Deel 1: (ouders van) kinderen met autismequote:Op zaterdag 28 oktober 2006 23:56 schreef phileine het volgende:
dan kwam die trots misschien niet helemaal over, het leek mij dat de nadruk in het verhaal vooral lag op alle momenten waarop Luca niet helemaal gewenst reageerde...
quote:Op maandag 27 september 2004 21:22 schreef Oxymoron het volgende:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.
Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.
Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen
Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.
P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.
Groetjes Oxymoron.![]()
Die crisisopvang is juist nodig om straks weer te kunnen overzien of die hulp idd genoeg isquote:Op woensdag 1 november 2006 15:45 schreef YPPY het volgende:
Hopelijk klaart het goed op in die weken. Zo'n beslissing lijkt me verschrikkelijk om te nemen.
Ik ben misschien voorbarig, maar verwacht je dan dat het met de huidige hulp goed blijft gaan straks?
Ik zal eraan denken! Ik voel wel zo'n onmeunige zwarte wolk boven mn kop hangen nu...quote:Op donderdag 2 november 2006 12:57 schreef franka het volgende:
Brr mwanatabu, je emotie's schieten van links naar rechts dan he?
Mocht je willen kleppen of klagen mijn mail staat in mijn profiel
Daar ben ik juist bang voor. Ik wil wel na een bijtankperiode verder op de ingeslagen weg, hoogstens met wat meer buitenschoolse opvang voor Lukas zodat mijn man (die zorgt doordeweeks) meer ontlast wordt, maar het kan maar zo zijn dat hij dat dan nog steeds niet trekt. En dan?quote:Op donderdag 2 november 2006 21:51 schreef Genuivere het volgende:
Mwanatabu, veel sterkte, ik kan me je dubbele gevoel zo voorstellen. Hopelijk slaat de balans straks even door naar het zelf op rust komen en even bijtanken. Tenslotte moet je nu ook om jezelf en het kleintje denken. En komop he, voor je het weet zijn die zes weken om....
Uh...rustig. Heb lang niet zoveel gejankt als verwacht. Slaap veel, eet goed. Beetje onbestemd nog eigenlijk.quote:Op maandag 6 november 2006 12:37 schreef kozakken het volgende:
Mwanatabu, hoe gaat het bij jullie?
Ja, ik heb al gebeld, alles gaat daar goed met Lukasquote:Op maandag 6 november 2006 13:33 schreef kozakken het volgende:
Ik wil graag reageren met fijn! maar weer niet zeker of dat nu de goede reactie is.
Heb je contact hoe het nu met 't mannetje gaat?
Nou ja, mevrouwtje binnen zal het ook wel fijn vinden dat je goed slaapt en eet. (Hoe gaat het met echtgenoot. Kan hij nu een beetje rust vinden?)
Maar waarom niet?quote:Op maandag 13 november 2006 15:19 schreef Ticootje het volgende:
Maar ik wil juist niet iets hebben waarmee ik zijn obsessie stimuleer.
nogmaals de vraag, wat is daar mis mee?quote:Op dinsdag 14 november 2006 12:48 schreef Ticootje het volgende:
Hij is pas 4, heb je daar computerspelletjes voor. En draaien die dan niet alleen maar om tellen en lezen....
Durf je het hier te schrijven wat je hebt gevonden en waar je bang voor bent? Ik zou het daar graag eens over willen hebben hier maar ik moet die drempel een beetje over....quote:Op zondag 19 november 2006 22:15 schreef lady-wrb het volgende:
was weer aan het zoeken naar informatie en van wat ik vond, werd ik eigenlijk op zijn zachtst gezegd niet vrolijk.
ik vraag me wel eens af hoe het nou verder moet, als hij puber is, volwassen.
op dagen als deze maakt dat me soms best triest.
iedereen doet wel eens dingen niet goed, daar hoef je geen pdd-er voor te zijn. ik denk wel eens stiekum dat men blij is dat er een bordje pdd op hangt, want dan kan je lekker makkelijk zeggen: o maar dat komt omdat die pdd heeft.quote:Op maandag 20 november 2006 21:00 schreef Troel het volgende:
Als het niet mijn plaats is om te reageren, dan graag gewoon editten en niet opnieuw de discussie aangaan
Ik heb zelf soms ook nog het gevoel dat ik een heleboel dingen niet goed doe, hoe ik het later allemaal moet gaan doen en hoe ik ooit een normaal leven krijg. Maar dan kijk ik naar de leuke en goede dingen die ik heb en dan blijkt het dat ik het ondanks mijn tekortkomingen niet eens zo heel slecht heb getroffen.
Mijn relatie met mijn ouders is erg moeilijk geweest, ik vind het nu de twee liefste schatten (nouja, op Bert na dan, vooruitvan de wereld en ik ben zo blij dat het mijn ouders zijn. Als ik lees hoeveel jullie voor jullie kinderen doen, maar ook laten, dan kan ik me zo voorstellen dat ook die kids later met zoveel liefde naar hun ouders kijken, zelfs al is liefde heel moeilijk (als jullie begrijpen wat ik bedoel).
Tuurlijk, van tijd tot tijd is het zwaar klote als je iets zegt en iedereen begrijpt het verkeerd, maar desondanks zijn er zoveel leuke en fijne momenten. Nou snap ik ook wel dat het voor iedereen anders is, de een heeft meer last van zijn stoornis dan de ander, maar ik ben er echt van overtuigd dat de meesten plezier hebben in het leven, ondanks hun wellicht tekortkomingen.
En zeg nou zelf, met zulke ouders, jullie kids hadden het nog vele malen slechter kunnen treffen, beter is niet mogelijk
Eerlijk gezegd ben ik in sommige situaties erg blij dat ik dat etiketje heb. Ik bedoel, mijn eigen vader heeft een keer een monoloog afgestoken over wat we allemaal wel niet fout deden. Ons kind speelde niet (duh...) en luisterde niet (gut?) en was niet te bereiken, wat we daaraan dachten te doen. Nou, hij zat ik no time met een dossier van een paar honderd pagina's op schoot, inclusief verslag van spelbegeleiding en observatieverslagen. De keer erna was hij dus flink ingebonden toen ik hem 5x per minuut kon corrigeren. "Nou ja, hij kan er niet zoveel aan doen he?"quote:Op dinsdag 21 november 2006 09:02 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
iedereen doet wel eens dingen niet goed, daar hoef je geen pdd-er voor te zijn. ik denk wel eens stiekum dat men blij is dat er een bordje pdd op hangt, want dan kan je lekker makkelijk zeggen: o maar dat komt omdat die pdd heeft.dan kan er dus niks meer fout gaan of het komt door pdd. maar ook mensen zonder pdd maken fouten of doen dingen anders dan men zou kunnen verwachten.
en inderdaad, luca en ik hebben het prima met elkaar getroffen. het is heel gek, maar we voelen elkaar blindelings aan.
ik denk dat onze band door het hele pdd-gedoe alleen maar hechter is geworden. ik voel me nog steeds zo'n leeuwin die dr welpje moet verdedigen tegen de boze buitenwereld.
en zo lees ik het van allemaal hier: de onvoorwaardelijke liefde voor de kinderen
Met indicatiecodes kan ik je verder niet precies helpen, maar ik weet wel dat je 1e optie, dus doordeweeks logeren en van vrijdag tot maandag naar huis. Daar heb je een voltijd wonen indicatie voor nodig. Tenminste dat is bij ons op de woonvorm/logeervoorziening zo.quote:Op dinsdag 21 november 2006 14:03 schreef Mwanatabu het volgende:
Broertje heet voluit Tigran, maar dat was binnen een paar weken bekeken toen Lukas m Tig ("Tiek") bleef noemen
Volgende week gesprek met MEE, gaan we echt kijken wat de mogelijkheden zijn qua indicatie. We hebben zelf aan de volgende mogelijkheden gedacht:
-doordeweeks logeren en weekends thuis
-deeltijd (om de week thuis oid)
-verder min of meer op oude voet qua logeren: doordeweeks thuis (wel wat uitgebreider qua buitenschoolse opvang) en weekends bijtanken, plus eventueel wat meer hulp thuis om de beide heren wat uit elkaars vaarwater te houden en ze te "leren" spelen zeg maar
Als er mensen zijn die de indicaties weten die bij bovenstaande mogelijkheden horen: graag! Ik word een beetje moe en warrig van de codes van het CIZ en ben volgens mij nog lang niet bij qua mogelijkheden.
Wij hebben hier goede ervaringen mee: http://www.sein.nl/quote:Op woensdag 29 november 2006 21:28 schreef Mwanatabu het volgende:
Heeft iemand hier ervaring met (een blijkbaar best vaak voorkomende) link autisme-epilepsie?
Oeh, depakine...quote:Op donderdag 30 november 2006 16:21 schreef Mwanatabu het volgende:
Het blijkt idd een epileptische aanval te zijn geweest volgens het ecg van gister, ze hebben hem op een lichte dosis depakine gezet en hij krijgt over een paar weken een mri-scan. Ben net op bezoek geweest voor zolang als kon (ben net bevallen) en hij was nog erg bleek en errug zielig maar wel weer op de been.
Wat een schrik zeg. Helaas komt epilepsie vaak voor bij autisme...quote:Op donderdag 30 november 2006 18:25 schreef Mwanatabu het volgende:
Oei, agressiviteit...dat is Lukas nooit geweest, dus dat zou..nou ja ronduit kut zijn.
Oe, dát is nou precies wat ik wil zien te voorkomen, dat lijkt me echt verschrikkelijk, is het hele gezin naar de hel feitelijk...quote:Op donderdag 7 december 2006 12:35 schreef Brighteyes het volgende:
Tsjonge Mwana... dat is idd een enorme stap.
Vreselijk moelijk, maar voor 'de rest' van jullie gezin wrsch wel de beste optie...
Wat niet gaat, gaat niet.
Bij kennisen van mij is hun zoon pas op 14-jarige leeftijd uit huis geplaatst en achteraf gekeken was dat veel te laat... De moeder zit nu, 4 jaar later, nog altijd in de ziektewet omdat ze nog steeds compleet burnt out is van al die jaren zeer intensieve zorg.
Heel schrijnend.
Idd, hij is niet helemaal voor altijd weg blijf ik mezelf vertellen. En ik ben opgelucht en doodmoe tegelijk, heel vreemd.quote:Op donderdag 7 december 2006 12:36 schreef YPPY het volgende:
Dat zal zwaar zijn geweest, om die heftige beslissing te nemen en het voor jezelf toe te geven. Ik vind het wel dapper dat je hebt gekozen. En voltijds betekent toch niet dat hij altijd weg is? Hoe vind je het dat de knoop is doorgehakt? Geeft dat rust?
quote:Op dinsdag 12 december 2006 20:42 schreef Lois het volgende:
Over een paar weken moeten Jeroen en ik naar het Riagg om Eva's ontwikkeling in kaart te laten brengen en om te kijken wanneer de eerste tekenen van autisme zich openbaarden. Dit hebben ze nodig om tot een goede diagnose te komen in welke mate (of vorm) ze autistisch is.
Nu hebben Jeroen en ik het er vaak over (ook zonder deze vraag) en we blijven maar uitkomen op het feit dat we het, zeker nu we terug kijken, al duidelijk vonden vanaf dat ze geboren was.
Is dat herkenbaar voor andere ouders van autisten?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |