abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  zondag 29 oktober 2006 @ 11:15:49 #1
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_43030336
Hier kunnen jullie verder praten.
quote:
Op zaterdag 28 oktober 2006 23:56 schreef phileine het volgende:
dan kwam die trots misschien niet helemaal over, het leek mij dat de nadruk in het verhaal vooral lag op alle momenten waarop Luca niet helemaal gewenst reageerde...
Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6

[ Bericht 94% gewijzigd door Oxymoron op 29-10-2006 11:35:07 ]
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zondag 29 oktober 2006 @ 14:32:27 #2
35189 Troel
scherp en bot
pi_43035855
Kleine toevoeging:
quote:
Op maandag 27 september 2004 21:22 schreef Oxymoron het volgende:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.

Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.

Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen

Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.

P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.

Groetjes Oxymoron.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_43138624
Nou, de kogel is door de kerk...na weer een paniekaanval van mijn man zaten we net bij het MEE toch om een crisisopname te vragen...
Dat wordt dus 6 wk zonder mijn ventje als het doorgaat
Daarna gaan we kijken of we nog zo moe en overspannen zijn of dat we met het hulpaanbod dat we nu hebben weer door kunnen als gezin...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  woensdag 1 november 2006 @ 15:28:46 #4
35189 Troel
scherp en bot
pi_43138653
Sterkte Mwana.

Ik heb van dichtbij meegemaakt dat het niet leuk is, maar soms heel goed kan zijn voor het gezin, maar ook voor het kind. Hopelijk is dat in jullie geval ook zo
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_43138689
Pfff heftig Mwanatabu. Sterkte in ieder geval!
Syllables govern the world
pi_43139319
Hopelijk klaart het goed op in die weken. Zo'n beslissing lijkt me verschrikkelijk om te nemen.

Ik ben misschien voorbarig, maar verwacht je dan dat het met de huidige hulp goed blijft gaan straks?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_43139592
quote:
Op woensdag 1 november 2006 15:45 schreef YPPY het volgende:
Hopelijk klaart het goed op in die weken. Zo'n beslissing lijkt me verschrikkelijk om te nemen.

Ik ben misschien voorbarig, maar verwacht je dan dat het met de huidige hulp goed blijft gaan straks?
Die crisisopvang is juist nodig om straks weer te kunnen overzien of die hulp idd genoeg is
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  † In Memoriam † woensdag 1 november 2006 @ 15:55:39 #8
37843 lady-wrb
kortaf
pi_43139746
sterkte mwana! hopenlijk komen jullie tot rust
zo kan het niet langer.
  woensdag 1 november 2006 @ 20:33:50 #9
24188 Belana
kloon van belana
pi_43150273
Mwana, sterkte hiermee! Ik hoop dat het jullie ook wat rust brengt die zo nodig is, ondanks het gemis dan ook. dikke zoen!
stormy waters...
sailin'
pi_43150620
Mwanatabu, heel veel sterkte hiermee. Ik hoop dat dit wat lucht geeft aan jullie allemaal
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
  woensdag 1 november 2006 @ 21:25:23 #11
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_43152541
Sterkte Mwana... geen makkelijke beslissing, maar wel hardstikke nodig...
***
  Jubileum moderator woensdag 1 november 2006 @ 21:32:36 #12
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_43152866
Mwana wat moeilijk. Ik hoop dat jullie een beetje kunnen opladen, en de rust kunnen nemen om de situatie weer onder controle te krijgen.
Heel veel sterkte!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_43162774
Wat een moeilijke beslissing Mwana, ik hoop dat het jullie wat lucht geeft, sterkte!
Fake it till you make it...
  † In Memoriam † donderdag 2 november 2006 @ 09:25:05 #14
81992 Githa
pi_43163170
Mwana, heel veel sterkte voor jullie, dit is een moeilijk maar moedig besluit
  donderdag 2 november 2006 @ 09:26:32 #15
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
pi_43163191
Sterkte Mwanatabu.
pi_43163429
Het wordt vandaag of morgen, ga straks bellen. Hij blijkt gelukkig in onze stad terecht te kunnen bij dezelfde stichting als die van het ODC en bij bekende mensen/leidsters.

Bleh. Het ene moment denk je van "was jij er maar eens even niet" en als dat dan ook echt nodig blijkt, wil je weer niet.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_43167948
Brr mwanatabu, je emotie's schieten van links naar rechts dan he?
Mocht je willen kleppen of klagen mijn mail staat in mijn profiel
'Juist door het verschil kan je onderscheid maken. Iedereen is anders, wat ons gelijk maakt is dat we mensen zijn met respect naar elkaar, toch . . .�
pi_43178367
quote:
Op donderdag 2 november 2006 12:57 schreef franka het volgende:
Brr mwanatabu, je emotie's schieten van links naar rechts dan he?
Mocht je willen kleppen of klagen mijn mail staat in mijn profiel
Ik zal eraan denken! Ik voel wel zo'n onmeunige zwarte wolk boven mn kop hangen nu...
Morgen word ik in alle vrolijkheid uitgezwaaid voor mn zwangerschapsverlof ("ga het lekker rustig aan doen meid!") op mn werk. Denk dat ik braaf meelach, pootjes geef en daarna instort.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Hoofdredactie Fotografie donderdag 2 november 2006 @ 18:33:20 #19
95752 crew  Chell
Kluns
pi_43178889
Mwana
Veel sterkte!
  donderdag 2 november 2006 @ 21:51:26 #20
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_43186876
Mwanatabu, veel sterkte, ik kan me je dubbele gevoel zo voorstellen. Hopelijk slaat de balans straks even door naar het zelf op rust komen en even bijtanken. Tenslotte moet je nu ook om jezelf en het kleintje denken. En komop he, voor je het weet zijn die zes weken om....
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
pi_43196052
quote:
Op donderdag 2 november 2006 21:51 schreef Genuivere het volgende:
Mwanatabu, veel sterkte, ik kan me je dubbele gevoel zo voorstellen. Hopelijk slaat de balans straks even door naar het zelf op rust komen en even bijtanken. Tenslotte moet je nu ook om jezelf en het kleintje denken. En komop he, voor je het weet zijn die zes weken om....
Daar ben ik juist bang voor. Ik wil wel na een bijtankperiode verder op de ingeslagen weg, hoogstens met wat meer buitenschoolse opvang voor Lukas zodat mijn man (die zorgt doordeweeks) meer ontlast wordt, maar het kan maar zo zijn dat hij dat dan nog steeds niet trekt. En dan?
Ik hoop iig dat die 6 weken genoeg zijn voor allebei (plus jongste zoontje uiteraard) om wat helderder te kunnen nadenken hierover.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  vrijdag 3 november 2006 @ 08:24:14 #22
103793 kozakken
Living the life
pi_43196228
Die en dan? is pas over zes weken. Gun julliezelf nu eerst maar even wat rust voor een week of twee. Daarna kun je wel weer gaan piekeren over hoe het nu verder moet joh.
sterkte
  maandag 6 november 2006 @ 12:37:31 #23
103793 kozakken
Living the life
pi_43288101
Mwanatabu, hoe gaat het bij jullie?
pi_43288509
quote:
Op maandag 6 november 2006 12:37 schreef kozakken het volgende:
Mwanatabu, hoe gaat het bij jullie?
Uh...rustig. Heb lang niet zoveel gejankt als verwacht. Slaap veel, eet goed. Beetje onbestemd nog eigenlijk.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  maandag 6 november 2006 @ 13:33:26 #25
103793 kozakken
Living the life
pi_43289452
Ik wil graag reageren met fijn! maar weer niet zeker of dat nu de goede reactie is.
Heb je contact hoe het nu met 't mannetje gaat?
Nou ja, mevrouwtje binnen zal het ook wel fijn vinden dat je goed slaapt en eet. (Hoe gaat het met echtgenoot. Kan hij nu een beetje rust vinden?)
pi_43290153
quote:
Op maandag 6 november 2006 13:33 schreef kozakken het volgende:
Ik wil graag reageren met fijn! maar weer niet zeker of dat nu de goede reactie is.
Heb je contact hoe het nu met 't mannetje gaat?
Nou ja, mevrouwtje binnen zal het ook wel fijn vinden dat je goed slaapt en eet. (Hoe gaat het met echtgenoot. Kan hij nu een beetje rust vinden?)
Ja, ik heb al gebeld, alles gaat daar goed met Lukas Vermaakt zich prima (maar dat had ik ook niet anders verwacht, nieuwe dingen vind-ie altijd leuk).
Echtgenoot is nog steeds een beetje apathisch eigenlijk, maar heeft woensdag eerste gesprek bij RIAGG. Kan er geen hoogte van krijgen.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  maandag 6 november 2006 @ 14:06:09 #27
103793 kozakken
Living the life
pi_43290258
Pfff.. wat lastig joh. Ik moet best vaak denken aan hoe het met je gaat. Omdat ik je zo graag een 'schone start' met jullie vrouwtje gun. Maar ja, tegelijkertijd weet ik heel goed dat niemand een 'schone start' heeft. Ieder mens heeft zoveel bagage wat hem/haar vormt.
Ik hoop dat het jullie goed gaat en dat mwanaman ook weer wat beter in zijn vel komt
pi_43291496
sterkte mwanatabu & fam, het lijkt me echt ontzettend moeilijk allemaal. hopelijk lukt het om nu in ieder geval optimaal van deze 'rust' gebruik te maken. maar eng is 't natuurlijk ook, als je ineens tijd hebt voor (niet alleen maar leuke) dingen die al zo lang weggestopt waren.
pi_43293347
Ik ben echt een enorme emo-kut op zit moment. Bedankt voor de belangstelling/steun/tips hoor
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_43509096
Ik heb een vraag, misschien een beetje raar hoor...

Mijn neefje heeft het syndroom van asperger, een type autisme. Hij is nu 4 jaar oud en zit ook op speciaal onderwijs. Hij heeft een obsessie voor getallen en cijfers. Motorisch loopt hij iets achter en in communicatie is hij helemaal niet goed.

Nu komt sinterklaas eraan, en ik wil heel graag iets voor hem kopen waar hij iets mee kan. Maar ik wil juist niet iets hebben waarmee ik zijn obsessie stimuleer. Dat is alleen zo verrekte moeilijk!! Veel speelgoed voor 4 of 5 jarige gaat juist over cijfers en letters. Een boekje doet dus geen goed.

Nu ben ik superhard aan het denken wat ik nou kan kopen, wanneer ik iets koop wat buiten zijn intresse valt kan het ook zo zijn dat hij er gewoon niet naar omkijkt.

Heeft er iemand misschien ideeen?? Zijn er misschien spelletjes speciaal voor kinderen met autisme, leuke spelletjes om achterblijvende onderdelen toch te stimuleren?

Motorisch loopt hij een beetje achter, is het dan wel leuk om bijvoorbeeld skeelers te kopen? Zoiets dus, of klei of knutsel frutsel spulletjes (zonder letters, erg moeilijk dus)

Ik hoop dat er hier mensen zijn die iets meer verstand hebben van dit syndroom, en mij een beetje kunnen helpen.

Verder gaat alles wel goed met hem hoor!! Ik ben super trots op hem, en het is echt een verschrikkelijk lief jong!!! Lekker knuffeldiertje!!
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
pi_43509750
Wat ik altijd geleerd heb is dat je de slechte dingen moet stimuleren door gebruik te maken van de goede.

Is het een idee om dus juist wel knutselspulltjes met cijfers/letters te kopen.
Of van die hinkeltegels met cijfers voor buiten?
Of en gezelschapsspelletje waarbij dus communcatie van belang is, maar wel de voor hem aantrekkelijke ellementen van bijvoorbeeld cijfers terugkomen.

Als je namelijk iets koopt puur zodat hij ermee kan leren, dan negeert hij het toch, en loop je dus je doel voorbij.

Het is niet kwalijk om het goede punt van een kind met asperger te blijven ontwikkelen.
Er is niets verkeerd aan dat ze 1 punt hebben wat ze heel leuk vinden, waar ze goed in zijn. Hiervan moet je juist zoveel mogelijk gebruik maken om de rest erbij te kunnen trekken.

Even een voorbeeldje erbij:
Op mijn werk hadden we een autistisch meisje wat helemaal gek was van paarden, het liefst zat ze alleen op haar kamer hele verhalen te verzinnen en paardrijlessen na te spelen.
Om haar nu wat meer bij de groep te betrekken en juist wat andere punten te stimuleren, zorgden we dat we met voorlezen aan de hele groep, een boekje hadden over een paard, zodat zij het ook leuk vond.
Of dat we paardenkoekjes gingen bakken, zodat ze zich motorisch kon ontwikkelen door het deeg te kneden etc. Zolang je vroeg of ze koekjes wou bakken zei ze nee, maar zodra je vertelde dat het paardenkoekjes waren, wou ze wel.

[ Bericht 28% gewijzigd door p_iglet op 13-11-2006 15:43:11 (even voorbeeldje erbij) ]
  maandag 13 november 2006 @ 15:41:13 #32
35189 Troel
scherp en bot
pi_43509843
quote:
Op maandag 13 november 2006 15:19 schreef Ticootje het volgende:
Maar ik wil juist niet iets hebben waarmee ik zijn obsessie stimuleer.
Maar waarom niet?

Jij doet toch ook het liefst iets wat je leuk vindt?

Ik vind het idee wat p-Iglet geeft, dus iets wat hij niet vaak doet in combinatie met de obsessie, een erg goed idee.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_43510530
Ik vind die tegels een leuk idee!!

Ik ga het zowiezo eerst overleggen met zijn ouders, zij weten het beste wat wel en niet kan. Ik ga ze zo snel mogelijk bellen... en even overleggen.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
  † In Memoriam † dinsdag 14 november 2006 @ 07:09:40 #34
37843 lady-wrb
kortaf
pi_43533321
ik weet niet of skeelers een goed idee is.
hier hoef ik er niet mee aan te komen. hij vindt veel dingen eng. dat hij nu wil leren fietsen is al een hele overwinning

ehm. koekjesvormpjes in de vorm van getallen misschien? en een pak koekjesmeel en snoepjes voor de versiering? en dan samen sommetjes bakken?
pi_43533564
JA Lady, zoiets zat ik dus ook net te denken. Ik vind dat echt een leuk idee.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
  † In Memoriam † dinsdag 14 november 2006 @ 11:57:09 #36
37843 lady-wrb
kortaf
pi_43537910
computerspelletjes doen het hier heel goed.
is dat niks?
pi_43539162
Hij is pas 4, heb je daar computerspelletjes voor. En draaien die dan niet alleen maar om tellen en lezen....
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 14 november 2006 @ 13:16:46 #38
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_43540044
Robbie Konijn misschien? Daar is een hele serie van.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  dinsdag 14 november 2006 @ 17:27:45 #39
35189 Troel
scherp en bot
pi_43548965
quote:
Op dinsdag 14 november 2006 12:48 schreef Ticootje het volgende:
Hij is pas 4, heb je daar computerspelletjes voor. En draaien die dan niet alleen maar om tellen en lezen....
nogmaals de vraag, wat is daar mis mee?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_43568148
Nou het moet niet alleen maar bezig zijn met zijn obsessie, hij moet ook dingen doen dat buiten zijn intressegebied vallen.


Maar ik heb even met zijn moeder overlegd en zij vindt een hinkelbaan een heel erg leuk idee.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
  † In Memoriam † zaterdag 18 november 2006 @ 16:58:02 #41
37843 lady-wrb
kortaf
pi_43659887
hoe is bij jullie de combi sinterklaastijd - autistje?
wordt er net zo gestuiterd/ niet geluisterd als hier?
en hoe pakken jullie het aan?
  zaterdag 18 november 2006 @ 17:07:31 #42
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_43660195
ons autistje stuitert ook behoorlijk rond hoor. En vancohtend dik in paniek en tranen bij het sint verhaal omdat de hoofdpiet was achtergelaten. Hij wilde niet meer verder kijken, dus Storm deed dat tv uit wat weer brullen bij Sverre opleverde die wel geboeid zat te kijken :-( Maar aan Storm merk je die spanning voor het sintgebeuren echt. Wel zijn we vanmiddag allemaal naar de stad geweest voor de intocht en dat vind hij dan wel weer leuk.
Aan het niet luisteren is zo moeilijk iets te doen, wel houden we hier zoveel mogelijk de regelmaat erin en gaan ze ook op tijd naar bed, ze zijn ook erg vermoeid (en weer verkouden). Dus rond zevenen is het spul hier afgevoerd...
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  † In Memoriam † zaterdag 18 november 2006 @ 17:22:56 #43
37843 lady-wrb
kortaf
pi_43660695
luca kan al een week niet slapen, luistert slecht en haalt streken uit waarbij je je afvraagt: waarom doetie dat nou in vredesnaam?
alles wat hij in zijn handen krijgt gaat kapot, hij kan niet stilzitten, luisteren en moet de hele tijd stampen, tikken of gillen.
is niet handig met een uitslapend-na-een-nacht-stappen-puberkind in de kamer ernaast.
  zaterdag 18 november 2006 @ 19:04:38 #44
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_43663601
een voordeel van routine's hier is dat Storm heel lief vanavond alles heeft klaargezet voor sint en de pieten. Eerst na het eten de schoen zorgzaam voor de keukendeur plaatsen. Toen moest er een wortel in, die mama toevallig in de koelkast had liggen En er moest nog een bakje water bij voor het paard. Daarna gingen ze uit eigen beweging nog een tekening maken die netjes werd opgerold en waar ik alleen maar een plakbandje op hoefde te plakken. En daarna werden er liedjes gezongen bij de schoenen en waren ze allemaal wel erg trots op hun werk Storm was natuurlijk de regelaar van het geheel en bepaalde de gang van zaken. Natuurlijk gaat het hem alleen om de pakjes en vorig jaar deed ik het op deze manier met ze, dus nu kopiert hij mijn gedrag Maar het was toch wel heel lief en vertederend hoe druk ze er mee bezig waren. Of zou het komen omdat ik al dagen roep dat ze beslist geen kadootjes krijgen omdat ze niet lief tegen elkaar zijn en dat sint geen kadootjes aan ongehoorzame kinders geeft?
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  † In Memoriam † zaterdag 18 november 2006 @ 23:42:29 #45
37843 lady-wrb
kortaf
pi_43673090


[ Bericht 100% gewijzigd door lady-wrb op 19-11-2006 10:46:44 ]
  zondag 19 november 2006 @ 20:48:49 #46
35189 Troel
scherp en bot
pi_43696271
lady_wrb
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  † In Memoriam † zondag 19 november 2006 @ 22:15:31 #47
37843 lady-wrb
kortaf
pi_43700414
dr stond niks boeiends hoor troel. gewoon sinterklaasgeneuzel
alleen vandaag zat ik er een beetje doorheen. ik was weer aan het zoeken naar informatie en van wat ik vond, werd ik eigenlijk op zijn zachtst gezegd niet vrolijk.
ik vraag me wel eens af hoe het nou verder moet, als hij puber is, volwassen.
op dagen als deze maakt dat me soms best triest.

[ Bericht 13% gewijzigd door lady-wrb op 20-11-2006 07:21:59 ]
  maandag 20 november 2006 @ 07:37:08 #48
35189 Troel
scherp en bot
pi_43708179
Ik had het al wel gelezen zondagochtendvroeg
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  Jubileum moderator maandag 20 november 2006 @ 20:10:27 #49
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_43726766
quote:
Op zondag 19 november 2006 22:15 schreef lady-wrb het volgende:
was weer aan het zoeken naar informatie en van wat ik vond, werd ik eigenlijk op zijn zachtst gezegd niet vrolijk.
ik vraag me wel eens af hoe het nou verder moet, als hij puber is, volwassen.
op dagen als deze maakt dat me soms best triest.
Durf je het hier te schrijven wat je hebt gevonden en waar je bang voor bent? Ik zou het daar graag eens over willen hebben hier maar ik moet die drempel een beetje over....
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  maandag 20 november 2006 @ 21:00:48 #50
35189 Troel
scherp en bot
pi_43728774
Als het niet mijn plaats is om te reageren, dan graag gewoon editten en niet opnieuw de discussie aangaan

Ik heb zelf soms ook nog het gevoel dat ik een heleboel dingen niet goed doe, hoe ik het later allemaal moet gaan doen en hoe ik ooit een normaal leven krijg. Maar dan kijk ik naar de leuke en goede dingen die ik heb en dan blijkt het dat ik het ondanks mijn tekortkomingen niet eens zo heel slecht heb getroffen.
Mijn relatie met mijn ouders is erg moeilijk geweest, ik vind het nu de twee liefste schatten (nouja, op Bert na dan, vooruit van de wereld en ik ben zo blij dat het mijn ouders zijn. Als ik lees hoeveel jullie voor jullie kinderen doen, maar ook laten, dan kan ik me zo voorstellen dat ook die kids later met zoveel liefde naar hun ouders kijken, zelfs al is liefde heel moeilijk (als jullie begrijpen wat ik bedoel).

Tuurlijk, van tijd tot tijd is het zwaar klote als je iets zegt en iedereen begrijpt het verkeerd, maar desondanks zijn er zoveel leuke en fijne momenten. Nou snap ik ook wel dat het voor iedereen anders is, de een heeft meer last van zijn stoornis dan de ander, maar ik ben er echt van overtuigd dat de meesten plezier hebben in het leven, ondanks hun wellicht tekortkomingen.

En zeg nou zelf, met zulke ouders, jullie kids hadden het nog vele malen slechter kunnen treffen, beter is niet mogelijk
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_43729728
Ik zou het me heel goed voor kunnen stellen als jullie bang zijn voor de toekomst. Ooit is je kind volwassen en moet het 'op eigen benen gaan staan'. Of dat nu zelfstandig is, met woonbegeleiding, in een gezinsvervangend tehuis of in een andere woonvorm. Dan raak je de controle kwijt en moet je maar hopen en vertrouwen dat het goed gaat komen. Vaak op een stel vreemden, als je kind in de hulpverlening terecht gaat komen.
Ik weet niet of het voor jullie iets is, maar je kunt soms bij woonvoorzieningen gaan kijken hoe dat gaat. Het zou wat zorgen kunnen verminderen. Of juist versterken.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  † In Memoriam † dinsdag 21 november 2006 @ 08:51:59 #52
37843 lady-wrb
kortaf
pi_43739095
ik vind het moeilijk om me voor te stellen hoe hij zal zijn als hij volwassen is.
hij is nu 7,5 jaar en aan de ene kant is hij razend slim (qua leren) maar aan de andere kant is het net een kleuter (sociaal en emotioneel)
de argeloosheid die hij heeft ontroert me aan de ene kant en beangstigt me aan de andere kant. ik kan hem nooit alleen laten, want als er een vlindertje langsfladdert, huppelt hij er net zo makkelijk achteraan en is hij zijn eigenlijke missie meteen vergeten. een meneer die hem puppies wil laten zien heeft bij hem alle kans. hoe vaak ik het ook zeg, hij blijft met iedereen meegaan.

dat zijn een paar van de dingen waar ik het best wel eens moeilijk mee heb. vooral als ik zelf emotioneel wat minder sterk in mijn schoenen sta, is dat wel eens in mijn gedachten.

en ook altijd de angst als hij bij vriendjes gaat spelen, dat hij daar zijn buien krijgt of dat hij daar iets per ongeluk stukmaakt en dan in paniek raakt.
het is gelukkig nog nooit gebeurd, maar altijd weer maak ik me daar zorgen over.

of dat men hem "raar" vindt. (in mijn omgeving weten niet zoveel mensen van luca's pdd) op school weet niemand het (op de meester na dan) want ik wil dat ze niet anders naar hem kijken of hem misschien gaan mijden.
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 21 november 2006 @ 08:57:46 #53
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_43739207
Maar het is óók gewoon een lekker joch, lady-wrb

Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  † In Memoriam † dinsdag 21 november 2006 @ 09:02:02 #54
37843 lady-wrb
kortaf
pi_43739284
quote:
Op maandag 20 november 2006 21:00 schreef Troel het volgende:
Als het niet mijn plaats is om te reageren, dan graag gewoon editten en niet opnieuw de discussie aangaan

Ik heb zelf soms ook nog het gevoel dat ik een heleboel dingen niet goed doe, hoe ik het later allemaal moet gaan doen en hoe ik ooit een normaal leven krijg. Maar dan kijk ik naar de leuke en goede dingen die ik heb en dan blijkt het dat ik het ondanks mijn tekortkomingen niet eens zo heel slecht heb getroffen.
Mijn relatie met mijn ouders is erg moeilijk geweest, ik vind het nu de twee liefste schatten (nouja, op Bert na dan, vooruit van de wereld en ik ben zo blij dat het mijn ouders zijn. Als ik lees hoeveel jullie voor jullie kinderen doen, maar ook laten, dan kan ik me zo voorstellen dat ook die kids later met zoveel liefde naar hun ouders kijken, zelfs al is liefde heel moeilijk (als jullie begrijpen wat ik bedoel).

Tuurlijk, van tijd tot tijd is het zwaar klote als je iets zegt en iedereen begrijpt het verkeerd, maar desondanks zijn er zoveel leuke en fijne momenten. Nou snap ik ook wel dat het voor iedereen anders is, de een heeft meer last van zijn stoornis dan de ander, maar ik ben er echt van overtuigd dat de meesten plezier hebben in het leven, ondanks hun wellicht tekortkomingen.

En zeg nou zelf, met zulke ouders, jullie kids hadden het nog vele malen slechter kunnen treffen, beter is niet mogelijk
iedereen doet wel eens dingen niet goed, daar hoef je geen pdd-er voor te zijn. ik denk wel eens stiekum dat men blij is dat er een bordje pdd op hangt, want dan kan je lekker makkelijk zeggen: o maar dat komt omdat die pdd heeft.
dan kan er dus niks meer fout gaan of het komt door pdd. maar ook mensen zonder pdd maken fouten of doen dingen anders dan men zou kunnen verwachten.

en inderdaad, luca en ik hebben het prima met elkaar getroffen. het is heel gek, maar we voelen elkaar blindelings aan.
ik denk dat onze band door het hele pdd-gedoe alleen maar hechter is geworden. ik voel me nog steeds zo'n leeuwin die dr welpje moet verdedigen tegen de boze buitenwereld.

en zo lees ik het van allemaal hier: de onvoorwaardelijke liefde voor de kinderen
pi_43740293
quote:
Op dinsdag 21 november 2006 09:02 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

iedereen doet wel eens dingen niet goed, daar hoef je geen pdd-er voor te zijn. ik denk wel eens stiekum dat men blij is dat er een bordje pdd op hangt, want dan kan je lekker makkelijk zeggen: o maar dat komt omdat die pdd heeft.dan kan er dus niks meer fout gaan of het komt door pdd. maar ook mensen zonder pdd maken fouten of doen dingen anders dan men zou kunnen verwachten.

en inderdaad, luca en ik hebben het prima met elkaar getroffen. het is heel gek, maar we voelen elkaar blindelings aan.
ik denk dat onze band door het hele pdd-gedoe alleen maar hechter is geworden. ik voel me nog steeds zo'n leeuwin die dr welpje moet verdedigen tegen de boze buitenwereld.

en zo lees ik het van allemaal hier: de onvoorwaardelijke liefde voor de kinderen
Eerlijk gezegd ben ik in sommige situaties erg blij dat ik dat etiketje heb. Ik bedoel, mijn eigen vader heeft een keer een monoloog afgestoken over wat we allemaal wel niet fout deden. Ons kind speelde niet (duh...) en luisterde niet (gut?) en was niet te bereiken, wat we daaraan dachten te doen. Nou, hij zat ik no time met een dossier van een paar honderd pagina's op schoot, inclusief verslag van spelbegeleiding en observatieverslagen. De keer erna was hij dus flink ingebonden toen ik hem 5x per minuut kon corrigeren. "Nou ja, hij kan er niet zoveel aan doen he?"
Scheelt een hoop gejank en dingen die ik me aantrek.

Ben er sowieso achter aan het komen dat ik wél kan opvoeden zonder hartkloppingen en het constante gevoel dat ik gruwelijk achter de feiten aanloop van het ene ongeluk naar het volgende drama nu Lukas weg is. Nu sta ik natuurlijk niet op mijn kop van "Hoera, het ligt niet aan mij" want ik mis hem enorm, maar duidelijk is dat er iets anders moet. (Dr. Phil zei het nog gisterer: "If it ain't working, change it!" )
Zo moeten we Lukas en Tig (broertje) gewoon vaker apart laten spelen, want dat zijn ze allebei allerliefst vaak. Samen naaien ze elkaar op en moeten er dingen stuk enzo. Ook is vrij frappant dat de jongste ineens Armeens begint te spreken. Hoe gek ze ook op elkaar zijn, ze storen elkaar (én maken ons gek).

Ik heb net de indicatie binnen voor zijn crisisopname, ga straks weer in conclaaf met het MEE over wat er precies staat daar en hoe nu verder. Maar hij doet het goed daar, komt van het weekend een nachtje hier schoen zetten denk ik
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  dinsdag 21 november 2006 @ 12:44:05 #56
103793 kozakken
Living the life
pi_43744538
Oh wat goed Mwanatabu. Goed dat hij het goed doet en jij er ook goed bij klinkt (in ieder geval gevoelsmatig kom je zo over)
Ik was al bijzonder benieuwd hoe het ging met Lucas, jou, broertje en mwanaman.
(heet broertje trouwens echt Tig of Tigo? wat een mooie naam )
pi_43746867
Broertje heet voluit Tigran, maar dat was binnen een paar weken bekeken toen Lukas m Tig ("Tiek") bleef noemen

Volgende week gesprek met MEE, gaan we echt kijken wat de mogelijkheden zijn qua indicatie. We hebben zelf aan de volgende mogelijkheden gedacht:
-doordeweeks logeren en weekends thuis
-deeltijd (om de week thuis oid)
-verder min of meer op oude voet qua logeren: doordeweeks thuis (wel wat uitgebreider qua buitenschoolse opvang) en weekends bijtanken, plus eventueel wat meer hulp thuis om de beide heren wat uit elkaars vaarwater te houden en ze te "leren" spelen zeg maar

Als er mensen zijn die de indicaties weten die bij bovenstaande mogelijkheden horen: graag! Ik word een beetje moe en warrig van de codes van het CIZ en ben volgens mij nog lang niet bij qua mogelijkheden.

In ieder geval wil ik echt voorkomen dat hij "helemaal" uit huis geplaatst wordt (hangt af van hoe de toestand van mijn man zich verbetert en hoe ik me houdt na de bevalling en het jaar erna). Maar ik voel echt dat de tijd zó krap is om zulke verregaande beslissingen te moeten nemen en het overzicht over de gevolgen ontbreekt nog hier, weet gewoon niet hoe ik/wij hier over pakweg 6 maanden of een jaar tegenover staan. Weet wel dat ik het ronduit sneu vind dat nu het eindelijk lekker gaat voor Lukas zelf (leuk ODC, leergroepje, logeerhuis) misschien alles wéér op de schop moet.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_43747164
quote:
Op dinsdag 21 november 2006 14:03 schreef Mwanatabu het volgende:
Broertje heet voluit Tigran, maar dat was binnen een paar weken bekeken toen Lukas m Tig ("Tiek") bleef noemen

Volgende week gesprek met MEE, gaan we echt kijken wat de mogelijkheden zijn qua indicatie. We hebben zelf aan de volgende mogelijkheden gedacht:
-doordeweeks logeren en weekends thuis
-deeltijd (om de week thuis oid)
-verder min of meer op oude voet qua logeren: doordeweeks thuis (wel wat uitgebreider qua buitenschoolse opvang) en weekends bijtanken, plus eventueel wat meer hulp thuis om de beide heren wat uit elkaars vaarwater te houden en ze te "leren" spelen zeg maar

Als er mensen zijn die de indicaties weten die bij bovenstaande mogelijkheden horen: graag! Ik word een beetje moe en warrig van de codes van het CIZ en ben volgens mij nog lang niet bij qua mogelijkheden.
Met indicatiecodes kan ik je verder niet precies helpen, maar ik weet wel dat je 1e optie, dus doordeweeks logeren en van vrijdag tot maandag naar huis. Daar heb je een voltijd wonen indicatie voor nodig. Tenminste dat is bij ons op de woonvorm/logeervoorziening zo.

volgens mij heb je de volgende indicatie mogelijkheden (maar geef geen garanties dat het 100% klopt)
logeren: 1-2 etmalen per week, 1-2 weekenden per maand etc.
deeltijd wonen: de helft van het aantal nachten per jaar. (kan naast week thuis/week logeren ook ingezet voor ene week 3 nachten thuis andere week 4)
voltijd wonen: alles wat meer is als deeltijd.

Overigens is een voltijd indicatie niet gelijk aan een uit huis plaatsing. Zeer zeker niet. Als jullie instemmen met een voltijdindicatie dan kan lukas alsnog zoveel thuis zijn als jullie willen, alleen MAG hij dan altijd op de woonvoorziening zijn. (het kan wel zijn dat de woonvoorziening een minimaal aantal nachten wil dat hij komt)
Wij hebben bijvoorbeeld een meisje met een voltijd indicatie dat maar 2 nachtjes in de week komt, en dan nog niet eens iedere week. Voor ons handig want we krijgen wel voor "voltijd" geld, maar hebben haar niet altijd in zorg. Wel zal het CIZ een volgende keer wellicht extra nakijken voordat ze bij haar een de voltijdindicatie verlengen.
Maar als je nu een voltijd wonen indicatie aanvraagt om dus lukas alleen in het weekend thuis te hebben, dan kun je als het over een half jaar of jaar goed gaat prima de frequentie waarmee hij thuis komt verhogen. Het blijft JULLIE kind, en jullie gezag daar over, daar veranderd een indicatie niets aan. Dat is wat maximaal MAG, niet wat MOET.
pi_43747586
Wat je ook kunt doen (deden de ouders van mijn oppaskind) is de ene indicatie voor iets anders gebruiken. Zij hadden een indicatie voor logeren maar maakten dat geld niet op. Dat geld konden ze aan de zaterdag- en woensdagmiddagopvang besteden. Erg slim vond ik zelf.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_43747793
YPPY dat kan wel alleen als je met een PGB werkt, als je zorg ontvangt op basis van zorg in natura dan kan dat niet.
Ook bij een voltijd indicatie is een PGB niet meer mogelijk.

Maar als je een PGB hebt zijn dit soort mogelijkheden inderdaad ideaal. Een meisje wat ik mee had op wielewaalvakantie ging ipv iedere maand 1 weekendje logeren (kosten 500 euro per weekend) 4x per jaar op vakantie, waaronder wintersport etc...
pi_43747883
Dat was een pgb inderdaad, stond ik niet bij stil. Kan dat nog wel als je kiest voor deeltijd wonen? Een pgb bedoel ik. Dat is weer anders. Tip van de week: schrijf al je vragen op over indicaties ed, stel die bij MEE en plan vast een vervolgafspraak om de vragen die na afloop opkomen te beantwoorden.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_43748823
Duidelijk mensen!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  woensdag 29 november 2006 @ 21:07:06 #63
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_44004756
In het Slowchat topic heb ik gelezen dat ik hier wel mag posten.
Ik zal wat over Sinterklaas vertellen. Ik was 2 jaar toen ik er niet meer in geloofde. Dat SInterklaas niet bestaat had ik zelf ontdekt omdat de ring van de ene sinterklaas er anders uitzag als van de andere. En toen heeft mijn moeder het maar verteld.
Maar we deden (en doen) nog wel altijd cadeau's. Altijd van een verlanglijstje. En voor mij in doorzichtig papier (als het van het lijstje komt) en anders ga ik mee het kopen. De verrassing is anders te groot en dan schiet ik in de stress.

Over twee weken heb ik weer iets spannends te beleven. De herkeuring voor de Wajong uitkering!! Dat geeft ook veel stress.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_44005453
Hier een onverwachte ontwikkeling: Lukas heeft vanmiddag op het opvanghuis een toeval gehad en ligt in het ziekenhuis. Ze gaan nog kijken wat er precies is, misschien epilepsie (hij heeft 1 x eerder een koortsstuip-achtig iets gehad +/- 3 jaar geleden) en er was iets met de calciumspiegel in zijn bloed. Hij had koorts, overgeven, is lang vaag geweest, maar nu weer redelijk helder (begon meteen alle plakkertjes en klemmetjes van zijn lichaam te peuteren). Morgen gaan ze verder kijken.

Heeft iemand hier ervaring met (een blijkbaar best vaak voorkomende) link autisme-epilepsie?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  woensdag 29 november 2006 @ 21:40:03 #65
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_44005854
Ik heb gelezen in een boek dat 1 op 3 mensen met autisme epilepsie heeft in een of andere vorm. Dat lijkt me best veel.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  † In Memoriam † woensdag 29 november 2006 @ 21:40:37 #66
37843 lady-wrb
kortaf
  donderdag 30 november 2006 @ 08:11:55 #67
35189 Troel
scherp en bot
pi_44014474
Mwana

Ik heb inderdaad wel gehoord dat het vaak voorkomt, maar weet er verder niets van, sorry.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_44014557
quote:
Op woensdag 29 november 2006 21:28 schreef Mwanatabu het volgende:


Heeft iemand hier ervaring met (een blijkbaar best vaak voorkomende) link autisme-epilepsie?
Wij hebben hier goede ervaringen mee: http://www.sein.nl/

Sterkte.
Steeds als ik tegen de lamp loop,
neem ik een stukje licht mee.
Knibbel, Knabbel etc met veel foto's! IV
pi_44014850
Toch nog een beetje geslapen, man is richting ziekenhuis om te kijken, ga straks mevrouw van het MEE bellen, die zou vandaag langskomen voor dat gesprek over indicaties maar dat lijkt me nu niet echt een gelukkig moment.

Oblivion, Sein blijkt ook in Zwolle te zitten, dus mocht er verder onderzoek etc nodig zijn, dan heb ik daar echt iets aan, thanks
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_44026781
Het blijkt idd een epileptische aanval te zijn geweest volgens het ecg van gister , ze hebben hem op een lichte dosis depakine gezet en hij krijgt over een paar weken een mri-scan. Ben net op bezoek geweest voor zolang als kon (ben net bevallen) en hij was nog erg bleek en errug zielig maar wel weer op de been.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_44026817
He zeg Mwana, dat lijkt me behoorlijk schrikken... Sterkte
Fake it till you make it...
pi_44028329
quote:
Op donderdag 30 november 2006 16:21 schreef Mwanatabu het volgende:
Het blijkt idd een epileptische aanval te zijn geweest volgens het ecg van gister , ze hebben hem op een lichte dosis depakine gezet en hij krijgt over een paar weken een mri-scan. Ben net op bezoek geweest voor zolang als kon (ben net bevallen) en hij was nog erg bleek en errug zielig maar wel weer op de been.
Oeh, depakine...
Kan heel goed aanslaan, maar kan ook ontzettend tegenvallen. (Als in agressiviteit)
Zou toch even met Sein gaan bellen, des te eerder heb je veel informatie over medicatie.
(Dr. Augustijn) Is een neuroloog voor kinderen en zit in Heemstede, maar dan heb je vast een naam.
Zal je niet meevallen zo na een bevalling enzo.... Ik heb het met je te doen.
Steeds als ik tegen de lamp loop,
neem ik een stukje licht mee.
Knibbel, Knabbel etc met veel foto's! IV
  donderdag 30 november 2006 @ 17:17:11 #73
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_44028563
Tsjee Mwana...
Dat is schrikken...
***
pi_44030589
Oei, agressiviteit...dat is Lukas nooit geweest, dus dat zou..nou ja ronduit kut zijn.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Jubileum moderator donderdag 30 november 2006 @ 19:19:25 #75
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_44032178
Mwana dat is ongelooflijk schrikken zeg. Ik heb ook van de kinderarts al gehoord dat epilepsie in alle vormen veel voorkomt bij autisme, en ik ben er altijd erg bang voor geweest.
Ik vind het zo sneu, alsof autisme al niet erg genoeg is in dat hoofdje zeg....
Sterkte!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_44034653
quote:
Op donderdag 30 november 2006 18:25 schreef Mwanatabu het volgende:
Oei, agressiviteit...dat is Lukas nooit geweest, dus dat zou..nou ja ronduit kut zijn.
Wat een schrik zeg. Helaas komt epilepsie vaak voor bij autisme...

Agressie bij Dekapine hoeft natuurlijk niet. weet wel dat vermoeidheid een bekend verschijnsel is.

Hopelijk is er snel duidelijkheid over hoe en wat!
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
pi_44054059
Lukas is terug op het logeerhuis en is even nog naar Sinterklaas geweest zelfs op zijn ODC
Hij was erg bleek en flauwig, misschien van de Depakine. Wel erg rustig dus, erg on-Lukas. Maar het lijkt dus rustig (*AFKLOPT*) weer.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  † In Memoriam † vrijdag 1 december 2006 @ 20:40:44 #78
43556 miss_dynastie
pi_44065336
Jee, wat eng mwana
pi_44065543
ooh bah bah bah mwana!!! wat vreselijk zeg.
gelukkig gaat het nu weer wat 'rustiger' met hem.
erf de ogen van je kind - kijk erdoor
pi_44065888
Wat een nare toestand Mwana
Gelukkig is hij weer uit het ziekenhuis. Sterkte
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
pi_44066236
Mwana sterkte met lukas... wat een schrik
We hopen dat ze je vleugels geven, zodat je overal kunt komen, dat je terugkomt in onze dromen, en met ons meevliegt in ons leven
Blonde haren,blauwogen zomaar uit een sprookjesboek gevlogen...
  zondag 3 december 2006 @ 20:17:24 #82
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_44112447
Kijktip:
Vanavond om ca. 22.00 uur op Belgie-2 (Canvas) een ogenschijnlijk zeer interessante aflevering van Overleven, ditmaal een documentaire over autisme.
... ♥ ik mis je ♥
pi_44219524
De kogel is door de kerk, we gaan voltijds aanvragen. Was ff hard janken toen ik dat moest toegeven, maar het moet.

Met pakjesavond bleek even heel duidelijk waar het grootste probleem ligt: de nachten. Tot 23:00 bleef Lukas schreeuwen, zingen, huilen en bonken en om 5:45 begon het weer. Dat was normaal ook zo een paar keer per week, maar omdat we er nu een tijdje uit zijn geweest merkten we het nu dus opnieuw op.

Ook was het ineens verdacht stil, dus ik ging even kijken (dacht even dat hij misschien weer een aanval had, heel eng gevoel), had hij een bloedneus en zat hij met het bloed te spelen. "Lief!" zei hij en smeerde het lekker uit over zijn gezicht, handen, lakens en muur. Die troep maakt me niets uit, maar als hij echt een serieuze bloeding had, dan zou hij ook geen alarm slaan dus. 's Ochtends weer een bloedneus (ws. gepeuterd) en hetzelfde tafereel.

Het zegt wellicht genoeg dat ik tot nu toe die nachtvoedingen van de baby er gewoon ff naast doe, maar gisteren voor het eerst geradbraakt uit bed kwam.

Het goede nieuws is -behalve dat hij geen epileptische aanvallen meer gehad heeft- dat MEE meteen aansluitende overbrugging heeft geregeld in het logeerhuis (kvt) waar hij nu zit, dus voorlopig kunnen we zelf blijven bepalen wanneer hij langskomt en wij dat aankunnen.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  donderdag 7 december 2006 @ 12:35:53 #84
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_44219622
Tsjonge Mwana... dat is idd een enorme stap.
Vreselijk moelijk, maar voor 'de rest' van jullie gezin wrsch wel de beste optie...
Wat niet gaat, gaat niet.

Bij kennissen van mij is hun zoon pas op 14-jarige leeftijd uit huis geplaatst en achteraf gekeken was dat veel te laat... De moeder zit nu, 4 jaar later, nog altijd in de ziektewet omdat ze nog steeds compleet burnt out is van al die jaren zeer intensieve zorg.
Heel schrijnend.


[ Bericht 4% gewijzigd door BE op 07-12-2006 13:48:21 ]
***
pi_44219628
Dat zal zwaar zijn geweest, om die heftige beslissing te nemen en het voor jezelf toe te geven. Ik vind het wel dapper dat je hebt gekozen. En voltijds betekent toch niet dat hij altijd weg is? Hoe vind je het dat de knoop is doorgehakt? Geeft dat rust?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_44220249
quote:
Op donderdag 7 december 2006 12:35 schreef Brighteyes het volgende:
Tsjonge Mwana... dat is idd een enorme stap.
Vreselijk moelijk, maar voor 'de rest' van jullie gezin wrsch wel de beste optie...
Wat niet gaat, gaat niet.

Bij kennisen van mij is hun zoon pas op 14-jarige leeftijd uit huis geplaatst en achteraf gekeken was dat veel te laat... De moeder zit nu, 4 jaar later, nog altijd in de ziektewet omdat ze nog steeds compleet burnt out is van al die jaren zeer intensieve zorg.
Heel schrijnend.
Oe, dát is nou precies wat ik wil zien te voorkomen, dat lijkt me echt verschrikkelijk, is het hele gezin naar de hel feitelijk...
quote:
Op donderdag 7 december 2006 12:36 schreef YPPY het volgende:
Dat zal zwaar zijn geweest, om die heftige beslissing te nemen en het voor jezelf toe te geven. Ik vind het wel dapper dat je hebt gekozen. En voltijds betekent toch niet dat hij altijd weg is? Hoe vind je het dat de knoop is doorgehakt? Geeft dat rust?
Idd, hij is niet helemaal voor altijd weg blijf ik mezelf vertellen. En ik ben opgelucht en doodmoe tegelijk, heel vreemd.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  donderdag 7 december 2006 @ 13:20:01 #87
35189 Troel
scherp en bot
pi_44220885
Mwana

Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk het is, maar het zal misschien wel de moeilijste beslissing ooit zijn.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_44221019
Mwana, wat een super dappere beslissing!!!!

Nu kunnen jullie zelf beslissen wanneer lukas wel en niet naar huis kan, hij kan altijd bij jullie zijn wanneer je dat wilt, maar je hoeft je niet druk te maken over zorg wanneer je het een keertje niet aan kan met hem.
pi_44222122
tjemig mwana, wat ontzettend moeilijk.. maar zo te lezen echt wel het beste dat je nu kon doen. sterkte ermee!
pi_44222820
Wat een moeilijke en dappere beslissing mwana!
Fake it till you make it...
  Jubileum moderator donderdag 7 december 2006 @ 19:37:58 #91
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_44231820
Mwana ik weet gewoon niet wat te zeggen. Natuurlijk zou je het zo graag anders zien, natuurlijk gaat dit enorm tegen je moedergevoel in. Heel veel sterkte
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_44233537
Mwana
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 7 december 2006 @ 21:09:03 #93
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_44233586
Jeetje, wat moeilijk lijkt me dat. Maar dat jullie allemaal aan de situatie onderdoorgaan is ook geen optie Ik hoop dat het allemaal goed uitpakt en dat dit jullie de rust brengt die jullie zo hard nodig hebben
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  donderdag 7 december 2006 @ 21:15:01 #94
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
pi_44233734
Mwanatabu wat een vreselijk moeilijke maar moedige beslissing
  donderdag 7 december 2006 @ 21:32:34 #95
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_44234301
mwana, wat dapper!
De tijd die jullie nu samen doorbrengen zal voornamelijk quality-time zijn zonder dat de eeuwige strijd tussen jullie in staat
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
pi_44234587
Mwana heel veel sterkte joh, lijkt me echt heel heftig om zulke beslissingen te nemen.
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
pi_44241124
Mwana, veel sterkte!
Ik vind het heel knap dat je zo'n beslissing hebt genomen!!
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
  Jubileum moderator dinsdag 12 december 2006 @ 20:42:50 #98
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_44369706
Over een paar weken moeten Jeroen en ik naar het Riagg om Eva's ontwikkeling in kaart te laten brengen en om te kijken wanneer de eerste tekenen van autisme zich openbaarden. Dit hebben ze nodig om tot een goede diagnose te komen in welke mate (of vorm) ze autistisch is.
Nu hebben Jeroen en ik het er vaak over (ook zonder deze vraag) en we blijven maar uitkomen op het feit dat we het, zeker nu we terug kijken, al duidelijk vonden vanaf dat ze geboren was.
Is dat herkenbaar voor andere ouders van autisten?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_44369867
quote:
Op dinsdag 12 december 2006 20:42 schreef Lois het volgende:
Over een paar weken moeten Jeroen en ik naar het Riagg om Eva's ontwikkeling in kaart te laten brengen en om te kijken wanneer de eerste tekenen van autisme zich openbaarden. Dit hebben ze nodig om tot een goede diagnose te komen in welke mate (of vorm) ze autistisch is.
Nu hebben Jeroen en ik het er vaak over (ook zonder deze vraag) en we blijven maar uitkomen op het feit dat we het, zeker nu we terug kijken, al duidelijk vonden vanaf dat ze geboren was.
Is dat herkenbaar voor andere ouders van autisten?

Ik kon er de vinger niet op leggen, maar het klopte niet, ik voelde Lukas niet aan en andersom al helemaal niet. Ik maar als een idioot contact blijven zoeken, en hij maar lachen naar de klok, of de lamp. Hij voelde zelfs echt anders qua lichaampje, zijn spierspanning klopt(e) niet.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 12 december 2006 @ 20:48:28 #100
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_44369931
Een vriendin van mij, die ook een autistisch zoontje heeft, zei ook al vanaf het begin: er is iets met hem, ik weet niet wat, maar er is iets niet zoals het hoort.

En dat klopte dus...
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  Jubileum moderator dinsdag 12 december 2006 @ 20:50:35 #101
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_44370011
Jaaa die spierspanning, dat is een hele herkenbare he?
Ik weet nog dat ik Max, van Eska (post hier ook weleens) op schoot had, nog voor hij de diagnose had gehad. Ik heb toen gelijk tegen Jeroen en Belana gezegd dat ik hem eng bekend vond aanvoelen.

Eva fladderde heel erg, vanaf de eerste uren van haar geboorte. Dat werd al snel aan suikerspiegel geweten, en ze is regelmatig op suiker getest. Daar was niks mis mee natuurlijk maar goed dan wisten "ze" het ook verder niet.Verder de onbereikbaarheid van Eva vond ik heel moeilijk, ze kon uren en uren huilen en wat we ook deden, we leken niet door te dringen tot haar. Onder de warme douche, op mijn arm, dat was het enige moment dat je haar spiertjes voelde ontspannen. Goed dat kun je weer wijten aan krampjes.
En zo ging dat maar door, al mijn zorgen of zorgjes daar kon je een oorzaak voor aanwijzen. Alleen als je een optelsom ging maken van al die dingen dan kwam je toch tot een groot probleem......

Ik zeg ook vaak dat als Eva mijn 2e was geweest ik veel eerder harder aan de bel had getrokken. Nu trok ik wel aan de bel maar liet ik me afschepen met verklaringen waarvan ik wel voelde dat ze niet helemaal klopten maar wat ik o zo graag wilde geloven.
(aan de andere kant zijn wel zielsblij dat Eva de 1e is want als je eerst een gewoon kindje hebt krijg je volgens mij echt een enorme cultuurshock )
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')