OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Ik zou het me heel goed voor kunnen stellen als jullie bang zijn voor de toekomst. Ooit is je kind volwassen en moet het 'op eigen benen gaan staan'. Of dat nu zelfstandig is, met woonbegeleiding, in een gezinsvervangend tehuis of in een andere woonvorm. Dan raak je de controle kwijt en moet je maar hopen en vertrouwen dat het goed gaat komen. Vaak op een stel vreemden, als je kind in de hulpverlening terecht gaat komen.
Ik weet niet of het voor jullie iets is, maar je kunt soms bij woonvoorzieningen gaan kijken hoe dat gaat. Het zou wat zorgen kunnen verminderen. Of juist versterken.
Ik weet niet of het voor jullie iets is, maar je kunt soms bij woonvoorzieningen gaan kijken hoe dat gaat. Het zou wat zorgen kunnen verminderen. Of juist versterken.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
ik vind het moeilijk om me voor te stellen hoe hij zal zijn als hij volwassen is.
hij is nu 7,5 jaar en aan de ene kant is hij razend slim (qua leren) maar aan de andere kant is het net een kleuter (sociaal en emotioneel)
de argeloosheid die hij heeft ontroert me aan de ene kant en beangstigt me aan de andere kant. ik kan hem nooit alleen laten, want als er een vlindertje langsfladdert, huppelt hij er net zo makkelijk achteraan en is hij zijn eigenlijke missie meteen vergeten. een meneer die hem puppies wil laten zien heeft bij hem alle kans. hoe vaak ik het ook zeg, hij blijft met iedereen meegaan.
dat zijn een paar van de dingen waar ik het best wel eens moeilijk mee heb. vooral als ik zelf emotioneel wat minder sterk in mijn schoenen sta, is dat wel eens in mijn gedachten.
en ook altijd de angst als hij bij vriendjes gaat spelen, dat hij daar zijn buien krijgt of dat hij daar iets per ongeluk stukmaakt en dan in paniek raakt.
het is gelukkig nog nooit gebeurd, maar altijd weer maak ik me daar zorgen over.
of dat men hem "raar" vindt. (in mijn omgeving weten niet zoveel mensen van luca's pdd) op school weet niemand het (op de meester na dan) want ik wil dat ze niet anders naar hem kijken of hem misschien gaan mijden.
hij is nu 7,5 jaar en aan de ene kant is hij razend slim (qua leren) maar aan de andere kant is het net een kleuter (sociaal en emotioneel)
de argeloosheid die hij heeft ontroert me aan de ene kant en beangstigt me aan de andere kant. ik kan hem nooit alleen laten, want als er een vlindertje langsfladdert, huppelt hij er net zo makkelijk achteraan en is hij zijn eigenlijke missie meteen vergeten. een meneer die hem puppies wil laten zien heeft bij hem alle kans. hoe vaak ik het ook zeg, hij blijft met iedereen meegaan.
dat zijn een paar van de dingen waar ik het best wel eens moeilijk mee heb. vooral als ik zelf emotioneel wat minder sterk in mijn schoenen sta, is dat wel eens in mijn gedachten.
en ook altijd de angst als hij bij vriendjes gaat spelen, dat hij daar zijn buien krijgt of dat hij daar iets per ongeluk stukmaakt en dan in paniek raakt.
het is gelukkig nog nooit gebeurd, maar altijd weer maak ik me daar zorgen over.
of dat men hem "raar" vindt. (in mijn omgeving weten niet zoveel mensen van luca's pdd) op school weet niemand het (op de meester na dan) want ik wil dat ze niet anders naar hem kijken of hem misschien gaan mijden.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Maar het is óók gewoon een lekker joch, lady-wrb
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
iedereen doet wel eens dingen niet goed, daar hoef je geen pdd-er voor te zijn. ik denk wel eens stiekum dat men blij is dat er een bordje pdd op hangt, want dan kan je lekker makkelijk zeggen: o maar dat komt omdat die pdd heeft.quote:Op maandag 20 november 2006 21:00 schreef Troel het volgende:
Als het niet mijn plaats is om te reageren, dan graag gewoon editten en niet opnieuw de discussie aangaan
Ik heb zelf soms ook nog het gevoel dat ik een heleboel dingen niet goed doe, hoe ik het later allemaal moet gaan doen en hoe ik ooit een normaal leven krijg. Maar dan kijk ik naar de leuke en goede dingen die ik heb en dan blijkt het dat ik het ondanks mijn tekortkomingen niet eens zo heel slecht heb getroffen.
Mijn relatie met mijn ouders is erg moeilijk geweest, ik vind het nu de twee liefste schatten (nouja, op Bert na dan, vooruit van de wereld en ik ben zo blij dat het mijn ouders zijn. Als ik lees hoeveel jullie voor jullie kinderen doen, maar ook laten, dan kan ik me zo voorstellen dat ook die kids later met zoveel liefde naar hun ouders kijken, zelfs al is liefde heel moeilijk (als jullie begrijpen wat ik bedoel).
Tuurlijk, van tijd tot tijd is het zwaar klote als je iets zegt en iedereen begrijpt het verkeerd, maar desondanks zijn er zoveel leuke en fijne momenten. Nou snap ik ook wel dat het voor iedereen anders is, de een heeft meer last van zijn stoornis dan de ander, maar ik ben er echt van overtuigd dat de meesten plezier hebben in het leven, ondanks hun wellicht tekortkomingen.
En zeg nou zelf, met zulke ouders, jullie kids hadden het nog vele malen slechter kunnen treffen, beter is niet mogelijk
dan kan er dus niks meer fout gaan of het komt door pdd. maar ook mensen zonder pdd maken fouten of doen dingen anders dan men zou kunnen verwachten.
en inderdaad, luca en ik hebben het prima met elkaar getroffen. het is heel gek, maar we voelen elkaar blindelings aan.
ik denk dat onze band door het hele pdd-gedoe alleen maar hechter is geworden. ik voel me nog steeds zo'n leeuwin die dr welpje moet verdedigen tegen de boze buitenwereld.
en zo lees ik het van allemaal hier: de onvoorwaardelijke liefde voor de kinderen
Eerlijk gezegd ben ik in sommige situaties erg blij dat ik dat etiketje heb. Ik bedoel, mijn eigen vader heeft een keer een monoloog afgestoken over wat we allemaal wel niet fout deden. Ons kind speelde niet (duh...) en luisterde niet (gut?) en was niet te bereiken, wat we daaraan dachten te doen. Nou, hij zat ik no time met een dossier van een paar honderd pagina's op schoot, inclusief verslag van spelbegeleiding en observatieverslagen. De keer erna was hij dus flink ingebonden toen ik hem 5x per minuut kon corrigeren. "Nou ja, hij kan er niet zoveel aan doen he?"quote:Op dinsdag 21 november 2006 09:02 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
iedereen doet wel eens dingen niet goed, daar hoef je geen pdd-er voor te zijn. ik denk wel eens stiekum dat men blij is dat er een bordje pdd op hangt, want dan kan je lekker makkelijk zeggen: o maar dat komt omdat die pdd heeft.dan kan er dus niks meer fout gaan of het komt door pdd. maar ook mensen zonder pdd maken fouten of doen dingen anders dan men zou kunnen verwachten.
en inderdaad, luca en ik hebben het prima met elkaar getroffen. het is heel gek, maar we voelen elkaar blindelings aan.
ik denk dat onze band door het hele pdd-gedoe alleen maar hechter is geworden. ik voel me nog steeds zo'n leeuwin die dr welpje moet verdedigen tegen de boze buitenwereld.
en zo lees ik het van allemaal hier: de onvoorwaardelijke liefde voor de kinderen
Scheelt een hoop gejank en dingen die ik me aantrek.
Ben er sowieso achter aan het komen dat ik wél kan opvoeden zonder hartkloppingen en het constante gevoel dat ik gruwelijk achter de feiten aanloop van het ene ongeluk naar het volgende drama nu Lukas weg is. Nu sta ik natuurlijk niet op mijn kop van "Hoera, het ligt niet aan mij" want ik mis hem enorm, maar duidelijk is dat er iets anders moet. (Dr. Phil zei het nog gisterer: "If it ain't working, change it!" )
)Zo moeten we Lukas en Tig (broertje) gewoon vaker apart laten spelen, want dat zijn ze allebei allerliefst vaak. Samen naaien ze elkaar op en moeten er dingen stuk enzo. Ook is vrij frappant dat de jongste ineens Armeens begint te spreken. Hoe gek ze ook op elkaar zijn, ze storen elkaar (én maken ons gek).
Ik heb net de indicatie binnen voor zijn crisisopname, ga straks weer in conclaaf met het MEE over wat er precies staat daar en hoe nu verder. Maar hij doet het goed daar, komt van het weekend een nachtje hier schoen zetten denk ik
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Oh wat goed Mwanatabu. Goed dat hij het goed doet en jij er ook goed bij klinkt (in ieder geval gevoelsmatig kom je zo over)
Ik was al bijzonder benieuwd hoe het ging met Lucas, jou, broertje en mwanaman.
(heet broertje trouwens echt Tig of Tigo? wat een mooie naam )
Ik was al bijzonder benieuwd hoe het ging met Lucas, jou, broertje en mwanaman.
(heet broertje trouwens echt Tig of Tigo? wat een mooie naam )
Broertje heet voluit Tigran, maar dat was binnen een paar weken bekeken toen Lukas m Tig ("Tiek") bleef noemen
Volgende week gesprek met MEE, gaan we echt kijken wat de mogelijkheden zijn qua indicatie. We hebben zelf aan de volgende mogelijkheden gedacht:
-doordeweeks logeren en weekends thuis
-deeltijd (om de week thuis oid)
-verder min of meer op oude voet qua logeren: doordeweeks thuis (wel wat uitgebreider qua buitenschoolse opvang) en weekends bijtanken, plus eventueel wat meer hulp thuis om de beide heren wat uit elkaars vaarwater te houden en ze te "leren" spelen zeg maar
Als er mensen zijn die de indicaties weten die bij bovenstaande mogelijkheden horen: graag! Ik word een beetje moe en warrig van de codes van het CIZ en ben volgens mij nog lang niet bij qua mogelijkheden.
In ieder geval wil ik echt voorkomen dat hij "helemaal" uit huis geplaatst wordt (hangt af van hoe de toestand van mijn man zich verbetert en hoe ik me houdt na de bevalling en het jaar erna). Maar ik voel echt dat de tijd zó krap is om zulke verregaande beslissingen te moeten nemen en het overzicht over de gevolgen ontbreekt nog hier, weet gewoon niet hoe ik/wij hier over pakweg 6 maanden of een jaar tegenover staan. Weet wel dat ik het ronduit sneu vind dat nu het eindelijk lekker gaat voor Lukas zelf (leuk ODC, leergroepje, logeerhuis) misschien alles wéér op de schop moet.
Volgende week gesprek met MEE, gaan we echt kijken wat de mogelijkheden zijn qua indicatie. We hebben zelf aan de volgende mogelijkheden gedacht:
-doordeweeks logeren en weekends thuis
-deeltijd (om de week thuis oid)
-verder min of meer op oude voet qua logeren: doordeweeks thuis (wel wat uitgebreider qua buitenschoolse opvang) en weekends bijtanken, plus eventueel wat meer hulp thuis om de beide heren wat uit elkaars vaarwater te houden en ze te "leren" spelen zeg maar
Als er mensen zijn die de indicaties weten die bij bovenstaande mogelijkheden horen: graag! Ik word een beetje moe en warrig van de codes van het CIZ en ben volgens mij nog lang niet bij qua mogelijkheden.
In ieder geval wil ik echt voorkomen dat hij "helemaal" uit huis geplaatst wordt (hangt af van hoe de toestand van mijn man zich verbetert en hoe ik me houdt na de bevalling en het jaar erna). Maar ik voel echt dat de tijd zó krap is om zulke verregaande beslissingen te moeten nemen en het overzicht over de gevolgen ontbreekt nog hier, weet gewoon niet hoe ik/wij hier over pakweg 6 maanden of een jaar tegenover staan. Weet wel dat ik het ronduit sneu vind dat nu het eindelijk lekker gaat voor Lukas zelf (leuk ODC, leergroepje, logeerhuis) misschien alles wéér op de schop moet.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Met indicatiecodes kan ik je verder niet precies helpen, maar ik weet wel dat je 1e optie, dus doordeweeks logeren en van vrijdag tot maandag naar huis. Daar heb je een voltijd wonen indicatie voor nodig. Tenminste dat is bij ons op de woonvorm/logeervoorziening zo.quote:Op dinsdag 21 november 2006 14:03 schreef Mwanatabu het volgende:
Broertje heet voluit Tigran, maar dat was binnen een paar weken bekeken toen Lukas m Tig ("Tiek") bleef noemen
Volgende week gesprek met MEE, gaan we echt kijken wat de mogelijkheden zijn qua indicatie. We hebben zelf aan de volgende mogelijkheden gedacht:
-doordeweeks logeren en weekends thuis
-deeltijd (om de week thuis oid)
-verder min of meer op oude voet qua logeren: doordeweeks thuis (wel wat uitgebreider qua buitenschoolse opvang) en weekends bijtanken, plus eventueel wat meer hulp thuis om de beide heren wat uit elkaars vaarwater te houden en ze te "leren" spelen zeg maar
Als er mensen zijn die de indicaties weten die bij bovenstaande mogelijkheden horen: graag! Ik word een beetje moe en warrig van de codes van het CIZ en ben volgens mij nog lang niet bij qua mogelijkheden.
volgens mij heb je de volgende indicatie mogelijkheden (maar geef geen garanties dat het 100% klopt)
logeren: 1-2 etmalen per week, 1-2 weekenden per maand etc.
deeltijd wonen: de helft van het aantal nachten per jaar. (kan naast week thuis/week logeren ook ingezet voor ene week 3 nachten thuis andere week 4)
voltijd wonen: alles wat meer is als deeltijd.
Overigens is een voltijd indicatie niet gelijk aan een uit huis plaatsing. Zeer zeker niet. Als jullie instemmen met een voltijdindicatie dan kan lukas alsnog zoveel thuis zijn als jullie willen, alleen MAG hij dan altijd op de woonvoorziening zijn. (het kan wel zijn dat de woonvoorziening een minimaal aantal nachten wil dat hij komt)
Wij hebben bijvoorbeeld een meisje met een voltijd indicatie dat maar 2 nachtjes in de week komt, en dan nog niet eens iedere week. Voor ons handig want we krijgen wel voor "voltijd" geld, maar hebben haar niet altijd in zorg. Wel zal het CIZ een volgende keer wellicht extra nakijken voordat ze bij haar een de voltijdindicatie verlengen.
Maar als je nu een voltijd wonen indicatie aanvraagt om dus lukas alleen in het weekend thuis te hebben, dan kun je als het over een half jaar of jaar goed gaat prima de frequentie waarmee hij thuis komt verhogen. Het blijft JULLIE kind, en jullie gezag daar over, daar veranderd een indicatie niets aan. Dat is wat maximaal MAG, niet wat MOET.
Wat je ook kunt doen (deden de ouders van mijn oppaskind) is de ene indicatie voor iets anders gebruiken. Zij hadden een indicatie voor logeren maar maakten dat geld niet op. Dat geld konden ze aan de zaterdag- en woensdagmiddagopvang besteden. Erg slim vond ik zelf.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
YPPY dat kan wel alleen als je met een PGB werkt, als je zorg ontvangt op basis van zorg in natura dan kan dat niet.
Ook bij een voltijd indicatie is een PGB niet meer mogelijk.
Maar als je een PGB hebt zijn dit soort mogelijkheden inderdaad ideaal. Een meisje wat ik mee had op wielewaalvakantie ging ipv iedere maand 1 weekendje logeren (kosten 500 euro per weekend) 4x per jaar op vakantie, waaronder wintersport etc...
Ook bij een voltijd indicatie is een PGB niet meer mogelijk.
Maar als je een PGB hebt zijn dit soort mogelijkheden inderdaad ideaal. Een meisje wat ik mee had op wielewaalvakantie ging ipv iedere maand 1 weekendje logeren (kosten 500 euro per weekend) 4x per jaar op vakantie, waaronder wintersport etc...
Dat was een pgb inderdaad, stond ik niet bij stil. Kan dat nog wel als je kiest voor deeltijd wonen? Een pgb bedoel ik. Dat is weer anders. Tip van de week: schrijf al je vragen op over indicaties ed, stel die bij MEE en plan vast een vervolgafspraak om de vragen die na afloop opkomen te beantwoorden.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Duidelijk mensen!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
In het Slowchat topic heb ik gelezen dat ik hier wel mag posten.
Ik zal wat over Sinterklaas vertellen. Ik was 2 jaar toen ik er niet meer in geloofde. Dat SInterklaas niet bestaat had ik zelf ontdekt omdat de ring van de ene sinterklaas er anders uitzag als van de andere. En toen heeft mijn moeder het maar verteld.
Maar we deden (en doen) nog wel altijd cadeau's. Altijd van een verlanglijstje. En voor mij in doorzichtig papier (als het van het lijstje komt) en anders ga ik mee het kopen. De verrassing is anders te groot en dan schiet ik in de stress.
Over twee weken heb ik weer iets spannends te beleven. De herkeuring voor de Wajong uitkering!! Dat geeft ook veel stress.
Ik zal wat over Sinterklaas vertellen. Ik was 2 jaar toen ik er niet meer in geloofde. Dat SInterklaas niet bestaat had ik zelf ontdekt omdat de ring van de ene sinterklaas er anders uitzag als van de andere. En toen heeft mijn moeder het maar verteld.
Maar we deden (en doen) nog wel altijd cadeau's. Altijd van een verlanglijstje. En voor mij in doorzichtig papier (als het van het lijstje komt) en anders ga ik mee het kopen. De verrassing is anders te groot en dan schiet ik in de stress.
Over twee weken heb ik weer iets spannends te beleven. De herkeuring voor de Wajong uitkering!! Dat geeft ook veel stress.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Hier een onverwachte ontwikkeling: Lukas heeft vanmiddag op het opvanghuis een toeval gehad en ligt in het ziekenhuis. Ze gaan nog kijken wat er precies is, misschien epilepsie (hij heeft 1 x eerder een koortsstuip-achtig iets gehad +/- 3 jaar geleden) en er was iets met de calciumspiegel in zijn bloed. Hij had koorts, overgeven, is lang vaag geweest, maar nu weer redelijk helder (begon meteen alle plakkertjes en klemmetjes van zijn lichaam te peuteren). Morgen gaan ze verder kijken.
Heeft iemand hier ervaring met (een blijkbaar best vaak voorkomende) link autisme-epilepsie?
Heeft iemand hier ervaring met (een blijkbaar best vaak voorkomende) link autisme-epilepsie?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ik heb gelezen in een boek dat 1 op 3 mensen met autisme epilepsie heeft in een of andere vorm. Dat lijkt me best veel.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Mwana
Ik heb inderdaad wel gehoord dat het vaak voorkomt, maar weet er verder niets van, sorry.
Ik heb inderdaad wel gehoord dat het vaak voorkomt, maar weet er verder niets van, sorry.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Wij hebben hier goede ervaringen mee: http://www.sein.nl/quote:Op woensdag 29 november 2006 21:28 schreef Mwanatabu het volgende:
Heeft iemand hier ervaring met (een blijkbaar best vaak voorkomende) link autisme-epilepsie?
Sterkte.
Steeds als ik tegen de lamp loop,
neem ik een stukje licht mee.
♥Knibbel, Knabbel etc met veel foto's! IV♥
neem ik een stukje licht mee.
♥Knibbel, Knabbel etc met veel foto's! IV♥
Toch nog een beetje geslapen, man is richting ziekenhuis om te kijken, ga straks mevrouw van het MEE bellen, die zou vandaag langskomen voor dat gesprek over indicaties maar dat lijkt me nu niet echt een gelukkig moment.
Oblivion, Sein blijkt ook in Zwolle te zitten, dus mocht er verder onderzoek etc nodig zijn, dan heb ik daar echt iets aan, thanks
Oblivion, Sein blijkt ook in Zwolle te zitten, dus mocht er verder onderzoek etc nodig zijn, dan heb ik daar echt iets aan, thanks
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Het blijkt idd een epileptische aanval te zijn geweest volgens het ecg van gister , ze hebben hem op een lichte dosis depakine gezet en hij krijgt over een paar weken een mri-scan. Ben net op bezoek geweest voor zolang als kon (ben net bevallen) en hij was nog erg bleek en errug zielig maar wel weer op de been.
, ze hebben hem op een lichte dosis depakine gezet en hij krijgt over een paar weken een mri-scan. Ben net op bezoek geweest voor zolang als kon (ben net bevallen) en hij was nog erg bleek en errug zielig maar wel weer op de been.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Oeh, depakine...quote:Op donderdag 30 november 2006 16:21 schreef Mwanatabu het volgende:
Het blijkt idd een epileptische aanval te zijn geweest volgens het ecg van gister , ze hebben hem op een lichte dosis depakine gezet en hij krijgt over een paar weken een mri-scan. Ben net op bezoek geweest voor zolang als kon (ben net bevallen) en hij was nog erg bleek en errug zielig maar wel weer op de been.
Kan heel goed aanslaan, maar kan ook ontzettend tegenvallen. (Als in agressiviteit)
Zou toch even met Sein gaan bellen, des te eerder heb je veel informatie over medicatie.
(Dr. Augustijn) Is een neuroloog voor kinderen en zit in Heemstede, maar dan heb je vast een naam.
Zal je niet meevallen zo na een bevalling enzo.... Ik heb het met je te doen.
Steeds als ik tegen de lamp loop,
neem ik een stukje licht mee.
♥Knibbel, Knabbel etc met veel foto's! IV♥
neem ik een stukje licht mee.
♥Knibbel, Knabbel etc met veel foto's! IV♥
Oei, agressiviteit...dat is Lukas nooit geweest, dus dat zou..nou ja ronduit kut zijn.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Mwana dat is ongelooflijk schrikken zeg. Ik heb ook van de kinderarts al gehoord dat epilepsie in alle vormen veel voorkomt bij autisme, en ik ben er altijd erg bang voor geweest.
Ik vind het zo sneu, alsof autisme al niet erg genoeg is in dat hoofdje zeg....
Sterkte!
Ik vind het zo sneu, alsof autisme al niet erg genoeg is in dat hoofdje zeg....
Sterkte!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Wat een schrik zeg. Helaas komt epilepsie vaak voor bij autisme...quote:Op donderdag 30 november 2006 18:25 schreef Mwanatabu het volgende:
Oei, agressiviteit...dat is Lukas nooit geweest, dus dat zou..nou ja ronduit kut zijn.
Agressie bij Dekapine hoeft natuurlijk niet. weet wel dat vermoeidheid een bekend verschijnsel is.
Hopelijk is er snel duidelijkheid over hoe en wat!
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
Lukas is terug op het logeerhuis en is even nog naar Sinterklaas geweest zelfs op zijn ODC
Hij was erg bleek en flauwig, misschien van de Depakine. Wel erg rustig dus, erg on-Lukas. Maar het lijkt dus rustig (*AFKLOPT*) weer.
Hij was erg bleek en flauwig, misschien van de Depakine. Wel erg rustig dus, erg on-Lukas. Maar het lijkt dus rustig (*AFKLOPT*) weer.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
ooh bah bah bah mwana!!! wat vreselijk zeg.
gelukkig gaat het nu weer wat 'rustiger' met hem.
gelukkig gaat het nu weer wat 'rustiger' met hem.
erf de ogen van je kind - kijk erdoor
Wat een nare toestand Mwana
Gelukkig is hij weer uit het ziekenhuis. Sterkte
Gelukkig is hij weer uit het ziekenhuis. Sterkte
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
Mwana sterkte met lukas... wat een schrik
We hopen dat ze je vleugels geven, zodat je overal kunt komen, dat je terugkomt in onze dromen, en met ons meevliegt in ons leven
Blonde haren,blauwogen zomaar uit een sprookjesboek gevlogen...
Blonde haren,blauwogen zomaar uit een sprookjesboek gevlogen...
Kijktip:
Vanavond om ca. 22.00 uur op Belgie-2 (Canvas) een ogenschijnlijk zeer interessante aflevering van Overleven, ditmaal een documentaire over autisme.
Vanavond om ca. 22.00 uur op Belgie-2 (Canvas) een ogenschijnlijk zeer interessante aflevering van Overleven, ditmaal een documentaire over autisme.
... ♥ ik mis je ♥
De kogel is door de kerk, we gaan voltijds aanvragen. Was ff hard janken toen ik dat moest toegeven, maar het moet.
Met pakjesavond bleek even heel duidelijk waar het grootste probleem ligt: de nachten. Tot 23:00 bleef Lukas schreeuwen, zingen, huilen en bonken en om 5:45 begon het weer. Dat was normaal ook zo een paar keer per week, maar omdat we er nu een tijdje uit zijn geweest merkten we het nu dus opnieuw op.
Ook was het ineens verdacht stil, dus ik ging even kijken (dacht even dat hij misschien weer een aanval had, heel eng gevoel), had hij een bloedneus en zat hij met het bloed te spelen. "Lief!" zei hij en smeerde het lekker uit over zijn gezicht, handen, lakens en muur. Die troep maakt me niets uit, maar als hij echt een serieuze bloeding had, dan zou hij ook geen alarm slaan dus. 's Ochtends weer een bloedneus (ws. gepeuterd) en hetzelfde tafereel.
Het zegt wellicht genoeg dat ik tot nu toe die nachtvoedingen van de baby er gewoon ff naast doe, maar gisteren voor het eerst geradbraakt uit bed kwam.
Het goede nieuws is -behalve dat hij geen epileptische aanvallen meer gehad heeft- dat MEE meteen aansluitende overbrugging heeft geregeld in het logeerhuis (kvt) waar hij nu zit, dus voorlopig kunnen we zelf blijven bepalen wanneer hij langskomt en wij dat aankunnen.
Met pakjesavond bleek even heel duidelijk waar het grootste probleem ligt: de nachten. Tot 23:00 bleef Lukas schreeuwen, zingen, huilen en bonken en om 5:45 begon het weer. Dat was normaal ook zo een paar keer per week, maar omdat we er nu een tijdje uit zijn geweest merkten we het nu dus opnieuw op.
Ook was het ineens verdacht stil, dus ik ging even kijken (dacht even dat hij misschien weer een aanval had, heel eng gevoel), had hij een bloedneus en zat hij met het bloed te spelen. "Lief!" zei hij en smeerde het lekker uit over zijn gezicht, handen, lakens en muur. Die troep maakt me niets uit, maar als hij echt een serieuze bloeding had, dan zou hij ook geen alarm slaan dus. 's Ochtends weer een bloedneus (ws. gepeuterd) en hetzelfde tafereel.
Het zegt wellicht genoeg dat ik tot nu toe die nachtvoedingen van de baby er gewoon ff naast doe, maar gisteren voor het eerst geradbraakt uit bed kwam.
Het goede nieuws is -behalve dat hij geen epileptische aanvallen meer gehad heeft- dat MEE meteen aansluitende overbrugging heeft geregeld in het logeerhuis (kvt) waar hij nu zit, dus voorlopig kunnen we zelf blijven bepalen wanneer hij langskomt en wij dat aankunnen.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Tsjonge Mwana... dat is idd een enorme stap.
Vreselijk moelijk, maar voor 'de rest' van jullie gezin wrsch wel de beste optie...
Wat niet gaat, gaat niet.
Bij kennissen van mij is hun zoon pas op 14-jarige leeftijd uit huis geplaatst en achteraf gekeken was dat veel te laat... De moeder zit nu, 4 jaar later, nog altijd in de ziektewet omdat ze nog steeds compleet burnt out is van al die jaren zeer intensieve zorg.
Heel schrijnend.
[ Bericht 4% gewijzigd door BE op 07-12-2006 13:48:21 ]
Vreselijk moelijk, maar voor 'de rest' van jullie gezin wrsch wel de beste optie...
Wat niet gaat, gaat niet.
Bij kennissen van mij is hun zoon pas op 14-jarige leeftijd uit huis geplaatst en achteraf gekeken was dat veel te laat... De moeder zit nu, 4 jaar later, nog altijd in de ziektewet omdat ze nog steeds compleet burnt out is van al die jaren zeer intensieve zorg.
Heel schrijnend.
[ Bericht 4% gewijzigd door BE op 07-12-2006 13:48:21 ]
***
Dat zal zwaar zijn geweest, om die heftige beslissing te nemen en het voor jezelf toe te geven. Ik vind het wel dapper dat je hebt gekozen. En voltijds betekent toch niet dat hij altijd weg is? Hoe vind je het dat de knoop is doorgehakt? Geeft dat rust?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Oe, dát is nou precies wat ik wil zien te voorkomen, dat lijkt me echt verschrikkelijk, is het hele gezin naar de hel feitelijk...quote:Op donderdag 7 december 2006 12:35 schreef Brighteyes het volgende:
Tsjonge Mwana... dat is idd een enorme stap.
Vreselijk moelijk, maar voor 'de rest' van jullie gezin wrsch wel de beste optie...
Wat niet gaat, gaat niet.
Bij kennisen van mij is hun zoon pas op 14-jarige leeftijd uit huis geplaatst en achteraf gekeken was dat veel te laat... De moeder zit nu, 4 jaar later, nog altijd in de ziektewet omdat ze nog steeds compleet burnt out is van al die jaren zeer intensieve zorg.
Heel schrijnend.
Idd, hij is niet helemaal voor altijd weg blijf ik mezelf vertellen. En ik ben opgelucht en doodmoe tegelijk, heel vreemd.quote:Op donderdag 7 december 2006 12:36 schreef YPPY het volgende:
Dat zal zwaar zijn geweest, om die heftige beslissing te nemen en het voor jezelf toe te geven. Ik vind het wel dapper dat je hebt gekozen. En voltijds betekent toch niet dat hij altijd weg is? Hoe vind je het dat de knoop is doorgehakt? Geeft dat rust?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Mwana
Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk het is, maar het zal misschien wel de moeilijste beslissing ooit zijn.
Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk het is, maar het zal misschien wel de moeilijste beslissing ooit zijn.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Mwana, wat een super dappere beslissing!!!!
Nu kunnen jullie zelf beslissen wanneer lukas wel en niet naar huis kan, hij kan altijd bij jullie zijn wanneer je dat wilt, maar je hoeft je niet druk te maken over zorg wanneer je het een keertje niet aan kan met hem.
Nu kunnen jullie zelf beslissen wanneer lukas wel en niet naar huis kan, hij kan altijd bij jullie zijn wanneer je dat wilt, maar je hoeft je niet druk te maken over zorg wanneer je het een keertje niet aan kan met hem.
tjemig mwana, wat ontzettend moeilijk.. maar zo te lezen echt wel het beste dat je nu kon doen. sterkte ermee!
Mwana ik weet gewoon niet wat te zeggen. Natuurlijk zou je het zo graag anders zien, natuurlijk gaat dit enorm tegen je moedergevoel in. Heel veel sterkte
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Jeetje, wat moeilijk lijkt me dat. Maar dat jullie allemaal aan de situatie onderdoorgaan is ook geen optie Ik hoop dat het allemaal goed uitpakt en dat dit jullie de rust brengt die jullie zo hard nodig hebben
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
mwana, wat dapper!
De tijd die jullie nu samen doorbrengen zal voornamelijk quality-time zijn zonder dat de eeuwige strijd tussen jullie in staat
De tijd die jullie nu samen doorbrengen zal voornamelijk quality-time zijn zonder dat de eeuwige strijd tussen jullie in staat
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
Mwana heel veel sterkte joh, lijkt me echt heel heftig om zulke beslissingen te nemen.
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
Mwana, veel sterkte!
Ik vind het heel knap dat je zo'n beslissing hebt genomen!!
Ik vind het heel knap dat je zo'n beslissing hebt genomen!!
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
Over een paar weken moeten Jeroen en ik naar het Riagg om Eva's ontwikkeling in kaart te laten brengen en om te kijken wanneer de eerste tekenen van autisme zich openbaarden. Dit hebben ze nodig om tot een goede diagnose te komen in welke mate (of vorm) ze autistisch is.
Nu hebben Jeroen en ik het er vaak over (ook zonder deze vraag) en we blijven maar uitkomen op het feit dat we het, zeker nu we terug kijken, al duidelijk vonden vanaf dat ze geboren was.
Is dat herkenbaar voor andere ouders van autisten?
Nu hebben Jeroen en ik het er vaak over (ook zonder deze vraag) en we blijven maar uitkomen op het feit dat we het, zeker nu we terug kijken, al duidelijk vonden vanaf dat ze geboren was.
Is dat herkenbaar voor andere ouders van autisten?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
quote:Op dinsdag 12 december 2006 20:42 schreef Lois het volgende:
Over een paar weken moeten Jeroen en ik naar het Riagg om Eva's ontwikkeling in kaart te laten brengen en om te kijken wanneer de eerste tekenen van autisme zich openbaarden. Dit hebben ze nodig om tot een goede diagnose te komen in welke mate (of vorm) ze autistisch is.
Nu hebben Jeroen en ik het er vaak over (ook zonder deze vraag) en we blijven maar uitkomen op het feit dat we het, zeker nu we terug kijken, al duidelijk vonden vanaf dat ze geboren was.
Is dat herkenbaar voor andere ouders van autisten?
Ik kon er de vinger niet op leggen, maar het klopte niet, ik voelde Lukas niet aan en andersom al helemaal niet. Ik maar als een idioot contact blijven zoeken, en hij maar lachen naar de klok, of de lamp. Hij voelde zelfs echt anders qua lichaampje, zijn spierspanning klopt(e) niet.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Een vriendin van mij, die ook een autistisch zoontje heeft, zei ook al vanaf het begin: er is iets met hem, ik weet niet wat, maar er is iets niet zoals het hoort.
En dat klopte dus...
En dat klopte dus...
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
