abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_93441192
quote:
1s.gif Op maandag 28 februari 2011 14:57 schreef agenda het volgende:
@simmu

Is er een reden waarom je zijn verpleegrapport niet krijgt? Wij hebben het dossier wel gekregen, moesten wel een vergoeding betalen voor het kopiëren.
nee. daar is geen reden voor. sterker nog: de eerste keer dat ik er naar vroeg deed ik dat in de context "medisch dossier" en kreeg ik te horen dat het verpleegdossier standaard naar de ouders gestuurd werd en dat het artsdossier niet standaard gestuurd werd, ze zouden dat laatste voor me navragen. toen hoorden we niks, nog eens voor gebeld "blabla, we vragen het na" en weer niks meer van gehoord. we proberen het nu nog een keertje schriftelijk en anders wordt het een klachtenprovedure. ook goed dan.

de communicatie in groningen gaat niet zo lekker. elders doen ze trouwens ook zeer moeilijk over die dossiers (die wettelijk gezien notabene ons eigendom zijn). ik ben er vrij boos (zeg maar gerust woest) over.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_93441471
Kan ik me voorstellen, dat je boos bent. Hopelijk dat schriftelijk helpt. Ik heb het in Rotterdam ook wel 2x moeten vragen geloof ik, maar toen is het ook goed gekomen.
pi_93441647
groningen was/is wel het ergste op dat gebied. en dan waren de probleempjes bij ons mild vergeleken wat in het RmcD huis voorbij kwam!

geeft trouwens soms ook vreemde situaties hoor. want op de ic mag je dus niet naar de andere kindjes kijken. ivm privay moet je echt elk contact minimaal houden. terecht hoor! maar ja: het gros van de ouders hangt dus in het RmcD huis en kwekt. heel veel. de hele avond! dat levert soms grappige situaties op de afdeling. kluitjes ouders die bij de verpleegbalie staan te overleggen enzo ;)

wel even een belangrijke voor mensen die naar een RmcD huis gaan: als je een beetje onzeker aangelegd bent moet je zeker niet in de boeken gaan lezen! (de boeken met ervaringsverhalen van de mensen die er verbleven hebben). iedereen in het huis heeft een (erg) verhaal en het zit de meeste mensen doorgaans erg hoog. als je daar niet mee geconfronteerd wil worden kan je dus beter je privacy bewaren en niet te veel in de gemeenschappelijke ruimtes verblijven.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_93442230
Wij zijn pas laat in het RmcD huis terrecht gekomen. We vonden het RmcD huis iets voor ouders van zieke kindjes, Die van ons was alleen maar een beetje te vroeg. |:( Hoezo struisvogelpolitiek.

Pas toen het winter werd zijn we erg naar toe gegaan ivm gladheid.

Maar het klopt wat simmu zegt, als je in een RmcD zit zijn er altijd verschikkelijke verhalen, en op de ic moet je doen alsof je elkaar niet kent.
pi_93445201
quote:
1s.gif Op maandag 28 februari 2011 15:14 schreef simmu het volgende:

geeft trouwens soms ook vreemde situaties hoor. want op de ic mag je dus niet naar de andere kindjes kijken. ivm privay moet je echt elk contact minimaal houden. terecht hoor!

Hier hebben wij het niet zozeer meegekregen datje niet naar de andere kinderen mocht kijken, de meeste tijd waren alle gordijnen gewoon open, niet dat je er overgens ergen in hebt want je bent voornamelijk met je eigen kind bezig.

In belgie overgens hebben wij niet echt iets gevonden wat op een rmcd lijkt, wij sliepen gewoon thuis toen Roy op de ic lag, en toen hij verplaatst werd naar de kinderafdeling konden we er bij blijven slapen om de beurt.
Daar was overgens ook nergens een plekje waar je als ouders even kon gaan zitten, iets wat ik best wel gemist heb.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_93445300
quote:
1s.gif Op maandag 28 februari 2011 09:37 schreef simmu het volgende:
die medische wereld is echt heel apart. en in elk ziekenhuis zijn dan weer andere mores. vooral in groningen had ik oprecht het gevoel dat men ons niet het hele verhaal vertelden. er was eens een keer dat ik (medische) vragen stelde en dat de verpleger reageerde met "zijn verpleegdossier ligt daar mevrouw, leest u dat maar". dat is overigens hetzelfde dossier dat we nu niet mogen hebben! stelletje **&^&% daar in groningen.

Stom hoor, al weet ik niet of wij het dossier van Roy zullen krijgen, heb daar nog niet bij stilgestaan.

Wel volhouden hoor, want uiteindelijk hebben jullie daar ook recht op om dat in jullie bezit te hebben.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_93445380
quote:
1s.gif Op maandag 28 februari 2011 16:35 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

Hier hebben wij het niet zozeer meegekregen datje niet naar de andere kinderen mocht kijken, de meeste tijd waren alle gordijnen gewoon open, niet dat je er overgens ergen in hebt want je bent voornamelijk met je eigen kind bezig.

In belgie overgens hebben wij niet echt iets gevonden wat op een rmcd lijkt, wij sliepen gewoon thuis toen Roy op de ic lag, en toen hij verplaatst werd naar de kinderafdeling konden we er bij blijven slapen om de beurt.
Daar was overgens ook nergens een plekje waar je als ouders even kon gaan zitten, iets wat ik best wel gemist heb.
zowel in zwolle, meppel, groningen als rotterdam was er altijd een ouderkamer. vaak zelfs met kinderspeelgoed en (gratis) koffie. dat is misschien iets nederlands?

ik had toen roy in het zh lag ook nog gezocht naar RmcD huizen in belgie. ze zijn er mee bezig om het te creeeren leek. het is wel een wereldomvattend project.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_93445513
koffie konden we ook mooi zelf voor betalen ;-) geen automaten in de buurt.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_93445840
quote:
1s.gif Op maandag 28 februari 2011 16:42 schreef _Bar_ het volgende:
koffie konden we ook mooi zelf voor betalen ;-) geen automaten in de buurt.
flauw! we konden via het RmcDhuis meestal met korting eten in de kioskjes van het ziekenhuis, we mochten overal in de personeelskantines aanschuiven (die in groningen is naar/vies, rotterdam het beste ;) ) en koffieautomaten stonden overal. en zodra de verpleging merkte dat eten er bij inschoot kreeg ik geregeld zomaar opeens een bord onder mijn neus geschoven met hun opvatting van wat ik hoor te eten :+
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_93445903
nog een tip: informeer naar kortingsmogelijkheden mbt parkeren! ziekenhuisparkeren kost een vermogen en bijna elk ziekenhuis heeft wel een regeling voor patienten die langer dan x dagen opgenomen zijn!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_93456132
quote:
1s.gif Op maandag 28 februari 2011 16:49 schreef simmu het volgende:
nog een tip: informeer naar kortingsmogelijkheden mbt parkeren! ziekenhuisparkeren kost een vermogen en bijna elk ziekenhuis heeft wel een regeling voor patienten die langer dan x dagen opgenomen zijn!
In het AZM kan je inderdaad voor 1 euro uitrijden bij verzorging van je kind (bij een dag opname in ieder geval). Ook is het dan mogelijk in de personeelskantine te eten (is iets duurder als voor het personeel en je kan alleen maar tussen bepaalde tijden terrecht). Koffie en thee was ook gewoon gratis. We werden middels 2 flyers netjes geinformeerd over de 1e 2 regelingen. De koffie werd gewoon gewezen.

O ja in Roermond kon je na verzorging op de kinderafdeling een uitrijkaart gratis krijgen (maar alleen nadat de moeder uit het ziekenhuis ontslagen was). Gelukkig woont mijn zus daar vlak in de buurt dus daar leende ik de 1e dagen meestal een fiets :).

[ Bericht 15% gewijzigd door refro op 01-03-2011 07:49:49 ]
live your fears, fear your live
pi_93459519
Bij UMCG kon je een maandkaart kopen met korting iig toen met Tyler.

Tyler was dysmatuur met 37 weken. Vanwege helpp ingeleid met zelf al 3 cm. Binnen 4 uur bevallen.
Hij had geen zuig/slik reflex, drinken ging erg moeizaam. Vaak sondevoeding gehad. Ook kwam er amper tot geen ontlasting. Uiteindelijk bleek hij hirschsprung te hebben.
Hij werd gespoeld om zo de ontlasting te laten komen 3x per dag. Het werd ons geleerd.
Van de logopediste moest hij een speen om te leren zuigen. Dat hielp. Heel langzaam lukte het drinken en uiteindelijk hoefde de sonde niet meer.
Hij heeft 3 maanden in het ziekenhuis gelegen met een hele korte tussenstop thuis. Hij spuugde heel veel en werd daarom weer opgenomen. Met pepti jr en jbpm ging het beter.
Thuis moesten wij hem ook spoelen en in het begin kwam de thuiszorg langs om te helpen. Was wel maf dat wij het hun moesten leren. We hadden er wel een folder met uitleg bij.
4 maanden na zijn geboorte kreeg hij een operatie waarbij het aangedane deel darm werd verwijderd. En gelukkig hoorde hij bij de groep waarbij het meteen goed ging. Hij kon een uur na de operatie al een beetje poepen! Nog nooit zo blij geweest met een poepluier!
Hij was na de operatie wel heel ziek nog, spuugde heel veel gal, zo zielig!

Nu gaat het heel goed! We moeten wel altijd in de gaten houden of hij regelmatig ontlasting heeft.
Hij heeft laxeermiddel voor als hij vast dreigt te lopen. Hij mag max 1 dag niet poepen.
Vandaag weer bij de chirurg geweest en alles ok. Zo goed dat hij pas over een jaar hoeft terug te komen! Bij problemen kan ik bellen en dan kan ik zsm terecht.
Verder loopt hij voor de groei nog bij de gewone kinderarts en dietist. Daar gaat hij elk kwartaal heen.
pi_93460078
quote:
Op maandag 28 februari 2011 16:49 schreef simmu het volgende:
nog een tip: informeer naar kortingsmogelijkheden mbt parkeren! ziekenhuisparkeren kost een vermogen en bijna elk ziekenhuis heeft wel een regeling voor patienten die langer dan x dagen opgenomen zijn!
Daar kwamen wij pas ook achter, ons ziekenhuis bleek een weekkaart te hebben die goedkoper was dan elke dag betalen ;)
pi_93526515
Voor mensen die zich bij een wigschedel niets kunnen voor stellen bij deze een foto. Je ziet boven de neus een duidelijke richel lopen vanaf de bovenkant gezien loopt de schedel vanuit hier in een driehoek naar buiten. Ik zal vanavond nog een foto van de bovenkant proberen te maken daar zie je het echt duidelijk. En ja zijn duim steekt door de een gat in de romper naar buiten toe, hij meende het kapot te moeten maken

live your fears, fear your live
  woensdag 2 maart 2011 @ 09:23:02 #75
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_93528113
quote:
1s.gif Op maandag 28 februari 2011 19:53 schreef refro het volgende:

[..]

In het AZM kan je inderdaad voor 1 euro uitrijden bij verzorging van je kind (bij een dag opname in ieder geval). Ook is het dan mogelijk in de personeelskantine te eten (is iets duurder als voor het personeel en je kan alleen maar tussen bepaalde tijden terrecht). Koffie en thee was ook gewoon gratis. We werden middels 2 flyers netjes geinformeerd over de 1e 2 regelingen. De koffie werd gewoon gewezen.

O ja in Roermond kon je na verzorging op de kinderafdeling een uitrijkaart gratis krijgen (maar alleen nadat de moeder uit het ziekenhuis ontslagen was). Gelukkig woont mijn zus daar vlak in de buurt dus daar leende ik de 1e dagen meestal een fiets :).
AZM is wat dat betreft heel fijn , zo mocht ik bij onderzoek ivm afstand ook de dag ervoor al komen en slapen als ik geen vervoer kon regelen en met de trein zou moeten. :Y
Engaging Infinite Improbability Drive..
  zaterdag 5 maart 2011 @ 16:55:54 #76
82727 klein_spookje
Mama van het liefste meisje
pi_93690498
Ik wil ons verhaal ook wel vertellen.
Zoë is onze jongste dochter ze is nu 3 jaar (14-12-2007). Vanaf haar geboorte is ze al een zorgen kindje geweest, heel snel geboren waar haar grote zus er 40 uur over deed zij er krap 4 uur over. En was ze met een halve pers wee gelanceerd.

Mei 2010:
Op woensdag is Zoë al een paar dagen niet zo lekker, last van haar oren wat ze heel vaak heeft, op woensdag wil ze niet meer op haar beentjes staan. Ik voel me er niet gerust op en haal me allerlei doemsenarios in mijn hoofd, mijn angst is hersenvliesontsteking maar nergens plekjes te zien.
Toch bel ik de HA, mogen komen. Daar loopt ze wat. Ze voelt aan Zoë haar buik, doet allerlei onderzoekjes, conclcusie last van darmen en idd oorontsteking. Bij twijfel van mijn kant mag ik altijd bellen.

Donderdag:
verloop van ziek zijn gaat idd net als met haar oortjes, na de oorontsteking gaat ze spugen wat normaal het einde van de oorotnsteking aankondigd. Dus dat was fijn, ze leeft wat op en met paracetamol speelt ze wat. Lopen wil ze nog steeds minimaal.

Vrijdag:
Is ze stil en terug getrokken. Ik bel rond een uur of 10 toch de HA om te vragen of we vandaag nog langs kunnen komen. Ze hebben alleen een spoedplek om 16.00 of dat echt nodig is word er gevraagd. Ik vind van wel en we worden ingepland.
Nog geen uur later voel ik dat het niet goed gaat. Ze zakt wat weg en is in no time veel zieker, ik voel dat het goed mis is. En bel meteen weer de HA, ik word door verbonden naar mijn eigen HA (arts in opleiding een super mens) zegt dat we naar het ZH moeten om uit te sluiten dat ze geen blaasontsteking heeft.
Ik ben op dat moment heel blij. Ik pak spullen en pak ook spullen voor de eerste nacht mijn gevoel zegt dat het goed fout is, met een paar minuten zitten we in de auto naar het ZH.
De rit duurt lang.
Ik zie haar zieker worden,

Daar aangekomen zijn we snel aan de beurt een hele lieve vrouwelijke arts komt haar onderzoeken heel kort en ze zegt ze is heel ziek, het kan zijn een blindedarmontsteking, nierbekken ontsteking of hersenvliesontsteking en ik wist het de vloer onder mijn voeten storte in.
Ik wist wat het was. Maar eerst de andere dingen uitsltuiten.

Echo buik, haar blaasje was gevuld met urine zo veel dat haar blaas opgerekt was tot haar navel.
Blindedarm was schoon, foto's van de longen waren goed, alles uitgesloten, overal lang wachten en ik voelde haar heel langzaam tussen mijn vingers door gelippen, ik voelde haar weg gelijden.

Terug naar de KA en daar werden we meteen door naar de kinderafdeling gestuurd. Daar werd er een infuus aangelegd, we moesten wachten tot alle kweken binnen waren van het bloed. Ook daar kwam niets uit. Ondertussen ook alle andere uitslagen gekregen. En er bleef niets anders over dan het vermoeden van hersenvliesontsteking.

Ze was zo ziek als ik de foto's zie kan ik nog steeds daarom huilen.

Haar vader gaat naar huis spullen halen voor de komende nachten en dagen. En ik blijf bij haar. We worden binnen 5 minuten weer in de behandelkamer geroepen om een lumbaalpunctie te laten doen. Op dat moment ben ik allen. In het kort word er uitgelegd hoe ze dat gaan doen.

Ik bereid me voor en de verpleegster bereiden Zoë voor.
Ze word dubbel gevouwen wat haar heel veel pijn doet aan haar hoofd en blaas. De verpleegster die haar eerst vasthoud vind ik niet fijn, ze is hardhandig en let niet goed op Zoë haar hoofdje ze kan bijna geen lucht krijgen door de borsten van de verpleegser. Zoë gild werkelijk moord en brand, ik praat tegen haar, ik zing voor haar, aai haar en huil met haar mee.
Na 2x prikken is het nog niet gelukt en komt de andere kinderarts met een andere verpleegster. Tijdens de wissel komt haar vader terug, ik waarschuw hem dat hij op de gang mag wachten want dit is vreselijk om te zien en te horen. Maar hij blijft hij kan alleen van een afstandje kijken ik zie hem huilen om ons meisje met zoveel pijn en angst.Een hele lieve rustige vrouw, die tegen Zoë praat en zegt wat ze doen. En ik maar meisje ze gaan je beter maken terwijl ik zie dat ze haar alleen maar pijn doen. En ik de angst in haar ogen zie. Weer gaat het 2x mis het prikken en dan van uit het niets valt Zoë stil, letterlijk alles verslapt en alle twee zijn we bang dat ze wat geraakt hebben of dat ze dood is. Maar door alle stress en pijn is haar lijf in protest gegaan en in slaap gevallen.
De kinderarts ziet haar kans schoon om nog 1x te prikken. En iets verder door te duwen en dat lukt. Zoë blijkt een erg goed ontwikkelde rugspier te hebben omdat ze hypermobiel is, is dat ter compensatie zo sterk.
We hebben het vocht. Nu gaat dat op kweek. De eerste uitslag is behoorlijk snel. Ons meisje heeft hersenvliesotnsteking mijn grootste angst en mijn vermoeden worden bevestigd. Ik ben zo bang. Want de artsen zijn heel eerlijk. We zijn er heel snel bij maar ze ging/gaat heel snel achteruit en niemand weet of ze het gaat halen.
In het bedje ligt een heel ziek hoopje mens. Naast haar bed staan een vader en een moeder die doodsbang zijn omdat ze niet weten of hun meisje ooit nog thuis komt.

Haar vader gaat naar huis, naar Mara onze oudste dochter, ik zit alleen op het kamertje bij Zoë en moet iedereen gaan bellen, iedere keer weer het verhaal vertellen hoe moeilijk ook het doet me goed.

We zitten in issolatie voor een aantal dagen, mogen wel bezoek, maar ik ben bang en alleen. Zoë slaapt heeel veel, loopt nog steeds niet en is als ze wakker is erg onrustig en bang. Ze ligt veel aan de borst (wat we eigenlijk bijna niet meer deden ruim 2 maar nu zo fijn) Ik ben dag en nacht naast haar bed.
De dagen zijn lang en ik pieker heel veel. Haar vader komt zo vaak als hij kan iedere dag rijd hij een paar keer op en neer. Mara komt na school ook mee.

Langzaam aan zien we haar opknappen en soms gaat ze weer wat lopen. We zetten haar vaak op een loopwagentje zodat ze wat kan bewegen. Ze gaat weer wat eten en drinken, en begint weer met plassen. Zoë begint weer te praten en gapjes te maken. Wat een heerlijk geluid als ze weer gaat lachen. Ze mag in het badje en naar de speelkamer, haar rugje geneest goed en ze went aan het infuus.
Na een dag of 4 komt de uitslag het is virale hersenvliesontsteking en haar infuus mag er uit en na nog een dag loopt ze weer rond, heeft een vriendje en speelt in de speelkamer, is nog veel moe maar knapt ziender oog op.
Heerlijk ik voelde me zo gelukkig.

Na een week mochten we naar huis, een week vol achtbaan gevoelens van hoop en wanhoop, verdriet en blijheid, trots en onzekerheid en heel veel angst.
Bij thuis komst had Mara samen met wat buurt mensen onze deur versierd en had ze zelf een groot vel versierd met welkom thuis Zoë.
  zaterdag 5 maart 2011 @ 18:12:03 #77
274310 agenda
altijd vol!
pi_93693155
Heftig verhaal klein spookje. Hoe gaat het nu met je dochter?
pi_93695525
Heel heftig verhaal klein_spookje. Mooi geschreven, ik kon echt jullie emoties voelen. Wat moeten jullie bang zijn geweest, echt vreselijk!
Heeft Zoe er iets aan over gehouden?
pi_93695587
Klein spookje wat een heftig verhaal. Wat goed dat jullie er zo snel bij waren. Gaat het nu weer gewoon goed met haar, of blijft ze onder controle? :*
  zaterdag 5 maart 2011 @ 19:17:26 #80
82727 klein_spookje
Mama van het liefste meisje
pi_93696218
Het gaat nu goed met haar. Ze heeft alleen een slechtere gezondheid. Ze is nu sinds september/oktober al aan haar 6 ab kuur bezig en nu ab druppels voor haar oren.
Ze blijft bij de HA onder toezicht zodra ze ziek is of koorts heeft moet ik bellen en word ze grondig onderzocht.

Verder word er verwacht dat ze er niets aan over zou houden ondanks de mega grote dosis ab die ze per dag kreeg. Want vaak zijn dat ook de bijwerkingen daarvan die zorgen voor complicaties.
Bij oorontsteking kan een bijwerking hersenvliesontsteking zijn en omdat ze die zo vreselijk vaak heeft moet ik iedere keer komen bij de HA.

Gelukkig ontwikkeld ze zich verder prima, ze is alleen als de dood voor dokters en ziekenhuizen. Maar we blijven zo veel mogelijk bij 1 arts met haar. Helaas is onze HA nu vervangen voor een nieuwe HA in op leiding maar daar hebben we al kennis meegemaakt afgelopen week ;-).

Helaas hebben we een abbonement bij de HA, zodra ik mijn naam zeg weet de assistente al wie ik ben en waar ik voor bel. :-S

Maar we zijn vreselijk gelukkig en blij dat ze nog bij ons is. Ons kleine meisje.
pi_94254286
Zo vandaag weer in het AZM geweest was eigenlijk niet zo heel spannend. Hebben wel veel van de vragen die we hadden beantwoord gekregen. Weten nog geen operatie datum maar het wordt ergens in juli een woensdag. We hebben ook direct 3 nieuwe afspraken gekregen er staan nu nog 5 afspraken open (4 april neurologie, oogheelkunde, 12 mei plastische chirurgie, 8 juni anesthesie, ??? clinische genetica). We zullen onze portie ziekenhuis wel dubbel en dwars krijgen voor het eind van het jaar.
live your fears, fear your live
  vrijdag 18 maart 2011 @ 20:29:50 #82
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_94307105
Klein_spookje wat een verhaal, machteloos kun je je dan voelen he,ben blij te lezen dat jullie meisje er goed bovenop gekomen is, heel veel sterkte nog met eventuele verdere onderzoeken, en ik wens dat jullie meisje elke dag meer en meer aan mag sterken, zodat de ab ook een keertje kunnen stoppen :*

Refro, s6 met de vele ziekenhuisbezoeken en behandelingen!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_94325251
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 maart 2011 20:29 schreef _Bar_ het volgende:
Refro, s6 met de vele ziekenhuisbezoeken en behandelingen!
Dank je, het zijn gelukkig maar weinig behandelingen, allemaal onderzoeken als voorbereiding op de operatie. Gelukkig is van alles ook op een dag te plannen en mag ik van mijn baas op deze dagen thuiswerken zodat ik er maar weinig verlof voor hoef in te leveren.
live your fears, fear your live
pi_94370596
@refro, ik werk zelf bij klinische genetica in het azM, als je eventueel nog vragen hebt, stel ze gerust! Succes met de vele afspraken!
It's something unpredictable, but in the end it's right.
I hope you had the time of your life.
  woensdag 30 maart 2011 @ 12:47:49 #85
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_94804447
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 maart 2011 19:17 schreef klein_spookje het volgende:

Maar we zijn vreselijk gelukkig en blij dat ze nog bij ons is. Ons kleine meisje.
O+
ik ken dat gevoel!

Gisteren bij de oogarts geweest voor controle, alles prima. Helaas nog geen antwoord op onze vragen gekregen, in hoeverre ons meisje kan zien. Ze kan zien, maar hoeveel? Wat wel duidelijk geworden is, is dat ze wat overgevoelig is voor fel licht. Het was al bekend dat haar pupillen nauwelijks verwijden of vernauwen, maar we merkten de laatste tijd dat ze erg "klaagt" als ze direct zonlicht in d'r ogen krijgt.

12 april volgende belangrijke afspraak bij de kinderneurologe die ook aan het hoofd van het begeleidingsteam staat. We hebben zo na een half jaar al aardig wat vragen, vooral als het gaat om de stand van haar ontwikkeling en eventuele toekomstverwachtingen.

Ook willen we dan een MRI gaan plannen. De orthopeed, cardioloog en neurochirurg wilden allemaal rond haar 2e verjaardag een MRI. Dat doen we dus in één keer vanwege de narcose.

Grüsse!
  woensdag 30 maart 2011 @ 13:34:56 #86
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_94806308
Klein spookje, wat een angst moeten jullie hebben doorstaan. Vreselijk. Heb je daar zelf nog last van? Lijkt me een behoorlijke klap die je moet hebben opgelopen. Onze jongste is opgenomen met RS en ik weet nog wel dat de verpleegkundige mij en mijn man heel serieus aankeek en zei "Ik zal eerlijk zijn, jullie meisje is heel erg ziek en kan nog zieker worden. Blijven jullie in de buurt, dan kan ik bellen als het nodig is." Ik ging door de grond van angst. Zo'n nare ervaring.

Refo, kan niet alles op een dag geplanned worden? Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.
pi_94807046
quote:
1s.gif Op woensdag 30 maart 2011 13:34 schreef Silmarwen het volgende:
Refo, kan niet alles op een dag geplanned worden? Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.
Helaas niet wel van alles en nog wat samen, maar specialisten werken blijkbaar nogal beperkt. Plastisch chirurg heeft alleen op donderdag spreekuur heeft, genetica alleen op vrijdag, de kinderneuroloog alleen op maandag (1x per maand). Het is wel vervelend maar we plannen zo veel mogelijk samen en ik denk dat ik anesthesie ook nog ga proberen te verzetten. Maar met zo'n heel kleintje merk je ook dat hij na een afspraak of 2 ook op is en het voor de dokters als ons dan geen pretje is dan maar een keertje extra, we wonen gelukkig binnen een uurtje rijden en we combineren het meestal met familie bezoek ofzo.
live your fears, fear your live
  woensdag 30 maart 2011 @ 14:25:08 #88
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_94808269
quote:
1s.gif Op woensdag 30 maart 2011 13:34 schreef Silmarwen het volgende:
Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.
Je bedoeld zeker het Sylvia Toth Centrum?
http://www.umcutrecht.nl/subsite/Sylvia-Toth-Centrum/

Zitten wij ook aan te denken, maar aangezien wij in duitsland wonen is dat vrij lastig qua communicatie en dossiers etc.
Wij hebben hier in duitsland bijvoorbeeld wel het Piepmeyer Haus in Münster, daar ben je met je kindje 3 weken intern en wordt er alles onderzocht en evt. behandelingen opgestart, mogelijke hulpmiddelen bekeken/aangevraagd. Kunnen wij ons voor aanmelden, maar zoals refo zegt denken we dat ons meisje qua drukte niet aan kan, 2 afspraken bij specialisten op 1 dag is het maximum.
Ook kunnen wij ons gezin niet 3 weken splitsen en vrij van het werk krijgen.
pi_94809980
Bleh hier is de afspraak bij het audiologischcentrum verschoven naar onbekende datum. De man bij wie we een afspraak hadden is tijdelijk afwezig ivm hoe toevallig de te vroeg geboorte van zijn zoontje. Alleen de heel belangrijke afspraken zijn verdeeld onder de andere artsen. Leander valt niet onder die groep helaas/gelukkig.
Dus we wachten af tot nader bericht!
Good mums have sticky floors, dirty ovens and happy kids!!
pi_94810305
afspraken maken met het audiologische centrum is naar want die werken volledig geautomatiseerd. wij kregen toen ook een brief voor kiro. dus ik bellen dat hij nog in het ziekenhuis lag in meppel en dat er sprake van was dat hij naar groningen zou gaan, dus dat in zwolle naar het audiologisch centrum gaan niet zou gaan lukken. moeilijk moeilijk en de afspraak kon niet zomaar verzet worden. ik moest de afspraak maar laten staan dan en 2 weken vooraf nog eens bellen. toen een week vooraf. *rolt met ogen* hoop gedoe en zelf zien te regelen.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')