Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (20)
[ Bericht 2% gewijzigd door Keshet op 24-02-2011 10:40:07 ]
Te vroeg: Check, geboren met 36 weken exact, ondanks dat hij vrij laat prematuur was vertoonde hij wel echt prematuur gedrag en was behoorlijk zwak. Helaas heeft het ziekenhuis niet adequaat gereageerd en hebben we uiteindelijk langer als nodig met de voedingen liggen klooien. Gelukkig hebben ze daar een schat van een lactatiekundige die echt met ons samen een plan gemaakt heeft en dit ook doorgevoerd ondanks alle tegenwerking van ander verplegend personeel.
Te licht: Check, hij was 2435 bij geboorte en is nog 7% kwijt geraakt. Het koste gewoon erg veel kracht om te drinken aan de borst. Uiteindelijk overgestapt naar afgekolfde melk uit de fles wat veel beter ging.
Ziek: Check, hij heeft een wigschedel (craniosynostose) hiervoor is hij in het AZM onder controle er zal een schedeloperatie plaatsvinden (hoogstwaarschijnlijk in juli)
Over de 1e twee ben ik inmiddels wel heen. De operatie die gaat komen blijft erg moeilijk maar ook dat gaat wel goed komen, in het AZM is een goed en lief team dat voor ons gezin klaarstaat, ik heb ook nog voldoende steun aan familie/vrienden en ben ook nog actief op een speciaal forum over craniosynostose met allemaal ervaringsdeskundigen.
Mijn zoon is met 28 weken, thuis in mijn armen, geboren. Met net 1 kilo moest hij op de intensive care in de couveuse. Na wat ups en downs (zuurstofproblemen, infecties) mocht hij na 3 maanden eindelijk naar huis. Inmiddels is hij een gezonde opdonder van 3 jaar!
Gelukkig niet hij is gewoon thuis heeft verder ook nergens last van alleen een rare vorm schedel. In juli bij de operatie wordt hij pas opgenomen. Als het goed is voor een week.quote:
Leander heeft tijdens en na de geboorte ernstig zuurstofgebrek gehad, In eerste instantie leek dat het maar even was, vlak nadat ie geboren was. Maar hoe ouder ie werd hoe duidelijker werd dat er meer aan de hand was. ZIjn hoofdje groeide niet mee en na verschillende foto's, mri's en andere onderzoeken blijkt dat zijn kleine hersenen beschadigt zijn en daardoor niet zo meegroeien als zou moeten. Dit komt door zuurstofgebrek. Maar dat kan niet van die even die we dachten. Nu had ie al de eerste maanden dat ie "vergat" adem te halen. Als dat overdag gebeurde konden we hem wel weer laten schrikken. Maar 's nachts moest ie het zelf doen. En daar heeft ie waarschijnlijk toch vaker meer moeite mee gehad dan we gedacht hadden. Dus meer onderzoeken kwamer er. Nu blijkt dat hij tijdens de zwangerschap al een hersenbloeding heeft gehad en dat daar de meeste schade van is gekomen.
Het gedeelte dat aangetast is is in de buurt van zijn spraak. Hij zit nu qau klanken gelijk aan een kind van 9 maand. Hij gebruikt alleen de a klanken. Paar maanden terug had ie ook ineens moeite met lopen en slikken. Dat is gelukkig dmv fysio weer goed gekomen. Het grootste probleem wat ie nu nog heeft ie praten dus. We hebben gebaren geprobeert maar daar blijft niet genoeg van hangen. Tis voor hem teveel om te onthouden. Alleen de echt noodzakelijke (drinken, eten, slapen, spelen, in bad gaan, op/klaar/weg) gebruikt ie. Dus we zijn voor nu gestopt met de gebaren. Gewoon even niks aan zijn hoofd. Anderhalf maand terug is zijn woordenschat getest om te kijken of ie verder wel goed "bij" is. Daaruit is gekomen dat zijn begrijpen als een 2 jarige is. Dat wisten we zelf al want hij begrijpt wel alles wat we van hem vragen en dat maakt het ook allemaal een stuk makkelijk. Maar omdat ie zichzelf niet kan uiten is ie heel boos en agressief. Hij slaat, bijt, knijpt en gilt de hele dag door. Dus we zijn er heel druk mee. Verder is ie echt wel heel lief hoor. Als we hem maar snappen
Hij gaat na de zomervakantie 4 dagdelen na de psz. Een gewone. Gewoon kijken wat ie daar doet. Of het hem iets helpt.
Maar om op je vraag te komen. Wij wilden er dus niet nog een bij. Te druk met Leander. Maar ja nu ben ik bijna 3 maand zwanger. En ik vind het heel eng. Wat nou als deze hetzelfde krijgt als Leander. We weten dat het gewoon domme pech is wat Leander heeft. Maar toch. Er is steeds dat stemmetje in mijn hoofd. Enige wat we nu extra hebben is de echo's. Ze gaan de hersens extra in de gaten houden. Dus dit word een spannende zwangerschap.
Fijn dat hij thuis is! Ik heb overigens ook goede ervaringen met Neonatologie in het azM en ook bij de kinderartsenquote:Op donderdag 24 februari 2011 10:55 schreef refro het volgende:
[..]
Gelukkig niet hij is gewoon thuis heeft verder ook nergens last van alleen een rare vorm schedel. In juli bij de operatie wordt hij pas opgenomen. Als het goed is voor een week.
We krijgen met allebei weinig/niks te maken dit soort zaken gebeurd door het Craniofaciaal Team dit wordt aangestuurd vanuit plastische chirurgie. We hebben wel al een CT scan met dagopname en anesthesie voor Stan gehad, en alle ervaringen tot nog toe zijn goed. Er is gewoon tijd om zaken te bespreken er wordt duidelijk gecommuniceerd en de ouders worden ook echt niet vergeten.quote:
[..]
Fijn dat hij thuis is! Ik heb overigens ook goede ervaringen met Neonatologie in het azM en ook bij de kinderartsen
Wij ookquote:
[..]
Fijn dat hij thuis is! Ik heb overigens ook goede ervaringen met Neonatologie in het azM en ook bij de kinderartsen
In het kort ook even mijn verhaal:
In februari 2010 ben ik bevallen van een dochtertje na 26 weken en 4 dagen zwangerschap. Ze was extreem prematuur dus. Daarbij ook nog eens dysmatuur, ze woog 450 gram. Na een week heeft een bloedtransfusie in haar voet subcutaan gelopen ipv in de venen. Daardoor is een zwelling in haar linkervoet ontstaan met als gevolg een compartimentssyndroom. Dit is niet tijdig ontdekt en daardoor is haar linkervoorvoet afgestorven.
Na 4 maanden ziekenhuis, met de standaard prematuren issues en 1 reanimatie, is ze thuisgekomen met sondevoeding. Na 4 dagen mocht de sonde er al uit gelukkig.
Tot op heden ontwikkelt ze zich vrij normaal. Hoe het staan en lopen zal gaan blijft even afwachten.
Sjeen, ik heb nooit geweten dat er omtrent jouw dochter ook iets speelde!
Isa is vier weken te vroeg geboren, wel op gewicht gelukkig. Direct na de geboorte was er een vermoeden van Downsyndroom en voor het gemak vergat ze tijdens het aanleggen adem te halen, waardoor ze blauw werd. Dat alles bij elkaar heeft geresulteerd in een week Medium Care, zo'n monitor boven het bed met allemaal kabeltjes ( Die ze vrolijk losrammelde steeds
), bloed op kweek om op Down te controleren, een hartfilmpje omdat bij Down ook vaker hartproblemen voor komen. En een vreselijke week voor ons... Gelukkig maar één week En voor ons was dat een van de redenen om het bij Isa te houden. Als ik jullie verhalen hier dan lees, dan stelt hetgeen wij meegemaakt hebben, eigenlijk helemaal niks voor
Enne, jouw verhaal stelt net zoveel voor als dat van een ander, echt!
Vanavond/morgen reageer ik even op de andere posts. Ik moet even hard aan het werk.
Ons meisje Lenthe is na een normale zwangerschap in april 2009 geboren. Bevalling is van een normale ingeleide bevalling plotseling naar een keizersnede gegaan. Direct na de geboorte vertelden ze dat ons meisje 12 vingertjes had (hexadactylie). Bijzonder, en wel even schrikken.
's middags is ze naar de IC gebracht, kon geen temperatuur houden, zuurstoftekort in het bloed, niet willen drinken en ze had geelzuchtverschijnselen.
Na 5 weken van zuurstoftherapie, onderzoeken etc. is ze voor een bronchoscopie naar een ziekenhuis in Oldenburg gebracht waar ze erachter kwamen dat haar rechter neusgang dicht was (choanaal atresie). Dit hebben ze door middel van 2x opereren verholpen.
Inmiddels was ook duidelijk geworden dat ze heupdysplasie aan beide zijden heeft. Hiervoor heeft ze weken in de tractie gelegen en is ze 2x geopereerd (1x beide zijden en 1x links) Na die operaties heeft ze gipsbroeken gehad en verschillende spreidbroekjes. Voor de HD is ze nog onder controle, ze heeft dit nog steeds, maar het wachten is op haar ontwikkeling, totdat ze gaat lopen (al geloven wij helaas dat ze de eerste jaaaaaren zowieso niet zal kunnen lopen)
Tijdens de verschillende echo's, röntgenfoto's, MRI's, EEG's en ECG's kwam er nog veel meer aan het licht.
Ze bleek o.a. te hebben: verwijde ventrikels, aquaducstenose, partiële balkenagenesie, hydrocephalie, arachnoidialcyste en laryngomalacie, aangeboren reflux.
(zoek alles maar op google op, ga het niet uitleggen allemaal)
In de ziekenhuisperiodes heeft ze geintubeerd gelegen en tijden sondevoeding gehad.
We hebben voor thuis een monitor, een zuurstofapparaat en zuurstofflessen. Al ligt ze de laatste maanden hier gelukkig niet meer aan.
Voor haar hydrocephalie stond een shunt-OP gepland, maar dit is niet doorgegaan. Ze vertoonde geen verhoogde druk-verschijnselen. Tot op heden heeft ze gelukkig geen shunt nodig, alles is stabiel.
In totaal is ze nu 26 weken in het 3 ziekenhuis geweest(Münster, Nordhorn en Oldenburg), heeft nu 6x een longontsteking gehad en ligt enorm achter in de ontwikkeling. Ze is nu bijna 2 jaar, maar zit qua ontwikkeling nog op baby-niveau.
Ze kan niet zelfstandig zitten, praat niet en haar aandacht trekken is bijna niet mogelijk.
Ze is motorisch gestoord en de vraag is of dit ooit goed komt.
Inmiddels hebben we een aangepaste stoel gekregen en gaat ze 2 dagen in de week naar een speciale opvang. Ze krijgt wekelijks fysiotherapie en frühforderung (duits voor soort stimulering van de ontwikkeling).
Ze staat onder controle van de cardioloog, orthopeed, neuroloog, neurochirurg, oogarts, KNO-arts, kinderarts...en ik zal vast nog wel wat vergeten zijn.
Allemaal erg zwaar, vooral het eerste jaar was meer ellende dan geluk. Toekomst? Geen idee. We hebben een micro-raster dna onderzoek in Münster laten uitvoeren, maar er geen syndroom vast te stellen of een oorzaak aan te wijzen. Ook geen toekomstperspectief dus.
Inmiddels hebben we maar één doel: zorgen dat meisje gelukkig is. Of ze kan lopen, kruipen, noem maar op is niet belangrijk meer.
Ze heeft een enorm lieve kerngezonde broer van 4 jaar, die we zoveel mogelijk bij alles betrekken en die er gelukkig genoeg goed mee om weet te gaan.
Met ons zelf gaat het op en neer, al is de tendens negatief. Geluk is bij ons heel klein geworden, een voorzichtige glimlach van ons meisje kan m'n hele dag weer goed maken. We moeten zoveel en zo vaak opboksen tegen instanties (omdat we in Duitsland wonen, in NL werken en daarom aan beide zijden van de grens vergoedingen/voorzieningen mislopen).
Zo, dit was ons verhaal in een notendop, zal vast nog wel wat vergeten zijn. Ik kan wel een boek schrijven over de tijd die we meegemaakt hebben.
Weet niet of jullie het boek: "Gefeliciteerd, het is een.....gehandicapt kindje" van Stephanie Kaars kennen? Ik ben dit boek nu aan het lezen en hier heb ik veel "troost" aan. Ik ben een kerel van 1.93 meter en 93Kg zwaar, maar zit met elke bladzijde die ik lees met een brok in m'n keel.
plaatje bij het praatje:
Grüsse!!!
Arnaud
Ik heb zelf een meervoudig gehandicapt broertje, inmiddels 29, maar hij heeft ook het denkniveau van een baby. Bij hem is ook nooit een syndroom geconstateerd. Mijn ouders hebben vroeger ook veel zorgen om hem gehad.
De andere verhalen heb ik ook met interesse gelezen.
Mijn meisje heeft ons de eerste week van haar leven ook behoorlijk laten schrikken. Ze zag erg geel en kreeg daarvoor UV-therapie. Toen ze in het ziekenhuis lag kregen we bericht van het RIVM dat er uit haar hielprikje een verhoogde waarde was gevonden voor de ernstige en zeldzame stofwisselingsziekte MSUD. Ze moesten toen verschillende buisjes bloed afnemen om verder onderzoek te doen. Uiteindelijk bleek het vals alarm te zijn, maar ik heb daar toch nog erg lang "last" van gehad.
Onze dochter Danique word op 28/01/2009 na exact 40 weken zwangerschap geboren.
Een pittige bevalling zonder persweeën waardoor de dame uiteindelijk met de vacuüm is gehaald. Dit ging echter niet helemaal soepel, de pomp schoot tot 2x toe los waardoor ze met een klap werd teruggeslingerd.
Als met al leek alles in orde te zijn en met een goede score mochten we dezelfde dag nog naar huis.
Na 2 dagen zagen wij dat ze lichte stuiptrekkingen had in haar rechter arm/hand & been. Omdat we dit niet konden doorbreken door haar vast te pakken zijn we voor controle naar de kinderarts gestuurd, deze vertrouwde het niet en wilde met een pasgeborene geen risico lopen waardoor ze dezelfde dag nog opgenomen werd.
Na 2 dagen in het ziekenhuis was er nog niet duidelijk wat er aan de hand was, de stuipen waren weggebleven nadat ze er medicatie tegen gekregen had maar de oorzaak wisten we nog niet.
Na aandringen van onze kant op verder onderzoek is er een echo van haar hoofd gemaakt, hierdoor bleek al snel dat er vocht in haar hoofd zat. Wat het exact was dat wisten we nog niet.
Na overleg met de bollebozen in de Vu is ze overgeplaatst naar de kinderafdeling van het VUmc.
Gelukkig waren ze hier een stuk sneller met het doen van onderzoeken, 2x een echo, een EEG & een MRI stonden voor de volgende dag al gepland.
Uit al deze onderzoeken is naar voor gekomen dat onze dochter rond de geboorte een herseninfarct gehad heeft, het vocht in haar hoofd was een grote plas bloed wat daar niet hoorde.
(wanneer een volwassene een infarct van deze grootte krijgt is de overlevingskans nihil).
Er werd een vreselijk beeld geschetst, ze kon wel eens spastisch worden, nooit kunnen leren praten & lopen, epilepsie krijgen en noem maar op.
Onze wereld stond echt op zijn kop & we konden niets anders doen als afwachten....
Toen D. na een week mee naar huis kon hebben wij besloten ons niet te druk te maken over wat er allemaal zou kunnen gebeuren, we zouden het wel zien!
Dit is achteraf een hele goede instelling geweest, D. is inmiddels 2 jaar en het gaat heel erg goed! Ze ontwikkeld prima. Ze kan lopen & rennen maar is een beetje mank doordat ze haar been niet goed buigt, ze kan praten & daarnaast lijkt ze geestelijk op hetzelfde niveau te zitten als haar leeftijdsgenootjes.
Haar motoriek is enigszins verstoord in haar rechter arm & hand maar ze lijkt er weinig tot geen last van te hebben. Met therapie hopen we dit nog te kunnen verbeteren.
Ze zal mogelijk haar leven lang aan de medicatie zitten voor de epilepsie die zijn vorig jaar gekregen heeft, gelukkig vind ze het zelf niet erg om het in te nemen.
Eind 2010 is er een wederom een MRI gemaakt om de definitieve schade in haar hoofdje vast te stellen, hierop was goed te zien waar het littekenweefsel zit & ook dat in dat gebied de "hersenkronkels" niet netjes lopen. Dit was precies zoals verwacht.
Het mooiste vonden wij eigenlijk wel dat je heel goed kon zien dat haar "goede" rechter hersenhelft heel veel van de kapotte kant heeft overgenomen (oa spraak & motoriek). Deze helft is namelijk een stuk groter als de andere kant.
De tijd zal verder uit moeten wijzen wat de schade nog met zich mee zal brengen, of niet natuurlijk!
Met D. gaat het eigenlijk gewoon geweldig en dat is het belangrijkste!
Zowel ik, als M zijn er niet overheen. Ondanks dat er geen aanleiding is te denken dat het bij een volgende zwangerschap/geboorte weer "mis" zou gaan.quote:Mama's van te vroeg en/of ziek geboren kindjes, hoe zijn jullie over de angst voor 'nog een keer' heengekomen?
We realiseren ons dat we heel erg blij mogen zijn dat D. hier zo goed uitgekomen is. Het had zoveel slechter af kunnen lopen. Ik ben doodsbang dat er "een volgende keer" misschien wel iets veel ergers mis gaat...iets wat niet zo goed afloopt.
"Ooit" hoop ik er wel overheen te komen want ik zou een tweede kindje echt fantastisch vinden, maar of het er ook echt van gaat komen weet ik niet.
Het verhaal van uberdeutscher had ik al eens min of meer gelezen en van Keshet heb ik heel erg meegeleefd. En ik ken Emma en ik vind het iedere keer weer geweldig om haar te zien en te zien hoe ze lekker ontwikkelt
Verder hoor ik hier niet thuis, gelukkig mag ik wel zeggen, maar ik besef me juist door wat ik hier op Fok ook gelezen heb heel goed dat dat allemaal niet vanzelfsprekend is!
Die instelling hebben wij ook!quote:
De tijd zal verder uit moeten wijzen wat de schade nog met zich mee zal brengen, of niet natuurlijk!
Met D. gaat het eigenlijk gewoon geweldig en dat is het belangrijkste!
Ik moet wel zeggen dat bij ons vooral de onzekerheid het meeste dwars zit. We hebben nog geen idee hoe ze zich ontwikkelt en wat ons nog te wachten staat. Dat kan men gewoon niet zeggen.
Dat besef zouden meer mensen moeten hebben!quote:
maar ik besef me juist door wat ik hier op Fok ook gelezen heb heel goed dat dat allemaal niet vanzelfsprekend is!
Net als bij jullie UD kan ook bij ons niemand aangeven hoe het zal gaan.
Eind Maart krijgen we een ontwikkelingsonderzoek om te kijken op welk niveau van ontwikkeling ze nu zit (op alle fronten zowel fysiek als mentaal).
Miss, ik wist niet dat je er niet van op de hoogte was! Op de een of andere manier dacht ik van wel!
Hoop dat je er niet te erg van geschrokken bent
Ik ben moeder van een zoon geboren met 27 weken nu al weer 13 jaar geleden.
Hij heeft 26 weken in het Sophia kinderziekenhuis gelegen en daarna naar huis gekomen met zuurstof en sondevoeding. Hij eet en drinkt inmiddels alles en heeft voor zijn longen geen medicatie meer.
Hij heeft er echter wel wat aan over gehouden, hij is doof, verstandlijk beperkt en heeft een ROP stoornis aan zijn linkeroog. Hij is inmiddels een vrolijke puber met dito puberstreken.
@MeNicole2 hij wordt ontzettend boos als wij hem niet gelijk begrijpen en kan zich moeilijk uiten, vooral emoties zijn lastig.
@Keshet, de angst voor nog een keer is nooit verdwenen. Het is dan ook bij een kind gebleven.
Yade is met 34 weken geboren, na drie weken ziekenhuis mocht ze naar huistoe. Ze was niet vreselijk vroeg, maar moest toch beademing etc. Ze had ook regelmatig bradies (stoppen met ademen) en al met al was dat toch een hele ervaring. De kans dat de tweede ook vroeg komt, is vergroot, maar niet heel veel, dus eigenlijk gingen we redelijk gerust een nieuwe zwangerschap in. Yade heeft overigens helemaal nergens last van, maar 34 weken is dan ook een heel ander verhaal.
Deze keer kreeg ik met 28 weken al erge harde buiken en lichte weeen activiteit. We zagen de bui al hangen. Ik mocht niet meer werken en moest rust houden omdat Yade ook al zo vroeg was. Vervolgens kreeg ik diabetes erbij en toen was het helemaal niets meer doen. Met 33 weken begonnen echte weeen. Weeenremmers, longrijpingsinjecties en een week ziekenhuis. Gelukkig bleef Jasmin zitten, en is ze geboren met 37 weken.
Ik zou heel graag nog een derde willen, maar zit toch wel met een drempel. De kans dat een derde kindje te vroeg komt is bijna 100%. Nu is de vraag, hoe vroeg, vooral omdat de kans dat ik weer diabetes krijg ook heel groot is.
Een derde moeten we dus heel goed overnadenken en goed overleggen met de gyneacoloog of het wel verstandig is. Het is twee keer goed gegaan, maar zou dat een derde keer ook zo gaan? Ik snap je angst heel goed, en ik denk niet dat iets dat weg kan nemen.
Is er een oorzaak gevonden bij jou? Bij mij heeft het waarschijnlijk te maken met de diabetes, die ik waarschijnlijk ook met Yade ook had, alleen niet geconstateerd was. Dat speelt wel mee met de keuze natuurlijk. Ook denkt de gyn dat ik gewoon korter draag dan de gemiddelde duur.
ravi heeft tot nu toe helemaal geen last van zijn vroeggeboorte. het enige probleempje is mijn vermoeden van een mondtrauma bij hem, maar daar hebben we weinig problemen mee en mijn aanpak lijkt aan te slaan (score van vandaag: wat brood, wat wortst en een halve druif
). wel vind ik het vervelend dat de artsen soms blind afgaan op wat hij gecorrigeerd hoort te kunnen, vooral mbt eten.Mette was niet ziek gelukkig toen ze werd geboren maar wel erg klein. Met 41 weken en 2 dagen een gewicht van 2425 gram. Oorzaak onbekend, ze is bestempeld als een rand dysmatuurtje. Toekomst moest uitwijzen of ze een echte dysmatuur zou zijn.
De bevalling ging erg moeizaam, 2 verschillende vacuumpompen zijn gebruikt om haar eruit te krijgen want het ging niet goed met haar op het eind. Haar eerste apgarscore was net onder gemiddeld, ze heeft zuurstof gehad en het eerste uur in de couveuse gelegen.
Gelukkig bleef haar suikerpeil goed dus mocht ze eruit.
Voor de rest had ze geen kenmerken voor dysmaturiteit, ze heeft ook geen groeispurt gehad. Alleen het op temperatuur houden was een groot probleem.
Ik had het er onlangs met de gynaecoloog over en zei denkt dat Mette niet een echt dysmatuurtje is, kans kan ook aanwezig zijn dat ik gewoon kleine kindjes maak of dat de placenta de laatste paar weken mnder heeft gefunctioneerd (met 32 weken heb ik een groeiecho gehad en toen lag ze mooi op koers met een geboortegewicht van 2800/3000 gram).
Daarnaast heb ik natuurlijk behoorlijk wat narigheden meegemaakt na de zwangerschap als gevolg van de zwangerschap (vervette lever en trombosebeen).
Ja er is angst voor beiden. Door die angst heb ik ook getwijfeld. Gelukkig zijn de dingen die wij hebben meegemaakt erg goed te monitoren door een gedegen begeleiding tijdens de zwangerschap en erna, dus durfde ik het wel weer goed aan.
Ik wordt goed begeleid op alle vlakken, de groei van de kleine word heel erg nauw in de gaten gehouden. We worden zeer serieus genomen en dat geeft vertrouwen. En elke zwangerschap is anders, we wilde het zeker nog een kans geven.
En natuurlijk, wij hebben geen ernstige of extreme dingen meegemaakt, dus durf je het ook wel makkelijker denk ik.
Keshet, is er bij jou onderzoek gedaan of er een reden was waarom de zwangerschap en groei van Emma niet goed verliep? Heb je een grote kans dat dit weer zou kunnen gebeuren?
[ Bericht 0% gewijzigd door wickie op 24-02-2011 20:33:55 ]
Nog even in het kort; Evie is met 36 weken enorm snel ter wereld gekomen, had aanvankelijk een apgar van 10, gewicht 2785 gram en 50 cm. Leek allemaal fantastisch, maar een uurtje later lag ons meisje ook in de couveuse en aan alle bewakingsapparatuur. Evie zag cyanotisch, kreunde, en had lage blds. ws ook het resultaat van nog wat vruchtwater in de longetjes. Evie heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen, want had last van de standaard prematuurprobleempjes, drinken lukte niet, en Evie lag aan de sondevoeding. Ook heeft ze een dagje onder de blauwe lamp gelegen ivm geelzucht. (hoge bili's)
Na 2 weken mochten we uiteindelijk naar huis, omdat ik er zelf op aangedrongen heb, om Evie toch bij te voeden met de fles (met moedermelk). Sinds dat besluit. (wat na 2 weken martelen rondom de borstvoeding echt een noodzakelijke keuze bleek voor ons beiden), is het allemaal in een sneltreinvaart beter gegaan. Evie heeft 14 maanden borstvoeding gehad, de 1e 5 maanden afgekolfd in een flesje en tussendoor blijven oefenen.
Inmiddels is Evie een pientere jonge dreumes, bijna 15 maanden, en is zelfs erg vlot in de ontwikkeling.
Ik ben dus inmiddels ook weer zwanger en hoop eerlijk gezegd wel dat dit kleintje iets langer blijft zitten, gewoon omdat het voor zo'n kleintje dan net iets makkelijker is.
Bang om eerder te bevallen ben ik niet, maar hopen op 2 weekjes langer doe ik dus zeker wel.
En mocht ik wel weer in dezelfde situatie belanden, dan zal ik het niet weer zover laten komen met het aandringen en dergelijke met BV, dat is hetgeen wat mij het meeste heeft gestoord; mijn meisje deed zo ontzettend goed en hard dr best, en KON gewoon niet goed drinken, en werd dan ook nog elke 3 uur uitgeput, en nadien kon ze nog een poos wachten tot de sondevoeding eindelijk. (na lang aandringen en dergelijke) werd gegeven....
zover zal het niet meer komen.
Kurosaki, pas na twee keer lezen las ik dat je zoon thuis is geboren! Met 28 weken! Jemig! Ging je bevalling zo snel dat je niet meer naar het ziekenhuis kon? Was hij zo sterk dat hij helemaal zelf ademde tot hij in het ziekenhuis was? Wat een kereltje!
Sjeen, zoals ik al eerder zei, ik kende Isa's verhaal nog niet. Wat zullen jullie in spanning hebben gezeten zeg. Fijn dat het nu met Isa zo goed gaat!
Heeft het bij jou lang geduurd voor je het allemaal 'een plekje' hebt kunnen geven?
Nicole, Leanders verhaal heb ik stukje bij beetje steeds meegekregen. Ik weet nog dat je vertelde dat hij als hij bij je op de fiets zat ook steeds stopte met ademen, brr. Hebben jullie ook een idee over zijn toekomstverwachtingen?
UD, allereerst: Wat straalt Lenthe een geluk uit op die foto!
Ik vind Lenthes geschiedenis tot nu toe erg indrukwekkend. Ik vind het ook zo ontzettend jammer dat jullie je kostbare energie zo moeten verspillen aan allerlei bureaucratische rompslomp. Ik hoop dat er gauw weer wat zon in jullie leven komt.
Fannetje, jullie hebben ook al zo'n moeilijke start gehad. Hoe gaat het nu met je?
Fruppel, wat fijn dat het met Danique nu zo goed gaat! Dat is inderdaad het allerbelangrijkst! Is haar epilepsie ook te herleiden naar de hersenbloeding? Gaan jullie ook naar een revalidatiearts voor haar voet/been?
Agenda, hoi! Ik hoopte al dat je het topic zou vinden.
Ik vind het heel fijn om te lezen dat je zoon puberstreken uithaalt. Ben jij destijds eigenlijk spontaan bevallen of is je zoon gehaald? Is er niks meer te doen aan zijn ROP? Wisten jullie al snel dat hij dat had of is dat later pas ontdekt?
Sil, ook jij 'welkom' in dit topic. Ik kan me, met jouw geschiedenis, de angst voor herhaling bij een nieuwe zwangerschap heel goed voorstellen. Hoe gaat het nu met je meiden? En met jou?
Simmu! Nog bedankt voor de openingspost he!
Ik vind het zo ontzettend fijn dat Ravi niks overgehouden lijkt te hebben aan zijn vroeggeboorte. Mbt het eten, in het dreumestopic hebben we het daar al eerder over gehad. Ik denk dat jouw aanpak op dit moment erg goed werkt.
Wickie, jullie hebben met Mette ook al zo'n nare start meegemaakt met daar bovenop nog eens jouw problemen. Ik vind het heel fijn om te lezen dat jullie zo bewust voor een tweede zwangerschap zijn gegaan en dat jullie zo goed begeleidt worden!
BJ, ik kan me nog goed herinneren dat Evie er 'ineens' was. Wat jammer dat jullie zo hebben moeten vechten in het ziekenhuis. Ik hoop met je mee dat baby2 inderdaad wat langer blijft zitten!
Ik had in een ander topic de vraag gesteld of en hoe men van de angst voor 'nog een keer' af is gekomen bij de wens voor nog een kindje. Bedankt voor alle reacties daarop!
Mijn situatie is gedeeltelijk anders dan die van jullie; ik ben niet spontaan bevallen. Rond de 24 weken zwangerschap werd geconstateerd dat de baby al een week of 4 niet meer groeide. Bij de 20 weken echo was alles nog in orde!
Allerlei onderzoeken (tig echo's, bloedonderzoek, vruchtwaterpunctie) gehad waar niks anders uitkwam dan een slecht werkende placenta / navelstreng. Bij 26 weken zwangerschap ben ik opgenomen in het ziekenhuis en heb ik longrijpingsspuitjes voor de baby gehad. Elke dag kreeg ik twee keer een CTG. Als de resultaten daarvan slechter zouden worden zou ze gehaald worden. De hoop was dat dat nog maanden zou duren, de verwachting was dat dat binnen twee weken zou zijn.
Op vrijdag ben ik opgenomen de dinsdag daarna is ze dmv een spoedsectio gehaald.
Na onderzoek achteraf is er geen echte oorzaak gevonden. Het is 'gewoon' een aanlegfout in de placenta geweest.
Er sluimert hier een wens voor een tweede kindje. Praktisch en financieel gezien is dat ook geen enkel probleem maar emotioneel op dit moment nog wel.
We hebben over een maand of twee een afspraak in een academisch ziekenhuis voor een 'preconceptioneel advies'.
De angst voor een herhaling van mijn eerste zwangerschap is ontzettend groot bij mij. Ik hoop dat die angst na dat gesprek voor een groot gedeelte weggenomen kan worden. Er is tijdens een nacontrole al tegen me gezegd dat het bot gezegd een 'gevalletje pech' is geweest. Ik hoop dat ik wat meer duidelijkheid kan krijgen over de kans op herhaling daarvan. Als ik net zoveel kans heb als een ander dan is dat toch een heel ander idee dan bijvoorbeeld 50% kans.
En toch he, hoe kut het ook allemaal was in het begin, ik zou het zo weer over doen.
Maar helaas krijg je geen garanties over de afloop en vooral dat remt me.
Isis was niet te vroeg, te klein of te licht, maar desondanks ging het toch allemaal niet goed. Bij ruim 39 weken voelde ik geen leven meer en omdat ik toch naar de verloskundige moest die dag meldde ik dat even. Bij luisteren naar het hartje hoorde niets bijzonders, maar voor de zekerheid moest ik toch even voor een CTG naar het ziekenhuis. Dat was foute boel zodat ik binnen no time op de OK lag voor een spoedkeizersnede. Toen Isis eruit kwam was het helemaal paniek, ze ademde niet en moest gereanimeerd worden. Apgars van 1, 1 en 3. Uiteindelijk hebben ze een kwartier gereanimeerd voor ze weer een hartslag had en enigzins stabiel was. Zodra het kon, is ze meteen van het "gewone" ziekenhuis naar de neoIC van het LUMC overgebracht, waar ze in verband met het zuurstoftekort bij de geboorte 3 dagen gekoeld is geweest om de schade te beperken. Ondertussen kwam op de eerste avond, vlak nadat ook ik naar het LUMC was overgebracht, de mededeling dat Isis sterke kenmerken van Down syndroom vertoonde (nog eens op een hele lullige manier ook
). Dat boeide ons toen geen bal want eerst maar eens zien dat ze hieruit zou komen. Dat ging gelukkig goed, al had het zijn ups en downs, en uit de MRI's bleek dat er geen grote schade van het zuurstoftekort te verwachten viel. In de eerste dagen bleek ook dat ze geen hartafwijking had (grote kans op bij Down kindjes) en werd bevestigd dat ze inderdaad Down had. Uiteindelijk heeft ze in totaal 5 weken in het ziekenhuis gelegen en is ze daarna met sondevoeding thuisgekomen. Uit een fles drinken leek lange tijd erg moeilijk (ook door hardnekkige spruw die we in het ziekenhuis opgelopen hadden), maar ineens ging dat beter en waren we van de sondevoeding af.
En inmiddels zijn we ruim 2 jaar verder en is ze een heerlijke, vrolijke, eigenwijze dreumes die gelukkig (godzijdank!) geen van de medische problemen die bij Down kunnen horen heeft, maar wel erg achterloopt in haar ontwikkeling: ze functioneert heel grofweg op het niveau van een maand of 13 oud gok ik zo. Elke woensdagochtend gaan we naar een speciaal speelleergroepje, ze heeft wekelijks fysio, we werken met gebaren ter ondersteuning van de communicatie en we gaan ook weer de logopediste inschakelen voor d'r spraak (heeft ze al eerder gehad voor het eten en drinken).
Alles loopt dus goed, maar ik begin nu een beetje op te zien tegen de volgende grote stap: het gaan zoeken naar een passende oplossing voor als ze 4 wordt en school in beeld komt.
Wat een indrukwekkende verhalen hier allemaal. Ik moet ze nog even goed laten bezinken, want wat een achtbanen zeg. Sommige verhalen kende ik al, maar van veel mensen wist ik nog niks.
Het hele proces van veel te vroeg geboren ken ik trouwens ook van nabij: allebei m'n neefjes zijn te vroeg geboren: eentje nog voor 29 weken en de ander met 35 weken.
Oja, nog iets: ik ben heel blij dat Isis m'n 2e kindje is. Ik weet niet of ik anders nog een 2e gewild had. Waarschijnlijk niet. Om het drama rond de bevalling en omdat het soms al best %$^# is dat de rest van de wereld haar inhaalt, laat staan als dat thuis ook nog zou zijn.
Ik besef me nu gewoon dat het helemaal niet vanzelfsprekend is om een gezond kindje te krijgen.
En lief dat je vraagt hoe het nu gaat. Gelukkig een heel stuk beter, de eerste maanden was er echt geen sprake van genieten; nu gelukkig wel! Al maak ik me nog steeds wel zorgen om Anne's ontwikkeling, omdat die behoorlijk traag verloopt, maar dat heb ik wel een 'plekje' kunnen geven, ben er niet meer de hele dag mee bezig. Ook heb ik er nog wel eens 'last' van dat mensen er zo luchtig om doen, want 'de stress was toch maar zo kort?'. Kennelijk hebben mensen er geen idee van dat zo'n stressvolle kraamweek echt een behoorlijke impact kan hebben.
Jojogirl, fijn dat Isis zo'n heerlijke meid is en dat ze geen gezondheidsproblemen heeft. Heel veel succes met de schoolperikelen, inderdaad heel lastig om een goede keuze te maken.
En Jasmin had pech en een moeilijke start met drie maal ziek zijn, maar daar lijkt nu alles weer ok zijn.Ik zou vooral heel goed praten met de gyn. Dat gaan wij over een jaar of drie ook doen, omdat de kans op herhaling zo groot is. Ik wil geen onnodig risico brengen aan een eventueel derde kindje. Het is een moeilijk besluit als je hart hunkert naar nog een kindje, maar het lichamelijk misschien niet verstandig is. Vroeggeboorte... hoe vroeg, complicaties, de kansen. Het is gewoon niet zo vanzelf sprekend als je eerst een normale zwangerschap hebt gehad denk ik.
Gevalletje pech, de magische woorden. Ik vond en vind het echt een heel zware mededeling om te krijgen. Klinkt heel erg stom misschien. Maar er is geen echte oorzaak te vinden, maar soms is een echt oorzaak wel fijn om te hebben, dat geeft houvast.quote:
Er sluimert hier een wens voor een tweede kindje. Praktisch en financieel gezien is dat ook geen enkel probleem maar emotioneel op dit moment nog wel.
We hebben over een maand of twee een afspraak in een academisch ziekenhuis voor een 'preconceptioneel advies'.
De angst voor een herhaling van mijn eerste zwangerschap is ontzettend groot bij mij. Ik hoop dat die angst na dat gesprek voor een groot gedeelte weggenomen kan worden. Er is tijdens een nacontrole al tegen me gezegd dat het bot gezegd een 'gevalletje pech' is geweest. Ik hoop dat ik wat meer duidelijkheid kan krijgen over de kans op herhaling daarvan. Als ik net zoveel kans heb als een ander dan is dat toch een heel ander idee dan bijvoorbeeld 50% kans.
En toch he, hoe kut het ook allemaal was in het begin, ik zou het zo weer over doen.
Maar helaas krijg je geen garanties over de afloop en vooral dat remt me.
Gevalletje pech staat voor mij gelijk aan onzekerheid, geen houvast.
Ik begrijp je dus volkomen, al weet ik dat het voor jou nog een tandje moeilijker ligt.
Praten hielp hier heel erg, afwegen en het tijd geven. Vooral tijd en ik was degene die die tijd nodig had.
Ik merk inderdaad dat de begeleiding die je krijgt ook erg veel rust brengt. Dus praat met de gyn en met elkaar en geef het tijd. Jullie hebben een vrij traumatiserende start (mag ik het zo noemen? Of vind je dat niet prettig?) gehad. Dat is een flinke knauw die je niet in een maandje of 3 wegkrijgt, of uberhaupt wegkrijgt.
Lopen jullie waar ik denk dat jullie lopen? Zo ja, mij bevalt het daar erg goed, tot nu toe veel zorg en aandacht ervaren. Wat mij ook door hun op het hart werd gedrukt, gevalletje pech.. Elke zwangerschap is anders, geef het een kans en probeer er zo blanco mogelijk in te stappen.
En je verdient gewoon echt een dikke
Iedereen verdient een dikke
Wat een verhalen, veel verhalen die ik ook nog niet kende. Zo uiteenlopend maar zo fijn dat er nu een topic is waar je je verhaal kwijt kan en gewoon ervaringen kan uitwisselen enzo.
Ik ervoer het dus anders dan ik had verwacht. Ik wilde zo graag antwoorden en verklaringen. Het was een en en en situatie, maar er is geen verband gevonden tussen alle gebeurtenissen. Maar voor alle dingen is er een reeele kans dat het weer kan gebeuren, dus dat is dat stukje onzekerheid en vaagheid.
Ik praat dus echt alleen voor mijzelf en onze ervaring.
Stan is op het moment dik 5 maanden. Het vermoeden is door de kinderartsen al tijdens de eerste week uitgesproken. Na een maand ongeveer zijn we naar het AZM doorgestuurd, daar hebben we een intake gehad en moesten we nog wachten tot hij drie maanden was voor het maken van de CT. Dit is eind oktober gebeurd en net voor kerstmis hebben we de uitslag gekregen.quote:
Refro, hoe oud is Stan nu? Is zijn wigschedel ontdekt bij de geboorte of pas later? Hou je ons op de hoogte?
Wat wel heel erg vervelend was dat de kinderarts in het ziekenhuis van Roermond waar hij ook nog onder controle stond steeds hoop bleef scheppen dat volgens hem een operatie niet nodig was en dat mijn vrouw dat heeft aangehouden. Zelf had ik meer zoiets van jij verwijst door omdat je er niet genoeg verstand van hebt dus eigenlijk moet je er dan ook niets meer over zeggen. In overleg met de plastisch chirurg van het AZM hebben we besloten om niet meer naar het ziekenhuis in Roermond te gaan omdat dit niets toevoegt en Stan (en ook wij) onze portie ziekenhuizen toch wel krijgen.
Ik zal jullie proberen op de hoogte te houden, ook voor toekomstige ouders die er mee te maken krijgen er is niet zo heel veel informatie op internet te vinden.
Ik kan me voorstellen dat je graag antwoorden wil op het waarom. Zo voel ik dat ook. Waarom kan ik nou niet zonder problemen een voldrage zwangerschap hebben? Waarom kan mijn lichaam nou mijn kindje niet gewoon negen maanden erin laten?
quote:
Tuurlijk is dat net zo waardeloos, daar vel ik ook geen oordeel over. Ik zeg alleen dat het mij best zwaar viel, het pech aspect. Terwijl je verwacht blij te zijn dat het niks ernstigs is en gewoon weer ongestoord zwanger kan worden.
Ik ervoer het dus anders dan ik had verwacht. Ik wilde zo graag antwoorden en verklaringen. Het was een en en en situatie, maar er is geen verband gevonden tussen alle gebeurtenissen. Maar voor alle dingen is er een reeele kans dat het weer kan gebeuren, dus dat is dat stukje onzekerheid en vaagheid.
Ik praat dus echt alleen voor mijzelf en onze ervaring.
Gevalletje pech was het bij ons ook. Wij hebben dan zogezegd in Münster een micro raster dna onderzoek laten doen, omdat er toch ergens een oorzaak moet liggen. Dit is negatief uitgevallen, maar we willen nog graag een second opinion, die we ook zeker gaan halen.quote:
[..]
Gevalletje pech, de magische woorden. Ik vond en vind het echt een heel zware mededeling om te krijgen. Klinkt heel erg stom misschien. Maar er is geen echte oorzaak te vinden, maar soms is een echt oorzaak wel fijn om te hebben, dat geeft houvast.
Gevalletje pech staat voor mij gelijk aan onzekerheid, geen houvast.
Wij hebben gelukkig geen kinderwens meer, dat werd ons bij de onderzoeken ook wel gevraagd.
Bij ons speelt alleen nog steeds vooral de vraag, mocht het erfelijk zijn, of onze broer/zus en/of ons zoontje dit kan gebeuren. Wij zijn de enigen (nog) met kinderen en ik moet er niet aan denken dat onze broer/zus dit zou gebeuren. In Münster konden ze geen uitsluitsel geven over eventuele erfelijkheid. Er is wel een kans op, en dan vooral aan de vrouwelijke kant. Grootste kans op herhaling zou bij meisje zelf liggen. Heb echter niet de illusie dat zij ooit kinderen zal krijgen.
Ik zelf laat binnenkort de schaar erin zetten bij de uroloog omdat ik absoluut geen kinderen meer wil en hoeft mijn wederhelft haar hele leven geen hormonen meer te slikken.
Voor mij is inderdaad die onzekerheid killing. Als ik zou weten dat een eventuele volgende baby weer zou stoppen met groeien na 20/21 weken dan zou ik een bewuste keuze kunnen maken voor wel niet zwanger worden.
Nu is die kans er, maar er is ook een kans op een normale zwangerschap. Die kans is waarschijnlijk veel groter (eerst even de gespreken in het zhs afwachten) en dat maakt de overwegingen toch weer anders.
Dus ja, ik zou graag duidelijkheid willen hebben.
Maar Sil, ik kan me heel goed voorstellen dat die duidelijkheid juist weer meer vragen oproept, zoals bij jou.
Ik herken de gevoelens van 'waarom kan mijn lijf geen zwangerschap volbrengen? Waarom kan mijn lijf mijn kind niet laten groeien?', etc.
UD, bij jullie ook al zo onzeker. Gaan jullie de second opinion in Nederland laten doen of in Duitsland?
Refro, die tegenstrijdige berichten komen me bekend voor. Ik zou het heel fijn vinden als je ons op de hoogte houdt! Is er ook een patientenvereniging oid voor de aandoening die Stan heeft?
Jojogirl, ook bedankt voor het posten van jullie verhaal! Ik had laatst je blog al eens gelezen; ik zag 'm ineens in je signature staan. Ik vind Isis zo'n mooi meisje.
Is er een school voor Isis in de buurt van waar jullie wonen of zal ze straks ver weg moeten?
Ik heb net de medicijnen voor de RS-prik opgehaald. Maandag is het weer zover. Ze krijgt vanaf nu zelfs twee prikken per keer omdat ze boven de 6,5 kilo is. Fijne beloning.
/moppersmurfmodus: Ik haaaaat prikken!
Ueberduitser, wat een heerlijk foto
Maar aan de andere kant, wat een zorgen ook. Toch iets waar je je steeds maar weer doorheen moet slaan. Genieten van elk klein moment vind ik een heel mooi motto Keshet, ik geloof dat ik het nog steeds niet volledig geplaatst heb. Althans, vroeger dacht ik dat ik sowieso twee kinderen zou krijgen, misschien zelfs wel drie. Maar nu, we zijn zo dolgelukkig met Isa en met het feit dat ze gezond is en zich lekker ontwikkelt. We houden het gewoon hierbij, gaan het lot geen tweede keer tarten, zeg maar. Overigens is niet bekend waarom Isa te vroeg geboren is...
Dat kan ik me inderdaad heel goed voorstellen dat de onzekerheid killing is. Craniosynostose wat Stan heeft kan deel uitmaken van een syndroom of geisoleerd zijn. In het eerste geval is er een hogere kans dat een volgende het ook krijgt, in het 2e geval is het gewoon vette pech gehad. De hele molen van de klinische genetica moet ook nog een keertje worden opgestart.quote:
Wickie, ik loop waar jij denkt dat ik loop.
Voor mij is inderdaad die onzekerheid killing. Als ik zou weten dat een eventuele volgende baby weer zou stoppen met groeien na 20/21 weken dan zou ik een bewuste keuze kunnen maken voor wel niet zwanger worden.
Nu is die kans er, maar er is ook een kans op een normale zwangerschap. Die kans is waarschijnlijk veel groter (eerst even de gespreken in het zhs afwachten) en dat maakt de overwegingen toch weer anders.
Dus ja, ik zou graag duidelijkheid willen hebben.
Er is wel iets van een patientenvereniging voor kinderen met aangezichts afwijkingen maar niets specifieks voor cranio. Wel is er een (gesloten) forum met allemaal lotgenoten en veel informatie. Denk ook niet dat ik veel behoefte aan een patientenvereniging zou hebben. Als het goed is is het ook een eenmalige correctie en kan Stan daarna met een normaal schedel door het leven.quote:Refro, die tegenstrijdige berichten komen me bekend voor. Ik zou het heel fijn vinden als je ons op de hoogte houdt! Is er ook een patientenvereniging oid voor de aandoening die Stan heeft?
@ Keshet. Leander doet dat nou nog. Als het waait en we zijn buiten houdt ie nog zijn adem in. We kunnen ook niet wachten tot de zomer weer begint. Minder wind
En voor de toekomst. Tja dat is afwachten. Nu gaat het, op zijn praten na, goed. Maar we weten niet hoe hij verder op school straks mee kan komen. Ik denk dat ie op de psz nog wel mee zou kunnen komen maar dat ie op school meer moeite krijgt. We zijn ons dus wel aan het orienteren voor speciaal onderwijs. Maar het kan ook zo zijn dat de psz een goedkeuring geeft voor een gewone basisschool.Maar das nog allemaal zover weg.
Fijn dat er een topic is voor als het anders gaat (helaas dat het nodig is).
Dit heb ik gepost op internet op 8 november:
Op dinsdag 2 november is onze zoon Mikai geboren (4410 gram: weer groter dan ingeschat dus). Het ging alleen allemaal niet helemaal zoals gepland.
Maandagavond braken de vliezen en moesten we richting ziekenhuis. In de auto merkte ik al om de 3 minuten weeen te hebben. Dus we mochten meteen blijven (CTG zag ze ook ). Hele nacht weeen gehad, rond middernacht een ruggenprik gekregen. Deze werkte niet helemaal optimaal, maar maakte het wel draaglijk. In de ochten weeenopwekkers erbij. Dat werd op een gegeven moment wel weer erg heftig. Dus dat infuus weer op 0. Na even te zijn bijgekomen en een extra pijnstiller via de ruggenprik ging het weer en ging het infuus weer aan. Rond een uur of 11 vond ik het allemaal niet meer zo leuk en prettig, gevoel kwam aan een kant weer terug en ik wist me geen houding meer te geven. Na een paar keer draaien (heel moeizaam) lag ik op m'n rechterzij toen het misging. Tijdens een wee bewoog Mikai en is het litteken van de vorige keizersnede geknapt. Dat voelde echt niet prettig. Dus met spoed naar de ok waar Mikai onder volledige narcose is gehaald (apgar 0). Hij is gereanimeerd en geintubeerd en na 7 minuten had hij een apgar van 4, en na 10 minuten van 8. Hij heeft echt heel erg bij moeten komen van alles.
We hebben samen 6 dagen in het ziekenhuis gelegen, omdat Mikai moeite had om te gaan drinken. Pas toen hij voldoende dronk en zonder een glucose-infuus kon mochten we naar huis.
Ondertussen nog een echo gemaakt van zijn hoofdje waarbij er gelukkig geen vocht te zien was (vocht is een teken van schade).
Nu zijn we bijna 4 maanden verder en het ziet er allemaal wel ok uit. We hebben wel fysio voor een voorkeurshouding en het erge overstrekken wat hij doet/deed. Dit kan nog steds duiden op lichte hersenbeschadiging. Dat zal de toekomst ons leren.
Voor nu proberen we er niet te veel bij stil te staan (hoewel ik merk dat juist nu er interactie begint te komen ik me meer en meer realiseer dat we hem kwijt hadden kunnen zijn): het is gebeurd en als er schade door is gekomen zullen we dat moeten accepteren en het er mee moeten doen.
Een volgende zwangerschap zou mogelijk moeten zijn, maar dan moeten we iig een jaar wachten. Zelf neig ik er wel naar (Mikai is een ICSI kindje, we hebben nog wat embryo's in de vriezer zitten), maar mijn man heeft de bevalling veel beter meegekregen dan ik (hij heeft ruim 3 kwartier zitten wachten voor hij wat wist - en daarna nog 1,5 uur voordat hij mij weer zag: ik mis 2 uur en wist meteen waar ik aan toe was). Maar een onbezorgde zwangerschap kan het nooit meer worden...
Jojogirl: wij hebben samen op de middelbare school gezeten zie ik op je pagina
Genieten doen we zeker hoor, en inderdaad vooral van de kleine momenten. Het eerste jaar hebben we nergens van genoten, dat kon gewoon niet. Maar nu de situatie stabieler is en ze eigenlijk bijna niet meer in het ziekenhuis komt, gaat dat steeds beter.quote:
Ueberduitser, wat een heerlijk foto
We staan wel altijd op scherp als het om meisje's gezondheid gaat. Het kan van 's ochtends op 's middags namelijk ineens helemaal mis zijn (ze is nogal gevoelig voor longontsteking) en kunnen we weer naar de Kinderartzt of ziekenhuis tuffen. We hebben een fantastische verhouding met onze Kinderartzt, we hoeven maar te bellen en we kunnen er heen. Dit is ook zo met het ziekenhuis, we kunnen rechtstreeks naar de afdeling als er wat is met haar. Iedereen kent haar daar ook, temeer omdat de naam Lenthe niet in het duits voorkomt. Men vindt het ook altijd bijzonder als ik uitleg dat haar naam in in het Nederlands iets van "Frühling" betekent...
we willen misschien naar het Sylvia-Toth-Centrum in Utrecht. Heb info aangevraagd, wil even kijken of dat het is voor ons.quote:
UD, bij jullie ook al zo onzeker. Gaan jullie de second opinion in Nederland laten doen of in Duitsland?
Zaterdag gaan we naar de open dag van de nieuwe kinderafdeling in het ziekenhuis in Nordhorn. Eens een keertje op bezoek, is weer eens wat anders.
Keshet, de epilepsie is inderdaad te herleiden naar de hereninfarct & het beschadidge deel wat voor kortsluiting zorgt zeg maar. De artsen hadden daarom ook niet verwacht dat ze het niet zou krijgen.quote:Fruppel, wat fijn dat het met Danique nu zo goed gaat! Dat is inderdaad het allerbelangrijkst! Is haar epilepsie ook te herleiden naar de hersenbloeding? Gaan jullie ook naar een revalidatiearts voor haar voet/been?
Voor haar been, voet & motoriek lopen we bij een revaildatiearts, daar zijn we elke 2 weken en het heeft absoluut baad al gaat het erg langzaam omdat het nog moeilijk is om haar de opdrachtjes te laten doen. Ze is 2 en dus erg koppig
MeNicole, jullie verhaal heeft inderdaad veel weg van ons verhaal. Heel erg fijn om te lezen dat het al met al goed gaat met jullie ventje! Wat is de verwachting mbt zijn spraak?
Krijgen jullie vanuit zijn behandelend arts een ontwikkelingsonderzoek? In het Vumc is dat standaard voor kindjes die zuurstofgebrek gehad hebben bij de geboorte en/of een hersenbeschadiging hebben om een goed beeld te schetsen van hun kunnen, mentaal & fysiek.
Ik ben erg onder de indruk van al jullie verhalen, gaat me niet in de koude kleren zitten merk ik.
Wij hebben een paar maand terug de eerste ontwikkelingsonderzoeken gehad. Maar dat was alleen voor zijn spraak. In september moeten we weer en dan kijken ze naar de rest. Qau taal begrijpen loopt ie dus wel goed.quote:
[..]
MeNicole, jullie verhaal heeft inderdaad veel weg van ons verhaal. Heel erg fijn om te lezen dat het al met al goed gaat met jullie ventje! Wat is de verwachting mbt zijn spraak?
Krijgen jullie vanuit zijn behandelend arts een ontwikkelingsonderzoek? In het Vumc is dat standaard voor kindjes die zuurstofgebrek gehad hebben bij de geboorte en/of een hersenbeschadiging hebben om een goed beeld te schetsen van hun kunnen, mentaal & fysiek.
Het is gewoon heel vervelend dat we niet weten wat hij met praten gaat doen. Hij gebruikt nu zo heel af en toe ook de o klanken. Ohoh of oei zegt ie dan. Voor ons is dat een teken dat er misschien toch meer in zit dan ie nu doet. Daarom gaat ie na de zomervakantie 4 dagdelen naar een psz en dna hopen we dat ie meer gestimuleerd word om te praten. We hebben in ieder geval in april een gesprek bij een audiologischcentrum om te kijken of hun iets voor ons kunnen doen.
Spannend dat hij naar de psz gaat na de zomervakantie, wie weet trekt hij zich heel erg op aan de andere kindjes. Maar het blijft afwachten natuurlijk!quote:
[..]
Wij hebben een paar maand terug de eerste ontwikkelingsonderzoeken gehad. Maar dat was alleen voor zijn spraak. In september moeten we weer en dan kijken ze naar de rest. Qau taal begrijpen loopt ie dus wel goed.
Het is gewoon heel vervelend dat we niet weten wat hij met praten gaat doen. Hij gebruikt nu zo heel af en toe ook de o klanken. Ohoh of oei zegt ie dan. Voor ons is dat een teken dat er misschien toch meer in zit dan ie nu doet. Daarom gaat ie na de zomervakantie 4 dagdelen naar een psz en dna hopen we dat ie meer gestimuleerd word om te praten. We hebben in ieder geval in april een gesprek bij een audiologischcentrum om te kijken of hun iets voor ons kunnen doen.
Het scheel waarschijnlijk een stuk dat zijn taalbegrip wel op niveau is. Word hij heel erg boos dat hij zich niet goed kan uiten of valt dat mee?
D. trekt zich erg op aan andere kindjes, ze kijkt goed hoe zij dingen doen die ze niet durft en als ze er dan zeker van is dat ze het ook kan dan doet ze het! Ze is wel extreem voorzichtig omdat ze natuurlijk ook voelt dat het niet altijd even makkelijk gaat.
Hij word vaak ook boos als ie denkt dat we hem niet begrijpen. En dat is ook lastig. Want in hoever is ie aan het uittesten, want is tenslotte wel een dreumer, of snapt ie het echt niet.
Hij wilde bv net teletubbies kijken. Dat mag ie dan niet want hij heeft vanmorgen ook al gekeken. Dan word ie heel boos. En maar wijzen naar de tv. Nee je mag niet. En dan gaat ie slaan enzo. En dan weet ik dus niet of ie me niet snapt of niet wil snappen. Want hij kijkt heel weinig tv dus zovaak heeft ie niet te horen gekregen dat de tv uit blijft. Dat is altijd even zoeken.
Ik moet zeggen dat Leander zich niet zoveel van andere kindjes aantrekt. Hij doet zijn eigen ding. Daarom is de psz ook zo spannend. Of het helpt of niet. Of ie niet als een dolle tekeer gaat daar omdat iemand hem in de weg loopt ofzo.
Ik ben spontaan bevallen, oorzaak zwakke baarmoedermond waardoor er een uitpuillende vruchtzak was. Ik had gelukkig de tegenwoordigheid van geest om gelijk te gaan liggen. Ben vanuit mijn werk naar het streekziekenhuis gebracht en 2 uur later naar Rotterdam. Ze hebben geprobeerd om de weeen (die ik dus niet voelde) te stoppen maar binnen 24 uur is onze zoon geboren. Ik heb een spuit voor longrijping gehad, maar voordat ik de tweede kon krijgen is mijn zoon al geboren. Vandaar dat hij een BPD ontwikkelde.quote:
Agenda, hoi! Ik hoopte al dat je het topic zou vinden.
Ben jij destijds eigenlijk spontaan bevallen of is je zoon gehaald? Is er niks meer te doen aan zijn ROP? Wisten jullie al snel dat hij dat had of is dat later pas ontdekt?
Door de extra zuurstof die hij lang nodig heeft gehad, ook nog toen hij thuis was, heeft hij de ROP ontwikkeld. Ze hebben altijd gezegd dat de kans op blindheid heel groot was. Dit was ook de reden dat hij niet naar een ziekenhuis dichterbij mocht, de oogarts wou hem elke dag zien. Gelukkig ziet hij rechts met bril goed en links een beetje. Hij lijkt er zelf geen last van te hebben.
De grootste verassing was dat hij doof was, die hadden we niet zien aankomen. We hebben toen wel even een moment gehad ze vinden hier in dit ziekenhuis ook altijd wat
De lichte verstandelijke beperking die hij heeft zagen de doktoren eerst als achterstand vanwege de vroeggeboorte, hij heeft deze echter nooit ingelopen, hij is klein voor zijn leeftijd en zit gelukkig goed in zijn vel. Dat is het belangrijkste.De kans op herhaling was bij mij erg groot, vandaar dat het bij 1 is gebleven.
[ Bericht 1% gewijzigd door Sjeen op 25-02-2011 14:31:22 ]
knuffels
Zelf ben ik 3 jaar geleden bevallen na 32 weken zwangerschap, een heerlijke zwangerschap met veel harde buiken die volgens de vk geen kwaad konden.
Totdat ik met 32 weken en regelmatige harde buiken in het ziekenhuis op controle ging en 4 cm ontsluiting had. Vier uurtjes later werd Stijn geboren, 1800 gram, dus een prima gewicht en niet extreem prematuur. Iedereen zei ook: '32 weken, dan zit je veilig, dan hoeven ze alleen maar te groeien'
Goede Apgar score in eerste instantie, maar na onderzoek toch problemen met z'n longetjes en aan de CPAP. Hij bleef het moeilijk hebben, dus diezelfde dag naar het azM (en zelf, net bevallen, in de auto, achter de ambulance aan, heel surrealistisch).
In het azM deed hij het goed, hij was een makkelijke vergeleken met de pakjes suiker die er lagen.
Na 1 week azM en 4 weken LZR kwam hij thuis, hij groeide goed, dronk goed, ontwikkelde goed, de echo's van z'n hersenen waren goed (geen vocht te zien).
Na 1,5 jaar merkten we dat hij moeite had met lopen, hij was erg laat en er zat geen progressie in. Voor alle zekerheid adviseerde de kinderarts om een MRI te laten maken. Resultaat: hersenbeschadiging vanwege zuurstoftekort in de eerste weken (of bevalling). Prognose: onbekend. Risico op epilepsie, misschien nooit goed kunnen lopen, fietsen, rolstoel, speciaal onderwijs, mentale achterstand etc.
Slik.
Ik heb altijd in Stijn geloofd en ben positief gebleven en nu hij ruim 3 jaar is fietst hij, rent hij en doet hij alles wat een ander kind doet al is het in z'n eigen tempo.
Hij heeft een verkortte achillespees, een zeer hoge spierspanning, zwakke voetjes (extreme platvoeten zeg maar) en is daardoor spastisch (al doet me dat denken aan kwijlende mensen in een rolstoel) en heeft daarvoor loopspalken (dynamische EVO's). Regelmatig fysiotherapie, kinderartsen, orthopeed, spasticiteitsteam in het azM en verder zien we het wel. Iedereen staat versteld van zijn kunnen en voorlopig vind ik het wel even goed zo. Ze kunnen nog een heleboel doen (operatie, Botox injecties etc), maar zolang hij zichzelf ontwikkeld, ben ik gelukkig. Mogelijk kan hij later ook problemen krijgen op school vanwege de hersenbeschadiging, maar voorlopig staat hij gewoon ingeschreven op een normale basisschool.
Een tweede? In eerste instantie nee. Stijn is een enorme lieverd en zit boordevol positieve energie, maar de jaren hebben veel energie gekost besef ik me nu. Eindelijk komt er weer tijd voor een beetje mezelf.
Een tweede zwangerschap wordt altijd onzeker en de angst op herhaling blijft. Voor nu zeg ik nog steeds nee, al blijven de kriebels. Maar de angst overheerst.
Prachtige verhalen van iedereen, het maakt me stuk voor stuk ontroerd. Sommige dingen kun je gewoon niet uitleggen aan anderen, ook al is mijn verhaal niets vergeleken anderen!
@refro: onze ervaringen met Roermond zijn...wisselend, maar over het algemeen redelijk goed, waarschijnlijk ook omdat Stijn zichzelf wel bewijst zeg maar. Hoeft geen arts iets aan te doen. Maar ik snap je verhaal wel, ook de communicatie tussen artsen is niet geweldig. Kan me voorstellen dat 1 ziekenhuis veel overzichtelijker is.
Ik ben na een prima zwangerschap bevallen met een geplande keizersnede omdat mijn jongste dwars lag. De keizersnede was 1 week voor de uitgerekende datum gepland en alles ging precies volgens plan. Ik maakte me vooraf wel zorgen dat de bevalling daarvoor al zou beginnen, maar dat gebeurde niet. Er kon dus niks meer misgaan.
Het ging echter wel mis tijdens de keizersnede. Zijn kontje was al geboren, maar zijn hoofd bleek knel te zitten onder mijn ribben. Op het moment dat ze zijn hoofd los hadden kreeg ik een wee, waardoor mijn hele baarmoeder samentrok en konden ze hem nog niet loskrijgen. Pas daarna lukte het, maar het had wel tot gevolg dat hij beademd moest worden en zuurstof moest krijgen. Zijn eerste apgarscore was een 2. De volgende dagen ging het ook niet zo best. Het vermoeden was dat hij down had, dit bleek gelukkig niet zo te zijn. Na een week mocht ik naar huis en hoewel de start moeilijk was geweest leek het verder allemaal goed te zijn.
Nu blijkt echter dat hij behoorlijke gedragsproblemen heeft. Geen idee of het iets met zijn moeilijke bevalling te maken heeft. Daar zal ik ook nooit achter komen en hoef ik ook verder niet te weten. Eigenlijk is de enige reden dat ik mijn verhaal zet omdat ik zelf zo vreselijk verbaasd was dat het ook met een geplande keizersnede wel eens niet helemaal goed kan gaan. Dat had ik echt nooit verwacht. Vantevoren dacht ik dat het de meest veilige manier van bevallen was.
Ik kreeg al heel vroeg in de zwangerschap last van harde buiken. Nou is dat iets wat in de familie voorkomt, en de verloskundige heeft het ook altijd redelijk gebagatelliseerd, dus ik heb me er toentertijd niet zo veel zorgen over gemaakt. Natuurlijk ben ik wel rustiger aan gaan doen met werken, en zelfs helemaal gestopt toen ik een paar dagen na de 20-weken echo flauwgevallen ben en plat op mijn gezicht ben gegaan. Met de baby bleef het gewoon goed gaan, maar bij 35 weken braken mijn vliezen en een dagje later is Thomas geboren, 50 centimeter en 2502 gram. Vanwege de langdurig gebroken vliezen moesten we twee dagen blijven, ook omdat het met Thomas' suiker en temperatuur nog even moeilijk was in het begin.
Wat ik van die tijd wel heel moeilijk vond is dat ik borstvoeding heel belangrijk vond, maar het blijft als ouder altijd een beetje gissen bij wat er gebeurt: wat is medisch noodzakelijk en wat zijn dingen die de verpleging doet omdat het makkelijk is of 'altijd zo gedaan wordt'.
Borstvoeding ging eigenlijk nog niet in het ziekenhuis, maar ik kon gelukkig al wel kolven en dat werd gegeven met een cupje of fingerfeeding.
Thomas was wel wat gelig in het ziekenhuis, maar dat werd mede aan zijn deels Indonesische roots geweten. Dus na twee dagen mochten we naar huis. De eerste nacht ging goed, de tweede nacht kregen we Thomas niet meer goed wakker om te drinken en hadden we eigenlijk een slap lappenpopje dat niet meer wou drinken. De verloskundige is gekomen en zij heeft ons doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar Thomas ruim 2 dagen onder de blauwe lamp heeft gelegen. Achteraf heb ik van de kraamverzorgster te horen gekregen dat zij al meteen erg geschrokken was van hoe geel Thomas was toen we die eerste keer thuiskwamen.
Wat me van die eerste dagen vooral is bijgebleven is het geworstel met de borstvoeding. Je merkt zó erg dat ziekenhuizen er niet op ingesteld zijn, ondanks alle mooie praatjes en foldertjes. Je bent, in ieder geval als het je eerste is, geheel overgeleverd aan de grillen van de verpleging. En je weet nooit wanneer iets een rare kronkel van hun kant is en wanneer het medisch noodzakelijk is. Dus je weet ook nooit wanneer je als ouder op je strepen kunt gaan staan.
Thomas ontwikkelt zich nu prima, we hebben nog een paar maanden gehannest met eerst reflux en daarna een afwijking aan zijn knieën, dus ziekenhuizen hebben we nu wel weer even genoeg gezien. Of een eventuele tweede kans heeft op de zelfde gewrichtsafwijking is onduidelijk.
Wel weten we dat de kans op een volgende vroeggeboorte groot is, mede door afwijkingen (o.a. littekenweefsel) in mijn baarmoeder. De eerste keer stonden we er vrij onbevangen in, maar als je achteraf weet wat er allemaal fout had kunnen gaan... Dat maakt de stap voor een tweede wel groter.
Aan de andere kant heeft Thomas de laatste tijd een hele grote sprong gemaakt qua gewrichten en we hoeven niet meer om de dag met hem naar de fysio. Dat was sowiezo voor mij een drempel: ik zag mezelf niet zwanger zijn als ons leven nog zo om de ontwikkeling van Thomas draait. Die drempel is nu verdwenen, maar ik heb nog niet het idee dat we er aan toe zijn. Het is ook wel eens heel fijn om ons leven gewoon voort te laten kabbelen rondom de dagelijkse dingetjes, en niet alles te moeten plannen rond een schema van therapie en nu en dan een ziekenhuisbezoek.
Mijn eerste zwangerschap is de eerste circa 29 weken goed verlopen, maar toen begonnen de complicaties. Er werd hoge bloeddruk geconstateerd bij een controle bij de vk dus ik werd doorgestuurd naar het zkh. Hier werd ik aan de ctg gelegd, bloeddruk gemeten, urine afgenomen en bloedonderzoek. Het was erg plotseling allemaal, maar het ging een beetje in een waas aan mij voorbij. Nadat we geloof ik 2 uur in het zkh waren geweest was mijn bloeddruk in orde, ctg goed, urine goed, maar bloed niet. Er bleken te hoge leverwaarden uit te komen. Ik moest een paar dagen later langs komen voor dezelfde onderzoeken en afspraak bij de gyneacoloog. Uiteindelijk werd de week erna geconstateerd dat ik zwangerschapscholestase had en mijn bloeddruk bleef schommelen van veel te hoog (onderduk 100) naar niet ernstig te hoog (85). Ik moest voor controle blijven lopen bij de gyneacoloog en ik moest aan de bloeddrukverlagende medicijnen, ook kreeg ik medicijnen voor de zwangerschapscholestase.
Ik was altijd van plan om t/m 36 weken door te werken, maar ben uiteindelijk met 35 weken gestopt, omdat ik om de 2 dagen naar het zkh moest voor controles omdat mijn bloeddruk maar niet regelmatig wilden worden. Ik was net een week met verlof toen ik aan de gyneacoloog aangaf dat ik het allemaal best angstig vond worden (ook omdat er een risico bestaat met zwangerschapscholestase dat je kind rond de 37 weken kan overlijden in je buik). Hij gaf aan dat het plan was dat ik vanaf toen iedere dag naar het zkh moest voor controle en dat ze met 37 weken de bevalling op gang zouden brengen in verband met de risico's. Dit was toch een aardige schok. Dit speelde zich allemaal af eind december 2009. Uiteindelijk heb ik dit niet gehaald, want bij de dagelijkse controle op tweede kerstdag moest ik blijven, omdat ik zwangerschapsvergiftiging had ontwikkeld en zoveel vocht vasthield, ook in mijn hersenen dat het gevaarlijk werd voor mij. Die avond is er gel gesmeerd om baarmoedermond te laten rijpen en begonnen de weeen rond twaalf uur 's nachts op gang te komen, 's nachts braken de vliezen en tegen de ochtend werden de weeen regelmatig. De ontsluiting kwam echter niet goed op gang en ik moest aan de weeenopwekkers. De ontsluiting kwam nog steeds niet goed op gang ondanks verschillende weeenstormen. Uiteindelijk heb ik een ruggeprik gekregen en nog twee keer prikken in mijn benen, zodat ze de weeenopwekkers omhoog konden zetten. Gelukkig kwam eindelijk mijn ontsluiting op gang tegen de avond. Toen ik eenmaal volledige ontsluiting had en persweeen kreeg gaf de gyneacoloog aan dat hij niet te lang wilden doen over het persen vanwege foetale nood. Ik dacht nog hoe wil je dat voor elkaar krijgen? Maar toen werd het duidelijk want hij pakte de pomp erbij. Die liet echter los, want ze bleek ook nog gedraaid te liggen. Vervolgens was de tang aan de beurt en met de volgende wee trok hij aan de tang en hing de vk boven op mijn buik om te duwen en toen was ze eruit om 22u.52m. Wat was ik blij, maar ook angstig of alles goed was. gelukkig moest ze al vrij snel huilen. Ze mocht heel even bij mij liggen en toen moest ze over naar de kinderafdeling (Apgar was 3, 5 en 8). Hier heeft ze 3 dagen in een open couveuse gelegen en daarna nog 3 dagen bij mij op de kamer. We moesten uiteindelijk 6 dagen blijven, omdat ze slecht dronk en erg geel zag. Gelukkig hoefde ze niet onder de lamp. Uiteindelijk is de borstvoeding niet gelukt, maar de fles dronk ze redelijk.
Deze tijd is op het moment dat het aan de gang was in een waas aan mij voorbij gegaan, maar ik merk nu dat het toch heel wat met mij gedaan heeft. Wij willen graag een tweede en ik hoop dat die er ook komt, maar ik ben wel erg bang voor een herhaling. Ook omdat het nog steeds niet goed gaat met mijn bloeddruk (dan weer goed en dan weer veel te hoog)
Allemaal toch een lang verhaal geworden, maar merk dat ik het kwijt moest. Sommige verhalen hier klinken zoveel heftiger en vind het dan ook erg knap hoe jullie hier mee om gaan. Met mijn dochter gaat het inmiddels erg goed, ze is een lekkere eigenwijze dreumes van 14 maanden.
Ik moet eind deze maand naar de huisarts voor controle voor mijn bloeddruk en omdat ik ook bloedarmoede heb gehad eind vorig jaar en dan ga ik toch mijn angsten aankaarten ivm de wens voor een tweede
ravi en kiro werden geboren op bij exact 30 weken zwangerschap. met 28 weken had ik een controle bij de gyn die toen zoiets had van "dit is de nullijn voor groei voor kind b (het achterliggende kind, kiro dus), dus we doen een uitgebreide groeiecho in zwolle, want daar kunnen ze dan eventueel direct ingrijpen". het werd dus 3 dagen ctg's en longrijpers eenmaal in zwolle. toen was al bekend dat de vooruitzichten voor de een anders waren dan voor de ander.
de jongens werden geboren per keizersnee en gingen direct naar de nicu. ravi (1235) was vlot van alle beademing af, kiro (785) ging ook binnen een een paar uur naar de low flow. ze deden het allebei goed. kiro met ups en downs (wisselende huidskleur bleef ook na aangetoonde infectie waar hij met antibiotica vlot overheen kwam) en ravi zo goed dat hij met 31 weken zwangerschap (en 1900) naar meppel mocht (ook omdat er plek nodig was in zwolle). kiro moest in zwolle blijven. hij had ook een liesbreukje. ze werden gehaald omdat kiro niet meer groeide. het was onbekend waarom. de neonatoloog probeerde dat te achterhalen.
toen kwamen de genetische onderzoeken binnen. kiro bleek down te hebben. de arts vertelde ons dat ze wel vaker zien bij kindjes met down dat die dan gewoon ophouden met groeien. nja. down of niet, maakte ons niks uit. ik ben niet heel oudSPOILERintermezzo. we hebben ook selene van toen anderhalf nog. wij wonen een half uurtje rijden van meppel en een uurtje van zwolle. deze kindverdeling was echt vreselijk. toen ze allebei in zwolle lagen zaten we in het RmcD huis aldaar. dat was echt onwijs fijn. toen ravi eenmaal in meppel lag was het echter niet meer praktisch om daar te blijven, ook ivm selene en het idee dat we nog zo'n 10 weken doormoesten (en sangdrax dus moest werken) en we toen al wisten dat de jongens niet gelijk op zouden gaan
nu ik schrijf 38, maar het is wel iets waar we altijd over nagedacht hebben. we hebben bewust testen geweigerd omdat een kindje ons toch wel welkom is. de prognose voor kiro was dat het een lange tijd zou duren, maar het zag er wel positief uit. ravi ging terug naar zwolle, vanwege die vooruitzichten. dat werd ons gevraagd: "zou dat voor jullie prettiger zijn qua logistiek?". men dacht met ons mee, had ideeen en vroeg dan dingen, overlegde. de kleurwisselingen bij kiro bleven, maar alles zag er verder goed uit. hij mocht naar meppel. daar hadden we een omslagpunt. we zagen allemaal dat het niet goed ging. zijn zuurstofbehoefte werd steeds groter. we besloten dat hij beter naar het umcg kon gaan, nu het vervoer nog kon. Men vermoedde o.a. pulminale hypertensie.
daar kwam hij op de medium care en ging door met het kwakkelen. van de mc ging hij naar de nicu omdat de lowflow niet meer genoeg was en cpap (of bipap, dat weet ik niet meer
) nodig was, van de nicu toch terug naar de mc omdat hij de neusdingetjes eruit mepte en het dan toch goed deed. En het kwakkelen bleef. Hij ging elke dag een klein beetje achteruit. hij ging naar de kinderic en definitief aan de bipap gevolgd door invasieve beademing. hij bleef achteruit gaan. er kwam een artsgesprek. dat was lastig. de maatschappelijk werkster was een stuk duidelijker dan de arts. Tijdens het artsgesprek stijgerde ook de verpleegkundige die erbij zat tegen het eeuwige optimisme. Niks mis met optimisme, maar realiteitszin moet er ook bij zijn. De arts had het over “naar huis met een canule, no biggy, thuishulp helpt wel hoor” (hoe ik dat voor elkaar zou moeten krijgen was geloof ik niet zijn probleem. Ook hier kwam de verpleegster in opstand) en de maatschappelijk werkster had het over “misschien wil je de familie laten komen, is hij al gedoopt, willen jullie dat?”. Dat ging ik regelen. Ik wilde in het RmcDhuis. Maar wederom de vraag: nu of wachten? We wachtten nog. Toen ging het mis. Daar ben ik wel boos over. Ik had vooraf laten weten aan het umcg “dan zijn we telefonisch niet bereikbaar, want dan zijn we met ravi op controle in het zh”. We kwamen thuis bij een rinkelende telefoon. Het werd een wake in Groningen, waarna we opeens naar Rotterdam gingen omdat kiro aan de ecmo kon. Tijdens diverse pogingen om een arterieel lijn aan te leggen (vanwege de pulminale hypertensie) werden zijn voetjes beschadigd. Uiteindelijk lukte het om er een aan te leggen. Duie sneuvelde tijdens de ecmo-aanleg-operatie.SPOILERravi was inmiddels al thuis. we zaten krap in de oppassen, ook omdat we niks durfden te vragen "omdat we het nog harder nodig gaan hebben". Maar wanneer is de tijd om dat dan wel te vragen?
de ecmo leek aan te slaan en hij mocht terug naar Groningen. Het leek even goed te gaan. We gingen even naar huis (hadden toen ravi en selene 2 weken niet gezien). Toen we zaterdags op bezoek kwamen stond mijn hart stil. De zuurstof stond weer op 100%. Ik wist wat dat betekende. Het is een van de manieren om te testen op pulminale hypertensie. Indien de 100% zuurstof niet uitmaakt duidt dat op ph. Ik vroeg er specifiek naar en kreeg een lulantwoord dat het kwam omdat hij actiever zou zijn. Tsja. Wat moet je dan. Geloof je je gevoel of het ziekenhuis
dus toen maar weer naar huis. Je wil zo graag dat ze gelijk hebben. Op zondag werden we weer gebeld en daarna zijn we naar Groningen gegaan om niet meer terug naar huis te gaan voordat het afgelopen was. De pulminale hypertensie is later bevestigd. Ze zijn er nooit achtergekomen wat de oorzaak daarvan is geweest. Ze zien vaker dat downkindjes gewoonweg ophouden met groeien in de buik. Ze zien vaker pulminale hypertensie bij downkindjes en bij erge dysmature kindjes en dat het dan eerst een tijdje goed lijkt te gaan. Maar hoe dat dan komt weten ze niet. waarschijnlijk is in de buik ook alles (voeding en de longgrijpers) naar ravi gegaan.
Ik merk dat ik inmiddels een vrij diep wantrouwen heb richting medische wereld. De laatste dag (er lagen al afspraken over het uitzetten van de beademing en we waren de dingen voor erna aan het bespreken) kwam de internist ons vertellen dat ze zich toch wel zorgen maakte over kiro. Tsja. Ik kan nou niet zeggen dat ik zo iemand verder nog serieus neem zeg maar. Ik heb een groot verschil gemerkt bij de verschillende ziekenhuizen. Ik ben daar nog zeker niet klaar mee.
Zijn er hier anderen die met pulminale hypertensie te maken gehad hebben? we hadden ook erg het gevoel niks te zeggen te hebben. we hebben gewoon geluk gehad dat wij zelf alles wilden proberen en het dus (achteraf) eens waren met de arts. achteraf bleek bijvoorbeeld dat ecmo behandeling dusdanig ingrijpend is dat sommige ouders die weigeren. overigens wordt daar dan ook over geprocedeerd door het ziekenhuis! maar wij wisten niet eens dat die behandeling weigeren een optie was. er werd ons gewoon verteld dat kiro over een uurtje naar rotterdam zou gaan. dat soort dingen zit me dwars. ik vind niet dat de artsen in groningen meewerkten en meewerken. ze hebben en hadden enkel oog voor de medische zaken. niet voor ons als gezin of ons als individu.
[ Bericht 0% gewijzigd door simmu op 27-02-2011 14:42:07 ]
Er zitten ook schatten van mensen tussen het verplegend personeel hoor, maar soms heb je me toch een hork te pakken... Zo wou ik liever Thomas naakt bij mij op de borst om hem op temperatuur te houden in plaats van een warmtebedje. Voor de ene verpleegster was dat geen enkel probleem, volgens de volgende was het levensgevaarlijk. Nou is dit maar een pietluttig voorbeeldje, maar als verse moeder is het op dat soort momenten best moeilijk om door de fabeltjes heen te prikken.
Wat mij bij onze tweede ronde ziekenhuizen, toen Thomas last kreeg van zijn knieën (rond 6 maanden), vooral dwars zat is dat we heel vaak zijn afgewezen/weggewuifd omdat het iets was waar ze nog nooit van gehoord hadden. Ik ben er toen een keer nog net niet met zoveel woorden van beschuldigd een soort Munchhausen-by-proxy te hebben; of ik niet liever een keer met een psycholoog wou praten?
Ik baal er nog steeds van dat ik toen niet toch een klacht heb ingediend tegen de arts in kwestie.
Daar hebben wij minder last van. Wel merk ik dat ik inderdaad lange tijd vooral wilde horen dat het allemaal wel weer goed zou komen met Job. Dat dacht ik zelf ook iedere keer; er komt een tijd dat we terugdenken aan deze periode en dat we er om moeten lachen. Nou inmiddels weet ik dat dat geen realiteit is. Ik ben nu al blij als we de situatie iets leefbaarder kunnen krijgen voor Job en voor ons. Hoewel ik nu misschien te veel hoop leg in de opname die komt. Maar ja, ik wil er ook eigenlijk niet aan denken wat onze opties zijn als dat niet tot verbetering leidt.
@livelink: hou de hoop erin hoor! die moet je echt blijven houden. hoop is altijd terecht
er waren verschillende distincties zeg maar. het is niet een op zichzelf staande ziekte, het is het verschijnsel dat er een verhoogde bloeddruk is/ontstaat in de haarvaatjes van de longen. hier staat e.e.a. aan uitleg: http://www.pha-nl.nl/alge(...)onale%20hypertensie/. wat daar staat is overigens niet van toepassing op kiro, die had geen hartproblemen. enige probleem wat hij had op dat gebied was een wat smalle kransslagader, maar dat was van zulke aard dat men ingrijpen niet nodig achtte! er was zelfs geen open ductus. een verpleger heeft me toen ook uitgelegd dat het niet pphn was wat ze zagen, enkel de hypertensie. de haarvaatjes in de longen zijn nu juist cruciaal voor de opname van zuurstof in het bloed. dus als daar iets misgaat, dan start een kettingreactie van dingen die allemaal ook misgaan dan.
Is er een reden waarom je zijn verpleegrapport niet krijgt? Wij hebben het dossier wel gekregen, moesten wel een vergoeding betalen voor het kopiëren.
nee. daar is geen reden voor. sterker nog: de eerste keer dat ik er naar vroeg deed ik dat in de context "medisch dossier" en kreeg ik te horen dat het verpleegdossier standaard naar de ouders gestuurd werd en dat het artsdossier niet standaard gestuurd werd, ze zouden dat laatste voor me navragen. toen hoorden we niks, nog eens voor gebeld "blabla, we vragen het na" en weer niks meer van gehoord. we proberen het nu nog een keertje schriftelijk en anders wordt het een klachtenprovedure. ook goed dan.quote:
@simmu
Is er een reden waarom je zijn verpleegrapport niet krijgt? Wij hebben het dossier wel gekregen, moesten wel een vergoeding betalen voor het kopiëren.
de communicatie in groningen gaat niet zo lekker. elders doen ze trouwens ook zeer moeilijk over die dossiers (die wettelijk gezien notabene ons eigendom zijn). ik ben er vrij boos (zeg maar gerust woest) over.
geeft trouwens soms ook vreemde situaties hoor. want op de ic mag je dus niet naar de andere kindjes kijken. ivm privay moet je echt elk contact minimaal houden. terecht hoor! maar ja: het gros van de ouders hangt dus in het RmcD huis en kwekt. heel veel. de hele avond! dat levert soms grappige situaties op de afdeling. kluitjes ouders die bij de verpleegbalie staan te overleggen enzo
wel even een belangrijke voor mensen die naar een RmcD huis gaan: als je een beetje onzeker aangelegd bent moet je zeker niet in de boeken gaan lezen! (de boeken met ervaringsverhalen van de mensen die er verbleven hebben). iedereen in het huis heeft een (erg) verhaal en het zit de meeste mensen doorgaans erg hoog. als je daar niet mee geconfronteerd wil worden kan je dus beter je privacy bewaren en niet te veel in de gemeenschappelijke ruimtes verblijven.
Hoezo struisvogelpolitiek.Pas toen het winter werd zijn we erg naar toe gegaan ivm gladheid.
Maar het klopt wat simmu zegt, als je in een RmcD zit zijn er altijd verschikkelijke verhalen, en op de ic moet je doen alsof je elkaar niet kent.
Hier hebben wij het niet zozeer meegekregen datje niet naar de andere kinderen mocht kijken, de meeste tijd waren alle gordijnen gewoon open, niet dat je er overgens ergen in hebt want je bent voornamelijk met je eigen kind bezig.quote:
geeft trouwens soms ook vreemde situaties hoor. want op de ic mag je dus niet naar de andere kindjes kijken. ivm privay moet je echt elk contact minimaal houden. terecht hoor!
In belgie overgens hebben wij niet echt iets gevonden wat op een rmcd lijkt, wij sliepen gewoon thuis toen Roy op de ic lag, en toen hij verplaatst werd naar de kinderafdeling konden we er bij blijven slapen om de beurt.
Daar was overgens ook nergens een plekje waar je als ouders even kon gaan zitten, iets wat ik best wel gemist heb.
Stom hoor, al weet ik niet of wij het dossier van Roy zullen krijgen, heb daar nog niet bij stilgestaan.quote:
die medische wereld is echt heel apart. en in elk ziekenhuis zijn dan weer andere mores. vooral in groningen had ik oprecht het gevoel dat men ons niet het hele verhaal vertelden. er was eens een keer dat ik (medische) vragen stelde en dat de verpleger reageerde met "zijn verpleegdossier ligt daar mevrouw, leest u dat maar". dat is overigens hetzelfde dossier dat we nu niet mogen hebben! stelletje **&^&% daar in groningen.
Wel volhouden hoor, want uiteindelijk hebben jullie daar ook recht op om dat in jullie bezit te hebben.
zowel in zwolle, meppel, groningen als rotterdam was er altijd een ouderkamer. vaak zelfs met kinderspeelgoed en (gratis) koffie. dat is misschien iets nederlands?quote:
[..]
Hier hebben wij het niet zozeer meegekregen datje niet naar de andere kinderen mocht kijken, de meeste tijd waren alle gordijnen gewoon open, niet dat je er overgens ergen in hebt want je bent voornamelijk met je eigen kind bezig.
In belgie overgens hebben wij niet echt iets gevonden wat op een rmcd lijkt, wij sliepen gewoon thuis toen Roy op de ic lag, en toen hij verplaatst werd naar de kinderafdeling konden we er bij blijven slapen om de beurt.
Daar was overgens ook nergens een plekje waar je als ouders even kon gaan zitten, iets wat ik best wel gemist heb.
ik had toen roy in het zh lag ook nog gezocht naar RmcD huizen in belgie. ze zijn er mee bezig om het te creeeren leek. het is wel een wereldomvattend project.
flauw! we konden via het RmcDhuis meestal met korting eten in de kioskjes van het ziekenhuis, we mochten overal in de personeelskantines aanschuiven (die in groningen is naar/vies, rotterdam het bestequote:
koffie konden we ook mooi zelf voor betalen ;-) geen automaten in de buurt.
) en koffieautomaten stonden overal. en zodra de verpleging merkte dat eten er bij inschoot kreeg ik geregeld zomaar opeens een bord onder mijn neus geschoven met hun opvatting van wat ik hoor te eten 
In het AZM kan je inderdaad voor 1 euro uitrijden bij verzorging van je kind (bij een dag opname in ieder geval). Ook is het dan mogelijk in de personeelskantine te eten (is iets duurder als voor het personeel en je kan alleen maar tussen bepaalde tijden terrecht). Koffie en thee was ook gewoon gratis. We werden middels 2 flyers netjes geinformeerd over de 1e 2 regelingen. De koffie werd gewoon gewezen.quote:
nog een tip: informeer naar kortingsmogelijkheden mbt parkeren! ziekenhuisparkeren kost een vermogen en bijna elk ziekenhuis heeft wel een regeling voor patienten die langer dan x dagen opgenomen zijn!
O ja in Roermond kon je na verzorging op de kinderafdeling een uitrijkaart gratis krijgen (maar alleen nadat de moeder uit het ziekenhuis ontslagen was). Gelukkig woont mijn zus daar vlak in de buurt dus daar leende ik de 1e dagen meestal een fiets
.[ Bericht 15% gewijzigd door refro op 01-03-2011 07:49:49 ]
Tyler was dysmatuur met 37 weken. Vanwege helpp ingeleid met zelf al 3 cm. Binnen 4 uur bevallen.
Hij had geen zuig/slik reflex, drinken ging erg moeizaam. Vaak sondevoeding gehad. Ook kwam er amper tot geen ontlasting. Uiteindelijk bleek hij hirschsprung te hebben.
Hij werd gespoeld om zo de ontlasting te laten komen 3x per dag. Het werd ons geleerd.
Van de logopediste moest hij een speen om te leren zuigen. Dat hielp. Heel langzaam lukte het drinken en uiteindelijk hoefde de sonde niet meer.
Hij heeft 3 maanden in het ziekenhuis gelegen met een hele korte tussenstop thuis. Hij spuugde heel veel en werd daarom weer opgenomen. Met pepti jr en jbpm ging het beter.
Thuis moesten wij hem ook spoelen en in het begin kwam de thuiszorg langs om te helpen. Was wel maf dat wij het hun moesten leren. We hadden er wel een folder met uitleg bij.
4 maanden na zijn geboorte kreeg hij een operatie waarbij het aangedane deel darm werd verwijderd. En gelukkig hoorde hij bij de groep waarbij het meteen goed ging. Hij kon een uur na de operatie al een beetje poepen! Nog nooit zo blij geweest met een poepluier!
Hij was na de operatie wel heel ziek nog, spuugde heel veel gal, zo zielig!
Nu gaat het heel goed! We moeten wel altijd in de gaten houden of hij regelmatig ontlasting heeft.
Hij heeft laxeermiddel voor als hij vast dreigt te lopen. Hij mag max 1 dag niet poepen.
Vandaag weer bij de chirurg geweest en alles ok. Zo goed dat hij pas over een jaar hoeft terug te komen! Bij problemen kan ik bellen en dan kan ik zsm terecht.
Verder loopt hij voor de groei nog bij de gewone kinderarts en dietist. Daar gaat hij elk kwartaal heen.
Daar kwamen wij pas ook achter, ons ziekenhuis bleek een weekkaart te hebben die goedkoper was dan elke dag betalenquote:Op maandag 28 februari 2011 16:49 schreef simmu het volgende:
nog een tip: informeer naar kortingsmogelijkheden mbt parkeren! ziekenhuisparkeren kost een vermogen en bijna elk ziekenhuis heeft wel een regeling voor patienten die langer dan x dagen opgenomen zijn!
AZM is wat dat betreft heel fijn , zo mocht ik bij onderzoek ivm afstand ook de dag ervoor al komen en slapen als ik geen vervoer kon regelen en met de trein zou moeten.quote:
[..]
In het AZM kan je inderdaad voor 1 euro uitrijden bij verzorging van je kind (bij een dag opname in ieder geval). Ook is het dan mogelijk in de personeelskantine te eten (is iets duurder als voor het personeel en je kan alleen maar tussen bepaalde tijden terrecht). Koffie en thee was ook gewoon gratis. We werden middels 2 flyers netjes geinformeerd over de 1e 2 regelingen. De koffie werd gewoon gewezen.
O ja in Roermond kon je na verzorging op de kinderafdeling een uitrijkaart gratis krijgen (maar alleen nadat de moeder uit het ziekenhuis ontslagen was). Gelukkig woont mijn zus daar vlak in de buurt dus daar leende ik de 1e dagen meestal een fiets
Zoë is onze jongste dochter ze is nu 3 jaar (14-12-2007). Vanaf haar geboorte is ze al een zorgen kindje geweest, heel snel geboren waar haar grote zus er 40 uur over deed zij er krap 4 uur over. En was ze met een halve pers wee gelanceerd.
Mei 2010:
Op woensdag is Zoë al een paar dagen niet zo lekker, last van haar oren wat ze heel vaak heeft, op woensdag wil ze niet meer op haar beentjes staan. Ik voel me er niet gerust op en haal me allerlei doemsenarios in mijn hoofd, mijn angst is hersenvliesontsteking maar nergens plekjes te zien.
Toch bel ik de HA, mogen komen. Daar loopt ze wat. Ze voelt aan Zoë haar buik, doet allerlei onderzoekjes, conclcusie last van darmen en idd oorontsteking. Bij twijfel van mijn kant mag ik altijd bellen.
Donderdag:
verloop van ziek zijn gaat idd net als met haar oortjes, na de oorontsteking gaat ze spugen wat normaal het einde van de oorotnsteking aankondigd. Dus dat was fijn, ze leeft wat op en met paracetamol speelt ze wat. Lopen wil ze nog steeds minimaal.
Vrijdag:
Is ze stil en terug getrokken. Ik bel rond een uur of 10 toch de HA om te vragen of we vandaag nog langs kunnen komen. Ze hebben alleen een spoedplek om 16.00 of dat echt nodig is word er gevraagd. Ik vind van wel en we worden ingepland.
Nog geen uur later voel ik dat het niet goed gaat. Ze zakt wat weg en is in no time veel zieker, ik voel dat het goed mis is. En bel meteen weer de HA, ik word door verbonden naar mijn eigen HA (arts in opleiding een super mens) zegt dat we naar het ZH moeten om uit te sluiten dat ze geen blaasontsteking heeft.
Ik ben op dat moment heel blij. Ik pak spullen en pak ook spullen voor de eerste nacht mijn gevoel zegt dat het goed fout is, met een paar minuten zitten we in de auto naar het ZH.
De rit duurt lang.
Ik zie haar zieker worden,
Daar aangekomen zijn we snel aan de beurt een hele lieve vrouwelijke arts komt haar onderzoeken heel kort en ze zegt ze is heel ziek, het kan zijn een blindedarmontsteking, nierbekken ontsteking of hersenvliesontsteking en ik wist het de vloer onder mijn voeten storte in.
Ik wist wat het was. Maar eerst de andere dingen uitsltuiten.
Echo buik, haar blaasje was gevuld met urine zo veel dat haar blaas opgerekt was tot haar navel.
Blindedarm was schoon, foto's van de longen waren goed, alles uitgesloten, overal lang wachten en ik voelde haar heel langzaam tussen mijn vingers door gelippen, ik voelde haar weg gelijden.
Terug naar de KA en daar werden we meteen door naar de kinderafdeling gestuurd. Daar werd er een infuus aangelegd, we moesten wachten tot alle kweken binnen waren van het bloed. Ook daar kwam niets uit. Ondertussen ook alle andere uitslagen gekregen. En er bleef niets anders over dan het vermoeden van hersenvliesontsteking.
Ze was zo ziek als ik de foto's zie kan ik nog steeds daarom huilen.
Haar vader gaat naar huis spullen halen voor de komende nachten en dagen. En ik blijf bij haar. We worden binnen 5 minuten weer in de behandelkamer geroepen om een lumbaalpunctie te laten doen. Op dat moment ben ik allen. In het kort word er uitgelegd hoe ze dat gaan doen.
Ik bereid me voor en de verpleegster bereiden Zoë voor.
Ze word dubbel gevouwen wat haar heel veel pijn doet aan haar hoofd en blaas. De verpleegster die haar eerst vasthoud vind ik niet fijn, ze is hardhandig en let niet goed op Zoë haar hoofdje ze kan bijna geen lucht krijgen door de borsten van de verpleegser. Zoë gild werkelijk moord en brand, ik praat tegen haar, ik zing voor haar, aai haar en huil met haar mee.
Na 2x prikken is het nog niet gelukt en komt de andere kinderarts met een andere verpleegster. Tijdens de wissel komt haar vader terug, ik waarschuw hem dat hij op de gang mag wachten want dit is vreselijk om te zien en te horen. Maar hij blijft hij kan alleen van een afstandje kijken ik zie hem huilen om ons meisje met zoveel pijn en angst.Een hele lieve rustige vrouw, die tegen Zoë praat en zegt wat ze doen. En ik maar meisje ze gaan je beter maken terwijl ik zie dat ze haar alleen maar pijn doen. En ik de angst in haar ogen zie. Weer gaat het 2x mis het prikken en dan van uit het niets valt Zoë stil, letterlijk alles verslapt en alle twee zijn we bang dat ze wat geraakt hebben of dat ze dood is. Maar door alle stress en pijn is haar lijf in protest gegaan en in slaap gevallen.
De kinderarts ziet haar kans schoon om nog 1x te prikken. En iets verder door te duwen en dat lukt. Zoë blijkt een erg goed ontwikkelde rugspier te hebben omdat ze hypermobiel is, is dat ter compensatie zo sterk.
We hebben het vocht. Nu gaat dat op kweek. De eerste uitslag is behoorlijk snel. Ons meisje heeft hersenvliesotnsteking mijn grootste angst en mijn vermoeden worden bevestigd. Ik ben zo bang. Want de artsen zijn heel eerlijk. We zijn er heel snel bij maar ze ging/gaat heel snel achteruit en niemand weet of ze het gaat halen.
In het bedje ligt een heel ziek hoopje mens. Naast haar bed staan een vader en een moeder die doodsbang zijn omdat ze niet weten of hun meisje ooit nog thuis komt.
Haar vader gaat naar huis, naar Mara onze oudste dochter, ik zit alleen op het kamertje bij Zoë en moet iedereen gaan bellen, iedere keer weer het verhaal vertellen hoe moeilijk ook het doet me goed.
We zitten in issolatie voor een aantal dagen, mogen wel bezoek, maar ik ben bang en alleen. Zoë slaapt heeel veel, loopt nog steeds niet en is als ze wakker is erg onrustig en bang. Ze ligt veel aan de borst (wat we eigenlijk bijna niet meer deden ruim 2 maar nu zo fijn) Ik ben dag en nacht naast haar bed.
De dagen zijn lang en ik pieker heel veel. Haar vader komt zo vaak als hij kan iedere dag rijd hij een paar keer op en neer. Mara komt na school ook mee.
Langzaam aan zien we haar opknappen en soms gaat ze weer wat lopen. We zetten haar vaak op een loopwagentje zodat ze wat kan bewegen. Ze gaat weer wat eten en drinken, en begint weer met plassen. Zoë begint weer te praten en gapjes te maken. Wat een heerlijk geluid als ze weer gaat lachen. Ze mag in het badje en naar de speelkamer, haar rugje geneest goed en ze went aan het infuus.
Na een dag of 4 komt de uitslag het is virale hersenvliesontsteking en haar infuus mag er uit en na nog een dag loopt ze weer rond, heeft een vriendje en speelt in de speelkamer, is nog veel moe maar knapt ziender oog op.
Heerlijk ik voelde me zo gelukkig.
Na een week mochten we naar huis, een week vol achtbaan gevoelens van hoop en wanhoop, verdriet en blijheid, trots en onzekerheid en heel veel angst.
Bij thuis komst had Mara samen met wat buurt mensen onze deur versierd en had ze zelf een groot vel versierd met welkom thuis Zoë.
Heeft Zoe er iets aan over gehouden?
Ze blijft bij de HA onder toezicht zodra ze ziek is of koorts heeft moet ik bellen en word ze grondig onderzocht.
Verder word er verwacht dat ze er niets aan over zou houden ondanks de mega grote dosis ab die ze per dag kreeg. Want vaak zijn dat ook de bijwerkingen daarvan die zorgen voor complicaties.
Bij oorontsteking kan een bijwerking hersenvliesontsteking zijn en omdat ze die zo vreselijk vaak heeft moet ik iedere keer komen bij de HA.
Gelukkig ontwikkeld ze zich verder prima, ze is alleen als de dood voor dokters en ziekenhuizen. Maar we blijven zo veel mogelijk bij 1 arts met haar. Helaas is onze HA nu vervangen voor een nieuwe HA in op leiding maar daar hebben we al kennis meegemaakt afgelopen week ;-).
Helaas hebben we een abbonement bij de HA, zodra ik mijn naam zeg weet de assistente al wie ik ben en waar ik voor bel. :-S
Maar we zijn vreselijk gelukkig en blij dat ze nog bij ons is. Ons kleine meisje.
Refro, s6 met de vele ziekenhuisbezoeken en behandelingen!
Dank je, het zijn gelukkig maar weinig behandelingen, allemaal onderzoeken als voorbereiding op de operatie. Gelukkig is van alles ook op een dag te plannen en mag ik van mijn baas op deze dagen thuiswerken zodat ik er maar weinig verlof voor hoef in te leveren.quote:
Refro, s6 met de vele ziekenhuisbezoeken en behandelingen!
quote:
Maar we zijn vreselijk gelukkig en blij dat ze nog bij ons is. Ons kleine meisje.
ik ken dat gevoel!
Gisteren bij de oogarts geweest voor controle, alles prima. Helaas nog geen antwoord op onze vragen gekregen, in hoeverre ons meisje kan zien. Ze kan zien, maar hoeveel? Wat wel duidelijk geworden is, is dat ze wat overgevoelig is voor fel licht. Het was al bekend dat haar pupillen nauwelijks verwijden of vernauwen, maar we merkten de laatste tijd dat ze erg "klaagt" als ze direct zonlicht in d'r ogen krijgt.
12 april volgende belangrijke afspraak bij de kinderneurologe die ook aan het hoofd van het begeleidingsteam staat. We hebben zo na een half jaar al aardig wat vragen, vooral als het gaat om de stand van haar ontwikkeling en eventuele toekomstverwachtingen.
Ook willen we dan een MRI gaan plannen. De orthopeed, cardioloog en neurochirurg wilden allemaal rond haar 2e verjaardag een MRI. Dat doen we dus in één keer vanwege de narcose.
Grüsse!
Refo, kan niet alles op een dag geplanned worden? Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.
Helaas niet wel van alles en nog wat samen, maar specialisten werken blijkbaar nogal beperkt. Plastisch chirurg heeft alleen op donderdag spreekuur heeft, genetica alleen op vrijdag, de kinderneuroloog alleen op maandag (1x per maand). Het is wel vervelend maar we plannen zo veel mogelijk samen en ik denk dat ik anesthesie ook nog ga proberen te verzetten. Maar met zo'n heel kleintje merk je ook dat hij na een afspraak of 2 ook op is en het voor de dokters als ons dan geen pretje is dan maar een keertje extra, we wonen gelukkig binnen een uurtje rijden en we combineren het meestal met familie bezoek ofzo.quote:
Refo, kan niet alles op een dag geplanned worden? Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.
Je bedoeld zeker het Sylvia Toth Centrum?quote:
Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.
http://www.umcutrecht.nl/subsite/Sylvia-Toth-Centrum/
Zitten wij ook aan te denken, maar aangezien wij in duitsland wonen is dat vrij lastig qua communicatie en dossiers etc.
Wij hebben hier in duitsland bijvoorbeeld wel het Piepmeyer Haus in Münster, daar ben je met je kindje 3 weken intern en wordt er alles onderzocht en evt. behandelingen opgestart, mogelijke hulpmiddelen bekeken/aangevraagd. Kunnen wij ons voor aanmelden, maar zoals refo zegt denken we dat ons meisje qua drukte niet aan kan, 2 afspraken bij specialisten op 1 dag is het maximum.
Ook kunnen wij ons gezin niet 3 weken splitsen en vrij van het werk krijgen.
Dus we wachten af tot nader bericht!
hebben jullie dat nou ook?Maar in de stress schieten bij idee ziekenhuis alleen al ken ik wel.
Succes
Wij gingen voor onze rust altijd de avond van te voren in het RMD huis slapen, zo stonden we 's ochtends niet in de file op de A16, van dat idee alleen al schoot ik in de stress.
ik kan best goed zeiken
Ach en weet je. leander heeft dat ook helemaal niet echt echt nodig. We weten waar zijn spraakprobleem weg komt en hij begrijpt ons wel. Dus ik vind het ook niet zo'n hele ramp. Ik had alleen eigenlijk gehoopt dat ze misschien tips voor ons hadden gehad.
Dat is afhankelijk van het centrum waar je een afspraak probeert te maken. Ook binnen het geautomatiseerde systeem kan (kon?) een medewerker gewoon afspraken verplaatsen.quote:
afspraken maken met het audiologische centrum is naar want die werken volledig geautomatiseerd.
Gelukkig is er veel geautomatiseerd zo kunnen verschillende afdelingen in de "agenda" van Stan kijken en een afspraak plannen als we toch al aanwezig zijn. Ook met verplaatsen heb ik nooit problemen gehad.quote:
[..]
Dat is afhankelijk van het centrum waar je een afspraak probeert te maken. Ook binnen het geautomatiseerde systeem kan (kon?) een medewerker gewoon afspraken verplaatsen.
Het komt wel voor dat mensen zich achter het systeem verstoppen omdat het wat meer handelingen zijn en ze geen zin hebben deze uit te voeren. Dit zie ik op mijn werk ook wel een paar keer per week.
we hebben een combiafspraak. in 1 dag de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsysch
Is 't voor de follow-up, Simmu? Ik vond 't juist wel prettig dat 't over 2 dagen verdeeld was, 't onderzoek duurde per "sessie" zeker 'n uur. Tristan was er daarna h-e-l-e-m-a-a-l klaar mee. Dan lekker in de auto 'n uurtje naar huis, even lekker bijsnurken.quote:
zeiken werkt
we hebben een combiafspraak. in 1 dag de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsysch
het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zoquote:
[..]
Is 't voor de follow-up, Simmu? Ik vond 't juist wel prettig dat 't over 2 dagen verdeeld was, 't onderzoek duurde per "sessie" zeker 'n uur. Tristan was er daarna h-e-l-e-m-a-a-l klaar mee. Dan lekker in de auto 'n uurtje naar huis, even lekker bijsnurken.
Wat jammer dat jullie er allemaal zo'n naar gevoel aan over hebben gehouden. Maar begrijpelijk dat je alles dan 't liefst zoveel mogelijk willen combineren. Daarnaast is 't bij Isala momenteel chaos, dus wat dat betreft ben je beter af!quote:
[..]
het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo
Hier heerst de ziekenhuisangst ook hoor.quote:
[..]
het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo
Ik ben vanochtend nog met meisje bij de Kinderartzt geweest
. Sinds gisteravond loopt het snot weer uit d'r neus en hoest ze weer flink. Vannacht heeft ze bijna niet geslapen, wij dus ook niet. Vanochtend 38,6 koorts, dus direct gebeld en heen gereden.Uit voorzorg toch maar weer een antibioticakuur (nr. 7 of 8), het is wel wat onrustig in d'r longetjes.
Maar goed dat ik vanochtend al ben gegaan, als dat morgen zou moeten komen we zowiezo in het ziekenhuis terecht. En dan ben ik er zeker van dat ze weer een infuus in d'r hoofd krijgt, antibioticakuurtje opgestart wordt en dan lekker minimaal 7 dagen blijven....
En het ging zo goed de laatste tijd....
Kan dit allemaal nu ook echt niet gebruiken, ik krijg vanmiddag 4,5 ton grind thuis en 750 buxusplanten die dit weekend erin moeten.
kan je wat hulp inschakelen ueberduitser? of de hele boel desnoods afdekken en ff laten zitten? klinkt makkelijker gezegd dan gedaan, ik weet het. mensen realiseren zich vaak niet dat het gewone leven ook gewoon doorgaat wanneer een kind ziek is. je kan gewoon niet voor onbepaalde tijd alles en iedereen opzij schuiven, al zou je willen. is ook helemaal niet goed imho
En bij ons geen ziekenhuisangst gelukkig. Isis vindt witte jassen nog steeds niet eng en Finn vindt ziekenhuizen geweldig: genoeg te spelen, lekkers eten en bij de treinen kijken
Het scheelt dat we ook weinig in het ziekenhuis komen. Isis is gelukkig erg gezond dus een jaarlijkse controle bij de Downpoli, elke 3 maanden bij de oogpoli en 1 bloedafname is alles eigenlijk.De Downpoli is trouwens ideaal: alles op 1 middag en dan is ze weer door de hele molen geweest (kinderarts, logopedist, fysiotherapeut, KNO-arts, tandarts, audioloog). Sowieso ben ik soms blij dat Isis zoiets duidelijks en zichtbaars heeft, al klinkt dat misschien gek. Maar over Down is gewoon heel veel bekend en het zichtbare betekent dat je niet alles constant uit hoeft te leggen en te verantwoorden (al blijven mensen wel kijken natuurlijk).
Het gaat weer aardig goed hier, vrijdag direct met de antibiotica begonnen en je zag haar opknappen.
Vrijdagavond is meisje meegegaan met oma, de geplande logeerpartij toch door laten gaan, het werk stond al gepland en alle buxus was al uit de grond. Oma kan prima met meisje omgaan en kent haar ook precies, dus dat zat wel goed.
Zaterdag dus erg druk geweest in de tuin, maar we hebben alles afgekregen en snel meisje (en d'r grote broer natuurlijk ook) weer opgehaald.
Antibiotica slaat goed aan en we vernevelen nu 3x daags met zoutoplossing(1x met salbutamol).
Nog een paar dagen en dan is de kuur er weer door gelukkig.
het lijkt helaas weer wat minder te gaan, ze hoest weer veel te veel, slaapt weer meer dan normaal.quote:
Morgen hebben we de halfjaarlijkse afspraak bij de kinderneurloge die ook aan het hoofd staat van Lenthe's begeleiding, dus die kan mooi even naar haar kijken.
Ook hebben we weer een flink aantal vragen, vooral qua hulpmiddelen. Tevens willen we een ergotherapeute en logopediste inschakelen, dit heeft het KDC voorgesteld.
Daarna gaan we even langs de hulpmiddelenleverancier. We hebben 6 weken geleden al een Badeliege (badzitje) aangevraagd, maar we worden van het kastje naar de muur gestuurd. Ik ben het zat en het is nu gewoon gevaarlijk haar in bad te doen, niet veilig meer. Ik ga daar niet weg zonder zitje! En dan bekijken ze het maar hoe ze het met de verzekering klaarspelen.
Ik duim voor jullie.
Dank je!quote:
Succes morgen bij de kinderarts en blijf op je strepen staan voor de hulpmiddelen.
Ik duim voor jullie.
Op m'n strepen blijven staan zal ik zeker doen, al valt dat in het duits niet altijd mee.
Op het moment gaat het bij ons erg goed! Vorige week hebben we een afspraak gehad met de kinderpsycholoog, hier is met name gekeken naar D haar ontwikkeling. Ze moest spelende wijs allerlei opdrachtjes doen en naar wat ik begrepenm heb heeft ze dat goed gedaan, ik was hier niet bij (M wel) omdat ik op hetzelfde moment een gesprek met een andere kinderpsycholoog had om te bespreken hoe alles gaat & zo dus extra info te verschaffen.
Over ongeveer 3 weken moeten we terugkomen om het rapport te bespreken waarna we deze ook mee krijgen.
We verwachten eigenlijk niet dat er veel uit zal komen wat we niet al wisten.
Ik begin het ook steeds zo vervelend te vinden als mensen tegen me zeggen dat ie nog steeds niet praat. Hij word toch al bijna 2?, horen we zo vaak. Ik heb gewoon geen zin om steeds maar weer uit te leggen wat er aan de hand is. En ik merk dat ik zelf ook steeds meer naar andere kinderen kijk. Mijn neefje bv is 3 weken jonger dan Leander is. En die brabbelt de hele dag. Gewoon babytaal en veel woordjes ertussen door. Dat doet Leander ook niet. Die zegt alleen maar da de hele tijd. Als ik dan vraag of ie mama kan zeggen schud ie van nee
Gewoon mama meer vraag ik niet maar dat kan ie gewoon zelfs niet. En hij word steeds zo boos op de fiets als hij zegt da en ik niet weet wat ie bedoelt. Bleh stom......
Balen dat het verder allemaal zo moeizaam gaat. Voor Leander zelf is het natuurlijk ook superfrustrerend omdat hij het wel allemaal begrijpt. Misschien moet je de gebaren weer een beetje oppakken, zodat hij iets beter kan aangeven wat hij bedoelt? Ik weet het ook niet hoor. Sterkte!
En als hij mama zou kunnen zeggen, zou hij het vast wel doen
Gisteren weer een hoop info en taken gekregen.
(alleen nog geen badzitje, we waren te laat uit het ziekenhuis)
De neurlogoe was supertevreden hoe meisje zich ontwikkeld, ze kon zien dat ze vooruit is gegaan (ook al gaat dat met hele kleine stapjes). Verschillende testjes gedaan, waar toch een aantal zaken naar voren kwamen. Spierspanning is nihil, de grove en fijne motoriek zijn nog geheel onderontwikkeld en de vraag is of dat goed komt.
Haar rug vergroeid naar rechts toe, vertoond een gibbus en we moeten dus langs de orthopeed in Oldenburg om een ligorthese voor de nacht aan te laten meten.
Haar heupjes zijn dramatisch, totaal niet goed, ook na beide operaties. Dit wisten we ook wel, de orthopeed had ons dat verteld na de vorige operatie. De orthopeed wil daar pas wat aan gaan doen als ze begint d'r heupjes te belasten (als ze begint met kruipen o.i.d., wat nog in feite de vraag is of ze dat ooit zal kunnen), of wanneer ze pijn aan d'r heupjes krijgt.
Haar spraak is ook nog extreem onderontwikkeld, ze maakt alleen nog maar de eerste babyklankjes, schreeuwtjes. Lachen is het enige dat wel goed kan (en dat is super! ze is zo'n vrolijk meisje). Een simpele gehoortest is in het begin wel gedaan, maar nu gaan we in de zomer (dan pas vanwege haar extreme verkoudheden) een uitgebreide audiologische test doen om te kijken of alles wel wel in de hersenen aankomt en verwerkt wordt. Hiervoor moeten we naar Münster naar een speciaal centrum.
We hebben een MRI gepland, in de bouwvak, van haar hersenen(op verzoek van de neurochirurg) en de heupjes(op verzoek van de orthopeed). Hiervoor 2 dagen opname in Nordhorn, waarna de uitslagen in Oldenburg (ortho) en Münster(neuro) besproken worden.
Verder moeten we een reha-buggy aan gaan vragen met een aangepast zitje erin. De mutsy die we nu hebben voldoet niet meer, en is voor de scheefgroei van d'r rug ook niet echt bevorderlijk.
Al met al een positief gesprek en we hebben weer genoeg te doen.
Grüsse!
Ja we hebben vorige week uitgebreid gesprek gehad daar. Omdat dit een psz is die niet met piramide werkt hebben ze niet iemand extra voor de begeleiding die op de andere wel was. Hij gaat er ook zeker wel heen hoor. Al was het gewoon omdat ie dan lekker met andere kindjes kan spelen. Want we merken dat samen spelen heel erg goed gaat ondanks dat ie niets kan zeggen.quote:
Heb je al met de nieuwe psz contact gehad, MeNicole? Misschien is er toch iets meer mogelijk dan ze eerst dachten. En wellicht vindt hij het er toch fijn. Je kunt het even aankijken, lijkt me?
Balen dat het verder allemaal zo moeizaam gaat. Voor Leander zelf is het natuurlijk ook superfrustrerend omdat hij het wel allemaal begrijpt. Misschien moet je de gebaren weer een beetje oppakken, zodat hij iets beter kan aangeven wat hij bedoelt? Ik weet het ook niet hoor. Sterkte!
En als hij mama zou kunnen zeggen, zou hij het vast wel doen
Gebaren beginnen we weer mee als we verhuisd zijn. Nu schiet het er door de drukte teveel bij in. De standaard gebaren gebruiken we wel want dat zit er al zo in. Maar nieuwe gebaren leren kost heel erg veel tijd en die hebben we nu heel even niet.
De school waar Mikael straks heen gaat werkt wel met piramide. En nu kan er misschien 2 keer in de week een uurtje iemand van school komen om Leander toch een beetje extra begeleiding te geven. Tis niet veel maar tis iets. School en psz zitten in zelfde gebouw dus daarom kan dat. Morgen gesprek met de piramidemevrouw van de school en dan kijken we weer verder!!Uberduitser, wat een hoop informatie en als je de hele lijst zo bij elkaar leest, dan schrik ik wel. Maar jullie zijn er natuurlijk ook een beetje in meegegroeid en vandaar waarschijnlijk dat jij het als een positief gesprek kunt beschouwen. Maar inderdaad, een hoop te doen.
Ik zag je meisje toevallig gisteren in het slaaptopic. Wat een schatje
Dank je, het is ook zo'n vrolijk meisje en zo tevreden. Daar zijn we zo blij mee, dat had namelijk ook heel anders kunnen zijn.quote:
Ik zag je meisje toevallig gisteren in het slaaptopic. Wat een schatje
Gisteren alleen even weer paniek. Het KDC belde gisteren tegen de middag dat ze 40,5 had en passief was, had uren geslapen en was niet wakker te krijgen. Ik heb een vergadering afgebroken, ben in de auto gesprongen en heb haar opgehaald en doorgereden naar onze kinderarts. Inmiddels was ze weer wakker en iets actiever. Longetjes schoon en de temperatuur zat inmiddels op 39,7. Beetje onduidelijk wat er nu aan de hand was, dus even aanzien. Frappant was dat eind vorige week een antibioticakuur afgelopen was, en ze dus een paar dagen later weer achteruit gaat. Die kuur heeft waarschijnlijk niet goed z'n werk gedaan, dus we starten nu een andere kuur helaas. Tevens krijgt ze nu een immuunsysteem versterkend middel.
Inmiddels gaat het weer prima, maar het was wel even weer flink schrikken.
quote:
Dat is zeker schrikken, uberduitser. En achter elkaar antibiotica klinkt ook niet zo goed. Hopelijk helpt het immuunversterkende middel.
Onrustige nacht gehad, ik weet niet meer hoe vaak we eruit zijn geweest. Wat een hoestbuien zeg, 2x verneveld en 2x Ambrohexal... . Vervelend dat het zo kwakkelen blijft met jullie meisje. Hoop dat het immuunversterkende middel net dat levert wat ze nodig heeft. Beterschap!misschien een rare opmerking, maar is het geen hooikoorts in oorsprong? ik heb het nu ook (ik dacht verkouden te zijn, ging op aanraden van manlief toch maar overstag met een allerfreetje enquote:
[..]
alles weg! geen gerochel meer, geen volle neus en ik kan weer zien ) en ravi heeft het ook maar die heeft (behalve gerochel, gesnotter en dichte plakoogjes) nergens last van.edit: projectie ftw! maar het zou best kunnen. je hebt er weinig aan want er zijn niet zoveel medicijnen voor kindjes op die leeftijd en de medicijnen die er zijn hebben best nare bijwerkingen begreep ik. maar het zou wellicht iets verklaren.
[ Bericht 9% gewijzigd door simmu op 15-04-2011 10:51:50 ]
Jelle is toen hij net 6 weken oud was een week opgenomen geweest in het ziekenhuis met het RS virus. Hij had het echt heel heftig te pakken en ze hebben hem bijna aan de beademing moeten leggen omdat hij er zelf niet uitkwam. Gelukkig hoorde ik dat pas de volgende ochtend van de verpleegster, denk dat ik die nacht anders niet meer geslapen had.
Met de sondevoeding en zuurstof ter ondersteuning kwam hij er gelukkig weer bovenop. Pas achteraf komt het besef hoe heftig het geweest is en hoe ziek hij was.
Ik merk dat het toch tijd kost om dat allemaal een plekje te geven en te verwerken, ook al is het nu alweer 2 maanden geleden. Het besef dat het allemaal goed afgelopen is is er natuurlijk, maar het had ook zo anders kunnen gaan en dat drong pas later tot ons door.
Elke verkoudheid die er heerst lijkt hij nu wel op te pakken en daar is hij dan snel benauwd van. Volgens de kinderarts een normaal verschijnsel en zal dat steeds beter gaan
Ik heb wel hooikoorts en meisje is op van alles getest, omdat het vermoeden er ook was dat er een allergie meespeelde. Zij heeft het dus niet. Maar was een logische gedachte van je, geen rare opmerking!quote:
[..]
misschien een rare opmerking, maar is het geen hooikoorts in oorsprong? en ravi heeft het ook
Poeh dat is ook zeker schrikken! Vooral als je je kindje aan de beademing, zuurstof en allerlei toeters en bellen ziet hangen.quote:
Pff heftig zeg ueberduitser!
Jelle is toen hij net 6 weken oud was een week opgenomen geweest in het ziekenhuis met het RS virus. Hij had het echt heel heftig te pakken en ze hebben hem bijna aan de beademing moeten leggen omdat hij er zelf niet uitkwam. Gelukkig hoorde ik dat pas de volgende ochtend van de verpleegster, denk dat ik die nacht anders niet meer geslapen had.
Met de sondevoeding en zuurstof ter ondersteuning kwam hij er gelukkig weer bovenop. Pas achteraf komt het besef hoe heftig het geweest is en hoe ziek hij was.
Ik merk dat het toch tijd kost om dat allemaal een plekje te geven en te verwerken, ook al is het nu alweer 2 maanden geleden. Het besef dat het allemaal goed afgelopen is is er natuurlijk, maar het had ook zo anders kunnen gaan en dat drong pas later tot ons door.
Elke verkoudheid die er heerst lijkt hij nu wel op te pakken en daar is hij dan snel benauwd van. Volgens de kinderarts een normaal verschijnsel en zal dat steeds beter gaan
(wij hebben helaas een keer meegemaakt in Oldenburg dat ons meisje geëxtubeert werd, wat niet goed ging, ze bijna stikte, zuurstofgehalte in d'r bloed <20% was. Paniek overal, alle alarmbellen gingen en artsen vlogen door de IC. Ik zal dat beeld de rest van m'n leven bij me dragen!)
Ik heb eigenlijk geen tijd en nog geen plekje gevonden om alles te verwerken. Helemaal als het elke keer weer tot situaties komt zoals deze week. Heb je het ene moment erover dat het zo goed gaat, gaat weer mis. Ik merk aan mezelf dat dat behoorlijk aan me vreet.
Ik ben de afgelopen 2 jaar enorm verbitterd en ben echt een emotioneel wrak geworden. In de tijden dat het goed gaat krabbel ik weer wat op, maar wordt vroeg of laat dan wel weer teniet gedaan.
ik kan me voorstellen dat verwerken een probleem is. ik ken het idee. bij kiro op het laatst was het ook zo erg. van de 6 kindjes op de kinderic lagen er toen 4 kritiek, die alle 4 geregeld ernstig 'dipten'. zondags dipte hij toen ook zo vreselijk en gingen alle toeters en bellen af. en er is zo vreselijk weinig wat ze dan eigenlijk nog kunnen doen. de beademing stond al op maximaal, met stikstof. de chef de kliniek (zo heet dat geloof ik) werd opgeroepen, maar tegen de tijd dat die kwam was hij er weer bovenop. die liep op een gegeven moment maar niet meer weg van de zaal. op maandagochtend kwam er een verpleegster langs die de dag ervoor dienst had, die zette grote ogen op toen ze ons zag, we zagen dat en ze zei eerlijk dat ze niet had verwacht om ons nog te zien zitten.
[ Bericht 0% gewijzigd door simmu op 15-04-2011 12:44:37 ]
Zo vorige week weer 2 keer in het AZM geweest we hebben in 1 week gezien:
-Plastisch chirurg
-Kinder neuro chirurg
-Kinder neuroloog
-Klinisch geneticus
-Medisch fotograaf
-Oogarts
-Prik zuster
-Heel veel dames van de balies (mischien ook Melneo
)De neuroloog en neurochirurg waren tevreden over de ontwikkeling en het gebrek aan bij verschijnselen. Stan was met de neuroloog aan het lachen dus dat waren weer extra punten, beide heren zagen geen reden om voor de operatie nog eens terug te komen.
De oogarts heeft geconstateerd dat de oogzenuw niet is uitgerekt en er geen extra hersendruk is, en dat zonder te hoeven druppelen hij en ook wij waren hier dus erg tevreden over. Het gesprek bij klinische genetica was erg verhelderend, eerlijk (en ook lang) we hebben samen besloten genetisch onderzoek te laten uitvoeren om de kans op herhaling en de gevolgen voor Stan te bekijken.
Hierdoor mochten we ook nog alledrie bloed laten prikken. Onze kleine man vond het stilliggen erger als het hele prik gebeuren. We mochten wel alle drie naar de kinderprikdienst zodat alles direct na elkaar kon.
De fotograaf en de plastisch chirurg horen er gewoon steeds bij dus daar is eigenlijks niets spannends over te melden. Nu afwachten wanneer de datum er komt. Aan het einde van de week begon ik me wel druk te maken over alles wat er te gebeuren staat, waarschijnlijk ook omdat ik er de hele week zo met bezig ben geweest. Een week later is het gevoel weer wat gezakt en heeft de ratio het weer overgenomen gelukkig.
@MeNicole: lijkt me erg frustrerend om geen extra hulp te krijgen voor Leander, hopelijk nu toch een lichtpuntje gevonden. Succes met de verhuizing!
@ueberduitser: ik kan alleen maar zeggen respect voor hoe je het klaarspeelt. Voor die heerlijke glimlach doe je alles, maar het verandert zeker je persoon en je karakter.
@refro:
(ik werk op het lab, dus helaas zie ik geen mensen behalve m'n collega's, maar wie weet ontvang ik wel de monsters van Stan!)Ik ben wat bevooroordeeld omdat ik zelf in de genetica werk, maar ik zou het ook graag willen weten. Ook kunnen ze tegenwoordig veel met PGD technieken mocht je daar behoefte aan hebben.
@Fruppel: klinkt als een positief bezoek! Blijft toch wel spannend om zo'n rapport te ontvangen.
@Mrien: heftig en logisch dat het nog een plekje moet krijgen. Gezondheid is zo relatief, dat besef je op die momenten maar al te zeer.
Hier heeft Stijn sinds 2 weken nieuwe loopspalken (Enkel-Voet-Orthese) en na wat gemopper (kind is 3,5 jaar dus 100 keer per dag hoor je 'waarom?') is hij weer helemaal gewend. Nieuwe schoenen erover die 3 maten groter zijn, maar hij vindt het allemaal prima en loopt, springt en danst alsof het niets is.
De fysiotherapeute is tevreden, we kunnen ons zelfs gaan richten op het extra oefenen van de fijne motoriek en hand-oogcoordinatie. Z'n beenspieren oefent hij zelf!
Oogarts was ook niet ontevreden, hij kijkt nog best naar binnen met 1 oogje (ook na 2 jaar afplakken), maar hij ziet goed en hij corrigeert met beide ogen.
Laat de zomer maar beginnen!
Het is zeker spannend hoor, ben erg benieuwd wat er uit het verslag komt aangezien de artsen toch anders naar haar kijken dan hoe wij dat zelf doen.
Momenteel zijn we bezig om Danique in een intensief revalidatie programma te krijgen om haar slechte arm beter te ontwikkelen (zeer slechte motoriek en minder kracht wegens haar hemiparese). Het is een pilot in het revalidatiecentrum op de Overtoom waar zeer goede resultaten mee geboekt worden.
Deze oefengroep is speciaal voor kindjes van 2 tot 8 jaar met een (niet aangeboren) hersenbeschadiging.
Als ze hieraan mee mag doen dan gaat ze 8 weken lang, 3 ochtenden in de week daar naartoe. Haar goede arm word dan de eerste 6 weken tijdens die ochtenden met een sling (mitella) vast gemaakt en haar slechte arm word dan heel intensief getraind, Na die 6 weken word er 2 weken lang geoefend op het tweehandig werken, dus broek ophalen, potjes openmaken eten etc.
Meer op de website
als je op google zoekt op CIMT-groep voor kinderen; ‘Beestenfeest’ kom je er direct.We hopen dat ze hieraan mee mag en kan gaan doen!
Wij hebben vrijdag gesprek gehad met de school van Mikael voor de begeleiding voor Leander op de psz. Ze hebben dus vaak wel iemand over die 2 keer in de week extra aandacht kan geven aan Leander. Ze gaat dan vooral met hem op stap in de wijk. Op een spelende manier hem met woorden in aanraking brengen. Het kan zijn dat z eniet die 2 keer in de week tijd heeft omdat de basisschool kinderen voorrang hebben. Maar dan draait ie gewoon mee met de psz groep. Dit doen we gewoon een jaar en dan kijken we verder hoever zijn achterstand is om te bepalen hoever de psz en de school hierin mee kunnen en willen gaan. En wat we zelf willen uiteraard. Maar we grijpen alles aan om hem hier na school te laten gaan want de andere optie zie ik helemaal niet zitten ivm het verre reizen van hem dan.
Maar we hebben nog een jaar dus we gaan ervoor!!
En ik dacht dat ik Leander net toch echt hoera hoorde zeggen. Maar hij zit me alleen maar schaapachtig aan te kijken als ik het zeg
Anders…..
Ik ben anders, anders dan jij.
Soms ben ik boos, soms ben ik blij.
Ik ben anders, anders dan jij.
Soms wil ik met je praten, maar weet niet hoe dat moet.
Want in mijn hoofdje zit het allemaal niet helemaal goed.
Ik ben anders, anders dan jij.
Soms wil ik rusten, soms wil ik spelen.
Dat spelen kan ik niet zelf, dus speel jij maar met mij.
Ik ben anders, anders dan jij.
Soms doe ik raar en soms doe ik wat maf.
Wat heeft dat meisje toch, vragen mensen zich dan af.
"Zij is anders, anders dan jij."
Dit zeggen mijn ouders tegen andere mensen,
als ze het dus hebben over mij.
maar......
Ik ben niet anders, echt niet anders dan jij!
Want soms ben ik boos, soms ben ik blij!
Deze is van een paar maanden geleden:
Jouw wereldje....
Soms zou ik wel eens in jouw wereldje willen kijken
en mijn gedachten met de jouwe verrijken.
Dan zie ik hoe jij jouw wereldje beleefd,
en voel ik hoe jij ons je liefde geeft.
Soms plots uit jouw wereldje een lach,
dan is het voor mij hoe dan ook een goede dag.
Soms kan ik alleen maar snikken en huilen,
maar jouw wereldje, jouw liefde, jouw lach...
ik zou je voor geen goud willen ruilen!
Soms heb ik van die momenten, dan klopt zoiets gewoon.quote:Op maandag 18 april 2011 16:19 schreef Fruppel het volgende:
Ontroerende woorden, wederom super mooi!
Het komt ook diep weg, en als ik ze lees schiet ik elke keer weer helemaal vol.
Als ik ze lees heb ik dat ook steeds hoor...quote:
Jeetje, ik zit hier met tranen in m'n ogen. Heel treffend
Dat is wel een goed idee, dat zal ik eens voorstellen.quote:
UD, ik zou 't op canvas oid laten afdrukken en in de woonkamer ophangen als ik jou was!
Ik heb het idee dat er nog meer van zulke uitspattingen komen, wie weet verzamel ik ze wel en bundel ze.
Zowiezo is dit iets om te koesteren en ik hoop van harte dat meisje ze later ooit ook kan lezen.
Dank!quote:
wat ontzettend mooi en treffend ueberduitser
een mooi canvas van foto + gedicht
UB, ik las iets over salbutamol dat je dochter krijgt. Mijn kinderen gebruiken dat ook maar ondersteund door een Quivar / Flixotide zodat je minder vaak salbutamol hoeft te geven. Krijgt je dochter dat ook? Anders even overleggen met de dokter, hier scheelt het gebruik ervan echt heel veel.
Die houden we erin!quote:
of met die foto erbij van een paar pagina's terug
een mooi canvas van foto + gedicht
Wil graag nog een foto waar Thijs en Lenthe samen op staan. Maar dat moet wel door een prof gedaan worden.
Als het goed is, is er wel het e.e.a. onderzocht qua allergieën, mede omdat ik zelf hooikoorts heb, allergisch ben voor bomen(lekker breed begrip) en honden.quote:
Mij is verteld dat je pas een kind echt op allergie kan testen als het een jaar of 4 is, eerder heeft het weinig nut. Voor kinderen kan je vloeibare aerius, uiteraard op recept van de huisarts, gebruiken. Die gebruiken wij thuis ook voor allergische reacties van de kinderen.
UB, ik las iets over salbutamol dat je dochter krijgt. Mijn kinderen gebruiken dat ook maar ondersteund door een Quivar / Flixotide zodat je minder vaak salbutamol hoeft te geven. Krijgt je dochter dat ook? Anders even overleggen met de dokter, hier scheelt het gebruik ervan echt heel veel.
Het salbutamol wat we gebruiken is maar heel weinig hoor. We vernevelen Lenthe 3x daags met zoutoplossing, eventueel met 3 druppels salbutamol. Meestal maar 1x per dag dus salbutamol, dit doen we eigenlijk alleen als meisje wat benauwder is. Quivar/Flixotide ken ik niet, zal de kinderarts er eens naar vragen.
We moeten er toch nog heen, want we willen graag dat ze een slikonderzoek gaan doen bij meisje. Meisje's keelkop was namelijk bij de geboorte ver onderontwikkeld, waardoor ze veel moeite had met slikken/drinken etc. Rond deze tijd, d'r 2e verjaardag, zou die zo'n beetje volgroeid moeten kunnen zijn. Alle longontstekingen die ze gehad heeft kunnen ook met die keelkop te maken hebben gehad. Niet goed sluiten kan er namelijk voor zorgen dat eten in de longetjes terecht komt, met alle gevolgen van dien.
Dinsdag 17 mei is er een informatie avond in het azM (Maastricht) over 'opgroeien na de couveuse'. Presentaties van een kinderarts/neonatoloog en een kinder/jeugdpsycholoog.
Er wordt niet alleen nadruk gelegd over medische gevolgen van een vroeggeboorte maar ook over de psychische en emotionele gevolgen voor het kind (en ouders).
Zie www.couveuseouders.nl voor aanmelden, de info avond wordt ook gegeven in Nijmegen en Leiden later dit jaar.
(Alhoewel ik niet meer zo bezig ben met de vroeggeboorte, heb ik me toch aangemeld. Ik vind vooral de psychische kant erg interessant, voelt Stijn zich soms toch 'anders' en wat kunnen we verwachten op school?)
Fijne Paasdagen iedereen en geniet van de zon!
Wauw, wat een ontzettend mooi en ontroerend gedicht!quote:
Dank!
Deze is van een paar maanden geleden:
Jouw wereldje....
Soms zou ik wel eens in jouw wereldje willen kijken
en mijn gedachten met de jouwe verrijken.
Dan zie ik hoe jij jouw wereldje beleefd,
en voel ik hoe jij ons je liefde geeft.
Soms plots uit jouw wereldje een lach,
dan is het voor mij hoe dan ook een goede dag.
Soms kan ik alleen maar snikken en huilen,
maar jouw wereldje, jouw liefde, jouw lach...
ik zou je voor geen goud willen ruilen!
O, dit ga ik even tippen bij m'n broer en schoonzusje. Hun beide jongens zijn te vroeg geboren (bij 28.5 en 35 weken) en zij lopen nu bij de oudste (inmiddels zowat 5)wel tegen wat dingen aan.quote:
Voor de te vroeg geborenen onder ons en wie interesse heeft:
Dinsdag 17 mei is er een informatie avond in het azM (Maastricht) over 'opgroeien na de couveuse'. Presentaties van een kinderarts/neonatoloog en een kinder/jeugdpsycholoog.
Er wordt niet alleen nadruk gelegd over medische gevolgen van een vroeggeboorte maar ook over de psychische en emotionele gevolgen voor het kind (en ouders).
Zie www.couveuseouders.nl voor aanmelden, de info avond wordt ook gegeven in Nijmegen en Leiden later dit jaar.
(Alhoewel ik niet meer zo bezig ben met de vroeggeboorte, heb ik me toch aangemeld. Ik vind vooral de psychische kant erg interessant, voelt Stijn zich soms toch 'anders' en wat kunnen we verwachten op school?)
Fijne Paasdagen iedereen en geniet van de zon!
Isis speelt momenteel trouwens voor aapje. Buiten op blote knieën kruipen vindt ze niks, dus ze loopt op handen en voeten
Ik had er zo m'n twijfels bij, maar de fysio vindt het goed voor d'r beenspierontwikkeling, dus dan vind ik het ook weer best.Zijn er hier al kindjes die naar een kdc gaan en wat zijn daar de ervaringen mee?
Goed dat je het zegt, wij moeten voor ons meisje ook weer een indicatie hebben. Alleen is dat nog iets omslachtiger dan normaal, omdat wij in Duitsland wonen. Het CIZ geeft dan geen indicatie af. Aan MEE hebben we ook niks, ik moest hen notabene vertellen dat ons meisje via een MVG111 bij Agis voor kosten uit de AwbZ verzekerd was in NL en dus hier ook naar een kdc mag. De "experts" noemen ze zichzelf dan bij MEE.quote:
Vanochtend dus overlegd en voorlopig gaan we voor een indicatie voor een plek op een kdc. Ik vond het zelf moeilijk in te schatten of Isis daar al aan toe zou zijn, maar zij denkt dat dat wel goed komt. Helaas kan dat niet bij dezelfde organisatie als nu het speelgroepje omdat zij eigenlijk net buiten onze regio vallen :| Net dus contact opgenomen met de instelling die o.a. een kdc hier in de stad heeft en daar krijg ik nu info en een formulier voor zorgbemiddeling van. Het fijne is wel dat omdat het alleen om indicatie voor kdc gaat, zij de aanvraag voor ons kunnen doen als we dat willen. Erg fijn ook al omdat we niet zo blij waren met onze contactpersoon bij MEE, dat klikte gewoon niet.
Zijn er hier al kindjes die naar een kdc gaan en wat zijn daar de ervaringen mee?
Antwoord op je vraag, ons meisje gaat sinds januari 2011 op maandag en woensdag naar het kdc. Dit bevalt erg goed, we hebben het idee dat ze flink vooruit is gegaan sinds ze daar heen gaat. Had veel eerder gemoeten. Bij de kennismaking vond ik het wel schrikken, zo'n centrum vol gehandicapte kindjes is toch wel erg confronterend.
Als ons meisje 3 jaar is, gaat(mag) ze in Duitsland naar een Heilpedagogische Kindergarten. Daar gaat ze dan 5 dagen per week heen en wordt opgehaald en thuisgebracht. Hier verwachten wij nog veel meer van, omdat daar alle specialisten(fysio, logopedie, ergotherapie, etc) wekelijks komen. Ze kan dan vaker behandeld worden, wat ze ook nodig is, en hoeven we niet meer overal heen te rijden met meisje voor haar behandelingen.
Ik wil toch ook maar eens mijn verhaal kwijt. Ik heb 2 kinderen, een meisje van 16 en een jongen van bijna 13.
Mijn dochter is 3 weken te vroeg geboren, wat op zich geen probleem had moeten zijn, maar ze kon zichzelf niet warm houden en ze had niet genoeg kracht om te zuigen, dus moest ze bijna 3 weken in het ziekenhuis blijven. Daarna leek alles wel goed te gaan, totdat ze op school niets meer wilde doen. Ze is toen naar de dagopvang gegaan van een psychiatisch centrum, daar ging het wat beter, daarna naar een school verbonden aan het pedalogisch instituut. Na jaren kwamen ze eer eindelijk achter wat ze had, nl PPD-NOS. Ze zit nu op speciaal onderwijs, maar het gaat nog steeds niet geweldig. We hebben thuis vaak conflicten en alles is altijd de schuld vd buitenwereld. Ze is vreselijk moeilijk te coriggeren. Maar ze heeft ook aardig wat meegemaakt,want..
Mijn zoontje is 8 1/2 week te vroeg geboren, maar deed het erg goed. Hij heeft wel al die tijd in het ziekehuis moeten liggen, want ademdipjes enzo, maar niets echt ernstigs meegemaakt, zoals infecties ofzo. Toen hij een maaand thuis was kreeg hij een ademstilstand, door reflux bleek later en werd weer naar het ziekenhuis gebracht, daar lag hij weer 5 dagen. Na een maand weer hetzelfde verhaal. Toen kreeg hij goede medicijnen en ging het goed. Wel bleek zijn motoriek niet goed te zijn en met 4/5 maanden had hij al fysio, later ook logo, ergo en hydrotherapie. Hij was een erg druk kind, snel boos, ongeduldig. Hij heeft ook een tijdje op het mkd gezeten, dat gaf mij wat rust en kon hij ook therapieen krijgen, zonder dat ik erbij hoefde te zijn.
Zover medisch. Later bleek het op school niet goed te gaan, vaak vechten, boos, onrustig. Hij heeft onderzoeken gehad en bleek ADHD te hebben. Er kwam extra begeleiding dmv een rugzakje en hij kreeg medicijnen en het ging weer even iets beter. Toen bleek dat hij weer verder achter ging lopen met zijn klasgenootjes en ik vermoedde ies van autisme, het is asperger.
Toen werd hij steeds angstiger en begon 's ochtend te spugen en had vaak hoofdpijn. Wij dachten dat hij moeite had met de toetsen die hij kreeg op school, want hij spuugde en daarna was het weer over en ging hij gewoon eten. Ik vertrouwde het niet en ben in 1 wwek 3 keer naar de dokter geweest, omdat hij ook lusteloos was en een infectie had. UIteindelijk zijn we doorgestuurd naar de kinderarts. Die wist het in eerst instantie ook niet, maar omdat hoofdpijn en spugen bij kinderen niet echt hoort heeft ze een scan laten maken. Onze ergste nachtmerrie kwam uit: hij had een hersentumor.
Hij is gelijk opgenomen en na een week werd hij geopereerd. Daar kreeg hij ook nog een bloeding en werd een dag in slaap gehouden. Toen hij bijkwam leek alles goed te gaan, maar dat was van korte duur. Hij werd mutistisch, dwz niet meer communiceren met de buitenwereld. Hij was helemaal in zichzelf gekeerd. Dat heeft ongeveer 5 weken geduurd. Toen kwamen de chemo's. Hij moest hele zware hebben, omdat de tumor die hij had niet alleen kwaadaardig was maar ook agresief. Ze hebben zijn eigen stamcellen gebruikt, om bij de volgende chemo's weer terug te geven, omdat ze daarmee alles hadden verwoest. Dus hij had geen weerstand meer, geen stolling ed., maar hij deed het heel goed.
Toen 30 keer bestraald. 20 keer zijn hoofd plus ruggegraad, daarna nog 10 keer zijn hoofd. Toen dat klaar was moest hij nog 6 "milde" tablettenchemokuren. Die niet gelijk gestart kon worden, omdat zijn bloedwaardes elke keer niet goed waren.
Nu is hij 6 maanden klaar met alles en hij gaat weer naar school. Dat had ik nooit durven dromen, maar nu lopen we weer tegen anderen dingen op. Hij is neuropsychologisch getest en hij blijkt erg achteruit te zijn gegaan met vanalles. Hij is trager. Heeft nu ook NLD. Zijn iq is achteruitgegaan en zo nog wat dingen.
Door de bestraling en de chemo's is hij nog stees vaak moe, ook kan hij doof worden, van een beetje tot volledig. Ik maak me best wel zorgen. Ik weet niet goed wat we met school moeten ed.
In juli krijgt hij weer een MRI, om te kijken of hij nog steeds schoon is en gaat hij naar een Hetu- team. Die zijn gespecialiceerd in hersentumoren en de late gevolgen. Ze gaan dan kijken of zijn hormonen nog werken en of er nog andere problemen zijn.
Een heel verhaal. Ik heb het redelijk lang voor me gehouden, maar ik merk dat ik steeds meer behoefte krijg om met mensen te praten, die ook in een niet standaard situatie zitten.
Lionessa: wat een verhaal zeg.... Hoop dat je zoontje goede uitslagen krijgt. Kan me goed voorstellen dat je wil praten met anderen. Sterkte met alles!
Goed dat je begint te praten, dat lucht het meeste op. En dan niet praten met een leek, want die begrijpt de situatie echt niet, ook al zeggen ze van wel.
Nou, jullie verhaal vind ik anders ook heftig hoor. Anders, maar ook zwaar. Ieder zijn eigen verdriet en het een is niet erger dan het ander, maar anders. Ik ben er trouwens ook van overtuigd dat kinderen veel leren van andere kinderen, ondanks hun beperkingen.quote:
Lionessa: wat een verhaal zeg. En wij maar denken dat wij al veel meegemaakt hebben.
Goed dat je begint te praten, dat lucht het meeste op. En dan niet praten met een leek, want die begrijpt de situatie echt niet, ook al zeggen ze van wel.
Van leken word ik inderdaad moe, die roepen steeds maar het gaat nu toch goed! Ja het gaat goed, maar er zijn nog heel veel zorgen en die willen ze gewoon niet horen. En ik wil er eigenlijk wel over praten. Geen meedelijden, maar medeleven en meedenken, maar dat is waarschijnlijk te veel gevraagd, of te pijnlijk. Ik weet het niet.
Zijn vermoeidheid bijvoorbeeld. Zelfs de verpleging op de oncologie-afdeling, waar we eens in de 3 maanden komen, vragen nog: Is hij nu nog steeds moe... Terwijl ze moeten/kunnen weten dat dat misschien ze hele leven zo zou kunnen blijven. Ik moet me dan echt inhouden.
Je hebt helemaal gelijk. Ik wil ook niet echt dat andere mensen het kunnen bevatten, want dan zouden ze de pijn voelen die ik voel en dat wens ik niemand toe.quote:
lionessa: andere mensen hebben meestal gewoon geen idee wat het allemaal omvat. en dat is eigenlijk maar goed ook. maar het maakt het niet minder moeilijk voor jou *troost*
Ik ken soort situaties helaas, laatste keer waren we bij de orthopeed en die vroeg of ze al begonnen te "krabbeln", kruipen dus. Ik zeg: "nee, ze is nog steeds motorisch geretardeerd en zal ze ook blijven. Het zou dus echt mooi zijn als ze ooit gaat kruipen!". Dat was duidelijk genoeg.quote:
[..]
Zijn vermoeidheid bijvoorbeeld. Zelfs de verpleging op de oncologie-afdeling, waar we eens in de 3 maanden komen, vragen nog: Is hij nu nog steeds moe... Terwijl ze moeten/kunnen weten dat dat misschien ze hele leven zo zou kunnen blijven. Ik moet me dan echt inhouden.
Ik heb het idee, en dat is ook door onze neurologe bevestigd, dat de specialisten vaak niet verder kijken dan hun eigen werkgebied. En dat kan soms voor nare confrontaties of opmerkingen leiden.
Kennen jullie het boek van Stephanie Kaars ook toevallig? (of had ik dat al eens gevraagd?)
Ik denk dat je wel heel goed leert relativeren met een ziek kindje. Bij Stan is het maar een operatie dus ik zou voor geen geld met lionessa of uberduitser willen ruilen, soms heb ik ook zoiets van met het is maar iets kleins. En dat terwijl een schedeloperatie ook best een heftige ingreep is. Ook denk ik dat ik na jullie zijn spitse kopje echt nog wel ga missen.
Ook toe mijn zoontje op de IC lag werd er een kindje binnengereden die net een schedeloperatie had gekregen. Die kwam daar, omdat ze dat standaard doen, zodat die kindjes goed in de gaten gehouden kunnen worden, maar die was ook zo weer van de afdeling af en na een paar daagjes weer naar huis. Ik hoop dat dat ook zo met jullie kindje gaat. Wel vertelde die moeder, dat hij een tijdje niet naar de peuterspeelzaal mocht en ze erg moesten uitkijken dat hij zijn hoofd niet stootte of viel. Leek mij toen ook lastig, want hij was iets van drie en een heel ontstuimig kind.
En ik vind het niet iets kleins. Het lijkt mij ook eng om mee te maken.
(Ik was dat allemaal eigenlijk weer vergeten, maar zo'n topic brengt toch wel een hoop herinneringen boven)
gefeliciteerd julliequote:
Meisje vandaag 2 jaar!
[ afbeelding ]
Het laat me zeker relativeren hoe goed en makkelijk wij het hebben...
@uberduitser: proficiat!!! Prachtige foto zeg!
Absoluut eens met dat specialisten niet verder kijken dan hun vakgebied. Iedereen praat voor z'n eigen specialisme en kijkt vaak niet verder. Hier was de combinatie oogsticker (voor lui oog) en spalken werkelijk niet te doen. Arm kind kon nog niet goed diepte zien, een oog moest worden afgeplakt en hij had redelijk stijve en zware spalken aan die wel op skischoenen leken. Oogarts, orthopeed en fysiotherapeut waren totaal niet op elkaar afgestemd en wij kwamen er pas na maanden achter dat het zo niet goed ging.
Met alles ben ik steeds meer van mening dat je zelf meer en meer moet weten wat er gaande is en soms zelf de regie moet hebben.
Ik ken het boek van Stephanie Kaars niet, ga het eens op google gooien!
Lionessa, wat vreselijk heftig allemaal. Voor jouw, je kinderen, je gezin. Ik ikan me ook goed voorstellen dat je graag er over wil praten. Is er vanuit het ziekenhuis niet iets van een praatgroep met ouders die soortgelijke situaties hebben?
Mijn broertje heeft een vorm van autisme, en mij moeder heeft lange tijd steun gehad aan wat ze toen "de moedergroep" noemde, met allemaal moeders waarvan de kinderen op het mkd zaten. Een keer per maand kwamen ze dan samen om te praten over ervaringen.
met 2 jaar en met 5 jaar mag hij nog keertje. alles zag er prima uit, daar kunnen we kort over zijn we werden bejubeld over onze aanpak
da's ook wel eens fijn om te horen. eerst rustig kijken, dan eerst uitvogelen hoe het moet en pas als hij echt zeker is durft hij het te doen! Fijn voor jullie en steek het compliment over jullie aanpak maar in je zak! Het komt jullie toe.
die vroeg wat voor tips we kregen: nou, geen dus, behalve dat onze aanpak zo goed is! 's ochtends de pap en 's avonds het avondeten (gepureerd + van ons bord) samen aan tafel. tussen de middag echter krijgt ravi zijn boterhammetjes op een bordje in de box. selene helpt door hem de lekkere stukjes af te troggelen wat hij nu door heeft 
. daarnaast (en dit was voor hen het grootste punt) stimuleren we hem om toch vooral alles met zn handjes te pakken en te onderzoeken. alles dus. en het werkt. hij eet nu zn lunch en met het avondeten wil hij steeds meer zelf doen! waar we eerst in het speeltuintje hem los konden laten dat hij niks pakte, onderzoekt hij nu echt dingen met zn handjes. veel in zand laten darren dus. hij mag 's avonds zelf oefenen met zn yoghurt. lekker vies laten worden Goed nieuws, dat is altijd fijn om te horen.quote:
zo, onze eerste followup zit erop
we werden bejubeld over onze aanpak
Wij kunnen vanmiddag even weer naar Nordhorn.
We hebben een andere buggy nodig, onze normale Mutsy is niet geschikt meer voor haar. Nu komen de neurologe, fysiotherapeut, het Sanitätshaus (hulpmiddelen) en wij bij elkaar om wat uit te zoeken.
We hebben al te kennen gegeven dat we graag een buggy willen die ook achter de fiets kan. Ik ben benieuwd, de Sanitätshaus zou een buggy meenemen en wij moeten meisje's eigen stoel meenemen om te passen. Ben zo benieuwd!
A.s. maandag moeten we naar Oldenburg naar de orthopeed. Tijdens de laatste controle bij de neurologe een paar weken geleden werd duidelijk dat meisje een bochel ontwikkelt, haar ruggegraat groeit scheef
.We hebben dus een lig-orthese voor in de nacht nodig. Even naar Oldenburg heen en weer om een recept te verkrijgen
Simmu, dank voor je antwoord!
Lionessa, wat een verhaal zeg!
Wij hebben morgenochtend weer een rondje ziekenhuis. Even op mijn verzoek meten en wegen op de kinderpoli, dan een fruithapje eten bij de logopediste
en dan naar de KNO-arts om te kijken of de neusamandel gepeld moet worden.Ravi
Keshet, s6 morgen.
Wij mogen de 17de weer naar het ziekenhuis mri scan,de week erop terug voor de uitslag, en is de uitslag positief dus geen littekenweefsel oid dan afbouwen medicatie.
het is een beetje een wonderlijke mix geworden van enerzijds wel actief dingen stimuleren maar aan de andere kant vooral niks afdwingen
vanmiddag was weer zeer positief, maar ook weer flink confronterend.
We gaan niet voor een reha-buggy, maar voor een rolstoel die we ook achter de fiets kunnen doen. Een buggy is niet goed genoeg voor haar. Ze moet echt in en zitschaal zitten en volledig gesteund worden.
Het stoeltje van meisje wat ze nu heeft voor in huis wordt nog wat aangepast. Ze zakt naar voren, dus de zit moet wat dieper. Dan zetten ze er een andere adapter onder en krijgen we een ander onderstel. Met die andere adapter kan d'r eigen stoel dan op de rolstoel gezet worden. Hebben we maar 1 zitje nodig
Rolstoeltje is een nederlands fabrikaat, dus we moeten een beetje geluk hebben dat de duitse Krankenkasse dit goed vindt. Gelukkig heeft de man van het Sanitätshaus goede connecties en is ons meisje wel aardig bekend bij de Krankenkasse.SPOILERkost zo'n ¤4300/stuk
Ik krijg nog een link doorgestuurd met een voorbeeld, als ik die heb show ik hem wel.
Maandag dus naar de orthopeed voor een ligorthese. Vanmiddag werd ook wel even weer duidelijk dat ze echt scoliose heeft. Naar de linker zijde. Gelukkig zit het aan de bovenkant en is dat nog reduceerbaar, al zal ze 's nachts dan in een orthese moeten liggen. Weet nog niet goed wat ik daarbij voor moet stellen. Zal maandag hopelijk wat duidelijker worden.
En dan met haar eigen stoeltje er bovenop.
wordt dat zoiets:
Mijn ervaring is dat dat in Nederland vaak MAAAAANDEN, en vele aanvragen duurt, en dat rolstoelen voor kinderen onder de 4jr eigenlijk bijna nooit goedgekeurd worden.
Ik ben ook wel heel benieuwd hoe het rolstoeltje straks achter de fiets gaat kunnen. Wil je dat tzt laten zien?
Mag ik je even uit die illusie helpen wat betreft de snelle gang van zaken? De bureaucratie hier is zeker net zo als in NL hoor.quote:
uberduitser, wat fijn dat jullie zo snel dat soort dingen zo snel voor elkaar krijgen.
Mijn ervaring is dat dat in Nederland vaak MAAAAANDEN, en vele aanvragen duurt, en dat rolstoelen voor kinderen onder de 4jr eigenlijk bijna nooit goedgekeurd worden.
Ik ben ook wel heel benieuwd hoe het rolstoeltje straks achter de fiets gaat kunnen. Wil je dat tzt laten zien?
We proberen dit snel voor elkaar te krijgen, maar of dat lukt? Als deze stoel niet goedgekeurt wordt (omdat het een NL-stoel is), moeten we een andere optie zoeken.
Fijn is wel dat onze kinderneurologe ook aan het hoofd staat van het sociaal prediatrische team wat meisje begeleid. Dus zij stuurt bijv. ook de hulpmiddelen aan. En haar inzet is eigenlijk om, als er hulpmiddelen nodig zijn, met de betreffende specialist (orthopeed, fysio, etc.) en de leverancier samen te komen en dan direct een oplossing te zoeken. Dat werkt sneller en richting verzekering is dat een stuk onderbouwder. Als zij(de neurologe) een bepaald hulpmiddel voorschrijft, is dat goed onderbouwd.
Het fijne voor ons is ook wel dat er iemand van de AOK(de Krankenkasse die betaald) is langsgeweest vorig jaar(toen haar aangepaste stoeltje was aangevraagd) om ons meisje te bekijken/keuren. Die man was in een zucht en een scheet klaar, over ons meisje bestaat wat betreft de handicap-graad namelijk geen twijfel. Hij gaf toen ook te kennen dat, mochten we hulpmiddelen nodig hebben, dit geen probleem was.
Ik kan niet snappen waarom rolstoelen voor kinderen onder de 4 jaar in NL niet vergoed zouden worden. Zo'n ding heb je toch gewoon echt nodig als je mobiel wilt zijn? Je kunt zo'n meisje als wij hebben op een gegeven moment echt niet meer in een buggy planten. En dan?
Uiteraard laat ik het resultaat even zien, ook achter de fiets. Ik hoop zo dat dit goedgekeurt wordt, het is zo'n mooi stoeltje...:)
mocht het achter de fiets niet lukken, kun je nog een bakfiets overwegen waar het stoeltje in kan, evt op het onderstel.
Als hier onder de 4jr een reguliere buggy niet meer past dan passen ze ook wel buggy's aan met zitjes etc. Maar in een hoop gevallen is een rolstoel(onderstel) toch echt praktischer, omdat die beter aangepast kunnen worden en kinderen dan ook in hun rolstoel vervoerd kunnen worden in auto/bus.
Voor verstandelijk hoog niveau kinderen van een jaar of 3 geldt hetzelfde, die willen zich ook kunnen voortbewegen, maar ook daarvoor kun je vaak pas vanaf de 4e verjaardag de aanvraag doen in de hoop dat je dan een half jaar later een geschikte rolstoel hebt.
SPOILERnet als het belachelijke idee dat een rolstoel ook bij kinderen 5jr mee zou moeten kunnen, binnen 3jr een nieuwe rolstoel omdat het kind er volledig is uitgegroeid is bijna onmogelijk. Maar in nederland verschillen dit soort dingen ook enorm per gemeente, omdat die over de goedkeuring van de aanvraag bepalen. De gemeente waarin mijn werk zit is een totale ramp op dat gebied. Sorry even wat werk frustratie. Gelukkig geen prive ervaring.
Een buggy was voor haar zowieso geen optie. Dat zou in onze situatie in NL geen verschil maken hoor, meisje kan gewoon niet zelfstandig zitten. Als je haar rechtop zet zakt ze direct in elkaar en valt ze om.quote:
mocht het achter de fiets niet lukken, kun je nog een bakfiets overwegen waar het stoeltje in kan, evt op het onderstel.
Als hier onder de 4jr een reguliere buggy niet meer past dan passen ze ook wel buggy's aan met zitjes etc. Maar in een hoop gevallen is een rolstoel(onderstel) toch echt praktischer, omdat die beter aangepast kunnen worden en kinderen dan ook in hun rolstoel vervoerd kunnen worden in auto/bus.
Voor verstandelijk hoog niveau kinderen van een jaar of 3 geldt hetzelfde, die willen zich ook kunnen voortbewegen, maar ook daarvoor kun je vaak pas vanaf de 4e verjaardag de aanvraag doen in de hoop dat je dan een half jaar later een geschikte rolstoel hebt.
Vandaag belde ik met de gemeente om leerlingvervoer voor elkaar te krijgen voor volgend jaar voor onze zoon. Hij moet naar speciaal onderwijs en dat zit 13 km verderop, oftewel een uur met OV. Mijn dochter zit daar ook en die gaat met het OV, maar maar heeft daarvoor altijd met een busje gereden. Ze doet dat nu sinds 1 jaar en ik denk ook echt dat het daarvoor niet kon. Ze miste overzicht enzo.
Nu vertelde ze me dat aangepast vervoer misschien aankomend schooljaar nog kan, maar in principe moet hij met openbaar vervoer. Dat trekt hij dus echt niet. Dan is hij al uitgeput voor hij op school aankomt. Ze boden me anders een km vergoeding aan, zodat ik hem zelf iedere dag kan brengen en halen. Dat lijkt me ook niet echt een optie, maar dat is hun probleem niet.
Grrrrrrrr. Ik word echt gek van alle bezuinigingen. Ik wacht maar weer af, misschien valt het mee en waarschijnlijk lukt het het eerste jaar wel en moeten we daarna maar weer kijken hoe we dat oplossen.
Zonder in teveel details te treden, trotste papa van twee premature tweelingen(29W, 32W) waarvan de jongens allebei een NEC ontwikkelden. Oudste inmiddels al een hele eigenwijze dame en tweeling 2 5 maanden en voor de wind.
OP uit andere topic;
Een van de risico's van een vroeggeboorte is het ontwikkelen van een necrotisrende enterocolitis (NEC). Verminderde bloedtoevoer naar de darmen van een prematuur kind dat er slecht aan toe is, kan tot gevolg hebben dat de binnenkant van de darmen wordt aangetast. Hierdoor kunnen bacteriën die normaal in de darmen aanwezig zijn, in de beschadigde darmwand doordringen. Als de beschadiging door de gehele dikte van de darmwand verdergaat en de wand wordt geperforeerd, kan de darminhoud in de buikholte terechtkomen en daar buikvliesontsteking (peritonitis) veroorzaken. Necrotiserende enterocolitis kan ook tot infectie van het bloed (sepsis of bloedvergiftiging) leiden. In de ernstigste gevallen kan necrotiserende enterocolitis dodelijk zijn.
http://www.merckmanual.nl/mmhenl/sec23/ch264/ch264o.html
Onze vijf maanden oude zoon is inmiddels weer aan de beterende hand, maar ik vroeg mij af of er wellicht ouders op Fok! zijn die dit hebben meegemaakt, waarbij hun kind inmiddels de babyjaren is ontgroeid en daar wellicht wat ervaringen over willen uitwisselen.
Nou ja, het is voor een goed doel.
Meisje vormt dus inderdaad scoliose bovenin d'r rug naar links toe.
We hebben dus een recept van de orthopeed gekregen voor een ligorthese. Daar moet ze 's nachts in komen te liggen, om zo de scoliose te reduceren.
Recept is inmiddels opgestuurd, dus we wachten maar weer af.
Van d'r rolstoel nog niets gehoord, zou wel heel erg snel zijn. Volgens mij is er net pas een prijsopgave gedaan, dus dat kan nog wel even duren.
Ik heb geen ervaring met NEC, maar ik weet wel een plek voor je waar je eventueel je vraag kwijt kan, buiten dit topic om. Ik PM je even.
Succes met afwachten UD.
Echt vervelend he, dat vele rijden voor die paar minuutjes dat je binnen bent en dat vele wachten. Jammer dat dat niet telefonisch kan.quote:
Zo, afgelopen maandag 380km gereden voor een afspraak van 5 minuten...
Nou ja, het is voor een goed doel.
Meisje vormt dus inderdaad scoliose bovenin d'r rug naar links toe.
We hebben dus een recept van de orthopeed gekregen voor een ligorthese. Daar moet ze 's nachts in komen te liggen, om zo de scoliose te reduceren.
Recept is inmiddels opgestuurd, dus we wachten maar weer af.
Van d'r rolstoel nog niets gehoord, zou wel heel erg snel zijn. Volgens mij is er net pas een prijsopgave gedaan, dus dat kan nog wel even duren.
Wij hebben nog geluk dat we maar een half uurtje van het ziekenhuis af zitten, als we geen files hebben. Wel is het zo dat ze daar aan het verbouwen zijn , dus je toch wel ruim van te voren moet komen, omdat het soms erg lang duurt voor je de pakeergarage inkan.
Ik ben ook bezig met allerlei aanvragen en ik word steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand weet iets volledig, zodat ik zelf moet blijven zoeken totdat ik alle juiste papieren/ rapporten binnen heb en weer verder kan met een aanvraag. Ik merk dat dat me ontzettend veel energie kost. Ik ben dan ook echt weer uitgeput moe. Hoe gaan jullie daar mee om?
Ik doe al niet zo heel veel en neem echt wel tijd voor mezelf, maar ik merk toch echt dat dat niet voldoende helpt. Soms is alleen het huishouden doen en wat boodschappen al te veel en voel ik me alsof ik geradbraakt ben en ben ik misselijke en duizelig van de vermoeiheid. Ook merk ik dat ik steeds meer vergeet of domme dingen doe. Nog niet met hele grote gevolgen, maar toch...
ik red het anders echt niet! beetje stom aangezien ik enkel huisvrouw ben, maar ik merk elke keer als ik probeer om het te laten, dat het gewoon niet kan. dus ik heb me er bij neergelegd doordeweeks overdag doe ik weinig anders dan voor de kinders zorgen, tukkie, en het eten verzorgen. dan 's avonds ruimen manlief en ik samen op en de grotere huishouddingen doen we in het weekend wel wanneer hij voor de kinderen zorgt en ik poets (uitgezonderd de was, da's een lopend projectje )Ik ben van 20 uur werken per week naar 12 uur werken gegaan. Dat zijn wel wisselende diensten en wisselende uren(want in de zorg) en ik heb mijn moestuin opgezegd, want dat kon ik er echt niet meer bijhebben. Wel is het zo dat ik het erg fijn vind om te werken, dan kan ik echt alles thuis laten.
Wij zitten ook wel maar een half uurtje van ons normale ziekenhuis af, maar de specialisten die meisje behandelen zoals de orthopeed en neurochirurg zitten respectievelijk in Oldenburg en Münster. Daar zit nogal wat afstand tussen. Het eerste levensjaar van meisje heb ik ruim 14.000km gereden voor/met haar. Puur naar ziekenhuizen etc.quote:
[..]
Echt vervelend he, dat vele rijden voor die paar minuutjes dat je binnen bent en dat vele wachten. Jammer dat dat niet telefonisch kan.
Wij hebben nog geluk dat we maar een half uurtje van het ziekenhuis af zitten, als we geen files hebben. Wel is het zo dat ze daar aan het verbouwen zijn , dus je toch wel ruim van te voren moet komen, omdat het soms erg lang duurt voor je de pakeergarage inkan.
Kastje-muur verhaal ken ik helaas. En dan is het hier ook nog zo, omdat we grensarbeiders zijn en dus dat we met 2 soorten wetgevingen en verzekeringen zitten te stoeien. Dat kost vooral mij veel energie, ik heb zulke zaken op me genomen want dat zou Petra er echt niet bij kunnen hebben.quote:
[..]
Ik ben ook bezig met allerlei aanvragen en ik word steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand weet iets volledig, zodat ik zelf moet blijven zoeken totdat ik alle juiste papieren/ rapporten binnen heb en weer verder kan met een aanvraag. Ik merk dat dat me ontzettend veel energie kost. Ik ben dan ook echt weer uitgeput moe. Hoe gaan jullie daar mee om?
Ik doe al niet zo heel veel en neem echt wel tijd voor mezelf, maar ik merk toch echt dat dat niet voldoende helpt. Soms is alleen het huishouden doen en wat boodschappen al te veel en voel ik me alsof ik geradbraakt ben en ben ik misselijke en duizelig van de vermoeiheid. Ook merk ik dat ik steeds meer vergeet of domme dingen doe. Nog niet met hele grote gevolgen, maar toch...
Wij hebben ook weinig tijd voor onszelf. Ik sport weer op de woensdagavond sinds kort, dat verplicht ik mezelf. Heb het ook echt nodig en merk dat het me goed doet.
Ik werk 40 uur, Petra 20. Petra is het werk, de afleiding nodig, anders brand ze gewoon op. Zal ons weekschema eens schetsen hier:
Maandag: Lenthe naar KDC, wij beide werken.
Dinsdag: Ik werken, petra thuis met Lenthe, 's middags fysio.
Woensdag: Lenthe naar KDC, wij beide werken
Donderdag: Ik werken, petra thuis met Lenthe, frühforderung komt en petra plant op donderdagen de bezoekjes aan specialisten die ze zelf af kan.
Vrijdag: petra 's morgens werken, lenthe thuis, oma past op. Petra 's middags boodschappen doen als dat lukt.
Thijs gaat elke dag van 08:00 tot 12:00 naar de Kindergarten, samen met 2 vriendjes. Petra rijdt altijd de dinsdag en eens in de 3 weken ook de donderdag. Op de dagen dat we zelf werken gaat Thijs 's morgens vroeg al naar opa en oma (die hier 300 meter vandaan wonen) en gaat dan naar de Kindergarten. 's middags komt hij daar weer terug en halen we hem aan het eind van de middag weer op.
Op werkdagen staat Petra om 05:20 op, ik om 05:45. Snel douchen en de kids uit bed.
Thijs eten, Lenthe eten en beide eventueel douchen/bad. Dan vertrekken we om 07:00 om Thijs bij mijn ouders af te leveren, rijden we door naar NL en brengen we meisje naar het KDC. Dan rijden we door naar ons werk. 's middags omgekeerde volgorde.
Bij thuiskomst eten koken, spelen met de kids en weer evt. in douche/bad. Meestal zijn we rond 20:30 "klaar". Koffie /thee en dan valt Petra meestal zo tegen 21:03 in slaap op de bank...
Oja, schoonmaken, wassen etc. doet petra er zo tussendoor ook "nog even" bij, maar 2 a 3 keer per jaar gaan de kids een weekend naar opa en oma in nederland en dan soppen we samen het huis van boven tot onder, binnen en buiten brandschoon.
Zaterdagmorgen doe ik de tuin en klussen en eventueel de boodschappen als dat vrijdag niet gelukt is. Zaterdagmiddag/avond zijn we meestal bij opa en oma in nederland, kan ik nog wat vrienden bezoeken, auto schoonmaken, beetje ontspannen.
Zondag is onze rustdag, doen we niet veel. Beetje lopen, hangen in de tuin, af en toe op bezoek bij iemand of we krijgen bezoek.
Het is echt zwaar, dingen voor onszelf doen is er bijna niet meer bij. Laatst zijn we uit eten geweest omdat we 11 jaar bij elkaar waren. Ons laatste echte uitje met z'n 2-en was februari 2010, concert van Nickelback in Oberhausen. Mijn hobbies als modelbouw en vissen liggen al een paar jaar stil, terwijl ik daar vrij actief in was.
Ben benieuwd hoe dat in de toekomst gaat, meisje is nu nog te tillen en vrij gemakkelijk te hanteren, maar hoe moet dat toch als ze groot is....
Dat is nog zo ver weg. Net extra controle gehad bij cb en verder deed ie het heel erg goed. De arts twijfeld een beetje of we hem niet beter kunnen laten onderzoeken op andere dingen als autisme enzo. Want ze vind bepaade trekjes wat ie heeft toch wel beetje vreemd. Maar ze wist het niet helemaal zeker dus wil ze eerst juli afwachten!
s6 met alles! Nu is er een Meyra Brix stoeltje bedacht, er is een proefexemplaar besteld om te kijken of wij het wat vinden.
Ziet er op zich ook wel goed uit, maar het blijft jammer.
Gisteren is het Sanitätshaus bij ons geweest en heeft ons meisje compleet opgemeten voor haar ligorthese. De beste man is wel bijna een uur aan het meten geweest.
meisje heeft deze aangepaste stoel:quote:
He jammer, Ik hoop dat deze ook goed werkt. Ik vind hem ook wel mooi, maar hij biedt veel minder ondersteuning en heeft een erg korte rugleuning. Heb je dat bij hun aangekaart? (Vast wel, jou nu een klein beetje kennende ;-) ) En is er een mogelijkheid voor gordels tegen het wegzakken/glijden? Of zitten die er aan vast en zie ik die gewoon niet?
Dat is een onderstel met los zitje erboven. Die aangepaste "Sitzschale" (weet het NL-woord zo ff niet) kan met een zelfde adapter als voor het binnenonderstel wat je hier ziet op de rolstoel.
De rolstoel zelf heeft dus geen zitje, die wordt weg gelaten.(zou voor meisje onmogelijk zijn haar in een standaard zitje te zetten)
Tevens wordt de rolstoel zo aangepast dat we hem achter de fiets kunnen hangen, als fietskar.
als het goed is, is nog maar afwachten
1 gaat er af over 2 weken is die eraf en blijft er nog 1 over waar we mee verder gaan tot zowiezo 21 november.De mri gaf aan dat het vocht afgenomen was, maar ook dat er iets veranderd is kamer is groter dan de andere, wat aangeeft dat er iets afgestorven is, maar wat precies dat kunnen ze niet zeggen.
Dat moet de tijd uitwijzen.
Vandaar dat we onder behandeling blijven.
Zo gaan we ook een nieuw traject in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen, hierin word hij ook helemaal begeleid.
Daarmee starten we tussen 2 en 2,5 jaar.
Roy heeft vanmorgen nog een eeg gehad en die gaf geen epileptische activiteit aan, en dat is rede om toch al iets af te gaan bouwen.
We zijn blij, en nemen het volgende gewoon zoals het komt.
En wat betreft de rest, ik hoop dat de tijd zal uitwijzen dat het meevalt
Uberduitser, is die stoel op de laatste foto nou de stoel die ze nu heeft of die ze gaat krijgen?
Dat is de stoel die ze nu heeft. Dat bovenste gedeelte is afneembaar en die kan straks ook zo op d'r rolstoel gezet worden.quote:
Uberduitser, is die stoel op de laatste foto nou de stoel die ze nu heeft of die ze gaat krijgen?
Hij had het er over de laatste keer dat hij nog zo'n adapterplaat wilde maken voor onze fietskar, dat was prima mogelijk. Zeg ik geen nee tegen!
Laatste week trouwens flink onrustig hier. Meisje is overdag heel erg goed te pas, maar 's nachts houd ze ons wakker. Vanaf een 03:00 meestal begint het gedonder. Kan ze niet meer slapen, ligt niet lekker, noem maar op. Moeten we haar omdraaien, weer recht leggen, etc. Frustrerend elke nacht er minimaal een keer of 5 uit te moeten.
En dan presteert ze het om vlak voordat ze eruit moet weer in slaap te vallen.
Ben benieuwd hoe dat gaat met de ligorthese. Zal ze echt aan moeten wennen denk ik...
Familielid is heel erg handig met hout en heeft maar liefst 2 boxen van 100x140cm gemaakt.
Echt super, kunnen we weer 2 jaar mee vooruit.
eentje voor hier en eentje voor bij opa en oma(daar is ze ook regelmatig)quote:
Is trouwens echt kwaliteitswerk, kon zo uit een fabriek komen.
Ben d'r zo blij mee, maar het belangrijkste is dat meisje er zo fijn in ligt...
Ja super he, dit zijn de dingen waardoor wij weer enigszins opleven!quote:
Mooi! En fijn dat je zulke mensen in je omgeving hebt.
Ja dit is echt ideaal zo op hoogte direct achter de bank.quote:
Mooi zeg! En wat ligt ze zo fijn op ooghoogte
Op het moment ligt ze in het ziekenhuis met dit; http://nl.wikipedia.org/wiki/Purpura_van_Henoch-Sch%C3%B6nlein
Eerste verschijnselen waren er donderdag(arm opgezwollen, misselijkheid) en sinds zaterdagavond ligt ze in het ziekenhuis. Vanochtend had ze overal hematomen en bloed in haar stoelgang. Direct actie ondernomen, bloed aftappen en tijdens de echo werd duidelijk dat ze PHS moest hebben.
erg zwaar, ik heb het even heeeeeel moeilijk gehad.
Inmiddels gaat het wat beter, ze eet weer in ieder geval, maar we zijn volgens de Chefartzt 'noch nicht im grünen Bereich".
wordt vervolgd....
met vlagen is ze misselijk....Ze is gelukkig van nature een erg vrolijk meisje, dus als ze kan lacht ze.quote:
Gatverdamme UD! Wat een pech. Heeft ze er nog erg veel last van zelf?
Ik ga even een paar uurtjes plat, morgen gaan we weer vroeg naar haar toe.
en beterschap voor je kleine meid!
Sterkte!
Hoe is het nu met je meisje?
Heel veel kracht en succes, bikkels bennuh jullie
Het gaat weer wat beter nu, meisje heeft wat minder last van buikklachten, is wat vrolijker en eet weer wat. Ze heeft er wel weer aardig wat hematomen bij, o.a. op d'r wang
Ze wordt echt goed in de gaten gehouden, ze is ook geen onbekende daar gelukkig, iedereen kent haar.
Aangezien ze nog bloed in d'r ontlasting heeft, wordt haar HB in de gaten gehouden en ligt er bloed klaar voor een eventuele transfusie. Nog niets te zien dat het met haar nieren mis is, dus...Voorzichtig positief...
Hoop dat ze snel op zal knappen! Heel veel succes & sterkte!
meisje heeft een zware nacht gehad, alleen maar pijn. Tegen de ochtend is ze eindelijk gaan slapen. Wonderlijk ging het daarna wat beter, er is nog een echo van d'r buik gemaakt en de darmwanden waren weer van redelijk normale dikte. Ze had nog steeds flink wat stoelgang in d'r darm zitten, dus ze heeft een uurtje geleden een klysma gehad en nu is echt alles eruit (stinken, dat wil je niet weten!) gelukkig. Ze ligt nu heerlijk te slapen, ik ga naar huis en moeders lost me af...Ik ga kijken of ik met m'n zoontje wat leuks kan doen.
Er zijn geen hematomen meer bij gekomen, meisje eet weer zelf bijna normaal, dus we zijn op de goede weg!
Ik begin hier ook wel een beetje zenuwachtig voor Stans operatie te worden. Heb er zelfs soms slapeloze nachten van. Gegeven de situatie is het denk ik niet meer als normaal. We laten het allemaal maar zoveel mogelijk op ons afkomen, meer voorbereiden als nu lukt niet. Op de dag zelf gaan mijn moeder en schoonmoeder mee om ons af te leiden
Ik denk dat na de operatie de rust hier weer zal terugkeren.Geniet van de tijd met je zoontje
Refro sterkte en alvast s6!
Dank en jullie ook alvast veel sterkte! Zorg echt dat je zelf wat rust vind, dat is voor jezelf beter en je straalt dat naar je kindje ook uit en die heeft daar nog het meeste baat bij!quote:
@UberDuitser: Jullie hebben ook wel heel erg veel pech alles bij elkaar. Heel veel succes met alles en ik hoop dat het snel beter gaat met jullie meisje.
Ik begin hier ook wel een beetje zenuwachtig voor Stans operatie te worden. Heb er zelfs soms slapeloze nachten van. Gegeven de situatie is het denk ik niet meer als normaal. We laten het allemaal maar zoveel mogelijk op ons afkomen, meer voorbereiden als nu lukt niet. Op de dag zelf gaan mijn moeder en schoonmoeder mee om ons af te leiden
Hier gaat het gelukkig steeds beter, er zijn geen hematomen bij gekomen en de pijnaanvallen lijken ook minder te worden. Eten gaat steeds beter, alleen de stoelgang is nog niet goed genoeg.
Morgen met Thijs bij meisje op bezoek, hij wordt dan door oma opgehaald en gaat logeren.
We zouden eerst morgen een Grillfest op de Kindergarten van Thijs hebben, maar dat hebben we afgezegd.
We zitten er voorzichtig op te hopen dat meisje na het weekend naar huis mag.
Er zit nog bloed in d'r urine en ze gaan vandaag pas beginnen met afbouwen van de cortison.
Damn wat een tegenvaller
Petra heeft net nog even een hele flinke aanvaring gehad met de teamleidster van het werk. Die wilde dat ze weer aan het werk ging...
balen 
Hopelijk is dit het stapje terug wat nodig was om er 20 vooruit te zetten UD.
tja, langzamerhand begint de emmer echt over te stromen. Wordt tijd eens hulp te gaan zoeken denk ik.quote:
Arm meiske toch. En arme papa, mama en grote broer.
Hopelijk is dit het stapje terug wat nodig was om er 20 vooruit te zetten UD.
quote:
[..]
tja, langzamerhand begint de emmer echt over te stromen. Wordt tijd eens hulp te gaan zoeken denk ik.
ik zou wel willen dat ik kon wapperen met mijn toverstokje om alles "poef!" goed te maken
heeeeeeeel veel sterkte!
Veel sterkte
Petra heeft het qua werk zo hoog zitten dat ze er zelfs aan zit te denken om niet eens meer op het werk te verschijnen...
(dit heeft financiëel echt enorme gevolgen, ik hoop dat dat goed gaat komen)
Heb ik ook al voorgesteld, op het randje overspannendheid balanceert ze al een jaar denk ik.quote:
Is ziekmelden geen optie? Want ik kan me zomaar voorstellen dat zo'n hoeveelheid stress en spanning je op het randje van overspannenheid brengt waardoor het onder de ziektewet gaat vallen.
Toch maar weer eens aankaarten denk ik.
Wordt zo bloed en urine afgenomen, ze krijgt de laatse cortison en als de uitslagen goed zijn is ze vanmiddag weer thuis!!!
Issue werk Petra blijft echter, ik ga serieus eraan rekenen of Petra kan stoppen met werken.
Is voor ons niet simpel, want zodra Petra stopt met werken in NL hebben we in Duitsland ineens recht op een aantal vergoedingen (vooral Kindergeld en Pflegegeld). belastingtechnisch heeft het gevolgen en op het gebied van sociale verzekeringen en pensioen veranderd er heel wat.
Is een andere baan geen optie iets met minder druk en/of uren? Ik doe ook maar een gooi hoor. Sterkte met het rekenen en de keuzes die jullie ongetwijfeld nog moeten maken.
Mogelijk, maar vindt maar eens een baan met veel flexibiliteit vanuit de werkgever. Wij zijn totaal niet flexibel eigenlijk. Lenthe heeft haar vaste afspraken, controles, etc. Daarbij komt dat meisje dus onregelmatig ziek is. Wij moeten dan ook nog eens dezelfde werktijden hebben want een 2e auto is niet betaalbaar. Minder uren werken is ook geen optie, want dan kan ze zowieso beter stoppen met werken. Dat levert meer op dan qua vergoedingen in Duitsland. Denk dat ik een expert erbij moet halen om het uit te laten zoeken. Iemand die de NL en D wetgeving kent.quote:
Is een andere baan geen optie iets met minder druk en/of uren? Ik doe ook maar een gooi hoor. Sterkte met het rekenen en de keuzes die jullie ongetwijfeld nog moeten maken.
En wat betreft het werk van je vrouw: alle regels uitpluizen is een goed idee om zo de afweging echt goed te kunnen maken, maar vergeet ook het gevoel niet. Een baan (de juiste dan) levert niet alleen geld op, maar ook afleiding, sociale contacten, het gevoel iets anders te betekenen dan alleen moeder en echtgenote. Sommige mensen hebben dat niet nodig en werken alleen voor het geld, anderen vinden die andere dingen minstens zo belangrijk.
Hier is nu ineens de aanvraag voor 6 dagdelen kinderdagcentrum + vervoer en 1-3 middagen "naschoolse" opvang de deur uit. Het ging de hele tijd erg traag allemaal, maar ineens was daar mail met een kopie van de aanvraag
Nu dus binnen 6 weken antwoord van het CIZ.Verder heb ik kennelijk een goed karma deze week want ineens hadden we ook eindelijk een papieren kopie van de uitslag van de Klinische Genetica binnen (die willen we zelf hebben voor als er naar gevraagd wordt) en belde na een stuk of 10 telefoontjes van ons de kinderarts zelf terug over wat we precies in het schrijftelijke verslag van de Downpoli van vorig jaar wilden hebben.
misschien kunnen ze in wgr wat voor je betekenen?quote:
[..]
Mogelijk, maar vindt maar eens een baan met veel flexibiliteit vanuit de werkgever. Wij zijn totaal niet flexibel eigenlijk. Lenthe heeft haar vaste afspraken, controles, etc. Daarbij komt dat meisje dus onregelmatig ziek is. Wij moeten dan ook nog eens dezelfde werktijden hebben want een 2e auto is niet betaalbaar. Minder uren werken is ook geen optie, want dan kan ze zowieso beter stoppen met werken. Dat levert meer op dan qua vergoedingen in Duitsland. Denk dat ik een expert erbij moet halen om het uit te laten zoeken. Iemand die de NL en D wetgeving kent.
beterschap voor je kleine meid en sterkte voor de rest van het gezin
inderdaad, maar onze situatie is grensoverschrijdend en dat is met een gehandicapt kindje erg ingewikkeld, is ook zo niet even uit te leggen. Ga dus eerst maar eens een afspraak maken met de Euregio, die zijn specialisten in zulke zaken. Moet gewoon tegen iemand aan praten. Ik spit namelijk al duitse en nederlandse wetteksten door, maar dat valt niet mee.quote:
[..]
misschien kunnen ze in wgr wat voor je betekenen?
Zo'n gesprek lijkt me wel zinvol. Jullie kindjes hebben er niets aan als papa en mama straks helemaal overspannen zijn omdat het gewoon teveel is alles bij elkaar. Sterkte nogmaals.
Refro, ik wil jullie maar vooral Stan heel, heel veel succes wensen voor morgen en de tijd daarna.
Hou je ons op de hoogte als je er aan toe komt?
Hallo allen,quote:
UD, hoe gaat het nu met Lenthe? En met jullie?
hier gaat het best goed eigenlijk. Meisje lijkt er volledig bovenop gekomen te zijn. Er is binnen 4-6 weken wel kans op recidive, dus we moeten nog wel afwachten.
Meisje is heerlijk vrolijk, en heeft ook in het ziekenhuis geleerd dat als ze honger heeft, gewoon keihard moet gaan schreeuwen. Irritant soms, maar ook best goed van d'r.
Vanavond is de man van de Ortho Reha geweest en hebben we de ligorthese gepast. Past in één keer perfect. Die wordt afgemaakt en krijgen we begin volgende week.
Tevens had hij de rolstoel van Lenthe bij zich, een blauwe.
Die komt uit een soort hulpmiddelen-pool van de Krankenkasse(zorgverzekering), dus die hebben we niet uit te kiezen.We vonden blauw zo erg dat hij zei daarop dat hij hem voor ons maar geheel laat spuiten in een kleur die wij willen. Fuchsia dus!!!
Dé kleur van Lenthe...Met ons gaat het redelijk, moeders is mentaal zover dat ze wil stoppen met werk. Ik ben dus alles aan het uitzoeken wat onze rechten en plichten dan zijn in NL en D, erg ingewikkeld.
Lenthe heeft hier een Schwerbehindertenausweis en is ingedeeld in Pflegestufe 1. We gaan proberen dit naar 2 te krijgen, dan krijgen we namelijk veel meer Pflegegeld en dan zal het financiële in ieder geval wel goed gaan (denk ik vooralsnog). Afspraak met een expert van de Euregio is gemaakt voor in mijn vakantie over 4 weken. Als het echt allemaal duidelijk is valt de beslissing na de vakantie.
Het is echt zo complex, dat ik zelfs verslagen van het Europese Hof er bij heb.
@Refro:
heeeel veel succes
en laat wat van je horen!wel leuk dat de rolstoel in de goede kleur overgespoten kan worden
hup lenthe, wordt maar snel beter, dan hebben papa en mama wat minder zorgen
Tussen door ook nog wat gaan eten met zijn drieen en ik heb me in het Ronald mc Donald huis langs het AZM gevestigd. Ben nu helemaal op nu ga me dadelijk lekker douchen en dan zien we morgen wel weer. Ik weet echt niet hoe ik de dag door ga komen maar dat zal wel goed gaan komen. De tijd zal vanzelf wel voorbij gaan.
Ik hoop jullie snel fotos van zijn mooie nieuwe bolletje te kunnen laten zien. Iedereen dank je voor de steun en jullie horen het wel.
@UD: Dank je wel voor jouw in het bijzonder. Het klinkt misschien heel lullig maar uit het feit dat mensen het nog zwaarder hebben zoals jullie haal ik energie. Want als jullie niet gek worden dan moet ons dat toch ook zeker lukken.
UD: fijn dat de stoel kan worden overgespoten! En succes met de papierwinkel.
Je kunt zien dat aan haar linkerzijde de mal dikker is en haar naar rechts forceert.
@refro.
dank
en nogmaals heel veel sterkte met Stan!!!UD, wat een mooie ligorthese zo precies op maat!
Die mogen ze dan wel vaak aan komen passen met je dochtertje wat vast nog flink groeit.
Ook een leuke kleur hoes uitgezocht of kan dat bij jullie niet?
Normaal worden ze gecoat (evt. in kleur), maar dan wordt het echt een kunststof oppervlakte, wat ook geen vocht meer opneemt. Dit willen we niet en was hij ook geen voorstander van, want meisje zweet behoorlijk veel. We hebben er dus voor gekozen zo over de mal een laken te leggen en meisje daar zo bovenop. Lakens worden meegeleverd.quote:
UD, wat een mooie ligorthese zo precies op maat!
Die mogen ze dan wel vaak aan komen passen met je dochtertje wat vast nog flink groeit.
Ook een leuke kleur hoes uitgezocht of kan dat bij jullie niet?
Aanpassen zal zeker moeten, mooie is wel dat ze nu in het freesprogramma zit en ze zo de mal wat verder uit kunnen frezen. Is door een bedrijf ergens in het midden-oosten gegaan.
Aquarius, de grote nederlandse leverancier van dit soort ortheses coat ze ook met kunststof, maar dan komt er een dikkere soort badstof hoes omheen die het vocht opneemt. En die hoezen kunnen dan weer vaak gekozen worden in allerhande kleurtjes.
Misschien overbodige waarschuwing.
SPOILERMet een laken wat niet precies op maat is, moeten jullie wel heel goed uit gaan kijken dat het strak en niet gefrommeld ligt bij jullie meisje. Ze ligt stil en vast in zo'n orthese en als er dan kreukels onderzitten dan kan dat hele lelijke drukplekken geven.
Dat is hetzelfde principe ja, met die coating en badstof hoes. De man van de Ortho Reha, was hier niet zo van gecharmeerd. We doen het coaten nu niet, het kan altijd nog namelijk.quote:
klinkt goed. Maar het plastic is nu wel nog porreus en neemt vocht op denk ik? Is dat met zweet en evt urine doorlekken dan wel praktisch?
Aquarius, de grote nederlandse leverancier van dit soort ortheses coat ze ook met kunststof, maar dan komt er een dikkere soort badstof hoes omheen die het vocht opneemt. En die hoezen kunnen dan weer vaak gekozen worden in allerhande kleurtjes.
Misschien overbodige waarschuwing.SPOILERMet een laken wat niet precies op maat is, moeten jullie wel heel goed uit gaan kijken dat het strak en niet gefrommeld ligt bij jullie meisje. Ze ligt stil en vast in zo'n orthese en als er dan kreukels onderzitten dan kan dat hele lelijke drukplekken geven.
En je waarschuwing is zeker niet overbodig, is zeker iets om goed over na te denken!
dat wou ik dus ook net zeggenquote:
Misschien overbodige waarschuwing.SPOILERMet een laken wat niet precies op maat is, moeten jullie wel heel goed uit gaan kijken dat het strak en niet gefrommeld ligt bij jullie meisje. Ze ligt stil en vast in zo'n orthese en als er dan kreukels onderzitten dan kan dat hele lelijke drukplekken geven.
logisch trouwens, dat ze zo zweet. ze ligt voor de helft met dr lijfje ingepakt in dat schuim.
Nou dat hoop ik toch even niet zeg. We gaan er wel melding van doen bij de arts in het ziekenhuis. In feite kunnen ze er niks aan doen, alleen zorgen dat ze "Bettruhe" heeft. Daarvoor hoeft ze niet in het ziekenhuis te liggen. Als er maar geen zaken bijkomen zoals vorige keer, darm-infectie met inwendige bloedingen.quote:
o jee, moet ze nu weer naar het ziekenhuis terug?
Blijkt vanmiddag dat het kindje al vanaf de 6e week niet meer gegroeid is...
Triest...
Ud het loopt ook allemaal niet zo fijn he, hopelijk blijft het nu bij deze hematomen en dat ze gewoon thuis mag blijven!
Met de moeders zijn we het centrum van Maastricht in gegaan en hebben wat cadeautjes enzo gekocht. Rond 13:00 hebben we geluncht en daarna was mijn vrouw het wel weer moe. We zijn langzaam terug gewandeld richting parkeergarage, daar kregen we om 13:45 al het verlossende telefoontje ze waren al klaar en de operatie was helemaal GELUKT!!! We zijn snel terug naar het ziekenhuis gereden, daar moesten we nog een kwartiertje wachten tot hij helemaal op de PICU was geinstalleerd.
De operatie is snel en voorspoedig gegaan. Hij heeft wel bloed bijgekregen en is nu lekker op de morfine aan het trippen. Je ziet er natuurlijk nog niets aan aangezien alles in het verband zit. Wel wilde hij direct op de buik slapen. Helaas mag dat niet van de plastisch chirurg dus wordt hij dadelijk omgedraaid. Met een beetje pech zal dat een hele strijd worden maar we zien wel. Hij tilt als hij even wakker is zelfs al zijn hoofd op om rondt te kijken. Echt een super kereltje hebben we Als alles goed gaat mag hij morgen al weer van de PICU af. Ik hou jullie op de hoogte.
@refro, Fijn dat het zo goed is gegaan!
@lionessa
ze ligt er nog niet in, hij moet nog afgewerkt worden. Ze moet er 's nachts in liggen, minimaal een half jaar, maar we gaan zelf uit van het dubbele. Beetje afhankelijk van hoe snel haar scoliose verminderd.
Kleur van de rolstoel hebben we bepaald op RAL4010.
Ziekenhuis heb ik nog niet gebeld, morgenvroeg is dat het eerste. Dan weet ik dat de Oberartzt is die de laatste keer ook de diagnose heeft gesteld.
Grusse...
Mijn vrouw heeft vannacht langs mij gelegen omdat hij er gisteravond zo rustig bij lag. Omdat hij vandaag onrustiger was blijft ze daar nu wel slapen, dus ik slaap weer alleen. We zullen wel zien hoe het gaat. Zijn hoogste koorts tot nog toe was 37,8 vanmiddag dus dat is ook super. Iedereen is tevreden over hem nu hopen dat hij na het weekend snel genoeg naar huis mag.