OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Grdvrrr ff janken hier...
Ik wéét dat niemand weet hoe het is, zo'n kindje thuis als je het zelf niet hebt en dat ik me dús niets aan moet trekken van afkeurende reacties, maar ik word dus echt heel verdrietig als mensen van wie je het niet verwacht zo afwijzend doen over de uithuisplaatsing. Mijn stiefmoeder -waarover ik tot nu niets slechts wilde of kon zeggen- is het er duidelijk niet mee eens, vindt het "zielig" alsof we hem afschrijven of wegdoen ofzo. En in plaats van dat ik eens goed van me afbijt dat ik ook niet voor mijn lol een kind niet thuis kan houden ga ik me steeds passief lopen verdedigen. Dan heb ik ff zo'n hekel aan mezelf he...
Komt ook nog bij dat ik het ene telefoontje na het andere krijg nu omdat Lukas nu hij op zijn plek zit na 3 maanden, zijn fratsen weer begint te vertonen. De zindelijkheidstraining -waar ze met 3 teams tegelijk mee bezig waren op 2 instellingen- hebben ze opgegeven, hij slaapt op het tehuis ook nog maar tot 5:30 en gilt en bonkt dan iedereen wakker (hadden we hier vroeger ook wekenlang soms) en het eten is ook bal.
Aan de ene kant is het een bevestiging dat wij dus absoluut niet gek zijn dat het ons ook niet is gelukt, maar ik ben ook heel bang aan het worden dat hij steeds minder leerbaar wordt (hij schuift steeds verder op naar "klassiek" en dus onbereikbaar autisme...)
Ik wéét dat niemand weet hoe het is, zo'n kindje thuis als je het zelf niet hebt en dat ik me dús niets aan moet trekken van afkeurende reacties, maar ik word dus echt heel verdrietig als mensen van wie je het niet verwacht zo afwijzend doen over de uithuisplaatsing. Mijn stiefmoeder -waarover ik tot nu niets slechts wilde of kon zeggen- is het er duidelijk niet mee eens, vindt het "zielig" alsof we hem afschrijven of wegdoen ofzo. En in plaats van dat ik eens goed van me afbijt dat ik ook niet voor mijn lol een kind niet thuis kan houden ga ik me steeds passief lopen verdedigen. Dan heb ik ff zo'n hekel aan mezelf he...
Komt ook nog bij dat ik het ene telefoontje na het andere krijg nu omdat Lukas nu hij op zijn plek zit na 3 maanden, zijn fratsen weer begint te vertonen. De zindelijkheidstraining -waar ze met 3 teams tegelijk mee bezig waren op 2 instellingen- hebben ze opgegeven, hij slaapt op het tehuis ook nog maar tot 5:30 en gilt en bonkt dan iedereen wakker (hadden we hier vroeger ook wekenlang soms) en het eten is ook bal.
Aan de ene kant is het een bevestiging dat wij dus absoluut niet gek zijn dat het ons ook niet is gelukt, maar ik ben ook heel bang aan het worden dat hij steeds minder leerbaar wordt (hij schuift steeds verder op naar "klassiek" en dus onbereikbaar autisme...)
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ze kunnen inderdaad niet weten hoe het is, maar helaas denken ze zelf wel degelijk het te weten, en hebben dan een oordeel dat gebaseerd is op hun eigen beleving. En hoe goed dit ook te begrijpen is (want het is logisch dat ze geen idee hebben hoe zwaar 24-uurs zorg is) het doet zeer wanneer je dan niet begrepen wordt, of wanneer ze niet achter jullie keuze staan. Vooral als mensen zo dichtbij je staan, komt dat hard aan.
Ik snap dat je dan van je af wil bijten, ik heb precies hetzelfde wanneer ik tegen onbegrip aanloop. Maar ik heb geleerd dat dit vaak alleen maar de boel verergert. Want dan voelen zij zich weer niet begrepen door jou. Hoe moeilijk ook, vaak is het toch de beste manier om te blijven praten, blijven uitleggen en blijven vragen om begrip.
Wreed en oneerlijk is het, vooral als je dit soort zorgen krijgt bovenop de zorgen die je al hebt om je kind.
Ik kan niet meer dan je succes wensen en hopen dat ze bij zullen draaien. Toi toi toi.
Ik snap dat je dan van je af wil bijten, ik heb precies hetzelfde wanneer ik tegen onbegrip aanloop. Maar ik heb geleerd dat dit vaak alleen maar de boel verergert. Want dan voelen zij zich weer niet begrepen door jou. Hoe moeilijk ook, vaak is het toch de beste manier om te blijven praten, blijven uitleggen en blijven vragen om begrip.
Wreed en oneerlijk is het, vooral als je dit soort zorgen krijgt bovenop de zorgen die je al hebt om je kind.
Ik kan niet meer dan je succes wensen en hopen dat ze bij zullen draaien. Toi toi toi.
... ♥ ik mis je ♥
Ik weet niet of je mijn reactie, wel kunt waarderen, vanwege, een discussie van een tijd geleden waarin gezegd werd, dat dit topic (eigenlijk) alleen voor ouders was.quote:Op vrijdag 23 februari 2007 17:56 schreef Mwanatabu het volgende:
Aan de ene kant is het een bevestiging dat wij dus absoluut niet gek zijn dat het ons ook niet is gelukt, maar ik ben ook heel bang aan het worden dat hij steeds minder leerbaar wordt (hij schuift steeds verder op naar "klassiek" en dus onbereikbaar autisme...)
Maar toch...
Geef de moed niet op Mwanatabu! Je bent heus niet gek als je je kind uithuisplaatst. Zeker niet als je er een goede reden voor hebt.
Misschien is het wel het beste, voor je zoon, om in een ouders-vrije omgeving op te groeien. Dat klinkt een beetje onaardig, denk ik. Maar ik bedoel, dat het voor sommige autisten beter is, wanneer ze uit huis worden geplaatst. Niet voor alle gevallen geldt dat. Als ze maar weten dat ze een ''thuis'' hebben, waar dat ook is.
Gisteren zat ik in de auto met mijn vader en we hoorden een liedje op de radio, waarin gezongen werd:
I haven't ever really found a place that I call home
I never stick around quite long enough to make it
(Dido, Life for Rent)
Toen moest ik huilen omdat ik die zin herkende. ''Nergens thuis'' is mijn motto van de afgelopen jaren geweest. Ouders van (jonge) kinderen met autisme, zorg alsjeblieft dat je kind een thuis heeft, of dat nou bij jezelf of bij een familielid is of in een instelling!
En: klassiek autisme hoeft niet te betekenen onbereikbaar autisme. Maar ik snap na jaren denken over mijzelf en mijn omgeving wel, dat mensen er zo over denken.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Mwanatabu, wat vervelend dat je omgeving zo negatief reageerd.
Ik heb onwijze bewondering en respect voor jullie dat je de keuze hebt durven maken om lukas in een instelling te laten wonen.
Nu hopen dat de structuur en mogelijkheden daar voor hem uiteindelijk positief zullen uitpakken.
En meer de richting uitgaan van klassiek autisme hoeft zeker niet te betekenen dat hij onbereikbaar en onleerbaar wordt. Soms betekend die kant uit gaan qua ontwikkeling nog meer in jezelf gekeerd raken, en dus ook minder in conflict komen met de wereld om je heen en daarom juist meer mogelijkheden om dingen getraind/geleerd te krijgen.
Ik heb onwijze bewondering en respect voor jullie dat je de keuze hebt durven maken om lukas in een instelling te laten wonen.
Nu hopen dat de structuur en mogelijkheden daar voor hem uiteindelijk positief zullen uitpakken.
En meer de richting uitgaan van klassiek autisme hoeft zeker niet te betekenen dat hij onbereikbaar en onleerbaar wordt. Soms betekend die kant uit gaan qua ontwikkeling nog meer in jezelf gekeerd raken, en dus ook minder in conflict komen met de wereld om je heen en daarom juist meer mogelijkheden om dingen getraind/geleerd te krijgen.
Mwana wat moeilijk. Afschuwelijk dat je zo veroordeeld wordt, en idd het is o zo moeilijk voor te stellen voor buitenstaanders hoe moeizaam het soms is, zo'n kindje.
Moeilijk dat het gedrag nu zo veranderd van je zoon, wat ik wel weer heel herkenbaar vind is dat hij zich nu blijkbaar wel veilig genoeg voelt om zijn eigen gedrag weer op te pakken. Niet leuk misschien maar wel een teken dat de plaats waar hij nu woont langzaam een thuis wordt.
Heel veel sterkte met de rottige dingen die mensen soms tegen je zeggen. Langs je af laten glijden is erg moeilijk als je zelf nog schuldgevoelens hierover hebt maar schrijf het dan maar van je af. Dan zijn wij hier om te zeggen dat we je helemaal begrijpen oke?
Moeilijk dat het gedrag nu zo veranderd van je zoon, wat ik wel weer heel herkenbaar vind is dat hij zich nu blijkbaar wel veilig genoeg voelt om zijn eigen gedrag weer op te pakken. Niet leuk misschien maar wel een teken dat de plaats waar hij nu woont langzaam een thuis wordt.
Heel veel sterkte met de rottige dingen die mensen soms tegen je zeggen. Langs je af laten glijden is erg moeilijk als je zelf nog schuldgevoelens hierover hebt maar schrijf het dan maar van je af. Dan zijn wij hier om te zeggen dat we je helemaal begrijpen oke?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Mwana, wat rot om te lezen. Aan de ene kant wel fijn om te zien dat je bevestiging van zijn gedrag krijgt en waar jullie al die tijd mee geworsteld hebben, maar wat een rotgevoel moet het inderdaad voor jullie zijn dat je hem ziet afglijden naar een onbereikbaarder kind. En natuurlijk hebben jullie je best gedaan en plaats je je kind heus niet zomaar in een tehuis. Juist daarmee laat je zien dat je kiest voor het belang van je kind, dus kom op hoor, laat je niet kisten door die afwijzende reakties, jet doet het beste wat je kunt doen.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Het is bijna eng, maar jullie zeggen het precies goed, zoals ik het vaak ook denk en altijd zou moeten denken. Het is alleen soms zo pijnlijk dat juist mensen die je altijd hebben gesteund ineens zo reageren en dan ben ik ff van slag...
En Oxymoron, jouw reactie waardeer ik zeker ook! Misschien kan ik het via jouw ogen bezien zoals Lukas het ook voelt
En Oxymoron, jouw reactie waardeer ik zeker ook! Misschien kan ik het via jouw ogen bezien zoals Lukas het ook voelt
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Mwana... ff een dikke knuffel van mij. Kan me voorstellen dat je je machteloos voelt, door de situatie en door de reacties uit je omgeving. Wat kan je soms toch teleurgesteld zijn en je onbegrepen voelen, juist door de mensen die zo belangrijk voor je zijn.
Ik denk toch ook dat het onbegrip door gebrek aan kennis komt. Ik was zelf ook ooit eens zo iemand die riep dat je een kind toch niet 'zomaar' uit huis zet. Inmiddels weet ik door mijn voormalige werk (als tienerwerker) wel beter. Op een gegeven moment kan je niet anders, dan is het voor jezelf, voor het kind en voor de rest voor het gezin beter dat die beslissing genomen wordt. Dat doe je niet 'zomaar' even, daar is een lange, zware en moeizame strijd aan vooraf gegaan. En dan vind ik het alleen maar bewonderingswaardig dat je zo'n beslissing durft te nemen, in ieders belang. Verschrikkelijk dat je dan alsnog een strijd met de 'buitenwereld' moet voeren.
Ik hoor hier ook niet eigenlijk, maar ben hier een poosje geleden door een vraag beland. Wilde je een hart onder de riem steken. Als reactie niet op prijs wordt gesteld, moet ie maar als niet gepost beschouwd worden.
Kan me voorstellen dat je je machteloos voelt, door de situatie en door de reacties uit je omgeving. Wat kan je soms toch teleurgesteld zijn en je onbegrepen voelen, juist door de mensen die zo belangrijk voor je zijn. Ik denk toch ook dat het onbegrip door gebrek aan kennis komt. Ik was zelf ook ooit eens zo iemand die riep dat je een kind toch niet 'zomaar' uit huis zet. Inmiddels weet ik door mijn voormalige werk (als tienerwerker) wel beter. Op een gegeven moment kan je niet anders, dan is het voor jezelf, voor het kind en voor de rest voor het gezin beter dat die beslissing genomen wordt. Dat doe je niet 'zomaar' even, daar is een lange, zware en moeizame strijd aan vooraf gegaan. En dan vind ik het alleen maar bewonderingswaardig dat je zo'n beslissing durft te nemen, in ieders belang. Verschrikkelijk dat je dan alsnog een strijd met de 'buitenwereld' moet voeren.
Ik hoor hier ook niet eigenlijk, maar ben hier een poosje geleden door een vraag beland. Wilde je een hart onder de riem steken. Als reactie niet op prijs wordt gesteld, moet ie maar als niet gepost beschouwd worden.
Mammietje, juist ook hulpverlenersinput is bij mij welkom. De twijel of je ergens goed aan doet, komt tch steeds weer om de hoek kijken. Wij hebben wel eens geroepen in een gesprek over Storm, of ze ons niet konden leren om een hulpverlener voor ons kind te zijn. Dat bedoelden we in de zin van hoe we beter om konden gaan met zijn PDD-NOS. En dan wordt er wel even over gelachen, maar verder gebeurt daar natuurlijk niets mee en blijf je maar proberen de weg zelf te zoeken die het best past bij je gezin en je kind.
Oxy, ik vind het ook heel fijn om jouw reakties en input te lezen, nu lijkt het voor ons nog zo ver weg, Storm is pas 6, maar ook met hem komt straks de tijd dat hij meer op zichzelf gaat en dan is het fijn dat je kunt lezen en meemaken hoe anderen dat ervaarden en er mee omgingen. Jouw huisje wordt erg mooi trouwens, ik zag laatst een keer foto's voorbijflitsen.
Oxy, ik vind het ook heel fijn om jouw reakties en input te lezen, nu lijkt het voor ons nog zo ver weg, Storm is pas 6, maar ook met hem komt straks de tijd dat hij meer op zichzelf gaat en dan is het fijn dat je kunt lezen en meemaken hoe anderen dat ervaarden en er mee omgingen. Jouw huisje wordt erg mooi trouwens, ik zag laatst een keer foto's voorbijflitsen.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Joh Mammietje, ik stel je post echt wel op prijs hoor
Heb met "onze" hulpverleners ook een prima contact en heb veel steun van ze gehad dus heb allerminst een fobie hoor
Heb met "onze" hulpverleners ook een prima contact en heb veel steun van ze gehad dus heb allerminst een fobie hoor
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Het is denk ik niet te snappen Mwanatabu hoe het is, zo'n kind thuis. Door mijn werk heb ik een kijkje kunnen nemen in een gezin, inclusief aanvallen, hysterisch gebrul en alle toestanden en een beetje kunnen zien hoe het eraan toe gaat. En dan nog heb ik geen weet van hoe het echt is.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Weet je wat het vervelende is? Lukas is gewoon een heel lief kind. Zit geen kwaad in. En als alles loopt (lees: als iedereen op zijn tenen loopt) dan vaart hij wel, alles is bekend en in de routine e.d. Totdat er "iets" niet loopt. En dat kan van alles zijn, een kronkel in de kop, een telefoontje, een raar geluidje 's nachts, en dan is het bal: gillen, paniek, lawaai, huilen, slopen etc. Kan hij niets aan doen natuurlijk, maar daar gaat je (nacht)rust.quote:Op zaterdag 24 februari 2007 15:09 schreef YPPY het volgende:
Het is denk ik niet te snappen Mwanatabu hoe het is, zo'n kind thuis. Door mijn werk heb ik een kijkje kunnen nemen in een gezin, inclusief aanvallen, hysterisch gebrul en alle toestanden en een beetje kunnen zien hoe het eraan toe gaat. En dan nog heb ik geen weet van hoe het echt is.
Na een paar jaar sloopt de spanning je dus, de onvoorspelbaarheid. Kunnen we vannacht slapen? Kunnen we normaal eten? Hangen de gordijnen er nog over een minuut? Zit alles op de knip? Staat alles veilig? Hoor ik hem daar aan het stopcontact peuteren?
Je komt op een gegeven moment nergens meer aan toe, want elk moment kun je onderbroken worden. Dus lees je dat boek maar niet, kun je straks toch wegeleggen. Formulieren zijn een crime, want je kunt je niet concentreren laat staan alles erbij te zoeken. Om te bellen moet je je verstoppen want anders kon hij er wel eens naast gaan staan gillen. Films kijk je in etappes en nadat hij slaapt. Als hij gaat slapen voordat jij dat doet.
Blijft over als je ff een minuut over lijkt te hebben: activiteiten zonder kop of staart. Internetten, snacken, bankhangen. Of je ontvlucht je huis letterlijk (werk!). Pech voor de partner die achterblijft. Totdat die instort natuurlijk. Nou ja, en toen moesten we wel met die uithuisplaatsing...
Maar de buitenwacht zien dat natuurlijk niet. Die zien een driftbui (een, niet de andere 15 van die dag) of een kopje thee dat omgaat en een vrolijk jongetje. Dat er nog een ander jongetje rondloopt viel vaak niet eens op.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Wat ontzettend moeilijk Mwanatabu. Ik heb verder niets zinnigs toe te voegen maar ik denk dat jullie een wijze beslissing hebben genomen die iedereen ten goede komt. Ik wil je erg veel sterkte wensen
mwana, wat zwaar allemaal zeg, zeker ook dat onbegrip. ik denk dat je er alleen maar goed aan gedaan hebt. soms is de grens bereikt. sterkte!
Ian gaat weer volkomen vaag de laatste tijd. heeft het ook moeilijk met zijn broertje Liam (hetgeen ik me wel voor kan stellen) op school gaat het wel redelijk. ik denk dat hij gewoon veel moeite heeft met bij ons zijn, omdat het heel anders is dan thuis. maarja, daar kunnen we zo weinig aan doen.
Ian gaat weer volkomen vaag de laatste tijd. heeft het ook moeilijk met zijn broertje Liam (hetgeen ik me wel voor kan stellen) op school gaat het wel redelijk. ik denk dat hij gewoon veel moeite heeft met bij ons zijn, omdat het heel anders is dan thuis. maarja, daar kunnen we zo weinig aan doen.
stormy waters...
sailin'
sailin'
Mwanatabu, je hebt de juiste beslissing genomen. (Ja, dat zeg ik puur op basis van datgene dat ik hierboven lees.) Hou moed. Geniet van de rust die nu is teruggekeerd in jouw gezin. Uiteindelijk zal dit beter zijn voor iedereen.
Wat betreft de reacties: vergeef ze. Ze weten niet beter.
Wat betreft de reacties: vergeef ze. Ze weten niet beter.
Blindengeleidehond helpt autistisch kind
RIJSWIJK - KNGF Geleidehonden gaat honden die zakken voor de zware opleiding tot blindengeleidehond omscholen zodat ze autistische kinderen kunnen begeleiden. Deze 'autismegeleidehond' kan de mobiliteit en zelfstandigheid van een kind verbeteren.
Dat heeft het KNGF (Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds) donderdag laten weten.
Ouders van kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) moeten vaak continu op hun kind letten. Als de hond het kind in de gaten houdt en bijvoorbeeld de weg verspert als het de straat op wil rennen, vermindert de druk op de ouders, aldus het KNGF. Bijkomend voordeel is dat de vaak sociaal zwakkere kinderen een band opbouwen met hun hond.
Weet je dat ik dat een uitmuntend idee vind!
RIJSWIJK - KNGF Geleidehonden gaat honden die zakken voor de zware opleiding tot blindengeleidehond omscholen zodat ze autistische kinderen kunnen begeleiden. Deze 'autismegeleidehond' kan de mobiliteit en zelfstandigheid van een kind verbeteren.
Dat heeft het KNGF (Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds) donderdag laten weten.
Ouders van kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) moeten vaak continu op hun kind letten. Als de hond het kind in de gaten houdt en bijvoorbeeld de weg verspert als het de straat op wil rennen, vermindert de druk op de ouders, aldus het KNGF. Bijkomend voordeel is dat de vaak sociaal zwakkere kinderen een band opbouwen met hun hond.
Weet je dat ik dat een uitmuntend idee vind!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik ook
Bij Jorrit heb ik gemerkt dat hij een heel bijzondere band met onze hond had. En de hond met hem
Heeft misschien iets met "aanvoelen" te maken. Beiden hebben moeite met ongeschreven regels. Maar hun instincten werken prima op het gebied van veiligheid en vertrouwen.
Bij Jorrit heb ik gemerkt dat hij een heel bijzondere band met onze hond had. En de hond met hem
Heeft misschien iets met "aanvoelen" te maken. Beiden hebben moeite met ongeschreven regels. Maar hun instincten werken prima op het gebied van veiligheid en vertrouwen.
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Het is allemaal lekker snel gegaan. Mijn oudste dochter is geplaatst op een speciaal kinderdagverblijf. Tot onze opluchting vindt ze het fantastisch daar. Ze vertelt sávonds (na enig aandringen van ons; dat wel) vrolijk wat ze heeft gedaan op "school'. Als mamma haar ophaalt zwaait ze vrolijk en zegt "Dag lieve school!"...
Heerlijk kind...
Heerlijk kind...
Wat fijn Sig! Was het moeilijk voor haar om te wennen?
Mwana hoe gaat het met jou en met je zoon?
Vandaag hadden we de een na laatste afspraak bij het Riagg, voor een definitieve diagnose. Eva moest vandaag gezien worden door de jeugdpsychiater. Dat was een heel aardige mevrouw, die met Eva heeft gespeeld en heel veel vragen heeft gesteld. We krijgen nog een afsluitend gesprek, met adviezen e.d., maar ze kon al zeggen dat het heel erg duidelijk was. Dit is geen moeilijke zaak, zei ze nog, dit is overduidelijk. Eva is overduidelijk een klassiek autistje, en alles wijst daarop, geen twijfel over mogelijk.
Dat is mooi, want je zal maar horen dat ze het niet zeker weten.
Waar we veel over hebben gepraat is hoe zwaar dit is voor ouders, een verstandelijk gehandicapt autistje, en tegen welke struikelblokken we aanlopen. Ze vond dat wij wat meer hulp moesten vragen, en dat we daar geen schuldgevoelens over moeten hebben. We hebben het gehad over ambulante hulp thuis, vooral om te leren hoe we moeten omgaan met de talloze driftbuien van Eva. Ook willen we graag hulp die ons helpt bij het bewaken van een normale jeugd voor Iris. Daarbij kom je onvermijdelijk bij logeeropvang terecht, nu niet maar ooit, omdat we nu met Eva bijna nergens heen durven en kunnen gaan.
Moeilijk hoor, en erg verdrietig word ik er van. Vooral over het stukje toekomst, dat ze waarschijnlijk nooit het ZMLK niveau gaat halen maar altijd op een soort dagverblijf moet blijven enzo.
Gelukkig vond ze ons erg reeel, was ze erg verrast over onze hollandse nuchterheid, en we hebben geloof ik wel 10 keer gehoord dat we het erg goed doen met Eva. Dat was wel fijn.
Mwana hoe gaat het met jou en met je zoon?
Vandaag hadden we de een na laatste afspraak bij het Riagg, voor een definitieve diagnose. Eva moest vandaag gezien worden door de jeugdpsychiater. Dat was een heel aardige mevrouw, die met Eva heeft gespeeld en heel veel vragen heeft gesteld. We krijgen nog een afsluitend gesprek, met adviezen e.d., maar ze kon al zeggen dat het heel erg duidelijk was. Dit is geen moeilijke zaak, zei ze nog, dit is overduidelijk. Eva is overduidelijk een klassiek autistje, en alles wijst daarop, geen twijfel over mogelijk.
Dat is mooi, want je zal maar horen dat ze het niet zeker weten.
Waar we veel over hebben gepraat is hoe zwaar dit is voor ouders, een verstandelijk gehandicapt autistje, en tegen welke struikelblokken we aanlopen. Ze vond dat wij wat meer hulp moesten vragen, en dat we daar geen schuldgevoelens over moeten hebben. We hebben het gehad over ambulante hulp thuis, vooral om te leren hoe we moeten omgaan met de talloze driftbuien van Eva. Ook willen we graag hulp die ons helpt bij het bewaken van een normale jeugd voor Iris. Daarbij kom je onvermijdelijk bij logeeropvang terecht, nu niet maar ooit, omdat we nu met Eva bijna nergens heen durven en kunnen gaan.
Moeilijk hoor, en erg verdrietig word ik er van. Vooral over het stukje toekomst, dat ze waarschijnlijk nooit het ZMLK niveau gaat halen maar altijd op een soort dagverblijf moet blijven enzo.
Gelukkig vond ze ons erg reeel, was ze erg verrast over onze hollandse nuchterheid, en we hebben geloof ik wel 10 keer gehoord dat we het erg goed doen met Eva. Dat was wel fijn.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
lijkt me heel moeilijk om dat voor jezelf toe te moeten geven ja.
heb je dan ook niet af en toe het gevoel dat je heen en weer geslingerd tussen de hoop dat het toch wel los zal lopen omdat het die dag (of dagen) even erg lekker gaat en de wanhoop als weer eens alles fout gaat?
heb je dan ook niet af en toe het gevoel dat je heen en weer geslingerd tussen de hoop dat het toch wel los zal lopen omdat het die dag (of dagen) even erg lekker gaat en de wanhoop als weer eens alles fout gaat?
Zoon gaat goed, ik stuiter op en neer van joepie naar diep rot.quote:Op donderdag 22 maart 2007 20:36 schreef Lois het volgende:
Wat fijn Sig! Was het moeilijk voor haar om te wennen?
Mwana hoe gaat het met jou en met je zoon?
Vandaag nieuwe schoenen kopen met m. Hij heeft slechte voeten, dus moet uitgerekend in een afgrijselijke kakzaak met goede schoenen waar ik altijd onzichtbaar lijk voor de dames verkoopsters. Uiteindelijk met krijsende baby in maxi-cosy, peuterpuber en een stuiterende autist én een man die zich uitermate onbeschoft moest gedragen om geholpen te worden met nieuwe schoenen én knallende hoofdpijn en een kop als een boei die kutwinkel uitgestrompeld
Natuurlijk doen jullie het goed, ik kan in elke post van je voelen hoe veel je om haar geeft en wat je allemaal wel niet uit de kast haaltquote:Vandaag hadden we de een na laatste afspraak bij het Riagg, voor een definitieve diagnose. Eva moest vandaag gezien worden door de jeugdpsychiater. Dat was een heel aardige mevrouw, die met Eva heeft gespeeld en heel veel vragen heeft gesteld. We krijgen nog een afsluitend gesprek, met adviezen e.d., maar ze kon al zeggen dat het heel erg duidelijk was. Dit is geen moeilijke zaak, zei ze nog, dit is overduidelijk. Eva is overduidelijk een klassiek autistje, en alles wijst daarop, geen twijfel over mogelijk.
Dat is mooi, want je zal maar horen dat ze het niet zeker weten.
Waar we veel over hebben gepraat is hoe zwaar dit is voor ouders, een verstandelijk gehandicapt autistje, en tegen welke struikelblokken we aanlopen. Ze vond dat wij wat meer hulp moesten vragen, en dat we daar geen schuldgevoelens over moeten hebben. We hebben het gehad over ambulante hulp thuis, vooral om te leren hoe we moeten omgaan met de talloze driftbuien van Eva. Ook willen we graag hulp die ons helpt bij het bewaken van een normale jeugd voor Iris. Daarbij kom je onvermijdelijk bij logeeropvang terecht, nu niet maar ooit, omdat we nu met Eva bijna nergens heen durven en kunnen gaan.
Moeilijk hoor, en erg verdrietig word ik er van. Vooral over het stukje toekomst, dat ze waarschijnlijk nooit het ZMLK niveau gaat halen maar altijd op een soort dagverblijf moet blijven enzo.
Gelukkig vond ze ons erg reeel, was ze erg verrast over onze hollandse nuchterheid, en we hebben geloof ik wel 10 keer gehoord dat we het erg goed doen met Eva. Dat was wel fijn.
Maar goed dat je erover praat (zei de muurblom)
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Morgen maar rustig aan doen dan Mwanatabu
Lois, ook moeilijk voor jullie deze diagnose.. Sterkte. Wel fijn dat er nu echt duidelijkheid is! En twijfel er maar niet aan of je het wel goed doet.
Kennen jullie eigenlijk irl ook ouders van kinderen met dezelfde diagnose?
Lois, ook moeilijk voor jullie deze diagnose.. Sterkte. Wel fijn dat er nu echt duidelijkheid is! En twijfel er maar niet aan of je het wel goed doet.
Kennen jullie eigenlijk irl ook ouders van kinderen met dezelfde diagnose?
lois, je weet het wel... enzo... nog één
mwana, klinkt als een slopende dag... ik vind zulke dingen met een gewone peuter al een crime
mwana, klinkt als een slopende dag... ik vind zulke dingen met een gewone peuter al een crime
stormy waters...
sailin'
sailin'
Ik zat exact hetzelfde te bedenken tijdens het lezenquote:Op donderdag 22 maart 2007 21:36 schreef Belana het volgende:.. ik vind zulke dingen met een gewone peuter al een crime
Lois
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
Lois, verdrietig en duidelijk tegelijk. Je bent een supermama
Mwana, ik krijg het er warm van als ik het lees, ik kan het me helemaal voorstellen
Mwana, ik krijg het er warm van als ik het lees, ik kan het me helemaal voorstellen
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
mwana, fantastische prestatie dat jullie uiteindelijk wel met een paar schoenen die zaak uitgekomen zijn!
lois, fijn dat de psychiater ook zo goed kon zien hoe goed en lief jullie voor eva zijn. maar ook dat ze het feit dat het voor jullie een enorme extra belasting is zo heeft erkend en dat er op die manier ook een beetje voor jullie 'gezorgd' wordt. goed om toch ook vast over dingen als logeer-opvang na te denken, die optie er (op den duur) is geeft hopelijk ook nu toch al wat meer lucht.
lois, fijn dat de psychiater ook zo goed kon zien hoe goed en lief jullie voor eva zijn. maar ook dat ze het feit dat het voor jullie een enorme extra belasting is zo heeft erkend en dat er op die manier ook een beetje voor jullie 'gezorgd' wordt. goed om toch ook vast over dingen als logeer-opvang na te denken, die optie er (op den duur) is geeft hopelijk ook nu toch al wat meer lucht.
Nou, eerst stond ik alleen met hem in die winkel, maar na 35 rondjes door de winkel om alle lampjes te bekijken om hem rustig te houden en merken dat de verkoopsters wéér vrolijk iemand anders hielpen die veel later binnenkwam ondanks mijn pogingen tot contact liep ik woest die winkel uit, maar dan moet je mijn vent niet hebben, die gaat dan expres met krijsende, zich onopgevoed gedragende kinderen terug die winkel in om ijzig glimlachend voor te dringen. Voel ik me wel superongemakkelijk bij, maar eerlijk is eerlijk, binnen 10 minuten stonden we met goede schoenen buitenquote:Op donderdag 22 maart 2007 21:46 schreef E.T. het volgende:
[..]
Ik zat exact hetzelfde te bedenken tijdens het lezen
superongemakkelijk Oh ja, ik wou ook nog zeggen dat logeeropvang echt een uitkomst is geweest voor ons, het heeft hier in ieder geval gezorgd dat ik Lukas langer thuis heb kunnen houden, plus dat Lukas het daar vaak enorm leuk had. Er worden uitstapjes gemaakt met ze, ze hebben veel speelkameraadjes om zich heen, aangepast speelgoed en het belangrijkste: er loopt gediplomeerd superlief personeel rond.quote:Lois
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
"School" zelf viel wel mee. Ze vindt het wel leuk daar. Vooral muziek vindt ze fantastisch. Soms als ze thuis is en aan het spelen is, begint ze te zingen en dat zijn liedjes die wij niet met haar zingen. Als je daar wat over vraagt, houdt ze op met zingen dus we glimlachen en genieten vooral als ze zingt.quote:Op donderdag 22 maart 2007 20:36 schreef Lois het volgende:
Wat fijn Sig! Was het moeilijk voor haar om te wennen?
Ze heeft wel veel moeite met het taxivervoer ernaar toe. Afgelopen maandag is ze voor het eerst met het busje gehaald en dat was een drama. Ze hebben haar met wat moeite vast gezet en weggebracht. Ik was er zelf niet bij, mijn vrouw wel. Zowel zij als mijn dochter waren de rest van de dag wat van slag. We hopen dat ze eraan gaat wennen.
Mooi he? Ik heb ook zo'n zingert!quote:Op donderdag 29 maart 2007 12:27 schreef Sig het volgende:
[..]
"School" zelf viel wel mee. Ze vindt het wel leuk daar. Vooral muziek vindt ze fantastisch. Soms als ze thuis is en aan het spelen is, begint ze te zingen en dat zijn liedjes die wij niet met haar zingen. Als je daar wat over vraagt, houdt ze op met zingen dus we glimlachen en genieten vooral als ze zingt.
Lukas is eroverheen gegroeid. We hebben destijds zelfs urgentie gekregen voor een woning dichterbij het centrum omdat hij ook zo extreem reageerde. Maar inmiddels is hij een blije vaste klant van het busje!quote:Ze heeft wel veel moeite met het taxivervoer ernaar toe. Afgelopen maandag is ze voor het eerst met het busje gehaald en dat was een drama. Ze hebben haar met wat moeite vast gezet en weggebracht. Ik was er zelf niet bij, mijn vrouw wel. Zowel zij als mijn dochter waren de rest van de dag wat van slag. We hopen dat ze eraan gaat wennen.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Sig het busje was bij ons ook lange tijd erg moeilijk. Vooral als de chauffeurs steeds wisselden e.d.
Inmiddels is Eva al zo gewend dat ze heel erg overstuur raakt als ze een keertje niet met de bus gaat, als we bijv. naar de huisarts moeten en haar daarna even afzetten op school. Dan is ze werkelijk ontroostbaar en laat ze me niet meer los.
Nu is het niet zo dat ze elke dag de bus inhuppelt, vaak genoeg moet ik haar de bus in dragen onder mijn arm, en dan snel de deur dichtdoen. Dan zie ik haar huilend vertrekken maar volgens Eva's begeleidster in de bus is dat na de hoek alweer over. Het gaat gewoon wisselend, de ene dag huppelt ze zo naar binnen en de andere dag moet ik lullen als brugman. In de bus zelf vind ze het wel heel erg fijn, ze kletst heel wat af hoor ik altijd.
Inmiddels is Eva al zo gewend dat ze heel erg overstuur raakt als ze een keertje niet met de bus gaat, als we bijv. naar de huisarts moeten en haar daarna even afzetten op school. Dan is ze werkelijk ontroostbaar en laat ze me niet meer los.
Nu is het niet zo dat ze elke dag de bus inhuppelt, vaak genoeg moet ik haar de bus in dragen onder mijn arm, en dan snel de deur dichtdoen. Dan zie ik haar huilend vertrekken maar volgens Eva's begeleidster in de bus is dat na de hoek alweer over. Het gaat gewoon wisselend, de ene dag huppelt ze zo naar binnen en de andere dag moet ik lullen als brugman. In de bus zelf vind ze het wel heel erg fijn, ze kletst heel wat af hoor ik altijd.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik zet het even hier in dit topic, omdat ik niet veel tijd heb, dit is het snelste topic dat ik kan vinden.
Het mag wel verplaatst worden hoor.
Maar ik wilde even laten weten, hoe het gaat. Het leven is goed op de boerderij en, op mijn nieuwe groep. We hebben al 9 lammetjes.
Alleen heb ik de laatste week weer last, van psychotische gedachten. Daarom kan ik maar beter niet lang achter de computer gaan. En de begeleiding vraagt zich af, of ik wel internet kan hebben op mijn nieuwe groep/kamer.
Maar nu ben ik een paar dagen bij mijn ouders om uit te rusten. En mijn medicatie is verhoogd door de psychiater.
Ik moet Wennen Aan Alles en alles er om heen. En dat is niet leuk.
Groetjes en tot ziens weer!
Het mag wel verplaatst worden hoor.
Maar ik wilde even laten weten, hoe het gaat. Het leven is goed op de boerderij en, op mijn nieuwe groep. We hebben al 9 lammetjes.
Alleen heb ik de laatste week weer last, van psychotische gedachten. Daarom kan ik maar beter niet lang achter de computer gaan. En de begeleiding vraagt zich af, of ik wel internet kan hebben op mijn nieuwe groep/kamer.
Daarom kan ik maar beter niet lang achter de computer gaan. En de begeleiding vraagt zich af, of ik wel internet kan hebben op mijn nieuwe groep/kamer. Maar nu ben ik een paar dagen bij mijn ouders om uit te rusten. En mijn medicatie is verhoogd door de psychiater.
Ik moet Wennen Aan Alles en alles er om heen. En dat is niet leuk.
En dat is niet leuk. Groetjes en tot ziens weer!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
he, dat is wat minder oxy
maar als je straks helemaal gewend bent, zou het dan beter gaan denk je? en kan dan de medicatie weer verlaagd worden, of zul je altijd de hogere dosering moete houden?
wat leuk van de lammetjes, zijn er nog meer onderweg of blijft het hierbij?
maar als je straks helemaal gewend bent, zou het dan beter gaan denk je? en kan dan de medicatie weer verlaagd worden, of zul je altijd de hogere dosering moete houden?
wat leuk van de lammetjes, zijn er nog meer onderweg of blijft het hierbij?
Ik heb er zelf er weinig tot geen ervaring mee maar ik vind dat ouders met een autistisch kind
alle steun van de wereld verdienen want ondanks dat het je kind blijft,is het een weg die
geen enkele ouder zich vooraf wenst.
alle steun van de wereld verdienen want ondanks dat het je kind blijft,is het een weg die
geen enkele ouder zich vooraf wenst.
Dat wennen heeft toch een behoorlijke impact Oxy. Ik hoop dat het snel weer beter gaat, sterkte
Fake it till you make it...
Oei oxy...als je dit nog leest, alle sterkte en ik hoop dat je snel uitgewend bent!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
sterkte Oxy, hopelijk vind je gauw je plekje weer voor jezelf op je nieuwe stekje en raak je weer geod gewend.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Autisme eerder ontdekt
AMSTERDAM - Als een baby van een jaar oud nog niet reageert op zijn naam, is de kans groot dat het kind autistisch is.
Deze simpele test geeft hulpverleners de kans al eerder met een behandelplan te beginnen, zo schrijft de Engelse krant Daily Mail. De helft van de ouders met een kind dat later autistisch blijkt te zijn, maakt zich het eerste jaar al ernstige zorgen. Maar in veel gevallen houden deskundigen de boot af. In de medische wereld wordt over het algemeen drie tot vier jaar aangehouden voordat een goede diagnose kan worden gesteld.
Het onderzoek van de universiteit van Californië en Sacramento was eigenlijk heel simpel: er ging iemand achter het kind staan en riep zijn of haar naam. 75% van hen die na drie keer nog niet reageerde, bleek achteraf vaak autistisch te zijn. Onderzoekers waarschuwen dat ouders niet meteen in paniek moeten raken als hun éénjarige niet reageert als hun naam wordt genoemd.
Bron:telegraaf.nl
AMSTERDAM - Als een baby van een jaar oud nog niet reageert op zijn naam, is de kans groot dat het kind autistisch is.
Deze simpele test geeft hulpverleners de kans al eerder met een behandelplan te beginnen, zo schrijft de Engelse krant Daily Mail. De helft van de ouders met een kind dat later autistisch blijkt te zijn, maakt zich het eerste jaar al ernstige zorgen. Maar in veel gevallen houden deskundigen de boot af. In de medische wereld wordt over het algemeen drie tot vier jaar aangehouden voordat een goede diagnose kan worden gesteld.
Het onderzoek van de universiteit van Californië en Sacramento was eigenlijk heel simpel: er ging iemand achter het kind staan en riep zijn of haar naam. 75% van hen die na drie keer nog niet reageerde, bleek achteraf vaak autistisch te zijn. Onderzoekers waarschuwen dat ouders niet meteen in paniek moeten raken als hun éénjarige niet reageert als hun naam wordt genoemd.
Bron:telegraaf.nl
Gependeld
3 kinderen/1 kind, meisje/3 kinderen totaal, meisje, meisje, jongen/
april 2009 en het word een jongen
3 kinderen/1 kind, meisje/3 kinderen totaal, meisje, meisje, jongen/
april 2009 en het word een jongen
Ik heb dat zelfs op film staan van Lukas! Toen was hij zelfs al wat ouder. Je ziet hem op de film op de grond zitten spelen terwijl mijn man steeds indringender zijn naam roept. Geen reactie. Uiteindelijk roept een vriend van ons voor de grap: "Chocola!" en dan reageert hij wel door meteen zoekend op te kijkenquote:Op dinsdag 3 april 2007 12:56 schreef MevrouwKoRn het volgende:
Autisme eerder ontdekt
AMSTERDAM - Als een baby van een jaar oud nog niet reageert op zijn naam, is de kans groot dat het kind autistisch is.
Deze simpele test geeft hulpverleners de kans al eerder met een behandelplan te beginnen, zo schrijft de Engelse krant Daily Mail. De helft van de ouders met een kind dat later autistisch blijkt te zijn, maakt zich het eerste jaar al ernstige zorgen. Maar in veel gevallen houden deskundigen de boot af. In de medische wereld wordt over het algemeen drie tot vier jaar aangehouden voordat een goede diagnose kan worden gesteld.
Het onderzoek van de universiteit van Californië en Sacramento was eigenlijk heel simpel: er ging iemand achter het kind staan en riep zijn of haar naam. 75% van hen die na drie keer nog niet reageerde, bleek achteraf vaak autistisch te zijn. Onderzoekers waarschuwen dat ouders niet meteen in paniek moeten raken als hun éénjarige niet reageert als hun naam wordt genoemd.
Bron:telegraaf.nl
Overigens kan het ook een incident zijn maar hij reageerde dus echt nooit. En oh ja, hij zei geen "mama" tot 2 jaar, maar de naam van de hond van de buren wel
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Alsof er echt deskundigen zijn die je serieus nemen als je kind onder het jaar is ja sorry hoor maar dat moet ik even hartelijk om lachen. Ik wist het al vrij vroeg, dat er wat mis was. Ik kan de keren niet meer tellen wanneer ik dat niet voorzichtig geopperd heb bij de diverse specialisten die Eva toen al bezocht.
"mevrouwtje, daar is ze veel te jong voor hoor, om die conclusie te trekken"
Ik hoor het ze nog zeggen.
"mevrouwtje, daar is ze veel te jong voor hoor, om die conclusie te trekken"
Ik hoor het ze nog zeggen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Oe, dat heb ik gelukkig nooit gehad. Wat zou ik daar onzeker van zijn geworden, denk ik, en boos. Ben je nog teruggegaan om dat recht te zetten?quote:Op dinsdag 3 april 2007 20:22 schreef Lois het volgende:
Alsof er echt deskundigen zijn die je serieus nemen als je kind onder het jaar is ja sorry hoor maar dat moet ik even hartelijk om lachen. Ik wist het al vrij vroeg, dat er wat mis was. Ik kan de keren niet meer tellen wanneer ik dat niet voorzichtig geopperd heb bij de diverse specialisten die Eva toen al bezocht.
"mevrouwtje, daar is ze veel te jong voor hoor, om die conclusie te trekken"
Ik hoor het ze nog zeggen.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Bij sommige wel, oa de huisarts enzo maar bij het cb e.d. heb ik mezelf niet meer druk gemaakt. Ik wilde toen ook graag hun uitleg geloven,d at het lag aan slechte oren, of aan het vele ziekzijn e.d. dus helemaal kwalijk nemen kan ik het ze niet.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ah, dat is wel goed vind ik, dat je dat toch even aangegeven hebt. Ik bedoel, als je wijsgemaakt wordt dat jouw gevoel niet klopt, dan kun je flink van slag raken, niet?quote:Op dinsdag 3 april 2007 21:05 schreef Lois het volgende:
Bij sommige wel, oa de huisarts enzo maar bij het cb e.d. heb ik mezelf niet meer druk gemaakt. Ik wilde toen ook graag hun uitleg geloven,d at het lag aan slechte oren, of aan het vele ziekzijn e.d. dus helemaal kwalijk nemen kan ik het ze niet.
Bij mij was het een beetje de omgekeerde wereld: de hulpverlening heeft me nooit scheef aangekeken (en ik flapte er met 6 weken al uit of ze even wilden letten op "autisme enzo") maar mijn omgeving heeft heel lang gedaan alsof ik een gek, overbezorgd, gespannen moedertje was. Nou, daar word je dus gek, overbezorgd en vrij gespannen van
De cb-arts zei letterlijk toen ik met mijn jongste zoontje daar zat, dat ik bij hem wel een andere moeder leek, zo ontspannen en zeker. Hulde aan die man. Kon hem wel zoenen.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Oef, dit is heel confronterendquote:Op dinsdag 3 april 2007 12:56 schreef MevrouwKoRn het volgende:
Autisme eerder ontdekt
AMSTERDAM - Als een baby van een jaar oud nog niet reageert op zijn naam, is de kans groot dat het kind autistisch is.
Deze simpele test geeft hulpverleners de kans al eerder met een behandelplan te beginnen, zo schrijft de Engelse krant Daily Mail. De helft van de ouders met een kind dat later autistisch blijkt te zijn, maakt zich het eerste jaar al ernstige zorgen. Maar in veel gevallen houden deskundigen de boot af. In de medische wereld wordt over het algemeen drie tot vier jaar aangehouden voordat een goede diagnose kan worden gesteld.
Het onderzoek van de universiteit van Californië en Sacramento was eigenlijk heel simpel: er ging iemand achter het kind staan en riep zijn of haar naam. 75% van hen die na drie keer nog niet reageerde, bleek achteraf vaak autistisch te zijn. Onderzoekers waarschuwen dat ouders niet meteen in paniek moeten raken als hun éénjarige niet reageert als hun naam wordt genoemd.
Bron:telegraaf.nl
Ja sorry, dat was ongeveer het eerste wat bij me opkwam, na tal van persoonlijkheidsstoornissen en van bi- naar a-sexueel, wordt nu de volgende stap de kleine onder te brengen in het brede spectrum van psychische aandoeningen
Ik adem in en kalmeer. Ik adem uit en glimlach.
Ik had het niet over jou
Ik vind de hele MienDobbelsteensoap erg sneu. Als je niet weet wat je met jezelf aan moet, en er geen kind bij kan hebben, probeer dan niet alles op je kind af te schuiven.
Ik vind de hele MienDobbelsteensoap erg sneu. Als je niet weet wat je met jezelf aan moet, en er geen kind bij kan hebben, probeer dan niet alles op je kind af te schuiven.
♫ Saartje ♫
O ja, ik was er niet zeker van wat je bedoelde, maar dan zijn we daarover eens.quote:Op dinsdag 3 april 2007 23:34 schreef Maneki.Neko het volgende:
Ik had het niet over jou
Ik vind de hele MienDobbelsteensoap erg sneu. Als je niet weet wat je met jezelf aan moet, en er geen kind bij kan hebben, probeer dan niet alles op je kind af te schuiven.
Ik adem in en kalmeer. Ik adem uit en glimlach.
Zijn er trouwens nog meer mensen die naar het autismecongres gaan op 14 april in Utrecht? Bij mijn vriend komt autisme in de familie voor en we willen er dus graag meer over weten en ons ook wat meer kunnen voorbereiden aangezien ik inmiddels zo'n 6 maanden zwanger ben en er dus ook een wat grotere kans dan 'anders' is op een kindje emt autisme.
Ik heb van mijn schoonouders gehoord dat het congres in ieder geval erg interessant is dus misschien nog een aanrader voor anderen?
Ik heb van mijn schoonouders gehoord dat het congres in ieder geval erg interessant is dus misschien nog een aanrader voor anderen?
Ik heb er wel van gehoord Stiemie maar ik ga niet. Het lijkt me wel heel interessant! Ben benieuwd wat jullie allemaal voor informatie krijgen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Oke...iemand ervaring met agressie? Eva wordt hoe langer hoe agressiever, en dat is soms best erg. Ze is heel obstinaat, komt blijkbaar in een of andere tegenspreekfase en wordt echt woest als we nee zeggen.
Gillen, schreeuwen, slaan,schoppen en met dingen smijten. Voorheen hadden we ook al wat gevechten op een dag maar nu begint het 's morgens vroeg al, met aankleden.
Ik vind dat moeilijk, ik mis de leuke momenten met mijn meisje. Het lijkt wel of we de hele dag lopen te schreeuwen, te dreigen, te straffen, en ik word er een beetje hopeloos van.
Ik ben zo bang dat het steeds erger gaat worden
Gelukkig krijgen we as dinsdag de officiele diagnose bij het Riagg en kunnen we dan ook gelijk advies hierin vragen.
Jeroen en ik hadden het er vanavond zo slecht mee dat we het ineens zelfs over medicijnen hadden
Gillen, schreeuwen, slaan,schoppen en met dingen smijten. Voorheen hadden we ook al wat gevechten op een dag maar nu begint het 's morgens vroeg al, met aankleden.
Ik vind dat moeilijk, ik mis de leuke momenten met mijn meisje. Het lijkt wel of we de hele dag lopen te schreeuwen, te dreigen, te straffen, en ik word er een beetje hopeloos van.
Ik ben zo bang dat het steeds erger gaat worden
Gelukkig krijgen we as dinsdag de officiele diagnose bij het Riagg en kunnen we dan ook gelijk advies hierin vragen.
Jeroen en ik hadden het er vanavond zo slecht mee dat we het ineens zelfs over medicijnen hadden
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Nee, wij hebben als ouder geen ervaring met agressie, maar ik wel als grote zus van mijn broertje. Mijn vader heeft -hulde aan hem- zich altijd in weten te houden, wat echt een wonder mag heten, want toen hij 12 was heb ik hem (<-mijn broertje dus) serieus eens met mijn zusje (toen 16 en een grote meid!) zien gooien.
Mijn vader is ook hulp gaan zoeken om hiermee om te gaan, en in het kort kwam het neer op zo neutraal mogelijk blijven (niet schreeuwen etc) want daar heeft zo'n jongen helemaal geen boodschap aan, van die lastige emoties, en bij tegenstand kind letterlijk aan de arm pakken en leiden.
Ik kan het alleen kort vertellen, want ik ben uiteraard geen expert. Goed dat jullie het dinsdag meteen mee willen nemen, want jullie willen natuurlijk niet dat dit een patroon oid wordt...
Sterkte hoor, en probeer desondanks soms wat leuke momentjes met Eva te creëren he
[ Bericht 1% gewijzigd door Mwanatabu op 13-04-2007 21:16:15 ]
Mijn vader is ook hulp gaan zoeken om hiermee om te gaan, en in het kort kwam het neer op zo neutraal mogelijk blijven (niet schreeuwen etc) want daar heeft zo'n jongen helemaal geen boodschap aan, van die lastige emoties, en bij tegenstand kind letterlijk aan de arm pakken en leiden.
Ik kan het alleen kort vertellen, want ik ben uiteraard geen expert. Goed dat jullie het dinsdag meteen mee willen nemen, want jullie willen natuurlijk niet dat dit een patroon oid wordt...
Sterkte hoor, en probeer desondanks soms wat leuke momentjes met Eva te creëren he
[ Bericht 1% gewijzigd door Mwanatabu op 13-04-2007 21:16:15 ]
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Pfff jeetje lois wat heftig!
De ervaring die ik vanuit mijn werk heb is wees zo concequent mogelijk. Creeer een afkoelplekje. Vertel van te voren als je niet luistert ik je daar neer.
Bij autistische kinderen werkt het "als je nou niet stopt dan...." dus het dreigen vaak niet. Meteen doen is op de lange termijn effectiever.
Wat wij doen is concequent het gedrag benoemen naar het kind "Pietje mag niet slaan/gooien etc" En dan meteen in het vaste hoekje van de woonkamer neerzetten. Langzamerhand zien we nu ook bij het zwaar autistische/ ernstig verstandelijk gehandicapte meisje op mijn werk dat die aanpak werkt. Als ze nu flink door het lint gaat, dan gaat ze soms uit zichzelf al naar die hoek toe om daar af te koelen.
in ieder geval proberen niet haar te betrekken met jou emoties over het geheel "mama vind het niet leuk dat..."
Ik weet niet hoe het bij Eva is, maar meestal is dat juist het stukje waar autistische kinderen, en zeker degene met een verstandelijke handicap echt niets mee kunnen.
Succes ermee Lois, ik heb ontzettend veel bewondering en respect voor jullie hoe jullie alles rondom Eva aanpakken als ik de verhalen zo lees.
De ervaring die ik vanuit mijn werk heb is wees zo concequent mogelijk. Creeer een afkoelplekje. Vertel van te voren als je niet luistert ik je daar neer.
Bij autistische kinderen werkt het "als je nou niet stopt dan...." dus het dreigen vaak niet. Meteen doen is op de lange termijn effectiever.
Wat wij doen is concequent het gedrag benoemen naar het kind "Pietje mag niet slaan/gooien etc" En dan meteen in het vaste hoekje van de woonkamer neerzetten. Langzamerhand zien we nu ook bij het zwaar autistische/ ernstig verstandelijk gehandicapte meisje op mijn werk dat die aanpak werkt. Als ze nu flink door het lint gaat, dan gaat ze soms uit zichzelf al naar die hoek toe om daar af te koelen.
in ieder geval proberen niet haar te betrekken met jou emoties over het geheel "mama vind het niet leuk dat..."
Ik weet niet hoe het bij Eva is, maar meestal is dat juist het stukje waar autistische kinderen, en zeker degene met een verstandelijke handicap echt niets mee kunnen.
Succes ermee Lois, ik heb ontzettend veel bewondering en respect voor jullie hoe jullie alles rondom Eva aanpakken als ik de verhalen zo lees.
Dat is een goeie vind ik!quote:Op vrijdag 13 april 2007 21:15 schreef p_iglet het volgende:
...
in ieder geval proberen niet haar te betrekken met jou emoties over het geheel "mama vind het niet leuk dat..."
Ik weet niet hoe het bij Eva is, maar meestal is dat juist het stukje waar autistische kinderen, en zeker degene met een verstandelijke handicap echt niets mee kunnen.
...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Dat is zeker een goeie ja, ik probeer dat ook te laten, het maakt nl. geen enkele indruk. Waar ik mezelf gewoon vaak op betrap is dat ik op een gegeven moment terug ga schreeuwen, deels om maar verstaanbaar te worden en deels uit frustratie. Ik ga het eens proberen met zonder geschreeuw, gedecideerd in de gang zetten.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Heftig Lois. Mijn oppaskind was ook erg agressief, ik vond dat soms best eng. Zij was een stuk groter en zwaarder dan ik en als ze echt iets had willen doen, had ik niks uit kunnen richten. Wanneer ze echt zo'n aanval kreeg, was het het verstandigste om even niks te zeggen, want als je wel wat zei, zakte ze als het ware verder weg in woede. Als ze uit was geraasd leidde ik haar af naar een ander onderwerp. Dat was de snelste manier. En concreet zijn, dat werkte redelijk. "Niet aan je haren trekken, niet schoppen tegen de tafel, niet schoppen tegen de poes, niet de poes aan haar staart trekken". Zeggen dat de poes het vervelend vindt dat ze ondersteboven hangt heeft geen zin. Zij kreeg wel medicijnen en die werkten goed. Ik merkte het meteen toen ze die af gingen bouwen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
tot 3 tellen?
Het schijnt iig bij autistische kinderen heftiger te zijn, maar wel een fase, en dus iets dat voorbijgaat. Sterkte.
Ik ben nu bezig in Autisme bij kinderen, daar worden veel dingen mbt autisme en kinderen in besproken. Er wordt ook verwezen naar boeken die goede methodes mbt zindelijkheidstraining zouden hebben. Misschien heeft iemand hier nog iets aan dit boek.
Het schijnt iig bij autistische kinderen heftiger te zijn, maar wel een fase, en dus iets dat voorbijgaat. Sterkte.
Ik ben nu bezig in Autisme bij kinderen, daar worden veel dingen mbt autisme en kinderen in besproken. Er wordt ook verwezen naar boeken die goede methodes mbt zindelijkheidstraining zouden hebben. Misschien heeft iemand hier nog iets aan dit boek.
Wat ontzettend moeilijk voor jullie Lois.
Staan jullie beide zo negatief tegenover medicatie? Ik kan me dat goed voorstellen, je wil je kind natuurlijk het liefst zo "schoon" mogelijk houden.
Misschien helpt het om het vanuit Eva's belang te bezien. Deze situatie is voor haar ook niet fijn, en mócht medicatie verlichting kunnen brengen, handel je dus in haar belang. Soms maakt dat een (misschien onvermijdelijke) keuze, wat draaglijker.
Deze visie hanteer je wellicht zelf ook al, maar ik plemp 'm toch nog even neer. Het heeft mij altijd erg geholpen als ik moest kiezen tussen twee kwaden.
Staan jullie beide zo negatief tegenover medicatie? Ik kan me dat goed voorstellen, je wil je kind natuurlijk het liefst zo "schoon" mogelijk houden.
Misschien helpt het om het vanuit Eva's belang te bezien. Deze situatie is voor haar ook niet fijn, en mócht medicatie verlichting kunnen brengen, handel je dus in haar belang. Soms maakt dat een (misschien onvermijdelijke) keuze, wat draaglijker.
Deze visie hanteer je wellicht zelf ook al, maar ik plemp 'm toch nog even neer. Het heeft mij altijd erg geholpen als ik moest kiezen tussen twee kwaden.
... ♥ ik mis je ♥
Wij staan niet echt heel erg negatief tegenover medicijnen, we vonden alleen altijd dat dat voor hele erge gevallen was.
Daarnaast heb ik nog een weerzin tegen medicijnen maar dat komt meer voort uit onwetendheid denk ik, ik weet gewoon niet wat er allemaal is en wat dat met je kind doet. Naast positieve dingen zijn er altijd bijwerkingen enzo.
De jeugdpsychiater begon tijdens de observatie van Eva ook al over medicijnen, met name toen we vertelden over haar drift en agressie, dus we gaan het nogmaals in de groep gooien. Vooralsnog hou ik het echt bij informatie vergaren daarover, ze is nog heel erg klein vind ik en krijgt al zoveel troep binnen (bijv. haar astma-medicatie die haar groei al zo remt).
Het is gewoon nog even goochelen met alles... ik ben altijd eerst erg veel bezig met zoveel mogelijk lezen en informeren.
Poemojn dat boek kende ik nog niet, gelijk gereserveerd in de bieb heb ik het. Lees je dat uit interesse?
Ow enne tot 3 tellen? Ik tel tot 20 vaak, en dat helpt soms nog niet Ik doe het om ons allebei te kalmeren met als effect dat ze nu feilloos tot 20 kan tellen, maar dan wel op de momenten als ze echt kalm is.
Daarnaast heb ik nog een weerzin tegen medicijnen maar dat komt meer voort uit onwetendheid denk ik, ik weet gewoon niet wat er allemaal is en wat dat met je kind doet. Naast positieve dingen zijn er altijd bijwerkingen enzo.
De jeugdpsychiater begon tijdens de observatie van Eva ook al over medicijnen, met name toen we vertelden over haar drift en agressie, dus we gaan het nogmaals in de groep gooien. Vooralsnog hou ik het echt bij informatie vergaren daarover, ze is nog heel erg klein vind ik en krijgt al zoveel troep binnen (bijv. haar astma-medicatie die haar groei al zo remt).
Het is gewoon nog even goochelen met alles... ik ben altijd eerst erg veel bezig met zoveel mogelijk lezen en informeren.
Poemojn dat boek kende ik nog niet, gelijk gereserveerd in de bieb heb ik het. Lees je dat uit interesse?
Ow enne tot 3 tellen? Ik tel tot 20 vaak, en dat helpt soms nog niet Ik doe het om ons allebei te kalmeren met als effect dat ze nu feilloos tot 20 kan tellen, maar dan wel op de momenten als ze echt kalm is.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
hihihi dat van dat tellen herken ik. naja het meisje op mijn werk (ze praat echt totaal niet als communicatie, papagaait slechts een beetje) kent nu feilloos beide coupletten van "op een grote paddestoel" uit haar hoofd.
Nadat we ontdekt hadden dat ze van zingen soms rustig werd hebben we geprobeerd of het werkte om concequent met het hele team hetzelfde liedje te zingen om haar rustig te krijgen.
Dat werkte helaas niet, maar op momenten dat ze het te stil vind ofzo begint ze nu "op een grote paddestoel" te zingen
Nadat we ontdekt hadden dat ze van zingen soms rustig werd hebben we geprobeerd of het werkte om concequent met het hele team hetzelfde liedje te zingen om haar rustig te krijgen.
Dat werkte helaas niet, maar op momenten dat ze het te stil vind ofzo begint ze nu "op een grote paddestoel" te zingen
Ja, ik zag het liggen in de bieb op de afdeling met opvoedkundige boeken en tijdschriften-voor-ouders en het leek me wel boeiend. Is het ook, ook weer ivm de BMR-vaccinaties ed. Er worden allerlei onderwerpen in behandeld en veel doorleestips gegeven. Maar het boek is alweer een paar jaar oud dus de dieet-info die ze geven bijv is vast niet meer helemaal up-to-date.
Jammer dat tellen niet helpt, is ook te 'dreigend' misschien? Hier werkt t nl wel erg goed, ik heb nog niets hoeven te verzinnen wat na 3 komt.
Voor die medicijnen kun je misschien een deadline stellen? Dat je het bijv nog een maand zonder probeert, en dan evalueert en evt dus wel medicijnen gaat proberen?
Jammer dat tellen niet helpt, is ook te 'dreigend' misschien? Hier werkt t nl wel erg goed, ik heb nog niets hoeven te verzinnen wat na 3 komt.
Voor die medicijnen kun je misschien een deadline stellen? Dat je het bijv nog een maand zonder probeert, en dan evalueert en evt dus wel medicijnen gaat proberen?
lois, ik snap aan de ene kant je aversie wel tegen medicijnen, maar aan de andere kant... stel dat het daardoor allemaal makkelijker, beter zou gaan? niet alleen voor jullie maar juist voor Eva? ik moest ineens even denken aan AD medicijnen en onze gesprekken daarover. volg je me?
sterkte lieverd! moeilijk zo weer voor jullie!
sterkte lieverd! moeilijk zo weer voor jullie!
stormy waters...
sailin'
sailin'
*komt uit lurkstand*
Ik werk sinds februari op een groep met ernstig verstandelijk gehandicapten met autisme en probleem gedrag.
Ik wou eigenlijk hier alleen maar even melden dat ik enorm veel bewondering heb voor de ouders hier die het zo goed en fijn mogelijk voor hun kind willen maken...
Door mijn werk weet ik hoe pittig het is. Enige verschil is dat ik na 8 uurtjes werken de deur achter mij dicht trek....en jullie hier gewoon dag en nacht mee bezig zijn !
Echt mijn respect hebben jullie hoor
*gaat terug in lurkstand*
Ik werk sinds februari op een groep met ernstig verstandelijk gehandicapten met autisme en probleem gedrag.
Ik wou eigenlijk hier alleen maar even melden dat ik enorm veel bewondering heb voor de ouders hier die het zo goed en fijn mogelijk voor hun kind willen maken...
Door mijn werk weet ik hoe pittig het is. Enige verschil is dat ik na 8 uurtjes werken de deur achter mij dicht trek....en jullie hier gewoon dag en nacht mee bezig zijn !
Echt mijn respect hebben jullie hoor
*gaat terug in lurkstand*
And then I find you here
Through your eyes
Everything's clear
And I'm home
Through your eyes
Everything's clear
And I'm home
Zo daar kom ik, ook weer eens langs.
Agressie was op mijn oude groep, een groot probleem. Bijna iedereen die er woonde, had last van woedeaanvallen en agressie. De groepsleiding loste dat altijd op door de persoon eerst naar zijn/haar kamer te sturen, en daarna, als het schreeuwen was gestopt, proberen er over te praten.
Maar dat waren allemaal mensen, die al wat ouder waren en goed mee konden denken, over een oplossing.
Wat er gezegd wordt over je eigen emotie niet mee laten spelen, als je wat zegt tegen je kind, dat klopt. De meeste autisten, kunnen daar niets mee aanvangen.
Wat bij mij altijd helpt als ik agressief ben, is om veel duidelijkheid en structuur, aan te bieden. Dwars door mijn woede heen noemt de groepsleiding dan op wat er de rest van de dag volgt en ze zetten me aan het werk, door een klusje te doen zoals schoonmaken van mijn kamer. Maar, wat ik wel merk, is dat, ik later niet inzicht kan hebben in mijn woede. Als ik dan bijvoorbeeld een mooie beker stuk had gemaakt, had ik daar later maar weinig spijt van en ik leerde er niet van.
Lois ik heb ook medicatie, en die helpt mij goed. Maar mijn ouders wilden ook als jong kind geen medicatie aan mij geven.
Op mijn nieuwe groep zijn er veel minder mensen, agressief. Gelukkig maar!
Agressie was op mijn oude groep, een groot probleem. Bijna iedereen die er woonde, had last van woedeaanvallen en agressie. De groepsleiding loste dat altijd op door de persoon eerst naar zijn/haar kamer te sturen, en daarna, als het schreeuwen was gestopt, proberen er over te praten.
Maar dat waren allemaal mensen, die al wat ouder waren en goed mee konden denken, over een oplossing.
Wat er gezegd wordt over je eigen emotie niet mee laten spelen, als je wat zegt tegen je kind, dat klopt. De meeste autisten, kunnen daar niets mee aanvangen.
Wat bij mij altijd helpt als ik agressief ben, is om veel duidelijkheid en structuur, aan te bieden. Dwars door mijn woede heen noemt de groepsleiding dan op wat er de rest van de dag volgt en ze zetten me aan het werk, door een klusje te doen zoals schoonmaken van mijn kamer. Maar, wat ik wel merk, is dat, ik later niet inzicht kan hebben in mijn woede. Als ik dan bijvoorbeeld een mooie beker stuk had gemaakt, had ik daar later maar weinig spijt van en ik leerde er niet van.
Lois ik heb ook medicatie, en die helpt mij goed. Maar mijn ouders wilden ook als jong kind geen medicatie aan mij geven.
Op mijn nieuwe groep zijn er veel minder mensen, agressief. Gelukkig maar!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Ik ben de afgelopen 3 weken maar 3 of 4 dagen per week, op de groep geweest.
Het is nu wel duidelijk, dat ik zeer extreem om ga met veranderingen (hoe goed je ook voorbereid bent). Ik heb nog steeds last van mijn psychotische gedachten en mijn medicatie, is helemaal aangepast. Nu moet ik nog wachten, tot het zijn werk gaat doen.
Elke twee dagen heb ik een gesprek met de psychiater. Ze gaan er alles aan doen, om een opname te voorkomen, en dat ik snel weer fulltime naar mijn boerderij kan gaan.
Het is nu wel duidelijk, dat ik zeer extreem om ga met veranderingen (hoe goed je ook voorbereid bent). Ik heb nog steeds last van mijn psychotische gedachten en mijn medicatie, is helemaal aangepast. Nu moet ik nog wachten, tot het zijn werk gaat doen.
Elke twee dagen heb ik een gesprek met de psychiater. Ze gaan er alles aan doen, om een opname te voorkomen, en dat ik snel weer fulltime naar mijn boerderij kan gaan.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Het is ook een hele verandering ik vind dat je je dapper ermee om gaat, en die opname voorkomen hoop ik met je mee
Engaging Infinite Improbability Drive..
Ik vind je ook heel dapper Oxy en ik vind het heel erg fijn dat je steeds weer komt helpen met uitleg geven hoe het is als je autisme hebt.
Ereshkigal ik heb juist zoveel bewondering voor mensen die met kindjes zoals het mijne werken. Die dat dag in dag uit willen doen, dat vind ik echt een roeping. Met zoveel geduld en compassie, ik neem daar mijn petje voor af.
Ik hou toevallig zielsveel van mijn kind en dat maakt het volgens mij zoveel makkelijker, terwijl jullie het helemaal vrijwillig doen (en dan bedoel ik niet vrijwillig als in onbetaald) gewoon omdat jullie het leuk werk vinden.
Dat is pas knap!
Ereshkigal ik heb juist zoveel bewondering voor mensen die met kindjes zoals het mijne werken. Die dat dag in dag uit willen doen, dat vind ik echt een roeping. Met zoveel geduld en compassie, ik neem daar mijn petje voor af.
Ik hou toevallig zielsveel van mijn kind en dat maakt het volgens mij zoveel makkelijker, terwijl jullie het helemaal vrijwillig doen (en dan bedoel ik niet vrijwillig als in onbetaald) gewoon omdat jullie het leuk werk vinden.
Dat is pas knap!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Zaterdag ben ik in Utrecht naar het congres over autisme geweest. Ik had zelf vooraf niet gedacht dat het zo interessant zou zijn als het achteraf dus wel was. Veel geleerd over autisme, behandelingen, hoe ermee omgaan en ook over erfelijkheid en autisme bij kleine kinderen. Echt een aanrader.
In oktober of november komen er weer 2 congresdagen en het is echt aan te raden als je meer over autisme te weten wilt komen of er veel mee te maken hebt. Meer info vind je op de site van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme)
In oktober of november komen er weer 2 congresdagen en het is echt aan te raden als je meer over autisme te weten wilt komen of er veel mee te maken hebt. Meer info vind je op de site van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme)
Poemojn ik heb het boek uit en vond het niet zo geweldig. Er stond weinig in wat ik niet al wist helaas.
stiemie bedankt voor je verslag. Klinkt als de moeite waard dus, ik zal het eens bekijken of we kaarten kunnen kopen en, meestal een groter probleem, oppas kunnen vinden.
Ik had gisteravond in Eva's overdrachtschriftje het een en ander over ons zeer moeizame weekend geschreven. Bleken ze op school toch ook al gemerkt te hebben dat Eva's gedrag drastisch is veranderd, en ze dachten zelf aan een ontwikkelingssprong. Volgende week hebben we een afspraak met de orthopedagoge van school hierover, en gelijk ook over haar vooruitgang op school.
Morgen Riagg, de officiele uitslag van de psychiater.
stiemie bedankt voor je verslag. Klinkt als de moeite waard dus, ik zal het eens bekijken of we kaarten kunnen kopen en, meestal een groter probleem, oppas kunnen vinden.
Ik had gisteravond in Eva's overdrachtschriftje het een en ander over ons zeer moeizame weekend geschreven. Bleken ze op school toch ook al gemerkt te hebben dat Eva's gedrag drastisch is veranderd, en ze dachten zelf aan een ontwikkelingssprong. Volgende week hebben we een afspraak met de orthopedagoge van school hierover, en gelijk ook over haar vooruitgang op school.
Morgen Riagg, de officiele uitslag van de psychiater.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Oh Lois, ik hoop van harte dat het 'gewoon' een ontwikkelingssprong is want dat gaat weer over.
Het lijkt me alllemaal vreselijk moeilijk om al die beslissingen, zoals medicijngebruik of niet, voor je meisje te moeten nemen. Sterkte morgen
Het lijkt me alllemaal vreselijk moeilijk om al die beslissingen, zoals medicijngebruik of niet, voor je meisje te moeten nemen. Sterkte morgen
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
Sterkte en zet hem op morgen!quote:Op maandag 16 april 2007 20:07 schreef Lois het volgende:
Poemojn ik heb het boek uit en vond het niet zo geweldig. Er stond weinig in wat ik niet al wist helaas.
stiemie bedankt voor je verslag. Klinkt als de moeite waard dus, ik zal het eens bekijken of we kaarten kunnen kopen en, meestal een groter probleem, oppas kunnen vinden.
Ik had gisteravond in Eva's overdrachtschriftje het een en ander over ons zeer moeizame weekend geschreven. Bleken ze op school toch ook al gemerkt te hebben dat Eva's gedrag drastisch is veranderd, en ze dachten zelf aan een ontwikkelingssprong. Volgende week hebben we een afspraak met de orthopedagoge van school hierover, en gelijk ook over haar vooruitgang op school.
Morgen Riagg, de officiele uitslag van de psychiater.
En ik hoop dat het idd een sprongetje is.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Sterkte morgen!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
Sterkte morgen Lois!
Jammer dat je het boek niet zo leuk vond, op zich wel goed dat je alles al wist/kende.
Jammer dat je het boek niet zo leuk vond, op zich wel goed dat je alles al wist/kende.
Lois, is er bij jou in de buurt, of desnoods via de Bascule, niet een oudercursus te doen?quote:Op vrijdag 13 april 2007 20:53 schreef Lois het volgende:
Oke...iemand ervaring met agressie? Eva wordt hoe langer hoe agressiever, en dat is soms best erg. Ze is heel obstinaat, komt blijkbaar in een of andere tegenspreekfase en wordt echt woest als we nee zeggen.
Gillen, schreeuwen, slaan,schoppen en met dingen smijten. Voorheen hadden we ook al wat gevechten op een dag maar nu begint het 's morgens vroeg al, met aankleden.
Ik vind dat moeilijk, ik mis de leuke momenten met mijn meisje. Het lijkt wel of we de hele dag lopen te schreeuwen, te dreigen, te straffen, en ik word er een beetje hopeloos van.
Ik ben zo bang dat het steeds erger gaat worden
Gelukkig krijgen we as dinsdag de officiele diagnose bij het Riagg en kunnen we dan ook gelijk advies hierin vragen.
Jeroen en ik hadden het er vanavond zo slecht mee dat we het ineens zelfs over medicijnen hadden
Ik heb heel veel baat gehad (en ik ben heul eigenwijs ) bij die cursus, heb veel geleerd over hoe mijn mannetje in elkaar zit, en hoe ik het beste op hem kan reageren, en ook op zijn gefrustreerde agressieve buien.
Daarnaast was het ook gewoon heel prettig om ook andere ouders te zien worstelen en tips uit te wisselen, want hoewel elk kind anders is in zijn autisme, zijn er ook heel veel dingen uit de praktijk die in het algemeen goed werken.
Morgen hoor ik de uitslag van de aanbeveling van de cluster 4 school voor mijn oudste, als alles meezit kan hij dus na de zomervakantie naar speciaal onderwijs.
Dat zal voor hem, en voor mij, een enorme opluchting zijn.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Alleen al het horen dat andere ouders hetzelfde probleem hebben en dat toegeven en wat ze ermee doen is al ontzettend belangrijk volgens de ex-collega's die zo'n cursus gaven. De rest was meer 'toegift' voor de ouders.
Sterkte straks Lois. Ook al weet je het al, het lijkt me confronterend om het weer te horen.
Dat zou goed zijn shmoopy, naar speciaal onderwijs. Dat doet vaak zoveel goeds.
Sterkte straks Lois. Ook al weet je het al, het lijkt me confronterend om het weer te horen.
Dat zou goed zijn shmoopy, naar speciaal onderwijs. Dat doet vaak zoveel goeds.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Lois, lief vriendinnetje van me, sterkte vandaag. ook al weet je het wel, het is iedere keer slikken. voor je!
stormy waters...
sailin'
sailin'
Mijn dochter (ADHD en ODD) zit nu al een aantal weken op een Boddaert. Je kunt er helaas erg weinig over vinden op het internet.
Het is in ieder geval een soort na schoolse opvang voor kinderen met adhd, autisme en soortgelijke dingen. Ze werken daar voornamelijk aan sociaal emotionele doelen met de kinderen.
Ze werken maar aan 1 doel per keer en hoe vaak dat wisselt weet ik nog niet. Ze is net met de eerste bezig.
Haar eerste doel is : Als er iets gebeurd dat ik niet leuk vind dan zeg ik dit tegen de leiding. Ik vond dit een hele mooie want daar ben ik al jaren mee bezig met haar. Een kind dat alleen maar een dierlijke grom geeft, begint te schreeuwen, met deuren gooien dan huilen en om zich heen slaan kun je niet helpen.
En dan gaat het vaak over kleine dingen die eigenlijk binnen 2 of 3 zinnen al opgelost kunnen worden.
Ik zie nog niet heel veel verandering maar ze vind het gelukkig erg leuk. De 2e dag riep ze al dat ze elke dag wel wilde. Thuis komt er ook wat meer rust. Ik heb meer tijd voor haar zusje die nu dus minder vaak negatieve aandacht vraagt.
Ik ben heel erg benieuwd hoe dit allemaal gaat verlopen en vraag me af of er hier ook ouders zijn waarvan een of meerdere kinderen naar een Boddaert gaan
(ik zet het stukje ook wel even bij het adhd topic adhd en autisme lopen toch een beetje naast elkaar en soms door elkaar he. Ik herken ook veel dingen in de verhalen hierboven.)
Het is in ieder geval een soort na schoolse opvang voor kinderen met adhd, autisme en soortgelijke dingen. Ze werken daar voornamelijk aan sociaal emotionele doelen met de kinderen.
Ze werken maar aan 1 doel per keer en hoe vaak dat wisselt weet ik nog niet. Ze is net met de eerste bezig.
Haar eerste doel is : Als er iets gebeurd dat ik niet leuk vind dan zeg ik dit tegen de leiding. Ik vond dit een hele mooie want daar ben ik al jaren mee bezig met haar. Een kind dat alleen maar een dierlijke grom geeft, begint te schreeuwen, met deuren gooien dan huilen en om zich heen slaan kun je niet helpen.
En dan gaat het vaak over kleine dingen die eigenlijk binnen 2 of 3 zinnen al opgelost kunnen worden.
Ik zie nog niet heel veel verandering maar ze vind het gelukkig erg leuk. De 2e dag riep ze al dat ze elke dag wel wilde. Thuis komt er ook wat meer rust. Ik heb meer tijd voor haar zusje die nu dus minder vaak negatieve aandacht vraagt.
Ik ben heel erg benieuwd hoe dit allemaal gaat verlopen en vraag me af of er hier ook ouders zijn waarvan een of meerdere kinderen naar een Boddaert gaan
(ik zet het stukje ook wel even bij het adhd topic adhd en autisme lopen toch een beetje naast elkaar en soms door elkaar he. Ik herken ook veel dingen in de verhalen hierboven.)
lois, je komt nog wel vertellen he? ik ben wel benieuwd (en kom niet aan bellen toe met zieke Ezra)
stormy waters...
sailin'
sailin'
Vandaag bij het Riagg geweest. Niks nieuws gehoord natuurlijk alleen even tanden op elkaar bij de definitieve uitslag. Klassiek autisme, Kern Autisme, kortom heel erg autistisch met geen verbetering mogelijk. Dat laatste kan bijv. nog wel bij een randautist, die kan dan ineens na zoveel jaar toch PDD NOS blijken te zijn, omdat op zo'n jonge leeftijd een diagnose vaak slecht te stellen is.
In dit geval, Eva dus, niet, dit is heel erg duidelijk. Volgens de DSM IV scoort ze op alle punten autist.
Daarnaast nog de verstandelijke handicap, die belemmert de hele boel behoorlijk. Daardoor leert ze dingen moeilijk of heel langzaam aan, terwijl het autisme weer zorgt dat ze het ook zo weer vergeet. Dat zagen we wel aan het leren lopen. Eva kon lopen, en vervolgens weer maanden niet, Eva leerde opnieuw loslopen en vervolgens weer maanden niet.
Zo gaat het met alles heeft de psych. uitgelegd. De opname capiciteit in het geheugen is gewoon erg beperkt, en verstoord.
We zijn doorverwezen naar het MEE omdat ik toch nog een heleboel dingen wil voor Eva.
Daarnaast lijkt zo'n oudergroep me wel wat, waar Shmoops het al over had, en zo heb ik nog wel wat dingen.
We hebben het belangrijkste wel bijna binnen: een medische verklaring waarop staat dat Eva autistisch is, zonder prognose van verbetering met een forse verstandelijke handicap. Daarnaast visueel beperkt, auditief beperkt (omdat ze geluiden wel hoort maar niet kan herkennen of plaatsen) en nog wat beperkingen.
Daarop staat ook de DSM IV klassificatie en nog wat zaken van belang.
Daarmee hopen we meer hulp te kunnen krijgen, een definitieve ontheffing van de leerplicht (die is nu maar 1 jaar geldig en dan moet je weer de malle molen in) een definitieve indicatie voor dhaar school, (wederom maar 12 maanden geldig), een speciale fiets waarop we met haar kunnen fietsen (soort tandem) en nog veel meer.
Ik heb een hele verlanglijst
In dit geval, Eva dus, niet, dit is heel erg duidelijk. Volgens de DSM IV scoort ze op alle punten autist.
Daarnaast nog de verstandelijke handicap, die belemmert de hele boel behoorlijk. Daardoor leert ze dingen moeilijk of heel langzaam aan, terwijl het autisme weer zorgt dat ze het ook zo weer vergeet. Dat zagen we wel aan het leren lopen. Eva kon lopen, en vervolgens weer maanden niet, Eva leerde opnieuw loslopen en vervolgens weer maanden niet.
Zo gaat het met alles heeft de psych. uitgelegd. De opname capiciteit in het geheugen is gewoon erg beperkt, en verstoord.
We zijn doorverwezen naar het MEE omdat ik toch nog een heleboel dingen wil voor Eva.
Daarnaast lijkt zo'n oudergroep me wel wat, waar Shmoops het al over had, en zo heb ik nog wel wat dingen.
We hebben het belangrijkste wel bijna binnen: een medische verklaring waarop staat dat Eva autistisch is, zonder prognose van verbetering met een forse verstandelijke handicap. Daarnaast visueel beperkt, auditief beperkt (omdat ze geluiden wel hoort maar niet kan herkennen of plaatsen) en nog wat beperkingen.
Daarop staat ook de DSM IV klassificatie en nog wat zaken van belang.
Daarmee hopen we meer hulp te kunnen krijgen, een definitieve ontheffing van de leerplicht (die is nu maar 1 jaar geldig en dan moet je weer de malle molen in) een definitieve indicatie voor dhaar school, (wederom maar 12 maanden geldig), een speciale fiets waarop we met haar kunnen fietsen (soort tandem) en nog veel meer.
Ik heb een hele verlanglijst
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
zit toch ook ff met tranen in mijn ogen, die lieve kleine eva. zie haar nog als baby bij mij op de bank liggen. potverdikke, wat kan het toch weer aankomen.
die verlanglijst die is goed, die is terecht, en je moet er naar streven om alles van die lijst af te kunnen strepen.
die verlanglijst die is goed, die is terecht, en je moet er naar streven om alles van die lijst af te kunnen strepen.
stormy waters...
sailin'
sailin'
Lieve Lois, ik geef jullie even een heel dikke knuffel.
Want ja, je weet het wel, en als ouders voel je het prima aan, maar zo'n keiharde diagnose is echt enorm slikken.
Het valt niet mee, het is soms gewoon heel hard en je zult nog geregeld met je koppie tegen een onwillige muur aanlopen bij de instanties, of je huilend afvragen waarom het nou toch allemaal zo is zoals het is.
Dat mag allemaal, we zijn ook maar mensen die het beste willen voor onze kinderen, en de bijna bovennatuurlijke kracht waarmee we soms weer door moeten laat ons af en toe in de steek.
Ik vind je een superlief mens, ik weet zeker dat je meisje in geen fijner gezin terecht had kunnen komen en dat jullie voor haar zullen vechten als het moet.
Hele dikke knuffel dus.
Want ja, je weet het wel, en als ouders voel je het prima aan, maar zo'n keiharde diagnose is echt enorm slikken.
Het valt niet mee, het is soms gewoon heel hard en je zult nog geregeld met je koppie tegen een onwillige muur aanlopen bij de instanties, of je huilend afvragen waarom het nou toch allemaal zo is zoals het is.
Dat mag allemaal, we zijn ook maar mensen die het beste willen voor onze kinderen, en de bijna bovennatuurlijke kracht waarmee we soms weer door moeten laat ons af en toe in de steek.
Ik vind je een superlief mens, ik weet zeker dat je meisje in geen fijner gezin terecht had kunnen komen en dat jullie voor haar zullen vechten als het moet.
Hele dikke knuffel dus.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Dag Lieve Lois..
Het is ongelovelijk wat jullie allemaal voor jullie kiezen krijgen met jullie lieve Eva!
Ook is de weg nog ontzettend lang lijkt het wel..
Veel sterkte voor jullie..
Het is ongelovelijk wat jullie allemaal voor jullie kiezen krijgen met jullie lieve Eva!
Ook is de weg nog ontzettend lang lijkt het wel..
Veel sterkte voor jullie..
Wir müssen leben, bis wir sterben!
pfoeh Lois..
Dikke kus!
Dikke kus!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
Jee Lois, toch weer heftig zo zwart op wit. Dikke kus voor jullie
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
Lois. Zo heftig dat het nu echt, echt, echt zo is. Ik hoop dat jullie snel het lijstje af kunnen strepen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
lieve lieve lieve lois.. wat hebben jij en je man een onvoorwaardelijke oneindige liefde en kracht samen als gezin.. en ook heel veel verdriet.. om jullie lieve mooie meid.
Ik denk dat ze de beste ouders heeft die ze maar wensen kan en een hee lief zusje erbij.
En die lijst in gun het jullie allemaal..
Ik denk dat ze de beste ouders heeft die ze maar wensen kan en een hee lief zusje erbij.
En die lijst in gun het jullie allemaal..
Engaging Infinite Improbability Drive..
Lois,
En ook voor de rest van je gezin:
En ook voor de rest van je gezin:
"Het meeste werk is onbegonnen werk
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
Lois wat confronterend.
Ik kan alleen maar zeggen dat ik Eva een prachtmeid vind. Echt een prachtmeid. En jullie kanjers van ouders en een sterkte kleine grote zus Iris.
Ik kan alleen maar zeggen dat ik Eva een prachtmeid vind. Echt een prachtmeid. En jullie kanjers van ouders en een sterkte kleine grote zus Iris.
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
Lois,wat een heftige diagnose!quote:Op dinsdag 17 april 2007 19:41 schreef Lois het volgende:
We zijn doorverwezen naar het MEE omdat ik toch nog een heleboel dingen wil voor Eva.
Toevallig ben ik twee weken geleden bij het MEE geweest. Een vriend van me heeft lichamelijke en psychische beperkingen, en het MEE heeft hem geholpen het allerbeste uit zichzelf te halen en zijn leven weer op de rit te krijgen.
Als er een instantie is die je kan helpen met je wens om Eva zo goed mogelijk Eva te laten zijn (en geen DSM IV model) dan zijn zij het wel!
Je bent een lieve, strijdvaardige en nuchtere moeder van twee bijzondere dametjes. Ze boffen met je
DancingPhoebe op <a href="http://forum.fok.nl/topic/1352192/3/51#73971988" target="_blank" >23/10/09</a>:[/b]
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
Ik vind jullie reacties ontzettend lief, ze doen me goed. Niet alleen omdat er mensen zijn die meeleven maar ook om nog eens te horen dat we het goed doen met Eva. Dat is fijn!
Dank jullie wel
Dank jullie wel
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Dikke knuffel hoor Lois, het is toch wel zwaar slikken als je de diagnose zo hoort en het zo duidelijk zwart op wit staat. Dat had ik bij Storm tenminste wel, ondanks dat je het weet en het verwacht komt het toch hard aan. Eva heeft gelukkig fijne ouders die het beste met haar voorhebben en haar helpen waar ze kunnen.
En opvang is toch wel erg fijn. Sinds begin dit jaar heb ik een PGB-budget voor Storm en hiermee wordt hij regelmatig opgevangen door zijn eerste begeleider van Tesinkweide op de woensdag. En twee zaterdagen in de maand gaat hij spelen op de ''club'. Dit is een dagopvang voor PDD-kinderen en dat geeft toch hier in huis voor de andere twee kinderen en ons even wat rust. Het is zo'n verschil met bv naar de markt gaan of Storm er wel of niet bij is, zo'n zaterdag zonder gaat alles met veel minder strijd en bijsturen en da's wel heel fijn.
En opvang is toch wel erg fijn. Sinds begin dit jaar heb ik een PGB-budget voor Storm en hiermee wordt hij regelmatig opgevangen door zijn eerste begeleider van Tesinkweide op de woensdag. En twee zaterdagen in de maand gaat hij spelen op de ''club'. Dit is een dagopvang voor PDD-kinderen en dat geeft toch hier in huis voor de andere twee kinderen en ons even wat rust. Het is zo'n verschil met bv naar de markt gaan of Storm er wel of niet bij is, zo'n zaterdag zonder gaat alles met veel minder strijd en bijsturen en da's wel heel fijn.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
