(ouders van) kinderen met autisme

Oxymoron

_{tevens tvp want dit onderwerp is hier in huis momenteel erg actueel}

Oxy

Ik wilde zelf niet zo'n topic openen, maar ik ben blij dat het er nu is.

Maarre, oxy, heb jij al sites gevonden voor autisten (en nossers) die tiener of twintiger zijn? Ik kan daar nauwelijks over vinden.

edit

[ Bericht 91% gewijzigd door Lois op 27-09-2004 21:58:29 ]

quote:

Op maandag 27 september 2004 22:00 schreef heaven7 het volgende:
tvp Mogen er ook tieners (ben 19) reageren enzo? Ben een kind van mn ouders

Reacties van ervaringsdeskundigen zijn geweldig heaven

_{denk alleen wel dat vragen van tieners meer op hun plaats zijn in R&P want daar zijn er ook al diverse topics over. Laten we deze dan speciaal voor vragen/ervaringen van ouders maken, dan is het niet dubbelop met R&P.}

Mag ik even een boektip geven?
http://www.nieuwezijds.nl/frame.php?url=http://www.nieuwezijds.nl/boeken/9057121778.html

Vond ik zeer informatief, en op een aangename toon geschreven (geen overdreven drama, juist wel met enige humor geschreven)

verwijderd, laatste waarschuwing

[ Bericht 93% gewijzigd door Lois op 27-09-2004 22:28:21 ]

quote:

Op maandag 27 september 2004 22:19 schreef encore04 het volgende:

quote verwijderd

is dit grappig bedoeld ofzo?

[ Bericht 10% gewijzigd door Lois op 27-09-2004 22:29:12 ]

ik heb even puingeruimd, elk nieuw bericht met onzinreacties wordt zonder pardon verwijderd.
_{ga ze dan ajb niet allemaal quoten, met mijn zeer trage verbinding momenteel is verwijderen een crime}

Die boekentip vind ik echt super, als ik het zo lees wil ik het gelijk bestellen. Samen met de oudergids autisme, dat lijkt me ook wel wat.

geen ervaringsdeskundige (alszijnde ouder), wel iemand die werkt met licht verstandelijk gehandicapte kinderen met (vermoedelijk) een stoornis in het autistisch spectrum. (mcdd, ppd-nos, syndroom van Asperger, klassiek autisme).

ik weet nog wel verschillende leuke / interessante boeken. als daar interesse voor is wil ik wel eens wat titels geven.

Zeer waarschijnlijk, zeg maar gerust zo goed als ze nu zeker kunnen zijn, heeft onze oudste dochter autisme. We hebben een auti-test gedaan vorige week (ken je dat?) en, hoewel de uitslagen nog officieel moeten bevestigd, is het beeld wel duidelijk.
Eva is nog maar 3 jaar dus ze houden een slag om de arm maar ik was er al heel lang bang voor.
De onderzoeken, observaties en gericht zoeken naar een mkd zijn nog in volle gang vandaar mijn heftige interesse in boeken die vragen van ons verduidelijken.

quote:

Op maandag 27 september 2004 22:43 schreef loezzie het volgende:

ik weet nog wel verschillende leuke / interessante boeken. als daar interesse voor is wil ik wel eens wat titels geven.

Heel graag, ik ben echt een informatiejunk momenteel. In de bibliotheek hebben ze weinig, en wat ze hebben is uit het jaar kruikje.

Er zijn ook verschillende boeken van Peter Vermeulen over autisme, die zijn ook erg goed (Brein Bedriegt, Dit is de titel, ea).

Ik heb trouwens een Engelstalig boek over Asperger Syndrome, van Tony Attwood ea, staan allerlei artikelen in over de verschillende facetten van Asperger (erfelijkheid, diagnose, enz). Is ook interessant.

En Lois, het forum van Ouders Online heeft ook een deel Gehandicapt/Langdurig ziek. Daar zitten ook ouders met kinderen met een ASS.

vele boeken over autisme staan op http://users.skynet.be/we(...)ken_over_autisme.htm en op
http://shop.adhdplus.nl/autisme.htm

en ervaring van autisten staan op http://www.autisme-nva.nl/zelf.htm

Mama is dit een mens of een beest van H. de Clerq is een héél interessant boek

Mafkezen van Luke Jackson is een interessant boek voor mensen met het syndroom van asperger

Ik ben mijn eigen mens van A van Keymeulen was ook erg interessant http://www.epo.be/uitgeverij/boekfiche.php?isbn=90_6445_906_1

Een echt mens van Gunilla Gerland (autobiografe van iemand die autistisch is)

sorry, ben niet zo handig met directe linkjes plaatsen ..

hopelijk zie je er iets bij staan wat je interessant lijkt

Overigens is dit http://www.nl.bol.com/is-(...)=&lgl_BOL_OWNER_ID=1

ook best een interessant boek. Het is fictie, maar sommige dingen zijn zo herkanbaar in het jochie!

Ben geen ouder of kind, maar een vriendin, mag dat ook? Een vriendin van mij heeft PDD-NOS. We hebben al een tijdje nauwelijks contact meer, voor een deel doordat ik er toch wel moeite mee had om ermee om te gaan. Vooral dat het voor mij soms heel lastig was om nee tegen haar te zeggen - subtiele hints kwamen vaak niet goed over en bot zijn wilde ik ook niet. Ik heb het hier met een andere vriend uitgebreid over gehad (die autistisch is) en die wist mij te vertellen dat hij het juist heel prettig vond als anderen duidelijk tegen hem waren. Dus gewoon nee zeggen ipv "het komt eigenlijk niet zo geweldig uit".

Andere tip van diezelfde vriend is dat zijn sociale contacten er erg op vooruit zijn gegaan sinds hij bewust is gaan letten op oogcontact - mensen aankijken als je met ze praat maar ook weer niet gaan staren enzo. Hij voelde dit niet goed aan maar heeft het zichzelf echt heel goed aangeleerd (vind ik bijzonder knap van hem trouwens). Hij was hier graag eerder op gewezen (waar hij op moest letten), dus misschien is dat wel een tip.

Misschien kun je die vriendin uitleggen dat 'het komt me eigenlijk niet oz goed uit' gewoon 'nee' betekent? Is ook in haar contact met anderen wel handig waarschijnlijk.

quote:

Op maandag 27 september 2004 22:45 schreef Lois het volgende:
Zeer waarschijnlijk, zeg maar gerust zo goed als ze nu zeker kunnen zijn, heeft onze oudste dochter autisme. We hebben een auti-test gedaan vorige week (ken je dat?) en, hoewel de uitslagen nog officieel moeten bevestigd, is het beeld wel duidelijk.

Storm, onze oudste zoon nu 3 jaar 9 maanden, heeft volgens mij geen auti-test gehad. Wel is hij in de maand mei helemaal doorgelicht door het medisch kinderteam hier in het ziekenhuis. Daar kwam uit de psychologische tests het duidelijkst naar voren dat Storm aan een vorm van contactstoornis lijdt. Ze waren daar ook niet echt heel begrensd in hun oordeel dus hij heeft nu het predikaat ADHD en/of PPD-NOS. Natuurlijk zijn ook wij direct het internet opgedoken om kennis te vergaren en bij het lezen van ervaringen van anderen kregen wij ook zo'n ''oja dat doet Storm ook'' gevoel, kortom veel herkenning in gevonden. Voor ons gevoel neigt hij ook veel meer naar de PDD-kant dan naar de ADHD kant. En toen begon de weg om hem zo snel mogelijk op een medisch kinderdagverblijf te krijgen. Lois, ook voor Eva is het prettig dat dit al zo vroeg bekend is, kinderen onder de 4 krijgen namelijk voorang bij buro Jeugdzorg. Bij Storm hebben we er heel erg bovenop gezeten en inmiddels gaat hij voor de derde week alweer naar zijn nieuwe school, een medisch kinderdagverblijf in het bos bij Boekelo. Deze afstand is dus zodanig dat hij met het busje gaat en de eerste week was het vooral alleen maar huilen smorgens maar vanochtend greep hij bij de voordeur al de tas uit mijn hand en rende naar de bus toe. Voor ons een teken dat hij echt begint te wennen. Het eten wat lange tijd heel slecht was begint te verbeteren. Natuurlijk is er nog altijd de drukte in huis als hij thuis is (we hebben nog 2 kids van 2 en 1 jaar) maar het naar school gaan van Storm brengt al zo'n rust voor de andere twee dat we er allemaal beter mee om kunnen gaan als hij weer thuis is en ik ook weer veel meer geduld met hem heb.
Lois, het is best een roerige tijd waar je nu inzit en hopelijk krijgen jullie het ook allemaal goed op de rit voor Eva, haar welzijn is toch het belangrijkste....

[ Bericht 2% gewijzigd door Genuivere op 28-09-2004 22:48:49 ]

In tijdschriften staat er regelmatig een interessant stuk over autisme. Die tijdschriften zijn niet altijd in een gewone bieb te vinden, omdat ze soms erg specialistisch zijn. Je vindt ze bijvoorbeeld bij MEE organisaties . Die organisatie kan trouwens ook helpen wegwijs te worden in het doolhof van instanties en regelingen.

Bij Storm wisten wij het eigenlijk al heel jong. Voor zijn eerste verjaardag heb ik al eens voorzichtig gezegd dat ik me niet zou verbazen zou hij autistisch zijn. Dan nog accepteer je dat hij zo druk is. Zijn stemmingen extremer zijn dan ons nederlandse weer. Je weet eigenlijk niet beter. Je ziet wel dat je andere kids rustiger zijn, maar zo groot is het verschil ook weer niet. Zeker niet op dagen dat hij goed te pas is. Heeft hij zijn of-day, dan heb je geen tijd om er aandacht aan te besteden.

Dan ziet een vervangend arts, net uit de boeken, je kind. Ze ziet geen 3,5 jarige, maar ziet achterstand en verwijst door. De kinderarts, het balletje rolt... en dan valt alles op zijn plaats. Ieder gek dingetje, iedere rare gedraging, alles krijgt een plek. Zijn taalgebruik, zijn spraakgebrek, zijn stemmingswisselingen, zijn drang naar structuur, zijn ontwijken van oogcontact, zijn spontane gillen, zijn spontane huilen, zijn hysterische gedrag bij onverwachte dingen, zijn hekel aan vreemde mensen.. alles.

Dan komt de vakantie en Storm gaat logeren.. Ineens begint Sverre met praten, Lune gaat zitten en stoppen als Storm er weer is, 2e logeerpartij zelfde verhaal.

Storm gaat nu inderdaad 4 dagen naar school. 08:15 in de bus en rond 16:00 weer thuis. Geloof het of niet, maar de twee achterblijvertjes zijn ineens heel andere kids geworden. Wanneer Storm weg is valt er geen scheef woord. Er wordt niet gegild, niet geschreeuwd, niet gehuild. Er wordt gespeeld, gelachen. De dagen dat hij wel thuis is drukt hij zijn stempel zwaar op het gezin. Natuurlijk niet alle dagen, hij kent ook zijn dagen waarop mensen ons voor gek verklaren wanneer we vertellen wat hem mankeert. Hij laat ook nooit zijn ware aard zien op een eerste bezoek, of in een minder bekende omgeving. Dan is hij net een papagaai en laat zich van zijn beste kant zien. Lief, beleefd, behulpzaam, voornamelijk gedrag dat hij van ons kopieert, is mijn idee. Komt hij er langer dan vervalt zijn kopieergedrag en kan hij zichzelf zijn.

Geloof me hoor, het blijft mijn grote vent, ik zou geen leven meer kennen zonder hem, maar met schaamrood op de kaken moet ik wel erkennen: Ik ben blij dat hij voor een aantal dagen in de week een ander 'thuis' heeft. En ik heb na drie weken al het gevoel dat het hem goed doet. In meer opzichten dan het verbeterde eetpatroon, maar de weg te gaan is nog lang, een ware uitdaging.

even een reactie op het verhaal van Logician.

Zoals eerder geschreven werk ik dus op een woning met veel kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum.

Werken jullie met pictogrammen?? Op mijn werk hebben we bij sommige kinderen een picotgrammenbord daar staat dmv plaatjes duidelijk aangegeven wat ze moeten doen in welke volgorde. Bijv. tandenpoetsen, pyama aan, naar bed. Ook het tandenpoetsen is bij ons dmv pictogrammen uitgewerkt.

Wat ik verder ga zeggen klinkt in de theorie veeeeeeeel makkelijker dan in de praktijk. Maar heb je al eens geprobeerd zijn positieve gedrag te belonen en het negatieve gedrag te negeren?? (ow sorrty, terwijl ik dit typ lees ik dat jullie hier mee bezig zijn)

Er zijn zat manieren op positief gedrag te belonen. Het is alleen heel vermoeiend en heel moeilijk (omdat je dag in en dag uit in dezelfde situatie zit).
Met bijv het smeren op de muren. Hem wel laten helpen met schoonmaken, maar niet boos op hem worden (hoe moeilijk dat ook is)

Waarschijnlijk kan hij ook niet lang bezig zijn met een activiteit. Werk met een wekkertje. Je gaat 10 minuten dit doen.. daarna ga je dat doen... (met een pictobord kan je de hele dag al "indelen", zodat je zoontje weet waar hij aan toe is)

Ook voor activiteiten zoals aankleden/ naar de wc gaan en handen wassen zijn picto-programma´s.

Ik weet niet wat jullie hiervan toepassen.. hopelijk heb je hier wat aan

sterkte, het zal allemaal niet makkelijk zijn!

Groetjes Marloes

Pictogrammenbord werkt erg goed, ik heb er onlangs zelf 1 gemaakt.
Met mijn oudste zitten we inmiddels in het diagnose-traject, al ben ik heel huiverig voor een etiketje.
Als je er geen verstand van hebt is het gewoon een jongetje dat (voor de buitenwereld, thuis is het flink zwaarder) een beetje anders is, anders reageert op dingen, maar toch ook weer heel gewoon is.

Ik heb dus geen zin in dingen als 'dat autistische kind', want zo heel anders of extreem is het bij hem nou ook niet.
Vooralsnog houd ik dus alle opties open, ondanks dat het neuropsychologisch team gaat zoeken in de richting van het autistisch spectrum.
Wat een jeukwoorden allemaal eigenlijk.

Lois heeft mail.

Zit je al 4 weken zonder begeleiding/ ondersteuning ?? wat een ramp (ja en helaas weet ik maar al te vaak hoe vaak dat gebeurd). Heb je al contact gehad met MEE ??

http://home.wanadoo.nl/inca0/as/picto/ zie voor uitleg en voorbeelden

(had ik een heel verhaal getikt, kom ik deze site tegen)

Bij http://www.autisme-nva.nl/, behandelmethoden en hulpmiddelen staan nog meer tips en ideeën

(als je voorbeelden uit de praktijk wilt, kan ik wel wat foto´s maken van de week. wij werken met 3 verschillende borden (aangepast aan het kind))

Dat pictogrammenbord wordt ook vaak op scholen gebruikt. Ik weet dat wat van de kinderen waar ik mee het gewerkt het ook gebruiken en ook voor volwassenen is het ontzettend handig.

Op de site van Kompagne zie je wat voorbeelden. Ook het hic heeft informatie online staan.
Een voorbeeld van een systeem.

Je kunt bijvoorbeeld een groot bord maken met daarop de dagen van de week. Ook deel je de dagdelen in. Dan plak je bij maandagochtend bijvoorbeeld 'eten' 'drinken' 'tas' 'school'. Hij kan dan zien wat er gaat gebeuren die dag. Er zijn verschillende 'series' pictogrammen. Het handigste is het om overal (op school, thuis, verder begeleiding) dezelfde te gebruiken.

Ik zie trouwens dat op http://home.wanadoo.nl/inca0/as/picto/ niet echt duidelijke picto´s staan. (vind ik zelf)
Zelf vindt ik de 5-hoek picto´s het duidelijkst. Deze worden ook het meest gebruikt in Nederland.

http://www.emiliusschool.nl/grassroots/printscreen4.htm (rechterplaatje op de foto)

Zit ik weer dubbel te tikken.

'De autist' bestaat ook niet. Ik heb nu zoveel mensen ontmoet met een vorm van autisme en die zijn allemaal verschillend. Het kan alleen wel handig zijn om te weten dat iemand een vorm van autisme heeft. Je hebt dan wat meer handvaten hoe je iets aan kunt pakken. Ikzelf zorg bijvoorbeeld meteen al voor meer structuur en vermijd opmerkingen die dubbel opgevat kunnen worden.

En als je nog geen contact hebt met MEE, denk ik ook dat het handig is ze even te bellen. www.mee.nl. Je hoeft hier geen indicatie of toestemming ofzo voor te hebben. De meesten hebben een informatie team dat je zo kunt bellen. Je hoeft er niet mee door te gaan, maar soms kun je er best wat aan hebben.

quote:

Op woensdag 29 september 2004 10:33 schreef YPPY het volgende:


'De autist' bestaat ook niet. Ik heb nu zoveel mensen ontmoet met een vorm van autisme en die zijn allemaal verschillend. Het kan alleen wel handig zijn om te weten dat iemand een vorm van autisme heeft. Je hebt dan wat meer handvaten hoe je iets aan kunt pakken. Ikzelf zorg bijvoorbeeld meteen al voor meer structuur en vermijd opmerkingen die dubbel opgevat kunnen worden. .

Inderdaad de autist bestaat niet. Vandaar wordt er ook gesproken over een stoornis in het autisisch spectrum.
Wij hebben 6 kinderen op de groep. waarvan iig 4 met een stoornis in het autistisch spectrum en bij alle 4 uit zich dat op een verschillende manier. Er zijn zelfs kinderen die hetzelfde "etiketje" hebben, maar waarbij het zich anders uit..

Ook ik denk dat het soms prettiger is om een "etiketje" te hebben zodat mensen enig idee hebben hoeze met iemand om moeten gaan (structuur, duidelijkheid). (maar ja, anders werkte ik niet op een observatiegroep)

En shmoopy heeft ook al mail

Er bestaat ook een agenda met pictogrammen, de pictogenda. Meer info over pictogrammen is ook te vinden bij autisme.klup.nl.

Zijn dit toevallig van die 5-hoek-picto's? klik

Voor de fans van Winnie de Poeh:
Dagritmekaarten van Poeh

quote:

Op woensdag 29 september 2004 11:51 schreef poemojn het volgende:
Er bestaat ook een agenda met pictogrammen, de pictogenda. Meer info over pictogrammen is ook te vinden bij autisme.klup.nl.

Zijn dit toevallig van die 5-hoek-picto's? klik

ja ! dat zijn ze... (worden bijna overal gebruikt) ..

Mocht iemand deze willen gebruiken en nog wat picto´s nodig hebben (zoals opstaan), ik kan hier wel aankomen..

Ik vind de pictogrammen voor Opa en Oma wel behoorlijk achterhaald

quote:

Op woensdag 29 september 2004 12:29 schreef E.T. het volgende:
Voor de fans van Winnie de Poeh:
Dagritmekaarten van Poeh

[offtopic-gel*l]

Die gebruiken ze bij René op school ook en dwangmatig toosje vind het ook prettig als we thuis een kalender gebruiken voor de dagen dat ze naar school moet. Ik denk dat haar dit helemaal blij gaat maken, of nog dwangmatiger

[/offtopic gel*l]

Fijn had een heel stuk getikt, gaat er iets verkeerd
goed maar overnieuw dan.

www.balansdigitaal.nl is speciaal voor ouders.
Staat erg veel info op. Er zit een forum bij die gelei(ij)d word door ervaringsdeskundige ouders

Even een kleine aantekening bij info.
Er staat erg veel informatie op het net, waar ook best een hoop flauwekul bijstaat. Handreikingen zijn natuurlijk goed, maar pas op dat je jezelf en je kind niet voorbij loopt. Soms helpt een handreiking bij jouw kind wel, maar bij de buurvrouw haar kind niet. Of andersom natuurlijk.

Smoopy, mijn kind HEEFT pdd-nos, maar IS geen pdd-nos. Ik hikte ook altijd heel erg tegen het etiketje aan, maar om sommige dingen voor elkaar te krijgen, heb ik echt dat etiketje nodig.
(PGB, TOG, rugzakje)

Mama's die eens lekker mopperen op hun kinderen? Alsjeblieft, je wijst je kind niet af.. Waarom zou je de aandoening niet eens lekker achter het behang willen plakken? en Tja dat die aan je kind vast zit, das dan pech hebben
Voor brusjes(broertjes en zusjes) is soms weinig te doen, helaas. Die worden opgescheept met broertje of zusje die aanpassingmoeilijkheden hebben. Niet gemakkelijk voor beiden..


Ik heb behoorlijk negatieve ervaringen met de hulpverleners helaas. Ooit aan ouders gedacht die 24 uur per dag, 7 dagen per week, jaar in jaar uit, er willen en moeten staan voor de kindjes? Proberen alles, je huishouding, je kindje , broertjes en zusjes, partner, en dan niet te vergeten jezelf in goede banen te willen leiden, gaat je niet in je koude kleren zitten. Als je dat kombineerd met alle gevechten die je soms met de hulpverlening moet voeren, word je niet echt blij van.

In de 18 jaar dat ik nu mama ben van een kind met PDD weet ik 1 ding, mijn kind is en blijft de liefste
met zijn gekke invallen, moeilijk begrijpbare verhalen soms, maar ook zijn depressieve dagen, boze buien, lieve aanhankelijke dagen. dingen die hij bij ons durft te uiten, en voor de buitenwereld soms best moeilijk te begrijpen zijn. Want tja, hij is zo'n lieve sociale stoere vent, altijd een praatje met iedereen, (al is het meer een social praatje)
Ik prik door veel dingen heen onderhand, helaas voor hem

Picto's werken idd goed. Ik zag hier een link staan met hele mooie die erg duidelijk zijn.


Zelf kon ik van iemand doos vol gevoelens lenen.
Hier gaan we van het weekend mee aan de slag.
Zo hoop ik de sociaal emotionele kant iets op te vijzelen.
We hebben er in ieder geval zin in.
De doos ziet er erg leuk uit.
Hij is eigenlijk bedoelt voor jonge kinderen, maar gezien het nivo komt het aardig overheen.

Stimuleren van sociaal-emotionele ontwikkeling Omgaan met sociaal-emotionele problemen home > bronnen EEN DOOS VOL GEVOELENS

Kog, M.; Moons, J.; Depondt, L. (eindredactie)

Centrum voor ErvaringsGericht Onderwijs, Leuven, 2001

Jonge kinderen spelenderwijs beter leren omgaan met gevoelens: dat is in een notendop het doel van Een Doos vol Gevoelens. Op een speelse manier leren ze gevoelens herkennen, begrijpen en uiten. Het beheersen van de basisgevoelens: blij, bang, boos, verdrietig geeft jonge kinderen een eerste houvast tot een rijk emotioneel leven. De doos bestaat uit:

gevoelshuisjes
maskers
17 vingerpopjes
16 plaatjes met de gevoelsfiguren
48 situatieplaatjes
grote platen met de gevoelsfiguren
een gevoelsplaat (het draaispel)
een cd met gevoelsgeladen muziek
een handleiding
kopieerbladen
een koffer

Hoe wisten jullie het? Waar merkten jullie het aan, dat het kind mogelijk autistisch was?

Ontzettend bedankt voor alle tips en reacties tot nu toe. Ook alle mailtjes die ik vandaag in mijn mailbox zag waren heel behulpzaam en lief Jullie krijgen later deze week allemaal antwoord.

_{Ik wil graag wat uitgebreider reageren maar dat zal even moeten wachten want ik duik eens vroeg mijn bedje in met (wederom) koorts.}

Ik heb in mijn boekenkast ook nog een paar titels die ik de moeite van het vermelden waard vind. Geen medische naslagwerken, maar meer ervaringsverhalen...

Josh Greenfeld : Buitengesloten, oorspr. titel A child called Noah
ISBN 90 6590 293 7
Onthutsend, door de vader van Noah geschreven dagboek, beschrijft het leven
van Noah, zijn broortje Karl en dat van zijn vertwijfelde ouders. Zij proberen met
Noah's ziekte en hun eigen wanhoop te leven.

Mary MacCracken: Kinderen in de kring, oorspr. titel A circle of children
ISBN 90 263 3013 8
'De ervaringen van Mary MacCracken op een school voor gestoorde kinderen
bij New York. Haar conclusie is dat ook mensen zonder een speciale opleiding,
maar met een grote betrokkenheid bij het werk voor kwetsbare groepen gewel-
dige resultaten kunnen bereiken'. (recensie Trouw).

Mary Callahan: Vechten voor Tony, oorspr. titel Fighting For Tony
ISBN 90 6590 414 X
Toen Tony twee jaar oud was verklaarden de artsen hem sutistisch. Kans op gene-
zing was er niet en Tony zou voor altijd de gevangene blijven van een ziekte die
niemand echt begreep.

quote:

Op woensdag 29 september 2004 14:34 schreef Catootje het volgende:
Hoe wisten jullie het? Waar merkten jullie het aan, dat het kind mogelijk autistisch was?

Mijn moeder zei tegen mij dat ik altijd moeilijk deed met oa de afwasmachine leegmaken. ( Bang om actief te zijn ) Die stuurde mij dus ook naar een SoVa-training, waar ook een psycholge bij was. Toen begon het balletje dus te rollen.

ps. TS, loop jij toevallig ook rond op het autsider-forum? (Gezien je emo)

Logician,

geef ff een gil als je een pictogrammenbord wilt maken, ik kan je er wel mee helpen!

Oxymoron, wat lief van je dat je dit topic begonnen bent . Ik volg je 'kook'-topic ook met belangstelling.

Dit topic maakt een heleboel voor mij duidelijk en ik ben best geschrokken van de verhalen van Bastardhost en met name Logician, zij beschreven namelijk redelijk goed hoe mijn broertje was en waarschijnlijk nog steeds is. Hij heeft Asperger en heeft een nogal problematische puberteit gehad en woont nu bij mijn moeder. Maar ik ben erg bang dat hij nu hij volwassen is er toch niet mee kan leven, ben ook bang voor de dag dat hij al dan niet gedwongen op zichzelf moet wonen. _{Hij weigert namelijk alle vormen van hulp, dat heeft hij volgens zichzelf niet nodig}

Vreemd om ook te lezen dat zo'n kind(je) dus ook zo'n invloed op de broert(je)s en zus(jes) kan hebben. Nu ik terugkijk, denk ik dat het bij ons ook wel het geval was. Ondanks dat ik de oudste was, drukte mijn broertje altijd zijn zin door en zijn stempel op de dingen.

Ik wens Lois, Bastardhost en Logician en de andere ouders veel sterkte toe met het traject waar ze nu ingekomen zijn en die ze aflopen. Het zal, denk ik, soms wel erg zwaar vallen.

Nog een tip voor het pictogrammenbord: foto's. Gisteren was ik aan het werk op een locatie en daar werden alle medewerkers aangeduid met foto's. Ook mijn oppaskind (verstandelijke handicap en autisme) vertelde dat zij op school met picto's werken gecombineerd met foto's. Dus een picto van drinken en een foto van haar betekent dat zij die dag voor het drinken moet zorgen.
Je kunt foto's maken van alles: opa en oma, school, de speeltuin, de auto, het winkelcentrum. Ook handig als je niet de juiste picto's hebt om iets te vertellen.

quote:

Op woensdag 6 oktober 2004 10:27 schreef Logician het volgende:
troel, ik heb het momenteel heel erg druk met werk/kindjes en theater en weinig tijd over
om er even lekker voor te gaan zitten, maar ik zou heel graag binnenkort eens met een
pictogrammenbord willen gaan beginnen!

mocht je hulp / picto´s nodig hebben, mail even. misschien kan ik je ergens mee helpen

gr. Marloes

misschien een ideee voor ouders om hier eens te kijken. gehandicapte broer/zus/ouder is een topic waar broers en zussen posten. Zelf ben ik een zus en mijn broer heeft een grote invloed op mijn leven. het heeft mij gemaakt tot wat ik nu ben!

Ik heb sinds gisteren veel over vroeger nagedacht, en ik hoop dat ik wat zinnigs neer kan zetten. Ik moet vooraf wel vertellen dat de familieverhoudingen binnen het gezin nogal verstoord zijn, door meerdere redenen. En dat zal het verhaal alleen wat warriger maken, maar ik wil daar liever niet al te uitgebreid op in gaan.

Wat ik me herinner van vroeger, is dat mijn broertje soms ontzettend lief kon zijn, dan was hij bezig mijn moeder te helpen met de keuken schoon te maken en dat gebeurde dan echt grondig. Vaak was het zijn manier om iets goed te maken, als hij veel uitgevroten had. Het is erg lastig een onderscheid te maken tussen gewoon kinderkattekwaad en dingen die met zijn Asperger te maken hebben. Vaak hielp ik dan het eerste gedeelte mee, maar op een gegeven moment had ik daar genoeg van en ging ik weer verder met mijn eigen ding.

We speelden wel veel samen, maar meestal op zijn manier. Voorbeelden wanneer we, toen bij hoge uitzondering, op de computer een spelletje mochten doen was hij bijna altijd degene die het spel speelde, hij moest en zou vertellen hoe en wat er moest gebeuren. Met andere spelletjes precies hetzelfde, hij vertelde wat er gedaan moest worden en ik volgde meestal dat op. Verder konden we in enorme fantasiewerelden zijn, en speelden dat we de helden waren, op zich niets mis mee. Maar mijn broertje heeft moeite om werkelijkheid en fantasie van elkaar te scheiden. (Kom ik later nog op terug)

Wat ik wel in mijn dagboek van vroeger terug heb gelezen, is dat hij me zo af en toe sloeg, en niet zo zacht ook. Hij kon heel aggressief zijn, voornamelijk naar mijn moeder die, als je het nu bekijkt, te weinig structuur bood en zeker geen overmacht had en soms naar mij toe. Ik probeerde meestal wel van mij af te bijten maar was daar geen held in.

Als ik terug kijk heeft mijn broertje de meeste aandacht van ons twee gehad. Maar ik voel dat niet als een gemis, ik ben met redelijk weinig tevreden . En als ik terug denk, vind ik dat ik een fijne jeugd gehad heb, met soms wat mindere momenten als gevolg van de omstandigheden maar het heeft me niet iets aangedaan, om maar zo te zeggen.

Als puber was mijn broertje heel erg lastig, toen hij klein was gingen ze al met hem naar het Riagg omdat hij zo druk was en misschien ook omdat mijn ouders gescheiden zijn. Als puber zijn ze weer met hem naar een dergelijke organisatie geweest, die hem grondiger onderzocht heeft. Ze kwamen met het syndroom van Asperger, hij moest veel structuur hebben en er moest duidelijkheid naar hem toe komen.

De boel is pas geëscaleerd toen mijn broertje zijn aandacht moest missen, omdat ik ernstig ziek werd, ben toen 2 keer opgenomen geweest. Mijn broertje heeft toen allerlei dingen gedaan, om toch negatieve aandacht te vragen. Mijn vader en stiefmoeder konden dat niet hebben. Hij is op een dag weggelopen toen ik met hem thuis was, terwijl ik aan het koken was voor ons twee, zou hij zijn fiets repareren, hij is nooit meer teruggekomen. Daarna is het met hem alleen bergafwaarts gegaan, ook dankzij de 'goedbedoelde instanties' die hebben veel fouten gemaakt.

Uiteindelijk heeft mijn moeder hem naar een paar jaar in huis genomen. Maar sindsdien weigert hij elke vorm van therapie en leeft hij nog steeds in zijn eigen droomwereldje. En heeft hj nog steeds zijn middelbare schooldiplome niet gehaald, hij is geloof ik nu met poging 4 bezig. Hij heeft de meest mooie toekomstdromen. Denkt dat hij hierna wel even een hbo-opleiding kan afmaken en dan de zijn ideeën die hij nu al heeft, meteen aan zullen slaan en dat hij rijk zal worden. Ik zeg daar niets meer over, ik mocht zelfs een tijdje geen contact meer met hem hebben, omdat ik hem dan druk op zou leggen, o.a. vanwege zijn school, die hij niet wilde hebben.

Zo het is wel een lijvig verhaal geworden. Sommige dingen kunnen misschien meer met zijn karakter te maken hebben, soms is het denk ik een samensmelting van alles.

Ook hier veel herkenning Mariposa in je verhaal en je beschrijving van gedragingen.
Helpen in huishouding en het dirigeren van de dagelijkse gang van zaken tot en met het voorschrijven welk knopje wie in mag drukken met baby-typen....

En het negatief aandacht trekken (je onderbroek in de gebruikte wc gooien, eruit vissen en dan mee rondzwaaien valt daar ook wel onder, hè?)

quote:

Op donderdag 7 oktober 2004 14:07 schreef Logician het volgende:
jee mariposa wat een heftig verhaal, ik ben er een beetje van geschrokken want alle voorbeelden
die je gaf zijn dagelijkse kost hier in huis van het schoonmaken tot het computeren
ik moet helaas even verder met mijn huishouden maar ik probeer later wat uigebreider te reageren

quote:

Op donderdag 7 oktober 2004 17:54 schreef bastardhost het volgende:
Ook hier veel herkenning Mariposa in je verhaal en je beschrijving van gedragingen.
Helpen in huishouding en het dirigeren van de dagelijkse gang van zaken tot en met het voorschrijven welk knopje wie in mag drukken met baby-typen....

En het negatief aandacht trekken (je onderbroek in de gebruikte wc gooien, eruit vissen en dan mee rondzwaaien valt daar ook wel onder, hè?)

quote:

Op donderdag 7 oktober 2004 17:58 schreef Logician het volgende:
wat dacht je van stiekum alle 8 snickers uit de kast opeten! en dan alle papiertjes op je kamer leggen.
Alsof niemand daar achter zou komen! af en toe twijfel ik echt aan zijn intelligentie, ik weet dat hij de
gevolgen van zijn daden niet goed kan overzien maar dit is gewoon dom..

Jullie opmerkingen herinneren me ook weer aan andere dingen. Mijn broertje loog erg veel, soms zo overduidelijk, net zoals Chavez met zijn Snicker papiertjes. Zo verdenk ik mijn broertje ervan dat hij een aantal keer uit mijn zakgeld potje gehaald heeft en mijn snoep van Sint Maarten achterover gedrukt heeft. Som zijn het eigenlijk wel grappiged dingen die hij uitgevroten heeft.
Het is wel typisch dat jullie ook zoveel in mijn verhaal herkennen. Voor mij is dit gewoon mijn broertje, en hoe hij in elkaar zit. Ik denk wel dat zijn karakter _{hij is een leeuw} ook een grote rol speelt.

Misschien kunnen jullie door mijn voorbeeld wel wat beter inspelen op bepaalde omstandigheden. Ik hoop maar dat jullie gezin goed met elkaar overweg kan gaan, en blijft gaan. Al moet ik er wel met klem zeggen dat veel dingen die ons gezin meegemaakt heeft, gestuurd werden door dingen die wij als gezinsleden niet konden beïnvloeden. Ze zeggen wel elk huisje heeft zijn kruisje, wij hadden er één op elke kamer . Soms gebeuren er dingen in het leven die je maar moet nemen. Shit happens.

tvp'tje in verbnad met jonge broertje met een "stoornis in het autistisch spectrum".
Oxy, ik vind je tip met die fotoboekjes echt heel goed zeg!!
Overigens is mijn broertje heel erg vooruit gegaan (hij is nu net negen) door het Specific Carbohydrate Diet (SCD) -> http://www.scdiet.nl/autisme.php
Ik was in het begin heel sceptisch tegen over het ontzettend strenge dieet en nog steeds vind ik het soms lastig om als hij hier is niets "gewoons" te mogen geven. Maar de vooruitgang is zó opmerkelijk en de terugval bij per ongeluk iets verkeerds eten zó zielig dat het goed vol te houden is. Hij moet het nog een paar maanden volgen en dan wordt het afgebouwd.

hier gaat het de laatste trijd even slecht. Het gaat met mijn broer heel erg slecht en ik vind het moeilijk het hele gebeuren een plaatsje te geven..

Maar ja, dit overleef ik ook nog wel!!

Ik heb ook autisme, in de vorm van PDD-Nos. gelukkig helpt Eye-Q erg goed

quote:

Op donderdag 21 oktober 2004 10:40 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Dat is een merknaam visolie/vetzuren. Op deze site wordt wat uitgelegd (en sorry, wat reclame gemaakt) daarvoor/erover.
Op het internet zijn veel discussies over visolie bij autisme en adhd. Eye-Q is een merk, er zijn ook verschillende andere (huis)merken die het spul goedkoper verkopen (en met een hogere 'dosis').
Ikzelf gebruik ook visolie, maar ook zink.

Precies .

quote:

Op vrijdag 22 oktober 2004 13:34 schreef Logician het volgende:
we hebben ineens een vooruitgang qua hulp, ipv. over 5wk volgende week al nieuwe therapie.
Helaas komt dit na een geld-steel-aktie van onze lieve zoon Ze hebben me ieg. erg serieus genomen en ze gaan hem z.s.m op de wachtlijst voor de dagbehandeling plaatsen en voor betere hulp zorgen..

Jee wat dubbel zeg, blij omdat hij geholpen kan worden en diep ongelukkig om hetgeen wat hij uitgehaald heeft
Hij heeft toch niet voor teveel problemen gezorgd he, met zijn geld-steel-actie?
Sterkte iig

quote:

Op vrijdag 22 oktober 2004 14:26 schreef Logician het volgende:
hij heeft ons laatste (eind v.d maand) geld gestolen om snoep mee te kopen, dit terwijl ik hem had verteld dat we even rustig aan moesten doen

Ik vind het echt heel naar voor jullie. Heel veel sterkte

quote:

Op vrijdag 22 oktober 2004 14:26 schreef Logician het volgende:
hij heeft ons laatste (eind v.d maand) geld gestolen om snoep mee te kopen, dit terwijl ik hem had verteld dat we even rustig aan moesten doen

Ik heb een keer de duitse marken van mijn ouders ingewisseld bij het postkantoor en er een walkman voor gekocht.

Gelukkig ben ik over dit soort dingen heengegroeid.

* Troel knufs Logician

[offtopic] Zie nou, Logician is met zichzelf bezig [/offtopic]

en dan ontopic.... klut meis, maar niet het einde. Ik denk dat er veel kinderen zijn die dit vroeg of laat flikken, zeker wanneer het expliciet verboden is.

Uurtje zitten lezen in "Dinoman en het muziekmeisje"
Zoveel herkenning, zoveel begrijp.... bijna verplichte kost voor mensen met kids met een stoornis in het autistisch sprectrum.

*Logician, verplicht lezen dit.. Chat ik wel ff een weekje niet met je, hou je tijd over *

Is er met jullie gesproken over logeren Logican? Dat hangt niet meteen samen met een behandeling, maar jullie hebben thuis wel even rust je hoeft geen beroep te doen op familie of vrienden.

quote:

oja en ze gaan hem andere medicijnen geven omdat de ritalin minder goed werkt
de laatste tijd.. Ze kwamen laatst met rispeldal op de proppen maar daar heb ik
toch zeker voor bedankt, ik hoef geen zombie thuis

Waarom zo´n aversie tegen Risperdal?? Op mijn werk gebruiken veel autistische kinderen risperdal, soms zelfs in combinatie met de Ritalin. Een bijwerking van Risperdal KAN vermoeidheid zijn en ja het dempt iemand. Maar veel kinderen hebben er wel baat bij. Het wordt rustiger in hun hoofd, ze worden minder "warrig en klunzig" zoals een kind dat omschreef. Ik heb de kinderen met en zonder gezien en tot nu zijn zijn de resuklaten bij hen positief. Ze kunnen dus beter functioneren.
Tuurlijk weet ik dat het geen wondermiddel is en dat het dempt, maar ik zou het zeker in overweging nemen...


Nog even een reactie op een eventuele uithuisplaatsing. Uithuisplaatsing wordt inderdaad soms voorgesteld om een gezin te ontlasten. De zorg voor je kind is zwaar en de vaak lijdt de rest van het gezin er min of meer onder. ALLE ouders vinden uithuisplaatsing moeilijk !! En veel kinderen beschouwen het inderdaad als afwijzing. Maar soms is uithuisplaatsing de enige optie. Ik hoor regelmatig verhalen van ouders die in eerste instantie hun twijfels hadden, maar toch "blij" zijn dat ze hun eigen leven op orde kunnen krijgen en aandacht aan zichzelf en anderen in het gezin kunnen geven ! Je helpt je kind niet door het thuis te houden EN er zelf aan onderdoor te gaan !.

Wat je je afvragen is of de uithuisplaatsing tijdeljk is (crisisplaatsing) OF voor altijd. Er bestaat altijd de mogelijkheid dat je kind tijdelijk uit huis geplaatst wordt En ook de eerder genoemde logeerhuizen zouden ms een optie kunnen ziijn.

Gelukkig staat je zoon op de wachtlijst voor deeltijdbehandeling. Hopeljjk is er snel een plek voor hem !

Succes met al je keuzes

ik heb zelf ook een tijd risperdal gebruikt, maar ik ben ermee gestopt omdat ik de bijwerkingen te zwaar vond.

Logician, vrienden van mij zijn weekend pleegouder van een jongen met ADHD en een autistische stoornis. Dit is inderdaad puur om zijn ouders en zijn broertjes te onlasten. Hij is elk weekend bij mijn vrienden en dat is al jaren zo. Daar zijn dus mogelijkheden voor. Misschien iets voor jullie om te onderzoeken?

Goh, ik wist niet dat dit zo duur was. Voor zover ik weet krijgen mijn vrienden er niet echt iets voor betaald, hoewel ik dat ook niet zeker weet.

quote:

Op zaterdag 6 november 2004 09:55 schreef bastardhost het volgende:
Uurtje zitten lezen in "Dinoman en het muziekmeisje"
Zoveel herkenning, zoveel begrijp.... bijna verplichte kost voor mensen met kids met een stoornis in het autistisch sprectrum.

*Logician, verplicht lezen dit.. Chat ik wel ff een weekje niet met je, hou je tijd over *

Ik sluit me helemaal bij je aan bastardhost, ik heb het boek in 1 adem uitgelezen. Niet (erg) veel herkenning wel heel veel begrip en ontroering. Ik begrijp sommige dingen nu beter hoewel Eva niet echt overeen kwam met de dinoman en ook echt niet met het muziekmuisje.
Absoluut een ontroerend boek, heel aangrijpend.


Logician, wat een moeilijke situatie, ik wou dat ik iets kon zeggen wat helpt.

[ Bericht 4% gewijzigd door Knut op 25-11-2004 17:37:44 ((smiley die een popup gaf verwijderd)) ]

Logician jeetje wat een moeilijke situatie zeg. Ik kan me voorstellen dat je niet weet waar je goed aan doet. Heel veel sterkte met het nemen van al die moeilijke keuzes

Uithuisplaatsing is nogal heftig, voor een kind, maar ook voor de rest van het gezin. Ik werk zelf bijvoorbeeld bij een meisje met autisme en nog een aantal andere handicaps. Ze is 15, maar lang niet zo zelfstandig als je van een bijna volwassene mag verwachten. Haar ouders hebben er daarom voor gekozen haar eens in de twee weken een weekend te laten logeren in een logeerhuis. Daar werken mensen die zijn opgeleid om met haar te werken en er is een vaste groep logees, die er in wisselende samenstelling is. Tijdens de vakanties gaat ze soms langer dan een weekend. Wanneer ze gaat logeren, hebben haar ouders tijd voor zichzelf en kunnen ze bijkomen. Voor haar ouders is het ontzettend fijn dat tijdens een weekend dan tijd voor zichzelf hebben.

Ze krijgen deze kosten vergoed door middel van een persoongebonden budget. Hierover is veel informatie te vinden op internet.

Wanneer je meer wilt weten over logeren, of andere ontlastingsmogelijkheden, kun je contact opnemen bij MEE, zij moeten je hier meer over kunnen vertellen. Je mag me ook mailen, dan kan ik wat meer uitzoeken. (Of uit laten zoeken. )

Ik kan me voorstellen dat het ontzettend moeilijk is om een beslissing te nemen, maar bedenk, wat je ook beslist: jij doet wat je vindt dat het beste is voor hem én voor jezelf. Je kind heeft er niks aan wanneer jij er zelf aan onderdoor gaat.

quote:

Op zaterdag 6 november 2004 16:32 schreef Logician het volgende:
wat voor bijwerkingen had je last van?

logician, ik zie je vraag net pas.

ik had als bijwerkingen o.a. praten met dubbele tong, ontzettend moe, suf.
ik lag eigenlijk de halve dag voor oud vuil op de bank te slapen voor ik in staat was om iets te doen.
dat is niet echt handig als je een klein kind hebt rondlopen (die toen nog niet naar school ging).
en gewoon een gesprek voeren ging haast niet.
hoe dat bij kinderen uit zal pakken qua bijwerkingen zou ik niet weten, maar ik vond het een paardenmiddel. (afgezien van de bijwerkingen, hielp het overigens wel enigszins, maar ik vond de bijwerkingen erger dan de positieve werking.