OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (20)
[ Bericht 2% gewijzigd door Keshet op 24-02-2011 10:40:07 ]
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (20)
[ Bericht 2% gewijzigd door Keshet op 24-02-2011 10:40:07 ]
A grand adventure has begun.
He een topic speciaal voor Stan (mijn zoon) gemaakt. 
Te vroeg: Check, geboren met 36 weken exact, ondanks dat hij vrij laat prematuur was vertoonde hij wel echt prematuur gedrag en was behoorlijk zwak. Helaas heeft het ziekenhuis niet adequaat gereageerd en hebben we uiteindelijk langer als nodig met de voedingen liggen klooien. Gelukkig hebben ze daar een schat van een lactatiekundige die echt met ons samen een plan gemaakt heeft en dit ook doorgevoerd ondanks alle tegenwerking van ander verplegend personeel.
Te licht: Check, hij was 2435 bij geboorte en is nog 7% kwijt geraakt. Het koste gewoon erg veel kracht om te drinken aan de borst. Uiteindelijk overgestapt naar afgekolfde melk uit de fles wat veel beter ging.
Ziek: Check, hij heeft een wigschedel (craniosynostose) hiervoor is hij in het AZM onder controle er zal een schedeloperatie plaatsvinden (hoogstwaarschijnlijk in juli)
Over de 1e twee ben ik inmiddels wel heen. De operatie die gaat komen blijft erg moeilijk maar ook dat gaat wel goed komen, in het AZM is een goed en lief team dat voor ons gezin klaarstaat, ik heb ook nog voldoende steun aan familie/vrienden en ben ook nog actief op een speciaal forum over craniosynostose met allemaal ervaringsdeskundigen.
Te vroeg: Check, geboren met 36 weken exact, ondanks dat hij vrij laat prematuur was vertoonde hij wel echt prematuur gedrag en was behoorlijk zwak. Helaas heeft het ziekenhuis niet adequaat gereageerd en hebben we uiteindelijk langer als nodig met de voedingen liggen klooien. Gelukkig hebben ze daar een schat van een lactatiekundige die echt met ons samen een plan gemaakt heeft en dit ook doorgevoerd ondanks alle tegenwerking van ander verplegend personeel.
Te licht: Check, hij was 2435 bij geboorte en is nog 7% kwijt geraakt. Het koste gewoon erg veel kracht om te drinken aan de borst. Uiteindelijk overgestapt naar afgekolfde melk uit de fles wat veel beter ging.
Ziek: Check, hij heeft een wigschedel (craniosynostose) hiervoor is hij in het AZM onder controle er zal een schedeloperatie plaatsvinden (hoogstwaarschijnlijk in juli)
Over de 1e twee ben ik inmiddels wel heen. De operatie die gaat komen blijft erg moeilijk maar ook dat gaat wel goed komen, in het AZM is een goed en lief team dat voor ons gezin klaarstaat, ik heb ook nog voldoende steun aan familie/vrienden en ben ook nog actief op een speciaal forum over craniosynostose met allemaal ervaringsdeskundigen.
live your fears, fear your live
Ligt Stan op Medium Care in azM?
You can't start a fire without a spark...
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
Heel kort mijn verhaal:
Mijn zoon is met 28 weken, thuis in mijn armen, geboren. Met net 1 kilo moest hij op de intensive care in de couveuse. Na wat ups en downs (zuurstofproblemen, infecties) mocht hij na 3 maanden eindelijk naar huis. Inmiddels is hij een gezonde opdonder van 3 jaar!
Mijn zoon is met 28 weken, thuis in mijn armen, geboren. Met net 1 kilo moest hij op de intensive care in de couveuse. Na wat ups en downs (zuurstofproblemen, infecties) mocht hij na 3 maanden eindelijk naar huis. Inmiddels is hij een gezonde opdonder van 3 jaar!
Gelukkig niet hij is gewoon thuis heeft verder ook nergens last van alleen een rare vorm schedel. In juli bij de operatie wordt hij pas opgenomen. Als het goed is voor een week.quote:
live your fears, fear your live
Keshet ik beantwoord je vraag uit dat andere topic even.
Leander heeft tijdens en na de geboorte ernstig zuurstofgebrek gehad, In eerste instantie leek dat het maar even was, vlak nadat ie geboren was. Maar hoe ouder ie werd hoe duidelijker werd dat er meer aan de hand was. ZIjn hoofdje groeide niet mee en na verschillende foto's, mri's en andere onderzoeken blijkt dat zijn kleine hersenen beschadigt zijn en daardoor niet zo meegroeien als zou moeten. Dit komt door zuurstofgebrek. Maar dat kan niet van die even die we dachten. Nu had ie al de eerste maanden dat ie "vergat" adem te halen. Als dat overdag gebeurde konden we hem wel weer laten schrikken. Maar 's nachts moest ie het zelf doen. En daar heeft ie waarschijnlijk toch vaker meer moeite mee gehad dan we gedacht hadden. Dus meer onderzoeken kwamer er. Nu blijkt dat hij tijdens de zwangerschap al een hersenbloeding heeft gehad en dat daar de meeste schade van is gekomen.
Het gedeelte dat aangetast is is in de buurt van zijn spraak. Hij zit nu qau klanken gelijk aan een kind van 9 maand. Hij gebruikt alleen de a klanken. Paar maanden terug had ie ook ineens moeite met lopen en slikken. Dat is gelukkig dmv fysio weer goed gekomen. Het grootste probleem wat ie nu nog heeft ie praten dus. We hebben gebaren geprobeert maar daar blijft niet genoeg van hangen. Tis voor hem teveel om te onthouden. Alleen de echt noodzakelijke (drinken, eten, slapen, spelen, in bad gaan, op/klaar/weg) gebruikt ie. Dus we zijn voor nu gestopt met de gebaren. Gewoon even niks aan zijn hoofd. Anderhalf maand terug is zijn woordenschat getest om te kijken of ie verder wel goed "bij" is. Daaruit is gekomen dat zijn begrijpen als een 2 jarige is. Dat wisten we zelf al want hij begrijpt wel alles wat we van hem vragen en dat maakt het ook allemaal een stuk makkelijk. Maar omdat ie zichzelf niet kan uiten is ie heel boos en agressief. Hij slaat, bijt, knijpt en gilt de hele dag door. Dus we zijn er heel druk mee. Verder is ie echt wel heel lief hoor. Als we hem maar snappen
Hij gaat na de zomervakantie 4 dagdelen na de psz. Een gewone. Gewoon kijken wat ie daar doet. Of het hem iets helpt.
Maar om op je vraag te komen. Wij wilden er dus niet nog een bij. Te druk met Leander. Maar ja nu ben ik bijna 3 maand zwanger. En ik vind het heel eng. Wat nou als deze hetzelfde krijgt als Leander. We weten dat het gewoon domme pech is wat Leander heeft. Maar toch. Er is steeds dat stemmetje in mijn hoofd. Enige wat we nu extra hebben is de echo's. Ze gaan de hersens extra in de gaten houden. Dus dit word een spannende zwangerschap.
Leander heeft tijdens en na de geboorte ernstig zuurstofgebrek gehad, In eerste instantie leek dat het maar even was, vlak nadat ie geboren was. Maar hoe ouder ie werd hoe duidelijker werd dat er meer aan de hand was. ZIjn hoofdje groeide niet mee en na verschillende foto's, mri's en andere onderzoeken blijkt dat zijn kleine hersenen beschadigt zijn en daardoor niet zo meegroeien als zou moeten. Dit komt door zuurstofgebrek. Maar dat kan niet van die even die we dachten. Nu had ie al de eerste maanden dat ie "vergat" adem te halen. Als dat overdag gebeurde konden we hem wel weer laten schrikken. Maar 's nachts moest ie het zelf doen. En daar heeft ie waarschijnlijk toch vaker meer moeite mee gehad dan we gedacht hadden. Dus meer onderzoeken kwamer er. Nu blijkt dat hij tijdens de zwangerschap al een hersenbloeding heeft gehad en dat daar de meeste schade van is gekomen.
Het gedeelte dat aangetast is is in de buurt van zijn spraak. Hij zit nu qau klanken gelijk aan een kind van 9 maand. Hij gebruikt alleen de a klanken. Paar maanden terug had ie ook ineens moeite met lopen en slikken. Dat is gelukkig dmv fysio weer goed gekomen. Het grootste probleem wat ie nu nog heeft ie praten dus. We hebben gebaren geprobeert maar daar blijft niet genoeg van hangen. Tis voor hem teveel om te onthouden. Alleen de echt noodzakelijke (drinken, eten, slapen, spelen, in bad gaan, op/klaar/weg) gebruikt ie. Dus we zijn voor nu gestopt met de gebaren. Gewoon even niks aan zijn hoofd. Anderhalf maand terug is zijn woordenschat getest om te kijken of ie verder wel goed "bij" is. Daaruit is gekomen dat zijn begrijpen als een 2 jarige is. Dat wisten we zelf al want hij begrijpt wel alles wat we van hem vragen en dat maakt het ook allemaal een stuk makkelijk. Maar omdat ie zichzelf niet kan uiten is ie heel boos en agressief. Hij slaat, bijt, knijpt en gilt de hele dag door. Dus we zijn er heel druk mee. Verder is ie echt wel heel lief hoor. Als we hem maar snappen
Hij gaat na de zomervakantie 4 dagdelen na de psz. Een gewone. Gewoon kijken wat ie daar doet. Of het hem iets helpt.
Maar om op je vraag te komen. Wij wilden er dus niet nog een bij. Te druk met Leander. Maar ja nu ben ik bijna 3 maand zwanger. En ik vind het heel eng. Wat nou als deze hetzelfde krijgt als Leander. We weten dat het gewoon domme pech is wat Leander heeft. Maar toch. Er is steeds dat stemmetje in mijn hoofd. Enige wat we nu extra hebben is de echo's. Ze gaan de hersens extra in de gaten houden. Dus dit word een spannende zwangerschap.
Good mums have sticky floors, dirty ovens and happy kids!!
Fijn dat hij thuis is! Ik heb overigens ook goede ervaringen met Neonatologie in het azM en ook bij de kinderartsenquote:Op donderdag 24 februari 2011 10:55 schreef refro het volgende:
[..]
Gelukkig niet hij is gewoon thuis heeft verder ook nergens last van alleen een rare vorm schedel. In juli bij de operatie wordt hij pas opgenomen. Als het goed is voor een week.
You can't start a fire without a spark...
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
We krijgen met allebei weinig/niks te maken dit soort zaken gebeurd door het Craniofaciaal Team dit wordt aangestuurd vanuit plastische chirurgie. We hebben wel al een CT scan met dagopname en anesthesie voor Stan gehad, en alle ervaringen tot nog toe zijn goed. Er is gewoon tijd om zaken te bespreken er wordt duidelijk gecommuniceerd en de ouders worden ook echt niet vergeten.quote:
[..]
Fijn dat hij thuis is! Ik heb overigens ook goede ervaringen met Neonatologie in het azM en ook bij de kinderartsen
live your fears, fear your live
Wij ookquote:
[..]
Fijn dat hij thuis is! Ik heb overigens ook goede ervaringen met Neonatologie in het azM en ook bij de kinderartsen
Welkom allemaal! Erg diverse verhalen tot nu toe. Ik hoop dat we allemaal wat aan dit topic gaan hebben!
In het kort ook even mijn verhaal:
In februari 2010 ben ik bevallen van een dochtertje na 26 weken en 4 dagen zwangerschap. Ze was extreem prematuur dus. Daarbij ook nog eens dysmatuur, ze woog 450 gram. Na een week heeft een bloedtransfusie in haar voet subcutaan gelopen ipv in de venen. Daardoor is een zwelling in haar linkervoet ontstaan met als gevolg een compartimentssyndroom. Dit is niet tijdig ontdekt en daardoor is haar linkervoorvoet afgestorven.
Na 4 maanden ziekenhuis, met de standaard prematuren issues en 1 reanimatie, is ze thuisgekomen met sondevoeding. Na 4 dagen mocht de sonde er al uit gelukkig.
Tot op heden ontwikkelt ze zich vrij normaal. Hoe het staan en lopen zal gaan blijft even afwachten.
Sjeen, ik heb nooit geweten dat er omtrent jouw dochter ook iets speelde!
In het kort ook even mijn verhaal:
In februari 2010 ben ik bevallen van een dochtertje na 26 weken en 4 dagen zwangerschap. Ze was extreem prematuur dus. Daarbij ook nog eens dysmatuur, ze woog 450 gram. Na een week heeft een bloedtransfusie in haar voet subcutaan gelopen ipv in de venen. Daardoor is een zwelling in haar linkervoet ontstaan met als gevolg een compartimentssyndroom. Dit is niet tijdig ontdekt en daardoor is haar linkervoorvoet afgestorven.
Na 4 maanden ziekenhuis, met de standaard prematuren issues en 1 reanimatie, is ze thuisgekomen met sondevoeding. Na 4 dagen mocht de sonde er al uit gelukkig.
Tot op heden ontwikkelt ze zich vrij normaal. Hoe het staan en lopen zal gaan blijft even afwachten.
Sjeen, ik heb nooit geweten dat er omtrent jouw dochter ook iets speelde!
A grand adventure has begun.
Het is ook maar heel beperkt Keshet, als ik de verhalen hier lees
Isa is vier weken te vroeg geboren, wel op gewicht gelukkig. Direct na de geboorte was er een vermoeden van Downsyndroom en voor het gemak vergat ze tijdens het aanleggen adem te halen, waardoor ze blauw werd. Dat alles bij elkaar heeft geresulteerd in een week Medium Care, zo'n monitor boven het bed met allemaal kabeltjes ( Die ze vrolijk losrammelde steeds
), bloed op kweek om op Down te controleren, een hartfilmpje omdat bij Down ook vaker hartproblemen voor komen. En een vreselijke week voor ons... Gelukkig maar één week
En voor ons was dat een van de redenen om het bij Isa te houden. Als ik jullie verhalen hier dan lees, dan stelt hetgeen wij meegemaakt hebben, eigenlijk helemaal niks voor
Isa is vier weken te vroeg geboren, wel op gewicht gelukkig. Direct na de geboorte was er een vermoeden van Downsyndroom en voor het gemak vergat ze tijdens het aanleggen adem te halen, waardoor ze blauw werd. Dat alles bij elkaar heeft geresulteerd in een week Medium Care, zo'n monitor boven het bed met allemaal kabeltjes ( Die ze vrolijk losrammelde steeds
), bloed op kweek om op Down te controleren, een hartfilmpje omdat bij Down ook vaker hartproblemen voor komen. En een vreselijke week voor ons... Gelukkig maar één week En voor ons was dat een van de redenen om het bij Isa te houden. Als ik jullie verhalen hier dan lees, dan stelt hetgeen wij meegemaakt hebben, eigenlijk helemaal niks voor
You can't start a fire without a spark...
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
Oh wow, dat wist ik helemaal niet!
Enne, jouw verhaal stelt net zoveel voor als dat van een ander, echt!
Vanavond/morgen reageer ik even op de andere posts. Ik moet even hard aan het werk.
Enne, jouw verhaal stelt net zoveel voor als dat van een ander, echt!
Vanavond/morgen reageer ik even op de andere posts. Ik moet even hard aan het werk.
A grand adventure has begun.
Supertopic, kan ik ons verhaal ook prima in kwijt...
Ons meisje Lenthe is na een normale zwangerschap in april 2009 geboren. Bevalling is van een normale ingeleide bevalling plotseling naar een keizersnede gegaan. Direct na de geboorte vertelden ze dat ons meisje 12 vingertjes had (hexadactylie). Bijzonder, en wel even schrikken.
's middags is ze naar de IC gebracht, kon geen temperatuur houden, zuurstoftekort in het bloed, niet willen drinken en ze had geelzuchtverschijnselen.
Na 5 weken van zuurstoftherapie, onderzoeken etc. is ze voor een bronchoscopie naar een ziekenhuis in Oldenburg gebracht waar ze erachter kwamen dat haar rechter neusgang dicht was (choanaal atresie). Dit hebben ze door middel van 2x opereren verholpen.
Inmiddels was ook duidelijk geworden dat ze heupdysplasie aan beide zijden heeft. Hiervoor heeft ze weken in de tractie gelegen en is ze 2x geopereerd (1x beide zijden en 1x links) Na die operaties heeft ze gipsbroeken gehad en verschillende spreidbroekjes. Voor de HD is ze nog onder controle, ze heeft dit nog steeds, maar het wachten is op haar ontwikkeling, totdat ze gaat lopen (al geloven wij helaas dat ze de eerste jaaaaaren zowieso niet zal kunnen lopen)
Tijdens de verschillende echo's, röntgenfoto's, MRI's, EEG's en ECG's kwam er nog veel meer aan het licht.
Ze bleek o.a. te hebben: verwijde ventrikels, aquaducstenose, partiële balkenagenesie, hydrocephalie, arachnoidialcyste en laryngomalacie, aangeboren reflux.
(zoek alles maar op google op, ga het niet uitleggen allemaal)
In de ziekenhuisperiodes heeft ze geintubeerd gelegen en tijden sondevoeding gehad.
We hebben voor thuis een monitor, een zuurstofapparaat en zuurstofflessen. Al ligt ze de laatste maanden hier gelukkig niet meer aan.
Voor haar hydrocephalie stond een shunt-OP gepland, maar dit is niet doorgegaan. Ze vertoonde geen verhoogde druk-verschijnselen. Tot op heden heeft ze gelukkig geen shunt nodig, alles is stabiel.
In totaal is ze nu 26 weken in het 3 ziekenhuis geweest(Münster, Nordhorn en Oldenburg), heeft nu 6x een longontsteking gehad en ligt enorm achter in de ontwikkeling. Ze is nu bijna 2 jaar, maar zit qua ontwikkeling nog op baby-niveau.
Ze kan niet zelfstandig zitten, praat niet en haar aandacht trekken is bijna niet mogelijk.
Ze is motorisch gestoord en de vraag is of dit ooit goed komt.
Inmiddels hebben we een aangepaste stoel gekregen en gaat ze 2 dagen in de week naar een speciale opvang. Ze krijgt wekelijks fysiotherapie en frühforderung (duits voor soort stimulering van de ontwikkeling).
Ze staat onder controle van de cardioloog, orthopeed, neuroloog, neurochirurg, oogarts, KNO-arts, kinderarts...en ik zal vast nog wel wat vergeten zijn.
Allemaal erg zwaar, vooral het eerste jaar was meer ellende dan geluk. Toekomst? Geen idee. We hebben een micro-raster dna onderzoek in Münster laten uitvoeren, maar er geen syndroom vast te stellen of een oorzaak aan te wijzen. Ook geen toekomstperspectief dus.
Inmiddels hebben we maar één doel: zorgen dat meisje gelukkig is. Of ze kan lopen, kruipen, noem maar op is niet belangrijk meer.
Ze heeft een enorm lieve kerngezonde broer van 4 jaar, die we zoveel mogelijk bij alles betrekken en die er gelukkig genoeg goed mee om weet te gaan.
Met ons zelf gaat het op en neer, al is de tendens negatief. Geluk is bij ons heel klein geworden, een voorzichtige glimlach van ons meisje kan m'n hele dag weer goed maken. We moeten zoveel en zo vaak opboksen tegen instanties (omdat we in Duitsland wonen, in NL werken en daarom aan beide zijden van de grens vergoedingen/voorzieningen mislopen).
Zo, dit was ons verhaal in een notendop, zal vast nog wel wat vergeten zijn. Ik kan wel een boek schrijven over de tijd die we meegemaakt hebben.
Weet niet of jullie het boek: "Gefeliciteerd, het is een.....gehandicapt kindje" van Stephanie Kaars kennen? Ik ben dit boek nu aan het lezen en hier heb ik veel "troost" aan. Ik ben een kerel van 1.93 meter en 93Kg zwaar, maar zit met elke bladzijde die ik lees met een brok in m'n keel.
plaatje bij het praatje:
Grüsse!!!
Arnaud
Ons meisje Lenthe is na een normale zwangerschap in april 2009 geboren. Bevalling is van een normale ingeleide bevalling plotseling naar een keizersnede gegaan. Direct na de geboorte vertelden ze dat ons meisje 12 vingertjes had (hexadactylie). Bijzonder, en wel even schrikken.
's middags is ze naar de IC gebracht, kon geen temperatuur houden, zuurstoftekort in het bloed, niet willen drinken en ze had geelzuchtverschijnselen.
Na 5 weken van zuurstoftherapie, onderzoeken etc. is ze voor een bronchoscopie naar een ziekenhuis in Oldenburg gebracht waar ze erachter kwamen dat haar rechter neusgang dicht was (choanaal atresie). Dit hebben ze door middel van 2x opereren verholpen.
Inmiddels was ook duidelijk geworden dat ze heupdysplasie aan beide zijden heeft. Hiervoor heeft ze weken in de tractie gelegen en is ze 2x geopereerd (1x beide zijden en 1x links) Na die operaties heeft ze gipsbroeken gehad en verschillende spreidbroekjes. Voor de HD is ze nog onder controle, ze heeft dit nog steeds, maar het wachten is op haar ontwikkeling, totdat ze gaat lopen (al geloven wij helaas dat ze de eerste jaaaaaren zowieso niet zal kunnen lopen)
Tijdens de verschillende echo's, röntgenfoto's, MRI's, EEG's en ECG's kwam er nog veel meer aan het licht.
Ze bleek o.a. te hebben: verwijde ventrikels, aquaducstenose, partiële balkenagenesie, hydrocephalie, arachnoidialcyste en laryngomalacie, aangeboren reflux.
(zoek alles maar op google op, ga het niet uitleggen allemaal)
In de ziekenhuisperiodes heeft ze geintubeerd gelegen en tijden sondevoeding gehad.
We hebben voor thuis een monitor, een zuurstofapparaat en zuurstofflessen. Al ligt ze de laatste maanden hier gelukkig niet meer aan.
Voor haar hydrocephalie stond een shunt-OP gepland, maar dit is niet doorgegaan. Ze vertoonde geen verhoogde druk-verschijnselen. Tot op heden heeft ze gelukkig geen shunt nodig, alles is stabiel.
In totaal is ze nu 26 weken in het 3 ziekenhuis geweest(Münster, Nordhorn en Oldenburg), heeft nu 6x een longontsteking gehad en ligt enorm achter in de ontwikkeling. Ze is nu bijna 2 jaar, maar zit qua ontwikkeling nog op baby-niveau.
Ze kan niet zelfstandig zitten, praat niet en haar aandacht trekken is bijna niet mogelijk.
Ze is motorisch gestoord en de vraag is of dit ooit goed komt.
Inmiddels hebben we een aangepaste stoel gekregen en gaat ze 2 dagen in de week naar een speciale opvang. Ze krijgt wekelijks fysiotherapie en frühforderung (duits voor soort stimulering van de ontwikkeling).
Ze staat onder controle van de cardioloog, orthopeed, neuroloog, neurochirurg, oogarts, KNO-arts, kinderarts...en ik zal vast nog wel wat vergeten zijn.
Allemaal erg zwaar, vooral het eerste jaar was meer ellende dan geluk. Toekomst? Geen idee. We hebben een micro-raster dna onderzoek in Münster laten uitvoeren, maar er geen syndroom vast te stellen of een oorzaak aan te wijzen. Ook geen toekomstperspectief dus.
Inmiddels hebben we maar één doel: zorgen dat meisje gelukkig is. Of ze kan lopen, kruipen, noem maar op is niet belangrijk meer.
Ze heeft een enorm lieve kerngezonde broer van 4 jaar, die we zoveel mogelijk bij alles betrekken en die er gelukkig genoeg goed mee om weet te gaan.
Met ons zelf gaat het op en neer, al is de tendens negatief. Geluk is bij ons heel klein geworden, een voorzichtige glimlach van ons meisje kan m'n hele dag weer goed maken. We moeten zoveel en zo vaak opboksen tegen instanties (omdat we in Duitsland wonen, in NL werken en daarom aan beide zijden van de grens vergoedingen/voorzieningen mislopen).
Zo, dit was ons verhaal in een notendop, zal vast nog wel wat vergeten zijn. Ik kan wel een boek schrijven over de tijd die we meegemaakt hebben.
Weet niet of jullie het boek: "Gefeliciteerd, het is een.....gehandicapt kindje" van Stephanie Kaars kennen? Ik ben dit boek nu aan het lezen en hier heb ik veel "troost" aan. Ik ben een kerel van 1.93 meter en 93Kg zwaar, maar zit met elke bladzijde die ik lees met een brok in m'n keel.
plaatje bij het praatje:
Grüsse!!!
Arnaud
Wat een enorm heftig verhaal ueberduitser! Gelukkig heeft jullie meisje zulke lieve ouders getroffen, maar ik kan me voorstellen dat het allemaal heel erg heftig is.
Ik heb zelf een meervoudig gehandicapt broertje, inmiddels 29, maar hij heeft ook het denkniveau van een baby. Bij hem is ook nooit een syndroom geconstateerd. Mijn ouders hebben vroeger ook veel zorgen om hem gehad.
De andere verhalen heb ik ook met interesse gelezen.
Mijn meisje heeft ons de eerste week van haar leven ook behoorlijk laten schrikken. Ze zag erg geel en kreeg daarvoor UV-therapie. Toen ze in het ziekenhuis lag kregen we bericht van het RIVM dat er uit haar hielprikje een verhoogde waarde was gevonden voor de ernstige en zeldzame stofwisselingsziekte MSUD. Ze moesten toen verschillende buisjes bloed afnemen om verder onderzoek te doen. Uiteindelijk bleek het vals alarm te zijn, maar ik heb daar toch nog erg lang "last" van gehad.
Ik heb zelf een meervoudig gehandicapt broertje, inmiddels 29, maar hij heeft ook het denkniveau van een baby. Bij hem is ook nooit een syndroom geconstateerd. Mijn ouders hebben vroeger ook veel zorgen om hem gehad.
De andere verhalen heb ik ook met interesse gelezen.
Mijn meisje heeft ons de eerste week van haar leven ook behoorlijk laten schrikken. Ze zag erg geel en kreeg daarvoor UV-therapie. Toen ze in het ziekenhuis lag kregen we bericht van het RIVM dat er uit haar hielprikje een verhoogde waarde was gevonden voor de ernstige en zeldzame stofwisselingsziekte MSUD. Ze moesten toen verschillende buisjes bloed afnemen om verder onderzoek te doen. Uiteindelijk bleek het vals alarm te zijn, maar ik heb daar toch nog erg lang "last" van gehad.
Ondanks dat ik niet heel veel meer post maar meer lees op Fok! wil ik hier wel graag reageren.
Onze dochter Danique word op 28/01/2009 na exact 40 weken zwangerschap geboren.
Een pittige bevalling zonder persweeën waardoor de dame uiteindelijk met de vacuüm is gehaald. Dit ging echter niet helemaal soepel, de pomp schoot tot 2x toe los waardoor ze met een klap werd teruggeslingerd.
Als met al leek alles in orde te zijn en met een goede score mochten we dezelfde dag nog naar huis.
Na 2 dagen zagen wij dat ze lichte stuiptrekkingen had in haar rechter arm/hand & been. Omdat we dit niet konden doorbreken door haar vast te pakken zijn we voor controle naar de kinderarts gestuurd, deze vertrouwde het niet en wilde met een pasgeborene geen risico lopen waardoor ze dezelfde dag nog opgenomen werd.
Na 2 dagen in het ziekenhuis was er nog niet duidelijk wat er aan de hand was, de stuipen waren weggebleven nadat ze er medicatie tegen gekregen had maar de oorzaak wisten we nog niet.
Na aandringen van onze kant op verder onderzoek is er een echo van haar hoofd gemaakt, hierdoor bleek al snel dat er vocht in haar hoofd zat. Wat het exact was dat wisten we nog niet.
Na overleg met de bollebozen in de Vu is ze overgeplaatst naar de kinderafdeling van het VUmc.
Gelukkig waren ze hier een stuk sneller met het doen van onderzoeken, 2x een echo, een EEG & een MRI stonden voor de volgende dag al gepland.
Uit al deze onderzoeken is naar voor gekomen dat onze dochter rond de geboorte een herseninfarct gehad heeft, het vocht in haar hoofd was een grote plas bloed wat daar niet hoorde.
(wanneer een volwassene een infarct van deze grootte krijgt is de overlevingskans nihil).
Er werd een vreselijk beeld geschetst, ze kon wel eens spastisch worden, nooit kunnen leren praten & lopen, epilepsie krijgen en noem maar op.
Onze wereld stond echt op zijn kop & we konden niets anders doen als afwachten....
Toen D. na een week mee naar huis kon hebben wij besloten ons niet te druk te maken over wat er allemaal zou kunnen gebeuren, we zouden het wel zien!
Dit is achteraf een hele goede instelling geweest, D. is inmiddels 2 jaar en het gaat heel erg goed! Ze ontwikkeld prima. Ze kan lopen & rennen maar is een beetje mank doordat ze haar been niet goed buigt, ze kan praten & daarnaast lijkt ze geestelijk op hetzelfde niveau te zitten als haar leeftijdsgenootjes.
Haar motoriek is enigszins verstoord in haar rechter arm & hand maar ze lijkt er weinig tot geen last van te hebben. Met therapie hopen we dit nog te kunnen verbeteren.
Ze zal mogelijk haar leven lang aan de medicatie zitten voor de epilepsie die zijn vorig jaar gekregen heeft, gelukkig vind ze het zelf niet erg om het in te nemen.
Eind 2010 is er een wederom een MRI gemaakt om de definitieve schade in haar hoofdje vast te stellen, hierop was goed te zien waar het littekenweefsel zit & ook dat in dat gebied de "hersenkronkels" niet netjes lopen. Dit was precies zoals verwacht.
Het mooiste vonden wij eigenlijk wel dat je heel goed kon zien dat haar "goede" rechter hersenhelft heel veel van de kapotte kant heeft overgenomen (oa spraak & motoriek). Deze helft is namelijk een stuk groter als de andere kant.
De tijd zal verder uit moeten wijzen wat de schade nog met zich mee zal brengen, of niet natuurlijk!
Met D. gaat het eigenlijk gewoon geweldig en dat is het belangrijkste!
Onze dochter Danique word op 28/01/2009 na exact 40 weken zwangerschap geboren.
Een pittige bevalling zonder persweeën waardoor de dame uiteindelijk met de vacuüm is gehaald. Dit ging echter niet helemaal soepel, de pomp schoot tot 2x toe los waardoor ze met een klap werd teruggeslingerd.
Als met al leek alles in orde te zijn en met een goede score mochten we dezelfde dag nog naar huis.
Na 2 dagen zagen wij dat ze lichte stuiptrekkingen had in haar rechter arm/hand & been. Omdat we dit niet konden doorbreken door haar vast te pakken zijn we voor controle naar de kinderarts gestuurd, deze vertrouwde het niet en wilde met een pasgeborene geen risico lopen waardoor ze dezelfde dag nog opgenomen werd.
Na 2 dagen in het ziekenhuis was er nog niet duidelijk wat er aan de hand was, de stuipen waren weggebleven nadat ze er medicatie tegen gekregen had maar de oorzaak wisten we nog niet.
Na aandringen van onze kant op verder onderzoek is er een echo van haar hoofd gemaakt, hierdoor bleek al snel dat er vocht in haar hoofd zat. Wat het exact was dat wisten we nog niet.
Na overleg met de bollebozen in de Vu is ze overgeplaatst naar de kinderafdeling van het VUmc.
Gelukkig waren ze hier een stuk sneller met het doen van onderzoeken, 2x een echo, een EEG & een MRI stonden voor de volgende dag al gepland.
Uit al deze onderzoeken is naar voor gekomen dat onze dochter rond de geboorte een herseninfarct gehad heeft, het vocht in haar hoofd was een grote plas bloed wat daar niet hoorde.
(wanneer een volwassene een infarct van deze grootte krijgt is de overlevingskans nihil).
Er werd een vreselijk beeld geschetst, ze kon wel eens spastisch worden, nooit kunnen leren praten & lopen, epilepsie krijgen en noem maar op.
Onze wereld stond echt op zijn kop & we konden niets anders doen als afwachten....
Toen D. na een week mee naar huis kon hebben wij besloten ons niet te druk te maken over wat er allemaal zou kunnen gebeuren, we zouden het wel zien!
Dit is achteraf een hele goede instelling geweest, D. is inmiddels 2 jaar en het gaat heel erg goed! Ze ontwikkeld prima. Ze kan lopen & rennen maar is een beetje mank doordat ze haar been niet goed buigt, ze kan praten & daarnaast lijkt ze geestelijk op hetzelfde niveau te zitten als haar leeftijdsgenootjes.
Haar motoriek is enigszins verstoord in haar rechter arm & hand maar ze lijkt er weinig tot geen last van te hebben. Met therapie hopen we dit nog te kunnen verbeteren.
Ze zal mogelijk haar leven lang aan de medicatie zitten voor de epilepsie die zijn vorig jaar gekregen heeft, gelukkig vind ze het zelf niet erg om het in te nemen.
Eind 2010 is er een wederom een MRI gemaakt om de definitieve schade in haar hoofdje vast te stellen, hierop was goed te zien waar het littekenweefsel zit & ook dat in dat gebied de "hersenkronkels" niet netjes lopen. Dit was precies zoals verwacht.
Het mooiste vonden wij eigenlijk wel dat je heel goed kon zien dat haar "goede" rechter hersenhelft heel veel van de kapotte kant heeft overgenomen (oa spraak & motoriek). Deze helft is namelijk een stuk groter als de andere kant.
De tijd zal verder uit moeten wijzen wat de schade nog met zich mee zal brengen, of niet natuurlijk!
Met D. gaat het eigenlijk gewoon geweldig en dat is het belangrijkste!
Keshet, ik las in een ander topic jou vraag,
We realiseren ons dat we heel erg blij mogen zijn dat D. hier zo goed uitgekomen is. Het had zoveel slechter af kunnen lopen. Ik ben doodsbang dat er "een volgende keer" misschien wel iets veel ergers mis gaat...iets wat niet zo goed afloopt.
"Ooit" hoop ik er wel overheen te komen want ik zou een tweede kindje echt fantastisch vinden, maar of het er ook echt van gaat komen weet ik niet.
Zowel ik, als M zijn er niet overheen. Ondanks dat er geen aanleiding is te denken dat het bij een volgende zwangerschap/geboorte weer "mis" zou gaan.quote:Mama's van te vroeg en/of ziek geboren kindjes, hoe zijn jullie over de angst voor 'nog een keer' heengekomen?
We realiseren ons dat we heel erg blij mogen zijn dat D. hier zo goed uitgekomen is. Het had zoveel slechter af kunnen lopen. Ik ben doodsbang dat er "een volgende keer" misschien wel iets veel ergers mis gaat...iets wat niet zo goed afloopt.
"Ooit" hoop ik er wel overheen te komen want ik zou een tweede kindje echt fantastisch vinden, maar of het er ook echt van gaat komen weet ik niet.
Jeetje Frups, dat wist ik allemaal niet. Ik schrik er met terugwerkende kracht nog van. Wat fijn dat het zo goed gaat met D! Het is ook een heerlijke meid 
Het verhaal van uberdeutscher had ik al eens min of meer gelezen en van Keshet heb ik heel erg meegeleefd. En ik ken Emma en ik vind het iedere keer weer geweldig om haar te zien en te zien hoe ze lekker ontwikkelt
Verder hoor ik hier niet thuis, gelukkig mag ik wel zeggen, maar ik besef me juist door wat ik hier op Fok ook gelezen heb heel goed dat dat allemaal niet vanzelfsprekend is!
Het verhaal van uberdeutscher had ik al eens min of meer gelezen en van Keshet heb ik heel erg meegeleefd. En ik ken Emma en ik vind het iedere keer weer geweldig om haar te zien en te zien hoe ze lekker ontwikkelt
Verder hoor ik hier niet thuis, gelukkig mag ik wel zeggen, maar ik besef me juist door wat ik hier op Fok ook gelezen heb heel goed dat dat allemaal niet vanzelfsprekend is!
And the young, they can lose hope cause they can't see beyond today,. ..
The wisdom that the old can't give away
The wisdom that the old can't give away
Die instelling hebben wij ook!quote:
De tijd zal verder uit moeten wijzen wat de schade nog met zich mee zal brengen, of niet natuurlijk!
Met D. gaat het eigenlijk gewoon geweldig en dat is het belangrijkste!
Ik moet wel zeggen dat bij ons vooral de onzekerheid het meeste dwars zit. We hebben nog geen idee hoe ze zich ontwikkelt en wat ons nog te wachten staat. Dat kan men gewoon niet zeggen.
Dat besef zouden meer mensen moeten hebben!quote:
maar ik besef me juist door wat ik hier op Fok ook gelezen heb heel goed dat dat allemaal niet vanzelfsprekend is!
Met vlagen kan ik me ontzettend druk maken over "de toekomst", blijft het zo goed gaan of zullen we toch nog tegen dingen aanlopen. En zal ze straks goed mee kunnen komen op school?
Net als bij jullie UD kan ook bij ons niemand aangeven hoe het zal gaan.
Eind Maart krijgen we een ontwikkelingsonderzoek om te kijken op welk niveau van ontwikkeling ze nu zit (op alle fronten zowel fysiek als mentaal).
Miss, ik wist niet dat je er niet van op de hoogte was! Op de een of andere manier dacht ik van wel!
Hoop dat je er niet te erg van geschrokken bent
Net als bij jullie UD kan ook bij ons niemand aangeven hoe het zal gaan.
Eind Maart krijgen we een ontwikkelingsonderzoek om te kijken op welk niveau van ontwikkeling ze nu zit (op alle fronten zowel fysiek als mentaal).
Miss, ik wist niet dat je er niet van op de hoogte was! Op de een of andere manier dacht ik van wel!
Hoop dat je er niet te erg van geschrokken bent
Hallo allemaal,
Ik ben moeder van een zoon geboren met 27 weken nu al weer 13 jaar geleden.
Hij heeft 26 weken in het Sophia kinderziekenhuis gelegen en daarna naar huis gekomen met zuurstof en sondevoeding. Hij eet en drinkt inmiddels alles en heeft voor zijn longen geen medicatie meer.
Hij heeft er echter wel wat aan over gehouden, hij is doof, verstandlijk beperkt en heeft een ROP stoornis aan zijn linkeroog. Hij is inmiddels een vrolijke puber met dito puberstreken.
@MeNicole2 hij wordt ontzettend boos als wij hem niet gelijk begrijpen en kan zich moeilijk uiten, vooral emoties zijn lastig.
@Keshet, de angst voor nog een keer is nooit verdwenen. Het is dan ook bij een kind gebleven.
Ik ben moeder van een zoon geboren met 27 weken nu al weer 13 jaar geleden.
Hij heeft 26 weken in het Sophia kinderziekenhuis gelegen en daarna naar huis gekomen met zuurstof en sondevoeding. Hij eet en drinkt inmiddels alles en heeft voor zijn longen geen medicatie meer.
Hij heeft er echter wel wat aan over gehouden, hij is doof, verstandlijk beperkt en heeft een ROP stoornis aan zijn linkeroog. Hij is inmiddels een vrolijke puber met dito puberstreken.
@MeNicole2 hij wordt ontzettend boos als wij hem niet gelijk begrijpen en kan zich moeilijk uiten, vooral emoties zijn lastig.
@Keshet, de angst voor nog een keer is nooit verdwenen. Het is dan ook bij een kind gebleven.
Even over je vraag Keshet.
Yade is met 34 weken geboren, na drie weken ziekenhuis mocht ze naar huistoe. Ze was niet vreselijk vroeg, maar moest toch beademing etc. Ze had ook regelmatig bradies (stoppen met ademen) en al met al was dat toch een hele ervaring. De kans dat de tweede ook vroeg komt, is vergroot, maar niet heel veel, dus eigenlijk gingen we redelijk gerust een nieuwe zwangerschap in. Yade heeft overigens helemaal nergens last van, maar 34 weken is dan ook een heel ander verhaal.
Deze keer kreeg ik met 28 weken al erge harde buiken en lichte weeen activiteit. We zagen de bui al hangen. Ik mocht niet meer werken en moest rust houden omdat Yade ook al zo vroeg was. Vervolgens kreeg ik diabetes erbij en toen was het helemaal niets meer doen. Met 33 weken begonnen echte weeen. Weeenremmers, longrijpingsinjecties en een week ziekenhuis. Gelukkig bleef Jasmin zitten, en is ze geboren met 37 weken.
Ik zou heel graag nog een derde willen, maar zit toch wel met een drempel. De kans dat een derde kindje te vroeg komt is bijna 100%. Nu is de vraag, hoe vroeg, vooral omdat de kans dat ik weer diabetes krijg ook heel groot is.
Een derde moeten we dus heel goed overnadenken en goed overleggen met de gyneacoloog of het wel verstandig is. Het is twee keer goed gegaan, maar zou dat een derde keer ook zo gaan? Ik snap je angst heel goed, en ik denk niet dat iets dat weg kan nemen.
Is er een oorzaak gevonden bij jou? Bij mij heeft het waarschijnlijk te maken met de diabetes, die ik waarschijnlijk ook met Yade ook had, alleen niet geconstateerd was. Dat speelt wel mee met de keuze natuurlijk. Ook denkt de gyn dat ik gewoon korter draag dan de gemiddelde duur.
Yade is met 34 weken geboren, na drie weken ziekenhuis mocht ze naar huistoe. Ze was niet vreselijk vroeg, maar moest toch beademing etc. Ze had ook regelmatig bradies (stoppen met ademen) en al met al was dat toch een hele ervaring. De kans dat de tweede ook vroeg komt, is vergroot, maar niet heel veel, dus eigenlijk gingen we redelijk gerust een nieuwe zwangerschap in. Yade heeft overigens helemaal nergens last van, maar 34 weken is dan ook een heel ander verhaal.
Deze keer kreeg ik met 28 weken al erge harde buiken en lichte weeen activiteit. We zagen de bui al hangen. Ik mocht niet meer werken en moest rust houden omdat Yade ook al zo vroeg was. Vervolgens kreeg ik diabetes erbij en toen was het helemaal niets meer doen. Met 33 weken begonnen echte weeen. Weeenremmers, longrijpingsinjecties en een week ziekenhuis. Gelukkig bleef Jasmin zitten, en is ze geboren met 37 weken.
Ik zou heel graag nog een derde willen, maar zit toch wel met een drempel. De kans dat een derde kindje te vroeg komt is bijna 100%. Nu is de vraag, hoe vroeg, vooral omdat de kans dat ik weer diabetes krijg ook heel groot is.
Een derde moeten we dus heel goed overnadenken en goed overleggen met de gyneacoloog of het wel verstandig is. Het is twee keer goed gegaan, maar zou dat een derde keer ook zo gaan? Ik snap je angst heel goed, en ik denk niet dat iets dat weg kan nemen.
Is er een oorzaak gevonden bij jou? Bij mij heeft het waarschijnlijk te maken met de diabetes, die ik waarschijnlijk ook met Yade ook had, alleen niet geconstateerd was. Dat speelt wel mee met de keuze natuurlijk. Ook denkt de gyn dat ik gewoon korter draag dan de gemiddelde duur.
@keshet, ik kom nog even terug op je vraag. we hadden vooraf besloten dat dit de laatste zwangerschap zou zijn. dit omdat zwanger zijn me zwaar valt en ik mijn leeftijd niet mee heb. als ik jonger zou zijn was het een heel ander verhaal geworden!
ravi heeft tot nu toe helemaal geen last van zijn vroeggeboorte. het enige probleempje is mijn vermoeden van een mondtrauma bij hem, maar daar hebben we weinig problemen mee en mijn aanpak lijkt aan te slaan (score van vandaag: wat brood, wat wortst en een halve druif
). wel vind ik het vervelend dat de artsen soms blind afgaan op wat hij gecorrigeerd hoort te kunnen, vooral mbt eten.
ravi heeft tot nu toe helemaal geen last van zijn vroeggeboorte. het enige probleempje is mijn vermoeden van een mondtrauma bij hem, maar daar hebben we weinig problemen mee en mijn aanpak lijkt aan te slaan (score van vandaag: wat brood, wat wortst en een halve druif
). wel vind ik het vervelend dat de artsen soms blind afgaan op wat hij gecorrigeerd hoort te kunnen, vooral mbt eten.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Keshet, ik beantwoord je vraag dus even hier.
Mette was niet ziek gelukkig toen ze werd geboren maar wel erg klein. Met 41 weken en 2 dagen een gewicht van 2425 gram. Oorzaak onbekend, ze is bestempeld als een rand dysmatuurtje. Toekomst moest uitwijzen of ze een echte dysmatuur zou zijn.
De bevalling ging erg moeizaam, 2 verschillende vacuumpompen zijn gebruikt om haar eruit te krijgen want het ging niet goed met haar op het eind. Haar eerste apgarscore was net onder gemiddeld, ze heeft zuurstof gehad en het eerste uur in de couveuse gelegen.
Gelukkig bleef haar suikerpeil goed dus mocht ze eruit.
Voor de rest had ze geen kenmerken voor dysmaturiteit, ze heeft ook geen groeispurt gehad. Alleen het op temperatuur houden was een groot probleem.
Ik had het er onlangs met de gynaecoloog over en zei denkt dat Mette niet een echt dysmatuurtje is, kans kan ook aanwezig zijn dat ik gewoon kleine kindjes maak of dat de placenta de laatste paar weken mnder heeft gefunctioneerd (met 32 weken heb ik een groeiecho gehad en toen lag ze mooi op koers met een geboortegewicht van 2800/3000 gram).
Daarnaast heb ik natuurlijk behoorlijk wat narigheden meegemaakt na de zwangerschap als gevolg van de zwangerschap (vervette lever en trombosebeen).
Ja er is angst voor beiden. Door die angst heb ik ook getwijfeld. Gelukkig zijn de dingen die wij hebben meegemaakt erg goed te monitoren door een gedegen begeleiding tijdens de zwangerschap en erna, dus durfde ik het wel weer goed aan.
Ik wordt goed begeleid op alle vlakken, de groei van de kleine word heel erg nauw in de gaten gehouden. We worden zeer serieus genomen en dat geeft vertrouwen. En elke zwangerschap is anders, we wilde het zeker nog een kans geven.
En natuurlijk, wij hebben geen ernstige of extreme dingen meegemaakt, dus durf je het ook wel makkelijker denk ik.
Keshet, is er bij jou onderzoek gedaan of er een reden was waarom de zwangerschap en groei van Emma niet goed verliep? Heb je een grote kans dat dit weer zou kunnen gebeuren?
[ Bericht 0% gewijzigd door wickie op 24-02-2011 20:33:55 ]
Mette was niet ziek gelukkig toen ze werd geboren maar wel erg klein. Met 41 weken en 2 dagen een gewicht van 2425 gram. Oorzaak onbekend, ze is bestempeld als een rand dysmatuurtje. Toekomst moest uitwijzen of ze een echte dysmatuur zou zijn.
De bevalling ging erg moeizaam, 2 verschillende vacuumpompen zijn gebruikt om haar eruit te krijgen want het ging niet goed met haar op het eind. Haar eerste apgarscore was net onder gemiddeld, ze heeft zuurstof gehad en het eerste uur in de couveuse gelegen.
Gelukkig bleef haar suikerpeil goed dus mocht ze eruit.
Voor de rest had ze geen kenmerken voor dysmaturiteit, ze heeft ook geen groeispurt gehad. Alleen het op temperatuur houden was een groot probleem.
Ik had het er onlangs met de gynaecoloog over en zei denkt dat Mette niet een echt dysmatuurtje is, kans kan ook aanwezig zijn dat ik gewoon kleine kindjes maak of dat de placenta de laatste paar weken mnder heeft gefunctioneerd (met 32 weken heb ik een groeiecho gehad en toen lag ze mooi op koers met een geboortegewicht van 2800/3000 gram).
Daarnaast heb ik natuurlijk behoorlijk wat narigheden meegemaakt na de zwangerschap als gevolg van de zwangerschap (vervette lever en trombosebeen).
Ja er is angst voor beiden. Door die angst heb ik ook getwijfeld. Gelukkig zijn de dingen die wij hebben meegemaakt erg goed te monitoren door een gedegen begeleiding tijdens de zwangerschap en erna, dus durfde ik het wel weer goed aan.
Ik wordt goed begeleid op alle vlakken, de groei van de kleine word heel erg nauw in de gaten gehouden. We worden zeer serieus genomen en dat geeft vertrouwen. En elke zwangerschap is anders, we wilde het zeker nog een kans geven.
En natuurlijk, wij hebben geen ernstige of extreme dingen meegemaakt, dus durf je het ook wel makkelijker denk ik.
Keshet, is er bij jou onderzoek gedaan of er een reden was waarom de zwangerschap en groei van Emma niet goed verliep? Heb je een grote kans dat dit weer zou kunnen gebeuren?
[ Bericht 0% gewijzigd door wickie op 24-02-2011 20:33:55 ]
Tijd voor wat anders.. maar wat dan..
Keshet ik kom ook hier even reageren op je vraag... ondanks dat Evie randprematuur was en het in vergelijking met bovengenoemde verhalen weinig voorstelde.
Nog even in het kort; Evie is met 36 weken enorm snel ter wereld gekomen, had aanvankelijk een apgar van 10, gewicht 2785 gram en 50 cm. Leek allemaal fantastisch, maar een uurtje later lag ons meisje ook in de couveuse en aan alle bewakingsapparatuur. Evie zag cyanotisch, kreunde, en had lage blds. ws ook het resultaat van nog wat vruchtwater in de longetjes. Evie heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen, want had last van de standaard prematuurprobleempjes, drinken lukte niet, en Evie lag aan de sondevoeding. Ook heeft ze een dagje onder de blauwe lamp gelegen ivm geelzucht. (hoge bili's)
Na 2 weken mochten we uiteindelijk naar huis, omdat ik er zelf op aangedrongen heb, om Evie toch bij te voeden met de fles (met moedermelk). Sinds dat besluit. (wat na 2 weken martelen rondom de borstvoeding echt een noodzakelijke keuze bleek voor ons beiden), is het allemaal in een sneltreinvaart beter gegaan. Evie heeft 14 maanden borstvoeding gehad, de 1e 5 maanden afgekolfd in een flesje en tussendoor blijven oefenen.
Inmiddels is Evie een pientere jonge dreumes, bijna 15 maanden, en is zelfs erg vlot in de ontwikkeling.
Ik ben dus inmiddels ook weer zwanger en hoop eerlijk gezegd wel dat dit kleintje iets langer blijft zitten, gewoon omdat het voor zo'n kleintje dan net iets makkelijker is.
Bang om eerder te bevallen ben ik niet, maar hopen op 2 weekjes langer doe ik dus zeker wel.
En mocht ik wel weer in dezelfde situatie belanden, dan zal ik het niet weer zover laten komen met het aandringen en dergelijke met BV, dat is hetgeen wat mij het meeste heeft gestoord; mijn meisje deed zo ontzettend goed en hard dr best, en KON gewoon niet goed drinken, en werd dan ook nog elke 3 uur uitgeput, en nadien kon ze nog een poos wachten tot de sondevoeding eindelijk. (na lang aandringen en dergelijke) werd gegeven....
zover zal het niet meer komen.
Nog even in het kort; Evie is met 36 weken enorm snel ter wereld gekomen, had aanvankelijk een apgar van 10, gewicht 2785 gram en 50 cm. Leek allemaal fantastisch, maar een uurtje later lag ons meisje ook in de couveuse en aan alle bewakingsapparatuur. Evie zag cyanotisch, kreunde, en had lage blds. ws ook het resultaat van nog wat vruchtwater in de longetjes. Evie heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen, want had last van de standaard prematuurprobleempjes, drinken lukte niet, en Evie lag aan de sondevoeding. Ook heeft ze een dagje onder de blauwe lamp gelegen ivm geelzucht. (hoge bili's)
Na 2 weken mochten we uiteindelijk naar huis, omdat ik er zelf op aangedrongen heb, om Evie toch bij te voeden met de fles (met moedermelk). Sinds dat besluit. (wat na 2 weken martelen rondom de borstvoeding echt een noodzakelijke keuze bleek voor ons beiden), is het allemaal in een sneltreinvaart beter gegaan. Evie heeft 14 maanden borstvoeding gehad, de 1e 5 maanden afgekolfd in een flesje en tussendoor blijven oefenen.
Inmiddels is Evie een pientere jonge dreumes, bijna 15 maanden, en is zelfs erg vlot in de ontwikkeling.
Ik ben dus inmiddels ook weer zwanger en hoop eerlijk gezegd wel dat dit kleintje iets langer blijft zitten, gewoon omdat het voor zo'n kleintje dan net iets makkelijker is.
Bang om eerder te bevallen ben ik niet, maar hopen op 2 weekjes langer doe ik dus zeker wel.
En mocht ik wel weer in dezelfde situatie belanden, dan zal ik het niet weer zover laten komen met het aandringen en dergelijke met BV, dat is hetgeen wat mij het meeste heeft gestoord; mijn meisje deed zo ontzettend goed en hard dr best, en KON gewoon niet goed drinken, en werd dan ook nog elke 3 uur uitgeput, en nadien kon ze nog een poos wachten tot de sondevoeding eindelijk. (na lang aandringen en dergelijke) werd gegeven....
zover zal het niet meer komen.
05-12-2009 is ons lieve meisje geboren! Evie (L)
17-08-2011 Onze 2e prachtige meid maakt het gezinnetje compleet: Liene (L)
17-08-2011 Onze 2e prachtige meid maakt het gezinnetje compleet: Liene (L)
Refro, hoe oud is Stan nu? Is zijn wigschedel ontdekt bij de geboorte of pas later? Hou je ons op de hoogte?
Kurosaki, pas na twee keer lezen las ik dat je zoon thuis is geboren! Met 28 weken! Jemig! Ging je bevalling zo snel dat je niet meer naar het ziekenhuis kon? Was hij zo sterk dat hij helemaal zelf ademde tot hij in het ziekenhuis was? Wat een kereltje!
Sjeen, zoals ik al eerder zei, ik kende Isa's verhaal nog niet. Wat zullen jullie in spanning hebben gezeten zeg. Fijn dat het nu met Isa zo goed gaat!
Heeft het bij jou lang geduurd voor je het allemaal 'een plekje' hebt kunnen geven?
Nicole, Leanders verhaal heb ik stukje bij beetje steeds meegekregen. Ik weet nog dat je vertelde dat hij als hij bij je op de fiets zat ook steeds stopte met ademen, brr. Hebben jullie ook een idee over zijn toekomstverwachtingen?
UD, allereerst: Wat straalt Lenthe een geluk uit op die foto!
Ik vind Lenthes geschiedenis tot nu toe erg indrukwekkend. Ik vind het ook zo ontzettend jammer dat jullie je kostbare energie zo moeten verspillen aan allerlei bureaucratische rompslomp. Ik hoop dat er gauw weer wat zon in jullie leven komt.
Fannetje, jullie hebben ook al zo'n moeilijke start gehad. Hoe gaat het nu met je?
Fruppel, wat fijn dat het met Danique nu zo goed gaat! Dat is inderdaad het allerbelangrijkst! Is haar epilepsie ook te herleiden naar de hersenbloeding? Gaan jullie ook naar een revalidatiearts voor haar voet/been?
Agenda, hoi! Ik hoopte al dat je het topic zou vinden. Ik vind het heel fijn om te lezen dat je zoon puberstreken uithaalt.
Ben jij destijds eigenlijk spontaan bevallen of is je zoon gehaald? Is er niks meer te doen aan zijn ROP? Wisten jullie al snel dat hij dat had of is dat later pas ontdekt?
Sil, ook jij 'welkom' in dit topic. Ik kan me, met jouw geschiedenis, de angst voor herhaling bij een nieuwe zwangerschap heel goed voorstellen. Hoe gaat het nu met je meiden? En met jou?
Simmu! Nog bedankt voor de openingspost he!
Ik vind het zo ontzettend fijn dat Ravi niks overgehouden lijkt te hebben aan zijn vroeggeboorte. Mbt het eten, in het dreumestopic hebben we het daar al eerder over gehad. Ik denk dat jouw aanpak op dit moment erg goed werkt.
Wickie, jullie hebben met Mette ook al zo'n nare start meegemaakt met daar bovenop nog eens jouw problemen. Ik vind het heel fijn om te lezen dat jullie zo bewust voor een tweede zwangerschap zijn gegaan en dat jullie zo goed begeleidt worden!
BJ, ik kan me nog goed herinneren dat Evie er 'ineens' was. Wat jammer dat jullie zo hebben moeten vechten in het ziekenhuis. Ik hoop met je mee dat baby2 inderdaad wat langer blijft zitten!
Ik had in een ander topic de vraag gesteld of en hoe men van de angst voor 'nog een keer' af is gekomen bij de wens voor nog een kindje. Bedankt voor alle reacties daarop!
Mijn situatie is gedeeltelijk anders dan die van jullie; ik ben niet spontaan bevallen. Rond de 24 weken zwangerschap werd geconstateerd dat de baby al een week of 4 niet meer groeide. Bij de 20 weken echo was alles nog in orde!
Allerlei onderzoeken (tig echo's, bloedonderzoek, vruchtwaterpunctie) gehad waar niks anders uitkwam dan een slecht werkende placenta / navelstreng. Bij 26 weken zwangerschap ben ik opgenomen in het ziekenhuis en heb ik longrijpingsspuitjes voor de baby gehad. Elke dag kreeg ik twee keer een CTG. Als de resultaten daarvan slechter zouden worden zou ze gehaald worden. De hoop was dat dat nog maanden zou duren, de verwachting was dat dat binnen twee weken zou zijn.
Op vrijdag ben ik opgenomen de dinsdag daarna is ze dmv een spoedsectio gehaald.
Na onderzoek achteraf is er geen echte oorzaak gevonden. Het is 'gewoon' een aanlegfout in de placenta geweest.
Er sluimert hier een wens voor een tweede kindje. Praktisch en financieel gezien is dat ook geen enkel probleem maar emotioneel op dit moment nog wel.
We hebben over een maand of twee een afspraak in een academisch ziekenhuis voor een 'preconceptioneel advies'.
De angst voor een herhaling van mijn eerste zwangerschap is ontzettend groot bij mij. Ik hoop dat die angst na dat gesprek voor een groot gedeelte weggenomen kan worden. Er is tijdens een nacontrole al tegen me gezegd dat het bot gezegd een 'gevalletje pech' is geweest. Ik hoop dat ik wat meer duidelijkheid kan krijgen over de kans op herhaling daarvan. Als ik net zoveel kans heb als een ander dan is dat toch een heel ander idee dan bijvoorbeeld 50% kans.
En toch he, hoe kut het ook allemaal was in het begin, ik zou het zo weer over doen.
Maar helaas krijg je geen garanties over de afloop en vooral dat remt me.
Kurosaki, pas na twee keer lezen las ik dat je zoon thuis is geboren! Met 28 weken! Jemig! Ging je bevalling zo snel dat je niet meer naar het ziekenhuis kon? Was hij zo sterk dat hij helemaal zelf ademde tot hij in het ziekenhuis was? Wat een kereltje!
Sjeen, zoals ik al eerder zei, ik kende Isa's verhaal nog niet. Wat zullen jullie in spanning hebben gezeten zeg. Fijn dat het nu met Isa zo goed gaat!
Heeft het bij jou lang geduurd voor je het allemaal 'een plekje' hebt kunnen geven?
Nicole, Leanders verhaal heb ik stukje bij beetje steeds meegekregen. Ik weet nog dat je vertelde dat hij als hij bij je op de fiets zat ook steeds stopte met ademen, brr. Hebben jullie ook een idee over zijn toekomstverwachtingen?
UD, allereerst: Wat straalt Lenthe een geluk uit op die foto!
Ik vind Lenthes geschiedenis tot nu toe erg indrukwekkend. Ik vind het ook zo ontzettend jammer dat jullie je kostbare energie zo moeten verspillen aan allerlei bureaucratische rompslomp. Ik hoop dat er gauw weer wat zon in jullie leven komt.
Fannetje, jullie hebben ook al zo'n moeilijke start gehad. Hoe gaat het nu met je?
Fruppel, wat fijn dat het met Danique nu zo goed gaat! Dat is inderdaad het allerbelangrijkst! Is haar epilepsie ook te herleiden naar de hersenbloeding? Gaan jullie ook naar een revalidatiearts voor haar voet/been?
Agenda, hoi! Ik hoopte al dat je het topic zou vinden.
Ik vind het heel fijn om te lezen dat je zoon puberstreken uithaalt. Ben jij destijds eigenlijk spontaan bevallen of is je zoon gehaald? Is er niks meer te doen aan zijn ROP? Wisten jullie al snel dat hij dat had of is dat later pas ontdekt?
Sil, ook jij 'welkom' in dit topic. Ik kan me, met jouw geschiedenis, de angst voor herhaling bij een nieuwe zwangerschap heel goed voorstellen. Hoe gaat het nu met je meiden? En met jou?
Simmu! Nog bedankt voor de openingspost he!
Ik vind het zo ontzettend fijn dat Ravi niks overgehouden lijkt te hebben aan zijn vroeggeboorte. Mbt het eten, in het dreumestopic hebben we het daar al eerder over gehad. Ik denk dat jouw aanpak op dit moment erg goed werkt.
Wickie, jullie hebben met Mette ook al zo'n nare start meegemaakt met daar bovenop nog eens jouw problemen. Ik vind het heel fijn om te lezen dat jullie zo bewust voor een tweede zwangerschap zijn gegaan en dat jullie zo goed begeleidt worden!
BJ, ik kan me nog goed herinneren dat Evie er 'ineens' was. Wat jammer dat jullie zo hebben moeten vechten in het ziekenhuis. Ik hoop met je mee dat baby2 inderdaad wat langer blijft zitten!
Ik had in een ander topic de vraag gesteld of en hoe men van de angst voor 'nog een keer' af is gekomen bij de wens voor nog een kindje. Bedankt voor alle reacties daarop!
Mijn situatie is gedeeltelijk anders dan die van jullie; ik ben niet spontaan bevallen. Rond de 24 weken zwangerschap werd geconstateerd dat de baby al een week of 4 niet meer groeide. Bij de 20 weken echo was alles nog in orde!
Allerlei onderzoeken (tig echo's, bloedonderzoek, vruchtwaterpunctie) gehad waar niks anders uitkwam dan een slecht werkende placenta / navelstreng. Bij 26 weken zwangerschap ben ik opgenomen in het ziekenhuis en heb ik longrijpingsspuitjes voor de baby gehad. Elke dag kreeg ik twee keer een CTG. Als de resultaten daarvan slechter zouden worden zou ze gehaald worden. De hoop was dat dat nog maanden zou duren, de verwachting was dat dat binnen twee weken zou zijn.
Op vrijdag ben ik opgenomen de dinsdag daarna is ze dmv een spoedsectio gehaald.
Na onderzoek achteraf is er geen echte oorzaak gevonden. Het is 'gewoon' een aanlegfout in de placenta geweest.
Er sluimert hier een wens voor een tweede kindje. Praktisch en financieel gezien is dat ook geen enkel probleem maar emotioneel op dit moment nog wel.
We hebben over een maand of twee een afspraak in een academisch ziekenhuis voor een 'preconceptioneel advies'.
De angst voor een herhaling van mijn eerste zwangerschap is ontzettend groot bij mij. Ik hoop dat die angst na dat gesprek voor een groot gedeelte weggenomen kan worden. Er is tijdens een nacontrole al tegen me gezegd dat het bot gezegd een 'gevalletje pech' is geweest. Ik hoop dat ik wat meer duidelijkheid kan krijgen over de kans op herhaling daarvan. Als ik net zoveel kans heb als een ander dan is dat toch een heel ander idee dan bijvoorbeeld 50% kans.
En toch he, hoe kut het ook allemaal was in het begin, ik zou het zo weer over doen.
Maar helaas krijg je geen garanties over de afloop en vooral dat remt me.
A grand adventure has begun.
Ah, een topic voor Isis
Isis was niet te vroeg, te klein of te licht, maar desondanks ging het toch allemaal niet goed. Bij ruim 39 weken voelde ik geen leven meer en omdat ik toch naar de verloskundige moest die dag meldde ik dat even. Bij luisteren naar het hartje hoorde niets bijzonders, maar voor de zekerheid moest ik toch even voor een CTG naar het ziekenhuis. Dat was foute boel zodat ik binnen no time op de OK lag voor een spoedkeizersnede. Toen Isis eruit kwam was het helemaal paniek, ze ademde niet en moest gereanimeerd worden. Apgars van 1, 1 en 3. Uiteindelijk hebben ze een kwartier gereanimeerd voor ze weer een hartslag had en enigzins stabiel was. Zodra het kon, is ze meteen van het "gewone" ziekenhuis naar de neoIC van het LUMC overgebracht, waar ze in verband met het zuurstoftekort bij de geboorte 3 dagen gekoeld is geweest om de schade te beperken. Ondertussen kwam op de eerste avond, vlak nadat ook ik naar het LUMC was overgebracht, de mededeling dat Isis sterke kenmerken van Down syndroom vertoonde (nog eens op een hele lullige manier ook
). Dat boeide ons toen geen bal want eerst maar eens zien dat ze hieruit zou komen. Dat ging gelukkig goed, al had het zijn ups en downs, en uit de MRI's bleek dat er geen grote schade van het zuurstoftekort te verwachten viel. In de eerste dagen bleek ook dat ze geen hartafwijking had (grote kans op bij Down kindjes) en werd bevestigd dat ze inderdaad Down had.
Uiteindelijk heeft ze in totaal 5 weken in het ziekenhuis gelegen en is ze daarna met sondevoeding thuisgekomen. Uit een fles drinken leek lange tijd erg moeilijk (ook door hardnekkige spruw die we in het ziekenhuis opgelopen hadden), maar ineens ging dat beter en waren we van de sondevoeding af.
En inmiddels zijn we ruim 2 jaar verder en is ze een heerlijke, vrolijke, eigenwijze dreumes die gelukkig (godzijdank!) geen van de medische problemen die bij Down kunnen horen heeft, maar wel erg achterloopt in haar ontwikkeling: ze functioneert heel grofweg op het niveau van een maand of 13 oud gok ik zo. Elke woensdagochtend gaan we naar een speciaal speelleergroepje, ze heeft wekelijks fysio, we werken met gebaren ter ondersteuning van de communicatie en we gaan ook weer de logopediste inschakelen voor d'r spraak (heeft ze al eerder gehad voor het eten en drinken).
Alles loopt dus goed, maar ik begin nu een beetje op te zien tegen de volgende grote stap: het gaan zoeken naar een passende oplossing voor als ze 4 wordt en school in beeld komt.
Wat een indrukwekkende verhalen hier allemaal. Ik moet ze nog even goed laten bezinken, want wat een achtbanen zeg. Sommige verhalen kende ik al, maar van veel mensen wist ik nog niks.
Het hele proces van veel te vroeg geboren ken ik trouwens ook van nabij: allebei m'n neefjes zijn te vroeg geboren: eentje nog voor 29 weken en de ander met 35 weken.
Oja, nog iets: ik ben heel blij dat Isis m'n 2e kindje is. Ik weet niet of ik anders nog een 2e gewild had. Waarschijnlijk niet. Om het drama rond de bevalling en omdat het soms al best %$^# is dat de rest van de wereld haar inhaalt, laat staan als dat thuis ook nog zou zijn.
Isis was niet te vroeg, te klein of te licht, maar desondanks ging het toch allemaal niet goed. Bij ruim 39 weken voelde ik geen leven meer en omdat ik toch naar de verloskundige moest die dag meldde ik dat even. Bij luisteren naar het hartje hoorde niets bijzonders, maar voor de zekerheid moest ik toch even voor een CTG naar het ziekenhuis. Dat was foute boel zodat ik binnen no time op de OK lag voor een spoedkeizersnede. Toen Isis eruit kwam was het helemaal paniek, ze ademde niet en moest gereanimeerd worden. Apgars van 1, 1 en 3. Uiteindelijk hebben ze een kwartier gereanimeerd voor ze weer een hartslag had en enigzins stabiel was. Zodra het kon, is ze meteen van het "gewone" ziekenhuis naar de neoIC van het LUMC overgebracht, waar ze in verband met het zuurstoftekort bij de geboorte 3 dagen gekoeld is geweest om de schade te beperken. Ondertussen kwam op de eerste avond, vlak nadat ook ik naar het LUMC was overgebracht, de mededeling dat Isis sterke kenmerken van Down syndroom vertoonde (nog eens op een hele lullige manier ook
). Dat boeide ons toen geen bal want eerst maar eens zien dat ze hieruit zou komen. Dat ging gelukkig goed, al had het zijn ups en downs, en uit de MRI's bleek dat er geen grote schade van het zuurstoftekort te verwachten viel. In de eerste dagen bleek ook dat ze geen hartafwijking had (grote kans op bij Down kindjes) en werd bevestigd dat ze inderdaad Down had. Uiteindelijk heeft ze in totaal 5 weken in het ziekenhuis gelegen en is ze daarna met sondevoeding thuisgekomen. Uit een fles drinken leek lange tijd erg moeilijk (ook door hardnekkige spruw die we in het ziekenhuis opgelopen hadden), maar ineens ging dat beter en waren we van de sondevoeding af.
En inmiddels zijn we ruim 2 jaar verder en is ze een heerlijke, vrolijke, eigenwijze dreumes die gelukkig (godzijdank!) geen van de medische problemen die bij Down kunnen horen heeft, maar wel erg achterloopt in haar ontwikkeling: ze functioneert heel grofweg op het niveau van een maand of 13 oud gok ik zo. Elke woensdagochtend gaan we naar een speciaal speelleergroepje, ze heeft wekelijks fysio, we werken met gebaren ter ondersteuning van de communicatie en we gaan ook weer de logopediste inschakelen voor d'r spraak (heeft ze al eerder gehad voor het eten en drinken).
Alles loopt dus goed, maar ik begin nu een beetje op te zien tegen de volgende grote stap: het gaan zoeken naar een passende oplossing voor als ze 4 wordt en school in beeld komt.
Wat een indrukwekkende verhalen hier allemaal. Ik moet ze nog even goed laten bezinken, want wat een achtbanen zeg. Sommige verhalen kende ik al, maar van veel mensen wist ik nog niks.
Het hele proces van veel te vroeg geboren ken ik trouwens ook van nabij: allebei m'n neefjes zijn te vroeg geboren: eentje nog voor 29 weken en de ander met 35 weken.
Oja, nog iets: ik ben heel blij dat Isis m'n 2e kindje is. Ik weet niet of ik anders nog een 2e gewild had. Waarschijnlijk niet. Om het drama rond de bevalling en omdat het soms al best %$^# is dat de rest van de wereld haar inhaalt, laat staan als dat thuis ook nog zou zijn.
Ik kan het me heel goed voorstellen dat het je remt om te kiezen voor een tweede kindje Keshet. Zelfs ik heb dat, en onze start was toch echt wel minder heftig dan die van jullie.
Ik besef me nu gewoon dat het helemaal niet vanzelfsprekend is om een gezond kindje te krijgen.
En lief dat je vraagt hoe het nu gaat. Gelukkig een heel stuk beter, de eerste maanden was er echt geen sprake van genieten; nu gelukkig wel! Al maak ik me nog steeds wel zorgen om Anne's ontwikkeling, omdat die behoorlijk traag verloopt, maar dat heb ik wel een 'plekje' kunnen geven, ben er niet meer de hele dag mee bezig. Ook heb ik er nog wel eens 'last' van dat mensen er zo luchtig om doen, want 'de stress was toch maar zo kort?'. Kennelijk hebben mensen er geen idee van dat zo'n stressvolle kraamweek echt een behoorlijke impact kan hebben.
Jojogirl, fijn dat Isis zo'n heerlijke meid is en dat ze geen gezondheidsproblemen heeft. Heel veel succes met de schoolperikelen, inderdaad heel lastig om een goede keuze te maken.
Ik besef me nu gewoon dat het helemaal niet vanzelfsprekend is om een gezond kindje te krijgen.
En lief dat je vraagt hoe het nu gaat. Gelukkig een heel stuk beter, de eerste maanden was er echt geen sprake van genieten; nu gelukkig wel! Al maak ik me nog steeds wel zorgen om Anne's ontwikkeling, omdat die behoorlijk traag verloopt, maar dat heb ik wel een 'plekje' kunnen geven, ben er niet meer de hele dag mee bezig. Ook heb ik er nog wel eens 'last' van dat mensen er zo luchtig om doen, want 'de stress was toch maar zo kort?'. Kennelijk hebben mensen er geen idee van dat zo'n stressvolle kraamweek echt een behoorlijke impact kan hebben.
Jojogirl, fijn dat Isis zo'n heerlijke meid is en dat ze geen gezondheidsproblemen heeft. Heel veel succes met de schoolperikelen, inderdaad heel lastig om een goede keuze te maken.
Yade heeft geen achterstand overgehouden en ook met Jasmin gaat nu alles goed. Alleen wordt Yade getest op coeliakie/koemelk/lactose intolerantie op het moment, maar dat heeft niets te maken met de vroege geboorte. En Jasmin had pech en een moeilijke start met drie maal ziek zijn, maar daar lijkt nu alles weer ok zijn.
Ik zou vooral heel goed praten met de gyn. Dat gaan wij over een jaar of drie ook doen, omdat de kans op herhaling zo groot is. Ik wil geen onnodig risico brengen aan een eventueel derde kindje. Het is een moeilijk besluit als je hart hunkert naar nog een kindje, maar het lichamelijk misschien niet verstandig is. Vroeggeboorte... hoe vroeg, complicaties, de kansen. Het is gewoon niet zo vanzelf sprekend als je eerst een normale zwangerschap hebt gehad denk ik.
En Jasmin had pech en een moeilijke start met drie maal ziek zijn, maar daar lijkt nu alles weer ok zijn.Ik zou vooral heel goed praten met de gyn. Dat gaan wij over een jaar of drie ook doen, omdat de kans op herhaling zo groot is. Ik wil geen onnodig risico brengen aan een eventueel derde kindje. Het is een moeilijk besluit als je hart hunkert naar nog een kindje, maar het lichamelijk misschien niet verstandig is. Vroeggeboorte... hoe vroeg, complicaties, de kansen. Het is gewoon niet zo vanzelf sprekend als je eerst een normale zwangerschap hebt gehad denk ik.
Gevalletje pech, de magische woorden. Ik vond en vind het echt een heel zware mededeling om te krijgen. Klinkt heel erg stom misschien. Maar er is geen echte oorzaak te vinden, maar soms is een echt oorzaak wel fijn om te hebben, dat geeft houvast.quote:
Er sluimert hier een wens voor een tweede kindje. Praktisch en financieel gezien is dat ook geen enkel probleem maar emotioneel op dit moment nog wel.
We hebben over een maand of twee een afspraak in een academisch ziekenhuis voor een 'preconceptioneel advies'.
De angst voor een herhaling van mijn eerste zwangerschap is ontzettend groot bij mij. Ik hoop dat die angst na dat gesprek voor een groot gedeelte weggenomen kan worden. Er is tijdens een nacontrole al tegen me gezegd dat het bot gezegd een 'gevalletje pech' is geweest. Ik hoop dat ik wat meer duidelijkheid kan krijgen over de kans op herhaling daarvan. Als ik net zoveel kans heb als een ander dan is dat toch een heel ander idee dan bijvoorbeeld 50% kans.
En toch he, hoe kut het ook allemaal was in het begin, ik zou het zo weer over doen.
Maar helaas krijg je geen garanties over de afloop en vooral dat remt me.
Gevalletje pech staat voor mij gelijk aan onzekerheid, geen houvast.
Ik begrijp je dus volkomen, al weet ik dat het voor jou nog een tandje moeilijker ligt.
Praten hielp hier heel erg, afwegen en het tijd geven. Vooral tijd en ik was degene die die tijd nodig had.
Ik merk inderdaad dat de begeleiding die je krijgt ook erg veel rust brengt. Dus praat met de gyn en met elkaar en geef het tijd. Jullie hebben een vrij traumatiserende start (mag ik het zo noemen? Of vind je dat niet prettig?) gehad. Dat is een flinke knauw die je niet in een maandje of 3 wegkrijgt, of uberhaupt wegkrijgt.
Lopen jullie waar ik denk dat jullie lopen? Zo ja, mij bevalt het daar erg goed, tot nu toe veel zorg en aandacht ervaren. Wat mij ook door hun op het hart werd gedrukt, gevalletje pech.. Elke zwangerschap is anders, geef het een kans en probeer er zo blanco mogelijk in te stappen.
En je verdient gewoon echt een dikke
Iedereen verdient een dikke
Wat een verhalen, veel verhalen die ik ook nog niet kende. Zo uiteenlopend maar zo fijn dat er nu een topic is waar je je verhaal kwijt kan en gewoon ervaringen kan uitwisselen enzo.
Tijd voor wat anders.. maar wat dan..
Aan de andere kant, je kunt twee antwoorden krijgen. Pech of een garantie op vroeggeboorte/ziekte. Ik heb een garantie, is net zo waardeloos eerlijk gezegd.Maar goed, we willen nog geen derde voor de tweede op school zit! Dus we hebben alle tijd om na te denken.
Tuurlijk is dat net zo waardeloos, daar vel ik ook geen oordeel over. Ik zeg alleen dat het mij best zwaar viel, het pech aspect. Terwijl je verwacht blij te zijn dat het niks ernstigs is en gewoon weer ongestoord zwanger kan worden.
Ik ervoer het dus anders dan ik had verwacht. Ik wilde zo graag antwoorden en verklaringen. Het was een en en en situatie, maar er is geen verband gevonden tussen alle gebeurtenissen. Maar voor alle dingen is er een reeele kans dat het weer kan gebeuren, dus dat is dat stukje onzekerheid en vaagheid.
Ik praat dus echt alleen voor mijzelf en onze ervaring.
Ik ervoer het dus anders dan ik had verwacht. Ik wilde zo graag antwoorden en verklaringen. Het was een en en en situatie, maar er is geen verband gevonden tussen alle gebeurtenissen. Maar voor alle dingen is er een reeele kans dat het weer kan gebeuren, dus dat is dat stukje onzekerheid en vaagheid.
Ik praat dus echt alleen voor mijzelf en onze ervaring.
Tijd voor wat anders.. maar wat dan..
Stan is op het moment dik 5 maanden. Het vermoeden is door de kinderartsen al tijdens de eerste week uitgesproken. Na een maand ongeveer zijn we naar het AZM doorgestuurd, daar hebben we een intake gehad en moesten we nog wachten tot hij drie maanden was voor het maken van de CT. Dit is eind oktober gebeurd en net voor kerstmis hebben we de uitslag gekregen.quote:
Refro, hoe oud is Stan nu? Is zijn wigschedel ontdekt bij de geboorte of pas later? Hou je ons op de hoogte?
Wat wel heel erg vervelend was dat de kinderarts in het ziekenhuis van Roermond waar hij ook nog onder controle stond steeds hoop bleef scheppen dat volgens hem een operatie niet nodig was en dat mijn vrouw dat heeft aangehouden. Zelf had ik meer zoiets van jij verwijst door omdat je er niet genoeg verstand van hebt dus eigenlijk moet je er dan ook niets meer over zeggen. In overleg met de plastisch chirurg van het AZM hebben we besloten om niet meer naar het ziekenhuis in Roermond te gaan omdat dit niets toevoegt en Stan (en ook wij) onze portie ziekenhuizen toch wel krijgen.
Ik zal jullie proberen op de hoogte te houden, ook voor toekomstige ouders die er mee te maken krijgen er is niet zo heel veel informatie op internet te vinden.
live your fears, fear your live
Begrijp me alsjeblieft niet verkeerd! Ik wilde het niet bagataliseren. Ik denk dat of het nou geluk was, of een garantie is, het uiteindelijk niet makkelijker maakt hoe dan ook. Het is gewoon een traumatische ervaring, en het is net zo eng of het nou toeval was, of je er op kunt rekenen. De gevolgen zijn nooit te overzien namelijk. Bij geen enkele zwangerschap. Alleen, mensen die al eerder iets mee hebben gemaakt, zijn daar zoveel meer bewust van.
Ik kan me voorstellen dat je graag antwoorden wil op het waarom. Zo voel ik dat ook. Waarom kan ik nou niet zonder problemen een voldrage zwangerschap hebben? Waarom kan mijn lichaam nou mijn kindje niet gewoon negen maanden erin laten?
Ik kan me voorstellen dat je graag antwoorden wil op het waarom. Zo voel ik dat ook. Waarom kan ik nou niet zonder problemen een voldrage zwangerschap hebben? Waarom kan mijn lichaam nou mijn kindje niet gewoon negen maanden erin laten?
quote:
Tuurlijk is dat net zo waardeloos, daar vel ik ook geen oordeel over. Ik zeg alleen dat het mij best zwaar viel, het pech aspect. Terwijl je verwacht blij te zijn dat het niks ernstigs is en gewoon weer ongestoord zwanger kan worden.
Ik ervoer het dus anders dan ik had verwacht. Ik wilde zo graag antwoorden en verklaringen. Het was een en en en situatie, maar er is geen verband gevonden tussen alle gebeurtenissen. Maar voor alle dingen is er een reeele kans dat het weer kan gebeuren, dus dat is dat stukje onzekerheid en vaagheid.
Ik praat dus echt alleen voor mijzelf en onze ervaring.
Gevalletje pech was het bij ons ook. Wij hebben dan zogezegd in Münster een micro raster dna onderzoek laten doen, omdat er toch ergens een oorzaak moet liggen. Dit is negatief uitgevallen, maar we willen nog graag een second opinion, die we ook zeker gaan halen.quote:
[..]
Gevalletje pech, de magische woorden. Ik vond en vind het echt een heel zware mededeling om te krijgen. Klinkt heel erg stom misschien. Maar er is geen echte oorzaak te vinden, maar soms is een echt oorzaak wel fijn om te hebben, dat geeft houvast.
Gevalletje pech staat voor mij gelijk aan onzekerheid, geen houvast.
Wij hebben gelukkig geen kinderwens meer, dat werd ons bij de onderzoeken ook wel gevraagd.
Bij ons speelt alleen nog steeds vooral de vraag, mocht het erfelijk zijn, of onze broer/zus en/of ons zoontje dit kan gebeuren. Wij zijn de enigen (nog) met kinderen en ik moet er niet aan denken dat onze broer/zus dit zou gebeuren. In Münster konden ze geen uitsluitsel geven over eventuele erfelijkheid. Er is wel een kans op, en dan vooral aan de vrouwelijke kant. Grootste kans op herhaling zou bij meisje zelf liggen. Heb echter niet de illusie dat zij ooit kinderen zal krijgen.
Ik zelf laat binnenkort de schaar erin zetten bij de uroloog omdat ik absoluut geen kinderen meer wil en hoeft mijn wederhelft haar hele leven geen hormonen meer te slikken.
Wickie, ik loop waar jij denkt dat ik loop.
Voor mij is inderdaad die onzekerheid killing. Als ik zou weten dat een eventuele volgende baby weer zou stoppen met groeien na 20/21 weken dan zou ik een bewuste keuze kunnen maken voor wel niet zwanger worden.
Nu is die kans er, maar er is ook een kans op een normale zwangerschap. Die kans is waarschijnlijk veel groter (eerst even de gespreken in het zhs afwachten) en dat maakt de overwegingen toch weer anders.
Dus ja, ik zou graag duidelijkheid willen hebben.
Maar Sil, ik kan me heel goed voorstellen dat die duidelijkheid juist weer meer vragen oproept, zoals bij jou.
Ik herken de gevoelens van 'waarom kan mijn lijf geen zwangerschap volbrengen? Waarom kan mijn lijf mijn kind niet laten groeien?', etc.
UD, bij jullie ook al zo onzeker. Gaan jullie de second opinion in Nederland laten doen of in Duitsland?
Refro, die tegenstrijdige berichten komen me bekend voor. Ik zou het heel fijn vinden als je ons op de hoogte houdt! Is er ook een patientenvereniging oid voor de aandoening die Stan heeft?
Jojogirl, ook bedankt voor het posten van jullie verhaal! Ik had laatst je blog al eens gelezen; ik zag 'm ineens in je signature staan. Ik vind Isis zo'n mooi meisje.
Is er een school voor Isis in de buurt van waar jullie wonen of zal ze straks ver weg moeten?
Ik heb net de medicijnen voor de RS-prik opgehaald. Maandag is het weer zover. Ze krijgt vanaf nu zelfs twee prikken per keer omdat ze boven de 6,5 kilo is. Fijne beloning.
/moppersmurfmodus: Ik haaaaat prikken!
Voor mij is inderdaad die onzekerheid killing. Als ik zou weten dat een eventuele volgende baby weer zou stoppen met groeien na 20/21 weken dan zou ik een bewuste keuze kunnen maken voor wel niet zwanger worden.
Nu is die kans er, maar er is ook een kans op een normale zwangerschap. Die kans is waarschijnlijk veel groter (eerst even de gespreken in het zhs afwachten) en dat maakt de overwegingen toch weer anders.
Dus ja, ik zou graag duidelijkheid willen hebben.
Maar Sil, ik kan me heel goed voorstellen dat die duidelijkheid juist weer meer vragen oproept, zoals bij jou.
Ik herken de gevoelens van 'waarom kan mijn lijf geen zwangerschap volbrengen? Waarom kan mijn lijf mijn kind niet laten groeien?', etc.
UD, bij jullie ook al zo onzeker. Gaan jullie de second opinion in Nederland laten doen of in Duitsland?
Refro, die tegenstrijdige berichten komen me bekend voor. Ik zou het heel fijn vinden als je ons op de hoogte houdt! Is er ook een patientenvereniging oid voor de aandoening die Stan heeft?
Jojogirl, ook bedankt voor het posten van jullie verhaal! Ik had laatst je blog al eens gelezen; ik zag 'm ineens in je signature staan. Ik vind Isis zo'n mooi meisje.
Is er een school voor Isis in de buurt van waar jullie wonen of zal ze straks ver weg moeten?
Ik heb net de medicijnen voor de RS-prik opgehaald. Maandag is het weer zover. Ze krijgt vanaf nu zelfs twee prikken per keer omdat ze boven de 6,5 kilo is. Fijne beloning.
/moppersmurfmodus: Ik haaaaat prikken!
A grand adventure has begun.
Wat een verhalen allemaal... Van sommigen wist ik het wel, van anderen heb ik het niet meegekregen omdat ik toch minder in OUD kom.
Ueberduitser, wat een heerlijk foto Maar aan de andere kant, wat een zorgen ook. Toch iets waar je je steeds maar weer doorheen moet slaan. Genieten van elk klein moment vind ik een heel mooi motto
Keshet, ik geloof dat ik het nog steeds niet volledig geplaatst heb. Althans, vroeger dacht ik dat ik sowieso twee kinderen zou krijgen, misschien zelfs wel drie. Maar nu, we zijn zo dolgelukkig met Isa en met het feit dat ze gezond is en zich lekker ontwikkelt. We houden het gewoon hierbij, gaan het lot geen tweede keer tarten, zeg maar. Overigens is niet bekend waarom Isa te vroeg geboren is...
Ueberduitser, wat een heerlijk foto
Maar aan de andere kant, wat een zorgen ook. Toch iets waar je je steeds maar weer doorheen moet slaan. Genieten van elk klein moment vind ik een heel mooi motto Keshet, ik geloof dat ik het nog steeds niet volledig geplaatst heb. Althans, vroeger dacht ik dat ik sowieso twee kinderen zou krijgen, misschien zelfs wel drie. Maar nu, we zijn zo dolgelukkig met Isa en met het feit dat ze gezond is en zich lekker ontwikkelt. We houden het gewoon hierbij, gaan het lot geen tweede keer tarten, zeg maar. Overigens is niet bekend waarom Isa te vroeg geboren is...
You can't start a fire without a spark...
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
Dat kan ik me inderdaad heel goed voorstellen dat de onzekerheid killing is. Craniosynostose wat Stan heeft kan deel uitmaken van een syndroom of geisoleerd zijn. In het eerste geval is er een hogere kans dat een volgende het ook krijgt, in het 2e geval is het gewoon vette pech gehad. De hele molen van de klinische genetica moet ook nog een keertje worden opgestart.quote:
Wickie, ik loop waar jij denkt dat ik loop.
Voor mij is inderdaad die onzekerheid killing. Als ik zou weten dat een eventuele volgende baby weer zou stoppen met groeien na 20/21 weken dan zou ik een bewuste keuze kunnen maken voor wel niet zwanger worden.
Nu is die kans er, maar er is ook een kans op een normale zwangerschap. Die kans is waarschijnlijk veel groter (eerst even de gespreken in het zhs afwachten) en dat maakt de overwegingen toch weer anders.
Dus ja, ik zou graag duidelijkheid willen hebben.
Er is wel iets van een patientenvereniging voor kinderen met aangezichts afwijkingen maar niets specifieks voor cranio. Wel is er een (gesloten) forum met allemaal lotgenoten en veel informatie. Denk ook niet dat ik veel behoefte aan een patientenvereniging zou hebben. Als het goed is is het ook een eenmalige correctie en kan Stan daarna met een normaal schedel door het leven.quote:Refro, die tegenstrijdige berichten komen me bekend voor. Ik zou het heel fijn vinden als je ons op de hoogte houdt! Is er ook een patientenvereniging oid voor de aandoening die Stan heeft?
live your fears, fear your live
Fruppel de richtlijnen van jou verhaal lijkt op die van ons. Alleen heeft Danique er denk ik meer schade aan over gehouden. Leander heeft een tijdje gehad dat het lopen niet goed ging. Nu alleen nog als ie moe is of veel gelopen heeft. Dan buigt ie zijn linkerbeen niet. Die neemt ie dan met een draai mee. Verder loopt Leander motorisch wel redelijk met leeftijdsgenoten. Hij kan rennen, springen en ook pluisjes oppakken. Hij is hard op weg om zndelijk te worden. Dit word alleen bemoeilijkt omdat ie niet kan zeggen wanneer ie moet plassen dus daarom gaat het nog wel eens mis. We krijgen er ook geen gebaar in wat dat aangeeft helaas.
@ Keshet. Leander doet dat nou nog. Als het waait en we zijn buiten houdt ie nog zijn adem in. We kunnen ook niet wachten tot de zomer weer begint. Minder wind
En voor de toekomst. Tja dat is afwachten. Nu gaat het, op zijn praten na, goed. Maar we weten niet hoe hij verder op school straks mee kan komen. Ik denk dat ie op de psz nog wel mee zou kunnen komen maar dat ie op school meer moeite krijgt. We zijn ons dus wel aan het orienteren voor speciaal onderwijs. Maar het kan ook zo zijn dat de psz een goedkeuring geeft voor een gewone basisschool.Maar das nog allemaal zover weg.
@ Keshet. Leander doet dat nou nog. Als het waait en we zijn buiten houdt ie nog zijn adem in. We kunnen ook niet wachten tot de zomer weer begint. Minder wind
En voor de toekomst. Tja dat is afwachten. Nu gaat het, op zijn praten na, goed. Maar we weten niet hoe hij verder op school straks mee kan komen. Ik denk dat ie op de psz nog wel mee zou kunnen komen maar dat ie op school meer moeite krijgt. We zijn ons dus wel aan het orienteren voor speciaal onderwijs. Maar het kan ook zo zijn dat de psz een goedkeuring geeft voor een gewone basisschool.Maar das nog allemaal zover weg.
Good mums have sticky floors, dirty ovens and happy kids!!
Hoihoi allemaal. Wat een verhalen hier...
Fijn dat er een topic is voor als het anders gaat (helaas dat het nodig is).
Dit heb ik gepost op internet op 8 november:
Op dinsdag 2 november is onze zoon Mikai geboren (4410 gram: weer groter dan ingeschat dus). Het ging alleen allemaal niet helemaal zoals gepland.
Maandagavond braken de vliezen en moesten we richting ziekenhuis. In de auto merkte ik al om de 3 minuten weeen te hebben. Dus we mochten meteen blijven (CTG zag ze ook ). Hele nacht weeen gehad, rond middernacht een ruggenprik gekregen. Deze werkte niet helemaal optimaal, maar maakte het wel draaglijk. In de ochten weeenopwekkers erbij. Dat werd op een gegeven moment wel weer erg heftig. Dus dat infuus weer op 0. Na even te zijn bijgekomen en een extra pijnstiller via de ruggenprik ging het weer en ging het infuus weer aan. Rond een uur of 11 vond ik het allemaal niet meer zo leuk en prettig, gevoel kwam aan een kant weer terug en ik wist me geen houding meer te geven. Na een paar keer draaien (heel moeizaam) lag ik op m'n rechterzij toen het misging. Tijdens een wee bewoog Mikai en is het litteken van de vorige keizersnede geknapt. Dat voelde echt niet prettig. Dus met spoed naar de ok waar Mikai onder volledige narcose is gehaald (apgar 0). Hij is gereanimeerd en geintubeerd en na 7 minuten had hij een apgar van 4, en na 10 minuten van 8. Hij heeft echt heel erg bij moeten komen van alles.
We hebben samen 6 dagen in het ziekenhuis gelegen, omdat Mikai moeite had om te gaan drinken. Pas toen hij voldoende dronk en zonder een glucose-infuus kon mochten we naar huis.
Ondertussen nog een echo gemaakt van zijn hoofdje waarbij er gelukkig geen vocht te zien was (vocht is een teken van schade).
Nu zijn we bijna 4 maanden verder en het ziet er allemaal wel ok uit. We hebben wel fysio voor een voorkeurshouding en het erge overstrekken wat hij doet/deed. Dit kan nog steds duiden op lichte hersenbeschadiging. Dat zal de toekomst ons leren.
Voor nu proberen we er niet te veel bij stil te staan (hoewel ik merk dat juist nu er interactie begint te komen ik me meer en meer realiseer dat we hem kwijt hadden kunnen zijn): het is gebeurd en als er schade door is gekomen zullen we dat moeten accepteren en het er mee moeten doen.
Een volgende zwangerschap zou mogelijk moeten zijn, maar dan moeten we iig een jaar wachten. Zelf neig ik er wel naar (Mikai is een ICSI kindje, we hebben nog wat embryo's in de vriezer zitten), maar mijn man heeft de bevalling veel beter meegekregen dan ik (hij heeft ruim 3 kwartier zitten wachten voor hij wat wist - en daarna nog 1,5 uur voordat hij mij weer zag: ik mis 2 uur en wist meteen waar ik aan toe was). Maar een onbezorgde zwangerschap kan het nooit meer worden...
Jojogirl: wij hebben samen op de middelbare school gezeten zie ik op je pagina
Fijn dat er een topic is voor als het anders gaat (helaas dat het nodig is).
Dit heb ik gepost op internet op 8 november:
Op dinsdag 2 november is onze zoon Mikai geboren (4410 gram: weer groter dan ingeschat dus). Het ging alleen allemaal niet helemaal zoals gepland.
Maandagavond braken de vliezen en moesten we richting ziekenhuis. In de auto merkte ik al om de 3 minuten weeen te hebben. Dus we mochten meteen blijven (CTG zag ze ook ). Hele nacht weeen gehad, rond middernacht een ruggenprik gekregen. Deze werkte niet helemaal optimaal, maar maakte het wel draaglijk. In de ochten weeenopwekkers erbij. Dat werd op een gegeven moment wel weer erg heftig. Dus dat infuus weer op 0. Na even te zijn bijgekomen en een extra pijnstiller via de ruggenprik ging het weer en ging het infuus weer aan. Rond een uur of 11 vond ik het allemaal niet meer zo leuk en prettig, gevoel kwam aan een kant weer terug en ik wist me geen houding meer te geven. Na een paar keer draaien (heel moeizaam) lag ik op m'n rechterzij toen het misging. Tijdens een wee bewoog Mikai en is het litteken van de vorige keizersnede geknapt. Dat voelde echt niet prettig. Dus met spoed naar de ok waar Mikai onder volledige narcose is gehaald (apgar 0). Hij is gereanimeerd en geintubeerd en na 7 minuten had hij een apgar van 4, en na 10 minuten van 8. Hij heeft echt heel erg bij moeten komen van alles.
We hebben samen 6 dagen in het ziekenhuis gelegen, omdat Mikai moeite had om te gaan drinken. Pas toen hij voldoende dronk en zonder een glucose-infuus kon mochten we naar huis.
Ondertussen nog een echo gemaakt van zijn hoofdje waarbij er gelukkig geen vocht te zien was (vocht is een teken van schade).
Nu zijn we bijna 4 maanden verder en het ziet er allemaal wel ok uit. We hebben wel fysio voor een voorkeurshouding en het erge overstrekken wat hij doet/deed. Dit kan nog steds duiden op lichte hersenbeschadiging. Dat zal de toekomst ons leren.
Voor nu proberen we er niet te veel bij stil te staan (hoewel ik merk dat juist nu er interactie begint te komen ik me meer en meer realiseer dat we hem kwijt hadden kunnen zijn): het is gebeurd en als er schade door is gekomen zullen we dat moeten accepteren en het er mee moeten doen.
Een volgende zwangerschap zou mogelijk moeten zijn, maar dan moeten we iig een jaar wachten. Zelf neig ik er wel naar (Mikai is een ICSI kindje, we hebben nog wat embryo's in de vriezer zitten), maar mijn man heeft de bevalling veel beter meegekregen dan ik (hij heeft ruim 3 kwartier zitten wachten voor hij wat wist - en daarna nog 1,5 uur voordat hij mij weer zag: ik mis 2 uur en wist meteen waar ik aan toe was). Maar een onbezorgde zwangerschap kan het nooit meer worden...
Jojogirl: wij hebben samen op de middelbare school gezeten zie ik op je pagina
Genieten doen we zeker hoor, en inderdaad vooral van de kleine momenten. Het eerste jaar hebben we nergens van genoten, dat kon gewoon niet. Maar nu de situatie stabieler is en ze eigenlijk bijna niet meer in het ziekenhuis komt, gaat dat steeds beter.quote:
Ueberduitser, wat een heerlijk foto
We staan wel altijd op scherp als het om meisje's gezondheid gaat. Het kan van 's ochtends op 's middags namelijk ineens helemaal mis zijn (ze is nogal gevoelig voor longontsteking) en kunnen we weer naar de Kinderartzt of ziekenhuis tuffen. We hebben een fantastische verhouding met onze Kinderartzt, we hoeven maar te bellen en we kunnen er heen. Dit is ook zo met het ziekenhuis, we kunnen rechtstreeks naar de afdeling als er wat is met haar. Iedereen kent haar daar ook, temeer omdat de naam Lenthe niet in het duits voorkomt. Men vindt het ook altijd bijzonder als ik uitleg dat haar naam in in het Nederlands iets van "Frühling" betekent...
we willen misschien naar het Sylvia-Toth-Centrum in Utrecht. Heb info aangevraagd, wil even kijken of dat het is voor ons.quote:
UD, bij jullie ook al zo onzeker. Gaan jullie de second opinion in Nederland laten doen of in Duitsland?
Zaterdag gaan we naar de open dag van de nieuwe kinderafdeling in het ziekenhuis in Nordhorn. Eens een keertje op bezoek, is weer eens wat anders.
Keshet, de epilepsie is inderdaad te herleiden naar de hereninfarct & het beschadidge deel wat voor kortsluiting zorgt zeg maar. De artsen hadden daarom ook niet verwacht dat ze het niet zou krijgen.quote:Fruppel, wat fijn dat het met Danique nu zo goed gaat! Dat is inderdaad het allerbelangrijkst! Is haar epilepsie ook te herleiden naar de hersenbloeding? Gaan jullie ook naar een revalidatiearts voor haar voet/been?
Voor haar been, voet & motoriek lopen we bij een revaildatiearts, daar zijn we elke 2 weken en het heeft absoluut baad al gaat het erg langzaam omdat het nog moeilijk is om haar de opdrachtjes te laten doen. Ze is 2 en dus erg koppig
MeNicole, jullie verhaal heeft inderdaad veel weg van ons verhaal. Heel erg fijn om te lezen dat het al met al goed gaat met jullie ventje! Wat is de verwachting mbt zijn spraak?
Krijgen jullie vanuit zijn behandelend arts een ontwikkelingsonderzoek? In het Vumc is dat standaard voor kindjes die zuurstofgebrek gehad hebben bij de geboorte en/of een hersenbeschadiging hebben om een goed beeld te schetsen van hun kunnen, mentaal & fysiek.
Ik ben erg onder de indruk van al jullie verhalen, gaat me niet in de koude kleren zitten merk ik.
Wij hebben een paar maand terug de eerste ontwikkelingsonderzoeken gehad. Maar dat was alleen voor zijn spraak. In september moeten we weer en dan kijken ze naar de rest. Qau taal begrijpen loopt ie dus wel goed.quote:
[..]
MeNicole, jullie verhaal heeft inderdaad veel weg van ons verhaal. Heel erg fijn om te lezen dat het al met al goed gaat met jullie ventje! Wat is de verwachting mbt zijn spraak?
Krijgen jullie vanuit zijn behandelend arts een ontwikkelingsonderzoek? In het Vumc is dat standaard voor kindjes die zuurstofgebrek gehad hebben bij de geboorte en/of een hersenbeschadiging hebben om een goed beeld te schetsen van hun kunnen, mentaal & fysiek.
Het is gewoon heel vervelend dat we niet weten wat hij met praten gaat doen. Hij gebruikt nu zo heel af en toe ook de o klanken. Ohoh of oei zegt ie dan. Voor ons is dat een teken dat er misschien toch meer in zit dan ie nu doet. Daarom gaat ie na de zomervakantie 4 dagdelen naar een psz en dna hopen we dat ie meer gestimuleerd word om te praten. We hebben in ieder geval in april een gesprek bij een audiologischcentrum om te kijken of hun iets voor ons kunnen doen.
Good mums have sticky floors, dirty ovens and happy kids!!
Spannend dat hij naar de psz gaat na de zomervakantie, wie weet trekt hij zich heel erg op aan de andere kindjes. Maar het blijft afwachten natuurlijk!quote:
[..]
Wij hebben een paar maand terug de eerste ontwikkelingsonderzoeken gehad. Maar dat was alleen voor zijn spraak. In september moeten we weer en dan kijken ze naar de rest. Qau taal begrijpen loopt ie dus wel goed.
Het is gewoon heel vervelend dat we niet weten wat hij met praten gaat doen. Hij gebruikt nu zo heel af en toe ook de o klanken. Ohoh of oei zegt ie dan. Voor ons is dat een teken dat er misschien toch meer in zit dan ie nu doet. Daarom gaat ie na de zomervakantie 4 dagdelen naar een psz en dna hopen we dat ie meer gestimuleerd word om te praten. We hebben in ieder geval in april een gesprek bij een audiologischcentrum om te kijken of hun iets voor ons kunnen doen.
Het scheel waarschijnlijk een stuk dat zijn taalbegrip wel op niveau is. Word hij heel erg boos dat hij zich niet goed kan uiten of valt dat mee?
D. trekt zich erg op aan andere kindjes, ze kijkt goed hoe zij dingen doen die ze niet durft en als ze er dan zeker van is dat ze het ook kan dan doet ze het! Ze is wel extreem voorzichtig omdat ze natuurlijk ook voelt dat het niet altijd even makkelijk gaat.
Leander is heel snel boos. Omdat ie maar een paar gebaren gebruikt begrijpen we hem vaak niet. En dat eindigd 9 van de 10 keer in een driftbui. En dan word het aleen maar moeilijker want ik kan niet met hem communiceren als ie er de aandacht niet bij heeft.
Hij word vaak ook boos als ie denkt dat we hem niet begrijpen. En dat is ook lastig. Want in hoever is ie aan het uittesten, want is tenslotte wel een dreumer, of snapt ie het echt niet.
Hij wilde bv net teletubbies kijken. Dat mag ie dan niet want hij heeft vanmorgen ook al gekeken. Dan word ie heel boos. En maar wijzen naar de tv. Nee je mag niet. En dan gaat ie slaan enzo. En dan weet ik dus niet of ie me niet snapt of niet wil snappen. Want hij kijkt heel weinig tv dus zovaak heeft ie niet te horen gekregen dat de tv uit blijft. Dat is altijd even zoeken.
Ik moet zeggen dat Leander zich niet zoveel van andere kindjes aantrekt. Hij doet zijn eigen ding. Daarom is de psz ook zo spannend. Of het helpt of niet. Of ie niet als een dolle tekeer gaat daar omdat iemand hem in de weg loopt ofzo.
Hij word vaak ook boos als ie denkt dat we hem niet begrijpen. En dat is ook lastig. Want in hoever is ie aan het uittesten, want is tenslotte wel een dreumer, of snapt ie het echt niet.
Hij wilde bv net teletubbies kijken. Dat mag ie dan niet want hij heeft vanmorgen ook al gekeken. Dan word ie heel boos. En maar wijzen naar de tv. Nee je mag niet. En dan gaat ie slaan enzo. En dan weet ik dus niet of ie me niet snapt of niet wil snappen. Want hij kijkt heel weinig tv dus zovaak heeft ie niet te horen gekregen dat de tv uit blijft. Dat is altijd even zoeken.
Ik moet zeggen dat Leander zich niet zoveel van andere kindjes aantrekt. Hij doet zijn eigen ding. Daarom is de psz ook zo spannend. Of het helpt of niet. Of ie niet als een dolle tekeer gaat daar omdat iemand hem in de weg loopt ofzo.
Good mums have sticky floors, dirty ovens and happy kids!!
Wat een verhalen hier, het maakt dat ik nu met een heel dankbaar gevoel naar mijn mannen kijk. Dat niet alles zo vanzelfsprekend gaat wist ik uiteraard maar zoveel verhalen na elkaar hakken er ook bij mij als moeder van 2 gezonde knullen echt in.
soms moet je iets achter laten om verder te komen, soms moet je heel veel achter je laten om een ander mens te worden
Ik ben spontaan bevallen, oorzaak zwakke baarmoedermond waardoor er een uitpuillende vruchtzak was. Ik had gelukkig de tegenwoordigheid van geest om gelijk te gaan liggen. Ben vanuit mijn werk naar het streekziekenhuis gebracht en 2 uur later naar Rotterdam. Ze hebben geprobeerd om de weeen (die ik dus niet voelde) te stoppen maar binnen 24 uur is onze zoon geboren. Ik heb een spuit voor longrijping gehad, maar voordat ik de tweede kon krijgen is mijn zoon al geboren. Vandaar dat hij een BPD ontwikkelde.quote:
Agenda, hoi! Ik hoopte al dat je het topic zou vinden.
Ben jij destijds eigenlijk spontaan bevallen of is je zoon gehaald? Is er niks meer te doen aan zijn ROP? Wisten jullie al snel dat hij dat had of is dat later pas ontdekt?
Door de extra zuurstof die hij lang nodig heeft gehad, ook nog toen hij thuis was, heeft hij de ROP ontwikkeld. Ze hebben altijd gezegd dat de kans op blindheid heel groot was. Dit was ook de reden dat hij niet naar een ziekenhuis dichterbij mocht, de oogarts wou hem elke dag zien. Gelukkig ziet hij rechts met bril goed en links een beetje. Hij lijkt er zelf geen last van te hebben.
De grootste verassing was dat hij doof was, die hadden we niet zien aankomen. We hebben toen wel even een moment gehad ze vinden hier in dit ziekenhuis ook altijd wat
De lichte verstandelijke beperking die hij heeft zagen de doktoren eerst als achterstand vanwege de vroeggeboorte, hij heeft deze echter nooit ingelopen, hij is klein voor zijn leeftijd en zit gelukkig goed in zijn vel. Dat is het belangrijkste.De kans op herhaling was bij mij erg groot, vandaar dat het bij 1 is gebleven.
[ Bericht 1% gewijzigd door Sjeen op 25-02-2011 14:31:22 ]
ik wil even een hart onder de riem steken voor jullie allemaal. ik heb zelf geen kinderen maar was zelf heel klein en mager bij de geboorte.
knuffels
knuffels
Werewolf
Indrukwekkend topic is dit en sommige dingen zijn zo herkenbaar dat ik ook reageer!
Zelf ben ik 3 jaar geleden bevallen na 32 weken zwangerschap, een heerlijke zwangerschap met veel harde buiken die volgens de vk geen kwaad konden.
Totdat ik met 32 weken en regelmatige harde buiken in het ziekenhuis op controle ging en 4 cm ontsluiting had. Vier uurtjes later werd Stijn geboren, 1800 gram, dus een prima gewicht en niet extreem prematuur. Iedereen zei ook: '32 weken, dan zit je veilig, dan hoeven ze alleen maar te groeien'
Goede Apgar score in eerste instantie, maar na onderzoek toch problemen met z'n longetjes en aan de CPAP. Hij bleef het moeilijk hebben, dus diezelfde dag naar het azM (en zelf, net bevallen, in de auto, achter de ambulance aan, heel surrealistisch).
In het azM deed hij het goed, hij was een makkelijke vergeleken met de pakjes suiker die er lagen.
Na 1 week azM en 4 weken LZR kwam hij thuis, hij groeide goed, dronk goed, ontwikkelde goed, de echo's van z'n hersenen waren goed (geen vocht te zien).
Na 1,5 jaar merkten we dat hij moeite had met lopen, hij was erg laat en er zat geen progressie in. Voor alle zekerheid adviseerde de kinderarts om een MRI te laten maken. Resultaat: hersenbeschadiging vanwege zuurstoftekort in de eerste weken (of bevalling). Prognose: onbekend. Risico op epilepsie, misschien nooit goed kunnen lopen, fietsen, rolstoel, speciaal onderwijs, mentale achterstand etc.
Slik.
Ik heb altijd in Stijn geloofd en ben positief gebleven en nu hij ruim 3 jaar is fietst hij, rent hij en doet hij alles wat een ander kind doet al is het in z'n eigen tempo.
Hij heeft een verkortte achillespees, een zeer hoge spierspanning, zwakke voetjes (extreme platvoeten zeg maar) en is daardoor spastisch (al doet me dat denken aan kwijlende mensen in een rolstoel) en heeft daarvoor loopspalken (dynamische EVO's). Regelmatig fysiotherapie, kinderartsen, orthopeed, spasticiteitsteam in het azM en verder zien we het wel. Iedereen staat versteld van zijn kunnen en voorlopig vind ik het wel even goed zo. Ze kunnen nog een heleboel doen (operatie, Botox injecties etc), maar zolang hij zichzelf ontwikkeld, ben ik gelukkig. Mogelijk kan hij later ook problemen krijgen op school vanwege de hersenbeschadiging, maar voorlopig staat hij gewoon ingeschreven op een normale basisschool.
Een tweede? In eerste instantie nee. Stijn is een enorme lieverd en zit boordevol positieve energie, maar de jaren hebben veel energie gekost besef ik me nu. Eindelijk komt er weer tijd voor een beetje mezelf.
Een tweede zwangerschap wordt altijd onzeker en de angst op herhaling blijft. Voor nu zeg ik nog steeds nee, al blijven de kriebels. Maar de angst overheerst.
Prachtige verhalen van iedereen, het maakt me stuk voor stuk ontroerd. Sommige dingen kun je gewoon niet uitleggen aan anderen, ook al is mijn verhaal niets vergeleken anderen!
@refro: onze ervaringen met Roermond zijn...wisselend, maar over het algemeen redelijk goed, waarschijnlijk ook omdat Stijn zichzelf wel bewijst zeg maar. Hoeft geen arts iets aan te doen. Maar ik snap je verhaal wel, ook de communicatie tussen artsen is niet geweldig. Kan me voorstellen dat 1 ziekenhuis veel overzichtelijker is.
Zelf ben ik 3 jaar geleden bevallen na 32 weken zwangerschap, een heerlijke zwangerschap met veel harde buiken die volgens de vk geen kwaad konden.
Totdat ik met 32 weken en regelmatige harde buiken in het ziekenhuis op controle ging en 4 cm ontsluiting had. Vier uurtjes later werd Stijn geboren, 1800 gram, dus een prima gewicht en niet extreem prematuur. Iedereen zei ook: '32 weken, dan zit je veilig, dan hoeven ze alleen maar te groeien'
Goede Apgar score in eerste instantie, maar na onderzoek toch problemen met z'n longetjes en aan de CPAP. Hij bleef het moeilijk hebben, dus diezelfde dag naar het azM (en zelf, net bevallen, in de auto, achter de ambulance aan, heel surrealistisch).
In het azM deed hij het goed, hij was een makkelijke vergeleken met de pakjes suiker die er lagen.
Na 1 week azM en 4 weken LZR kwam hij thuis, hij groeide goed, dronk goed, ontwikkelde goed, de echo's van z'n hersenen waren goed (geen vocht te zien).
Na 1,5 jaar merkten we dat hij moeite had met lopen, hij was erg laat en er zat geen progressie in. Voor alle zekerheid adviseerde de kinderarts om een MRI te laten maken. Resultaat: hersenbeschadiging vanwege zuurstoftekort in de eerste weken (of bevalling). Prognose: onbekend. Risico op epilepsie, misschien nooit goed kunnen lopen, fietsen, rolstoel, speciaal onderwijs, mentale achterstand etc.
Slik.
Ik heb altijd in Stijn geloofd en ben positief gebleven en nu hij ruim 3 jaar is fietst hij, rent hij en doet hij alles wat een ander kind doet al is het in z'n eigen tempo.
Hij heeft een verkortte achillespees, een zeer hoge spierspanning, zwakke voetjes (extreme platvoeten zeg maar) en is daardoor spastisch (al doet me dat denken aan kwijlende mensen in een rolstoel) en heeft daarvoor loopspalken (dynamische EVO's). Regelmatig fysiotherapie, kinderartsen, orthopeed, spasticiteitsteam in het azM en verder zien we het wel. Iedereen staat versteld van zijn kunnen en voorlopig vind ik het wel even goed zo. Ze kunnen nog een heleboel doen (operatie, Botox injecties etc), maar zolang hij zichzelf ontwikkeld, ben ik gelukkig. Mogelijk kan hij later ook problemen krijgen op school vanwege de hersenbeschadiging, maar voorlopig staat hij gewoon ingeschreven op een normale basisschool.
Een tweede? In eerste instantie nee. Stijn is een enorme lieverd en zit boordevol positieve energie, maar de jaren hebben veel energie gekost besef ik me nu. Eindelijk komt er weer tijd voor een beetje mezelf.
Een tweede zwangerschap wordt altijd onzeker en de angst op herhaling blijft. Voor nu zeg ik nog steeds nee, al blijven de kriebels. Maar de angst overheerst.
Prachtige verhalen van iedereen, het maakt me stuk voor stuk ontroerd. Sommige dingen kun je gewoon niet uitleggen aan anderen, ook al is mijn verhaal niets vergeleken anderen!
@refro: onze ervaringen met Roermond zijn...wisselend, maar over het algemeen redelijk goed, waarschijnlijk ook omdat Stijn zichzelf wel bewijst zeg maar. Hoeft geen arts iets aan te doen. Maar ik snap je verhaal wel, ook de communicatie tussen artsen is niet geweldig. Kan me voorstellen dat 1 ziekenhuis veel overzichtelijker is.
It's something unpredictable, but in the end it's right.
I hope you had the time of your life.
I hope you had the time of your life.
Een beetje aarzelend, want ik weet niet helemaal of ons verhaal hier thuishoort.
Ik ben na een prima zwangerschap bevallen met een geplande keizersnede omdat mijn jongste dwars lag. De keizersnede was 1 week voor de uitgerekende datum gepland en alles ging precies volgens plan. Ik maakte me vooraf wel zorgen dat de bevalling daarvoor al zou beginnen, maar dat gebeurde niet. Er kon dus niks meer misgaan.
Het ging echter wel mis tijdens de keizersnede. Zijn kontje was al geboren, maar zijn hoofd bleek knel te zitten onder mijn ribben. Op het moment dat ze zijn hoofd los hadden kreeg ik een wee, waardoor mijn hele baarmoeder samentrok en konden ze hem nog niet loskrijgen. Pas daarna lukte het, maar het had wel tot gevolg dat hij beademd moest worden en zuurstof moest krijgen. Zijn eerste apgarscore was een 2. De volgende dagen ging het ook niet zo best. Het vermoeden was dat hij down had, dit bleek gelukkig niet zo te zijn. Na een week mocht ik naar huis en hoewel de start moeilijk was geweest leek het verder allemaal goed te zijn.
Nu blijkt echter dat hij behoorlijke gedragsproblemen heeft. Geen idee of het iets met zijn moeilijke bevalling te maken heeft. Daar zal ik ook nooit achter komen en hoef ik ook verder niet te weten. Eigenlijk is de enige reden dat ik mijn verhaal zet omdat ik zelf zo vreselijk verbaasd was dat het ook met een geplande keizersnede wel eens niet helemaal goed kan gaan. Dat had ik echt nooit verwacht. Vantevoren dacht ik dat het de meest veilige manier van bevallen was.
Ik ben na een prima zwangerschap bevallen met een geplande keizersnede omdat mijn jongste dwars lag. De keizersnede was 1 week voor de uitgerekende datum gepland en alles ging precies volgens plan. Ik maakte me vooraf wel zorgen dat de bevalling daarvoor al zou beginnen, maar dat gebeurde niet. Er kon dus niks meer misgaan.
Het ging echter wel mis tijdens de keizersnede. Zijn kontje was al geboren, maar zijn hoofd bleek knel te zitten onder mijn ribben. Op het moment dat ze zijn hoofd los hadden kreeg ik een wee, waardoor mijn hele baarmoeder samentrok en konden ze hem nog niet loskrijgen. Pas daarna lukte het, maar het had wel tot gevolg dat hij beademd moest worden en zuurstof moest krijgen. Zijn eerste apgarscore was een 2. De volgende dagen ging het ook niet zo best. Het vermoeden was dat hij down had, dit bleek gelukkig niet zo te zijn. Na een week mocht ik naar huis en hoewel de start moeilijk was geweest leek het verder allemaal goed te zijn.
Nu blijkt echter dat hij behoorlijke gedragsproblemen heeft. Geen idee of het iets met zijn moeilijke bevalling te maken heeft. Daar zal ik ook nooit achter komen en hoef ik ook verder niet te weten. Eigenlijk is de enige reden dat ik mijn verhaal zet omdat ik zelf zo vreselijk verbaasd was dat het ook met een geplande keizersnede wel eens niet helemaal goed kan gaan. Dat had ik echt nooit verwacht. Vantevoren dacht ik dat het de meest veilige manier van bevallen was.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
