Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders

Ah, een topic voor Isis

Isis was niet te vroeg, te klein of te licht, maar desondanks ging het toch allemaal niet goed. Bij ruim 39 weken voelde ik geen leven meer en omdat ik toch naar de verloskundige moest die dag meldde ik dat even. Bij luisteren naar het hartje hoorde niets bijzonders, maar voor de zekerheid moest ik toch even voor een CTG naar het ziekenhuis. Dat was foute boel zodat ik binnen no time op de OK lag voor een spoedkeizersnede. Toen Isis eruit kwam was het helemaal paniek, ze ademde niet en moest gereanimeerd worden. Apgars van 1, 1 en 3. Uiteindelijk hebben ze een kwartier gereanimeerd voor ze weer een hartslag had en enigzins stabiel was. Zodra het kon, is ze meteen van het "gewone" ziekenhuis naar de neoIC van het LUMC overgebracht, waar ze in verband met het zuurstoftekort bij de geboorte 3 dagen gekoeld is geweest om de schade te beperken. Ondertussen kwam op de eerste avond, vlak nadat ook ik naar het LUMC was overgebracht, de mededeling dat Isis sterke kenmerken van Down syndroom vertoonde (nog eens op een hele lullige manier ook ). Dat boeide ons toen geen bal want eerst maar eens zien dat ze hieruit zou komen. Dat ging gelukkig goed, al had het zijn ups en downs, en uit de MRI's bleek dat er geen grote schade van het zuurstoftekort te verwachten viel. In de eerste dagen bleek ook dat ze geen hartafwijking had (grote kans op bij Down kindjes) en werd bevestigd dat ze inderdaad Down had.
Uiteindelijk heeft ze in totaal 5 weken in het ziekenhuis gelegen en is ze daarna met sondevoeding thuisgekomen. Uit een fles drinken leek lange tijd erg moeilijk (ook door hardnekkige spruw die we in het ziekenhuis opgelopen hadden), maar ineens ging dat beter en waren we van de sondevoeding af.

En inmiddels zijn we ruim 2 jaar verder en is ze een heerlijke, vrolijke, eigenwijze dreumes die gelukkig (godzijdank!) geen van de medische problemen die bij Down kunnen horen heeft, maar wel erg achterloopt in haar ontwikkeling: ze functioneert heel grofweg op het niveau van een maand of 13 oud gok ik zo. Elke woensdagochtend gaan we naar een speciaal speelleergroepje, ze heeft wekelijks fysio, we werken met gebaren ter ondersteuning van de communicatie en we gaan ook weer de logopediste inschakelen voor d'r spraak (heeft ze al eerder gehad voor het eten en drinken).
Alles loopt dus goed, maar ik begin nu een beetje op te zien tegen de volgende grote stap: het gaan zoeken naar een passende oplossing voor als ze 4 wordt en school in beeld komt.

Wat een indrukwekkende verhalen hier allemaal. Ik moet ze nog even goed laten bezinken, want wat een achtbanen zeg. Sommige verhalen kende ik al, maar van veel mensen wist ik nog niks.
Het hele proces van veel te vroeg geboren ken ik trouwens ook van nabij: allebei m'n neefjes zijn te vroeg geboren: eentje nog voor 29 weken en de ander met 35 weken.

Oja, nog iets: ik ben heel blij dat Isis m'n 2e kindje is. Ik weet niet of ik anders nog een 2e gewild had. Waarschijnlijk niet. Om het drama rond de bevalling en omdat het soms al best %$^# is dat de rest van de wereld haar inhaalt, laat staan als dat thuis ook nog zou zijn.

Ik kan het me heel goed voorstellen dat het je remt om te kiezen voor een tweede kindje Keshet. Zelfs ik heb dat, en onze start was toch echt wel minder heftig dan die van jullie.
Ik besef me nu gewoon dat het helemaal niet vanzelfsprekend is om een gezond kindje te krijgen.
En lief dat je vraagt hoe het nu gaat. Gelukkig een heel stuk beter, de eerste maanden was er echt geen sprake van genieten; nu gelukkig wel! Al maak ik me nog steeds wel zorgen om Anne's ontwikkeling, omdat die behoorlijk traag verloopt, maar dat heb ik wel een 'plekje' kunnen geven, ben er niet meer de hele dag mee bezig. Ook heb ik er nog wel eens 'last' van dat mensen er zo luchtig om doen, want 'de stress was toch maar zo kort?'. Kennelijk hebben mensen er geen idee van dat zo'n stressvolle kraamweek echt een behoorlijke impact kan hebben.

Jojogirl, fijn dat Isis zo'n heerlijke meid is en dat ze geen gezondheidsproblemen heeft. Heel veel succes met de schoolperikelen, inderdaad heel lastig om een goede keuze te maken.

Yade heeft geen achterstand overgehouden en ook met Jasmin gaat nu alles goed. Alleen wordt Yade getest op coeliakie/koemelk/lactose intolerantie op het moment, maar dat heeft niets te maken met de vroege geboorte. En Jasmin had pech en een moeilijke start met drie maal ziek zijn, maar daar lijkt nu alles weer ok zijn.

Ik zou vooral heel goed praten met de gyn. Dat gaan wij over een jaar of drie ook doen, omdat de kans op herhaling zo groot is. Ik wil geen onnodig risico brengen aan een eventueel derde kindje. Het is een moeilijk besluit als je hart hunkert naar nog een kindje, maar het lichamelijk misschien niet verstandig is. Vroeggeboorte... hoe vroeg, complicaties, de kansen. Het is gewoon niet zo vanzelf sprekend als je eerst een normale zwangerschap hebt gehad denk ik.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 21:49 schreef Keshet het volgende:
Er sluimert hier een wens voor een tweede kindje. Praktisch en financieel gezien is dat ook geen enkel probleem maar emotioneel op dit moment nog wel.
We hebben over een maand of twee een afspraak in een academisch ziekenhuis voor een 'preconceptioneel advies'.
De angst voor een herhaling van mijn eerste zwangerschap is ontzettend groot bij mij. Ik hoop dat die angst na dat gesprek voor een groot gedeelte weggenomen kan worden. Er is tijdens een nacontrole al tegen me gezegd dat het bot gezegd een 'gevalletje pech' is geweest. Ik hoop dat ik wat meer duidelijkheid kan krijgen over de kans op herhaling daarvan. Als ik net zoveel kans heb als een ander dan is dat toch een heel ander idee dan bijvoorbeeld 50% kans.
En toch he, hoe kut het ook allemaal was in het begin, ik zou het zo weer over doen.
_{Maar helaas krijg je geen garanties over de afloop en vooral dat remt me.}

Gevalletje pech, de magische woorden. Ik vond en vind het echt een heel zware mededeling om te krijgen. Klinkt heel erg stom misschien. Maar er is geen echte oorzaak te vinden, maar soms is een echt oorzaak wel fijn om te hebben, dat geeft houvast.
Gevalletje pech staat voor mij gelijk aan onzekerheid, geen houvast.
Ik begrijp je dus volkomen, al weet ik dat het voor jou nog een tandje moeilijker ligt.
Praten hielp hier heel erg, afwegen en het tijd geven. Vooral tijd en ik was degene die die tijd nodig had.
Ik merk inderdaad dat de begeleiding die je krijgt ook erg veel rust brengt. Dus praat met de gyn en met elkaar en geef het tijd. Jullie hebben een vrij traumatiserende start (mag ik het zo noemen? Of vind je dat niet prettig?) gehad. Dat is een flinke knauw die je niet in een maandje of 3 wegkrijgt, of uberhaupt wegkrijgt.
Lopen jullie waar ik denk dat jullie lopen? Zo ja, mij bevalt het daar erg goed, tot nu toe veel zorg en aandacht ervaren. Wat mij ook door hun op het hart werd gedrukt, gevalletje pech.. Elke zwangerschap is anders, geef het een kans en probeer er zo blanco mogelijk in te stappen.
En je verdient gewoon echt een dikke

Iedereen verdient een dikke
Wat een verhalen, veel verhalen die ik ook nog niet kende. Zo uiteenlopend maar zo fijn dat er nu een topic is waar je je verhaal kwijt kan en gewoon ervaringen kan uitwisselen enzo.

Aan de andere kant, je kunt twee antwoorden krijgen. Pech of een garantie op vroeggeboorte/ziekte. Ik heb een garantie, is net zo waardeloos eerlijk gezegd.Maar goed, we willen nog geen derde voor de tweede op school zit! Dus we hebben alle tijd om na te denken.

Tuurlijk is dat net zo waardeloos, daar vel ik ook geen oordeel over. Ik zeg alleen dat het mij best zwaar viel, het pech aspect. Terwijl je verwacht blij te zijn dat het niks ernstigs is en gewoon weer ongestoord zwanger kan worden.

Ik ervoer het dus anders dan ik had verwacht. Ik wilde zo graag antwoorden en verklaringen. Het was een en en en situatie, maar er is geen verband gevonden tussen alle gebeurtenissen. Maar voor alle dingen is er een reeele kans dat het weer kan gebeuren, dus dat is dat stukje onzekerheid en vaagheid.

Ik praat dus echt alleen voor mijzelf en onze ervaring.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 21:49 schreef Keshet het volgende:
Refro, hoe oud is Stan nu? Is zijn wigschedel ontdekt bij de geboorte of pas later? Hou je ons op de hoogte?

Stan is op het moment dik 5 maanden. Het vermoeden is door de kinderartsen al tijdens de eerste week uitgesproken. Na een maand ongeveer zijn we naar het AZM doorgestuurd, daar hebben we een intake gehad en moesten we nog wachten tot hij drie maanden was voor het maken van de CT. Dit is eind oktober gebeurd en net voor kerstmis hebben we de uitslag gekregen.

Wat wel heel erg vervelend was dat de kinderarts in het ziekenhuis van Roermond waar hij ook nog onder controle stond steeds hoop bleef scheppen dat volgens hem een operatie niet nodig was en dat mijn vrouw dat heeft aangehouden. Zelf had ik meer zoiets van jij verwijst door omdat je er niet genoeg verstand van hebt dus eigenlijk moet je er dan ook niets meer over zeggen. In overleg met de plastisch chirurg van het AZM hebben we besloten om niet meer naar het ziekenhuis in Roermond te gaan omdat dit niets toevoegt en Stan (en ook wij) onze portie ziekenhuizen toch wel krijgen.

Ik zal jullie proberen op de hoogte te houden, ook voor toekomstige ouders die er mee te maken krijgen er is niet zo heel veel informatie op internet te vinden.

Begrijp me alsjeblieft niet verkeerd! Ik wilde het niet bagataliseren. Ik denk dat of het nou geluk was, of een garantie is, het uiteindelijk niet makkelijker maakt hoe dan ook. Het is gewoon een traumatische ervaring, en het is net zo eng of het nou toeval was, of je er op kunt rekenen. De gevolgen zijn nooit te overzien namelijk. Bij geen enkele zwangerschap. Alleen, mensen die al eerder iets mee hebben gemaakt, zijn daar zoveel meer bewust van.

Ik kan me voorstellen dat je graag antwoorden wil op het waarom. Zo voel ik dat ook. Waarom kan ik nou niet zonder problemen een voldrage zwangerschap hebben? Waarom kan mijn lichaam nou mijn kindje niet gewoon negen maanden erin laten?

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 23:30 schreef wickie het volgende:
Tuurlijk is dat net zo waardeloos, daar vel ik ook geen oordeel over. Ik zeg alleen dat het mij best zwaar viel, het pech aspect. Terwijl je verwacht blij te zijn dat het niks ernstigs is en gewoon weer ongestoord zwanger kan worden.

Ik ervoer het dus anders dan ik had verwacht. Ik wilde zo graag antwoorden en verklaringen. Het was een en en en situatie, maar er is geen verband gevonden tussen alle gebeurtenissen. Maar voor alle dingen is er een reeele kans dat het weer kan gebeuren, dus dat is dat stukje onzekerheid en vaagheid.

Ik praat dus echt alleen voor mijzelf en onze ervaring.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 23:03 schreef wickie het volgende:

[..]
Gevalletje pech, de magische woorden. Ik vond en vind het echt een heel zware mededeling om te krijgen. Klinkt heel erg stom misschien. Maar er is geen echte oorzaak te vinden, maar soms is een echt oorzaak wel fijn om te hebben, dat geeft houvast.
Gevalletje pech staat voor mij gelijk aan onzekerheid, geen houvast.

Gevalletje pech was het bij ons ook. Wij hebben dan zogezegd in Münster een micro raster dna onderzoek laten doen, omdat er toch ergens een oorzaak moet liggen. Dit is negatief uitgevallen, maar we willen nog graag een second opinion, die we ook zeker gaan halen.
Wij hebben gelukkig geen kinderwens meer, dat werd ons bij de onderzoeken ook wel gevraagd.
Bij ons speelt alleen nog steeds vooral de vraag, mocht het erfelijk zijn, of onze broer/zus en/of ons zoontje dit kan gebeuren. Wij zijn de enigen (nog) met kinderen en ik moet er niet aan denken dat onze broer/zus dit zou gebeuren. In Münster konden ze geen uitsluitsel geven over eventuele erfelijkheid. Er is wel een kans op, en dan vooral aan de vrouwelijke kant. Grootste kans op herhaling zou bij meisje zelf liggen. Heb echter niet de illusie dat zij ooit kinderen zal krijgen.
Ik zelf laat binnenkort de schaar erin zetten bij de uroloog omdat ik absoluut geen kinderen meer wil en hoeft mijn wederhelft haar hele leven geen hormonen meer te slikken.

Wat een verhalen allemaal... Van sommigen wist ik het wel, van anderen heb ik het niet meegekregen omdat ik toch minder in OUD kom.

Ueberduitser, wat een heerlijk foto Maar aan de andere kant, wat een zorgen ook. Toch iets waar je je steeds maar weer doorheen moet slaan. Genieten van elk klein moment vind ik een heel mooi motto

Keshet, ik geloof dat ik het nog steeds niet volledig geplaatst heb. Althans, vroeger dacht ik dat ik sowieso twee kinderen zou krijgen, misschien zelfs wel drie. Maar nu, we zijn zo dolgelukkig met Isa en met het feit dat ze gezond is en zich lekker ontwikkelt. We houden het gewoon hierbij, gaan het lot geen tweede keer tarten, zeg maar. Overigens is niet bekend waarom Isa te vroeg geboren is...

quote:

Op vrijdag 25 februari 2011 09:26 schreef Keshet het volgende:
Wickie, ik loop waar jij denkt dat ik loop.

Voor mij is inderdaad die onzekerheid killing. Als ik zou weten dat een eventuele volgende baby weer zou stoppen met groeien na 20/21 weken dan zou ik een bewuste keuze kunnen maken voor wel niet zwanger worden.
Nu is die kans er, maar er is ook een kans op een normale zwangerschap. Die kans is waarschijnlijk veel groter _{(eerst even de gespreken in het zhs afwachten)} en dat maakt de overwegingen toch weer anders.
Dus ja, ik zou graag duidelijkheid willen hebben.

Dat kan ik me inderdaad heel goed voorstellen dat de onzekerheid killing is. Craniosynostose wat Stan heeft kan deel uitmaken van een syndroom of geisoleerd zijn. In het eerste geval is er een hogere kans dat een volgende het ook krijgt, in het 2e geval is het gewoon vette pech gehad. De hele molen van de klinische genetica moet ook nog een keertje worden opgestart.

quote:

Refro, die tegenstrijdige berichten komen me bekend voor. Ik zou het heel fijn vinden als je ons op de hoogte houdt! Is er ook een patientenvereniging oid voor de aandoening die Stan heeft?

Er is wel iets van een patientenvereniging voor kinderen met aangezichts afwijkingen maar niets specifieks voor cranio. Wel is er een (gesloten) forum met allemaal lotgenoten en veel informatie. Denk ook niet dat ik veel behoefte aan een patientenvereniging zou hebben. Als het goed is is het ook een eenmalige correctie en kan Stan daarna met een normaal schedel door het leven.

Fruppel de richtlijnen van jou verhaal lijkt op die van ons. Alleen heeft Danique er denk ik meer schade aan over gehouden. Leander heeft een tijdje gehad dat het lopen niet goed ging. Nu alleen nog als ie moe is of veel gelopen heeft. Dan buigt ie zijn linkerbeen niet. Die neemt ie dan met een draai mee. Verder loopt Leander motorisch wel redelijk met leeftijdsgenoten. Hij kan rennen, springen en ook pluisjes oppakken. Hij is hard op weg om zndelijk te worden. Dit word alleen bemoeilijkt omdat ie niet kan zeggen wanneer ie moet plassen dus daarom gaat het nog wel eens mis. We krijgen er ook geen gebaar in wat dat aangeeft helaas.

@ Keshet. Leander doet dat nou nog. Als het waait en we zijn buiten houdt ie nog zijn adem in. We kunnen ook niet wachten tot de zomer weer begint. Minder wind
En voor de toekomst. Tja dat is afwachten. Nu gaat het, op zijn praten na, goed. Maar we weten niet hoe hij verder op school straks mee kan komen. Ik denk dat ie op de psz nog wel mee zou kunnen komen maar dat ie op school meer moeite krijgt. We zijn ons dus wel aan het orienteren voor speciaal onderwijs. Maar het kan ook zo zijn dat de psz een goedkeuring geeft voor een gewone basisschool.Maar das nog allemaal zover weg.

Hoihoi allemaal. Wat een verhalen hier...
Fijn dat er een topic is voor als het anders gaat (helaas dat het nodig is).

Dit heb ik gepost op internet op 8 november:

Op dinsdag 2 november is onze zoon Mikai geboren (4410 gram: weer groter dan ingeschat dus). Het ging alleen allemaal niet helemaal zoals gepland.
Maandagavond braken de vliezen en moesten we richting ziekenhuis. In de auto merkte ik al om de 3 minuten weeen te hebben. Dus we mochten meteen blijven (CTG zag ze ook ). Hele nacht weeen gehad, rond middernacht een ruggenprik gekregen. Deze werkte niet helemaal optimaal, maar maakte het wel draaglijk. In de ochten weeenopwekkers erbij. Dat werd op een gegeven moment wel weer erg heftig. Dus dat infuus weer op 0. Na even te zijn bijgekomen en een extra pijnstiller via de ruggenprik ging het weer en ging het infuus weer aan. Rond een uur of 11 vond ik het allemaal niet meer zo leuk en prettig, gevoel kwam aan een kant weer terug en ik wist me geen houding meer te geven. Na een paar keer draaien (heel moeizaam) lag ik op m'n rechterzij toen het misging. Tijdens een wee bewoog Mikai en is het litteken van de vorige keizersnede geknapt. Dat voelde echt niet prettig. Dus met spoed naar de ok waar Mikai onder volledige narcose is gehaald (apgar 0). Hij is gereanimeerd en geintubeerd en na 7 minuten had hij een apgar van 4, en na 10 minuten van 8. Hij heeft echt heel erg bij moeten komen van alles.

We hebben samen 6 dagen in het ziekenhuis gelegen, omdat Mikai moeite had om te gaan drinken. Pas toen hij voldoende dronk en zonder een glucose-infuus kon mochten we naar huis.
Ondertussen nog een echo gemaakt van zijn hoofdje waarbij er gelukkig geen vocht te zien was (vocht is een teken van schade).

Nu zijn we bijna 4 maanden verder en het ziet er allemaal wel ok uit. We hebben wel fysio voor een voorkeurshouding en het erge overstrekken wat hij doet/deed. Dit kan nog steds duiden op lichte hersenbeschadiging. Dat zal de toekomst ons leren.
Voor nu proberen we er niet te veel bij stil te staan (hoewel ik merk dat juist nu er interactie begint te komen ik me meer en meer realiseer dat we hem kwijt hadden kunnen zijn): het is gebeurd en als er schade door is gekomen zullen we dat moeten accepteren en het er mee moeten doen.

Een volgende zwangerschap zou mogelijk moeten zijn, maar dan moeten we iig een jaar wachten. Zelf neig ik er wel naar (Mikai is een ICSI kindje, we hebben nog wat embryo's in de vriezer zitten), maar mijn man heeft de bevalling veel beter meegekregen dan ik (hij heeft ruim 3 kwartier zitten wachten voor hij wat wist - en daarna nog 1,5 uur voordat hij mij weer zag: ik mis 2 uur en wist meteen waar ik aan toe was). Maar een onbezorgde zwangerschap kan het nooit meer worden...

_{Jojogirl: wij hebben samen op de middelbare school gezeten zie ik op je pagina}

quote:

Op vrijdag 25 februari 2011 09:34 schreef Sjeen het volgende:
Ueberduitser, wat een heerlijk foto Maar aan de andere kant, wat een zorgen ook. Toch iets waar je je steeds maar weer doorheen moet slaan. Genieten van elk klein moment vind ik een heel mooi motto

Genieten doen we zeker hoor, en inderdaad vooral van de kleine momenten. Het eerste jaar hebben we nergens van genoten, dat kon gewoon niet. Maar nu de situatie stabieler is en ze eigenlijk bijna niet meer in het ziekenhuis komt, gaat dat steeds beter.
We staan wel altijd op scherp als het om meisje's gezondheid gaat. Het kan van 's ochtends op 's middags namelijk ineens helemaal mis zijn (ze is nogal gevoelig voor longontsteking) en kunnen we weer naar de Kinderartzt of ziekenhuis tuffen. We hebben een fantastische verhouding met onze Kinderartzt, we hoeven maar te bellen en we kunnen er heen. Dit is ook zo met het ziekenhuis, we kunnen rechtstreeks naar de afdeling als er wat is met haar. Iedereen kent haar daar ook, temeer omdat de naam Lenthe niet in het duits voorkomt. Men vindt het ook altijd bijzonder als ik uitleg dat haar naam in in het Nederlands iets van "Frühling" betekent...

quote:

Op vrijdag 25 februari 2011 09:26 schreef Keshet het volgende:
UD, bij jullie ook al zo onzeker. Gaan jullie de second opinion in Nederland laten doen of in Duitsland?

we willen misschien naar het Sylvia-Toth-Centrum in Utrecht. Heb info aangevraagd, wil even kijken of dat het is voor ons.

Zaterdag gaan we naar de open dag van de nieuwe kinderafdeling in het ziekenhuis in Nordhorn. Eens een keertje op bezoek, is weer eens wat anders.

quote:

Fruppel, wat fijn dat het met Danique nu zo goed gaat! Dat is inderdaad het allerbelangrijkst! Is haar epilepsie ook te herleiden naar de hersenbloeding? Gaan jullie ook naar een revalidatiearts voor haar voet/been?

Keshet, de epilepsie is inderdaad te herleiden naar de hereninfarct & het beschadidge deel wat voor kortsluiting zorgt zeg maar. De artsen hadden daarom ook niet verwacht dat ze het niet zou krijgen.
Voor haar been, voet & motoriek lopen we bij een revaildatiearts, daar zijn we elke 2 weken en het heeft absoluut baad al gaat het erg langzaam omdat het nog moeilijk is om haar de opdrachtjes te laten doen. Ze is 2 en dus erg koppig

MeNicole, jullie verhaal heeft inderdaad veel weg van ons verhaal. Heel erg fijn om te lezen dat het al met al goed gaat met jullie ventje! Wat is de verwachting mbt zijn spraak?
Krijgen jullie vanuit zijn behandelend arts een ontwikkelingsonderzoek? In het Vumc is dat standaard voor kindjes die zuurstofgebrek gehad hebben bij de geboorte en/of een hersenbeschadiging hebben om een goed beeld te schetsen van hun kunnen, mentaal & fysiek.

Ik ben erg onder de indruk van al jullie verhalen, gaat me niet in de koude kleren zitten merk ik.

quote:

Op vrijdag 25 februari 2011 12:48 schreef Fruppel het volgende:

[..]

MeNicole, jullie verhaal heeft inderdaad veel weg van ons verhaal. Heel erg fijn om te lezen dat het al met al goed gaat met jullie ventje! Wat is de verwachting mbt zijn spraak?
Krijgen jullie vanuit zijn behandelend arts een ontwikkelingsonderzoek? In het Vumc is dat standaard voor kindjes die zuurstofgebrek gehad hebben bij de geboorte en/of een hersenbeschadiging hebben om een goed beeld te schetsen van hun kunnen, mentaal & fysiek.

Wij hebben een paar maand terug de eerste ontwikkelingsonderzoeken gehad. Maar dat was alleen voor zijn spraak. In september moeten we weer en dan kijken ze naar de rest. Qau taal begrijpen loopt ie dus wel goed.
Het is gewoon heel vervelend dat we niet weten wat hij met praten gaat doen. Hij gebruikt nu zo heel af en toe ook de o klanken. Ohoh of oei zegt ie dan. Voor ons is dat een teken dat er misschien toch meer in zit dan ie nu doet. Daarom gaat ie na de zomervakantie 4 dagdelen naar een psz en dna hopen we dat ie meer gestimuleerd word om te praten. We hebben in ieder geval in april een gesprek bij een audiologischcentrum om te kijken of hun iets voor ons kunnen doen.

quote:

Op vrijdag 25 februari 2011 12:57 schreef MeNicole2 het volgende:

[..]

Wij hebben een paar maand terug de eerste ontwikkelingsonderzoeken gehad. Maar dat was alleen voor zijn spraak. In september moeten we weer en dan kijken ze naar de rest. Qau taal begrijpen loopt ie dus wel goed.
Het is gewoon heel vervelend dat we niet weten wat hij met praten gaat doen. Hij gebruikt nu zo heel af en toe ook de o klanken. Ohoh of oei zegt ie dan. Voor ons is dat een teken dat er misschien toch meer in zit dan ie nu doet. Daarom gaat ie na de zomervakantie 4 dagdelen naar een psz en dna hopen we dat ie meer gestimuleerd word om te praten. We hebben in ieder geval in april een gesprek bij een audiologischcentrum om te kijken of hun iets voor ons kunnen doen.

Spannend dat hij naar de psz gaat na de zomervakantie, wie weet trekt hij zich heel erg op aan de andere kindjes. Maar het blijft afwachten natuurlijk!
Het scheel waarschijnlijk een stuk dat zijn taalbegrip wel op niveau is. Word hij heel erg boos dat hij zich niet goed kan uiten of valt dat mee?

D. trekt zich erg op aan andere kindjes, ze kijkt goed hoe zij dingen doen die ze niet durft en als ze er dan zeker van is dat ze het ook kan dan doet ze het! Ze is wel extreem voorzichtig omdat ze natuurlijk ook voelt dat het niet altijd even makkelijk gaat.

Leander is heel snel boos. Omdat ie maar een paar gebaren gebruikt begrijpen we hem vaak niet. En dat eindigd 9 van de 10 keer in een driftbui. En dan word het aleen maar moeilijker want ik kan niet met hem communiceren als ie er de aandacht niet bij heeft.
Hij word vaak ook boos als ie denkt dat we hem niet begrijpen. En dat is ook lastig. Want in hoever is ie aan het uittesten, want is tenslotte wel een dreumer, of snapt ie het echt niet.
Hij wilde bv net teletubbies kijken. Dat mag ie dan niet want hij heeft vanmorgen ook al gekeken. Dan word ie heel boos. En maar wijzen naar de tv. Nee je mag niet. En dan gaat ie slaan enzo. En dan weet ik dus niet of ie me niet snapt of niet wil snappen. Want hij kijkt heel weinig tv dus zovaak heeft ie niet te horen gekregen dat de tv uit blijft. Dat is altijd even zoeken.

Ik moet zeggen dat Leander zich niet zoveel van andere kindjes aantrekt. Hij doet zijn eigen ding. Daarom is de psz ook zo spannend. Of het helpt of niet. Of ie niet als een dolle tekeer gaat daar omdat iemand hem in de weg loopt ofzo.

Wat een verhalen hier, het maakt dat ik nu met een heel dankbaar gevoel naar mijn mannen kijk. Dat niet alles zo vanzelfsprekend gaat wist ik uiteraard maar zoveel verhalen na elkaar hakken er ook bij mij als moeder van 2 gezonde knullen echt in.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 21:49 schreef Keshet het volgende:
Agenda, hoi! Ik hoopte al dat je het topic zou vinden. Ik vind het heel fijn om te lezen dat je zoon puberstreken uithaalt.
Ben jij destijds eigenlijk spontaan bevallen of is je zoon gehaald? Is er niks meer te doen aan zijn ROP? Wisten jullie al snel dat hij dat had of is dat later pas ontdekt?

Ik ben spontaan bevallen, oorzaak zwakke baarmoedermond waardoor er een uitpuillende vruchtzak was. Ik had gelukkig de tegenwoordigheid van geest om gelijk te gaan liggen. Ben vanuit mijn werk naar het streekziekenhuis gebracht en 2 uur later naar Rotterdam. Ze hebben geprobeerd om de weeen (die ik dus niet voelde) te stoppen maar binnen 24 uur is onze zoon geboren. Ik heb een spuit voor longrijping gehad, maar voordat ik de tweede kon krijgen is mijn zoon al geboren. Vandaar dat hij een BPD ontwikkelde.

Door de extra zuurstof die hij lang nodig heeft gehad, ook nog toen hij thuis was, heeft hij de ROP ontwikkeld. Ze hebben altijd gezegd dat de kans op blindheid heel groot was. Dit was ook de reden dat hij niet naar een ziekenhuis dichterbij mocht, de oogarts wou hem elke dag zien. Gelukkig ziet hij rechts met bril goed en links een beetje. Hij lijkt er zelf geen last van te hebben.

De grootste verassing was dat hij doof was, die hadden we niet zien aankomen. We hebben toen wel even een moment gehad ze vinden hier in dit ziekenhuis ook altijd wat De lichte verstandelijke beperking die hij heeft zagen de doktoren eerst als achterstand vanwege de vroeggeboorte, hij heeft deze echter nooit ingelopen, hij is klein voor zijn leeftijd en zit gelukkig goed in zijn vel. Dat is het belangrijkste.

De kans op herhaling was bij mij erg groot, vandaar dat het bij 1 is gebleven.

[ Bericht 1% gewijzigd door Sjeen op 25-02-2011 14:31:22 ]

ik wil even een hart onder de riem steken voor jullie allemaal. ik heb zelf geen kinderen maar was zelf heel klein en mager bij de geboorte.

knuffels

Thanx Sjeen

Indrukwekkend topic is dit en sommige dingen zijn zo herkenbaar dat ik ook reageer!

Zelf ben ik 3 jaar geleden bevallen na 32 weken zwangerschap, een heerlijke zwangerschap met veel harde buiken die volgens de vk geen kwaad konden.
Totdat ik met 32 weken en regelmatige harde buiken in het ziekenhuis op controle ging en 4 cm ontsluiting had. Vier uurtjes later werd Stijn geboren, 1800 gram, dus een prima gewicht en niet extreem prematuur. Iedereen zei ook: '32 weken, dan zit je veilig, dan hoeven ze alleen maar te groeien'
Goede Apgar score in eerste instantie, maar na onderzoek toch problemen met z'n longetjes en aan de CPAP. Hij bleef het moeilijk hebben, dus diezelfde dag naar het azM (en zelf, net bevallen, in de auto, achter de ambulance aan, heel surrealistisch).
In het azM deed hij het goed, hij was een makkelijke vergeleken met de pakjes suiker die er lagen.
Na 1 week azM en 4 weken LZR kwam hij thuis, hij groeide goed, dronk goed, ontwikkelde goed, de echo's van z'n hersenen waren goed (geen vocht te zien).

Na 1,5 jaar merkten we dat hij moeite had met lopen, hij was erg laat en er zat geen progressie in. Voor alle zekerheid adviseerde de kinderarts om een MRI te laten maken. Resultaat: hersenbeschadiging vanwege zuurstoftekort in de eerste weken (of bevalling). Prognose: onbekend. Risico op epilepsie, misschien nooit goed kunnen lopen, fietsen, rolstoel, speciaal onderwijs, mentale achterstand etc.
Slik.
Ik heb altijd in Stijn geloofd en ben positief gebleven en nu hij ruim 3 jaar is fietst hij, rent hij en doet hij alles wat een ander kind doet al is het in z'n eigen tempo.
Hij heeft een verkortte achillespees, een zeer hoge spierspanning, zwakke voetjes (extreme platvoeten zeg maar) en is daardoor spastisch (al doet me dat denken aan kwijlende mensen in een rolstoel) en heeft daarvoor loopspalken (dynamische EVO's). Regelmatig fysiotherapie, kinderartsen, orthopeed, spasticiteitsteam in het azM en verder zien we het wel. Iedereen staat versteld van zijn kunnen en voorlopig vind ik het wel even goed zo. Ze kunnen nog een heleboel doen (operatie, Botox injecties etc), maar zolang hij zichzelf ontwikkeld, ben ik gelukkig. Mogelijk kan hij later ook problemen krijgen op school vanwege de hersenbeschadiging, maar voorlopig staat hij gewoon ingeschreven op een normale basisschool.

Een tweede? In eerste instantie nee. Stijn is een enorme lieverd en zit boordevol positieve energie, maar de jaren hebben veel energie gekost besef ik me nu. Eindelijk komt er weer tijd voor een beetje mezelf.
Een tweede zwangerschap wordt altijd onzeker en de angst op herhaling blijft. Voor nu zeg ik nog steeds nee, al blijven de kriebels. Maar de angst overheerst.

Prachtige verhalen van iedereen, het maakt me stuk voor stuk ontroerd. Sommige dingen kun je gewoon niet uitleggen aan anderen, ook al is mijn verhaal niets vergeleken anderen!

@refro: onze ervaringen met Roermond zijn...wisselend, maar over het algemeen redelijk goed, waarschijnlijk ook omdat Stijn zichzelf wel bewijst zeg maar. Hoeft geen arts iets aan te doen. Maar ik snap je verhaal wel, ook de communicatie tussen artsen is niet geweldig. Kan me voorstellen dat 1 ziekenhuis veel overzichtelijker is.

Een beetje aarzelend, want ik weet niet helemaal of ons verhaal hier thuishoort.

Ik ben na een prima zwangerschap bevallen met een geplande keizersnede omdat mijn jongste dwars lag. De keizersnede was 1 week voor de uitgerekende datum gepland en alles ging precies volgens plan. Ik maakte me vooraf wel zorgen dat de bevalling daarvoor al zou beginnen, maar dat gebeurde niet. Er kon dus niks meer misgaan.

Het ging echter wel mis tijdens de keizersnede. Zijn kontje was al geboren, maar zijn hoofd bleek knel te zitten onder mijn ribben. Op het moment dat ze zijn hoofd los hadden kreeg ik een wee, waardoor mijn hele baarmoeder samentrok en konden ze hem nog niet loskrijgen. Pas daarna lukte het, maar het had wel tot gevolg dat hij beademd moest worden en zuurstof moest krijgen. Zijn eerste apgarscore was een 2. De volgende dagen ging het ook niet zo best. Het vermoeden was dat hij down had, dit bleek gelukkig niet zo te zijn. Na een week mocht ik naar huis en hoewel de start moeilijk was geweest leek het verder allemaal goed te zijn.

Nu blijkt echter dat hij behoorlijke gedragsproblemen heeft. Geen idee of het iets met zijn moeilijke bevalling te maken heeft. Daar zal ik ook nooit achter komen en hoef ik ook verder niet te weten. Eigenlijk is de enige reden dat ik mijn verhaal zet omdat ik zelf zo vreselijk verbaasd was dat het ook met een geplande keizersnede wel eens niet helemaal goed kan gaan. Dat had ik echt nooit verwacht. Vantevoren dacht ik dat het de meest veilige manier van bevallen was.