(Ouders van) kinderen met autisme deel 5

Zo een fris begin.

Zoals ik al zei ben ik happy met mijn pappa en broertje met PDD-NOS, maar makkelijk is het niet. Ik zag mijn vader altijd als exentriek tot we erachter kwamen dat mijn broertje PDD-NOS had en toen ging het balletje rollen.

Mijn broertje zit nu op een speciale school, met een klas vol autisten en geweldige regels als elkaar niet aanraken enzo Ik heb over deze school eindelijk een goed gevoel.

ik ben zoals Silmarwen al eerder zei een Newbie? Maar waarom een nieuw deel?

Beetje mosterd na de maaltijd maar ik wil toch nog even reageren op de felheid op het eind van het andere topic.

Ik snap dat het heel heftige materie is en ook dat het heel dichtbij sommige mensen komt, maar zullen we iig wel proberen om af en toe even adem te halen en een stapje terug te nemen?

Het is een heel prettige topicreeks waarin mensen in hun waarde werden gelaten en allerlei vragen konden worden gesteld, op welke manier dan ook.
En dan vind ik het jammer dat er her en der op tenen gestapt word en tenen uit worden gestoken.

Maar goed, hier verder dus.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 18:57 schreef Mutter het volgende:
ik ben zoals Silmarwen al eerder zei een Newbie? Maar waarom een nieuw deel?

Topics hier gaan maar tot 300 reacties maximaal. Dan gaat er automatisch een slotje op en gaan we verder in een nieuw deel.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 18:57 schreef Mutter het volgende:
ik ben zoals Silmarwen al eerder zei een Newbie? Maar waarom een nieuw deel?

omdat de vorige vol is

Hihi was een beetje dubbelop

En op deze manier hoeft het wat mij betreft niet. Ajuus.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 19:01 schreef Silmarwen het volgende:
Hihi was een beetje dubbelop

maar dan weet je t wel zeker

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 19:01 schreef Silmarwen het volgende:
Hihi was een beetje dubbelop

Ach, het kan maar duidelijk zijn.

we gaan lekker BE

he troel, doe eens rustig.

@ Mutter:

Ik snap nu dat je eigenlijk wou zeggen dat het ook positief kan uitpakken mocht ik ooit een kindje met een stoornis krijgen. Het is alleen wel zo, dat op het moment dat je dat zegt terwijl je boos bent, op de manier waarop je het zegt terwijl je boos bent, dat op mij niet echt positief overkomt.

De reden waarom ik niet reageerde op je positieve standpunt is simpelweg omdat ik heel duidelijk heb aangegeven dat ik, in ieder geval nu, gewoon geen kindje met een stoornis wil. mischien denk ik daar over 10 jaar heel anders over, maar nu is dit wat het is. Ik kan niet genoeg onderstrepen dat de ervaringen die ik er mee heb heel erg negatief zijn, en dat ik dat niet herhaald wil zien.

@ Troel: tot op een bepaald punt ben ik het met je eens, daarna niet meer. Ik snap het punt van Mutter en een paar anderen ook prima, maar gooide idd vooral met termen om de boel overzichtelijk te houden. Had me even niet gerealiseerd dat het geen normaal gesprek was, en dat er veel mensen meeleesden.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 19:26 schreef Anneque het volgende:
@ Mutter:

Ik snap nu dat je eigenlijk wou zeggen dat het ook positief kan uitpakken mocht ik ooit een kindje met een stoornis krijgen. Het is alleen wel zo, dat op het moment dat je dat zegt terwijl je boos bent, op de manier waarop je het zegt terwijl je boos bent, dat op mij niet echt positief overkomt.

De reden waarom ik niet reageerde op je positieve standpunt is simpelweg omdat ik heel duidelijk heb aangegeven dat ik, in ieder gevan nu, gewoon geen kindje met een stoornis wil. mischien denk ik daar over 10 jaar heel anders over, maar nu is dit wat het is. Ik kan niet genoeg onderstrepen dat de ervaringen die ik er mee heb heel erg negatief zijn, en dat ik dat niet herhaald wil zien.

Ik snap dat je geen kindje met een stoornis wil. Dat wil natuurlijk niemand. Die hele mallemolen is enorm zwaar. Eerst onzeker zijn wat er toch is, dan wachten op een diagnose en nog veel meer onzekerheden. Maar wat ik altijd denk is, je kunt altijd een kindje met een stoornis krijgen. Gezonde mensen kunnen dat, mensen die niet erfelijk belast zijn kunnen dat en zelf mensen die een gezond kindje krijgen, kunnen later nog een stoornis krijgen door een ongeluk of ziekte.

Het leven zit gewoon vol onzekerheden en een kindje op aarde zetten is een enorme verantwoordelijkheid met veel risico's en soms ook pijn. Maar je krijgt er ook enorm veel voor terug.

Maar als jij het risico niet durft te nemen, is dat heel normaal. Ik hebzelf ook lange tijd hierover getwijfeld of ik dit wel wilde en of ik het wel aan zou kunnen. Het feit is dat je het nooit weet, en dat de keuze van een kind geheel aan jou is natuurlijk. Niemand die je zal veroordelen omdat je het niet aandurft!

quote:

Ik snap nu dat je eigenlijk wou zeggen dat het ook positief kan uitpakken mocht ik ooit een kindje met een stoornis krijgen. Het is alleen wel zo, dat op het moment dat je dat zegt terwijl je boos bent, op de manier waarop je het zegt terwijl je boos bent, dat op mij niet echt positief overkomt.

De reden waarom ik niet reageerde op je positieve standpunt is simpelweg omdat ik heel duidelijk heb aangegeven dat ik, in ieder geval nu, gewoon geen kindje met een stoornis wil. mischien denk ik daar over 10 jaar heel anders over, maar nu is dit wat het is. Ik kan niet genoeg onderstrepen dat de ervaringen die ik er mee heb heel erg negatief zijn, en dat ik dat niet herhaald wil zien.

Je hebt gelijk, ik was inderdaad boos en de volgende keer schrijf ik het, delete het en schrijf opnieuw als de boosheid weggezakt is.
Ik heb ook geen kritiek op je keuze, gelukkig leven we nu in een tijd dat we de keuze kunnen maken, maar ik wilde je laten zien dat het gelukkig ook anders kan uitpakken.
En ik geef ook eerlijk toe als mijn zoon weer eens fikkie in het huis had gestookt, ik ook de boel bij elkaar geschreeuwd heb, maar misschien is mijn liefde voor Rammstein hierdoor ook opgebloeid.
Mijn zoon is 2 1/2 uit huis geplaatst geweest en dat heeft veel goeds gedaan, nu volgt hij middelbaar onderwijs op een school die gespecialiseerd is in autisme en gaat best goed. Ook mijn partner heeft zijn draai gevonden en ik heb na vele jaren ook mijn plek in het gezin gevonden.
Maar na terugkijkend op de gehele periode, had ik de keuze gehad, dan had ik dezelfde keuze gemaakt, want wie geeft mij de garantie dat er nooit iets met je kind gebeurd wat ook zulke gevolgen in het gezinsleven zal hebben.
In ieder geval veel sterkte met een zeer moeilijk en voor jou denk ik , pijnlijke keuze.

Mijn vriend en ik hebben het er gisteren naar aanleiding van deze discussie en mijn vraag in deel 5 over erfelijkheid als je zelf geen drager bent ook over gehad. Wij willen toch gewoon proberen een kindje te krijgen en als je erover na gaat denken heeft iedereen wel iets. De een heeft gehoorproblemen, de ander een kwaal aan zijn rug en de derde heeft iets psychisch. De perfecte mens bestaat gewoonweg niet.

Natuurlijk beseffen we dat het zwaar kan worden als het kindje een stoornis uit het autistisch spectrum heeft, maar juist omdat we ons erin verdiepen en er al van te voren rekening mee houden, willen we ervoor zorgen dat het niet zo gaat als bij zijn jongere broer (Daarbij is pas PDD-NOS vastgesteld toen hij 29 was en dat brengt natuurlijk extra problemen met zich mee omdat het voor de persoon zelf en de omgeving best een schok kan zijn. Vooral als de persoon zelf nooit echt heeft willen toegeven dat er wel eens iets met hem aan de hand kon zijn...) Bovendien zijn ze tegenwoordig zoveel verder op medisch gebied en op gebied van begeleiding dat het allemaal niet zo hoeft te lopen als bij zijn broer.

Ik hoop nu niet dat ik hiermee mensen beledig, maar het is voor ons dus allemaal nog vrij nieuw...

Zijn er misschien nog anderen die weten hoe het zit met erfelijkheid en stoornissen uit het autistisch spectrum? De jongere broer van mijn vriend heeft PDD-NOS. Mijn vriend heeft zelf geen autistische stoornis.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 12:33 schreef yvonne het volgende:
Mag in godsherejezus naam het woord "autist:" verdwijnen?
Niet iedere "autist"is een Dustin Hoffmann in Rainman

Zo mag deze even vetgedrukt in heel het land worden opgehangen? Hoe vaak ik niet moet uitleggen dat Eva echt niet zoals rainman rondloopt, en dat ze echt niet geniaal met getallen is (want dat ik toch elke autist, kijk maar naar rainman) etc. etc.
Pff ik word er zo moe van...

Ik heb eigenlijk nooit die rainman reactie gehad.. meer gewoon dat mensen vragen van goh, wat is dat dan?

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 19:26 schreef Anneque het volgende:
@ Troel: tot op een bepaald punt ben ik het met je eens, daarna niet meer. Ik snap het punt van Mutter en een paar anderen ook prima, maar gooide idd vooral met termen om de boel overzichtelijk te houden. Had me even niet gerealiseerd dat het geen normaal gesprek was, en dat er veel mensen meeleesden.

Juist, maar het was wel degelijk een normaal gesprek, totdat anderen zich er ineens in gingen mengen op een toon die alles behalve normaal was.
Maarja, blijkbaar is het normaal om zo te reageren, behalve als je Troel heet, dan mag dat niet en ben je enkel kinderachtig. Nou, daar pas ik voor.
Ik wens jou en Stiemie heel veel succes met jullie keuzes en hoop van harte dat jullie een gezond kindje mogen krijgen en een kindje zonder autistische stoornissen.

O, nou moet ik oppassen, want nu gebruik ik weer het woord normaal, en wat is tegenwoordig normaal.

Troel, en alle anderen, nu is het wel genoeg. Jullie maken een heel mooi, veilig topic tot een of ander strijdperk waar je koste wat kost je gelijk wilt halen.
Daar pas ik voor, dat kun je in elk ander forum maar niet hier.
Nu is het over en afgelopen gewoon anders ga ik eens even rigoreus editten om zo de goede sfeer hier weer terug te krijgen.

Respect voor elkaar!

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:33 schreef Lois het volgende:
Troel, en alle anderen, nu is het wel genoeg. Jullie maken een heel mooi, veilig topic tot een of ander strijdperk waar je koste wat kost je gelijk wilt halen.
Daar pas ik voor, dat kun je in elk ander forum maar niet hier.
Nu is het over en afgelopen gewoon anders ga ik eens even rigoreus editten om zo de goede sfeer hier weer terug te krijgen.

Respect voor elkaar!

Sorry hoor Lois, respect voor elkaar, maar dan graag ook wat respect voor een ander.
Edit er maar op raak, of begin maar weer een nieuw topic.
Ik was niet degene die als eerste oververhit anderen ging toespreken.

Ik zeg toch ook nergens dat jij begon Troel? Ik zeg gewoon dat het moet ophouden!
Punt.
En laat me nou eens het laatste woord hebben

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:19 schreef Lois het volgende:

[..]

Zo mag deze even vetgedrukt in heel het land worden opgehangen? Hoe vaak ik niet moet uitleggen dat Eva echt niet zoals rainman rondloopt, en dat ze echt niet geniaal met getallen is (want dat ik toch elke autist, kijk maar naar rainman) etc. etc.
Pff ik word er zo moe van...

Ik ben best wel blij dat Rainman gemaakt is, want het bracht wel een discussie naar voren, maar inderdaad je moest wel steeds uitleggen dat het tellen van lucifers die uit een doosje vallen niet tot de capiciteiten van vader en zoon horen.

Toch wil ik even op Yvonne reageren, van mij hoeft het woord autist ook niet, mijn kind is mijn kind, maar in de hulpverlening kom je jammer genoeg niet ver als er geen diagnose is gesteld, geen speciaal onderwijs, geen rugzakje en geen PGB of TOG. Met stempel gaan er helaas meer deuren open.
Op miin zoon's school wordt het echter niet gebruikt, de lesmethode is wel aangepast en wordt er veel met pictogrammen gewerkt. Als mijn zoon met zijn vrienden chat ( ook op deze school) wordt hierover ook nooit gesproken, zij hebben de behoefte niet en hoeven zich niet tegen elkaar te profileren, gewoon jongens onder elkaar met een grote liefde de computer.

Is het niet een idee om een apart topic te openen met de vragen over wel of niet aan beginnen als er een erfelijkheidsrisico is en de discussie daaromheen? Dan zou dit topic kunnen blijven wat het was, nl. het uitwisselen van ervaringen en vragen naar tips tussen ouders van en opgegroeide kinderen met een autistische stoornis.

ja dat is misschien geen gek idee..