OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Nou, de mooie rolstoel die we uitgezocht hadden gaat niet door, wordt niet goedgekeurd door de Krankenkasse. 
Nu is er een Meyra Brix stoeltje bedacht, er is een proefexemplaar besteld om te kijken of wij het wat vinden.
Ziet er op zich ook wel goed uit, maar het blijft jammer.
Gisteren is het Sanitätshaus bij ons geweest en heeft ons meisje compleet opgemeten voor haar ligorthese. De beste man is wel bijna een uur aan het meten geweest.
Nu is er een Meyra Brix stoeltje bedacht, er is een proefexemplaar besteld om te kijken of wij het wat vinden.
Ziet er op zich ook wel goed uit, maar het blijft jammer.
Gisteren is het Sanitätshaus bij ons geweest en heeft ons meisje compleet opgemeten voor haar ligorthese. De beste man is wel bijna een uur aan het meten geweest.
He jammer, Ik hoop dat deze ook goed werkt. Ik vind hem ook wel mooi, maar hij biedt veel minder ondersteuning en heeft een erg korte rugleuning. Heb je dat bij hun aangekaart? (Vast wel, jou nu een klein beetje kennende ;-) ) En is er een mogelijkheid voor gordels tegen het wegzakken/glijden? Of zitten die er aan vast en zie ik die gewoon niet?
Jammer UD, die eerste biedt volgens mij veel meer steun. Hopelijk valt het mee als jullie hem gaan proberen.
meisje heeft deze aangepaste stoel:quote:Op woensdag 18 mei 2011 13:11 schreef lionessa het volgende:
He jammer, Ik hoop dat deze ook goed werkt. Ik vind hem ook wel mooi, maar hij biedt veel minder ondersteuning en heeft een erg korte rugleuning. Heb je dat bij hun aangekaart? (Vast wel, jou nu een klein beetje kennende ;-) ) En is er een mogelijkheid voor gordels tegen het wegzakken/glijden? Of zitten die er aan vast en zie ik die gewoon niet?
Dat is een onderstel met los zitje erboven. Die aangepaste "Sitzschale" (weet het NL-woord zo ff niet) kan met een zelfde adapter als voor het binnenonderstel wat je hier ziet op de rolstoel.
De rolstoel zelf heeft dus geen zitje, die wordt weg gelaten.(zou voor meisje onmogelijk zijn haar in een standaard zitje te zetten)
Tevens wordt de rolstoel zo aangepast dat we hem achter de fiets kunnen hangen, als fietskar.
als het goed is, is nog maar afwachten
We mogen af gaan bouwen met medicatie 
1 gaat er af over 2 weken is die eraf en blijft er nog 1 over waar we mee verder gaan tot zowiezo 21 november.
De mri gaf aan dat het vocht afgenomen was, maar ook dat er iets veranderd is kamer is groter dan de andere, wat aangeeft dat er iets afgestorven is, maar wat precies dat kunnen ze niet zeggen.
Dat moet de tijd uitwijzen.
Vandaar dat we onder behandeling blijven.
Zo gaan we ook een nieuw traject in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen, hierin word hij ook helemaal begeleid.
Daarmee starten we tussen 2 en 2,5 jaar.
Roy heeft vanmorgen nog een eeg gehad en die gaf geen epileptische activiteit aan, en dat is rede om toch al iets af te gaan bouwen.
We zijn blij, en nemen het volgende gewoon zoals het komt.
1 gaat er af over 2 weken is die eraf en blijft er nog 1 over waar we mee verder gaan tot zowiezo 21 november.De mri gaf aan dat het vocht afgenomen was, maar ook dat er iets veranderd is kamer is groter dan de andere, wat aangeeft dat er iets afgestorven is, maar wat precies dat kunnen ze niet zeggen.
Dat moet de tijd uitwijzen.
Vandaar dat we onder behandeling blijven.
Zo gaan we ook een nieuw traject in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen, hierin word hij ook helemaal begeleid.
Daarmee starten we tussen 2 en 2,5 jaar.
Roy heeft vanmorgen nog een eeg gehad en die gaf geen epileptische activiteit aan, en dat is rede om toch al iets af te gaan bouwen.
We zijn blij, en nemen het volgende gewoon zoals het komt.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Goed nieuws wat betreft epileptische activiteit en medicatie Bar
En wat betreft de rest, ik hoop dat de tijd zal uitwijzen dat het meevalt
Uberduitser, is die stoel op de laatste foto nou de stoel die ze nu heeft of die ze gaat krijgen?
En wat betreft de rest, ik hoop dat de tijd zal uitwijzen dat het meevalt
Uberduitser, is die stoel op de laatste foto nou de stoel die ze nu heeft of die ze gaat krijgen?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Dat is de stoel die ze nu heeft. Dat bovenste gedeelte is afneembaar en die kan straks ook zo op d'r rolstoel gezet worden.quote:
Uberduitser, is die stoel op de laatste foto nou de stoel die ze nu heeft of die ze gaat krijgen?
Hij had het er over de laatste keer dat hij nog zo'n adapterplaat wilde maken voor onze fietskar, dat was prima mogelijk. Zeg ik geen nee tegen!
Laatste week trouwens flink onrustig hier. Meisje is overdag heel erg goed te pas, maar 's nachts houd ze ons wakker. Vanaf een 03:00 meestal begint het gedonder. Kan ze niet meer slapen, ligt niet lekker, noem maar op. Moeten we haar omdraaien, weer recht leggen, etc. Frustrerend elke nacht er minimaal een keer of 5 uit te moeten.
En dan presteert ze het om vlak voordat ze eruit moet weer in slaap te vallen.
Ben benieuwd hoe dat gaat met de ligorthese. Zal ze echt aan moeten wennen denk ik...
Meisje d'r nieuwe box is klaar.
Familielid is heel erg handig met hout en heeft maar liefst 2 boxen van 100x140cm gemaakt.
Echt super, kunnen we weer 2 jaar mee vooruit.
Familielid is heel erg handig met hout en heeft maar liefst 2 boxen van 100x140cm gemaakt.
Echt super, kunnen we weer 2 jaar mee vooruit.
eentje voor hier en eentje voor bij opa en oma(daar is ze ook regelmatig)quote:
Is trouwens echt kwaliteitswerk, kon zo uit een fabriek komen.
Ben d'r zo blij mee, maar het belangrijkste is dat meisje er zo fijn in ligt...
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Mooi zeg! En wat ligt ze zo fijn op ooghoogte 
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ja super he, dit zijn de dingen waardoor wij weer enigszins opleven!quote:
Mooi! En fijn dat je zulke mensen in je omgeving hebt.
Ja dit is echt ideaal zo op hoogte direct achter de bank.quote:
Mooi zeg! En wat ligt ze zo fijn op ooghoogte
hier ging het niet goed de afgelopen dagen. 
Op het moment ligt ze in het ziekenhuis met dit; http://nl.wikipedia.org/wiki/Purpura_van_Henoch-Sch%C3%B6nlein
Eerste verschijnselen waren er donderdag(arm opgezwollen, misselijkheid) en sinds zaterdagavond ligt ze in het ziekenhuis. Vanochtend had ze overal hematomen en bloed in haar stoelgang. Direct actie ondernomen, bloed aftappen en tijdens de echo werd duidelijk dat ze PHS moest hebben.
erg zwaar, ik heb het even heeeeeel moeilijk gehad.
Inmiddels gaat het wat beter, ze eet weer in ieder geval, maar we zijn volgens de Chefartzt 'noch nicht im grünen Bereich".
wordt vervolgd....
Op het moment ligt ze in het ziekenhuis met dit; http://nl.wikipedia.org/wiki/Purpura_van_Henoch-Sch%C3%B6nlein
Eerste verschijnselen waren er donderdag(arm opgezwollen, misselijkheid) en sinds zaterdagavond ligt ze in het ziekenhuis. Vanochtend had ze overal hematomen en bloed in haar stoelgang. Direct actie ondernomen, bloed aftappen en tijdens de echo werd duidelijk dat ze PHS moest hebben.
erg zwaar, ik heb het even heeeeeel moeilijk gehad.
Inmiddels gaat het wat beter, ze eet weer in ieder geval, maar we zijn volgens de Chefartzt 'noch nicht im grünen Bereich".
wordt vervolgd....
Gatverdamme UD! Wat een pech. Heeft ze er nog erg veel last van zelf?
I'm so glamourous I piss glitter!
met vlagen is ze misselijk....Ze is gelukkig van nature een erg vrolijk meisje, dus als ze kan lacht ze.quote:
Gatverdamme UD! Wat een pech. Heeft ze er nog erg veel last van zelf?
Ik ga even een paar uurtjes plat, morgen gaan we weer vroeg naar haar toe.
Sterkte Ueberduitser. Ik hoop dat je meisje snel weer im grunen bereich ist en dat ze dan ook weer naar huis mag. Wat moet dit allemaal zwaar zijn voor jullie.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
sterkte ud en familie
en beterschap voor je kleine meid!
en beterschap voor je kleine meid!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Hallo allen!
Het gaat weer wat beter nu, meisje heeft wat minder last van buikklachten, is wat vrolijker en eet weer wat. Ze heeft er wel weer aardig wat hematomen bij, o.a. op d'r wang
Ze wordt echt goed in de gaten gehouden, ze is ook geen onbekende daar gelukkig, iedereen kent haar.
Aangezien ze nog bloed in d'r ontlasting heeft, wordt haar HB in de gaten gehouden en ligt er bloed klaar voor een eventuele transfusie. Nog niets te zien dat het met haar nieren mis is, dus...Voorzichtig positief...
Het gaat weer wat beter nu, meisje heeft wat minder last van buikklachten, is wat vrolijker en eet weer wat. Ze heeft er wel weer aardig wat hematomen bij, o.a. op d'r wang
Ze wordt echt goed in de gaten gehouden, ze is ook geen onbekende daar gelukkig, iedereen kent haar.
Aangezien ze nog bloed in d'r ontlasting heeft, wordt haar HB in de gaten gehouden en ligt er bloed klaar voor een eventuele transfusie. Nog niets te zien dat het met haar nieren mis is, dus...Voorzichtig positief...
Jeetje UB wat een schrik weer! Gelukkig heeft ze minder last van haar buik & lijken haar nieren het goed te doen!
Hoop dat ze snel op zal knappen! Heel veel succes & sterkte!
Hoop dat ze snel op zal knappen! Heel veel succes & sterkte!
Jeetje wat een pech heeft jullie meisje UD. Fijn dat het weer wat beter gaat, hopelijk blijft het lekker de goede kant op gaan. Beterschap
hallo allemaal...
meisje heeft een zware nacht gehad, alleen maar pijn. Tegen de ochtend is ze eindelijk gaan slapen. Wonderlijk ging het daarna wat beter, er is nog een echo van d'r buik gemaakt en de darmwanden waren weer van redelijk normale dikte. Ze had nog steeds flink wat stoelgang in d'r darm zitten, dus ze heeft een uurtje geleden een klysma gehad en nu is echt alles eruit (stinken, dat wil je niet weten!) gelukkig. Ze ligt nu heerlijk te slapen, ik ga naar huis en moeders lost me af...Ik ga kijken of ik met m'n zoontje wat leuks kan doen.
Er zijn geen hematomen meer bij gekomen, meisje eet weer zelf bijna normaal, dus we zijn op de goede weg!
meisje heeft een zware nacht gehad, alleen maar pijn. Tegen de ochtend is ze eindelijk gaan slapen. Wonderlijk ging het daarna wat beter, er is nog een echo van d'r buik gemaakt en de darmwanden waren weer van redelijk normale dikte. Ze had nog steeds flink wat stoelgang in d'r darm zitten, dus ze heeft een uurtje geleden een klysma gehad en nu is echt alles eruit (stinken, dat wil je niet weten!) gelukkig. Ze ligt nu heerlijk te slapen, ik ga naar huis en moeders lost me af...Ik ga kijken of ik met m'n zoontje wat leuks kan doen.
Er zijn geen hematomen meer bij gekomen, meisje eet weer zelf bijna normaal, dus we zijn op de goede weg!
@UberDuitser: Jullie hebben ook wel heel erg veel pech alles bij elkaar. Heel veel succes met alles en ik hoop dat het snel beter gaat met jullie meisje.
Ik begin hier ook wel een beetje zenuwachtig voor Stans operatie te worden. Heb er zelfs soms slapeloze nachten van. Gegeven de situatie is het denk ik niet meer als normaal. We laten het allemaal maar zoveel mogelijk op ons afkomen, meer voorbereiden als nu lukt niet. Op de dag zelf gaan mijn moeder en schoonmoeder mee om ons af te leiden Ik denk dat na de operatie de rust hier weer zal terugkeren.
Ik begin hier ook wel een beetje zenuwachtig voor Stans operatie te worden. Heb er zelfs soms slapeloze nachten van. Gegeven de situatie is het denk ik niet meer als normaal. We laten het allemaal maar zoveel mogelijk op ons afkomen, meer voorbereiden als nu lukt niet. Op de dag zelf gaan mijn moeder en schoonmoeder mee om ons af te leiden
Ik denk dat na de operatie de rust hier weer zal terugkeren.
live your fears, fear your live
UD Fijn dat het lijkt te beteren, nu volhouden hoor, want het blijft nu maar gaan ook he
Geniet van de tijd met je zoontje
Refro sterkte en alvast s6!
Geniet van de tijd met je zoontje
Refro sterkte en alvast s6!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Dank en jullie ook alvast veel sterkte! Zorg echt dat je zelf wat rust vind, dat is voor jezelf beter en je straalt dat naar je kindje ook uit en die heeft daar nog het meeste baat bij!quote:
@UberDuitser: Jullie hebben ook wel heel erg veel pech alles bij elkaar. Heel veel succes met alles en ik hoop dat het snel beter gaat met jullie meisje.
Ik begin hier ook wel een beetje zenuwachtig voor Stans operatie te worden. Heb er zelfs soms slapeloze nachten van. Gegeven de situatie is het denk ik niet meer als normaal. We laten het allemaal maar zoveel mogelijk op ons afkomen, meer voorbereiden als nu lukt niet. Op de dag zelf gaan mijn moeder en schoonmoeder mee om ons af te leiden
Hier gaat het gelukkig steeds beter, er zijn geen hematomen bij gekomen en de pijnaanvallen lijken ook minder te worden. Eten gaat steeds beter, alleen de stoelgang is nog niet goed genoeg.
Morgen met Thijs bij meisje op bezoek, hij wordt dan door oma opgehaald en gaat logeren.
We zouden eerst morgen een Grillfest op de Kindergarten van Thijs hebben, maar dat hebben we afgezegd.
We zitten er voorzichtig op te hopen dat meisje na het weekend naar huis mag.
update: deze week nog niet naar huis 
Er zit nog bloed in d'r urine en ze gaan vandaag pas beginnen met afbouwen van de cortison.
Damn wat een tegenvaller
Petra heeft net nog even een hele flinke aanvaring gehad met de teamleidster van het werk. Die wilde dat ze weer aan het werk ging...
Er zit nog bloed in d'r urine en ze gaan vandaag pas beginnen met afbouwen van de cortison.
Damn wat een tegenvaller
Petra heeft net nog even een hele flinke aanvaring gehad met de teamleidster van het werk. Die wilde dat ze weer aan het werk ging...
Arm meiske toch. En arme papa, mama en grote broer.
Hopelijk is dit het stapje terug wat nodig was om er 20 vooruit te zetten UD.
Hopelijk is dit het stapje terug wat nodig was om er 20 vooruit te zetten UD.
A grand adventure has begun.
tja, langzamerhand begint de emmer echt over te stromen. Wordt tijd eens hulp te gaan zoeken denk ik.quote:
Arm meiske toch. En arme papa, mama en grote broer.
Hopelijk is dit het stapje terug wat nodig was om er 20 vooruit te zetten UD.
