abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  dinsdag 3 april 2007 @ 23:22:50 #251
11803 Vivi
Computer off. Life on.
pi_47986944
Ja sorry, dat was ongeveer het eerste wat bij me opkwam, na tal van persoonlijkheidsstoornissen en van bi- naar a-sexueel, wordt nu de volgende stap de kleine onder te brengen in het brede spectrum van psychische aandoeningen
Ik adem in en kalmeer. Ik adem uit en glimlach.
  dinsdag 3 april 2007 @ 23:34:13 #252
153480 Maneki.Neko
sloopkogel©
pi_47987532
Ik had het niet over jou
Ik vind de hele MienDobbelsteensoap erg sneu. Als je niet weet wat je met jezelf aan moet, en er geen kind bij kan hebben, probeer dan niet alles op je kind af te schuiven.
Saartje
  dinsdag 3 april 2007 @ 23:40:56 #253
11803 Vivi
Computer off. Life on.
pi_47987870
quote:
Op dinsdag 3 april 2007 23:34 schreef Maneki.Neko het volgende:
Ik had het niet over jou
Ik vind de hele MienDobbelsteensoap erg sneu. Als je niet weet wat je met jezelf aan moet, en er geen kind bij kan hebben, probeer dan niet alles op je kind af te schuiven.
O ja, ik was er niet zeker van wat je bedoelde, maar dan zijn we daarover eens.
Ik adem in en kalmeer. Ik adem uit en glimlach.
  donderdag 5 april 2007 @ 10:18:58 #254
40180 Stiemie
20-07-2007
pi_48033877
Zijn er trouwens nog meer mensen die naar het autismecongres gaan op 14 april in Utrecht? Bij mijn vriend komt autisme in de familie voor en we willen er dus graag meer over weten en ons ook wat meer kunnen voorbereiden aangezien ik inmiddels zo'n 6 maanden zwanger ben en er dus ook een wat grotere kans dan 'anders' is op een kindje emt autisme.

Ik heb van mijn schoonouders gehoord dat het congres in ieder geval erg interessant is dus misschien nog een aanrader voor anderen?
  Jubileum moderator maandag 9 april 2007 @ 20:04:40 #255
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48154252
Ik heb er wel van gehoord Stiemie maar ik ga niet. Het lijkt me wel heel interessant! Ben benieuwd wat jullie allemaal voor informatie krijgen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  Jubileum moderator vrijdag 13 april 2007 @ 20:53:31 #256
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48304298
Oke...iemand ervaring met agressie? Eva wordt hoe langer hoe agressiever, en dat is soms best erg. Ze is heel obstinaat, komt blijkbaar in een of andere tegenspreekfase en wordt echt woest als we nee zeggen.
Gillen, schreeuwen, slaan,schoppen en met dingen smijten. Voorheen hadden we ook al wat gevechten op een dag maar nu begint het 's morgens vroeg al, met aankleden.

Ik vind dat moeilijk, ik mis de leuke momenten met mijn meisje. Het lijkt wel of we de hele dag lopen te schreeuwen, te dreigen, te straffen, en ik word er een beetje hopeloos van.
Ik ben zo bang dat het steeds erger gaat worden

Gelukkig krijgen we as dinsdag de officiele diagnose bij het Riagg en kunnen we dan ook gelijk advies hierin vragen.
Jeroen en ik hadden het er vanavond zo slecht mee dat we het ineens zelfs over medicijnen hadden
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_48304670
Nee, wij hebben als ouder geen ervaring met agressie, maar ik wel als grote zus van mijn broertje. Mijn vader heeft -hulde aan hem- zich altijd in weten te houden, wat echt een wonder mag heten, want toen hij 12 was heb ik hem (<-mijn broertje dus) serieus eens met mijn zusje (toen 16 en een grote meid!) zien gooien.
Mijn vader is ook hulp gaan zoeken om hiermee om te gaan, en in het kort kwam het neer op zo neutraal mogelijk blijven (niet schreeuwen etc) want daar heeft zo'n jongen helemaal geen boodschap aan, van die lastige emoties, en bij tegenstand kind letterlijk aan de arm pakken en leiden.
Ik kan het alleen kort vertellen, want ik ben uiteraard geen expert. Goed dat jullie het dinsdag meteen mee willen nemen, want jullie willen natuurlijk niet dat dit een patroon oid wordt...

Sterkte hoor, en probeer desondanks soms wat leuke momentjes met Eva te creëren he

[ Bericht 1% gewijzigd door Mwanatabu op 13-04-2007 21:16:15 ]
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_48304964
Pfff jeetje lois wat heftig!

De ervaring die ik vanuit mijn werk heb is wees zo concequent mogelijk. Creeer een afkoelplekje. Vertel van te voren als je niet luistert ik je daar neer.
Bij autistische kinderen werkt het "als je nou niet stopt dan...." dus het dreigen vaak niet. Meteen doen is op de lange termijn effectiever.

Wat wij doen is concequent het gedrag benoemen naar het kind "Pietje mag niet slaan/gooien etc" En dan meteen in het vaste hoekje van de woonkamer neerzetten. Langzamerhand zien we nu ook bij het zwaar autistische/ ernstig verstandelijk gehandicapte meisje op mijn werk dat die aanpak werkt. Als ze nu flink door het lint gaat, dan gaat ze soms uit zichzelf al naar die hoek toe om daar af te koelen.

in ieder geval proberen niet haar te betrekken met jou emoties over het geheel "mama vind het niet leuk dat..."
Ik weet niet hoe het bij Eva is, maar meestal is dat juist het stukje waar autistische kinderen, en zeker degene met een verstandelijke handicap echt niets mee kunnen.

Succes ermee Lois, ik heb ontzettend veel bewondering en respect voor jullie hoe jullie alles rondom Eva aanpakken als ik de verhalen zo lees.
pi_48305058
quote:
Op vrijdag 13 april 2007 21:15 schreef p_iglet het volgende:
...

in ieder geval proberen niet haar te betrekken met jou emoties over het geheel "mama vind het niet leuk dat..."
Ik weet niet hoe het bij Eva is, maar meestal is dat juist het stukje waar autistische kinderen, en zeker degene met een verstandelijke handicap echt niets mee kunnen.

...
Dat is een goeie vind ik!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Jubileum moderator vrijdag 13 april 2007 @ 21:24:21 #260
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48305220
Dat is zeker een goeie ja, ik probeer dat ook te laten, het maakt nl. geen enkele indruk. Waar ik mezelf gewoon vaak op betrap is dat ik op een gegeven moment terug ga schreeuwen, deels om maar verstaanbaar te worden en deels uit frustratie. Ik ga het eens proberen met zonder geschreeuw, gedecideerd in de gang zetten.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  vrijdag 13 april 2007 @ 21:26:22 #261
1762 YPPY
Yppiaans
pi_48305287
Heftig Lois. Mijn oppaskind was ook erg agressief, ik vond dat soms best eng. Zij was een stuk groter en zwaarder dan ik en als ze echt iets had willen doen, had ik niks uit kunnen richten. Wanneer ze echt zo'n aanval kreeg, was het het verstandigste om even niks te zeggen, want als je wel wat zei, zakte ze als het ware verder weg in woede. Als ze uit was geraasd leidde ik haar af naar een ander onderwerp. Dat was de snelste manier. En concreet zijn, dat werkte redelijk. "Niet aan je haren trekken, niet schoppen tegen de tafel, niet schoppen tegen de poes, niet de poes aan haar staart trekken". Zeggen dat de poes het vervelend vindt dat ze ondersteboven hangt heeft geen zin. Zij kreeg wel medicijnen en die werkten goed. Ik merkte het meteen toen ze die af gingen bouwen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_48305351
tot 3 tellen?
Het schijnt iig bij autistische kinderen heftiger te zijn, maar wel een fase, en dus iets dat voorbijgaat. Sterkte.

Ik ben nu bezig in Autisme bij kinderen, daar worden veel dingen mbt autisme en kinderen in besproken. Er wordt ook verwezen naar boeken die goede methodes mbt zindelijkheidstraining zouden hebben. Misschien heeft iemand hier nog iets aan dit boek.
  vrijdag 13 april 2007 @ 21:48:23 #263
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_48305963
Wat ontzettend moeilijk voor jullie Lois.
Staan jullie beide zo negatief tegenover medicatie? Ik kan me dat goed voorstellen, je wil je kind natuurlijk het liefst zo "schoon" mogelijk houden.
Misschien helpt het om het vanuit Eva's belang te bezien. Deze situatie is voor haar ook niet fijn, en mócht medicatie verlichting kunnen brengen, handel je dus in haar belang. Soms maakt dat een (misschien onvermijdelijke) keuze, wat draaglijker.
Deze visie hanteer je wellicht zelf ook al, maar ik plemp 'm toch nog even neer. Het heeft mij altijd erg geholpen als ik moest kiezen tussen twee kwaden.
... ♥ ik mis je ♥
  Jubileum moderator vrijdag 13 april 2007 @ 22:19:42 #264
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48307006
Wij staan niet echt heel erg negatief tegenover medicijnen, we vonden alleen altijd dat dat voor hele erge gevallen was.
Daarnaast heb ik nog een weerzin tegen medicijnen maar dat komt meer voort uit onwetendheid denk ik, ik weet gewoon niet wat er allemaal is en wat dat met je kind doet. Naast positieve dingen zijn er altijd bijwerkingen enzo.
De jeugdpsychiater begon tijdens de observatie van Eva ook al over medicijnen, met name toen we vertelden over haar drift en agressie, dus we gaan het nogmaals in de groep gooien. Vooralsnog hou ik het echt bij informatie vergaren daarover, ze is nog heel erg klein vind ik en krijgt al zoveel troep binnen (bijv. haar astma-medicatie die haar groei al zo remt).
Het is gewoon nog even goochelen met alles... ik ben altijd eerst erg veel bezig met zoveel mogelijk lezen en informeren.

Poemojn dat boek kende ik nog niet, gelijk gereserveerd in de bieb heb ik het. Lees je dat uit interesse?
Ow enne tot 3 tellen? Ik tel tot 20 vaak, en dat helpt soms nog niet Ik doe het om ons allebei te kalmeren met als effect dat ze nu feilloos tot 20 kan tellen, maar dan wel op de momenten als ze echt kalm is.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_48307525
hihihi dat van dat tellen herken ik. naja het meisje op mijn werk (ze praat echt totaal niet als communicatie, papagaait slechts een beetje) kent nu feilloos beide coupletten van "op een grote paddestoel" uit haar hoofd.
Nadat we ontdekt hadden dat ze van zingen soms rustig werd hebben we geprobeerd of het werkte om concequent met het hele team hetzelfde liedje te zingen om haar rustig te krijgen.

Dat werkte helaas niet, maar op momenten dat ze het te stil vind ofzo begint ze nu "op een grote paddestoel" te zingen
pi_48307872
Ja, ik zag het liggen in de bieb op de afdeling met opvoedkundige boeken en tijdschriften-voor-ouders en het leek me wel boeiend. Is het ook, ook weer ivm de BMR-vaccinaties ed. Er worden allerlei onderwerpen in behandeld en veel doorleestips gegeven. Maar het boek is alweer een paar jaar oud dus de dieet-info die ze geven bijv is vast niet meer helemaal up-to-date.
Jammer dat tellen niet helpt, is ook te 'dreigend' misschien? Hier werkt t nl wel erg goed, ik heb nog niets hoeven te verzinnen wat na 3 komt.
Voor die medicijnen kun je misschien een deadline stellen? Dat je het bijv nog een maand zonder probeert, en dan evalueert en evt dus wel medicijnen gaat proberen?
  vrijdag 13 april 2007 @ 22:53:50 #267
24188 Belana
kloon van belana
pi_48308285
lois, ik snap aan de ene kant je aversie wel tegen medicijnen, maar aan de andere kant... stel dat het daardoor allemaal makkelijker, beter zou gaan? niet alleen voor jullie maar juist voor Eva? ik moest ineens even denken aan AD medicijnen en onze gesprekken daarover. volg je me?
sterkte lieverd! moeilijk zo weer voor jullie!
stormy waters...
sailin'
pi_48311196
*komt uit lurkstand*

Ik werk sinds februari op een groep met ernstig verstandelijk gehandicapten met autisme en probleem gedrag.
Ik wou eigenlijk hier alleen maar even melden dat ik enorm veel bewondering heb voor de ouders hier die het zo goed en fijn mogelijk voor hun kind willen maken...
Door mijn werk weet ik hoe pittig het is. Enige verschil is dat ik na 8 uurtjes werken de deur achter mij dicht trek....en jullie hier gewoon dag en nacht mee bezig zijn !
Echt mijn respect hebben jullie hoor

*gaat terug in lurkstand*
And then I find you here
Through your eyes
Everything's clear
And I'm home
  zaterdag 14 april 2007 @ 09:31:55 #269
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_48316352
Zo daar kom ik, ook weer eens langs.
Agressie was op mijn oude groep, een groot probleem. Bijna iedereen die er woonde, had last van woedeaanvallen en agressie. De groepsleiding loste dat altijd op door de persoon eerst naar zijn/haar kamer te sturen, en daarna, als het schreeuwen was gestopt, proberen er over te praten.
Maar dat waren allemaal mensen, die al wat ouder waren en goed mee konden denken, over een oplossing.
Wat er gezegd wordt over je eigen emotie niet mee laten spelen, als je wat zegt tegen je kind, dat klopt. De meeste autisten, kunnen daar niets mee aanvangen.
Wat bij mij altijd helpt als ik agressief ben, is om veel duidelijkheid en structuur, aan te bieden. Dwars door mijn woede heen noemt de groepsleiding dan op wat er de rest van de dag volgt en ze zetten me aan het werk, door een klusje te doen zoals schoonmaken van mijn kamer. Maar, wat ik wel merk, is dat, ik later niet inzicht kan hebben in mijn woede. Als ik dan bijvoorbeeld een mooie beker stuk had gemaakt, had ik daar later maar weinig spijt van en ik leerde er niet van.
Lois ik heb ook medicatie, en die helpt mij goed. Maar mijn ouders wilden ook als jong kind geen medicatie aan mij geven.

Op mijn nieuwe groep zijn er veel minder mensen, agressief. Gelukkig maar!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zaterdag 14 april 2007 @ 10:48:16 #270
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_48317644
gaat het nu beter met je oxy?
Engaging Infinite Improbability Drive..
  zaterdag 14 april 2007 @ 11:00:09 #271
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_48317903
Ik ben de afgelopen 3 weken maar 3 of 4 dagen per week, op de groep geweest.
Het is nu wel duidelijk, dat ik zeer extreem om ga met veranderingen (hoe goed je ook voorbereid bent). Ik heb nog steeds last van mijn psychotische gedachten en mijn medicatie, is helemaal aangepast. Nu moet ik nog wachten, tot het zijn werk gaat doen.
Elke twee dagen heb ik een gesprek met de psychiater. Ze gaan er alles aan doen, om een opname te voorkomen, en dat ik snel weer fulltime naar mijn boerderij kan gaan.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zaterdag 14 april 2007 @ 11:02:05 #272
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_48317938
Het is ook een hele verandering ik vind dat je je dapper ermee om gaat, en die opname voorkomen hoop ik met je mee
Engaging Infinite Improbability Drive..
  Jubileum moderator zaterdag 14 april 2007 @ 19:49:18 #273
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48329760
Ik vind je ook heel dapper Oxy en ik vind het heel erg fijn dat je steeds weer komt helpen met uitleg geven hoe het is als je autisme hebt.

Ereshkigal ik heb juist zoveel bewondering voor mensen die met kindjes zoals het mijne werken. Die dat dag in dag uit willen doen, dat vind ik echt een roeping. Met zoveel geduld en compassie, ik neem daar mijn petje voor af.
Ik hou toevallig zielsveel van mijn kind en dat maakt het volgens mij zoveel makkelijker, terwijl jullie het helemaal vrijwillig doen (en dan bedoel ik niet vrijwillig als in onbetaald) gewoon omdat jullie het leuk werk vinden.
Dat is pas knap!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  maandag 16 april 2007 @ 13:36:28 #274
40180 Stiemie
20-07-2007
pi_48379798
Zaterdag ben ik in Utrecht naar het congres over autisme geweest. Ik had zelf vooraf niet gedacht dat het zo interessant zou zijn als het achteraf dus wel was. Veel geleerd over autisme, behandelingen, hoe ermee omgaan en ook over erfelijkheid en autisme bij kleine kinderen. Echt een aanrader.

In oktober of november komen er weer 2 congresdagen en het is echt aan te raden als je meer over autisme te weten wilt komen of er veel mee te maken hebt. Meer info vind je op de site van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme)
  Jubileum moderator maandag 16 april 2007 @ 20:07:03 #275
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48391686
Poemojn ik heb het boek uit en vond het niet zo geweldig. Er stond weinig in wat ik niet al wist helaas.

stiemie bedankt voor je verslag. Klinkt als de moeite waard dus, ik zal het eens bekijken of we kaarten kunnen kopen en, meestal een groter probleem, oppas kunnen vinden.

Ik had gisteravond in Eva's overdrachtschriftje het een en ander over ons zeer moeizame weekend geschreven. Bleken ze op school toch ook al gemerkt te hebben dat Eva's gedrag drastisch is veranderd, en ze dachten zelf aan een ontwikkelingssprong. Volgende week hebben we een afspraak met de orthopedagoge van school hierover, en gelijk ook over haar vooruitgang op school.
Morgen Riagg, de officiele uitslag van de psychiater.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_48391846
Oh Lois, ik hoop van harte dat het 'gewoon' een ontwikkelingssprong is want dat gaat weer over.
Het lijkt me alllemaal vreselijk moeilijk om al die beslissingen, zoals medicijngebruik of niet, voor je meisje te moeten nemen. Sterkte morgen
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
pi_48391963
quote:
Op maandag 16 april 2007 20:07 schreef Lois het volgende:
Poemojn ik heb het boek uit en vond het niet zo geweldig. Er stond weinig in wat ik niet al wist helaas.

stiemie bedankt voor je verslag. Klinkt als de moeite waard dus, ik zal het eens bekijken of we kaarten kunnen kopen en, meestal een groter probleem, oppas kunnen vinden.

Ik had gisteravond in Eva's overdrachtschriftje het een en ander over ons zeer moeizame weekend geschreven. Bleken ze op school toch ook al gemerkt te hebben dat Eva's gedrag drastisch is veranderd, en ze dachten zelf aan een ontwikkelingssprong. Volgende week hebben we een afspraak met de orthopedagoge van school hierover, en gelijk ook over haar vooruitgang op school.
Morgen Riagg, de officiele uitslag van de psychiater.
Sterkte en zet hem op morgen!
En ik hoop dat het idd een sprongetje is.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  maandag 16 april 2007 @ 20:26:53 #278
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_48392517
Sterkte morgen!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
pi_48394452
Sterkte morgen Lois!
Jammer dat je het boek niet zo leuk vond, op zich wel goed dat je alles al wist/kende.
pi_48395336
quote:
Op vrijdag 13 april 2007 20:53 schreef Lois het volgende:
Oke...iemand ervaring met agressie? Eva wordt hoe langer hoe agressiever, en dat is soms best erg. Ze is heel obstinaat, komt blijkbaar in een of andere tegenspreekfase en wordt echt woest als we nee zeggen.
Gillen, schreeuwen, slaan,schoppen en met dingen smijten. Voorheen hadden we ook al wat gevechten op een dag maar nu begint het 's morgens vroeg al, met aankleden.

Ik vind dat moeilijk, ik mis de leuke momenten met mijn meisje. Het lijkt wel of we de hele dag lopen te schreeuwen, te dreigen, te straffen, en ik word er een beetje hopeloos van.
Ik ben zo bang dat het steeds erger gaat worden

Gelukkig krijgen we as dinsdag de officiele diagnose bij het Riagg en kunnen we dan ook gelijk advies hierin vragen.
Jeroen en ik hadden het er vanavond zo slecht mee dat we het ineens zelfs over medicijnen hadden
Lois, is er bij jou in de buurt, of desnoods via de Bascule, niet een oudercursus te doen?

Ik heb heel veel baat gehad (en ik ben heul eigenwijs ) bij die cursus, heb veel geleerd over hoe mijn mannetje in elkaar zit, en hoe ik het beste op hem kan reageren, en ook op zijn gefrustreerde agressieve buien.
Daarnaast was het ook gewoon heel prettig om ook andere ouders te zien worstelen en tips uit te wisselen, want hoewel elk kind anders is in zijn autisme, zijn er ook heel veel dingen uit de praktijk die in het algemeen goed werken.

Morgen hoor ik de uitslag van de aanbeveling van de cluster 4 school voor mijn oudste, als alles meezit kan hij dus na de zomervakantie naar speciaal onderwijs.
Dat zal voor hem, en voor mij, een enorme opluchting zijn.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  dinsdag 17 april 2007 @ 07:20:44 #281
1762 YPPY
Yppiaans
pi_48405877
Alleen al het horen dat andere ouders hetzelfde probleem hebben en dat toegeven en wat ze ermee doen is al ontzettend belangrijk volgens de ex-collega's die zo'n cursus gaven. De rest was meer 'toegift' voor de ouders.
Sterkte straks Lois. Ook al weet je het al, het lijkt me confronterend om het weer te horen.

Dat zou goed zijn shmoopy, naar speciaal onderwijs. Dat doet vaak zoveel goeds.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  dinsdag 17 april 2007 @ 07:49:09 #282
24188 Belana
kloon van belana
pi_48406020
Lois, lief vriendinnetje van me, sterkte vandaag. ook al weet je het wel, het is iedere keer slikken. voor je!
stormy waters...
sailin'
pi_48416016
Mijn dochter (ADHD en ODD) zit nu al een aantal weken op een Boddaert. Je kunt er helaas erg weinig over vinden op het internet.
Het is in ieder geval een soort na schoolse opvang voor kinderen met adhd, autisme en soortgelijke dingen. Ze werken daar voornamelijk aan sociaal emotionele doelen met de kinderen.
Ze werken maar aan 1 doel per keer en hoe vaak dat wisselt weet ik nog niet. Ze is net met de eerste bezig.
Haar eerste doel is : Als er iets gebeurd dat ik niet leuk vind dan zeg ik dit tegen de leiding. Ik vond dit een hele mooie want daar ben ik al jaren mee bezig met haar. Een kind dat alleen maar een dierlijke grom geeft, begint te schreeuwen, met deuren gooien dan huilen en om zich heen slaan kun je niet helpen.
En dan gaat het vaak over kleine dingen die eigenlijk binnen 2 of 3 zinnen al opgelost kunnen worden.

Ik zie nog niet heel veel verandering maar ze vind het gelukkig erg leuk. De 2e dag riep ze al dat ze elke dag wel wilde. Thuis komt er ook wat meer rust. Ik heb meer tijd voor haar zusje die nu dus minder vaak negatieve aandacht vraagt.

Ik ben heel erg benieuwd hoe dit allemaal gaat verlopen en vraag me af of er hier ook ouders zijn waarvan een of meerdere kinderen naar een Boddaert gaan

(ik zet het stukje ook wel even bij het adhd topic adhd en autisme lopen toch een beetje naast elkaar en soms door elkaar he. Ik herken ook veel dingen in de verhalen hierboven.)
  dinsdag 17 april 2007 @ 19:34:32 #284
24188 Belana
kloon van belana
pi_48431251
lois, je komt nog wel vertellen he? ik ben wel benieuwd (en kom niet aan bellen toe met zieke Ezra)
stormy waters...
sailin'
  Jubileum moderator dinsdag 17 april 2007 @ 19:41:24 #285
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48431608
Vandaag bij het Riagg geweest. Niks nieuws gehoord natuurlijk alleen even tanden op elkaar bij de definitieve uitslag. Klassiek autisme, Kern Autisme, kortom heel erg autistisch met geen verbetering mogelijk. Dat laatste kan bijv. nog wel bij een randautist, die kan dan ineens na zoveel jaar toch PDD NOS blijken te zijn, omdat op zo'n jonge leeftijd een diagnose vaak slecht te stellen is.
In dit geval, Eva dus, niet, dit is heel erg duidelijk. Volgens de DSM IV scoort ze op alle punten autist.
Daarnaast nog de verstandelijke handicap, die belemmert de hele boel behoorlijk. Daardoor leert ze dingen moeilijk of heel langzaam aan, terwijl het autisme weer zorgt dat ze het ook zo weer vergeet. Dat zagen we wel aan het leren lopen. Eva kon lopen, en vervolgens weer maanden niet, Eva leerde opnieuw loslopen en vervolgens weer maanden niet.
Zo gaat het met alles heeft de psych. uitgelegd. De opname capiciteit in het geheugen is gewoon erg beperkt, en verstoord.

We zijn doorverwezen naar het MEE omdat ik toch nog een heleboel dingen wil voor Eva.
Daarnaast lijkt zo'n oudergroep me wel wat, waar Shmoops het al over had, en zo heb ik nog wel wat dingen.
We hebben het belangrijkste wel bijna binnen: een medische verklaring waarop staat dat Eva autistisch is, zonder prognose van verbetering met een forse verstandelijke handicap. Daarnaast visueel beperkt, auditief beperkt (omdat ze geluiden wel hoort maar niet kan herkennen of plaatsen) en nog wat beperkingen.
Daarop staat ook de DSM IV klassificatie en nog wat zaken van belang.

Daarmee hopen we meer hulp te kunnen krijgen, een definitieve ontheffing van de leerplicht (die is nu maar 1 jaar geldig en dan moet je weer de malle molen in) een definitieve indicatie voor dhaar school, (wederom maar 12 maanden geldig), een speciale fiets waarop we met haar kunnen fietsen (soort tandem) en nog veel meer.
Ik heb een hele verlanglijst
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  dinsdag 17 april 2007 @ 19:54:51 #286
24188 Belana
kloon van belana
pi_48432262
zit toch ook ff met tranen in mijn ogen, die lieve kleine eva. zie haar nog als baby bij mij op de bank liggen. potverdikke, wat kan het toch weer aankomen.
die verlanglijst die is goed, die is terecht, en je moet er naar streven om alles van die lijst af te kunnen strepen.
stormy waters...
sailin'
pi_48433256
Lieve Lois, ik geef jullie even een heel dikke knuffel.
Want ja, je weet het wel, en als ouders voel je het prima aan, maar zo'n keiharde diagnose is echt enorm slikken.

Het valt niet mee, het is soms gewoon heel hard en je zult nog geregeld met je koppie tegen een onwillige muur aanlopen bij de instanties, of je huilend afvragen waarom het nou toch allemaal zo is zoals het is.
Dat mag allemaal, we zijn ook maar mensen die het beste willen voor onze kinderen, en de bijna bovennatuurlijke kracht waarmee we soms weer door moeten laat ons af en toe in de steek.

Ik vind je een superlief mens, ik weet zeker dat je meisje in geen fijner gezin terecht had kunnen komen en dat jullie voor haar zullen vechten als het moet.

Hele dikke knuffel dus.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  dinsdag 17 april 2007 @ 20:20:40 #288
101840 Rijstebuiltje
Du Hast.. Du Hast mich
pi_48433430
Dag Lieve Lois..

Het is ongelovelijk wat jullie allemaal voor jullie kiezen krijgen met jullie lieve Eva!
Ook is de weg nog ontzettend lang lijkt het wel..
Veel sterkte voor jullie..
Wir müssen leben, bis wir sterben!
  Jubileum moderator dinsdag 17 april 2007 @ 20:31:42 #289
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48433897
Lief zijn jullie, dank je wel
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  dinsdag 17 april 2007 @ 20:47:53 #290
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_48434557
pfoeh Lois..
Dikke kus!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
pi_48434924
Jee Lois, toch weer heftig zo zwart op wit. Dikke kus voor jullie
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
  dinsdag 17 april 2007 @ 21:25:30 #292
1762 YPPY
Yppiaans
pi_48436081
Lois. Zo heftig dat het nu echt, echt, echt zo is. Ik hoop dat jullie snel het lijstje af kunnen strepen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_48442086
jeetje Lois dat is even slikken. Heftig hoor.
  Hoofdredactie Fotografie woensdag 18 april 2007 @ 00:32:10 #294
95752 crew  Chell
Kluns
pi_48444058
Lois

En maak maar een mooie verlanglijst
  woensdag 18 april 2007 @ 01:07:02 #295
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_48444707
lieve lieve lieve lois.. wat hebben jij en je man een onvoorwaardelijke oneindige liefde en kracht samen als gezin.. en ook heel veel verdriet.. om jullie lieve mooie meid.
Ik denk dat ze de beste ouders heeft die ze maar wensen kan en een hee lief zusje erbij.
En die lijst in gun het jullie allemaal..
Engaging Infinite Improbability Drive..
  woensdag 18 april 2007 @ 14:21:51 #296
22740 Grijs
en eigenwijs
pi_48461372
Lois,
En ook voor de rest van je gezin:
"Het meeste werk is onbegonnen werk
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
pi_48484520
Lois wat confronterend.
Ik kan alleen maar zeggen dat ik Eva een prachtmeid vind. Echt een prachtmeid. En jullie kanjers van ouders en een sterkte kleine grote zus Iris.
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
  † In Memoriam † woensdag 18 april 2007 @ 23:42:28 #298
141844 Macka66
Ingewikkeld doekiemonster
pi_48486258
quote:
Op dinsdag 17 april 2007 19:41 schreef Lois het volgende:
We zijn doorverwezen naar het MEE omdat ik toch nog een heleboel dingen wil voor Eva.
Lois,wat een heftige diagnose!
Toevallig ben ik twee weken geleden bij het MEE geweest. Een vriend van me heeft lichamelijke en psychische beperkingen, en het MEE heeft hem geholpen het allerbeste uit zichzelf te halen en zijn leven weer op de rit te krijgen.
Als er een instantie is die je kan helpen met je wens om Eva zo goed mogelijk Eva te laten zijn (en geen DSM IV model) dan zijn zij het wel!

Je bent een lieve, strijdvaardige en nuchtere moeder van twee bijzondere dametjes. Ze boffen met je
DancingPhoebe op &lt;a href="http://forum.fok.nl/topic/1352192/3/51#73971988" target="_blank" &gt;23/10/09&lt;/a&gt;:[/b]
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
  Jubileum moderator donderdag 19 april 2007 @ 09:43:22 #299
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48492827
Ik vind jullie reacties ontzettend lief, ze doen me goed. Niet alleen omdat er mensen zijn die meeleven maar ook om nog eens te horen dat we het goed doen met Eva. Dat is fijn!
Dank jullie wel
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 19 april 2007 @ 11:40:03 #300
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_48496462
Dikke knuffel hoor Lois, het is toch wel zwaar slikken als je de diagnose zo hoort en het zo duidelijk zwart op wit staat. Dat had ik bij Storm tenminste wel, ondanks dat je het weet en het verwacht komt het toch hard aan. Eva heeft gelukkig fijne ouders die het beste met haar voorhebben en haar helpen waar ze kunnen.
En opvang is toch wel erg fijn. Sinds begin dit jaar heb ik een PGB-budget voor Storm en hiermee wordt hij regelmatig opgevangen door zijn eerste begeleider van Tesinkweide op de woensdag. En twee zaterdagen in de maand gaat hij spelen op de ''club'. Dit is een dagopvang voor PDD-kinderen en dat geeft toch hier in huis voor de andere twee kinderen en ons even wat rust. Het is zo'n verschil met bv naar de markt gaan of Storm er wel of niet bij is, zo'n zaterdag zonder gaat alles met veel minder strijd en bijsturen en da's wel heel fijn.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')