OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Joepie, bericht van het CIZ dat Isis d'r indicatie in juli afloopt en dat we dus een nieuwe aan moeten gaan vragen. Kan nu alweer opzien tegen het hele circus van formulieren, papieren, brieven etc. Morgen maar eens overleggen met de begeleidster van het speelleergroepje en dan langzaamaan bedenken wat we willen voor na de zomer. Denk zelf dat 2/3 dagen medisch kinderdagcentrum de beste optie wordt (alvast toewerkend naar wat voor onderwijs dan ook), maar we zullen zien wat iedereen ervan vindt.
Vanochtend dus overlegd en voorlopig gaan we voor een indicatie voor een plek op een kdc. Ik vond het zelf moeilijk in te schatten of Isis daar al aan toe zou zijn, maar zij denkt dat dat wel goed komt. Helaas kan dat niet bij dezelfde organisatie als nu het speelgroepje omdat zij eigenlijk net buiten onze regio vallen :| Net dus contact opgenomen met de instelling die o.a. een kdc hier in de stad heeft en daar krijg ik nu info en een formulier voor zorgbemiddeling van. Het fijne is wel dat omdat het alleen om indicatie voor kdc gaat, zij de aanvraag voor ons kunnen doen als we dat willen. Erg fijn ook al omdat we niet zo blij waren met onze contactpersoon bij MEE, dat klikte gewoon niet.
Zijn er hier al kindjes die naar een kdc gaan en wat zijn daar de ervaringen mee?
Zijn er hier al kindjes die naar een kdc gaan en wat zijn daar de ervaringen mee?
Goed dat je het zegt, wij moeten voor ons meisje ook weer een indicatie hebben. Alleen is dat nog iets omslachtiger dan normaal, omdat wij in Duitsland wonen. Het CIZ geeft dan geen indicatie af. Aan MEE hebben we ook niks, ik moest hen notabene vertellen dat ons meisje via een MVG111 bij Agis voor kosten uit de AwbZ verzekerd was in NL en dus hier ook naar een kdc mag. De "experts" noemen ze zichzelf dan bij MEE.quote:Op woensdag 27 april 2011 14:16 schreef Jojogirl het volgende:
Vanochtend dus overlegd en voorlopig gaan we voor een indicatie voor een plek op een kdc. Ik vond het zelf moeilijk in te schatten of Isis daar al aan toe zou zijn, maar zij denkt dat dat wel goed komt. Helaas kan dat niet bij dezelfde organisatie als nu het speelgroepje omdat zij eigenlijk net buiten onze regio vallen :| Net dus contact opgenomen met de instelling die o.a. een kdc hier in de stad heeft en daar krijg ik nu info en een formulier voor zorgbemiddeling van. Het fijne is wel dat omdat het alleen om indicatie voor kdc gaat, zij de aanvraag voor ons kunnen doen als we dat willen. Erg fijn ook al omdat we niet zo blij waren met onze contactpersoon bij MEE, dat klikte gewoon niet.
Zijn er hier al kindjes die naar een kdc gaan en wat zijn daar de ervaringen mee?
Antwoord op je vraag, ons meisje gaat sinds januari 2011 op maandag en woensdag naar het kdc. Dit bevalt erg goed, we hebben het idee dat ze flink vooruit is gegaan sinds ze daar heen gaat. Had veel eerder gemoeten. Bij de kennismaking vond ik het wel schrikken, zo'n centrum vol gehandicapte kindjes is toch wel erg confronterend.
Als ons meisje 3 jaar is, gaat(mag) ze in Duitsland naar een Heilpedagogische Kindergarten. Daar gaat ze dan 5 dagen per week heen en wordt opgehaald en thuisgebracht. Hier verwachten wij nog veel meer van, omdat daar alle specialisten(fysio, logopedie, ergotherapie, etc) wekelijks komen. Ze kan dan vaker behandeld worden, wat ze ook nodig is, en hoeven we niet meer overal heen te rijden met meisje voor haar behandelingen.
Hi,
Ik wil toch ook maar eens mijn verhaal kwijt. Ik heb 2 kinderen, een meisje van 16 en een jongen van bijna 13.
Mijn dochter is 3 weken te vroeg geboren, wat op zich geen probleem had moeten zijn, maar ze kon zichzelf niet warm houden en ze had niet genoeg kracht om te zuigen, dus moest ze bijna 3 weken in het ziekenhuis blijven. Daarna leek alles wel goed te gaan, totdat ze op school niets meer wilde doen. Ze is toen naar de dagopvang gegaan van een psychiatisch centrum, daar ging het wat beter, daarna naar een school verbonden aan het pedalogisch instituut. Na jaren kwamen ze eer eindelijk achter wat ze had, nl PPD-NOS. Ze zit nu op speciaal onderwijs, maar het gaat nog steeds niet geweldig. We hebben thuis vaak conflicten en alles is altijd de schuld vd buitenwereld. Ze is vreselijk moeilijk te coriggeren. Maar ze heeft ook aardig wat meegemaakt,want..
Mijn zoontje is 8 1/2 week te vroeg geboren, maar deed het erg goed. Hij heeft wel al die tijd in het ziekehuis moeten liggen, want ademdipjes enzo, maar niets echt ernstigs meegemaakt, zoals infecties ofzo. Toen hij een maaand thuis was kreeg hij een ademstilstand, door reflux bleek later en werd weer naar het ziekenhuis gebracht, daar lag hij weer 5 dagen. Na een maand weer hetzelfde verhaal. Toen kreeg hij goede medicijnen en ging het goed. Wel bleek zijn motoriek niet goed te zijn en met 4/5 maanden had hij al fysio, later ook logo, ergo en hydrotherapie. Hij was een erg druk kind, snel boos, ongeduldig. Hij heeft ook een tijdje op het mkd gezeten, dat gaf mij wat rust en kon hij ook therapieen krijgen, zonder dat ik erbij hoefde te zijn.
Zover medisch. Later bleek het op school niet goed te gaan, vaak vechten, boos, onrustig. Hij heeft onderzoeken gehad en bleek ADHD te hebben. Er kwam extra begeleiding dmv een rugzakje en hij kreeg medicijnen en het ging weer even iets beter. Toen bleek dat hij weer verder achter ging lopen met zijn klasgenootjes en ik vermoedde ies van autisme, het is asperger.
Toen werd hij steeds angstiger en begon 's ochtend te spugen en had vaak hoofdpijn. Wij dachten dat hij moeite had met de toetsen die hij kreeg op school, want hij spuugde en daarna was het weer over en ging hij gewoon eten. Ik vertrouwde het niet en ben in 1 wwek 3 keer naar de dokter geweest, omdat hij ook lusteloos was en een infectie had. UIteindelijk zijn we doorgestuurd naar de kinderarts. Die wist het in eerst instantie ook niet, maar omdat hoofdpijn en spugen bij kinderen niet echt hoort heeft ze een scan laten maken. Onze ergste nachtmerrie kwam uit: hij had een hersentumor.
Hij is gelijk opgenomen en na een week werd hij geopereerd. Daar kreeg hij ook nog een bloeding en werd een dag in slaap gehouden. Toen hij bijkwam leek alles goed te gaan, maar dat was van korte duur. Hij werd mutistisch, dwz niet meer communiceren met de buitenwereld. Hij was helemaal in zichzelf gekeerd. Dat heeft ongeveer 5 weken geduurd. Toen kwamen de chemo's. Hij moest hele zware hebben, omdat de tumor die hij had niet alleen kwaadaardig was maar ook agresief. Ze hebben zijn eigen stamcellen gebruikt, om bij de volgende chemo's weer terug te geven, omdat ze daarmee alles hadden verwoest. Dus hij had geen weerstand meer, geen stolling ed., maar hij deed het heel goed.
Toen 30 keer bestraald. 20 keer zijn hoofd plus ruggegraad, daarna nog 10 keer zijn hoofd. Toen dat klaar was moest hij nog 6 "milde" tablettenchemokuren. Die niet gelijk gestart kon worden, omdat zijn bloedwaardes elke keer niet goed waren.
Nu is hij 6 maanden klaar met alles en hij gaat weer naar school. Dat had ik nooit durven dromen, maar nu lopen we weer tegen anderen dingen op. Hij is neuropsychologisch getest en hij blijkt erg achteruit te zijn gegaan met vanalles. Hij is trager. Heeft nu ook NLD. Zijn iq is achteruitgegaan en zo nog wat dingen.
Door de bestraling en de chemo's is hij nog stees vaak moe, ook kan hij doof worden, van een beetje tot volledig. Ik maak me best wel zorgen. Ik weet niet goed wat we met school moeten ed.
In juli krijgt hij weer een MRI, om te kijken of hij nog steeds schoon is en gaat hij naar een Hetu- team. Die zijn gespecialiceerd in hersentumoren en de late gevolgen. Ze gaan dan kijken of zijn hormonen nog werken en of er nog andere problemen zijn.
Een heel verhaal. Ik heb het redelijk lang voor me gehouden, maar ik merk dat ik steeds meer behoefte krijg om met mensen te praten, die ook in een niet standaard situatie zitten.
Ik wil toch ook maar eens mijn verhaal kwijt. Ik heb 2 kinderen, een meisje van 16 en een jongen van bijna 13.
Mijn dochter is 3 weken te vroeg geboren, wat op zich geen probleem had moeten zijn, maar ze kon zichzelf niet warm houden en ze had niet genoeg kracht om te zuigen, dus moest ze bijna 3 weken in het ziekenhuis blijven. Daarna leek alles wel goed te gaan, totdat ze op school niets meer wilde doen. Ze is toen naar de dagopvang gegaan van een psychiatisch centrum, daar ging het wat beter, daarna naar een school verbonden aan het pedalogisch instituut. Na jaren kwamen ze eer eindelijk achter wat ze had, nl PPD-NOS. Ze zit nu op speciaal onderwijs, maar het gaat nog steeds niet geweldig. We hebben thuis vaak conflicten en alles is altijd de schuld vd buitenwereld. Ze is vreselijk moeilijk te coriggeren. Maar ze heeft ook aardig wat meegemaakt,want..
Mijn zoontje is 8 1/2 week te vroeg geboren, maar deed het erg goed. Hij heeft wel al die tijd in het ziekehuis moeten liggen, want ademdipjes enzo, maar niets echt ernstigs meegemaakt, zoals infecties ofzo. Toen hij een maaand thuis was kreeg hij een ademstilstand, door reflux bleek later en werd weer naar het ziekenhuis gebracht, daar lag hij weer 5 dagen. Na een maand weer hetzelfde verhaal. Toen kreeg hij goede medicijnen en ging het goed. Wel bleek zijn motoriek niet goed te zijn en met 4/5 maanden had hij al fysio, later ook logo, ergo en hydrotherapie. Hij was een erg druk kind, snel boos, ongeduldig. Hij heeft ook een tijdje op het mkd gezeten, dat gaf mij wat rust en kon hij ook therapieen krijgen, zonder dat ik erbij hoefde te zijn.
Zover medisch. Later bleek het op school niet goed te gaan, vaak vechten, boos, onrustig. Hij heeft onderzoeken gehad en bleek ADHD te hebben. Er kwam extra begeleiding dmv een rugzakje en hij kreeg medicijnen en het ging weer even iets beter. Toen bleek dat hij weer verder achter ging lopen met zijn klasgenootjes en ik vermoedde ies van autisme, het is asperger.
Toen werd hij steeds angstiger en begon 's ochtend te spugen en had vaak hoofdpijn. Wij dachten dat hij moeite had met de toetsen die hij kreeg op school, want hij spuugde en daarna was het weer over en ging hij gewoon eten. Ik vertrouwde het niet en ben in 1 wwek 3 keer naar de dokter geweest, omdat hij ook lusteloos was en een infectie had. UIteindelijk zijn we doorgestuurd naar de kinderarts. Die wist het in eerst instantie ook niet, maar omdat hoofdpijn en spugen bij kinderen niet echt hoort heeft ze een scan laten maken. Onze ergste nachtmerrie kwam uit: hij had een hersentumor.
Hij is gelijk opgenomen en na een week werd hij geopereerd. Daar kreeg hij ook nog een bloeding en werd een dag in slaap gehouden. Toen hij bijkwam leek alles goed te gaan, maar dat was van korte duur. Hij werd mutistisch, dwz niet meer communiceren met de buitenwereld. Hij was helemaal in zichzelf gekeerd. Dat heeft ongeveer 5 weken geduurd. Toen kwamen de chemo's. Hij moest hele zware hebben, omdat de tumor die hij had niet alleen kwaadaardig was maar ook agresief. Ze hebben zijn eigen stamcellen gebruikt, om bij de volgende chemo's weer terug te geven, omdat ze daarmee alles hadden verwoest. Dus hij had geen weerstand meer, geen stolling ed., maar hij deed het heel goed.
Toen 30 keer bestraald. 20 keer zijn hoofd plus ruggegraad, daarna nog 10 keer zijn hoofd. Toen dat klaar was moest hij nog 6 "milde" tablettenchemokuren. Die niet gelijk gestart kon worden, omdat zijn bloedwaardes elke keer niet goed waren.
Nu is hij 6 maanden klaar met alles en hij gaat weer naar school. Dat had ik nooit durven dromen, maar nu lopen we weer tegen anderen dingen op. Hij is neuropsychologisch getest en hij blijkt erg achteruit te zijn gegaan met vanalles. Hij is trager. Heeft nu ook NLD. Zijn iq is achteruitgegaan en zo nog wat dingen.
Door de bestraling en de chemo's is hij nog stees vaak moe, ook kan hij doof worden, van een beetje tot volledig. Ik maak me best wel zorgen. Ik weet niet goed wat we met school moeten ed.
In juli krijgt hij weer een MRI, om te kijken of hij nog steeds schoon is en gaat hij naar een Hetu- team. Die zijn gespecialiceerd in hersentumoren en de late gevolgen. Ze gaan dan kijken of zijn hormonen nog werken en of er nog andere problemen zijn.
Een heel verhaal. Ik heb het redelijk lang voor me gehouden, maar ik merk dat ik steeds meer behoefte krijg om met mensen te praten, die ook in een niet standaard situatie zitten.
Jojogirl en Uberduitser veel succes met de papierwinkel. Frustrerend als je elke keer alles aan moet vragen lijkt me.
Lionessa: wat een verhaal zeg.... Hoop dat je zoontje goede uitslagen krijgt. Kan me goed voorstellen dat je wil praten met anderen. Sterkte met alles!
Lionessa: wat een verhaal zeg.... Hoop dat je zoontje goede uitslagen krijgt. Kan me goed voorstellen dat je wil praten met anderen. Sterkte met alles!
Lionessa: wat een verhaal zeg. En wij maar denken dat wij al veel meegemaakt hebben. 
Goed dat je begint te praten, dat lucht het meeste op. En dan niet praten met een leek, want die begrijpt de situatie echt niet, ook al zeggen ze van wel.
Goed dat je begint te praten, dat lucht het meeste op. En dan niet praten met een leek, want die begrijpt de situatie echt niet, ook al zeggen ze van wel.
Nou, jullie verhaal vind ik anders ook heftig hoor. Anders, maar ook zwaar. Ieder zijn eigen verdriet en het een is niet erger dan het ander, maar anders. Ik ben er trouwens ook van overtuigd dat kinderen veel leren van andere kinderen, ondanks hun beperkingen.quote:
Lionessa: wat een verhaal zeg. En wij maar denken dat wij al veel meegemaakt hebben.
Goed dat je begint te praten, dat lucht het meeste op. En dan niet praten met een leek, want die begrijpt de situatie echt niet, ook al zeggen ze van wel.
Van leken word ik inderdaad moe, die roepen steeds maar het gaat nu toch goed! Ja het gaat goed, maar er zijn nog heel veel zorgen en die willen ze gewoon niet horen. En ik wil er eigenlijk wel over praten. Geen meedelijden, maar medeleven en meedenken, maar dat is waarschijnlijk te veel gevraagd, of te pijnlijk. Ik weet het niet.
Zijn vermoeidheid bijvoorbeeld. Zelfs de verpleging op de oncologie-afdeling, waar we eens in de 3 maanden komen, vragen nog: Is hij nu nog steeds moe... Terwijl ze moeten/kunnen weten dat dat misschien ze hele leven zo zou kunnen blijven. Ik moet me dan echt inhouden.
lionessa: andere mensen hebben meestal gewoon geen idee wat het allemaal omvat. en dat is eigenlijk maar goed ook. maar het maakt het niet minder moeilijk voor jou *troost*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Je hebt helemaal gelijk. Ik wil ook niet echt dat andere mensen het kunnen bevatten, want dan zouden ze de pijn voelen die ik voel en dat wens ik niemand toe.quote:
lionessa: andere mensen hebben meestal gewoon geen idee wat het allemaal omvat. en dat is eigenlijk maar goed ook. maar het maakt het niet minder moeilijk voor jou *troost*
Ik ken soort situaties helaas, laatste keer waren we bij de orthopeed en die vroeg of ze al begonnen te "krabbeln", kruipen dus. Ik zeg: "nee, ze is nog steeds motorisch geretardeerd en zal ze ook blijven. Het zou dus echt mooi zijn als ze ooit gaat kruipen!". Dat was duidelijk genoeg.quote:
[..]
Zijn vermoeidheid bijvoorbeeld. Zelfs de verpleging op de oncologie-afdeling, waar we eens in de 3 maanden komen, vragen nog: Is hij nu nog steeds moe... Terwijl ze moeten/kunnen weten dat dat misschien ze hele leven zo zou kunnen blijven. Ik moet me dan echt inhouden.
Ik heb het idee, en dat is ook door onze neurologe bevestigd, dat de specialisten vaak niet verder kijken dan hun eigen werkgebied. En dat kan soms voor nare confrontaties of opmerkingen leiden.
Kennen jullie het boek van Stephanie Kaars ook toevallig? (of had ik dat al eens gevraagd?)
@lionessa: Dat is toch een heel heftig verhaal. Toen Stan de CT Scan kreeg deelde hij de kamer met een meisje van 5 dat ook een hersentumor had. Aan het begin van de dag een heel vrolijke kleuter en na de chemo een klein zielig hoopje ellende. Dat heeft echt heel veel indruk op mij gemaakt. We hebben best veel met de ouders gepraat en dat was wel fijn.
Ik denk dat je wel heel goed leert relativeren met een ziek kindje. Bij Stan is het maar een operatie dus ik zou voor geen geld met lionessa of uberduitser willen ruilen, soms heb ik ook zoiets van met het is maar iets kleins. En dat terwijl een schedeloperatie ook best een heftige ingreep is. Ook denk ik dat ik na jullie zijn spitse kopje echt nog wel ga missen.
Ik denk dat je wel heel goed leert relativeren met een ziek kindje. Bij Stan is het maar een operatie dus ik zou voor geen geld met lionessa of uberduitser willen ruilen, soms heb ik ook zoiets van met het is maar iets kleins. En dat terwijl een schedeloperatie ook best een heftige ingreep is. Ook denk ik dat ik na jullie zijn spitse kopje echt nog wel ga missen.
live your fears, fear your live
@ refro, naast mijn zoontje lag ook op de afdeling neurochirugie een kindje dat een schedeloperatie kreeg. Wij hebben veel met die ouders gepraat en het verbaaste mij hoe snel zij weer naar huis mocht.
Ook toe mijn zoontje op de IC lag werd er een kindje binnengereden die net een schedeloperatie had gekregen. Die kwam daar, omdat ze dat standaard doen, zodat die kindjes goed in de gaten gehouden kunnen worden, maar die was ook zo weer van de afdeling af en na een paar daagjes weer naar huis. Ik hoop dat dat ook zo met jullie kindje gaat. Wel vertelde die moeder, dat hij een tijdje niet naar de peuterspeelzaal mocht en ze erg moesten uitkijken dat hij zijn hoofd niet stootte of viel. Leek mij toen ook lastig, want hij was iets van drie en een heel ontstuimig kind.
En ik vind het niet iets kleins. Het lijkt mij ook eng om mee te maken.
(Ik was dat allemaal eigenlijk weer vergeten, maar zo'n topic brengt toch wel een hoop herinneringen boven)
Ook toe mijn zoontje op de IC lag werd er een kindje binnengereden die net een schedeloperatie had gekregen. Die kwam daar, omdat ze dat standaard doen, zodat die kindjes goed in de gaten gehouden kunnen worden, maar die was ook zo weer van de afdeling af en na een paar daagjes weer naar huis. Ik hoop dat dat ook zo met jullie kindje gaat. Wel vertelde die moeder, dat hij een tijdje niet naar de peuterspeelzaal mocht en ze erg moesten uitkijken dat hij zijn hoofd niet stootte of viel. Leek mij toen ook lastig, want hij was iets van drie en een heel ontstuimig kind.
En ik vind het niet iets kleins. Het lijkt mij ook eng om mee te maken.
(Ik was dat allemaal eigenlijk weer vergeten, maar zo'n topic brengt toch wel een hoop herinneringen boven)
Als het goed is is het inderdaad 1 nachtje IC en daarna nog max een week opname. En het is inderdaad zeker niets kleins vergeleken met een "normaal" kind maar vergeleken met wat jullie hebben meegemaakt (en nog steeds meemaken) is het denk ik peanuts.
live your fears, fear your live
Gefeliciteerd, hopelijk kunnen jullie nog veel van jullie kleine meid genieten.
live your fears, fear your live
gefeliciteerd julliequote:
Meisje vandaag 2 jaar!
[ afbeelding ]
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
@Lionessa: heftig verhaal en ik kan me heel goed voorstellen dat je graag je verhaal kwijt wilt. Het is ook een situatie dat je toch maar gewoon doorgaat, terwijl je zoveel meemaakt emotioneel en psychisch.
Het laat me zeker relativeren hoe goed en makkelijk wij het hebben...
@uberduitser: proficiat!!! Prachtige foto zeg!
Absoluut eens met dat specialisten niet verder kijken dan hun vakgebied. Iedereen praat voor z'n eigen specialisme en kijkt vaak niet verder. Hier was de combinatie oogsticker (voor lui oog) en spalken werkelijk niet te doen. Arm kind kon nog niet goed diepte zien, een oog moest worden afgeplakt en hij had redelijk stijve en zware spalken aan die wel op skischoenen leken. Oogarts, orthopeed en fysiotherapeut waren totaal niet op elkaar afgestemd en wij kwamen er pas na maanden achter dat het zo niet goed ging.
Met alles ben ik steeds meer van mening dat je zelf meer en meer moet weten wat er gaande is en soms zelf de regie moet hebben.
Ik ken het boek van Stephanie Kaars niet, ga het eens op google gooien!
Het laat me zeker relativeren hoe goed en makkelijk wij het hebben...
@uberduitser: proficiat!!! Prachtige foto zeg!
Absoluut eens met dat specialisten niet verder kijken dan hun vakgebied. Iedereen praat voor z'n eigen specialisme en kijkt vaak niet verder. Hier was de combinatie oogsticker (voor lui oog) en spalken werkelijk niet te doen. Arm kind kon nog niet goed diepte zien, een oog moest worden afgeplakt en hij had redelijk stijve en zware spalken aan die wel op skischoenen leken. Oogarts, orthopeed en fysiotherapeut waren totaal niet op elkaar afgestemd en wij kwamen er pas na maanden achter dat het zo niet goed ging.
Met alles ben ik steeds meer van mening dat je zelf meer en meer moet weten wat er gaande is en soms zelf de regie moet hebben.
Ik ken het boek van Stephanie Kaars niet, ga het eens op google gooien!
It's something unpredictable, but in the end it's right.
I hope you had the time of your life.
I hope you had the time of your life.
Uberduitser, gefeliciteerd!
Lionessa, wat vreselijk heftig allemaal. Voor jouw, je kinderen, je gezin. Ik ikan me ook goed voorstellen dat je graag er over wil praten. Is er vanuit het ziekenhuis niet iets van een praatgroep met ouders die soortgelijke situaties hebben?
Mijn broertje heeft een vorm van autisme, en mij moeder heeft lange tijd steun gehad aan wat ze toen "de moedergroep" noemde, met allemaal moeders waarvan de kinderen op het mkd zaten. Een keer per maand kwamen ze dan samen om te praten over ervaringen.
Lionessa, wat vreselijk heftig allemaal. Voor jouw, je kinderen, je gezin. Ik ikan me ook goed voorstellen dat je graag er over wil praten. Is er vanuit het ziekenhuis niet iets van een praatgroep met ouders die soortgelijke situaties hebben?
Mijn broertje heeft een vorm van autisme, en mij moeder heeft lange tijd steun gehad aan wat ze toen "de moedergroep" noemde, met allemaal moeders waarvan de kinderen op het mkd zaten. Een keer per maand kwamen ze dan samen om te praten over ervaringen.
zo, onze eerste followup zit erop 
met 2 jaar en met 5 jaar mag hij nog keertje. alles zag er prima uit, daar kunnen we kort over zijn
we werden bejubeld over onze aanpak da's ook wel eens fijn om te horen.
met 2 jaar en met 5 jaar mag hij nog keertje. alles zag er prima uit, daar kunnen we kort over zijn we werden bejubeld over onze aanpak
da's ook wel eens fijn om te horen.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
tis gewoon ff een extra geruststelling. bij alle testen 'scoorde' hij keurig als een kindje van 1 (uiteraard op het ene vlak dan 11 maanden, op het andere 14). de psychologische test ging wat minder, maar dat is logisch, die zat op het laatst. het was leuk om te zien hoe de psychologe zijn 'basis'aanpak van dingen doen terugzag 
eerst rustig kijken, dan eerst uitvogelen hoe het moet en pas als hij echt zeker is durft hij het te doen!
eerst rustig kijken, dan eerst uitvogelen hoe het moet en pas als hij echt zeker is durft hij het te doen!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Klinkt goed Simmu 
Fijn voor jullie en steek het compliment over jullie aanpak maar in je zak! Het komt jullie toe.
Fijn voor jullie en steek het compliment over jullie aanpak maar in je zak! Het komt jullie toe.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
even hier voor keshet over het mondtrauma 
die vroeg wat voor tips we kregen: nou, geen dus, behalve dat onze aanpak zo goed is! 's ochtends de pap en 's avonds het avondeten (gepureerd + van ons bord) samen aan tafel. tussen de middag echter krijgt ravi zijn boterhammetjes op een bordje in de box. selene helpt door hem de lekkere stukjes af te troggelen wat hij nu door heeft 
. daarnaast (en dit was voor hen het grootste punt) stimuleren we hem om toch vooral alles met zn handjes te pakken en te onderzoeken. alles dus. en het werkt. hij eet nu zn lunch en met het avondeten wil hij steeds meer zelf doen! waar we eerst in het speeltuintje hem los konden laten dat hij niks pakte, onderzoekt hij nu echt dingen met zn handjes. veel in zand laten darren dus. hij mag 's avonds zelf oefenen met zn yoghurt. lekker vies laten worden 
die vroeg wat voor tips we kregen: nou, geen dus, behalve dat onze aanpak zo goed is! 's ochtends de pap en 's avonds het avondeten (gepureerd + van ons bord) samen aan tafel. tussen de middag echter krijgt ravi zijn boterhammetjes op een bordje in de box. selene helpt door hem de lekkere stukjes af te troggelen wat hij nu door heeft . daarnaast (en dit was voor hen het grootste punt) stimuleren we hem om toch vooral alles met zn handjes te pakken en te onderzoeken. alles dus. en het werkt. hij eet nu zn lunch en met het avondeten wil hij steeds meer zelf doen! waar we eerst in het speeltuintje hem los konden laten dat hij niks pakte, onderzoekt hij nu echt dingen met zn handjes. veel in zand laten darren dus. hij mag 's avonds zelf oefenen met zn yoghurt. lekker vies laten worden
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Goed nieuws, dat is altijd fijn om te horen.quote:
zo, onze eerste followup zit erop
we werden bejubeld over onze aanpak
Wij kunnen vanmiddag even weer naar Nordhorn.
We hebben een andere buggy nodig, onze normale Mutsy is niet geschikt meer voor haar. Nu komen de neurologe, fysiotherapeut, het Sanitätshaus (hulpmiddelen) en wij bij elkaar om wat uit te zoeken.
We hebben al te kennen gegeven dat we graag een buggy willen die ook achter de fiets kan. Ik ben benieuwd, de Sanitätshaus zou een buggy meenemen en wij moeten meisje's eigen stoel meenemen om te passen. Ben zo benieuwd!
A.s. maandag moeten we naar Oldenburg naar de orthopeed. Tijdens de laatste controle bij de neurologe een paar weken geleden werd duidelijk dat meisje een bochel ontwikkelt, haar ruggegraat groeit scheef
.We hebben dus een lig-orthese voor in de nacht nodig. Even naar Oldenburg heen en weer om een recept te verkrijgen
UD nog van harte gefeliciteerd met Lenthes 2e verjaardag! Mooie schommel! Succes vanmiddag en maandag!
Simmu, dank voor je antwoord!
Lionessa, wat een verhaal zeg!
Wij hebben morgenochtend weer een rondje ziekenhuis. Even op mijn verzoek meten en wegen op de kinderpoli, dan een fruithapje eten bij de logopediste
en dan naar de KNO-arts om te kijken of de neusamandel gepeld moet worden.
Simmu, dank voor je antwoord!
Lionessa, wat een verhaal zeg!
Wij hebben morgenochtend weer een rondje ziekenhuis. Even op mijn verzoek meten en wegen op de kinderpoli, dan een fruithapje eten bij de logopediste
en dan naar de KNO-arts om te kijken of de neusamandel gepeld moet worden.
A grand adventure has begun.
Van harte ud, hele mooie foto!
Ravi
Keshet, s6 morgen.
Wij mogen de 17de weer naar het ziekenhuis mri scan,de week erop terug voor de uitslag, en is de uitslag positief dus geen littekenweefsel oid dan afbouwen medicatie.
Ravi
Keshet, s6 morgen.
Wij mogen de 17de weer naar het ziekenhuis mri scan,de week erop terug voor de uitslag, en is de uitslag positief dus geen littekenweefsel oid dan afbouwen medicatie.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
oh, keshet, wat ik nog vergat te melden: we zetten er absoluut geen druk op bij het ventje! hij wil graag zn avondmaaltijd gepureerd, dus hij krijgt gepureerd. hij is dol op zn avondprakkie, ik ga dan niet afdwingen dat hij ala rapley moet eten, ook al vind ik dat eigenlijk veel beter voor hem. wel promoten we actief dat hij het eten vastpakt, iek iek iek derrie
het is een beetje een wonderlijke mix geworden van enerzijds wel actief dingen stimuleren maar aan de andere kant vooral niks afdwingen
het is een beetje een wonderlijke mix geworden van enerzijds wel actief dingen stimuleren maar aan de andere kant vooral niks afdwingen
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
we zijn dus ook heeeeel zorgvuldig mbt wanneer hij dingen wegduwt! ik voer hem, en ben er dus steeds heel alert op wanneer hij niet meer wil. het vergt enig opletten, maar hij geeft echt zelf aan of hij al dan niet nog wil eten.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Zoooo....
vanmiddag was weer zeer positief, maar ook weer flink confronterend.
We gaan niet voor een reha-buggy, maar voor een rolstoel die we ook achter de fiets kunnen doen. Een buggy is niet goed genoeg voor haar. Ze moet echt in en zitschaal zitten en volledig gesteund worden.
Het stoeltje van meisje wat ze nu heeft voor in huis wordt nog wat aangepast. Ze zakt naar voren, dus de zit moet wat dieper. Dan zetten ze er een andere adapter onder en krijgen we een ander onderstel. Met die andere adapter kan d'r eigen stoel dan op de rolstoel gezet worden. Hebben we maar 1 zitje nodig
vanmiddag was weer zeer positief, maar ook weer flink confronterend.
We gaan niet voor een reha-buggy, maar voor een rolstoel die we ook achter de fiets kunnen doen. Een buggy is niet goed genoeg voor haar. Ze moet echt in en zitschaal zitten en volledig gesteund worden.
Het stoeltje van meisje wat ze nu heeft voor in huis wordt nog wat aangepast. Ze zakt naar voren, dus de zit moet wat dieper. Dan zetten ze er een andere adapter onder en krijgen we een ander onderstel. Met die andere adapter kan d'r eigen stoel dan op de rolstoel gezet worden. Hebben we maar 1 zitje nodig
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Rolstoeltje is een nederlands fabrikaat, dus we moeten een beetje geluk hebben dat de duitse Krankenkasse dit goed vindt. Gelukkig heeft de man van het Sanitätshaus goede connecties en is ons meisje wel aardig bekend bij de Krankenkasse.
Ik krijg nog een link doorgestuurd met een voorbeeld, als ik die heb show ik hem wel.
Maandag dus naar de orthopeed voor een ligorthese. Vanmiddag werd ook wel even weer duidelijk dat ze echt scoliose heeft. Naar de linker zijde. Gelukkig zit het aan de bovenkant en is dat nog reduceerbaar, al zal ze 's nachts dan in een orthese moeten liggen. Weet nog niet goed wat ik daarbij voor moet stellen. Zal maandag hopelijk wat duidelijker worden.
het zou dus zo'n soort stoeltje moeten worden:
En dan met haar eigen stoeltje er bovenop.
wordt dat zoiets:
En dan met haar eigen stoeltje er bovenop.
wordt dat zoiets:
uberduitser, wat fijn dat jullie zo snel dat soort dingen zo snel voor elkaar krijgen.
Mijn ervaring is dat dat in Nederland vaak MAAAAANDEN, en vele aanvragen duurt, en dat rolstoelen voor kinderen onder de 4jr eigenlijk bijna nooit goedgekeurd worden.
Ik ben ook wel heel benieuwd hoe het rolstoeltje straks achter de fiets gaat kunnen. Wil je dat tzt laten zien?
Mijn ervaring is dat dat in Nederland vaak MAAAAANDEN, en vele aanvragen duurt, en dat rolstoelen voor kinderen onder de 4jr eigenlijk bijna nooit goedgekeurd worden.
Ik ben ook wel heel benieuwd hoe het rolstoeltje straks achter de fiets gaat kunnen. Wil je dat tzt laten zien?
Mag ik je even uit die illusie helpen wat betreft de snelle gang van zaken? De bureaucratie hier is zeker net zo als in NL hoor.quote:
uberduitser, wat fijn dat jullie zo snel dat soort dingen zo snel voor elkaar krijgen.
Mijn ervaring is dat dat in Nederland vaak MAAAAANDEN, en vele aanvragen duurt, en dat rolstoelen voor kinderen onder de 4jr eigenlijk bijna nooit goedgekeurd worden.
Ik ben ook wel heel benieuwd hoe het rolstoeltje straks achter de fiets gaat kunnen. Wil je dat tzt laten zien?
We proberen dit snel voor elkaar te krijgen, maar of dat lukt? Als deze stoel niet goedgekeurt wordt (omdat het een NL-stoel is), moeten we een andere optie zoeken.
Fijn is wel dat onze kinderneurologe ook aan het hoofd staat van het sociaal prediatrische team wat meisje begeleid. Dus zij stuurt bijv. ook de hulpmiddelen aan. En haar inzet is eigenlijk om, als er hulpmiddelen nodig zijn, met de betreffende specialist (orthopeed, fysio, etc.) en de leverancier samen te komen en dan direct een oplossing te zoeken. Dat werkt sneller en richting verzekering is dat een stuk onderbouwder. Als zij(de neurologe) een bepaald hulpmiddel voorschrijft, is dat goed onderbouwd.
Het fijne voor ons is ook wel dat er iemand van de AOK(de Krankenkasse die betaald) is langsgeweest vorig jaar(toen haar aangepaste stoeltje was aangevraagd) om ons meisje te bekijken/keuren. Die man was in een zucht en een scheet klaar, over ons meisje bestaat wat betreft de handicap-graad namelijk geen twijfel. Hij gaf toen ook te kennen dat, mochten we hulpmiddelen nodig hebben, dit geen probleem was.
Ik kan niet snappen waarom rolstoelen voor kinderen onder de 4 jaar in NL niet vergoed zouden worden. Zo'n ding heb je toch gewoon echt nodig als je mobiel wilt zijn? Je kunt zo'n meisje als wij hebben op een gegeven moment echt niet meer in een buggy planten. En dan?
Uiteraard laat ik het resultaat even zien, ook achter de fiets. Ik hoop zo dat dit goedgekeurt wordt, het is zo'n mooi stoeltje...:)
UD dat is zeker een mooi stoeltje! Hoop dat jullie snel toestemming krijgen om er zo een aan te schaffen.
In ieder geval fijn dat jullie door de neurologe zo goed geholpen worden.
mocht het achter de fiets niet lukken, kun je nog een bakfiets overwegen waar het stoeltje in kan, evt op het onderstel.
Als hier onder de 4jr een reguliere buggy niet meer past dan passen ze ook wel buggy's aan met zitjes etc. Maar in een hoop gevallen is een rolstoel(onderstel) toch echt praktischer, omdat die beter aangepast kunnen worden en kinderen dan ook in hun rolstoel vervoerd kunnen worden in auto/bus.
Voor verstandelijk hoog niveau kinderen van een jaar of 3 geldt hetzelfde, die willen zich ook kunnen voortbewegen, maar ook daarvoor kun je vaak pas vanaf de 4e verjaardag de aanvraag doen in de hoop dat je dan een half jaar later een geschikte rolstoel hebt.
mocht het achter de fiets niet lukken, kun je nog een bakfiets overwegen waar het stoeltje in kan, evt op het onderstel.
Als hier onder de 4jr een reguliere buggy niet meer past dan passen ze ook wel buggy's aan met zitjes etc. Maar in een hoop gevallen is een rolstoel(onderstel) toch echt praktischer, omdat die beter aangepast kunnen worden en kinderen dan ook in hun rolstoel vervoerd kunnen worden in auto/bus.
Voor verstandelijk hoog niveau kinderen van een jaar of 3 geldt hetzelfde, die willen zich ook kunnen voortbewegen, maar ook daarvoor kun je vaak pas vanaf de 4e verjaardag de aanvraag doen in de hoop dat je dan een half jaar later een geschikte rolstoel hebt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Een buggy was voor haar zowieso geen optie. Dat zou in onze situatie in NL geen verschil maken hoor, meisje kan gewoon niet zelfstandig zitten. Als je haar rechtop zet zakt ze direct in elkaar en valt ze om.quote:
mocht het achter de fiets niet lukken, kun je nog een bakfiets overwegen waar het stoeltje in kan, evt op het onderstel.
Als hier onder de 4jr een reguliere buggy niet meer past dan passen ze ook wel buggy's aan met zitjes etc. Maar in een hoop gevallen is een rolstoel(onderstel) toch echt praktischer, omdat die beter aangepast kunnen worden en kinderen dan ook in hun rolstoel vervoerd kunnen worden in auto/bus.
Voor verstandelijk hoog niveau kinderen van een jaar of 3 geldt hetzelfde, die willen zich ook kunnen voortbewegen, maar ook daarvoor kun je vaak pas vanaf de 4e verjaardag de aanvraag doen in de hoop dat je dan een half jaar later een geschikte rolstoel hebt.
UD, dat is een hele mooie wagen voor jullie kleine meid. Ik heb ze bij ons in het revalidatiecentrum wel gezien. Erg handig.
Vandaag belde ik met de gemeente om leerlingvervoer voor elkaar te krijgen voor volgend jaar voor onze zoon. Hij moet naar speciaal onderwijs en dat zit 13 km verderop, oftewel een uur met OV. Mijn dochter zit daar ook en die gaat met het OV, maar maar heeft daarvoor altijd met een busje gereden. Ze doet dat nu sinds 1 jaar en ik denk ook echt dat het daarvoor niet kon. Ze miste overzicht enzo.
Nu vertelde ze me dat aangepast vervoer misschien aankomend schooljaar nog kan, maar in principe moet hij met openbaar vervoer. Dat trekt hij dus echt niet. Dan is hij al uitgeput voor hij op school aankomt. Ze boden me anders een km vergoeding aan, zodat ik hem zelf iedere dag kan brengen en halen. Dat lijkt me ook niet echt een optie, maar dat is hun probleem niet.
Grrrrrrrr. Ik word echt gek van alle bezuinigingen. Ik wacht maar weer af, misschien valt het mee en waarschijnlijk lukt het het eerste jaar wel en moeten we daarna maar weer kijken hoe we dat oplossen.
Vandaag belde ik met de gemeente om leerlingvervoer voor elkaar te krijgen voor volgend jaar voor onze zoon. Hij moet naar speciaal onderwijs en dat zit 13 km verderop, oftewel een uur met OV. Mijn dochter zit daar ook en die gaat met het OV, maar maar heeft daarvoor altijd met een busje gereden. Ze doet dat nu sinds 1 jaar en ik denk ook echt dat het daarvoor niet kon. Ze miste overzicht enzo.
Nu vertelde ze me dat aangepast vervoer misschien aankomend schooljaar nog kan, maar in principe moet hij met openbaar vervoer. Dat trekt hij dus echt niet. Dan is hij al uitgeput voor hij op school aankomt. Ze boden me anders een km vergoeding aan, zodat ik hem zelf iedere dag kan brengen en halen. Dat lijkt me ook niet echt een optie, maar dat is hun probleem niet.
Grrrrrrrr. Ik word echt gek van alle bezuinigingen. Ik wacht maar weer af, misschien valt het mee en waarschijnlijk lukt het het eerste jaar wel en moeten we daarna maar weer kijken hoe we dat oplossen.
Met een tip van simmu dat ik hier moest zijn ivm getroll in een eigen topic.
Zonder in teveel details te treden, trotste papa van twee premature tweelingen(29W, 32W) waarvan de jongens allebei een NEC ontwikkelden. Oudste inmiddels al een hele eigenwijze dame en tweeling 2 5 maanden en voor de wind.
OP uit andere topic;
Een van de risico's van een vroeggeboorte is het ontwikkelen van een necrotisrende enterocolitis (NEC). Verminderde bloedtoevoer naar de darmen van een prematuur kind dat er slecht aan toe is, kan tot gevolg hebben dat de binnenkant van de darmen wordt aangetast. Hierdoor kunnen bacteriën die normaal in de darmen aanwezig zijn, in de beschadigde darmwand doordringen. Als de beschadiging door de gehele dikte van de darmwand verdergaat en de wand wordt geperforeerd, kan de darminhoud in de buikholte terechtkomen en daar buikvliesontsteking (peritonitis) veroorzaken. Necrotiserende enterocolitis kan ook tot infectie van het bloed (sepsis of bloedvergiftiging) leiden. In de ernstigste gevallen kan necrotiserende enterocolitis dodelijk zijn.
http://www.merckmanual.nl/mmhenl/sec23/ch264/ch264o.html
Onze vijf maanden oude zoon is inmiddels weer aan de beterende hand, maar ik vroeg mij af of er wellicht ouders op Fok! zijn die dit hebben meegemaakt, waarbij hun kind inmiddels de babyjaren is ontgroeid en daar wellicht wat ervaringen over willen uitwisselen.
Zonder in teveel details te treden, trotste papa van twee premature tweelingen(29W, 32W) waarvan de jongens allebei een NEC ontwikkelden. Oudste inmiddels al een hele eigenwijze dame en tweeling 2 5 maanden en voor de wind.
OP uit andere topic;
Een van de risico's van een vroeggeboorte is het ontwikkelen van een necrotisrende enterocolitis (NEC). Verminderde bloedtoevoer naar de darmen van een prematuur kind dat er slecht aan toe is, kan tot gevolg hebben dat de binnenkant van de darmen wordt aangetast. Hierdoor kunnen bacteriën die normaal in de darmen aanwezig zijn, in de beschadigde darmwand doordringen. Als de beschadiging door de gehele dikte van de darmwand verdergaat en de wand wordt geperforeerd, kan de darminhoud in de buikholte terechtkomen en daar buikvliesontsteking (peritonitis) veroorzaken. Necrotiserende enterocolitis kan ook tot infectie van het bloed (sepsis of bloedvergiftiging) leiden. In de ernstigste gevallen kan necrotiserende enterocolitis dodelijk zijn.
http://www.merckmanual.nl/mmhenl/sec23/ch264/ch264o.html
Onze vijf maanden oude zoon is inmiddels weer aan de beterende hand, maar ik vroeg mij af of er wellicht ouders op Fok! zijn die dit hebben meegemaakt, waarbij hun kind inmiddels de babyjaren is ontgroeid en daar wellicht wat ervaringen over willen uitwisselen.
Zo, afgelopen maandag 380km gereden voor een afspraak van 5 minuten...
Nou ja, het is voor een goed doel.
Meisje vormt dus inderdaad scoliose bovenin d'r rug naar links toe.
We hebben dus een recept van de orthopeed gekregen voor een ligorthese. Daar moet ze 's nachts in komen te liggen, om zo de scoliose te reduceren.
Recept is inmiddels opgestuurd, dus we wachten maar weer af.
Van d'r rolstoel nog niets gehoord, zou wel heel erg snel zijn. Volgens mij is er net pas een prijsopgave gedaan, dus dat kan nog wel even duren.
Nou ja, het is voor een goed doel.
Meisje vormt dus inderdaad scoliose bovenin d'r rug naar links toe.
We hebben dus een recept van de orthopeed gekregen voor een ligorthese. Daar moet ze 's nachts in komen te liggen, om zo de scoliose te reduceren.
Recept is inmiddels opgestuurd, dus we wachten maar weer af.
Van d'r rolstoel nog niets gehoord, zou wel heel erg snel zijn. Volgens mij is er net pas een prijsopgave gedaan, dus dat kan nog wel even duren.
Reintji, fijn dat het met tweeling 2 voor de wind gaat. Ontzettend rot dat je jochie NEC heeft gehad.
Ik heb geen ervaring met NEC, maar ik weet wel een plek voor je waar je eventueel je vraag kwijt kan, buiten dit topic om. Ik PM je even.
Succes met afwachten UD.
Ik heb geen ervaring met NEC, maar ik weet wel een plek voor je waar je eventueel je vraag kwijt kan, buiten dit topic om. Ik PM je even.
Succes met afwachten UD.
A grand adventure has begun.
Echt vervelend he, dat vele rijden voor die paar minuutjes dat je binnen bent en dat vele wachten. Jammer dat dat niet telefonisch kan.quote:
Zo, afgelopen maandag 380km gereden voor een afspraak van 5 minuten...
Nou ja, het is voor een goed doel.
Meisje vormt dus inderdaad scoliose bovenin d'r rug naar links toe.
We hebben dus een recept van de orthopeed gekregen voor een ligorthese. Daar moet ze 's nachts in komen te liggen, om zo de scoliose te reduceren.
Recept is inmiddels opgestuurd, dus we wachten maar weer af.
Van d'r rolstoel nog niets gehoord, zou wel heel erg snel zijn. Volgens mij is er net pas een prijsopgave gedaan, dus dat kan nog wel even duren.
Wij hebben nog geluk dat we maar een half uurtje van het ziekenhuis af zitten, als we geen files hebben. Wel is het zo dat ze daar aan het verbouwen zijn , dus je toch wel ruim van te voren moet komen, omdat het soms erg lang duurt voor je de pakeergarage inkan.
Ik ben ook bezig met allerlei aanvragen en ik word steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand weet iets volledig, zodat ik zelf moet blijven zoeken totdat ik alle juiste papieren/ rapporten binnen heb en weer verder kan met een aanvraag. Ik merk dat dat me ontzettend veel energie kost. Ik ben dan ook echt weer uitgeput moe. Hoe gaan jullie daar mee om?
Ik doe al niet zo heel veel en neem echt wel tijd voor mezelf, maar ik merk toch echt dat dat niet voldoende helpt. Soms is alleen het huishouden doen en wat boodschappen al te veel en voel ik me alsof ik geradbraakt ben en ben ik misselijke en duizelig van de vermoeiheid. Ook merk ik dat ik steeds meer vergeet of domme dingen doe. Nog niet met hele grote gevolgen, maar toch...
lionessa: ik heb hier in huis zo ongeveer tussen 2 en 4 een algehele siesta ingesteld ik red het anders echt niet! beetje stom aangezien ik enkel huisvrouw ben, maar ik merk elke keer als ik probeer om het te laten, dat het gewoon niet kan. dus ik heb me er bij neergelegd doordeweeks overdag doe ik weinig anders dan voor de kinders zorgen, tukkie, en het eten verzorgen. dan 's avonds ruimen manlief en ik samen op en de grotere huishouddingen doen we in het weekend wel wanneer hij voor de kinderen zorgt en ik poets (uitgezonderd de was, da's een lopend projectje )
ik red het anders echt niet! beetje stom aangezien ik enkel huisvrouw ben, maar ik merk elke keer als ik probeer om het te laten, dat het gewoon niet kan. dus ik heb me er bij neergelegd doordeweeks overdag doe ik weinig anders dan voor de kinders zorgen, tukkie, en het eten verzorgen. dan 's avonds ruimen manlief en ik samen op en de grotere huishouddingen doen we in het weekend wel wanneer hij voor de kinderen zorgt en ik poets (uitgezonderd de was, da's een lopend projectje )
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Helaas zit ik nu met het ophalen van mijn zoontje. Errst ging hij altijd zelf naar huis en bleef hij tussendemiddag over, maar dat zit er helaas niet meer in. Nu eet hij iig goed thuis en redt hij het om de hele dag op school te zijn zonder overprikkeld te raken, dat is mij ook heel wat waard. Soms laat ik hem wel alleen naar huis lopen, maar hij vraagt toch meestal of ik hem kom halen. Bovendien kan ik dan gelijk zien hoe het met hem is en eventueel gelijk de juf spreken. (Dat kost helaas wel veel tijd en een goede planning).
Ik ben van 20 uur werken per week naar 12 uur werken gegaan. Dat zijn wel wisselende diensten en wisselende uren(want in de zorg) en ik heb mijn moestuin opgezegd, want dat kon ik er echt niet meer bijhebben. Wel is het zo dat ik het erg fijn vind om te werken, dan kan ik echt alles thuis laten.
Ik ben van 20 uur werken per week naar 12 uur werken gegaan. Dat zijn wel wisselende diensten en wisselende uren(want in de zorg) en ik heb mijn moestuin opgezegd, want dat kon ik er echt niet meer bijhebben. Wel is het zo dat ik het erg fijn vind om te werken, dan kan ik echt alles thuis laten.
Wij zitten ook wel maar een half uurtje van ons normale ziekenhuis af, maar de specialisten die meisje behandelen zoals de orthopeed en neurochirurg zitten respectievelijk in Oldenburg en Münster. Daar zit nogal wat afstand tussen. Het eerste levensjaar van meisje heb ik ruim 14.000km gereden voor/met haar. Puur naar ziekenhuizen etc.quote:
[..]
Echt vervelend he, dat vele rijden voor die paar minuutjes dat je binnen bent en dat vele wachten. Jammer dat dat niet telefonisch kan.
Wij hebben nog geluk dat we maar een half uurtje van het ziekenhuis af zitten, als we geen files hebben. Wel is het zo dat ze daar aan het verbouwen zijn , dus je toch wel ruim van te voren moet komen, omdat het soms erg lang duurt voor je de pakeergarage inkan.
Kastje-muur verhaal ken ik helaas. En dan is het hier ook nog zo, omdat we grensarbeiders zijn en dus dat we met 2 soorten wetgevingen en verzekeringen zitten te stoeien. Dat kost vooral mij veel energie, ik heb zulke zaken op me genomen want dat zou Petra er echt niet bij kunnen hebben.quote:
[..]
Ik ben ook bezig met allerlei aanvragen en ik word steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand weet iets volledig, zodat ik zelf moet blijven zoeken totdat ik alle juiste papieren/ rapporten binnen heb en weer verder kan met een aanvraag. Ik merk dat dat me ontzettend veel energie kost. Ik ben dan ook echt weer uitgeput moe. Hoe gaan jullie daar mee om?
Ik doe al niet zo heel veel en neem echt wel tijd voor mezelf, maar ik merk toch echt dat dat niet voldoende helpt. Soms is alleen het huishouden doen en wat boodschappen al te veel en voel ik me alsof ik geradbraakt ben en ben ik misselijke en duizelig van de vermoeiheid. Ook merk ik dat ik steeds meer vergeet of domme dingen doe. Nog niet met hele grote gevolgen, maar toch...
Wij hebben ook weinig tijd voor onszelf. Ik sport weer op de woensdagavond sinds kort, dat verplicht ik mezelf. Heb het ook echt nodig en merk dat het me goed doet.
Ik werk 40 uur, Petra 20. Petra is het werk, de afleiding nodig, anders brand ze gewoon op. Zal ons weekschema eens schetsen hier:
Maandag: Lenthe naar KDC, wij beide werken.
Dinsdag: Ik werken, petra thuis met Lenthe, 's middags fysio.
Woensdag: Lenthe naar KDC, wij beide werken
Donderdag: Ik werken, petra thuis met Lenthe, frühforderung komt en petra plant op donderdagen de bezoekjes aan specialisten die ze zelf af kan.
Vrijdag: petra 's morgens werken, lenthe thuis, oma past op. Petra 's middags boodschappen doen als dat lukt.
Thijs gaat elke dag van 08:00 tot 12:00 naar de Kindergarten, samen met 2 vriendjes. Petra rijdt altijd de dinsdag en eens in de 3 weken ook de donderdag. Op de dagen dat we zelf werken gaat Thijs 's morgens vroeg al naar opa en oma (die hier 300 meter vandaan wonen) en gaat dan naar de Kindergarten. 's middags komt hij daar weer terug en halen we hem aan het eind van de middag weer op.
Op werkdagen staat Petra om 05:20 op, ik om 05:45. Snel douchen en de kids uit bed.
Thijs eten, Lenthe eten en beide eventueel douchen/bad. Dan vertrekken we om 07:00 om Thijs bij mijn ouders af te leveren, rijden we door naar NL en brengen we meisje naar het KDC. Dan rijden we door naar ons werk. 's middags omgekeerde volgorde.
Bij thuiskomst eten koken, spelen met de kids en weer evt. in douche/bad. Meestal zijn we rond 20:30 "klaar". Koffie /thee en dan valt Petra meestal zo tegen 21:03 in slaap op de bank...
Oja, schoonmaken, wassen etc. doet petra er zo tussendoor ook "nog even" bij, maar 2 a 3 keer per jaar gaan de kids een weekend naar opa en oma in nederland en dan soppen we samen het huis van boven tot onder, binnen en buiten brandschoon.
Zaterdagmorgen doe ik de tuin en klussen en eventueel de boodschappen als dat vrijdag niet gelukt is. Zaterdagmiddag/avond zijn we meestal bij opa en oma in nederland, kan ik nog wat vrienden bezoeken, auto schoonmaken, beetje ontspannen.
Zondag is onze rustdag, doen we niet veel. Beetje lopen, hangen in de tuin, af en toe op bezoek bij iemand of we krijgen bezoek.
Het is echt zwaar, dingen voor onszelf doen is er bijna niet meer bij. Laatst zijn we uit eten geweest omdat we 11 jaar bij elkaar waren. Ons laatste echte uitje met z'n 2-en was februari 2010, concert van Nickelback in Oberhausen. Mijn hobbies als modelbouw en vissen liggen al een paar jaar stil, terwijl ik daar vrij actief in was.
Ben benieuwd hoe dat in de toekomst gaat, meisje is nu nog te tillen en vrij gemakkelijk te hanteren, maar hoe moet dat toch als ze groot is....
We hebben een nieuwe afspraak bij het audiologisch centrum en wel op donderdag 7 juli 
Dat is nog zo ver weg.
Net extra controle gehad bij cb en verder deed ie het heel erg goed. De arts twijfeld een beetje of we hem niet beter kunnen laten onderzoeken op andere dingen als autisme enzo. Want ze vind bepaade trekjes wat ie heeft toch wel beetje vreemd. Maar ze wist het niet helemaal zeker dus wil ze eerst juli afwachten!
Dat is nog zo ver weg. Net extra controle gehad bij cb en verder deed ie het heel erg goed. De arts twijfeld een beetje of we hem niet beter kunnen laten onderzoeken op andere dingen als autisme enzo. Want ze vind bepaade trekjes wat ie heeft toch wel beetje vreemd. Maar ze wist het niet helemaal zeker dus wil ze eerst juli afwachten!
Good mums have sticky floors, dirty ovens and happy kids!!
Vandaag weer naar het AZM geweest deze keer bij plastische chirurgie en we hebben een operatie datum. Het wordt woensdag 29 juni. Ik weet nog niet of ik blij moet zijn we hebben een punt om naar uit te kijken maar het wordt wel allemaal heel erg echt opeens. Daarna zijn we nog bij anesthesie geweest maar dat was ook niet echt heel erg spannend. Nu kunnen we de rest gaan regelen: verlof, overslagrompers, ronald mc donald huis, zorgverlof etc.
live your fears, fear your live
Succes Refro. Tis niet niks waar jullie instappen: kan me voorstellen dat je er aan de ene kant naar uitkijkt maar dat aan de andere kant je er een knoop van in je maag krijgt.
Nou, de mooie rolstoel die we uitgezocht hadden gaat niet door, wordt niet goedgekeurd door de Krankenkasse.
Nu is er een Meyra Brix stoeltje bedacht, er is een proefexemplaar besteld om te kijken of wij het wat vinden.
Ziet er op zich ook wel goed uit, maar het blijft jammer.
Gisteren is het Sanitätshaus bij ons geweest en heeft ons meisje compleet opgemeten voor haar ligorthese. De beste man is wel bijna een uur aan het meten geweest.
Nu is er een Meyra Brix stoeltje bedacht, er is een proefexemplaar besteld om te kijken of wij het wat vinden.
Ziet er op zich ook wel goed uit, maar het blijft jammer.
Gisteren is het Sanitätshaus bij ons geweest en heeft ons meisje compleet opgemeten voor haar ligorthese. De beste man is wel bijna een uur aan het meten geweest.
He jammer, Ik hoop dat deze ook goed werkt. Ik vind hem ook wel mooi, maar hij biedt veel minder ondersteuning en heeft een erg korte rugleuning. Heb je dat bij hun aangekaart? (Vast wel, jou nu een klein beetje kennende ;-) ) En is er een mogelijkheid voor gordels tegen het wegzakken/glijden? Of zitten die er aan vast en zie ik die gewoon niet?
Jammer UD, die eerste biedt volgens mij veel meer steun. Hopelijk valt het mee als jullie hem gaan proberen.
meisje heeft deze aangepaste stoel:quote:
He jammer, Ik hoop dat deze ook goed werkt. Ik vind hem ook wel mooi, maar hij biedt veel minder ondersteuning en heeft een erg korte rugleuning. Heb je dat bij hun aangekaart? (Vast wel, jou nu een klein beetje kennende ;-) ) En is er een mogelijkheid voor gordels tegen het wegzakken/glijden? Of zitten die er aan vast en zie ik die gewoon niet?
Dat is een onderstel met los zitje erboven. Die aangepaste "Sitzschale" (weet het NL-woord zo ff niet) kan met een zelfde adapter als voor het binnenonderstel wat je hier ziet op de rolstoel.
De rolstoel zelf heeft dus geen zitje, die wordt weg gelaten.(zou voor meisje onmogelijk zijn haar in een standaard zitje te zetten)
Tevens wordt de rolstoel zo aangepast dat we hem achter de fiets kunnen hangen, als fietskar.
als het goed is, is nog maar afwachten
We mogen af gaan bouwen met medicatie 1 gaat er af over 2 weken is die eraf en blijft er nog 1 over waar we mee verder gaan tot zowiezo 21 november.
De mri gaf aan dat het vocht afgenomen was, maar ook dat er iets veranderd is kamer is groter dan de andere, wat aangeeft dat er iets afgestorven is, maar wat precies dat kunnen ze niet zeggen.
Dat moet de tijd uitwijzen.
Vandaar dat we onder behandeling blijven.
Zo gaan we ook een nieuw traject in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen, hierin word hij ook helemaal begeleid.
Daarmee starten we tussen 2 en 2,5 jaar.
Roy heeft vanmorgen nog een eeg gehad en die gaf geen epileptische activiteit aan, en dat is rede om toch al iets af te gaan bouwen.
We zijn blij, en nemen het volgende gewoon zoals het komt.
1 gaat er af over 2 weken is die eraf en blijft er nog 1 over waar we mee verder gaan tot zowiezo 21 november.De mri gaf aan dat het vocht afgenomen was, maar ook dat er iets veranderd is kamer is groter dan de andere, wat aangeeft dat er iets afgestorven is, maar wat precies dat kunnen ze niet zeggen.
Dat moet de tijd uitwijzen.
Vandaar dat we onder behandeling blijven.
Zo gaan we ook een nieuw traject in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen, hierin word hij ook helemaal begeleid.
Daarmee starten we tussen 2 en 2,5 jaar.
Roy heeft vanmorgen nog een eeg gehad en die gaf geen epileptische activiteit aan, en dat is rede om toch al iets af te gaan bouwen.
We zijn blij, en nemen het volgende gewoon zoals het komt.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Goed nieuws wat betreft epileptische activiteit en medicatie Bar
En wat betreft de rest, ik hoop dat de tijd zal uitwijzen dat het meevalt
Uberduitser, is die stoel op de laatste foto nou de stoel die ze nu heeft of die ze gaat krijgen?
En wat betreft de rest, ik hoop dat de tijd zal uitwijzen dat het meevalt
Uberduitser, is die stoel op de laatste foto nou de stoel die ze nu heeft of die ze gaat krijgen?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Dat is de stoel die ze nu heeft. Dat bovenste gedeelte is afneembaar en die kan straks ook zo op d'r rolstoel gezet worden.quote:
Uberduitser, is die stoel op de laatste foto nou de stoel die ze nu heeft of die ze gaat krijgen?
Hij had het er over de laatste keer dat hij nog zo'n adapterplaat wilde maken voor onze fietskar, dat was prima mogelijk. Zeg ik geen nee tegen!
Laatste week trouwens flink onrustig hier. Meisje is overdag heel erg goed te pas, maar 's nachts houd ze ons wakker. Vanaf een 03:00 meestal begint het gedonder. Kan ze niet meer slapen, ligt niet lekker, noem maar op. Moeten we haar omdraaien, weer recht leggen, etc. Frustrerend elke nacht er minimaal een keer of 5 uit te moeten.
En dan presteert ze het om vlak voordat ze eruit moet weer in slaap te vallen.
Ben benieuwd hoe dat gaat met de ligorthese. Zal ze echt aan moeten wennen denk ik...
Meisje d'r nieuwe box is klaar.
Familielid is heel erg handig met hout en heeft maar liefst 2 boxen van 100x140cm gemaakt.
Echt super, kunnen we weer 2 jaar mee vooruit.
Familielid is heel erg handig met hout en heeft maar liefst 2 boxen van 100x140cm gemaakt.
Echt super, kunnen we weer 2 jaar mee vooruit.
eentje voor hier en eentje voor bij opa en oma(daar is ze ook regelmatig)quote:
Is trouwens echt kwaliteitswerk, kon zo uit een fabriek komen.
Ben d'r zo blij mee, maar het belangrijkste is dat meisje er zo fijn in ligt...
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Mooi zeg! En wat ligt ze zo fijn op ooghoogte
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ja super he, dit zijn de dingen waardoor wij weer enigszins opleven!quote:
Mooi! En fijn dat je zulke mensen in je omgeving hebt.
Ja dit is echt ideaal zo op hoogte direct achter de bank.quote:
Mooi zeg! En wat ligt ze zo fijn op ooghoogte
hier ging het niet goed de afgelopen dagen. 
Op het moment ligt ze in het ziekenhuis met dit; http://nl.wikipedia.org/wiki/Purpura_van_Henoch-Sch%C3%B6nlein
Eerste verschijnselen waren er donderdag(arm opgezwollen, misselijkheid) en sinds zaterdagavond ligt ze in het ziekenhuis. Vanochtend had ze overal hematomen en bloed in haar stoelgang. Direct actie ondernomen, bloed aftappen en tijdens de echo werd duidelijk dat ze PHS moest hebben.
erg zwaar, ik heb het even heeeeeel moeilijk gehad.
Inmiddels gaat het wat beter, ze eet weer in ieder geval, maar we zijn volgens de Chefartzt 'noch nicht im grünen Bereich".
wordt vervolgd....
Op het moment ligt ze in het ziekenhuis met dit; http://nl.wikipedia.org/wiki/Purpura_van_Henoch-Sch%C3%B6nlein
Eerste verschijnselen waren er donderdag(arm opgezwollen, misselijkheid) en sinds zaterdagavond ligt ze in het ziekenhuis. Vanochtend had ze overal hematomen en bloed in haar stoelgang. Direct actie ondernomen, bloed aftappen en tijdens de echo werd duidelijk dat ze PHS moest hebben.
erg zwaar, ik heb het even heeeeeel moeilijk gehad.
Inmiddels gaat het wat beter, ze eet weer in ieder geval, maar we zijn volgens de Chefartzt 'noch nicht im grünen Bereich".
wordt vervolgd....
Gatverdamme UD! Wat een pech. Heeft ze er nog erg veel last van zelf?
I'm so glamourous I piss glitter!
met vlagen is ze misselijk....Ze is gelukkig van nature een erg vrolijk meisje, dus als ze kan lacht ze.quote:
Gatverdamme UD! Wat een pech. Heeft ze er nog erg veel last van zelf?
Ik ga even een paar uurtjes plat, morgen gaan we weer vroeg naar haar toe.
Sterkte Ueberduitser. Ik hoop dat je meisje snel weer im grunen bereich ist en dat ze dan ook weer naar huis mag. Wat moet dit allemaal zwaar zijn voor jullie.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
sterkte ud en familie
en beterschap voor je kleine meid!
en beterschap voor je kleine meid!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Hallo allen!
Het gaat weer wat beter nu, meisje heeft wat minder last van buikklachten, is wat vrolijker en eet weer wat. Ze heeft er wel weer aardig wat hematomen bij, o.a. op d'r wang
Ze wordt echt goed in de gaten gehouden, ze is ook geen onbekende daar gelukkig, iedereen kent haar.
Aangezien ze nog bloed in d'r ontlasting heeft, wordt haar HB in de gaten gehouden en ligt er bloed klaar voor een eventuele transfusie. Nog niets te zien dat het met haar nieren mis is, dus...Voorzichtig positief...
Het gaat weer wat beter nu, meisje heeft wat minder last van buikklachten, is wat vrolijker en eet weer wat. Ze heeft er wel weer aardig wat hematomen bij, o.a. op d'r wang
Ze wordt echt goed in de gaten gehouden, ze is ook geen onbekende daar gelukkig, iedereen kent haar.
Aangezien ze nog bloed in d'r ontlasting heeft, wordt haar HB in de gaten gehouden en ligt er bloed klaar voor een eventuele transfusie. Nog niets te zien dat het met haar nieren mis is, dus...Voorzichtig positief...
Jeetje UB wat een schrik weer! Gelukkig heeft ze minder last van haar buik & lijken haar nieren het goed te doen!
Hoop dat ze snel op zal knappen! Heel veel succes & sterkte!
Hoop dat ze snel op zal knappen! Heel veel succes & sterkte!
Jeetje wat een pech heeft jullie meisje UD. Fijn dat het weer wat beter gaat, hopelijk blijft het lekker de goede kant op gaan. Beterschap
hallo allemaal...
meisje heeft een zware nacht gehad, alleen maar pijn. Tegen de ochtend is ze eindelijk gaan slapen. Wonderlijk ging het daarna wat beter, er is nog een echo van d'r buik gemaakt en de darmwanden waren weer van redelijk normale dikte. Ze had nog steeds flink wat stoelgang in d'r darm zitten, dus ze heeft een uurtje geleden een klysma gehad en nu is echt alles eruit (stinken, dat wil je niet weten!) gelukkig. Ze ligt nu heerlijk te slapen, ik ga naar huis en moeders lost me af...Ik ga kijken of ik met m'n zoontje wat leuks kan doen.
Er zijn geen hematomen meer bij gekomen, meisje eet weer zelf bijna normaal, dus we zijn op de goede weg!
meisje heeft een zware nacht gehad, alleen maar pijn. Tegen de ochtend is ze eindelijk gaan slapen. Wonderlijk ging het daarna wat beter, er is nog een echo van d'r buik gemaakt en de darmwanden waren weer van redelijk normale dikte. Ze had nog steeds flink wat stoelgang in d'r darm zitten, dus ze heeft een uurtje geleden een klysma gehad en nu is echt alles eruit (stinken, dat wil je niet weten!) gelukkig. Ze ligt nu heerlijk te slapen, ik ga naar huis en moeders lost me af...Ik ga kijken of ik met m'n zoontje wat leuks kan doen.
Er zijn geen hematomen meer bij gekomen, meisje eet weer zelf bijna normaal, dus we zijn op de goede weg!
@UberDuitser: Jullie hebben ook wel heel erg veel pech alles bij elkaar. Heel veel succes met alles en ik hoop dat het snel beter gaat met jullie meisje.
Ik begin hier ook wel een beetje zenuwachtig voor Stans operatie te worden. Heb er zelfs soms slapeloze nachten van. Gegeven de situatie is het denk ik niet meer als normaal. We laten het allemaal maar zoveel mogelijk op ons afkomen, meer voorbereiden als nu lukt niet. Op de dag zelf gaan mijn moeder en schoonmoeder mee om ons af te leiden Ik denk dat na de operatie de rust hier weer zal terugkeren.
Ik begin hier ook wel een beetje zenuwachtig voor Stans operatie te worden. Heb er zelfs soms slapeloze nachten van. Gegeven de situatie is het denk ik niet meer als normaal. We laten het allemaal maar zoveel mogelijk op ons afkomen, meer voorbereiden als nu lukt niet. Op de dag zelf gaan mijn moeder en schoonmoeder mee om ons af te leiden
Ik denk dat na de operatie de rust hier weer zal terugkeren.
live your fears, fear your live
UD Fijn dat het lijkt te beteren, nu volhouden hoor, want het blijft nu maar gaan ook he
Geniet van de tijd met je zoontje
Refro sterkte en alvast s6!
Geniet van de tijd met je zoontje
Refro sterkte en alvast s6!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Dank en jullie ook alvast veel sterkte! Zorg echt dat je zelf wat rust vind, dat is voor jezelf beter en je straalt dat naar je kindje ook uit en die heeft daar nog het meeste baat bij!quote:
@UberDuitser: Jullie hebben ook wel heel erg veel pech alles bij elkaar. Heel veel succes met alles en ik hoop dat het snel beter gaat met jullie meisje.
Ik begin hier ook wel een beetje zenuwachtig voor Stans operatie te worden. Heb er zelfs soms slapeloze nachten van. Gegeven de situatie is het denk ik niet meer als normaal. We laten het allemaal maar zoveel mogelijk op ons afkomen, meer voorbereiden als nu lukt niet. Op de dag zelf gaan mijn moeder en schoonmoeder mee om ons af te leiden
Hier gaat het gelukkig steeds beter, er zijn geen hematomen bij gekomen en de pijnaanvallen lijken ook minder te worden. Eten gaat steeds beter, alleen de stoelgang is nog niet goed genoeg.
Morgen met Thijs bij meisje op bezoek, hij wordt dan door oma opgehaald en gaat logeren.
We zouden eerst morgen een Grillfest op de Kindergarten van Thijs hebben, maar dat hebben we afgezegd.
We zitten er voorzichtig op te hopen dat meisje na het weekend naar huis mag.
update: deze week nog niet naar huis 
Er zit nog bloed in d'r urine en ze gaan vandaag pas beginnen met afbouwen van de cortison.
Damn wat een tegenvaller
Petra heeft net nog even een hele flinke aanvaring gehad met de teamleidster van het werk. Die wilde dat ze weer aan het werk ging...
Er zit nog bloed in d'r urine en ze gaan vandaag pas beginnen met afbouwen van de cortison.
Damn wat een tegenvaller
Petra heeft net nog even een hele flinke aanvaring gehad met de teamleidster van het werk. Die wilde dat ze weer aan het werk ging...
Arm meiske toch. En arme papa, mama en grote broer.
Hopelijk is dit het stapje terug wat nodig was om er 20 vooruit te zetten UD.
Hopelijk is dit het stapje terug wat nodig was om er 20 vooruit te zetten UD.
A grand adventure has begun.
tja, langzamerhand begint de emmer echt over te stromen. Wordt tijd eens hulp te gaan zoeken denk ik.quote:
Arm meiske toch. En arme papa, mama en grote broer.
Hopelijk is dit het stapje terug wat nodig was om er 20 vooruit te zetten UD.
quote:
[..]
tja, langzamerhand begint de emmer echt over te stromen. Wordt tijd eens hulp te gaan zoeken denk ik.
ik zou wel willen dat ik kon wapperen met mijn toverstokje om alles "poef!" goed te maken
heeeeeeeel veel sterkte!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Uberduitser wat naar voor jullie meisje.. Veel beterschap, ik hoop voor jullie dat ze snel weer thuis is..!
Wat een tegenvaller UD. En wat naar dat je vrouws leidinggevende niet meedenkt. Als je toch al in een rotsituatie zit zijn dat vaak de dingen waardoor het helemaal ellendig wordt :|
Veel sterkte
Veel sterkte
Dank allen!
Petra heeft het qua werk zo hoog zitten dat ze er zelfs aan zit te denken om niet eens meer op het werk te verschijnen...
(dit heeft financiëel echt enorme gevolgen, ik hoop dat dat goed gaat komen)
Petra heeft het qua werk zo hoog zitten dat ze er zelfs aan zit te denken om niet eens meer op het werk te verschijnen...
(dit heeft financiëel echt enorme gevolgen, ik hoop dat dat goed gaat komen)
Is ziekmelden geen optie? Want ik kan me zomaar voorstellen dat zo'n hoeveelheid stress en spanning je op het randje van overspannenheid brengt waardoor het onder de ziektewet gaat vallen.
Heb ik ook al voorgesteld, op het randje overspannendheid balanceert ze al een jaar denk ik.quote:
Is ziekmelden geen optie? Want ik kan me zomaar voorstellen dat zo'n hoeveelheid stress en spanning je op het randje van overspannenheid brengt waardoor het onder de ziektewet gaat vallen.
Toch maar weer eens aankaarten denk ik.
UD ik denk dat ziekmelden wel een optie zou kunnen zijn. Jij en de kinderen hebben niets aan een mama en vrouw die compleet gevloerd is door ook nog eens zich zorgen te maken over haar werk. Lijkt me dat jullie op dit moment genoeg zorgen hebben met Lente zo...
Goed nieuws!
Wordt zo bloed en urine afgenomen, ze krijgt de laatse cortison en als de uitslagen goed zijn is ze vanmiddag weer thuis!!!
Issue werk Petra blijft echter, ik ga serieus eraan rekenen of Petra kan stoppen met werken.
Is voor ons niet simpel, want zodra Petra stopt met werken in NL hebben we in Duitsland ineens recht op een aantal vergoedingen (vooral Kindergeld en Pflegegeld). belastingtechnisch heeft het gevolgen en op het gebied van sociale verzekeringen en pensioen veranderd er heel wat.
Wordt zo bloed en urine afgenomen, ze krijgt de laatse cortison en als de uitslagen goed zijn is ze vanmiddag weer thuis!!!
Issue werk Petra blijft echter, ik ga serieus eraan rekenen of Petra kan stoppen met werken.
Is voor ons niet simpel, want zodra Petra stopt met werken in NL hebben we in Duitsland ineens recht op een aantal vergoedingen (vooral Kindergeld en Pflegegeld). belastingtechnisch heeft het gevolgen en op het gebied van sociale verzekeringen en pensioen veranderd er heel wat.
UD dat is heel fijn om te horen en dan lekker even bijkomen thuis met zijn allen en hopen dat ze voorlopig lekker thuis kan blijven.
Is een andere baan geen optie iets met minder druk en/of uren? Ik doe ook maar een gooi hoor. Sterkte met het rekenen en de keuzes die jullie ongetwijfeld nog moeten maken.
Is een andere baan geen optie iets met minder druk en/of uren? Ik doe ook maar een gooi hoor. Sterkte met het rekenen en de keuzes die jullie ongetwijfeld nog moeten maken.
Mogelijk, maar vindt maar eens een baan met veel flexibiliteit vanuit de werkgever. Wij zijn totaal niet flexibel eigenlijk. Lenthe heeft haar vaste afspraken, controles, etc. Daarbij komt dat meisje dus onregelmatig ziek is. Wij moeten dan ook nog eens dezelfde werktijden hebben want een 2e auto is niet betaalbaar. Minder uren werken is ook geen optie, want dan kan ze zowieso beter stoppen met werken. Dat levert meer op dan qua vergoedingen in Duitsland. Denk dat ik een expert erbij moet halen om het uit te laten zoeken. Iemand die de NL en D wetgeving kent.quote:
Is een andere baan geen optie iets met minder druk en/of uren? Ik doe ook maar een gooi hoor. Sterkte met het rekenen en de keuzes die jullie ongetwijfeld nog moeten maken.
Fijn dat Lenthe misschien vanmiddag al naar huis mag UD.
En wat betreft het werk van je vrouw: alle regels uitpluizen is een goed idee om zo de afweging echt goed te kunnen maken, maar vergeet ook het gevoel niet. Een baan (de juiste dan) levert niet alleen geld op, maar ook afleiding, sociale contacten, het gevoel iets anders te betekenen dan alleen moeder en echtgenote. Sommige mensen hebben dat niet nodig en werken alleen voor het geld, anderen vinden die andere dingen minstens zo belangrijk.
Hier is nu ineens de aanvraag voor 6 dagdelen kinderdagcentrum + vervoer en 1-3 middagen "naschoolse" opvang de deur uit. Het ging de hele tijd erg traag allemaal, maar ineens was daar mail met een kopie van de aanvraag Nu dus binnen 6 weken antwoord van het CIZ.
Verder heb ik kennelijk een goed karma deze week want ineens hadden we ook eindelijk een papieren kopie van de uitslag van de Klinische Genetica binnen (die willen we zelf hebben voor als er naar gevraagd wordt) en belde na een stuk of 10 telefoontjes van ons de kinderarts zelf terug over wat we precies in het schrijftelijke verslag van de Downpoli van vorig jaar wilden hebben.
En wat betreft het werk van je vrouw: alle regels uitpluizen is een goed idee om zo de afweging echt goed te kunnen maken, maar vergeet ook het gevoel niet. Een baan (de juiste dan) levert niet alleen geld op, maar ook afleiding, sociale contacten, het gevoel iets anders te betekenen dan alleen moeder en echtgenote. Sommige mensen hebben dat niet nodig en werken alleen voor het geld, anderen vinden die andere dingen minstens zo belangrijk.
Hier is nu ineens de aanvraag voor 6 dagdelen kinderdagcentrum + vervoer en 1-3 middagen "naschoolse" opvang de deur uit. Het ging de hele tijd erg traag allemaal, maar ineens was daar mail met een kopie van de aanvraag
Nu dus binnen 6 weken antwoord van het CIZ.Verder heb ik kennelijk een goed karma deze week want ineens hadden we ook eindelijk een papieren kopie van de uitslag van de Klinische Genetica binnen (die willen we zelf hebben voor als er naar gevraagd wordt) en belde na een stuk of 10 telefoontjes van ons de kinderarts zelf terug over wat we precies in het schrijftelijke verslag van de Downpoli van vorig jaar wilden hebben.
misschien kunnen ze in wgr wat voor je betekenen?quote:
[..]
Mogelijk, maar vindt maar eens een baan met veel flexibiliteit vanuit de werkgever. Wij zijn totaal niet flexibel eigenlijk. Lenthe heeft haar vaste afspraken, controles, etc. Daarbij komt dat meisje dus onregelmatig ziek is. Wij moeten dan ook nog eens dezelfde werktijden hebben want een 2e auto is niet betaalbaar. Minder uren werken is ook geen optie, want dan kan ze zowieso beter stoppen met werken. Dat levert meer op dan qua vergoedingen in Duitsland. Denk dat ik een expert erbij moet halen om het uit te laten zoeken. Iemand die de NL en D wetgeving kent.
beterschap voor je kleine meid en sterkte voor de rest van het gezin
Ud ik hoop van harte dat lenthe mee naar huis mocht vanmiddag.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Meisje is weer thuis!!! Heerlijk, geen leeg bedje 's avonds meer waar we tegenaan kijken als we naar bed gaan.
inderdaad, maar onze situatie is grensoverschrijdend en dat is met een gehandicapt kindje erg ingewikkeld, is ook zo niet even uit te leggen. Ga dus eerst maar eens een afspraak maken met de Euregio, die zijn specialisten in zulke zaken. Moet gewoon tegen iemand aan praten. Ik spit namelijk al duitse en nederlandse wetteksten door, maar dat valt niet mee.quote:
[..]
misschien kunnen ze in wgr wat voor je betekenen?
Fijn dat ze weer thuis en dat ze voorlopig maar weer lekker thuis mag blijven in goede gezondheid.
Zo'n gesprek lijkt me wel zinvol. Jullie kindjes hebben er niets aan als papa en mama straks helemaal overspannen zijn omdat het gewoon teveel is alles bij elkaar. Sterkte nogmaals.
Zo'n gesprek lijkt me wel zinvol. Jullie kindjes hebben er niets aan als papa en mama straks helemaal overspannen zijn omdat het gewoon teveel is alles bij elkaar. Sterkte nogmaals.
UD, ik zou je vrouw sowieso een afspraak laten maken met de arboarts, puur om het hele verhaal neer te leggen dat ze echt enorm op het eind van haar kunnen loopt op het moment.
You can't start a fire without a spark...
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
UD, hoe gaat het nu met Lenthe? En met jullie?
Refro, ik wil jullie maar vooral Stan heel, heel veel succes wensen voor morgen en de tijd daarna.
Hou je ons op de hoogte als je er aan toe komt?
Refro, ik wil jullie maar vooral Stan heel, heel veel succes wensen voor morgen en de tijd daarna.
Hou je ons op de hoogte als je er aan toe komt?
A grand adventure has begun.
Hallo allen,quote:
UD, hoe gaat het nu met Lenthe? En met jullie?
hier gaat het best goed eigenlijk. Meisje lijkt er volledig bovenop gekomen te zijn. Er is binnen 4-6 weken wel kans op recidive, dus we moeten nog wel afwachten.
Meisje is heerlijk vrolijk, en heeft ook in het ziekenhuis geleerd dat als ze honger heeft, gewoon keihard moet gaan schreeuwen. Irritant soms, maar ook best goed van d'r.
Vanavond is de man van de Ortho Reha geweest en hebben we de ligorthese gepast. Past in één keer perfect. Die wordt afgemaakt en krijgen we begin volgende week.
Tevens had hij de rolstoel van Lenthe bij zich, een blauwe.
Die komt uit een soort hulpmiddelen-pool van de Krankenkasse(zorgverzekering), dus die hebben we niet uit te kiezen.We vonden blauw zo erg dat hij zei daarop dat hij hem voor ons maar geheel laat spuiten in een kleur die wij willen. Fuchsia dus!!!
Dé kleur van Lenthe...Met ons gaat het redelijk, moeders is mentaal zover dat ze wil stoppen met werk. Ik ben dus alles aan het uitzoeken wat onze rechten en plichten dan zijn in NL en D, erg ingewikkeld.
Lenthe heeft hier een Schwerbehindertenausweis en is ingedeeld in Pflegestufe 1. We gaan proberen dit naar 2 te krijgen, dan krijgen we namelijk veel meer Pflegegeld en dan zal het financiële in ieder geval wel goed gaan (denk ik vooralsnog). Afspraak met een expert van de Euregio is gemaakt voor in mijn vakantie over 4 weken. Als het echt allemaal duidelijk is valt de beslissing na de vakantie.
Het is echt zo complex, dat ik zelfs verslagen van het Europese Hof er bij heb.
@Refro:
heeeel veel succes
en laat wat van je horen!
wat een gedoe allemaal ud , dan heb je al zoveel zorgen om je kind en dan komt er die hele ambtenarenpapierschuiverij nog bovenop
wel leuk dat de rolstoel in de goede kleur overgespoten kan worden
hup lenthe, wordt maar snel beter, dan hebben papa en mama wat minder zorgen
wel leuk dat de rolstoel in de goede kleur overgespoten kan worden
hup lenthe, wordt maar snel beter, dan hebben papa en mama wat minder zorgen
Sinds vanmiddag half 2 is Stan opgenomen hij voelt dat er iets staat te gebeuren want hij wil echt niet rustig worden en heeft maar 1 uurtje geslapen over de hele dag. Wel is hij heel vrolijk en lekker aan het eten. We hebben alle bezoeken vandaag gehad, intake, kinderarts, rondleiding picu, nogmaals kinderarts, anesthesist, bloed prikken, neuroloog, neurochirurg, nogmaals bloed prikken en nogmaals de kinderarts.
Tussen door ook nog wat gaan eten met zijn drieen en ik heb me in het Ronald mc Donald huis langs het AZM gevestigd. Ben nu helemaal op nu ga me dadelijk lekker douchen en dan zien we morgen wel weer. Ik weet echt niet hoe ik de dag door ga komen maar dat zal wel goed gaan komen. De tijd zal vanzelf wel voorbij gaan.
Ik hoop jullie snel fotos van zijn mooie nieuwe bolletje te kunnen laten zien. Iedereen dank je voor de steun en jullie horen het wel.
@UD: Dank je wel voor jouw in het bijzonder. Het klinkt misschien heel lullig maar uit het feit dat mensen het nog zwaarder hebben zoals jullie haal ik energie. Want als jullie niet gek worden dan moet ons dat toch ook zeker lukken.
Tussen door ook nog wat gaan eten met zijn drieen en ik heb me in het Ronald mc Donald huis langs het AZM gevestigd. Ben nu helemaal op nu ga me dadelijk lekker douchen en dan zien we morgen wel weer. Ik weet echt niet hoe ik de dag door ga komen maar dat zal wel goed gaan komen. De tijd zal vanzelf wel voorbij gaan.
Ik hoop jullie snel fotos van zijn mooie nieuwe bolletje te kunnen laten zien. Iedereen dank je voor de steun en jullie horen het wel.
@UD: Dank je wel voor jouw in het bijzonder. Het klinkt misschien heel lullig maar uit het feit dat mensen het nog zwaarder hebben zoals jullie haal ik energie. Want als jullie niet gek worden dan moet ons dat toch ook zeker lukken.
live your fears, fear your live
Refro: heel veel sterkte morgen! (En dan idd vooral met het lange wachten)
UD: fijn dat de stoel kan worden overgespoten! En succes met de papierwinkel.
UD: fijn dat de stoel kan worden overgespoten! En succes met de papierwinkel.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Heel veel sterkte refro!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
meisje op d'r lig-orthese...
Je kunt zien dat aan haar linkerzijde de mal dikker is en haar naar rechts forceert.
@refro.
dank
en nogmaals heel veel sterkte met Stan!!!
Je kunt zien dat aan haar linkerzijde de mal dikker is en haar naar rechts forceert.
@refro.
dank
en nogmaals heel veel sterkte met Stan!!!
Refro, sterkte vandaag voor Stan en jullie!
UD, wat een mooie ligorthese zo precies op maat!
Die mogen ze dan wel vaak aan komen passen met je dochtertje wat vast nog flink groeit.
Ook een leuke kleur hoes uitgezocht of kan dat bij jullie niet?
UD, wat een mooie ligorthese zo precies op maat!
Die mogen ze dan wel vaak aan komen passen met je dochtertje wat vast nog flink groeit.
Ook een leuke kleur hoes uitgezocht of kan dat bij jullie niet?
Normaal worden ze gecoat (evt. in kleur), maar dan wordt het echt een kunststof oppervlakte, wat ook geen vocht meer opneemt. Dit willen we niet en was hij ook geen voorstander van, want meisje zweet behoorlijk veel. We hebben er dus voor gekozen zo over de mal een laken te leggen en meisje daar zo bovenop. Lakens worden meegeleverd.quote:
UD, wat een mooie ligorthese zo precies op maat!
Die mogen ze dan wel vaak aan komen passen met je dochtertje wat vast nog flink groeit.
Ook een leuke kleur hoes uitgezocht of kan dat bij jullie niet?
Aanpassen zal zeker moeten, mooie is wel dat ze nu in het freesprogramma zit en ze zo de mal wat verder uit kunnen frezen. Is door een bedrijf ergens in het midden-oosten gegaan.
klinkt goed. Maar het plastic is nu wel nog porreus en neemt vocht op denk ik? Is dat met zweet en evt urine doorlekken dan wel praktisch?
Aquarius, de grote nederlandse leverancier van dit soort ortheses coat ze ook met kunststof, maar dan komt er een dikkere soort badstof hoes omheen die het vocht opneemt. En die hoezen kunnen dan weer vaak gekozen worden in allerhande kleurtjes.
Misschien overbodige waarschuwing.
Aquarius, de grote nederlandse leverancier van dit soort ortheses coat ze ook met kunststof, maar dan komt er een dikkere soort badstof hoes omheen die het vocht opneemt. En die hoezen kunnen dan weer vaak gekozen worden in allerhande kleurtjes.
Misschien overbodige waarschuwing.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
sterkte refro & stan!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
quote:
klinkt goed. Maar het plastic is nu wel nog porreus en neemt vocht op denk ik? Is dat met zweet en evt urine doorlekken dan wel praktisch?
Aquarius, de grote nederlandse leverancier van dit soort ortheses coat ze ook met kunststof, maar dan komt er een dikkere soort badstof hoes omheen die het vocht opneemt. En die hoezen kunnen dan weer vaak gekozen worden in allerhande kleurtjes.
Misschien overbodige waarschuwing.Dat is hetzelfde principe ja, met die coating en badstof hoes. De man van de Ortho Reha, was hier niet zo van gecharmeerd. We doen het coaten nu niet, het kan altijd nog namelijk.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En je waarschuwing is zeker niet overbodig, is zeker iets om goed over na te denken!
quote:
Misschien overbodige waarschuwing.dat wou ik dus ook net zeggenSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
logisch trouwens, dat ze zo zweet. ze ligt voor de helft met dr lijfje ingepakt in dat schuim.
nog even wat, meisje heeft er weer flink wat piepkleine hematomen bij op haar onderbenen sinds vannacht. We zijn weer in opperste staat van paraatheid nu.
Nou dat hoop ik toch even niet zeg. We gaan er wel melding van doen bij de arts in het ziekenhuis. In feite kunnen ze er niks aan doen, alleen zorgen dat ze "Bettruhe" heeft. Daarvoor hoeft ze niet in het ziekenhuis te liggen. Als er maar geen zaken bijkomen zoals vorige keer, darm-infectie met inwendige bloedingen.quote:
o jee, moet ze nu weer naar het ziekenhuis terug?
dat het allemaal niet zo vanzelfsprekend is blijkt hier helaas maar weer. Collega van me moest vanmiddag met z'n vriendin naar de 12-weken echo bij de gyn. Had ons afgelopen maandag vol trots verteld dat hij weer papa werd.
Blijkt vanmiddag dat het kindje al vanaf de 6e week niet meer gegroeid is...
Triest...
Blijkt vanmiddag dat het kindje al vanaf de 6e week niet meer gegroeid is...
Triest...
Rerfro sterkte!
Ud het loopt ook allemaal niet zo fijn he, hopelijk blijft het nu bij deze hematomen en dat ze gewoon thuis mag blijven!
Ud het loopt ook allemaal niet zo fijn he, hopelijk blijft het nu bij deze hematomen en dat ze gewoon thuis mag blijven!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Vandaag was dan de grote dag, we hadden natuurlijk allebei brak geslapen (zij naast Stan in het AZM, ik in het Ronald mc Donald huis). Stan werd rond kwart voor 8 wakker en was lekker vrolijk en heeft bijna een uur gespeeld. Hierna begon hij toch wel honger te krijgen. Gelukkig werden wij al om 8:45 opgehaald voor de OK. Mijn vrouw is tot het inslapen bij hem geweest en ook dat ging gelukkig rustig. Hierna hebben we in het restaurant wat ontbeten waar onze beide moeders ons al zaten op te wachten. Zij waren het entertainment voor vandaag.
Met de moeders zijn we het centrum van Maastricht in gegaan en hebben wat cadeautjes enzo gekocht. Rond 13:00 hebben we geluncht en daarna was mijn vrouw het wel weer moe. We zijn langzaam terug gewandeld richting parkeergarage, daar kregen we om 13:45 al het verlossende telefoontje ze waren al klaar en de operatie was helemaal GELUKT!!! We zijn snel terug naar het ziekenhuis gereden, daar moesten we nog een kwartiertje wachten tot hij helemaal op de PICU was geinstalleerd.
De operatie is snel en voorspoedig gegaan. Hij heeft wel bloed bijgekregen en is nu lekker op de morfine aan het trippen. Je ziet er natuurlijk nog niets aan aangezien alles in het verband zit. Wel wilde hij direct op de buik slapen. Helaas mag dat niet van de plastisch chirurg dus wordt hij dadelijk omgedraaid. Met een beetje pech zal dat een hele strijd worden maar we zien wel. Hij tilt als hij even wakker is zelfs al zijn hoofd op om rondt te kijken. Echt een super kereltje hebben we Als alles goed gaat mag hij morgen al weer van de PICU af. Ik hou jullie op de hoogte.
Met de moeders zijn we het centrum van Maastricht in gegaan en hebben wat cadeautjes enzo gekocht. Rond 13:00 hebben we geluncht en daarna was mijn vrouw het wel weer moe. We zijn langzaam terug gewandeld richting parkeergarage, daar kregen we om 13:45 al het verlossende telefoontje ze waren al klaar en de operatie was helemaal GELUKT!!! We zijn snel terug naar het ziekenhuis gereden, daar moesten we nog een kwartiertje wachten tot hij helemaal op de PICU was geinstalleerd.
De operatie is snel en voorspoedig gegaan. Hij heeft wel bloed bijgekregen en is nu lekker op de morfine aan het trippen. Je ziet er natuurlijk nog niets aan aangezien alles in het verband zit. Wel wilde hij direct op de buik slapen. Helaas mag dat niet van de plastisch chirurg dus wordt hij dadelijk omgedraaid. Met een beetje pech zal dat een hele strijd worden maar we zien wel. Hij tilt als hij even wakker is zelfs al zijn hoofd op om rondt te kijken. Echt een super kereltje hebben we Als alles goed gaat mag hij morgen al weer van de PICU af. Ik hou jullie op de hoogte.
live your fears, fear your live
@UD, Jeetje ik had een tijdje niet mee meegelezen en jullie hebben weer aardig wat meegemaakt. Hoe vindt ze de ligorthese? Het lijkt mij vreselijk om zo te moeten liggen, maar misschien ervaart zij dat anders. Hoeveel uur per dag moet ze erin liggen, of moet ze de hele nacht zo liggen en voor hoelang? Misschien heb je dat al geschreven, maar dan heb ik er overheen gelezen.
@refro, Fijn dat het zo goed is gegaan!
@refro, Fijn dat het zo goed is gegaan!
Super refro dat het goed is verlopen, is ook niet niks! Snel herstellen en dan naar huis.
@lionessa
ze ligt er nog niet in, hij moet nog afgewerkt worden. Ze moet er 's nachts in liggen, minimaal een half jaar, maar we gaan zelf uit van het dubbele. Beetje afhankelijk van hoe snel haar scoliose verminderd.
Kleur van de rolstoel hebben we bepaald op RAL4010.
Ziekenhuis heb ik nog niet gebeld, morgenvroeg is dat het eerste. Dan weet ik dat de Oberartzt is die de laatste keer ook de diagnose heeft gesteld.
Grusse...
@lionessa
ze ligt er nog niet in, hij moet nog afgewerkt worden. Ze moet er 's nachts in liggen, minimaal een half jaar, maar we gaan zelf uit van het dubbele. Beetje afhankelijk van hoe snel haar scoliose verminderd.
Kleur van de rolstoel hebben we bepaald op RAL4010.
Ziekenhuis heb ik nog niet gebeld, morgenvroeg is dat het eerste. Dan weet ik dat de Oberartzt is die de laatste keer ook de diagnose heeft gesteld.
Grusse...
Vanmorgen ging het echt super met Stan hij ging als een speer. Wilde wel steeds op de buik draaien wat dus niet mag, met wat speelgoed van daar krijgen we hem gelukkig best goed afgeleid. Hij mocht zelfs alweer van de picu af en ligt nu op medium care. De morfine is ook gehalveerd en toen om 15:00 helemaal stopgezet. Ook vanavond leek hij nog weinig pijn te hebben en kon hij nog steeds een beetje lachen. Wel merk je dat hij nog niet veel bij te zetten heeft aan het einde van de dag was hij heel erg moe. De vocht inname haalt hij nog niet helemaal dus krijgt hij nog wat glucose bij. Vanmiddag heeft hij ook al weer een halve boterham opgegeten dus dat is echt super.
Mijn vrouw heeft vannacht langs mij gelegen omdat hij er gisteravond zo rustig bij lag. Omdat hij vandaag onrustiger was blijft ze daar nu wel slapen, dus ik slaap weer alleen. We zullen wel zien hoe het gaat. Zijn hoogste koorts tot nog toe was 37,8 vanmiddag dus dat is ook super. Iedereen is tevreden over hem nu hopen dat hij na het weekend snel genoeg naar huis mag.
Mijn vrouw heeft vannacht langs mij gelegen omdat hij er gisteravond zo rustig bij lag. Omdat hij vandaag onrustiger was blijft ze daar nu wel slapen, dus ik slaap weer alleen. We zullen wel zien hoe het gaat. Zijn hoogste koorts tot nog toe was 37,8 vanmiddag dus dat is ook super. Iedereen is tevreden over hem nu hopen dat hij na het weekend snel genoeg naar huis mag.
live your fears, fear your live
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Refro, dat klinkt allemaal positief, pak van jullie hart denk ik zo!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |