Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders

Ik wil ons verhaal ook wel vertellen.
Zoë is onze jongste dochter ze is nu 3 jaar (14-12-2007). Vanaf haar geboorte is ze al een zorgen kindje geweest, heel snel geboren waar haar grote zus er 40 uur over deed zij er krap 4 uur over. En was ze met een halve pers wee gelanceerd.

Mei 2010:
Op woensdag is Zoë al een paar dagen niet zo lekker, last van haar oren wat ze heel vaak heeft, op woensdag wil ze niet meer op haar beentjes staan. Ik voel me er niet gerust op en haal me allerlei doemsenarios in mijn hoofd, mijn angst is hersenvliesontsteking maar nergens plekjes te zien.
Toch bel ik de HA, mogen komen. Daar loopt ze wat. Ze voelt aan Zoë haar buik, doet allerlei onderzoekjes, conclcusie last van darmen en idd oorontsteking. Bij twijfel van mijn kant mag ik altijd bellen.

Donderdag:
verloop van ziek zijn gaat idd net als met haar oortjes, na de oorontsteking gaat ze spugen wat normaal het einde van de oorotnsteking aankondigd. Dus dat was fijn, ze leeft wat op en met paracetamol speelt ze wat. Lopen wil ze nog steeds minimaal.

Vrijdag:
Is ze stil en terug getrokken. Ik bel rond een uur of 10 toch de HA om te vragen of we vandaag nog langs kunnen komen. Ze hebben alleen een spoedplek om 16.00 of dat echt nodig is word er gevraagd. Ik vind van wel en we worden ingepland.
Nog geen uur later voel ik dat het niet goed gaat. Ze zakt wat weg en is in no time veel zieker, ik voel dat het goed mis is. En bel meteen weer de HA, ik word door verbonden naar mijn eigen HA (arts in opleiding een super mens) zegt dat we naar het ZH moeten om uit te sluiten dat ze geen blaasontsteking heeft.
Ik ben op dat moment heel blij. Ik pak spullen en pak ook spullen voor de eerste nacht mijn gevoel zegt dat het goed fout is, met een paar minuten zitten we in de auto naar het ZH.
De rit duurt lang.
Ik zie haar zieker worden,

Daar aangekomen zijn we snel aan de beurt een hele lieve vrouwelijke arts komt haar onderzoeken heel kort en ze zegt ze is heel ziek, het kan zijn een blindedarmontsteking, nierbekken ontsteking of hersenvliesontsteking en ik wist het de vloer onder mijn voeten storte in.
Ik wist wat het was. Maar eerst de andere dingen uitsltuiten.

Echo buik, haar blaasje was gevuld met urine zo veel dat haar blaas opgerekt was tot haar navel.
Blindedarm was schoon, foto's van de longen waren goed, alles uitgesloten, overal lang wachten en ik voelde haar heel langzaam tussen mijn vingers door gelippen, ik voelde haar weg gelijden.

Terug naar de KA en daar werden we meteen door naar de kinderafdeling gestuurd. Daar werd er een infuus aangelegd, we moesten wachten tot alle kweken binnen waren van het bloed. Ook daar kwam niets uit. Ondertussen ook alle andere uitslagen gekregen. En er bleef niets anders over dan het vermoeden van hersenvliesontsteking.

Ze was zo ziek als ik de foto's zie kan ik nog steeds daarom huilen.

Haar vader gaat naar huis spullen halen voor de komende nachten en dagen. En ik blijf bij haar. We worden binnen 5 minuten weer in de behandelkamer geroepen om een lumbaalpunctie te laten doen. Op dat moment ben ik allen. In het kort word er uitgelegd hoe ze dat gaan doen.

Ik bereid me voor en de verpleegster bereiden Zoë voor.
Ze word dubbel gevouwen wat haar heel veel pijn doet aan haar hoofd en blaas. De verpleegster die haar eerst vasthoud vind ik niet fijn, ze is hardhandig en let niet goed op Zoë haar hoofdje ze kan bijna geen lucht krijgen door de borsten van de verpleegser. Zoë gild werkelijk moord en brand, ik praat tegen haar, ik zing voor haar, aai haar en huil met haar mee.
Na 2x prikken is het nog niet gelukt en komt de andere kinderarts met een andere verpleegster. Tijdens de wissel komt haar vader terug, ik waarschuw hem dat hij op de gang mag wachten want dit is vreselijk om te zien en te horen. Maar hij blijft hij kan alleen van een afstandje kijken ik zie hem huilen om ons meisje met zoveel pijn en angst.Een hele lieve rustige vrouw, die tegen Zoë praat en zegt wat ze doen. En ik maar meisje ze gaan je beter maken terwijl ik zie dat ze haar alleen maar pijn doen. En ik de angst in haar ogen zie. Weer gaat het 2x mis het prikken en dan van uit het niets valt Zoë stil, letterlijk alles verslapt en alle twee zijn we bang dat ze wat geraakt hebben of dat ze dood is. Maar door alle stress en pijn is haar lijf in protest gegaan en in slaap gevallen.
De kinderarts ziet haar kans schoon om nog 1x te prikken. En iets verder door te duwen en dat lukt. Zoë blijkt een erg goed ontwikkelde rugspier te hebben omdat ze hypermobiel is, is dat ter compensatie zo sterk.
We hebben het vocht. Nu gaat dat op kweek. De eerste uitslag is behoorlijk snel. Ons meisje heeft hersenvliesotnsteking mijn grootste angst en mijn vermoeden worden bevestigd. Ik ben zo bang. Want de artsen zijn heel eerlijk. We zijn er heel snel bij maar ze ging/gaat heel snel achteruit en niemand weet of ze het gaat halen.
In het bedje ligt een heel ziek hoopje mens. Naast haar bed staan een vader en een moeder die doodsbang zijn omdat ze niet weten of hun meisje ooit nog thuis komt.

Haar vader gaat naar huis, naar Mara onze oudste dochter, ik zit alleen op het kamertje bij Zoë en moet iedereen gaan bellen, iedere keer weer het verhaal vertellen hoe moeilijk ook het doet me goed.

We zitten in issolatie voor een aantal dagen, mogen wel bezoek, maar ik ben bang en alleen. Zoë slaapt heeel veel, loopt nog steeds niet en is als ze wakker is erg onrustig en bang. Ze ligt veel aan de borst (wat we eigenlijk bijna niet meer deden ruim 2 maar nu zo fijn) Ik ben dag en nacht naast haar bed.
De dagen zijn lang en ik pieker heel veel. Haar vader komt zo vaak als hij kan iedere dag rijd hij een paar keer op en neer. Mara komt na school ook mee.

Langzaam aan zien we haar opknappen en soms gaat ze weer wat lopen. We zetten haar vaak op een loopwagentje zodat ze wat kan bewegen. Ze gaat weer wat eten en drinken, en begint weer met plassen. Zoë begint weer te praten en gapjes te maken. Wat een heerlijk geluid als ze weer gaat lachen. Ze mag in het badje en naar de speelkamer, haar rugje geneest goed en ze went aan het infuus.
Na een dag of 4 komt de uitslag het is virale hersenvliesontsteking en haar infuus mag er uit en na nog een dag loopt ze weer rond, heeft een vriendje en speelt in de speelkamer, is nog veel moe maar knapt ziender oog op.
Heerlijk ik voelde me zo gelukkig.

Na een week mochten we naar huis, een week vol achtbaan gevoelens van hoop en wanhoop, verdriet en blijheid, trots en onzekerheid en heel veel angst.
Bij thuis komst had Mara samen met wat buurt mensen onze deur versierd en had ze zelf een groot vel versierd met welkom thuis Zoë.

Heftig verhaal klein spookje. Hoe gaat het nu met je dochter?

Heel heftig verhaal klein_spookje. Mooi geschreven, ik kon echt jullie emoties voelen. Wat moeten jullie bang zijn geweest, echt vreselijk!
Heeft Zoe er iets aan over gehouden?

Klein spookje wat een heftig verhaal. Wat goed dat jullie er zo snel bij waren. Gaat het nu weer gewoon goed met haar, of blijft ze onder controle?

Het gaat nu goed met haar. Ze heeft alleen een slechtere gezondheid. Ze is nu sinds september/oktober al aan haar 6 ab kuur bezig en nu ab druppels voor haar oren.
Ze blijft bij de HA onder toezicht zodra ze ziek is of koorts heeft moet ik bellen en word ze grondig onderzocht.

Verder word er verwacht dat ze er niets aan over zou houden ondanks de mega grote dosis ab die ze per dag kreeg. Want vaak zijn dat ook de bijwerkingen daarvan die zorgen voor complicaties.
Bij oorontsteking kan een bijwerking hersenvliesontsteking zijn en omdat ze die zo vreselijk vaak heeft moet ik iedere keer komen bij de HA.

Gelukkig ontwikkeld ze zich verder prima, ze is alleen als de dood voor dokters en ziekenhuizen. Maar we blijven zo veel mogelijk bij 1 arts met haar. Helaas is onze HA nu vervangen voor een nieuwe HA in op leiding maar daar hebben we al kennis meegemaakt afgelopen week ;-).

Helaas hebben we een abbonement bij de HA, zodra ik mijn naam zeg weet de assistente al wie ik ben en waar ik voor bel. :-S

Maar we zijn vreselijk gelukkig en blij dat ze nog bij ons is. Ons kleine meisje.

Zo vandaag weer in het AZM geweest was eigenlijk niet zo heel spannend. Hebben wel veel van de vragen die we hadden beantwoord gekregen. Weten nog geen operatie datum maar het wordt ergens in juli een woensdag. We hebben ook direct 3 nieuwe afspraken gekregen er staan nu nog 5 afspraken open (4 april neurologie, oogheelkunde, 12 mei plastische chirurgie, 8 juni anesthesie, ??? clinische genetica). We zullen onze portie ziekenhuis wel dubbel en dwars krijgen voor het eind van het jaar.

Klein_spookje wat een verhaal, machteloos kun je je dan voelen he,ben blij te lezen dat jullie meisje er goed bovenop gekomen is, heel veel sterkte nog met eventuele verdere onderzoeken, en ik wens dat jullie meisje elke dag meer en meer aan mag sterken, zodat de ab ook een keertje kunnen stoppen

Refro, s6 met de vele ziekenhuisbezoeken en behandelingen!

quote:

Op vrijdag 18 maart 2011 20:29 schreef _Bar_ het volgende:
Refro, s6 met de vele ziekenhuisbezoeken en behandelingen!

Dank je, het zijn gelukkig maar weinig behandelingen, allemaal onderzoeken als voorbereiding op de operatie. Gelukkig is van alles ook op een dag te plannen en mag ik van mijn baas op deze dagen thuiswerken zodat ik er maar weinig verlof voor hoef in te leveren.

@refro, ik werk zelf bij klinische genetica in het azM, als je eventueel nog vragen hebt, stel ze gerust! Succes met de vele afspraken!

quote:

Op zaterdag 5 maart 2011 19:17 schreef klein_spookje het volgende:

Maar we zijn vreselijk gelukkig en blij dat ze nog bij ons is. Ons kleine meisje.

ik ken dat gevoel!

Gisteren bij de oogarts geweest voor controle, alles prima. Helaas nog geen antwoord op onze vragen gekregen, in hoeverre ons meisje kan zien. Ze kan zien, maar hoeveel? Wat wel duidelijk geworden is, is dat ze wat overgevoelig is voor fel licht. Het was al bekend dat haar pupillen nauwelijks verwijden of vernauwen, maar we merkten de laatste tijd dat ze erg "klaagt" als ze direct zonlicht in d'r ogen krijgt.

12 april volgende belangrijke afspraak bij de kinderneurologe die ook aan het hoofd van het begeleidingsteam staat. We hebben zo na een half jaar al aardig wat vragen, vooral als het gaat om de stand van haar ontwikkeling en eventuele toekomstverwachtingen.

Ook willen we dan een MRI gaan plannen. De orthopeed, cardioloog en neurochirurg wilden allemaal rond haar 2e verjaardag een MRI. Dat doen we dus in één keer vanwege de narcose.

Grüsse!

Klein spookje, wat een angst moeten jullie hebben doorstaan. Vreselijk. Heb je daar zelf nog last van? Lijkt me een behoorlijke klap die je moet hebben opgelopen. Onze jongste is opgenomen met RS en ik weet nog wel dat de verpleegkundige mij en mijn man heel serieus aankeek en zei "Ik zal eerlijk zijn, jullie meisje is heel erg ziek en kan nog zieker worden. Blijven jullie in de buurt, dan kan ik bellen als het nodig is." Ik ging door de grond van angst. Zo'n nare ervaring.

Refo, kan niet alles op een dag geplanned worden? Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 13:34 schreef Silmarwen het volgende:
Refo, kan niet alles op een dag geplanned worden? Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.

Helaas niet wel van alles en nog wat samen, maar specialisten werken blijkbaar nogal beperkt. Plastisch chirurg heeft alleen op donderdag spreekuur heeft, genetica alleen op vrijdag, de kinderneuroloog alleen op maandag (1x per maand). Het is wel vervelend maar we plannen zo veel mogelijk samen en ik denk dat ik anesthesie ook nog ga proberen te verzetten. Maar met zo'n heel kleintje merk je ook dat hij na een afspraak of 2 ook op is en het voor de dokters als ons dan geen pretje is dan maar een keertje extra, we wonen gelukkig binnen een uurtje rijden en we combineren het meestal met familie bezoek ofzo.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 13:34 schreef Silmarwen het volgende:
Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.

Je bedoeld zeker het Sylvia Toth Centrum?
http://www.umcutrecht.nl/subsite/Sylvia-Toth-Centrum/

Zitten wij ook aan te denken, maar aangezien wij in duitsland wonen is dat vrij lastig qua communicatie en dossiers etc.
Wij hebben hier in duitsland bijvoorbeeld wel het Piepmeyer Haus in Münster, daar ben je met je kindje 3 weken intern en wordt er alles onderzocht en evt. behandelingen opgestart, mogelijke hulpmiddelen bekeken/aangevraagd. Kunnen wij ons voor aanmelden, maar zoals refo zegt denken we dat ons meisje qua drukte niet aan kan, 2 afspraken bij specialisten op 1 dag is het maximum.
Ook kunnen wij ons gezin niet 3 weken splitsen en vrij van het werk krijgen.

Bleh hier is de afspraak bij het audiologischcentrum verschoven naar onbekende datum. De man bij wie we een afspraak hadden is tijdelijk afwezig ivm _{hoe toevallig} de te vroeg geboorte van zijn zoontje. Alleen de heel belangrijke afspraken zijn verdeeld onder de andere artsen. Leander valt niet onder die groep helaas/gelukkig.
Dus we wachten af tot nader bericht!

afspraken maken met het audiologische centrum is naar want die werken volledig geautomatiseerd. wij kregen toen ook een brief voor kiro. dus ik bellen dat hij nog in het ziekenhuis lag in meppel en dat er sprake van was dat hij naar groningen zou gaan, dus dat in zwolle naar het audiologisch centrum gaan niet zou gaan lukken. moeilijk moeilijk en de afspraak kon niet zomaar verzet worden. ik moest de afspraak maar laten staan dan en 2 weken vooraf nog eens bellen. toen een week vooraf. *rolt met ogen* hoop gedoe en zelf zien te regelen.

we gaan het in april een beetje druk hebben zag ik vandaag met de post. naast het CB moeten we dus ook in zwolle naar de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsych. uiteraard allemaal andere afsrpaken op andere dagen. dus ik moet oppas regelen voor selene en ff opletten dat iedereen niet teveel overprikkeld wordt. ik ben bang dat we geen van allen hier veel drukte kunnen hebben en allemaal steeds in de stress schieten bij het idee ziekenhuis alleen al hebben jullie dat nou ook?

Yep, heel herkenbaar Simmu. En bij ons was het de enige dus hoefde niet een oppas te regelen.
Maar in de stress schieten bij idee ziekenhuis alleen al ken ik wel.

Succes

Wij gingen voor onze rust altijd de avond van te voren in het RMD huis slapen, zo stonden we 's ochtends niet in de file op de A16, van dat idee alleen al schoot ik in de stress.

ohjah! dat kan ik eventueel wel nagaan of dat kan/mag in zwolle. meppel-zwolle is ook best wel een spitshel. als dat zou kunnen hoef ik ook geen oppas te regelen voor selene, dan nemen we die gewoon mee! die ziet dat dan meer als uitje want ze is dol op het RmcD huis

Voor ons scheelde dat echt een deel van de stress. Ik duim voor jullie dat het ook mogelijk is in Zwolle.

ik ben ook al aan het zeiken richting isalaklinieken
ik kan best goed zeiken

Ik moet zeggen dat deze afspraak nog wel redelijk snel gemaakt was. Wel al heel lang geleden. Maar toch.
Ach en weet je. leander heeft dat ook helemaal niet echt echt nodig. We weten waar zijn spraakprobleem weg komt en hij begrijpt ons wel. Dus ik vind het ook niet zo'n hele ramp. Ik had alleen eigenlijk gehoopt dat ze misschien tips voor ons hadden gehad.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 15:15 schreef simmu het volgende:
afspraken maken met het audiologische centrum is naar want die werken volledig geautomatiseerd.

Dat is afhankelijk van het centrum waar je een afspraak probeert te maken. Ook binnen het geautomatiseerde systeem kan (kon?) een medewerker gewoon afspraken verplaatsen.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 16:06 schreef Vanyel het volgende:

[..]

Dat is afhankelijk van het centrum waar je een afspraak probeert te maken. Ook binnen het geautomatiseerde systeem kan (kon?) een medewerker gewoon afspraken verplaatsen.

Gelukkig is er veel geautomatiseerd zo kunnen verschillende afdelingen in de "agenda" van Stan kijken en een afspraak plannen als we toch al aanwezig zijn. Ook met verplaatsen heb ik nooit problemen gehad.

Het komt wel voor dat mensen zich achter het systeem verstoppen omdat het wat meer handelingen zijn en ze geen zin hebben deze uit te voeren. Dit zie ik op mijn werk ook wel een paar keer per week.

zeiken werkt
we hebben een combiafspraak. in 1 dag de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsysch

Netjes.