunnen, maar merken jullie dat dit sterker is door het autisme?

hoe oud moet het kind zijn?
luca kan er niet tegen in elk geval. maar of dat komt door autisme zou ik niet durven zeggen. kan ook prima een karaktertrek zijn.
mijn zusje kon dr vroeger ook niet tegen en zat zelfs te janken als ze moest betalen bij monopoly en ze was altijd bloedfanatiek. maar die is niet autistisch (voor zover ik weet)

Heeft je zus er nu nog steeds last van dan?

hahaha geen idee, maar ik denk dat ze nooit veranderd is.

Ik kan er niet meer tegen, elke dag is een strijd met mijn oudste en ik weet niet meer wat ik met hem aan moet
Hij is enorm slim, denkt werkelijk óveral over na maar is aan de andere kant best 'simpel'. Het is moeilijk de vinger op de zere plek te leggen maar gewoon een algeheel gevoel 'er klopt iets niet' wat overheerst.
Hij kan enorm van slag zijn als iets anders loopt dan normaal, als iemand hem iets vraagt geeft hij gewoon geen antwoordt en doet alsof hij niets hoort, terwijl ik aan hem zie dat hij het wel degelijk hoort.
Ik dacht steeds dat alles normaal was, pas nu m`n jongste basisschoolleeftijd nadert zie en merk ik de enorme verschillen. Jongste is zijn oudste broer in een hoop dingen voor, voornamelijk in het sociale en interactieve vlak.
Mijn vraag aan jullie 'ervaringsdeskundigen' is; wat nu?
Als ik hem onderzocht wil hebben, hoe pak ik dat aan? Hoe voorkom ik dat ik afgescheept wordt omdat ik een overbezorgde moeder zou zijn?

Neem contact op met MEE maneki, zij kunnen je verhaal aanhoren en met jou besluiten of nader onderzoek gewenst is.

ik herken het wel maneki.
met luca ben ik een paar jaar bezig geweest voor er iemand kwam met een diagnose. maar met gewoon volhouden en ook de overtuiging van de begeleidster van ggz dat er wel degelijk iets niet klopte hebben we net zo lang volgehouden tot iemand kon zeggen hoe het nou zat.

ik vind je omschrijving trouwens treffend zoals ik luca ook zou omschrijven: aan de ene kant razend slim en aan de andere kant 'simpel' .

Hallo allemaal,

Dit wordt mijn allereerst post hier op fok. Maar toen ik zag dat er een deel is voor moeders met kinderen met een autismevorm, moest ik wel reageren.

Wij zijn al 2 jaar bezig met onze dochter van (nu 11 jaar). We gaan van wachtlijst naar wachtlijst. 2 maanden geleden hebben wij de uitslag gekregen van het psychologisch onderzoek. Ze blijkt het syndroom van asperger te hebben. We staan nu weer op de wachtlijst voor de kinderpsycholoog en overplaatsing naar een gespecialiseerde lokatie van de Jutters.

Het geeft allemaal dubbele gevoelens. Ik ben verdrietig, boos, blij, bezorgd en nog veel meer. Maar voornamelijk blij dat ze er nu wat mee kunnen gaan doen. En blij dat het geen opvoedprobleem is. Op een gegeven moment dachten wij echt dat het aan ons lag.

Zo mijn verhaal even in een notendop. Verdere vragen mogen natuurlijk altijd gesteld worden. Maar ik vind het voornamelijk heel fijn dat ik nu niet meer het gevoel heb dat ik alleen op de wereld ben met een kind met een autismevorm.

hallo pulchra, vervelend he, al die wachtlijsten.
wat is/zijn de jutters?

en maneki, laat je gewoon niet afschepen als overbezorgde moeder. lukt het niet met de eerste hulpverlener, ga dan naar een andere, maar laat je niet het bos insturen.

Dat is in Den Haag de jeugafdeling van de Jutters. Die wachtlijsten word je echt helemaal gek van. Ik heb al een keer boos geroepen dat als ze zo doorgaan met die wachtlijsten, ze dalijk 18 is.

Is het normaal dat je je zorgen maakt over de toekomst van je kind? Priscilla wil namelijk heel graag politieagente worden. Dat roept ze al jaren. Maar ik ben zo bang dat haar stoornis, roet in het eten gaat gooien. Ik wil gewoon dat ze haar dromen kan waarmaken.

ik denk dat dat heel normaal is pulchra.

en helpt het niet als je heel erg boos wordt bij die instelling? het is toch van de gekke dat er van die achterlijk lange wachtlijsten zijn?

Bij alle gespreken die wij hebben gehad met de psycholoog is Pris er maar 1 keer bijgeweest (behalve bij de onderzoeken). Ik had heel erg het gevoel dat wij gecontroleerd werden. En daar houden wij niet van. Je moet weten dat wij namelijk nog pubers waren toen Pris werd geboren.

Ik ben toen met een schrijfblok in mijn armen een gesprek aangegaan met de psycholoog. Gevraagd waarom er nog steeds geen verslagen waren e.d. Ik wou alles verklaard hebben. Ik was het helemaal zat.
Ik heb alle gesprekstechnieken aangewend die ik kende en daar schrok ze nogal van. Ze voelde zich een beetje in een hoek gedreven. Maar het had wel gewerkt. 1 week later had ik alle verslagen in mijn mailbox.

Zijn hier overigens nog meer ouders met een kind die het syndroom van asperger hebben? Of PDD-NOS.

Dat GGZ zou ik wel eens kunnen proberen. Ik loop daar zelf dus ben al 'binnen'
Ik zal een dagboek bij gaan houden waarin ik beschrijf hoe, waar en wat.
Super bedankt voor de tips dames!

Pfoe, elke keer schrik ik weer als nieuwe mensen zich hier melden, dat is toch veel minder leuk dan melden in Z&G.
Maneki, er valt weinig toe te voegen aan de tips die hierboven zijn genoemd. Heb je het al eens besproken met de docent van de oudste? Wellicht dat daar dan ook dingen opvallen?
Pulchra, er zijn inderdaad meer ouders hier, ik ben zelf geen ouder maar een kind met PDD-NOS. Ik heb een half jaar geleden na jaren eindelijk de verslagen in kunnen zien die toentertijd gemaakt zijn, maar dat heeft behoorlijk wat voeten in de aarde gehad. Wat betreft het politieagente worden, ik heb zelf altijd geroepen dat oik juf wilde worden, ik ben ook gewoon de PABO gaan doen. Toch merk redelijk snel dat dat niet allemaal even makkelijk gaat. Ik ben na drie jaar PABO dan ook gestopt. Het vervelende is dat het niet uitmaakt wat je doet, je zult in elke baan last hebben van je stoornis, dus als het enigszins mogelijk is, probeer dan inderdaad te gaan doen wat je het liefste wilt. Zorg voor de juiste begeleiding van je dochter, zodat ze niet het gevoel heeft alleen te staan. Bij mij kwamen ze op school pas na 2 jaar aan met het "ja, maar je had extra begeleiding kunnen krijgen". Ga op zoek naar die dingen en gebruik ze, ze zijn ervoor!

Welkom hier pulcha. Al heeft het geen leuke reden natuurlijk. Is er misschien een andere organisatie waar ze ook terecht zou kunnen? Je kunt nu als ouder kiezen waar je heen wilt.

Als je een dagboek opschrijft, probeer dan ook te kijken naar wat er gebeurde voor het fout ging. Misschien is er een vaste factor die steeds voor problemen zorgt, maar die je nu niet door hebt. Mijn oppaskindje werd soms hysterisch als ze bij familie thuis kwam (waar ze vaak over de vloer was geweest), toen bleek dat elke keer dat dit gebeurde er iets in het interieur vervangen was. Ander schilderij, nieuw tafelkleed enz. Zoiets kun je niet voorkomen natuurlijk, maar haar ouders kunnen nu wel thuis al aan haar vertellen 'oma heeft een nieuwe klok en de kerstboom staat er met rode ballen en een kerststal', zodat de buien minder hysterisch zijn.
Het kan trouwens zijn dat hij het echt niet hoor. Dat het wel in zijn oren komt (ik weet niet hoe ik dit uit moet leggen), maar niet in zijn hersens doordringt. Het heeft dan ook geen zin boos te worden (hij kan er immers niets aan doen), maar je kunt wel een oplossing zoeken hoe hij het wel doorkrijgt.

Weet je inmiddels wat je ouders van die voorlichtingsavond vonden Oxy?

Sjongejonge pulchra, dat soort verhalen zijn echt erg he? Ik heb tot nu toe alleen met wachtlijsten te maken gehad, de hulpverleners werkten gelukkig wel altijd mee. Kan je dus niet anders helpen dan je heel veel sterkte te wensen!
Mijn zoontje heeft overigens PDD-nos, maar functioneert op laag niveau. Ook hij staat op een wachtlijst voor een gespecialiseerde woongroep en zit nu in een kortverblijftehuis (thuis ging niet meer).

Wil nog even een heleboel mensen hier bedanken voor steun, tips en medeleven. Hier gaat het best goed! Lukas vindt het leuk op zijn groep en dat straalt door als hij eens thuis is: hij is rustiger en speelt beter alleen. Met Kerst en Oud & Nieuw waren we beide bij familie en hoewel ik er best tegenop heb gezien, heeft hij het gewoon goed gedaan en was het leuk.

Oxy, ik wilde nog zeggen dat ik je uitspraak van vorige week zo mooi vond:
Ja maar waarom heet het dan sterrillizeren als het geen pijn doet? De pijn zit al in de naam verborgen!!

Fijn dat je bent gerustgesteld erover.

Gelukkig maar en het had toch geen haast geloof ik? Kun je er rustig over nadenken, er over lezen en er met anderen over praten.

Wat goed dat het zo bevalt en dat het bij jullie rustiger is nu. Super zeg, voel je je nu ook zekerder over je beslissing?

Aangezien Pris niet goed tegen veranderingen kan, maak ik me al zorgen over de middelbare school. Daar gaat ze namelijk volgend schooljaar heen. Ik heb wel een hele goede op het oog. Ik heb daar ook al een gesprek gehad met de directrice. Daar kunnen ze haar heel veel begeleiding geven. Ik hoop dat het helpt en dat ze daar goed doorheen komt.
Wat ik heel jammer vind. Ze had qua niveau HAVO kunnen hebben, maar door haar stoornis kan ze niet plannen en is het VMBO-TL geworden.
Niveau maakt mij niet uit hoor, als ze zich maar kan redden in de maatschappij als ze volwassen is. En haar dromen kan volgen. Maar volgens mij is dat de wens van iedere moeder.

maar met vmbo-tl kan ze toch nog steeds bij de politie?

Bedankt voor de tip! Ga ik zeker kijken. (al is het dan via internet)

Is het perspectief om bij de politie te gaan wel realistisch pulchra? Ik wil niet heel negatief doen, maar juist daar kom je vaak onverwachte gebeurtenissen tegen en moet je communicatief sterk zijn lijkt me.

quote:

Op maandag 8 januari 2007 19:52 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Het lijkt me ook niks voor een autist om bij de politie te gaan werken.
Als je weet waar een beetje autist moeite mee heeft zal je het ook direct ontraden. Om bij de politie te kunnen werken moet je eerst goed getest worden en daar weten ze dan echt wel, dat je autisme hebt. En dan wijzen ze je af.

Eerder zou je kunnen denken aan een beroep, waar je niet teveel met mensen om hoeft te gaan.

Een autist heeft overal last van zijn autisme. Zelfs als hij alleen in een hokje gaat zitten en zich op laat sluiten enzo. Dan maar beter iets doen wat je leukt lijkt.

Ik zou gewoon kijken of je bij de politie kan. Tuurlijk, grote kans dat je niet door de selectie komt, maar die kans zit er al dik in op het onderdeel behendigheid waar je echt de meest rare dingen moet doen.

Oxy, is dit misschien iets voor jou? http://www.fatima.nl/koksmaatje/

Het is een methode waarmee je kunt koken, in duidelijke stappen. Ik kan me herinneren dat je daar moeite mee had, een tijdje terug.

Wat leuk Oxy. Pannekoekenbakken is leuk (en lekker )

En wat las ik goed nieuws over je in het speeltuinbankje. (Mag ik je trouwens samen met je begeleiders een compliment geven over het goed kunnen scheiden van dingen die in dit topic horen en in het speelgoedbankje. Knap vind ik dat )

quote:

Op woensdag 10 januari 2007 16:25 schreef Oxymoron het volgende:
Bedankt voor de tip Rewimo! De begeleiding zegt: we zullen het in de vergadering bespreken. We zoeken nog steeds naar een passende methode om te gaan (leren) koken.

Volgende week ga ik (met hulp) pannenkoeken bakken

Ik las dat die methode met pictogrammen werkt, vandaar dat ik aan jou dacht

quote:

Op woensdag 10 januari 2007 18:20 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Ja daarom (en ok nog wel meer redenen) heb ik bijna altijd hulp van de begeleiding bij het schrijven op forums. Het is een soort facilitated communication, alleen merken jullie daar niks van! (als het goed is)

Heb ook eens ergens gelezen dat het forummen en chatten iha aangemoedigd wordt bij autisten omdat het gebruik van de smilies leerzaam zou zijn qua het correct inschatten van emoties.
Internet roelt dus in mijn familie

quote:

Op donderdag 11 januari 2007 11:41 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Heb ook eens ergens gelezen dat het forummen en chatten iha aangemoedigd wordt bij autisten omdat het gebruik van de smilies leerzaam zou zijn qua het correct inschatten van emoties.
Internet roelt dus in mijn familie

Tot op zekere hoogte is dat waar, maar lang niet iedereen gebruikt smilies of gebruikt ze op de juiste manier.

Het wisselt zo per persoon idd heaven7. Ik wilde vooral aangeven dat het handig kan zijn (een beetje) realistisch te blijven. Ik ken het meisje niet, maar het zou jammer zijn als ze het idee krijgt dat ze naar de politieschool kan, terwijl dat voor haar geen optie zou zijn of op een gigantische mislukkig uit zou lopen. Twee van mijn deelnemers kregen te horen dat ze echt wel konden worden wat ze wilden, maar bij beide was dat vastgelopen (al snel, dat wel) op hun autisme. Zwaar teleurgesteld natuurlijk en geen zin meer een andere opleiding te gaan doen.

Ik weet niet zo goed waar ik het moet posten, maar ik las dat er nu in Oosterhout een tandarts is speciaal voor mensen met angst en/of verstandelijke beperking. Ze doen hier behandelingen onder narcose. De tandarts is volgens mij de kaakchirurg die mijn verstandskiezen getrokken heeft.

Bij http://www.eenvoudigcommuniceren.nl/ verkopen ze een kookboek (Hutspot & Couscous) met eenvoudige recepten. Met veel beeldmateriaal.

Verder iets

quote:

Mezzo, J. F. Kennedylaan 99, Postbus 179, 3980 CD Bunnik, T 030 659 22 22, F 030 659 22 20, info@mezzo.nl, www.mezzo.nl - Pagina 1 van 1 -
PERSBERICHT Bunnik, 29 december 2006 Kinderen met contactbeperking horen erbij dankzij vrijwilligers Voor kinderen met een contactstoornis is het vaak moeilijk om vriendjes te maken. Een vrijwilliger kan een kind extra zelfvertrouwen geven en een isolement helpen voorkomen. De campagne handjehelpen.nl wil nieuwe vrijwilligers werven om meer mensen met een contactbeperking te kunnen helpen. De campagne bestaat uit radiospotjes, stopperadvertenties en e-cards. Landelijk gezien gaat ruim 20% van de hulpvragen aan organisaties voor Vrijwillige Thuishulp over contactbeperkingen als autisme, ADHD of een lichte verstandelijke handicap. De tendens is stijgend. De hulpvragen die op www.handjehelpen.nl te vinden zijn, laten zien dat een contactstoornis vaak tot isolement leidt. Vrijwilligers doen er wat aan. Ze gaan er met een leeftijdsgenoot op uit, of komen op woensdagmiddag met een kind spelen. Met deze speelhulp, en soms oppas bieden ze tegelijk de ouders taakverlichting. Digitale vacaturebank voor vrijwilligers De website www.handjehelpen.nl is een digitale vacaturebank van Mezzo, Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg en werft nieuwe vrijwilligers met behulp van concrete hulpvragen. En niet alleen voor kinderen en jongeren met een contactbeperking. De 140 lidorganisaties van Mezzo die vrijwilligers bemiddelen door heel Nederland, doen dat voor iedereen, van jong tot oud met een handicap, chronische ziekte, hiv/aids of een psychische aandoening. Ook de vrijwilligers zijn van alle leeftijden. Inspelen op gedeelde interesses van vrijwilliger en hulpvrager leidt tot succesvolle koppelingen. Campagne Er zijn extra vrijwilligers nodig om de wachtlijst van 4000 hulpvragers te verkorten. Zodat iedereen er gewoon bij hoort, ondanks handicap of ziekte. Het de bedoeling om in de campagne die loopt in januari en februari 2007 duizend nieuwe vrijwilligers te werven. Dit gebeurt met radiospots en stopperadvertenties waarin de hulpvragen centraal staan. De spots zijn representatief voor de hulpvragers waarvoor de Mezzo-organisaties vrijwilligers inzetten. Er is een vraag voor een kind met een handicap, voor een oudere man met kanker en voor een jonge vrouw met een psychische aandoening. De handjehelpen.nl-campagne is een initiatief van Mezzo en wordt ondersteund door het Revalidatie Fonds. Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg geeft samen met zo’n 250 regionale lidorganisaties informatie, voorlichting en advies aan mantelzorgers en over mantelzorg. Mezzo ondersteunt de organisaties vrijwilligerszorg (Vrijwillige Thuishulp, Buddyzorg en Vriendendiensten). Mezzo komt ook op voor de positieverbetering van mantelzorg en vrijwilligerszorg.

Wellicht iets wat interessant is:

http://www.neurofeedback.nl/

Mijn moeder wees me daar net op.

quote:

Op woensdag 10 januari 2007 18:20 schreef Oxymoron het volgende:

[..]
Ja daarom (en ok nog wel meer redenen) heb ik bijna altijd hulp van de begeleiding bij het schrijven op forums. Het is een soort facilitated communication, alleen merken jullie daar niks van! (als het goed is)

Dit is 'mijn' topic niet, maar ik lees wel altijd heel belangstellend mee.
Je vertelde een tijdje terug dat je samen met begeleiding post ( begeleiding ) en ik vind dat heel erg fijn om te lezen. Juist omdat ik ook daardoor een heel klein beetje idee krijg van het feit dat je zo heel goed begeleid wordt in een best lastig iets als communicatie.
Ik merk het dus ook niet trouwens

even zonder schaamte een flinke TVP

quote:

Op donderdag 11 januari 2007 20:17 schreef heaven7 het volgende:

[..]

Ik mag hier eigenlijk niets zeggen geloof ik maar ik heb dus een PDD-NOS of Asperger (verwarrende berichten van het UWV) en ik werk dus alleen maar met mensen. 2 jaar oppas geweest, jaar in een verzorgingshuis gewerkt en dit jaar SPW op kinderdagverblijf en basisschool. Ik voel me dan ook een beetje aangevallen hierdoor, alsof alle mensen met autisme (of een vorm van) dan maar in een hoek tegels moeten gaan poetsen ofzo.

Ik ben blij dat er toch andere berichten zijn van mensen met PDD-NOS of Asperger die wel goed mensen kunnen werken. Priscilla is nu bezig met een sociale vaardigheidstraining en ik heb wel het idee dat het iets helpt. Maar om dat kind haar dromen in elkaar te laten diggelen omdat ik zou denken dat ze het misschien niet kan, kan ik niet over mijn hart verkrijgen. Ze zal het zelf moeten ervaren of ze door test heen komt. En anders, ja dan moet ze op zoek naar iets anders wat ze leuk vind. Bij bijna elk beroep moet je tegenwoordig met mensen om kunnen gaan. Zelfs al wordt je stratenmaker (bij wijze van).

quote:

Op dinsdag 16 januari 2007 20:08 schreef pulchra het volgende:

[..]

Ik ben blij dat er toch andere berichten zijn van mensen met PDD-NOS of Asperger die wel goed mensen kunnen werken. Priscilla is nu bezig met een sociale vaardigheidstraining en ik heb wel het idee dat het iets helpt. Maar om dat kind haar dromen in elkaar te laten diggelen omdat ik zou denken dat ze het misschien niet kan, kan ik niet over mijn hart verkrijgen. Ze zal het zelf moeten ervaren of ze door test heen komt. En anders, ja dan moet ze op zoek naar iets anders wat ze leuk vind. Bij bijna elk beroep moet je tegenwoordig met mensen om kunnen gaan. Zelfs al wordt je stratenmaker (bij wijze van).

Bij alle beroepen is dat. Bij de een wat meer dan bij de ander, maar je zal altijd moeten communiceren.

quote:

Op dinsdag 16 januari 2007 20:08 schreef pulchra het volgende:

[..]

Ik ben blij dat er toch andere berichten zijn van mensen met PDD-NOS of Asperger die wel goed mensen kunnen werken. Priscilla is nu bezig met een sociale vaardigheidstraining en ik heb wel het idee dat het iets helpt. Maar om dat kind haar dromen in elkaar te laten diggelen omdat ik zou denken dat ze het misschien niet kan, kan ik niet over mijn hart verkrijgen. Ze zal het zelf moeten ervaren of ze door test heen komt. En anders, ja dan moet ze op zoek naar iets anders wat ze leuk vind. Bij bijna elk beroep moet je tegenwoordig met mensen om kunnen gaan. Zelfs al wordt je stratenmaker (bij wijze van).

niks bij wijze van hoor, t is gewoon waar.
mijn is schilder (niet autistisch hoor) maar heeft regelmatig met lastige klanten te maken.

Zo, we hebben resultaat MRI-scan binnen van Lukas. Niets geks op te zien! Opluchting. Kans was klein maar toch...
Ze gaan nu overleggen of hij dat medicijn (Depakine) überhaupt nog moet blijven slikken (bijwerkingen zijn we niet zo kapot van) en dat horen we over 3 weken

Hij is nu 2x thuisgeweest, komt morgen weer, gaat best goed. Hij heeft een stuk meer rust in zijn donder zeg maar (en wij ook). Maar het blijft een mal fratsen-jongetje natuurlijk

De baby lijkt tot nu toe goed contact te maken trouwens. Lachen, geluidjes, oogcontact is goed. Daar was ik uiteraard vrij hysterisch naar op zoek, weet nog bij Lukas dat die met 10 weken eens begon te lachen...naar de lamp. Of de klok. Is uiteindelijk wel goedgekomen hoor, hij heeft echt heel erg aan mij gehangen, was ook best moeilijk dat op te moeten geven.

Maja, morgen komt hij, dus dat moet er stamppot zijn, dus ik ga eens een stapel piepers villen en tot pap koken.

Ik heb een vraagje, of eigenlijk 2 vragen, m.n. aan de ouders van kinderen met een autistische stoornis.
Ik heb een vriendin wiens zoontje (Laten we hem X noemen) nu 2 jaar en 3 maanden is, iets ouder dan mijn eigen zoontje. X is erg traag in zijn ontwikkeling, hij loopt nog steeds niet los en kan nu voor het eerst een paar woordjes zeggen. Niet zo schokkend, mijn zoontje heeft nog een vriendje van die leeftijd die nog nauwelijks praat. Wat me meer zorgen baart is zijn gedrag. Hij zit altijd bij zijn moeder op schoot en doet eigenlijk niets. Hoewel we elkaar regelmatig zien, krijg ik nauwelijks contact met X, soms na een paar uur dat ik hem aan het lachen krijg doordat ik een kiekeboespelletje met hem doe. Met mijn zoontje zoekt hij in het geheel geen contact en het lijkt hem ook niet te interesseren wat die doet. Wat mijn zoontje ook probeert -en dat is veel!- om hem uit de kast te lokken, X wil geen contact met hem, kijkt ook niet naar hem. Hij zat hier de laatste keer meer dan een uur lang een wiel van een auto rond te draaien. Zijn moeder zei hierover dat X dat soort dingen vaak doet; dat hij daar uren mee 'zoet' kon zijn en dat is mezelf ook al een paar keer opgevallen.
Hij copieert geheel niets van wat hij ziet. Als voorbeeld: mijn zoontje heeft een theeserviesje en 'schenkt' een kopje thee in en roert met een lepeltje, geeft X ook een kopje met lepeltje, maar X bekijkt het kopje alsof hij zo'n ding voor het eerst ziet en gooit het op de grond om weer bij zijn moeder weg te kruipen.

Voordat dit een te lang verhaal wordt om te lezen:
1) De gedachte aan een autistische stoornis is al een paar keer bij me opgekomen. Ik ben op het internet zo'n CHATtest tegengekomen en hij voldoet aan (net)voldoende kenmerken. Herkennen jullie iets in mijn verhaal; zou dit autisme kunnen zijn?
2) Ik twijfel om dit aan mijn vriendin te opperen. Ik ben bang dat dit te gevoelig zou liggen (je komt dan natuurlijk wel aan haar kind) en wat heeft ze er aan als ze het nu al weet. Aan de andere kant; misschien zou het 'prettig'voor haar zijn als het afwijkende gedrag (wat haar zelf ook wel opvalt) van haar zoon een naam heeft? Misschien zijn er manieren om er dan anders mee om te gaan?

Hoe denken jullie hier over?

als het zo is als jij beschrijft, dan moet dat toch ook opvallen bij het cb?
misschien kan je eens voorzichtig ter sprake brengen dat er toch wel een verschil in ontwikkeling zit tussen jouw kind en het hare.
wie weet heeft ze het allang gezien maar durft ze het niet uit te spreken.
maar zo out of the blue zeggen : volgens mij is jouw kind autistisch zou ik als het om mijn kind ging, niet zo waarderen denk ik.

Cb ziet dat ook niet altijd. Dat was bij ons met Storm tenminste zo. Toen ik vertelde dat Storm op doorverwijzing van de huisarts naar het medisch kinderteam ging voor een aantal onderzoeken, had ze zoiets van "het zal allemaal wel meevallen hoor, volgens mij is er niets aan de hand". En toen uiteindelijk de diagnose PDD-NOS kwam vond ze het heel onverwacht, dat had ze niet gedacht. Nu trekken wij ons niet veel aan van de cb-arts en doen we wat we zelf goedachten (bv Lune meteen meenemen naar een orthoptiste ipv 2 maanden wachten om haar ogen nog eens op het cb te laten testen, met als resultaat dat ze nu alweer 2 maandjes rondstapt met een brilletje op).
Maar ik zou inderdaad niet al te snel tegen je vriendin roepen dat hij wel eens autistisch kan zijn. Zelf waren we al voorbereid op die diagnose, we hadden al heel vroeg het idee dat Storm wat dwarszat en toch kwam de diagnose nog even hard aan.
Ik denk trouwens ook als de kleine straks naar peuterspeelzaal gaat en hij zich daar ook afwijkend gedraagt, er van die kant ook opmerkingen kunnen komen of je vriendin kan via psz ook een observatie van haar kind krijgen. Dat duurt natuurlijk nog wel even, maar misschien is je vriendin er ook nog niet aan toe om er verder over na te denken.

Komen er andere onderzoeken nu er op Lukas MRI-scan niets te zien was of is het nu klaar?
Fijn zeg, dat het ook met baby goed gaat.

quote:

Op vrijdag 26 januari 2007 10:30 schreef YPPY het volgende:
Komen er andere onderzoeken nu er op Lukas MRI-scan niets te zien was of is het nu klaar?
Fijn zeg, dat het ook met baby goed gaat.

Nee, het is klaar

En Mammietje, als je het op een vragende manier brengt, dan schrikt het niet meteen zo af he. Niet "ik denk dat jouw kind autistisch is", maar "goh, heb je dat wel eens op het cb verteld, dat hij zo apart speelt?" (Lukas speelde met elk speelgoed op dezelfde manier: hij sloeg er tegenaan en slaakte hele hoge gilletjes, of het nou een kraanwagen was of een legoblokje)
Ik heb het zelf niet dúrven vragen heel lang, terwijl ik allang wist dat het niet goed zat. Ik zie mezelf nog kijken naar al die andere kindjes en hoe veel meer "diepte" en "benul" daarin zat en dan durfde ik het nog niet op te merken. Ik vond dat op de één of andere manier zo ondankbaar klinken, alsof ik mijn kind niet leuk vond ofzo.
En voor autistische stoornissen geldt ook: hoe vroeger er hulp komt, hoe meer er te "redden" valt (als in: des te meer foefjes ze aan te leren valt om niet de hele tijd tegen zichzelf aan te lopen zeg maar).

Bij het CB was het ze idd al opgevallen dat hij totaal geen copieergedrag heeft. Toen mijn vriendin dit vertelde heb ik gevraagd wat ze daar mee gingen doen, maar dat was; niets. Zelf valt haar ook wel op dat het gedrag afwijkt van andere kinderen, maar zij richt zich meer op het lopen en praten. En zij zegt tevreden te zijn zolang het vooruit gaat ten opzichte van het vorige bezoek aan het CB. Gek genoeg had ze een poosje terug wel een tussentijdse check-up daar voor het lopen, maar dus verder nergens voor. Ze wil hem ook op een peuterspeelzaal doen om hem socialer gedrag aan te leren. Ik denk dat ze diep in haar hart ook voelt dat er iets mis is, maar er niet aan wil. Betwijfel echter wel of ze deze richting (autisme) op denkt.

Als ik de reacties zo lees, denk ik aan de ene kant; mond houden, misschien voorzichtige hintjes (blijven) geven. Er is ook geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om het plompverloren te zeggen hoor. Aan de andere kant denk ik dat ze misschien 'opgelucht' zou zijn als het beestje een naam heeft. (Toen ze kreeg te horen dat X nog niet liep omdat hij hypermobiliteit in zijn enkels had, was ze ook bijna verheugd te noemen omdat ze een antwoord had -ook voor de buitenwereld- en omdat er hulpmiddelen voor waren.) Ook denk ik aan de foefjes waar Mwanatabu het over heeft.

Bedankt voor het meedenken allemaal, ik zit er best mee. Reacties blijven dan ook welkom.

quote:

Op vrijdag 26 januari 2007 13:55 schreef Mammietje het volgende:
Bij het CB was het ze idd al opgevallen dat hij totaal geen copieergedrag heeft. Toen mijn vriendin dit vertelde heb ik gevraagd wat ze daar mee gingen doen, maar dat was; niets. Zelf valt haar ook wel op dat het gedrag afwijkt van andere kinderen, maar zij richt zich meer op het lopen en praten. En zij zegt tevreden te zijn zolang het vooruit gaat ten opzichte van het vorige bezoek aan het CB. Gek genoeg had ze een poosje terug wel een tussentijdse check-up daar voor het lopen, maar dus verder nergens voor. Ze wil hem ook op een peuterspeelzaal doen om hem socialer gedrag aan te leren. Ik denk dat ze diep in haar hart ook voelt dat er iets mis is, maar er niet aan wil. Betwijfel echter wel of ze deze richting (autisme) op denkt.

Als ik de reacties zo lees, denk ik aan de ene kant; mond houden, misschien voorzichtige hintjes (blijven) geven. Er is ook geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om het plompverloren te zeggen hoor. Aan de andere kant denk ik dat ze misschien 'opgelucht' zou zijn als het beestje een naam heeft. (Toen ze kreeg te horen dat X nog niet liep omdat hij hypermobiliteit in zijn enkels had, was ze ook bijna verheugd te noemen omdat ze een antwoord had -ook voor de buitenwereld- en omdat er hulpmiddelen voor waren.) Ook denk ik aan de foefjes waar Mwanatabu het over heeft.

Bedankt voor het meedenken allemaal, ik zit er best mee. Reacties blijven dan ook welkom.

Ik herken best veel van wat je zoal over het kind verteld. Mijn oudste dochter reageert net zo. Toen wij ons toch wel erg veel zorgen maakten over haar hebben wij dit aangekaart bij het "Consternatiebureau" (Ons huisnaampje voor het CB; "Babypolitie" is hier ook populair overigens...). De dienstdoende CB-arts heeft ons toen, na overleg, een intakeformulier meegegeven voor het (uit mijn hoofd) DIANE project, een project naar vroege herkenning, vroege diagnostiek en vroege behandeling van autisme spectrum stoornissen, van een instelling die "Karakter" heet. Karakter is een instelling in Nijmegen die onderzoek doet naar kinderen met onder andere gedragsstoornissen; ze zijn verbonden aan het Radboud ziekenhuis. Bij mijn weten moet er sowieso verwezen worden voor je daar terecht kan. Zij hebben in ons geval een reden kunnen vinden voor het afwijkende gedrag van mijn oudste dochter.

Ik zet de link hieronder, dan kun je in elk geval kijken, of aan de moeder van het desbetreffende kind geven. Ze zal wel zelf in eerste instantie aktie moeten ondernemen naar CB of huisarts.

http://www.karakter.com/

Sterkte.

Bedankt voor je reactie, Sig. Jij herkent dus ook dit gedrag als behorend bij een autistische stoornis. Ik vind het ook zo moeilijk; wel of niet aankaarten, zoveel ervaring heb ik ook niet met autisme; wie zegt dat ik het bij het juiste eind heb?! Wanneer ben je een goede vriendin; als je als leek -misschien onterecht- aankaart dat haar zoontje mogelijk een stoornis heeft of als je haar laat zwemmen in haar twijfels en onzekerheden terwijl je achteraf kan zeggen 'Dat dacht ik al'! Getver, kan wel janken als ik dit schrijf, vind het echt een dilemma.
In ons geval hebben we meer een "Constatatiebureau". Ze constateren wel dingen maar doen er niets mee. Toen mijn dochtertje maanden achter elkaar te weinig aankwam, kwamen ze iedere keer opnieuw met het advies om over 2 weken nog eens te komen wegen omdat het toch echt te weinig was; alsof wegen dan helpt! Zo ook met dit: ze hebben dus wel geconstateerd dat hij niet copieert, maar daar blijft het bij. Naar ik begreep hebben ze niet verder nagevraagd. Aan de andere kant is het natuurlijk ook maar een momentopname dat je er zit; mijn zoontje zit ook wel eens bedeesd af te wachten op schoot op alles wat komen gaat, terwijl hij doorsnee niet 'bedeesd te noemen is!
Maar is goed dat je me deze info geeft, mocht het tot een gesprek hierover komen, kan ik haar deze info geven. Hoe oud was je dochter trouwens toen je erachter kwam? En wel gedrag maakte precies dat je het aankaartte bij het CB?

als het cb iets constateert en ze doen er niks mee, dan ga je toch naar je huisarts?

He, nou had ik op de NOT een stand gezien met allemaal dingen voor autistische kinderen, zoals boekjes over het ziekenhuis met pictogrammen en nog veel meer onderwerpen. Ben natuurlijk alleen de website vergeten waar je die dingen kon vinden

Volgens mij was het een serie van pictotaal.nl maar op die website kan ik het nergens vinden.

quote:

Op vrijdag 26 januari 2007 21:25 schreef Mammietje het volgende:
Hoe oud was je dochter trouwens toen je erachter kwam? En wel gedrag maakte precies dat je het aankaartte bij het CB?

De diagnose is nog niet zo heel lang geleden gesteld bij mijn dochter; volgens mij was het ergens in november. Ze was toen bijna drie.

"Het moment" waarop we dachten dat dit niet goed zat was de dag van haar tweede verjaardag. Het hele huis vol visite, veel drukte, veel mensen. Opeens waren we haar kwijt. Na even zoeken bleek ze op haar slaapkamer te zijn. Ze stond in een hoekje, totaal verstijfd. Van angst neem ik aan. Eigenlijk wou ze liever niet terug naar het bezoek. Eerder dachten we dat ze "gewoon" heel verlegen en eenkennig was, maar dit vonden we dermate apart en zorgwekkend dat we bij het eerste bezoek na haar verjaardag aan de bel hebben getrokken bij het CB; we hebben zelfs een aparte afspraak gemaakt bij de arts hiervoor. Deze had, bij toeval, net iets gehoord of gelezen over het Diane-project en zo is het balletje bij ons gaan rollen.

Wat betreft haar gedrag viel met name deze passage uit jouw eerste post erg op. Dat is eigenlijk de reden dat ik hierop reageerde; het is een bijna letterlijke beschrijving van wat mijn dochter doet als we op bezoek gaan:

"Hij zit altijd bij zijn moeder op schoot en doet eigenlijk niets. Hoewel we elkaar regelmatig zien, krijg ik nauwelijks contact met X, soms na een paar uur dat ik hem aan het lachen krijg doordat ik een kiekeboespelletje met hem doe. Met mijn zoontje zoekt hij in het geheel geen contact en het lijkt hem ook niet te interesseren wat die doet. Wat mijn zoontje ook probeert -en dat is veel!- om hem uit de kast te lokken, X wil geen contact met hem, kijkt ook niet naar hem. Hij zat hier de laatste keer meer dan een uur lang een wiel van een auto rond te draaien. Zijn moeder zei hierover dat X dat soort dingen vaak doet; dat hij daar uren mee 'zoet' kon zijn en dat is mezelf ook al een paar keer opgevallen."

Ik heb hier eigenlijk niks aan toe te voegen; het is exact het gedrag wat mijn dochter vertoont in zo'n soort situatie. Ze vermijdt contact, kijkt mensen niet aan en geeft geen antwoord op vragen, terwijl ze dat in normale omstandigheden (dus alleen met pappa en mamma) heel goed kan. Mijn dochter gaat een dag per week met haar jongere zusje naar een oppasmoeder. Als ze daar is, zegt ze geen woord. Het lijkt er heel sterk op, dat ze bepaald gedrag vertoont, wat ze ook vertoonde toen ze ongeveer 1 was. Als ze dan wat wou, dan pakte ze je hand en bewoog die hand naar datgene wat ze hebben wou. Dat doet ze nu nog steeds bij de oppasmoeder terwijl ze het ons gewoon vraagt. Ze heeft het daar wel naar haar zin; ze is heel enthousiast als ze weer naar "Vonne" mag. Opa's en Oma's is het zelfde laken een pak. Ze praat daar vrijwel niet.

Zoals ik het lees, vertoont "X" zoals je hem heel tactvol noemt, contactvermijdend gedrag en dat is iets wat bij een dergelijke stoornis KAN horen. Ik zeg met enige nadruk "KAN" omdat het natuurlijk niet zo hoeft te zijn dat hij een dergelijke stoornis heeft; misschien is er wel iets anders aan de hand. Ik blijf erbij wat ik in mijn vorige post heb gezegd: de moeder zal zelf actie moeten ondernemen als ze wil dat er iets gedaan wordt. Ze moet niet blijven wachten totdat iemand bij het CB iets opvalt; die zien die kinderen veel te weinig om met enige preciezie iets over kinderen te zeggen. Zij (of natuurlijk pappa) zal zelf aan de bel moeten trekken bij het CB en bij voorkeur ook bij een huisarts. Desnoods als die geen sjoege geven, even contact opnemen met Karakter zelf. Je hebt hun link en kan die doorgeven aan haar/hen.

Ik kan me jouw dilemma overigens goed voorstellen. Ben jij degene die haar erop moet wijzen? Voor mezelf zou ik zeggen: wees eerlijk naar haar. Zeg wat je op je lever hebt; als ze daar niet tegen kan, is dat echt een beetje haar probleem. Je kunt op z'n minst zeggen dat je je zorgen maakt om "X" en dat je een soortgelijk kindje kent waarbij.... bladiebladiebla.... Enfin, je begrijpt wat ik bedoel. Ze zou natuurlijk oogkleppen op kunnen hebben en tja, in zo'n geval begin je niks. Ze zullen het echt zelf moeten doen.

Bedankt voor je uitgebreide en duidelijke antwoord, Sig. Ik merk ook bij X een verschil in gedrag thuis of bij mij thuis. Nou was ik gisteren bij hen thuis en wat schertst mijn verbazing: hij maakte onmiddelijk oogcontact met me en ik kon binnen 5 minuten al een geintje met hem maken! Ook ging hij -al was het maar heel even- kijken wat mijn zoontje deed. (Er was trouwens nog een komische situatie toen mijn dochter van 9 maanden zich aan hem optrok tot ze op haar knietjes zat en om hem ff in zijn neus te knijpen, toen keek hij haar stomverbaasd aan en wachtte gedwee af tot ze losliet!) Ik had hem eigenlijk nog nooit zo vrolijk gezien. Ontdooit hij nu, raakt hij meer vertrouwd met me? Heeft hij toch ineens een ontwikkelingssprong gemaakt en is hij gewoon erg traag? Ik hoop het zo...
Ik heb mezelf voorgenomen om voorlopig niets te zeggen en hem wat meer te observeren. Mocht ik toch nog meer verontruste signalen krijgen, zal ik toch proberen om het aan te kaarten. Een ander kindje als voorbeeld noemen, zal lastig worden omdat ze precies weet welke kindjes ik ken en hoe die zich ontwikkelen. (In het verleden ook om haar wel eens gerust te stellen: "Die en die praat ook nog niet") Maar idd... wat je zegt; ik kan natuurlijk gewoon eerlijk zijn tegen haar en zeggen dat ik me zorgen maak om X en benoemen wat die dingen zijn en vragen of ze dat al eens aangekaart heeft bij het CB. Ze geeft wel eens aan dat ze zich zorgen maakt over zijn ontwikkeling, misschien komt er daarmee een opening waarbij ik i.p.v. haar gerust te stellen, kan zeggen dat ik haar zorgen deel. En wat je zegt; daarna is het aan haar of ze er wat mee wil doen of niet. Mogelijk zal ze zich daardoor juist gesteund voelen en geeft het haar net het zetje om stappen te ondernemen.

Precies. Mijn dochter gedraagt zich thuis ook heel anders dan buitenshuis. En ja; ook zij heeft haar goede dagen... Soms heeft ze ook mindere dagen waarop ze ook thuis, nou ja, "autistisch" overkomt.

Ach... Ik weet het ook niet. Zijn gedrag lijkt gewoon erg op dat van mijn dochter; wat dat betreft had het een broertje kunnen zijn als ik alles zo lees.

Vandaag overigens de indicatie binnen gekregen voor m'n dochter. Ze kan zes dagdelen geplaatst worden in een gespecialiseerd kinderdagopvang. Ik ben heel benieuwd hoe dat allemaal gaat lopen en vooral ook hoe ze het vindt.

O, wat spannend Sig... voor jou én voor haar! Is er zo'n kdv in de buurt? En zijn daar lange wachtlijsten of kan ze daar al snel naar toe? Ben ook heel benieuwd hoe ze het vindt. Wat moet ik me voorstellen bij gespecialiseerd? Veel structuur en kennis van zaken waarschijnlijk, maar is het speciaal voor kinderen met autisme of voor meerdere soorten afwijkend gedrag?

X staat op de wachtlijst voor de peuterspeelzaal, als het goed is kan hij daar over een maand of 3 (als hij 2,5 is) terecht. Mijn vriendin wil dat zodat hij met andere kinderen kan leren spelen. Ben benieuwd of hij daar niet erg uit de toom gaat vallen en of het daar op gaat vallen. (bij de leiding of bij haarzelf). Ik wil mijn eigen zoontje trouwens ook laten gaan als hij een jaar of 3 is, maar zie er best tegenop! Hij wordt al zo groot dan! (En vind het moeilijk om hem los te laten omdat ik 24-7 bij hem ben, maar juist daarom is het ook wel weer goed, voor hem én voor mij!)

Bij de twee speciale kdv's waar we zijn geweest waren geen wachtlijsten. Nu we de indicatie hebben, kunnen we snel starten. Moeten we alleen nog besluiten op welke kdv we haar plaatsen.

De speciale kdv's waar we zijn geweest werken met kinderen met een "beperking" zoals ze het heel eufemistich uitdrukken. Dat kan van alles zijn, varierend van een lichte ontwikkelingsachterstand tot meervoudig gehandicapte kinderen. Meestal maken ze wel groepjes van kinderen met soortgelijke problemen; mijn dochter zal waarschijnlijk in een groep terecht komen met kinderen met vergelijkbare problemen als zij heeft (verstandelijke beperking; ze houden het breed.). En dan ga ik heel erg hopen dat ze het een beetje leuk heeft daar.

Zijn er hier misschien ouders die te maken hebben gehad met een scheiding?

Mijn oom en tante hebben besloten om niet met elkaar verder te gaan. Dat is opzich natuurlijk al heel vervelend. Nu hebben zij samen 2 kinderen waarvan 1 dus mijn neefje met het syndroom van asperger. Misschien gewoon even een ervaring uitwisselen.

Wat we al gemerkt hebben is dat hij echt bijna onhandelbaar wordt als er geswitcht is. Dan is hij zeg maar nog drukker en schreeuwt hij bijna om aandacht.

En hoe moet je omgaan met zijn "willetje". Hij verzet zich echt tegen 1 van de ouders (ik ga verder geen partij aangeven). Moet er dan toch doorgedrongen worden en een totaal overstuur jongetje afgevoerd worden?

Hij heeft wel een eigen begeleider die heeft hem ook gevraagd hoe hij het nu vindt. En hij vond het heel gezellig zo.. maar *** is lief en **** is niet lief. Ja wat doe je daar dan mee?

quote:

Op dinsdag 6 februari 2007 11:23 schreef Sig het volgende:
En dan ga ik heel erg hopen dat ze het een beetje leuk heeft daar.

Mijn dochter gaat sinds anderhalf jaar naar een special kinderdagcentrum. Ze zit in de "klas" met meer kindjes die worstelen met autisme, verstandelijke beperkingen en ontwikkelingsachterstanden. Ik had nooit kunnen voorspellen hoe enorm goed dat voor Eva zou zijn. Door "school" zijn wij onder meer getraind in het gebruik van gebaren, en hebben we geleerd pictogrammen ook thuis te gebruiken waardoor communicatie richting Eva een stuk beter overkomt.
Daarnaast krijgt ze fysio, spraakles, sensorische integratielessen etc. alles om haar wat steviger op aarde te laten staan.
Ik hoop dat jouw dochter het net zo geweldig naar haar zin krijgt als onze Eva, en dat ze net zo vooruit gaat.

Bedankt Lois. Precies wat ik nodig had.

Ik zou graag de mening van ouders met autisten willen hebben over het volgende opiniestuk (helaas in het Engels)

http://www.autistics.org/library/dontmourn.html

Ik zelf (Asperger hier) kan er heel erg aan relateren en deel de mening die in het artikel naar voren komt, maar wil graag horen hoe men er hier over denkt.

Als het horen dat mijn kind autistisch is, de meest traumatische ervaring moet zijn dat in mijn leven plaats heeft gevonden, dan heb ik een erg gelukkig leven. Voor mij was het horen dat mijn dochter autistisch is, NIET de meest traumatische ervaring uit mijn leven; ik had zoiets verwacht, simpelweg door goed naar mijn dochter te kijken; te zien hoe ze reageerde op vreemden. Neemt niet weg dat ik, ook omdat het voor mij best vers is allemaal, best verdrietig ben op zijn tijd. Ik ben vroeger veel gepest op de lagere school omdat ik een buitenbeentje was (kon goed leren en hield niet van voetbal; daarnaast had mijn moeder de manie dat ik er netjes uit moest zien dus ik liep in corduroy en pullovertjes; ik was het lulletje van de klas...). Ik ben heel bang dat mijn dochter dezelfde vervelende ervaringen zal hebben, omdat ze anders zal zijn dan andere kinderen; als ze al naar regulier onderwijs kan natuurlijk.

Toen mijn vrouw zwanger was, hoopte ik op een kind. Ja, ik ging ervan uit dat het een "normaal" kind zou zijn. Dat is niet waar gebleken; ze heeft een "beperking", als je dat zo wil noemen. Desondanks is het wel MIJN dochter, MIJN kleine meid en ik zou haar niet anders willen hebben dan dat ze nu is. Ik ben trots op haar, ik accepteer haar; compleet met handleiding, met al die typische dingetjes die ze doet en zegt. Ik heb er vertrouwen in dat ze het op den duur best gaat redden; zoals al als kop in het artikel staat: "autism is not death".

Voor wie het interesseert: het onderwerp is ter sprake gekomen met mijn vriendin! Toen ze deze week een kop koffie kwam drinken, was ze amper binnen toen ze er zelf over begon. Ze was opgeroepen door het CB met X voor een extra afspraak. Toen ze vorige week met X's zusje daar was, was de slechte motoriek (hij loopt zéér houterig en nog steeds niet los) opgevallen en daar wilden ze over praten. Ze zei dat het haar goed uitkwam, niet vanwege het lopen maar vanwege zijn taalachterstand en 'nog wat dingetjes'. Ik lokte haar uit de tent door na te vragen wat die dingetjes dan waren en toen begon ze over afwijkend gedrag, met name sociaal. Ik haakte daar op in door te zeggen dat ik me daar ook wel eens zorgen over maakte en dat ik wel eens aan een lichte vorm van een autistische stoornis had gedacht. Zij dacht zelf aan hoogbegaafdheid, zei ze, en wilde graag dat hij eens onderzocht werd door een kindertherapeut, die naar het gehele gedrag kijkt.
Ben opgelucht dat het van mijn hart is en dat ze er binnenkort misschien duidelijkheid over krijgt. Zal voor haar denk ik echt een opluchting zijn als haar zorgen een naam krijgen.

Sig... dat lulletje zijn is er nu wel vanaf volgens mij! Vind je erg nuchter en stevig overkomen! En je hebt gelijk, het is jouw kind met alles erop en eraan dat je met geen ander kind zal willen ruilen. En die diagnose verandert niets aan je kind. Ik hoop dat ze het reuze naar haar zin zal hebben op de psz. Ben erg benieuwd!

Ik merk vaak dat mensen hoogbegaafd autisme beter te accepteren vinden dan autisme met geestelijke achterstand. Logisch natuurlijk dat je vriendin op het eerste hoopt.

Net als Sig was het voor mij geen traumatische dag, de dag dat ik hoorde dat Eva autisme had. Ik wist het al eerder en was blij met de erkenning. Verdrietig? Ja best wel, maar niet voor mezelf, ik wil geen perfect kindje, ik wil gewoon Eva. Ik ben verdrietig omdat ik haar een makkelijker leven had gegund, een leven in een wereld die ze wel kan begrijpen. Dat is wat nog steeds het meeste pijn doet, de moeilijkheden die ze nu en later moet overwinnen.

[edit]

[ Bericht 98% gewijzigd door lady-wrb op 10-02-2007 11:30:56 ]

quote:

Op vrijdag 9 februari 2007 20:57 schreef Lois het volgende:
Ik merk vaak dat mensen hoogbegaafd autisme beter te accepteren vinden dan autisme met geestelijke achterstand. Logisch natuurlijk dat je vriendin op het eerste hoopt.

Net als Sig was het voor mij geen traumatische dag, de dag dat ik hoorde dat Eva autisme had. Ik wist het al eerder en was blij met de erkenning. Verdrietig? Ja best wel, maar niet voor mezelf, ik wil geen perfect kindje, ik wil gewoon Eva. Ik ben verdrietig omdat ik haar een makkelijker leven had gegund, een leven in een wereld die ze wel kan begrijpen. Dat is wat nog steeds het meeste pijn doet, de moeilijkheden die ze nu en later moet overwinnen.

Dat, en de bekentenis dat ik niet altijd alleen verdrietig en boos (dat vooral soms) ben omdat Lukas het zo moeilijk heeft soms en nog gaat krijgen, maar ook omdat het mijn leven en de manier waarop ik er in sta op sommige punten echt onherstelbaar heeft veranderd op een negatieve manier. Nu zijn er minstens net zoveel positieve veranderingen uiteraard, maar ik kan soms ineens best giftig worden als ik me realiseer hoe het ook had kunnen zijn met een gezond kind hoor. Het zijn buien en periodes (hallo hormonen ) maar dat aspect is er ook.
Magoed, deze week kreeg ik een hoop onderzoeksverslagen binnen waarin ik dan lees dat mijn ventje heel verdrietig en bleek is geweest de periode na zijn uithuisplaatsing en dan jank ik dus een stevig potje voor hem.

quote:

Op woensdag 7 februari 2007 16:19 schreef Sitethief het volgende:
Ik zou graag de mening van ouders met autisten willen hebben over het volgende opiniestuk (helaas in het Engels)

http://www.autistics.org/library/dontmourn.html

Ik zelf (Asperger hier) kan er heel erg aan relateren en deel de mening die in het artikel naar voren komt, maar wil graag horen hoe men er hier over denkt.

Op sommige punten ben ik het dus radicaal oneens. Vooral het stukje waarin beweerd wordt dat denken van "was mijn kind maar niet autistisch" gelijk staat aan "was het er maar niet als geheel". Dat denk ik heul niet.

Maar het stukje:

quote:

After you've started that letting go, come back and look at your autistic child again, and say to yourself: "This is not my child that I expected and planned for. This is an alien child who landed in my life by accident. I don't know who this child is or what it will become. But I know it's a child, stranded in an alien world, without parents of its own kind to care for it. It needs someone to care for it, to teach it, to interpret and to advocate for it. And because this alien child happened to drop into my life, that job is mine if I want it."

is dus óók precies hoe ik het zie.

Ik weet niet of dit de juiste topic ervoor is maar ik probeer het. Ik wil bij deze alle
ouders heel veel sterkte toenwensen met al hun inspanningen die hun autistisch
kind meebrengt. Het feit dat je leven op zo een wijze indringend wordt beleefd en
geleefd en je daarvoor veel moet laten - maar het toch doet - geeft al aan hoe het
met de onuitputtende trouwen liefde van de ouders voor hun kind zit.

Als het aan mij ligt mag die liefde en moeite wat meer op tv worden getoond ten
koste van menig reality-show waar menig BN'er zijn eigen ego alleen maar verder
ten toon spreid.

quote:

Op zaterdag 10 februari 2007 11:18 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Dat, en de bekentenis dat ik niet altijd alleen verdrietig en boos (dat vooral soms) ben omdat Lukas het zo moeilijk heeft soms en nog gaat krijgen, maar ook omdat het mijn leven en de manier waarop ik er in sta op sommige punten echt onherstelbaar heeft veranderd op een negatieve manier. Nu zijn er minstens net zoveel positieve veranderingen uiteraard, maar ik kan soms ineens best giftig worden als ik me realiseer hoe het ook had kunnen zijn met een gezond kind hoor.

Ow maar dat hebben wij net zo goed hoor. Zeker nu we Iris hebben, hebben we pas goed door hoe ontzettend wij moeten aanpassen aan Eva's behoeftes. Ik ben ook weleens boos dat wij niet gewoon op vakantie kunnen, of gewoon uit eten of wat ook. Dat is toch normaal?

quote:

Magoed, deze week kreeg ik een hoop onderzoeksverslagen binnen waarin ik dan lees dat mijn ventje heel verdrietig en bleek is geweest de periode na zijn uithuisplaatsing en dan jank ik dus een stevig potje voor hem.

Agossie arme jochie. Dat lijkt me gruwelijk moeilijk om mee om te gaan Mwana. Ik moet er helemaal iets van wegslikken

quote:

Op vrijdag 9 februari 2007 20:57 schreef Lois het volgende:
Ik merk vaak dat mensen hoogbegaafd autisme beter te accepteren vinden dan autisme met geestelijke achterstand. Logisch natuurlijk dat je vriendin op het eerste hoopt.

Hoogbegaafdheid (zonder autisme) kan soms dezelfde symptomen geven als autisme, maar met dus een andere oorzaak.
Maar als die vriendin alleen achterstanden constateert, vind ik het niet logisch om aan hoogbegaafdheid te denken (maar ik ben ook maar een leek).

quote:

Op maandag 12 februari 2007 00:25 schreef Grijs het volgende:

[..]

Hoogbegaafdheid (zonder autisme) kan soms dezelfde symptomen geven als autisme, maar met dus een andere oorzaak.
Maar als die vriendin alleen achterstanden constateert, vind ik het niet logisch om aan hoogbegaafdheid te denken (maar ik ben ook maar een leek).

Dat was precies wat ik wellicht te tactvol ook duidelijk probeerde te maken

Wij hadden toch een toestand dit weekend, tenminste ik heb er in mijn hoofd een enorme toestand van gemaakt, ik had er pijn in mijn buik van.

Eva vrijdagavond "mama ik kan niet eten, ik heb zere tand"
Ow shit.......
Ik, met heel veel moeite en het kost me dan bijna mijn vingers, even gekeken maar ik zag niks, geen gaatje ofzo.
Oke... ehm.... even aankijken maar.
Zaterdagochtend nog steeds niet eten want ze had zere tand. Nu begon ik me toch zorgen te maken en we besloten tot paracetamol. Na een uurtje ofzo nam ze een hapje krentebol en dat ging goed
Daarna wilde ze banaan en na 1 hapje werd ze heel boos en vertelde dat het weer zo vreselijk zeer deed.
Ondertussen waren Jeroen en ik koortsachtig aan het bedenken wat we nu toch moesten. Een weekendtandarts? En dan? Eva door 4 man in bedwang laten houden om alleen even in haar mond te kijken? Dat leek ons veel te traumatisch en mogelijk ook schadelijk voor latere bezoeken aan de tandarts. Ziekenhuis bellen? Ik kwam er niet uit, echt zo moeilijk vond ik het. Ik wist ook niet of ze echt nog pijn had of dat ze bleef hangen in de ervaring. Dat is altijd zo lastig met Eva, die kan nog weken vertellen dat ze oorpijn heeft terwijl dat al een hele tijd over is, maar dat is dan op haar manier een bekende conversatie starten. Dat doet ze redelijk vaak, ook met gewone dingen zoals "politieauto gezien he?" "ja Eva, 2 weken geleden alweer inmiddels he?"
Na een tijdje heeft ze nog een ijsje gegeten en daarna wat chips. Dat ging allemaal wel goed dus we begonnen een gaatje al een beetje uit te sluiten want dan zou zoetigheid als in ijs toch wel pijn doen dachten we.

Vanmorgen zei ze dat ze nog eeen heeeeeeeel klein beetje pijn had dus ik was al helemaal enorm opgelucht. Ik heb morgen zelf een tandarts afspraak dus ik wilde dan even overleggen hoe en wat we het beste konden doen hieraan.
Ik het hele verhaal in het schriftje geschreven, zodat ze op school ook wisten wat er aan de hand was dit weekend en zodat ze erop konden reageren.
Op school ging ze lekker eten en de leidster stelde precies die vraag waar wij niet aan gedacht hadden "hoe kom je aan dat zere tandje Eva?"
" ik ben gevallen op de glijbaan, zo op mijn tand"
ooooooooooooo ik voelde me zo stom, ik heb er nooit aan gedacht om te vragen of die pijn een oorzaak had. Kindjes zoals Eva zullen dat natuurlijk niet uit zichzelf vertellen, dus ik had gewoon moeten doorvragen.
Stom he?
Weer wat geleerd........

Ik heb vanavond even doorgevraagd en het is gebeurd op vrijdagmiddag bij mijn ouders. Bij Karin voor staat een glijbaan en daar is ze afgevallen. Ze had niet moeten huilen, antwoorde ze op mijn vragen, dus oma had het ook niet kunnen weten.

quote:

Op maandag 12 februari 2007 00:25 schreef Grijs het volgende:

[..]

Hoogbegaafdheid (zonder autisme) kan soms dezelfde symptomen geven als autisme, maar met dus een andere oorzaak.
Maar als die vriendin alleen achterstanden constateert, vind ik het niet logisch om aan hoogbegaafdheid te denken (maar ik ben ook maar een leek).

Helemaal mee eens. Vond ik ook niet logisch, maar (beetje lelijk om over je vriendin te zeggen) zij en haar vriend (in nog ergere mate) hebben nogal een hoge pet op van zichzelf en status is erg belangrijk. Ik vermoed dat een hoogbegaafd kind beter in dat plaatje past dan een kind met autisme. Snap zelf ook niet goed hoe ze erbij komt, ze noemde als voorbeeld dat hij voor het eerst uit een kopje dronk en meteen zonder knoeien . (Moet ik wel zeggen dat hij alles altijd zeer bedachtzaam en geduldig doet.) Ik hoop voor haar dat ze gelijk heeft, maar trek er zelf ook zeer mijn twijfels bij.

Oooh Lois, zo herkenbaar. Jij het hele weekend tegen een niet-bestaand probleem aangehikt en blijkt het "gewoon" een valpartij te zijn...

quote:

Op dinsdag 13 februari 2007 16:44 schreef Mammietje het volgende:

[..]

Helemaal mee eens. Vond ik ook niet logisch, maar (beetje lelijk om over je vriendin te zeggen) zij en haar vriend (in nog ergere mate) hebben nogal een hoge pet op van zichzelf en status is erg belangrijk. Ik vermoed dat een hoogbegaafd kind beter in dat plaatje past dan een kind met autisme. Snap zelf ook niet goed hoe ze erbij komt, ze noemde als voorbeeld dat hij voor het eerst uit een kopje dronk en meteen zonder knoeien . (Moet ik wel zeggen dat hij alles altijd zeer bedachtzaam en geduldig doet.) Ik hoop voor haar dat ze gelijk heeft, maar trek er zelf ook zeer mijn twijfels bij.

het één hoeft het ander toch niet uit te sluiten?

Grdvrrr ff janken hier...
Ik wéét dat niemand weet hoe het is, zo'n kindje thuis als je het zelf niet hebt en dat ik me dús niets aan moet trekken van afkeurende reacties, maar ik word dus echt heel verdrietig als mensen van wie je het niet verwacht zo afwijzend doen over de uithuisplaatsing. Mijn stiefmoeder -waarover ik tot nu niets slechts wilde of kon zeggen- is het er duidelijk niet mee eens, vindt het "zielig" alsof we hem afschrijven of wegdoen ofzo. En in plaats van dat ik eens goed van me afbijt dat ik ook niet voor mijn lol een kind niet thuis kan houden ga ik me steeds passief lopen verdedigen. Dan heb ik ff zo'n hekel aan mezelf he...

Komt ook nog bij dat ik het ene telefoontje na het andere krijg nu omdat Lukas nu hij op zijn plek zit na 3 maanden, zijn fratsen weer begint te vertonen. De zindelijkheidstraining -waar ze met 3 teams tegelijk mee bezig waren op 2 instellingen- hebben ze opgegeven, hij slaapt op het tehuis ook nog maar tot 5:30 en gilt en bonkt dan iedereen wakker (hadden we hier vroeger ook wekenlang soms) en het eten is ook bal.

Aan de ene kant is het een bevestiging dat wij dus absoluut niet gek zijn dat het ons ook niet is gelukt, maar ik ben ook heel bang aan het worden dat hij steeds minder leerbaar wordt (hij schuift steeds verder op naar "klassiek" en dus onbereikbaar autisme...)

Ze kunnen inderdaad niet weten hoe het is, maar helaas denken ze zelf wel degelijk het te weten, en hebben dan een oordeel dat gebaseerd is op hun eigen beleving. En hoe goed dit ook te begrijpen is (want het is logisch dat ze geen idee hebben hoe zwaar 24-uurs zorg is) het doet zeer wanneer je dan niet begrepen wordt, of wanneer ze niet achter jullie keuze staan. Vooral als mensen zo dichtbij je staan, komt dat hard aan.

Ik snap dat je dan van je af wil bijten, ik heb precies hetzelfde wanneer ik tegen onbegrip aanloop. Maar ik heb geleerd dat dit vaak alleen maar de boel verergert. Want dan voelen zij zich weer niet begrepen door jou. Hoe moeilijk ook, vaak is het toch de beste manier om te blijven praten, blijven uitleggen en blijven vragen om begrip.

Wreed en oneerlijk is het, vooral als je dit soort zorgen krijgt bovenop de zorgen die je al hebt om je kind.
Ik kan niet meer dan je succes wensen en hopen dat ze bij zullen draaien. Toi toi toi.