Supertopic, kan ik ons verhaal ook prima in kwijt...
Ons meisje Lenthe is na een normale zwangerschap in april 2009 geboren. Bevalling is van een normale ingeleide bevalling plotseling naar een keizersnede gegaan. Direct na de geboorte vertelden ze dat ons meisje 12 vingertjes had (hexadactylie). Bijzonder, en wel even schrikken.
's middags is ze naar de IC gebracht, kon geen temperatuur houden, zuurstoftekort in het bloed, niet willen drinken en ze had geelzuchtverschijnselen.
Na 5 weken van zuurstoftherapie, onderzoeken etc. is ze voor een bronchoscopie naar een ziekenhuis in Oldenburg gebracht waar ze erachter kwamen dat haar rechter neusgang dicht was (choanaal atresie). Dit hebben ze door middel van 2x opereren verholpen.
Inmiddels was ook duidelijk geworden dat ze heupdysplasie aan beide zijden heeft. Hiervoor heeft ze weken in de tractie gelegen en is ze 2x geopereerd (1x beide zijden en 1x links) Na die operaties heeft ze gipsbroeken gehad en verschillende spreidbroekjes. Voor de HD is ze nog onder controle, ze heeft dit nog steeds, maar het wachten is op haar ontwikkeling, totdat ze gaat lopen (al geloven wij helaas dat ze de eerste jaaaaaren zowieso niet zal kunnen lopen)
Tijdens de verschillende echo's, röntgenfoto's, MRI's, EEG's en ECG's kwam er nog veel meer aan het licht.
Ze bleek o.a. te hebben: verwijde ventrikels, aquaducstenose, partiële balkenagenesie, hydrocephalie, arachnoidialcyste en laryngomalacie, aangeboren reflux.
(zoek alles maar op google op, ga het niet uitleggen allemaal)
In de ziekenhuisperiodes heeft ze geintubeerd gelegen en tijden sondevoeding gehad.
We hebben voor thuis een monitor, een zuurstofapparaat en zuurstofflessen. Al ligt ze de laatste maanden hier gelukkig niet meer aan.
Voor haar hydrocephalie stond een shunt-OP gepland, maar dit is niet doorgegaan. Ze vertoonde geen verhoogde druk-verschijnselen. Tot op heden heeft ze gelukkig geen shunt nodig, alles is stabiel.
In totaal is ze nu 26 weken in het 3 ziekenhuis geweest(Münster, Nordhorn en Oldenburg), heeft nu 6x een longontsteking gehad en ligt enorm achter in de ontwikkeling. Ze is nu bijna 2 jaar, maar zit qua ontwikkeling nog op baby-niveau.
Ze kan niet zelfstandig zitten, praat niet en haar aandacht trekken is bijna niet mogelijk.
Ze is motorisch gestoord en de vraag is of dit ooit goed komt.
Inmiddels hebben we een aangepaste stoel gekregen en gaat ze 2 dagen in de week naar een speciale opvang. Ze krijgt wekelijks fysiotherapie en frühforderung (duits voor soort stimulering van de ontwikkeling).
Ze staat onder controle van de cardioloog, orthopeed, neuroloog, neurochirurg, oogarts, KNO-arts, kinderarts...en ik zal vast nog wel wat vergeten zijn.
Allemaal erg zwaar, vooral het eerste jaar was meer ellende dan geluk. Toekomst? Geen idee. We hebben een micro-raster dna onderzoek in Münster laten uitvoeren, maar er geen syndroom vast te stellen of een oorzaak aan te wijzen. Ook geen toekomstperspectief dus.
Inmiddels hebben we maar één doel: zorgen dat meisje gelukkig is. Of ze kan lopen, kruipen, noem maar op is niet belangrijk meer.
Ze heeft een enorm lieve kerngezonde broer van 4 jaar, die we zoveel mogelijk bij alles betrekken en die er gelukkig genoeg goed mee om weet te gaan.
Met ons zelf gaat het op en neer, al is de tendens negatief. Geluk is bij ons heel klein geworden, een voorzichtige glimlach van ons meisje kan m'n hele dag weer goed maken. We moeten zoveel en zo vaak opboksen tegen instanties (omdat we in Duitsland wonen, in NL werken en daarom aan beide zijden van de grens vergoedingen/voorzieningen mislopen).
Zo, dit was ons verhaal in een notendop, zal vast nog wel wat vergeten zijn. Ik kan wel een boek schrijven over de tijd die we meegemaakt hebben.
Weet niet of jullie het boek: "Gefeliciteerd, het is een.....gehandicapt kindje" van Stephanie Kaars kennen? Ik ben dit boek nu aan het lezen en hier heb ik veel "troost" aan. Ik ben een kerel van 1.93 meter en 93Kg zwaar, maar zit met elke bladzijde die ik lees met een brok in m'n keel.
plaatje bij het praatje:
Grüsse!!!
Arnaud