Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders

geen idee wat hoort volgens wie livelink, maar je verhaal hoort volgens mij iig hier zekers! we hadden het al besproken in het feedbacktopic: dit topic is voor iedereen voor wie het net even anders gaat. we hopen dat het ooit ook een steun en vraagbaak kan zijn (niet op medisch gebied!) voor iedereen die een kindje heeft die in het ziekenhuis terecht komt of daar gelegen heeft. heb ik goed begrepen dat hij een tijdje intern gaat? is dat dan echt een opname of iets anders?

Het twijfelen over een tweede waar jullie over schrijven herken ik wel, en dan is er bij ons ook haast niks aan de hand vergeleken met de meesten van jullie.

Ik kreeg al heel vroeg in de zwangerschap last van harde buiken. Nou is dat iets wat in de familie voorkomt, en de verloskundige heeft het ook altijd redelijk gebagatelliseerd, dus ik heb me er toentertijd niet zo veel zorgen over gemaakt. Natuurlijk ben ik wel rustiger aan gaan doen met werken, en zelfs helemaal gestopt toen ik een paar dagen na de 20-weken echo flauwgevallen ben en plat op mijn gezicht ben gegaan. Met de baby bleef het gewoon goed gaan, maar bij 35 weken braken mijn vliezen en een dagje later is Thomas geboren, 50 centimeter en 2502 gram. Vanwege de langdurig gebroken vliezen moesten we twee dagen blijven, ook omdat het met Thomas' suiker en temperatuur nog even moeilijk was in het begin.

Wat ik van die tijd wel heel moeilijk vond is dat ik borstvoeding heel belangrijk vond, maar het blijft als ouder altijd een beetje gissen bij wat er gebeurt: wat is medisch noodzakelijk en wat zijn dingen die de verpleging doet omdat het makkelijk is of 'altijd zo gedaan wordt'.
Borstvoeding ging eigenlijk nog niet in het ziekenhuis, maar ik kon gelukkig al wel kolven en dat werd gegeven met een cupje of fingerfeeding.
Thomas was wel wat gelig in het ziekenhuis, maar dat werd mede aan zijn deels Indonesische roots geweten. Dus na twee dagen mochten we naar huis. De eerste nacht ging goed, de tweede nacht kregen we Thomas niet meer goed wakker om te drinken en hadden we eigenlijk een slap lappenpopje dat niet meer wou drinken. De verloskundige is gekomen en zij heeft ons doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar Thomas ruim 2 dagen onder de blauwe lamp heeft gelegen. Achteraf heb ik van de kraamverzorgster te horen gekregen dat zij al meteen erg geschrokken was van hoe geel Thomas was toen we die eerste keer thuiskwamen.

Wat me van die eerste dagen vooral is bijgebleven is het geworstel met de borstvoeding. Je merkt zó erg dat ziekenhuizen er niet op ingesteld zijn, ondanks alle mooie praatjes en foldertjes. Je bent, in ieder geval als het je eerste is, geheel overgeleverd aan de grillen van de verpleging. En je weet nooit wanneer iets een rare kronkel van hun kant is en wanneer het medisch noodzakelijk is. Dus je weet ook nooit wanneer je als ouder op je strepen kunt gaan staan.

Thomas ontwikkelt zich nu prima, we hebben nog een paar maanden gehannest met eerst reflux en daarna een afwijking aan zijn knieën, dus ziekenhuizen hebben we nu wel weer even genoeg gezien. Of een eventuele tweede kans heeft op de zelfde gewrichtsafwijking is onduidelijk.
Wel weten we dat de kans op een volgende vroeggeboorte groot is, mede door afwijkingen (o.a. littekenweefsel) in mijn baarmoeder. De eerste keer stonden we er vrij onbevangen in, maar als je achteraf weet wat er allemaal fout had kunnen gaan... Dat maakt de stap voor een tweede wel groter.
Aan de andere kant heeft Thomas de laatste tijd een hele grote sprong gemaakt qua gewrichten en we hoeven niet meer om de dag met hem naar de fysio. Dat was sowiezo voor mij een drempel: ik zag mezelf niet zwanger zijn als ons leven nog zo om de ontwikkeling van Thomas draait. Die drempel is nu verdwenen, maar ik heb nog niet het idee dat we er aan toe zijn. Het is ook wel eens heel fijn om ons leven gewoon voort te laten kabbelen rondom de dagelijkse dingetjes, en niet alles te moeten plannen rond een schema van therapie en nu en dan een ziekenhuisbezoek.

Na al heel lang mee te lezen op het oud forum, maar eigenlijk nooit wat gepost te hebben doe ik dit nu toch maar. Ook ik ben erg bang voor een tweede zwangerschap ook al weet ik zeker dat ik nog een tweede wil.

Mijn eerste zwangerschap is de eerste circa 29 weken goed verlopen, maar toen begonnen de complicaties. Er werd hoge bloeddruk geconstateerd bij een controle bij de vk dus ik werd doorgestuurd naar het zkh. Hier werd ik aan de ctg gelegd, bloeddruk gemeten, urine afgenomen en bloedonderzoek. Het was erg plotseling allemaal, maar het ging een beetje in een waas aan mij voorbij. Nadat we geloof ik 2 uur in het zkh waren geweest was mijn bloeddruk in orde, ctg goed, urine goed, maar bloed niet. Er bleken te hoge leverwaarden uit te komen. Ik moest een paar dagen later langs komen voor dezelfde onderzoeken en afspraak bij de gyneacoloog. Uiteindelijk werd de week erna geconstateerd dat ik zwangerschapscholestase had en mijn bloeddruk bleef schommelen van veel te hoog (onderduk 100) naar niet ernstig te hoog (85). Ik moest voor controle blijven lopen bij de gyneacoloog en ik moest aan de bloeddrukverlagende medicijnen, ook kreeg ik medicijnen voor de zwangerschapscholestase.

Ik was altijd van plan om t/m 36 weken door te werken, maar ben uiteindelijk met 35 weken gestopt, omdat ik om de 2 dagen naar het zkh moest voor controles omdat mijn bloeddruk maar niet regelmatig wilden worden. Ik was net een week met verlof toen ik aan de gyneacoloog aangaf dat ik het allemaal best angstig vond worden (ook omdat er een risico bestaat met zwangerschapscholestase dat je kind rond de 37 weken kan overlijden in je buik). Hij gaf aan dat het plan was dat ik vanaf toen iedere dag naar het zkh moest voor controle en dat ze met 37 weken de bevalling op gang zouden brengen in verband met de risico's. Dit was toch een aardige schok. Dit speelde zich allemaal af eind december 2009. Uiteindelijk heb ik dit niet gehaald, want bij de dagelijkse controle op tweede kerstdag moest ik blijven, omdat ik zwangerschapsvergiftiging had ontwikkeld en zoveel vocht vasthield, ook in mijn hersenen dat het gevaarlijk werd voor mij. Die avond is er gel gesmeerd om baarmoedermond te laten rijpen en begonnen de weeen rond twaalf uur 's nachts op gang te komen, 's nachts braken de vliezen en tegen de ochtend werden de weeen regelmatig. De ontsluiting kwam echter niet goed op gang en ik moest aan de weeenopwekkers. De ontsluiting kwam nog steeds niet goed op gang ondanks verschillende weeenstormen. Uiteindelijk heb ik een ruggeprik gekregen en nog twee keer prikken in mijn benen, zodat ze de weeenopwekkers omhoog konden zetten. Gelukkig kwam eindelijk mijn ontsluiting op gang tegen de avond. Toen ik eenmaal volledige ontsluiting had en persweeen kreeg gaf de gyneacoloog aan dat hij niet te lang wilden doen over het persen vanwege foetale nood. Ik dacht nog hoe wil je dat voor elkaar krijgen? Maar toen werd het duidelijk want hij pakte de pomp erbij. Die liet echter los, want ze bleek ook nog gedraaid te liggen. Vervolgens was de tang aan de beurt en met de volgende wee trok hij aan de tang en hing de vk boven op mijn buik om te duwen en toen was ze eruit om 22u.52m. Wat was ik blij, maar ook angstig of alles goed was. gelukkig moest ze al vrij snel huilen. Ze mocht heel even bij mij liggen en toen moest ze over naar de kinderafdeling (Apgar was 3, 5 en 8). Hier heeft ze 3 dagen in een open couveuse gelegen en daarna nog 3 dagen bij mij op de kamer. We moesten uiteindelijk 6 dagen blijven, omdat ze slecht dronk en erg geel zag. Gelukkig hoefde ze niet onder de lamp. Uiteindelijk is de borstvoeding niet gelukt, maar de fles dronk ze redelijk.

Deze tijd is op het moment dat het aan de gang was in een waas aan mij voorbij gegaan, maar ik merk nu dat het toch heel wat met mij gedaan heeft. Wij willen graag een tweede en ik hoop dat die er ook komt, maar ik ben wel erg bang voor een herhaling. Ook omdat het nog steeds niet goed gaat met mijn bloeddruk (dan weer goed en dan weer veel te hoog)

Allemaal toch een lang verhaal geworden, maar merk dat ik het kwijt moest. Sommige verhalen hier klinken zoveel heftiger en vind het dan ook erg knap hoe jullie hier mee om gaan. Met mijn dochter gaat het inmiddels erg goed, ze is een lekkere eigenwijze dreumes van 14 maanden.

Ik moet eind deze maand naar de huisarts voor controle voor mijn bloeddruk en omdat ik ook bloedarmoede heb gehad eind vorig jaar en dan ga ik toch mijn angsten aankaarten ivm de wens voor een tweede

ik doe toch even hier ravi en vooral kiro's hele verhaal. ik heb een paar vragen en dan is het denk ik wel handig als alles bekend is.

ravi en kiro werden geboren op bij exact 30 weken zwangerschap. met 28 weken had ik een controle bij de gyn die toen zoiets had van "dit is de nullijn voor groei voor kind b (het achterliggende kind, kiro dus), dus we doen een uitgebreide groeiecho in zwolle, want daar kunnen ze dan eventueel direct ingrijpen". het werd dus 3 dagen ctg's en longrijpers eenmaal in zwolle. toen was al bekend dat de vooruitzichten voor de een anders waren dan voor de ander.

de jongens werden geboren per keizersnee en gingen direct naar de nicu. ravi (1235) was vlot van alle beademing af, kiro (785) ging ook binnen een een paar uur naar de low flow. ze deden het allebei goed. kiro met ups en downs (wisselende huidskleur bleef ook na aangetoonde infectie waar hij met antibiotica vlot overheen kwam) en ravi zo goed dat hij met 31 weken zwangerschap (en 1900) naar meppel mocht (ook omdat er plek nodig was in zwolle). kiro moest in zwolle blijven. hij had ook een liesbreukje. ze werden gehaald omdat kiro niet meer groeide. het was onbekend waarom. de neonatoloog probeerde dat te achterhalen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

toen kwamen de genetische onderzoeken binnen. kiro bleek down te hebben. de arts vertelde ons dat ze wel vaker zien bij kindjes met down dat die dan gewoon ophouden met groeien. nja. down of niet, maakte ons niks uit. ik ben niet heel oud nu ik schrijf 38, maar het is wel iets waar we altijd over nagedacht hebben. we hebben bewust testen geweigerd omdat een kindje ons toch wel welkom is. de prognose voor kiro was dat het een lange tijd zou duren, maar het zag er wel positief uit. ravi ging terug naar zwolle, vanwege die vooruitzichten. dat werd ons gevraagd: "zou dat voor jullie prettiger zijn qua logistiek?". men dacht met ons mee, had ideeen en vroeg dan dingen, overlegde.

de kleurwisselingen bij kiro bleven, maar alles zag er verder goed uit. hij mocht naar meppel. daar hadden we een omslagpunt. we zagen allemaal dat het niet goed ging. zijn zuurstofbehoefte werd steeds groter. we besloten dat hij beter naar het umcg kon gaan, nu het vervoer nog kon. Men vermoedde o.a. pulminale hypertensie.

daar kwam hij op de medium care en ging door met het kwakkelen. van de mc ging hij naar de nicu omdat de lowflow niet meer genoeg was en cpap (of bipap, dat weet ik niet meer ) nodig was, van de nicu toch terug naar de mc omdat hij de neusdingetjes eruit mepte en het dan toch goed deed. En het kwakkelen bleef. Hij ging elke dag een klein beetje achteruit. hij ging naar de kinderic en definitief aan de bipap gevolgd door invasieve beademing. hij bleef achteruit gaan. er kwam een artsgesprek. dat was lastig.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

de maatschappelijk werkster was een stuk duidelijker dan de arts. Tijdens het artsgesprek stijgerde ook de verpleegkundige die erbij zat tegen het eeuwige optimisme. Niks mis met optimisme, maar realiteitszin moet er ook bij zijn. De arts had het over “naar huis met een canule, no biggy, thuishulp helpt wel hoor” (hoe ik dat voor elkaar zou moeten krijgen was geloof ik niet zijn probleem. Ook hier kwam de verpleegster in opstand) en de maatschappelijk werkster had het over “misschien wil je de familie laten komen, is hij al gedoopt, willen jullie dat?”. Dat ging ik regelen. Ik wilde in het RmcDhuis. Maar wederom de vraag: nu of wachten? We wachtten nog. Toen ging het mis. Daar ben ik wel boos over. Ik had vooraf laten weten aan het umcg “dan zijn we telefonisch niet bereikbaar, want dan zijn we met ravi op controle in het zh”. We kwamen thuis bij een rinkelende telefoon. Het werd een wake in Groningen, waarna we opeens naar Rotterdam gingen omdat kiro aan de ecmo kon. Tijdens diverse pogingen om een arterieel lijn aan te leggen (vanwege de pulminale hypertensie) werden zijn voetjes beschadigd. Uiteindelijk lukte het om er een aan te leggen. Duie sneuvelde tijdens de ecmo-aanleg-operatie.

de ecmo leek aan te slaan en hij mocht terug naar Groningen. Het leek even goed te gaan. We gingen even naar huis (hadden toen ravi en selene 2 weken niet gezien). Toen we zaterdags op bezoek kwamen stond mijn hart stil. De zuurstof stond weer op 100%. Ik wist wat dat betekende. Het is een van de manieren om te testen op pulminale hypertensie. Indien de 100% zuurstof niet uitmaakt duidt dat op ph. Ik vroeg er specifiek naar en kreeg een lulantwoord dat het kwam omdat hij actiever zou zijn. Tsja. Wat moet je dan. Geloof je je gevoel of het ziekenhuis dus toen maar weer naar huis. Je wil zo graag dat ze gelijk hebben. Op zondag werden we weer gebeld en daarna zijn we naar Groningen gegaan om niet meer terug naar huis te gaan voordat het afgelopen was.

De pulminale hypertensie is later bevestigd. Ze zijn er nooit achtergekomen wat de oorzaak daarvan is geweest. Ze zien vaker dat downkindjes gewoonweg ophouden met groeien in de buik. Ze zien vaker pulminale hypertensie bij downkindjes en bij erge dysmature kindjes en dat het dan eerst een tijdje goed lijkt te gaan. Maar hoe dat dan komt weten ze niet. waarschijnlijk is in de buik ook alles (voeding en de longgrijpers) naar ravi gegaan.

Ik merk dat ik inmiddels een vrij diep wantrouwen heb richting medische wereld. De laatste dag (er lagen al afspraken over het uitzetten van de beademing en we waren de dingen voor erna aan het bespreken) kwam de internist ons vertellen dat ze zich toch wel zorgen maakte over kiro. Tsja. Ik kan nou niet zeggen dat ik zo iemand verder nog serieus neem zeg maar. Ik heb een groot verschil gemerkt bij de verschillende ziekenhuizen. Ik ben daar nog zeker niet klaar mee.

Zijn er hier anderen die met pulminale hypertensie te maken gehad hebben? we hadden ook erg het gevoel niks te zeggen te hebben. we hebben gewoon geluk gehad dat wij zelf alles wilden proberen en het dus (achteraf) eens waren met de arts. achteraf bleek bijvoorbeeld dat ecmo behandeling dusdanig ingrijpend is dat sommige ouders die weigeren. overigens wordt daar dan ook over geprocedeerd door het ziekenhuis! maar wij wisten niet eens dat die behandeling weigeren een optie was. er werd ons gewoon verteld dat kiro over een uurtje naar rotterdam zou gaan. dat soort dingen zit me dwars. ik vind niet dat de artsen in groningen meewerkten en meewerken. ze hebben en hadden enkel oog voor de medische zaken. niet voor ons als gezin of ons als individu.

[ Bericht 0% gewijzigd door simmu op 27-02-2011 14:42:07 ]

Simmu, jouw verhaal is natuurlijk van een gigantisch andere schaal dan wat wij hebben meegemaakt, maar ik herken je gevoel wel van overgeleverd zijn aan de ondoorzichtige medische wereld. Vaak maken ze niet duidelijk waarom ze iets doen, en ook niet wat je opties zijn, evt. alternatieven. Ik vond dat zelf in ieder geval erg frusterend.
Er zitten ook schatten van mensen tussen het verplegend personeel hoor, maar soms heb je me toch een hork te pakken... Zo wou ik liever Thomas naakt bij mij op de borst om hem op temperatuur te houden in plaats van een warmtebedje. Voor de ene verpleegster was dat geen enkel probleem, volgens de volgende was het levensgevaarlijk. Nou is dit maar een pietluttig voorbeeldje, maar als verse moeder is het op dat soort momenten best moeilijk om door de fabeltjes heen te prikken.

Wat mij bij onze tweede ronde ziekenhuizen, toen Thomas last kreeg van zijn knieën (rond 6 maanden), vooral dwars zat is dat we heel vaak zijn afgewezen/weggewuifd omdat het iets was waar ze nog nooit van gehoord hadden. Ik ben er toen een keer nog net niet met zoveel woorden van beschuldigd een soort Munchhausen-by-proxy te hebben; of ik niet liever een keer met een psycholoog wou praten?
Ik baal er nog steeds van dat ik toen niet toch een klacht heb ingediend tegen de arts in kwestie.

Wat lijkt me dat moeilijk, om zo aan de medische wereld overgelaten te worden, waarbij je het idee hebt dat niet iedereen de waarheid vertelt of de halve waarheid en waarbij je niet weet wie je dan moet geloven.

Daar hebben wij minder last van. Wel merk ik dat ik inderdaad lange tijd vooral wilde horen dat het allemaal wel weer goed zou komen met Job. Dat dacht ik zelf ook iedere keer; er komt een tijd dat we terugdenken aan deze periode en dat we er om moeten lachen. Nou inmiddels weet ik dat dat geen realiteit is. Ik ben nu al blij als we de situatie iets leefbaarder kunnen krijgen voor Job en voor ons. Hoewel ik nu misschien te veel hoop leg in de opname die komt. Maar ja, ik wil er ook eigenlijk niet aan denken wat onze opties zijn als dat niet tot verbetering leidt.

die medische wereld is echt heel apart. en in elk ziekenhuis zijn dan weer andere mores. vooral in groningen had ik oprecht het gevoel dat men ons niet het hele verhaal vertelden. er was eens een keer dat ik (medische) vragen stelde en dat de verpleger reageerde met "zijn verpleegdossier ligt daar mevrouw, leest u dat maar". dat is overigens hetzelfde dossier dat we nu niet mogen hebben! stelletje **&^&% daar in groningen.

@livelink: hou de hoop erin hoor! die moet je echt blijven houden. hoop is altijd terecht

Simmu, ik ging even googelen om te zien wat het was, kan het zijn dat je pulmOnale hypertensie bedoelt ipv pulminale?

oh, dat kan wel. het werd op verschillende manieren geschreven in het verpleegrapport (wat ik dus niet heb om dingen na te zoeken)

er waren verschillende distincties zeg maar. het is niet een op zichzelf staande ziekte, het is het verschijnsel dat er een verhoogde bloeddruk is/ontstaat in de haarvaatjes van de longen. hier staat e.e.a. aan uitleg: http://www.pha-nl.nl/alge(...)onale%20hypertensie/. wat daar staat is overigens niet van toepassing op kiro, die had geen hartproblemen. enige probleem wat hij had op dat gebied was een wat smalle kransslagader, maar dat was van zulke aard dat men ingrijpen niet nodig achtte! er was zelfs geen open ductus. een verpleger heeft me toen ook uitgelegd dat het niet pphn was wat ze zagen, enkel de hypertensie. de haarvaatjes in de longen zijn nu juist cruciaal voor de opname van zuurstof in het bloed. dus als daar iets misgaat, dan start een kettingreactie van dingen die allemaal ook misgaan dan.

@simmu

Is er een reden waarom je zijn verpleegrapport niet krijgt? Wij hebben het dossier wel gekregen, moesten wel een vergoeding betalen voor het kopiëren.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 14:57 schreef agenda het volgende:
@simmu

Is er een reden waarom je zijn verpleegrapport niet krijgt? Wij hebben het dossier wel gekregen, moesten wel een vergoeding betalen voor het kopiëren.

nee. daar is geen reden voor. sterker nog: de eerste keer dat ik er naar vroeg deed ik dat in de context "medisch dossier" en kreeg ik te horen dat het verpleegdossier standaard naar de ouders gestuurd werd en dat het artsdossier niet standaard gestuurd werd, ze zouden dat laatste voor me navragen. toen hoorden we niks, nog eens voor gebeld "blabla, we vragen het na" en weer niks meer van gehoord. we proberen het nu nog een keertje schriftelijk en anders wordt het een klachtenprovedure. ook goed dan.

de communicatie in groningen gaat niet zo lekker. elders doen ze trouwens ook zeer moeilijk over die dossiers (die wettelijk gezien notabene ons eigendom zijn). ik ben er vrij boos (zeg maar gerust woest) over.

Kan ik me voorstellen, dat je boos bent. Hopelijk dat schriftelijk helpt. Ik heb het in Rotterdam ook wel 2x moeten vragen geloof ik, maar toen is het ook goed gekomen.

groningen was/is wel het ergste op dat gebied. en dan waren de probleempjes bij ons mild vergeleken wat in het RmcD huis voorbij kwam!

geeft trouwens soms ook vreemde situaties hoor. want op de ic mag je dus niet naar de andere kindjes kijken. ivm privay moet je echt elk contact minimaal houden. terecht hoor! maar ja: het gros van de ouders hangt dus in het RmcD huis en kwekt. heel veel. de hele avond! dat levert soms grappige situaties op de afdeling. kluitjes ouders die bij de verpleegbalie staan te overleggen enzo

wel even een belangrijke voor mensen die naar een RmcD huis gaan: als je een beetje onzeker aangelegd bent moet je zeker niet in de boeken gaan lezen! (de boeken met ervaringsverhalen van de mensen die er verbleven hebben). iedereen in het huis heeft een (erg) verhaal en het zit de meeste mensen doorgaans erg hoog. als je daar niet mee geconfronteerd wil worden kan je dus beter je privacy bewaren en niet te veel in de gemeenschappelijke ruimtes verblijven.

Wij zijn pas laat in het RmcD huis terrecht gekomen. We vonden het RmcD huis iets voor ouders van zieke kindjes, Die van ons was alleen maar een beetje te vroeg. Hoezo struisvogelpolitiek.

Pas toen het winter werd zijn we erg naar toe gegaan ivm gladheid.

Maar het klopt wat simmu zegt, als je in een RmcD zit zijn er altijd verschikkelijke verhalen, en op de ic moet je doen alsof je elkaar niet kent.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 15:14 schreef simmu het volgende:

geeft trouwens soms ook vreemde situaties hoor. want op de ic mag je dus niet naar de andere kindjes kijken. ivm privay moet je echt elk contact minimaal houden. terecht hoor!

Hier hebben wij het niet zozeer meegekregen datje niet naar de andere kinderen mocht kijken, de meeste tijd waren alle gordijnen gewoon open, niet dat je er overgens ergen in hebt want je bent voornamelijk met je eigen kind bezig.

In belgie overgens hebben wij niet echt iets gevonden wat op een rmcd lijkt, wij sliepen gewoon thuis toen Roy op de ic lag, en toen hij verplaatst werd naar de kinderafdeling konden we er bij blijven slapen om de beurt.
Daar was overgens ook nergens een plekje waar je als ouders even kon gaan zitten, iets wat ik best wel gemist heb.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 09:37 schreef simmu het volgende:
die medische wereld is echt heel apart. en in elk ziekenhuis zijn dan weer andere mores. vooral in groningen had ik oprecht het gevoel dat men ons niet het hele verhaal vertelden. er was eens een keer dat ik (medische) vragen stelde en dat de verpleger reageerde met "zijn verpleegdossier ligt daar mevrouw, leest u dat maar". dat is overigens hetzelfde dossier dat we nu niet mogen hebben! stelletje **&^&% daar in groningen.

Stom hoor, al weet ik niet of wij het dossier van Roy zullen krijgen, heb daar nog niet bij stilgestaan.

Wel volhouden hoor, want uiteindelijk hebben jullie daar ook recht op om dat in jullie bezit te hebben.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 16:35 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

Hier hebben wij het niet zozeer meegekregen datje niet naar de andere kinderen mocht kijken, de meeste tijd waren alle gordijnen gewoon open, niet dat je er overgens ergen in hebt want je bent voornamelijk met je eigen kind bezig.

In belgie overgens hebben wij niet echt iets gevonden wat op een rmcd lijkt, wij sliepen gewoon thuis toen Roy op de ic lag, en toen hij verplaatst werd naar de kinderafdeling konden we er bij blijven slapen om de beurt.
Daar was overgens ook nergens een plekje waar je als ouders even kon gaan zitten, iets wat ik best wel gemist heb.

zowel in zwolle, meppel, groningen als rotterdam was er altijd een ouderkamer. vaak zelfs met kinderspeelgoed en (gratis) koffie. dat is misschien iets nederlands?

ik had toen roy in het zh lag ook nog gezocht naar RmcD huizen in belgie. ze zijn er mee bezig om het te creeeren leek. het is wel een wereldomvattend project.

koffie konden we ook mooi zelf voor betalen ;-) geen automaten in de buurt.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 16:42 schreef _Bar_ het volgende:
koffie konden we ook mooi zelf voor betalen ;-) geen automaten in de buurt.

flauw! we konden via het RmcDhuis meestal met korting eten in de kioskjes van het ziekenhuis, we mochten overal in de personeelskantines aanschuiven (die in groningen is naar/vies, rotterdam het beste ) en koffieautomaten stonden overal. en zodra de verpleging merkte dat eten er bij inschoot kreeg ik geregeld zomaar opeens een bord onder mijn neus geschoven met hun opvatting van wat ik hoor te eten

nog een tip: informeer naar kortingsmogelijkheden mbt parkeren! ziekenhuisparkeren kost een vermogen en bijna elk ziekenhuis heeft wel een regeling voor patienten die langer dan x dagen opgenomen zijn!

quote:

Op maandag 28 februari 2011 16:49 schreef simmu het volgende:
nog een tip: informeer naar kortingsmogelijkheden mbt parkeren! ziekenhuisparkeren kost een vermogen en bijna elk ziekenhuis heeft wel een regeling voor patienten die langer dan x dagen opgenomen zijn!

In het AZM kan je inderdaad voor 1 euro uitrijden bij verzorging van je kind (bij een dag opname in ieder geval). Ook is het dan mogelijk in de personeelskantine te eten (is iets duurder als voor het personeel en je kan alleen maar tussen bepaalde tijden terrecht). Koffie en thee was ook gewoon gratis. We werden middels 2 flyers netjes geinformeerd over de 1e 2 regelingen. De koffie werd gewoon gewezen.

O ja in Roermond kon je na verzorging op de kinderafdeling een uitrijkaart gratis krijgen (maar alleen nadat de moeder uit het ziekenhuis ontslagen was). Gelukkig woont mijn zus daar vlak in de buurt dus daar leende ik de 1e dagen meestal een fiets .

[ Bericht 15% gewijzigd door refro op 01-03-2011 07:49:49 ]

Bij UMCG kon je een maandkaart kopen met korting iig toen met Tyler.

Tyler was dysmatuur met 37 weken. Vanwege helpp ingeleid met zelf al 3 cm. Binnen 4 uur bevallen.
Hij had geen zuig/slik reflex, drinken ging erg moeizaam. Vaak sondevoeding gehad. Ook kwam er amper tot geen ontlasting. Uiteindelijk bleek hij hirschsprung te hebben.
Hij werd gespoeld om zo de ontlasting te laten komen 3x per dag. Het werd ons geleerd.
Van de logopediste moest hij een speen om te leren zuigen. Dat hielp. Heel langzaam lukte het drinken en uiteindelijk hoefde de sonde niet meer.
Hij heeft 3 maanden in het ziekenhuis gelegen met een hele korte tussenstop thuis. Hij spuugde heel veel en werd daarom weer opgenomen. Met pepti jr en jbpm ging het beter.
Thuis moesten wij hem ook spoelen en in het begin kwam de thuiszorg langs om te helpen. Was wel maf dat wij het hun moesten leren. We hadden er wel een folder met uitleg bij.
4 maanden na zijn geboorte kreeg hij een operatie waarbij het aangedane deel darm werd verwijderd. En gelukkig hoorde hij bij de groep waarbij het meteen goed ging. Hij kon een uur na de operatie al een beetje poepen! Nog nooit zo blij geweest met een poepluier!
Hij was na de operatie wel heel ziek nog, spuugde heel veel gal, zo zielig!

Nu gaat het heel goed! We moeten wel altijd in de gaten houden of hij regelmatig ontlasting heeft.
Hij heeft laxeermiddel voor als hij vast dreigt te lopen. Hij mag max 1 dag niet poepen.
Vandaag weer bij de chirurg geweest en alles ok. Zo goed dat hij pas over een jaar hoeft terug te komen! Bij problemen kan ik bellen en dan kan ik zsm terecht.
Verder loopt hij voor de groei nog bij de gewone kinderarts en dietist. Daar gaat hij elk kwartaal heen.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 16:49 schreef simmu het volgende:
nog een tip: informeer naar kortingsmogelijkheden mbt parkeren! ziekenhuisparkeren kost een vermogen en bijna elk ziekenhuis heeft wel een regeling voor patienten die langer dan x dagen opgenomen zijn!

Daar kwamen wij pas ook achter, ons ziekenhuis bleek een weekkaart te hebben die goedkoper was dan elke dag betalen

Voor mensen die zich bij een wigschedel niets kunnen voor stellen bij deze een foto. Je ziet boven de neus een duidelijke richel lopen vanaf de bovenkant gezien loopt de schedel vanuit hier in een driehoek naar buiten. Ik zal vanavond nog een foto van de bovenkant proberen te maken daar zie je het echt duidelijk. En ja zijn duim steekt door de een gat in de romper naar buiten toe, hij meende het kapot te moeten maken

quote:

Op maandag 28 februari 2011 19:53 schreef refro het volgende:

[..]

In het AZM kan je inderdaad voor 1 euro uitrijden bij verzorging van je kind (bij een dag opname in ieder geval). Ook is het dan mogelijk in de personeelskantine te eten (is iets duurder als voor het personeel en je kan alleen maar tussen bepaalde tijden terrecht). Koffie en thee was ook gewoon gratis. We werden middels 2 flyers netjes geinformeerd over de 1e 2 regelingen. De koffie werd gewoon gewezen.

O ja in Roermond kon je na verzorging op de kinderafdeling een uitrijkaart gratis krijgen (maar alleen nadat de moeder uit het ziekenhuis ontslagen was). Gelukkig woont mijn zus daar vlak in de buurt dus daar leende ik de 1e dagen meestal een fiets .

AZM is wat dat betreft heel fijn , zo mocht ik bij onderzoek ivm afstand ook de dag ervoor al komen en slapen als ik geen vervoer kon regelen en met de trein zou moeten.

Ik wil ons verhaal ook wel vertellen.
Zoë is onze jongste dochter ze is nu 3 jaar (14-12-2007). Vanaf haar geboorte is ze al een zorgen kindje geweest, heel snel geboren waar haar grote zus er 40 uur over deed zij er krap 4 uur over. En was ze met een halve pers wee gelanceerd.

Mei 2010:
Op woensdag is Zoë al een paar dagen niet zo lekker, last van haar oren wat ze heel vaak heeft, op woensdag wil ze niet meer op haar beentjes staan. Ik voel me er niet gerust op en haal me allerlei doemsenarios in mijn hoofd, mijn angst is hersenvliesontsteking maar nergens plekjes te zien.
Toch bel ik de HA, mogen komen. Daar loopt ze wat. Ze voelt aan Zoë haar buik, doet allerlei onderzoekjes, conclcusie last van darmen en idd oorontsteking. Bij twijfel van mijn kant mag ik altijd bellen.

Donderdag:
verloop van ziek zijn gaat idd net als met haar oortjes, na de oorontsteking gaat ze spugen wat normaal het einde van de oorotnsteking aankondigd. Dus dat was fijn, ze leeft wat op en met paracetamol speelt ze wat. Lopen wil ze nog steeds minimaal.

Vrijdag:
Is ze stil en terug getrokken. Ik bel rond een uur of 10 toch de HA om te vragen of we vandaag nog langs kunnen komen. Ze hebben alleen een spoedplek om 16.00 of dat echt nodig is word er gevraagd. Ik vind van wel en we worden ingepland.
Nog geen uur later voel ik dat het niet goed gaat. Ze zakt wat weg en is in no time veel zieker, ik voel dat het goed mis is. En bel meteen weer de HA, ik word door verbonden naar mijn eigen HA (arts in opleiding een super mens) zegt dat we naar het ZH moeten om uit te sluiten dat ze geen blaasontsteking heeft.
Ik ben op dat moment heel blij. Ik pak spullen en pak ook spullen voor de eerste nacht mijn gevoel zegt dat het goed fout is, met een paar minuten zitten we in de auto naar het ZH.
De rit duurt lang.
Ik zie haar zieker worden,

Daar aangekomen zijn we snel aan de beurt een hele lieve vrouwelijke arts komt haar onderzoeken heel kort en ze zegt ze is heel ziek, het kan zijn een blindedarmontsteking, nierbekken ontsteking of hersenvliesontsteking en ik wist het de vloer onder mijn voeten storte in.
Ik wist wat het was. Maar eerst de andere dingen uitsltuiten.

Echo buik, haar blaasje was gevuld met urine zo veel dat haar blaas opgerekt was tot haar navel.
Blindedarm was schoon, foto's van de longen waren goed, alles uitgesloten, overal lang wachten en ik voelde haar heel langzaam tussen mijn vingers door gelippen, ik voelde haar weg gelijden.

Terug naar de KA en daar werden we meteen door naar de kinderafdeling gestuurd. Daar werd er een infuus aangelegd, we moesten wachten tot alle kweken binnen waren van het bloed. Ook daar kwam niets uit. Ondertussen ook alle andere uitslagen gekregen. En er bleef niets anders over dan het vermoeden van hersenvliesontsteking.

Ze was zo ziek als ik de foto's zie kan ik nog steeds daarom huilen.

Haar vader gaat naar huis spullen halen voor de komende nachten en dagen. En ik blijf bij haar. We worden binnen 5 minuten weer in de behandelkamer geroepen om een lumbaalpunctie te laten doen. Op dat moment ben ik allen. In het kort word er uitgelegd hoe ze dat gaan doen.

Ik bereid me voor en de verpleegster bereiden Zoë voor.
Ze word dubbel gevouwen wat haar heel veel pijn doet aan haar hoofd en blaas. De verpleegster die haar eerst vasthoud vind ik niet fijn, ze is hardhandig en let niet goed op Zoë haar hoofdje ze kan bijna geen lucht krijgen door de borsten van de verpleegser. Zoë gild werkelijk moord en brand, ik praat tegen haar, ik zing voor haar, aai haar en huil met haar mee.
Na 2x prikken is het nog niet gelukt en komt de andere kinderarts met een andere verpleegster. Tijdens de wissel komt haar vader terug, ik waarschuw hem dat hij op de gang mag wachten want dit is vreselijk om te zien en te horen. Maar hij blijft hij kan alleen van een afstandje kijken ik zie hem huilen om ons meisje met zoveel pijn en angst.Een hele lieve rustige vrouw, die tegen Zoë praat en zegt wat ze doen. En ik maar meisje ze gaan je beter maken terwijl ik zie dat ze haar alleen maar pijn doen. En ik de angst in haar ogen zie. Weer gaat het 2x mis het prikken en dan van uit het niets valt Zoë stil, letterlijk alles verslapt en alle twee zijn we bang dat ze wat geraakt hebben of dat ze dood is. Maar door alle stress en pijn is haar lijf in protest gegaan en in slaap gevallen.
De kinderarts ziet haar kans schoon om nog 1x te prikken. En iets verder door te duwen en dat lukt. Zoë blijkt een erg goed ontwikkelde rugspier te hebben omdat ze hypermobiel is, is dat ter compensatie zo sterk.
We hebben het vocht. Nu gaat dat op kweek. De eerste uitslag is behoorlijk snel. Ons meisje heeft hersenvliesotnsteking mijn grootste angst en mijn vermoeden worden bevestigd. Ik ben zo bang. Want de artsen zijn heel eerlijk. We zijn er heel snel bij maar ze ging/gaat heel snel achteruit en niemand weet of ze het gaat halen.
In het bedje ligt een heel ziek hoopje mens. Naast haar bed staan een vader en een moeder die doodsbang zijn omdat ze niet weten of hun meisje ooit nog thuis komt.

Haar vader gaat naar huis, naar Mara onze oudste dochter, ik zit alleen op het kamertje bij Zoë en moet iedereen gaan bellen, iedere keer weer het verhaal vertellen hoe moeilijk ook het doet me goed.

We zitten in issolatie voor een aantal dagen, mogen wel bezoek, maar ik ben bang en alleen. Zoë slaapt heeel veel, loopt nog steeds niet en is als ze wakker is erg onrustig en bang. Ze ligt veel aan de borst (wat we eigenlijk bijna niet meer deden ruim 2 maar nu zo fijn) Ik ben dag en nacht naast haar bed.
De dagen zijn lang en ik pieker heel veel. Haar vader komt zo vaak als hij kan iedere dag rijd hij een paar keer op en neer. Mara komt na school ook mee.

Langzaam aan zien we haar opknappen en soms gaat ze weer wat lopen. We zetten haar vaak op een loopwagentje zodat ze wat kan bewegen. Ze gaat weer wat eten en drinken, en begint weer met plassen. Zoë begint weer te praten en gapjes te maken. Wat een heerlijk geluid als ze weer gaat lachen. Ze mag in het badje en naar de speelkamer, haar rugje geneest goed en ze went aan het infuus.
Na een dag of 4 komt de uitslag het is virale hersenvliesontsteking en haar infuus mag er uit en na nog een dag loopt ze weer rond, heeft een vriendje en speelt in de speelkamer, is nog veel moe maar knapt ziender oog op.
Heerlijk ik voelde me zo gelukkig.

Na een week mochten we naar huis, een week vol achtbaan gevoelens van hoop en wanhoop, verdriet en blijheid, trots en onzekerheid en heel veel angst.
Bij thuis komst had Mara samen met wat buurt mensen onze deur versierd en had ze zelf een groot vel versierd met welkom thuis Zoë.

Heftig verhaal klein spookje. Hoe gaat het nu met je dochter?

Heel heftig verhaal klein_spookje. Mooi geschreven, ik kon echt jullie emoties voelen. Wat moeten jullie bang zijn geweest, echt vreselijk!
Heeft Zoe er iets aan over gehouden?

Klein spookje wat een heftig verhaal. Wat goed dat jullie er zo snel bij waren. Gaat het nu weer gewoon goed met haar, of blijft ze onder controle?

Het gaat nu goed met haar. Ze heeft alleen een slechtere gezondheid. Ze is nu sinds september/oktober al aan haar 6 ab kuur bezig en nu ab druppels voor haar oren.
Ze blijft bij de HA onder toezicht zodra ze ziek is of koorts heeft moet ik bellen en word ze grondig onderzocht.

Verder word er verwacht dat ze er niets aan over zou houden ondanks de mega grote dosis ab die ze per dag kreeg. Want vaak zijn dat ook de bijwerkingen daarvan die zorgen voor complicaties.
Bij oorontsteking kan een bijwerking hersenvliesontsteking zijn en omdat ze die zo vreselijk vaak heeft moet ik iedere keer komen bij de HA.

Gelukkig ontwikkeld ze zich verder prima, ze is alleen als de dood voor dokters en ziekenhuizen. Maar we blijven zo veel mogelijk bij 1 arts met haar. Helaas is onze HA nu vervangen voor een nieuwe HA in op leiding maar daar hebben we al kennis meegemaakt afgelopen week ;-).

Helaas hebben we een abbonement bij de HA, zodra ik mijn naam zeg weet de assistente al wie ik ben en waar ik voor bel. :-S

Maar we zijn vreselijk gelukkig en blij dat ze nog bij ons is. Ons kleine meisje.

Zo vandaag weer in het AZM geweest was eigenlijk niet zo heel spannend. Hebben wel veel van de vragen die we hadden beantwoord gekregen. Weten nog geen operatie datum maar het wordt ergens in juli een woensdag. We hebben ook direct 3 nieuwe afspraken gekregen er staan nu nog 5 afspraken open (4 april neurologie, oogheelkunde, 12 mei plastische chirurgie, 8 juni anesthesie, ??? clinische genetica). We zullen onze portie ziekenhuis wel dubbel en dwars krijgen voor het eind van het jaar.

Klein_spookje wat een verhaal, machteloos kun je je dan voelen he,ben blij te lezen dat jullie meisje er goed bovenop gekomen is, heel veel sterkte nog met eventuele verdere onderzoeken, en ik wens dat jullie meisje elke dag meer en meer aan mag sterken, zodat de ab ook een keertje kunnen stoppen

Refro, s6 met de vele ziekenhuisbezoeken en behandelingen!

quote:

Op vrijdag 18 maart 2011 20:29 schreef _Bar_ het volgende:
Refro, s6 met de vele ziekenhuisbezoeken en behandelingen!

Dank je, het zijn gelukkig maar weinig behandelingen, allemaal onderzoeken als voorbereiding op de operatie. Gelukkig is van alles ook op een dag te plannen en mag ik van mijn baas op deze dagen thuiswerken zodat ik er maar weinig verlof voor hoef in te leveren.

@refro, ik werk zelf bij klinische genetica in het azM, als je eventueel nog vragen hebt, stel ze gerust! Succes met de vele afspraken!

quote:

Op zaterdag 5 maart 2011 19:17 schreef klein_spookje het volgende:

Maar we zijn vreselijk gelukkig en blij dat ze nog bij ons is. Ons kleine meisje.

ik ken dat gevoel!

Gisteren bij de oogarts geweest voor controle, alles prima. Helaas nog geen antwoord op onze vragen gekregen, in hoeverre ons meisje kan zien. Ze kan zien, maar hoeveel? Wat wel duidelijk geworden is, is dat ze wat overgevoelig is voor fel licht. Het was al bekend dat haar pupillen nauwelijks verwijden of vernauwen, maar we merkten de laatste tijd dat ze erg "klaagt" als ze direct zonlicht in d'r ogen krijgt.

12 april volgende belangrijke afspraak bij de kinderneurologe die ook aan het hoofd van het begeleidingsteam staat. We hebben zo na een half jaar al aardig wat vragen, vooral als het gaat om de stand van haar ontwikkeling en eventuele toekomstverwachtingen.

Ook willen we dan een MRI gaan plannen. De orthopeed, cardioloog en neurochirurg wilden allemaal rond haar 2e verjaardag een MRI. Dat doen we dus in één keer vanwege de narcose.

Grüsse!

Klein spookje, wat een angst moeten jullie hebben doorstaan. Vreselijk. Heb je daar zelf nog last van? Lijkt me een behoorlijke klap die je moet hebben opgelopen. Onze jongste is opgenomen met RS en ik weet nog wel dat de verpleegkundige mij en mijn man heel serieus aankeek en zei "Ik zal eerlijk zijn, jullie meisje is heel erg ziek en kan nog zieker worden. Blijven jullie in de buurt, dan kan ik bellen als het nodig is." Ik ging door de grond van angst. Zo'n nare ervaring.

Refo, kan niet alles op een dag geplanned worden? Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 13:34 schreef Silmarwen het volgende:
Refo, kan niet alles op een dag geplanned worden? Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.

Helaas niet wel van alles en nog wat samen, maar specialisten werken blijkbaar nogal beperkt. Plastisch chirurg heeft alleen op donderdag spreekuur heeft, genetica alleen op vrijdag, de kinderneuroloog alleen op maandag (1x per maand). Het is wel vervelend maar we plannen zo veel mogelijk samen en ik denk dat ik anesthesie ook nog ga proberen te verzetten. Maar met zo'n heel kleintje merk je ook dat hij na een afspraak of 2 ook op is en het voor de dokters als ons dan geen pretje is dan maar een keertje extra, we wonen gelukkig binnen een uurtje rijden en we combineren het meestal met familie bezoek ofzo.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 13:34 schreef Silmarwen het volgende:
Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.

Je bedoeld zeker het Sylvia Toth Centrum?
http://www.umcutrecht.nl/subsite/Sylvia-Toth-Centrum/

Zitten wij ook aan te denken, maar aangezien wij in duitsland wonen is dat vrij lastig qua communicatie en dossiers etc.
Wij hebben hier in duitsland bijvoorbeeld wel het Piepmeyer Haus in Münster, daar ben je met je kindje 3 weken intern en wordt er alles onderzocht en evt. behandelingen opgestart, mogelijke hulpmiddelen bekeken/aangevraagd. Kunnen wij ons voor aanmelden, maar zoals refo zegt denken we dat ons meisje qua drukte niet aan kan, 2 afspraken bij specialisten op 1 dag is het maximum.
Ook kunnen wij ons gezin niet 3 weken splitsen en vrij van het werk krijgen.

Bleh hier is de afspraak bij het audiologischcentrum verschoven naar onbekende datum. De man bij wie we een afspraak hadden is tijdelijk afwezig ivm _{hoe toevallig} de te vroeg geboorte van zijn zoontje. Alleen de heel belangrijke afspraken zijn verdeeld onder de andere artsen. Leander valt niet onder die groep helaas/gelukkig.
Dus we wachten af tot nader bericht!

afspraken maken met het audiologische centrum is naar want die werken volledig geautomatiseerd. wij kregen toen ook een brief voor kiro. dus ik bellen dat hij nog in het ziekenhuis lag in meppel en dat er sprake van was dat hij naar groningen zou gaan, dus dat in zwolle naar het audiologisch centrum gaan niet zou gaan lukken. moeilijk moeilijk en de afspraak kon niet zomaar verzet worden. ik moest de afspraak maar laten staan dan en 2 weken vooraf nog eens bellen. toen een week vooraf. *rolt met ogen* hoop gedoe en zelf zien te regelen.

we gaan het in april een beetje druk hebben zag ik vandaag met de post. naast het CB moeten we dus ook in zwolle naar de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsych. uiteraard allemaal andere afsrpaken op andere dagen. dus ik moet oppas regelen voor selene en ff opletten dat iedereen niet teveel overprikkeld wordt. ik ben bang dat we geen van allen hier veel drukte kunnen hebben en allemaal steeds in de stress schieten bij het idee ziekenhuis alleen al hebben jullie dat nou ook?

Yep, heel herkenbaar Simmu. En bij ons was het de enige dus hoefde niet een oppas te regelen.
Maar in de stress schieten bij idee ziekenhuis alleen al ken ik wel.

Succes

Wij gingen voor onze rust altijd de avond van te voren in het RMD huis slapen, zo stonden we 's ochtends niet in de file op de A16, van dat idee alleen al schoot ik in de stress.

ohjah! dat kan ik eventueel wel nagaan of dat kan/mag in zwolle. meppel-zwolle is ook best wel een spitshel. als dat zou kunnen hoef ik ook geen oppas te regelen voor selene, dan nemen we die gewoon mee! die ziet dat dan meer als uitje want ze is dol op het RmcD huis

Voor ons scheelde dat echt een deel van de stress. Ik duim voor jullie dat het ook mogelijk is in Zwolle.

ik ben ook al aan het zeiken richting isalaklinieken
ik kan best goed zeiken

Ik moet zeggen dat deze afspraak nog wel redelijk snel gemaakt was. Wel al heel lang geleden. Maar toch.
Ach en weet je. leander heeft dat ook helemaal niet echt echt nodig. We weten waar zijn spraakprobleem weg komt en hij begrijpt ons wel. Dus ik vind het ook niet zo'n hele ramp. Ik had alleen eigenlijk gehoopt dat ze misschien tips voor ons hadden gehad.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 15:15 schreef simmu het volgende:
afspraken maken met het audiologische centrum is naar want die werken volledig geautomatiseerd.

Dat is afhankelijk van het centrum waar je een afspraak probeert te maken. Ook binnen het geautomatiseerde systeem kan (kon?) een medewerker gewoon afspraken verplaatsen.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 16:06 schreef Vanyel het volgende:

[..]

Dat is afhankelijk van het centrum waar je een afspraak probeert te maken. Ook binnen het geautomatiseerde systeem kan (kon?) een medewerker gewoon afspraken verplaatsen.

Gelukkig is er veel geautomatiseerd zo kunnen verschillende afdelingen in de "agenda" van Stan kijken en een afspraak plannen als we toch al aanwezig zijn. Ook met verplaatsen heb ik nooit problemen gehad.

Het komt wel voor dat mensen zich achter het systeem verstoppen omdat het wat meer handelingen zijn en ze geen zin hebben deze uit te voeren. Dit zie ik op mijn werk ook wel een paar keer per week.

zeiken werkt
we hebben een combiafspraak. in 1 dag de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsysch

Netjes.