Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders

quote:

Op donderdag 21 april 2011 13:10 schreef Melneo het volgende:
Voor de te vroeg geborenen onder ons en wie interesse heeft:
Dinsdag 17 mei is er een informatie avond in het azM (Maastricht) over 'opgroeien na de couveuse'. Presentaties van een kinderarts/neonatoloog en een kinder/jeugdpsycholoog.
Er wordt niet alleen nadruk gelegd over medische gevolgen van een vroeggeboorte maar ook over de psychische en emotionele gevolgen voor het kind (en ouders).

Zie www.couveuseouders.nl voor aanmelden, de info avond wordt ook gegeven in Nijmegen en Leiden later dit jaar.

(Alhoewel ik niet meer zo bezig ben met de vroeggeboorte, heb ik me toch aangemeld. Ik vind vooral de psychische kant erg interessant, voelt Stijn zich soms toch 'anders' en wat kunnen we verwachten op school?)

Fijne Paasdagen iedereen en geniet van de zon!

O, dit ga ik even tippen bij m'n broer en schoonzusje. Hun beide jongens zijn te vroeg geboren (bij 28.5 en 35 weken) en zij lopen nu bij de oudste (inmiddels zowat 5)wel tegen wat dingen aan.

Isis speelt momenteel trouwens voor aapje. Buiten op blote knieën kruipen vindt ze niks, dus ze loopt op handen en voeten Ik had er zo m'n twijfels bij, maar de fysio vindt het goed voor d'r beenspierontwikkeling, dus dan vind ik het ook weer best.

Joepie, bericht van het CIZ dat Isis d'r indicatie in juli afloopt en dat we dus een nieuwe aan moeten gaan vragen. Kan nu alweer opzien tegen het hele circus van formulieren, papieren, brieven etc. Morgen maar eens overleggen met de begeleidster van het speelleergroepje en dan langzaamaan bedenken wat we willen voor na de zomer. Denk zelf dat 2/3 dagen medisch kinderdagcentrum de beste optie wordt (alvast toewerkend naar wat voor onderwijs dan ook), maar we zullen zien wat iedereen ervan vindt.

Altijd fijn Jojogirl. zoveel papierwerk

Vanochtend dus overlegd en voorlopig gaan we voor een indicatie voor een plek op een kdc. Ik vond het zelf moeilijk in te schatten of Isis daar al aan toe zou zijn, maar zij denkt dat dat wel goed komt. Helaas kan dat niet bij dezelfde organisatie als nu het speelgroepje omdat zij eigenlijk net buiten onze regio vallen :| Net dus contact opgenomen met de instelling die o.a. een kdc hier in de stad heeft en daar krijg ik nu info en een formulier voor zorgbemiddeling van. Het fijne is wel dat omdat het alleen om indicatie voor kdc gaat, zij de aanvraag voor ons kunnen doen als we dat willen. Erg fijn ook al omdat we niet zo blij waren met onze contactpersoon bij MEE, dat klikte gewoon niet.

Zijn er hier al kindjes die naar een kdc gaan en wat zijn daar de ervaringen mee?

quote:

Op woensdag 27 april 2011 14:16 schreef Jojogirl het volgende:
Vanochtend dus overlegd en voorlopig gaan we voor een indicatie voor een plek op een kdc. Ik vond het zelf moeilijk in te schatten of Isis daar al aan toe zou zijn, maar zij denkt dat dat wel goed komt. Helaas kan dat niet bij dezelfde organisatie als nu het speelgroepje omdat zij eigenlijk net buiten onze regio vallen :| Net dus contact opgenomen met de instelling die o.a. een kdc hier in de stad heeft en daar krijg ik nu info en een formulier voor zorgbemiddeling van. Het fijne is wel dat omdat het alleen om indicatie voor kdc gaat, zij de aanvraag voor ons kunnen doen als we dat willen. Erg fijn ook al omdat we niet zo blij waren met onze contactpersoon bij MEE, dat klikte gewoon niet.

Zijn er hier al kindjes die naar een kdc gaan en wat zijn daar de ervaringen mee?

Goed dat je het zegt, wij moeten voor ons meisje ook weer een indicatie hebben. Alleen is dat nog iets omslachtiger dan normaal, omdat wij in Duitsland wonen. Het CIZ geeft dan geen indicatie af. Aan MEE hebben we ook niks, ik moest hen notabene vertellen dat ons meisje via een MVG111 bij Agis voor kosten uit de AwbZ verzekerd was in NL en dus hier ook naar een kdc mag. De "experts" noemen ze zichzelf dan bij MEE.

Antwoord op je vraag, ons meisje gaat sinds januari 2011 op maandag en woensdag naar het kdc. Dit bevalt erg goed, we hebben het idee dat ze flink vooruit is gegaan sinds ze daar heen gaat. Had veel eerder gemoeten. Bij de kennismaking vond ik het wel schrikken, zo'n centrum vol gehandicapte kindjes is toch wel erg confronterend.
Als ons meisje 3 jaar is, gaat(mag) ze in Duitsland naar een Heilpedagogische Kindergarten. Daar gaat ze dan 5 dagen per week heen en wordt opgehaald en thuisgebracht. Hier verwachten wij nog veel meer van, omdat daar alle specialisten(fysio, logopedie, ergotherapie, etc) wekelijks komen. Ze kan dan vaker behandeld worden, wat ze ook nodig is, en hoeven we niet meer overal heen te rijden met meisje voor haar behandelingen.

Hi,

Ik wil toch ook maar eens mijn verhaal kwijt. Ik heb 2 kinderen, een meisje van 16 en een jongen van bijna 13.

Mijn dochter is 3 weken te vroeg geboren, wat op zich geen probleem had moeten zijn, maar ze kon zichzelf niet warm houden en ze had niet genoeg kracht om te zuigen, dus moest ze bijna 3 weken in het ziekenhuis blijven. Daarna leek alles wel goed te gaan, totdat ze op school niets meer wilde doen. Ze is toen naar de dagopvang gegaan van een psychiatisch centrum, daar ging het wat beter, daarna naar een school verbonden aan het pedalogisch instituut. Na jaren kwamen ze eer eindelijk achter wat ze had, nl PPD-NOS. Ze zit nu op speciaal onderwijs, maar het gaat nog steeds niet geweldig. We hebben thuis vaak conflicten en alles is altijd de schuld vd buitenwereld. Ze is vreselijk moeilijk te coriggeren. Maar ze heeft ook aardig wat meegemaakt,want..

Mijn zoontje is 8 1/2 week te vroeg geboren, maar deed het erg goed. Hij heeft wel al die tijd in het ziekehuis moeten liggen, want ademdipjes enzo, maar niets echt ernstigs meegemaakt, zoals infecties ofzo. Toen hij een maaand thuis was kreeg hij een ademstilstand, door reflux bleek later en werd weer naar het ziekenhuis gebracht, daar lag hij weer 5 dagen. Na een maand weer hetzelfde verhaal. Toen kreeg hij goede medicijnen en ging het goed. Wel bleek zijn motoriek niet goed te zijn en met 4/5 maanden had hij al fysio, later ook logo, ergo en hydrotherapie. Hij was een erg druk kind, snel boos, ongeduldig. Hij heeft ook een tijdje op het mkd gezeten, dat gaf mij wat rust en kon hij ook therapieen krijgen, zonder dat ik erbij hoefde te zijn.
Zover medisch. Later bleek het op school niet goed te gaan, vaak vechten, boos, onrustig. Hij heeft onderzoeken gehad en bleek ADHD te hebben. Er kwam extra begeleiding dmv een rugzakje en hij kreeg medicijnen en het ging weer even iets beter. Toen bleek dat hij weer verder achter ging lopen met zijn klasgenootjes en ik vermoedde ies van autisme, het is asperger.
Toen werd hij steeds angstiger en begon 's ochtend te spugen en had vaak hoofdpijn. Wij dachten dat hij moeite had met de toetsen die hij kreeg op school, want hij spuugde en daarna was het weer over en ging hij gewoon eten. Ik vertrouwde het niet en ben in 1 wwek 3 keer naar de dokter geweest, omdat hij ook lusteloos was en een infectie had. UIteindelijk zijn we doorgestuurd naar de kinderarts. Die wist het in eerst instantie ook niet, maar omdat hoofdpijn en spugen bij kinderen niet echt hoort heeft ze een scan laten maken. Onze ergste nachtmerrie kwam uit: hij had een hersentumor.
Hij is gelijk opgenomen en na een week werd hij geopereerd. Daar kreeg hij ook nog een bloeding en werd een dag in slaap gehouden. Toen hij bijkwam leek alles goed te gaan, maar dat was van korte duur. Hij werd mutistisch, dwz niet meer communiceren met de buitenwereld. Hij was helemaal in zichzelf gekeerd. Dat heeft ongeveer 5 weken geduurd. Toen kwamen de chemo's. Hij moest hele zware hebben, omdat de tumor die hij had niet alleen kwaadaardig was maar ook agresief. Ze hebben zijn eigen stamcellen gebruikt, om bij de volgende chemo's weer terug te geven, omdat ze daarmee alles hadden verwoest. Dus hij had geen weerstand meer, geen stolling ed., maar hij deed het heel goed.
Toen 30 keer bestraald. 20 keer zijn hoofd plus ruggegraad, daarna nog 10 keer zijn hoofd. Toen dat klaar was moest hij nog 6 "milde" tablettenchemokuren. Die niet gelijk gestart kon worden, omdat zijn bloedwaardes elke keer niet goed waren.
Nu is hij 6 maanden klaar met alles en hij gaat weer naar school. Dat had ik nooit durven dromen, maar nu lopen we weer tegen anderen dingen op. Hij is neuropsychologisch getest en hij blijkt erg achteruit te zijn gegaan met vanalles. Hij is trager. Heeft nu ook NLD. Zijn iq is achteruitgegaan en zo nog wat dingen.
Door de bestraling en de chemo's is hij nog stees vaak moe, ook kan hij doof worden, van een beetje tot volledig. Ik maak me best wel zorgen. Ik weet niet goed wat we met school moeten ed.
In juli krijgt hij weer een MRI, om te kijken of hij nog steeds schoon is en gaat hij naar een Hetu- team. Die zijn gespecialiceerd in hersentumoren en de late gevolgen. Ze gaan dan kijken of zijn hormonen nog werken en of er nog andere problemen zijn.

Een heel verhaal. Ik heb het redelijk lang voor me gehouden, maar ik merk dat ik steeds meer behoefte krijg om met mensen te praten, die ook in een niet standaard situatie zitten.

Jojogirl en Uberduitser veel succes met de papierwinkel. Frustrerend als je elke keer alles aan moet vragen lijkt me.

Lionessa: wat een verhaal zeg.... Hoop dat je zoontje goede uitslagen krijgt. Kan me goed voorstellen dat je wil praten met anderen. Sterkte met alles!

Lionessa: wat een verhaal zeg. En wij maar denken dat wij al veel meegemaakt hebben.
Goed dat je begint te praten, dat lucht het meeste op. En dan niet praten met een leek, want die begrijpt de situatie echt niet, ook al zeggen ze van wel.

quote:

Op donderdag 28 april 2011 12:29 schreef ueberduitser het volgende:
Lionessa: wat een verhaal zeg. En wij maar denken dat wij al veel meegemaakt hebben.
Goed dat je begint te praten, dat lucht het meeste op. En dan niet praten met een leek, want die begrijpt de situatie echt niet, ook al zeggen ze van wel.

Nou, jullie verhaal vind ik anders ook heftig hoor. Anders, maar ook zwaar. Ieder zijn eigen verdriet en het een is niet erger dan het ander, maar anders. Ik ben er trouwens ook van overtuigd dat kinderen veel leren van andere kinderen, ondanks hun beperkingen.

Van leken word ik inderdaad moe, die roepen steeds maar het gaat nu toch goed! Ja het gaat goed, maar er zijn nog heel veel zorgen en die willen ze gewoon niet horen. En ik wil er eigenlijk wel over praten. Geen meedelijden, maar medeleven en meedenken, maar dat is waarschijnlijk te veel gevraagd, of te pijnlijk. Ik weet het niet.

Zijn vermoeidheid bijvoorbeeld. Zelfs de verpleging op de oncologie-afdeling, waar we eens in de 3 maanden komen, vragen nog: Is hij nu nog steeds moe... Terwijl ze moeten/kunnen weten dat dat misschien ze hele leven zo zou kunnen blijven. Ik moet me dan echt inhouden.

lionessa: andere mensen hebben meestal gewoon geen idee wat het allemaal omvat. en dat is eigenlijk maar goed ook. maar het maakt het niet minder moeilijk voor jou *troost*

quote:

Op donderdag 28 april 2011 13:15 schreef simmu het volgende:
lionessa: andere mensen hebben meestal gewoon geen idee wat het allemaal omvat. en dat is eigenlijk maar goed ook. maar het maakt het niet minder moeilijk voor jou *troost*

Je hebt helemaal gelijk. Ik wil ook niet echt dat andere mensen het kunnen bevatten, want dan zouden ze de pijn voelen die ik voel en dat wens ik niemand toe.

quote:

Op donderdag 28 april 2011 13:06 schreef lionessa het volgende:

[..]
Zijn vermoeidheid bijvoorbeeld. Zelfs de verpleging op de oncologie-afdeling, waar we eens in de 3 maanden komen, vragen nog: Is hij nu nog steeds moe... Terwijl ze moeten/kunnen weten dat dat misschien ze hele leven zo zou kunnen blijven. Ik moet me dan echt inhouden.

Ik ken soort situaties helaas, laatste keer waren we bij de orthopeed en die vroeg of ze al begonnen te "krabbeln", kruipen dus. Ik zeg: "nee, ze is nog steeds motorisch geretardeerd en zal ze ook blijven. Het zou dus echt mooi zijn als ze ooit gaat kruipen!". Dat was duidelijk genoeg.
Ik heb het idee, en dat is ook door onze neurologe bevestigd, dat de specialisten vaak niet verder kijken dan hun eigen werkgebied. En dat kan soms voor nare confrontaties of opmerkingen leiden.

Kennen jullie het boek van Stephanie Kaars ook toevallig? _{(of had ik dat al eens gevraagd?)}

@lionessa: Dat is toch een heel heftig verhaal. Toen Stan de CT Scan kreeg deelde hij de kamer met een meisje van 5 dat ook een hersentumor had. Aan het begin van de dag een heel vrolijke kleuter en na de chemo een klein zielig hoopje ellende. Dat heeft echt heel veel indruk op mij gemaakt. We hebben best veel met de ouders gepraat en dat was wel fijn.

Ik denk dat je wel heel goed leert relativeren met een ziek kindje. Bij Stan is het maar een operatie dus ik zou voor geen geld met lionessa of uberduitser willen ruilen, soms heb ik ook zoiets van met het is maar iets kleins. En dat terwijl een schedeloperatie ook best een heftige ingreep is. Ook denk ik dat ik na jullie zijn spitse kopje echt nog wel ga missen.

@ refro, naast mijn zoontje lag ook op de afdeling neurochirugie een kindje dat een schedeloperatie kreeg. Wij hebben veel met die ouders gepraat en het verbaaste mij hoe snel zij weer naar huis mocht.
Ook toe mijn zoontje op de IC lag werd er een kindje binnengereden die net een schedeloperatie had gekregen. Die kwam daar, omdat ze dat standaard doen, zodat die kindjes goed in de gaten gehouden kunnen worden, maar die was ook zo weer van de afdeling af en na een paar daagjes weer naar huis. Ik hoop dat dat ook zo met jullie kindje gaat. Wel vertelde die moeder, dat hij een tijdje niet naar de peuterspeelzaal mocht en ze erg moesten uitkijken dat hij zijn hoofd niet stootte of viel. Leek mij toen ook lastig, want hij was iets van drie en een heel ontstuimig kind.
En ik vind het niet iets kleins. Het lijkt mij ook eng om mee te maken.

(Ik was dat allemaal eigenlijk weer vergeten, maar zo'n topic brengt toch wel een hoop herinneringen boven)

Als het goed is is het inderdaad 1 nachtje IC en daarna nog max een week opname. En het is inderdaad zeker niets kleins vergeleken met een "normaal" kind maar vergeleken met wat jullie hebben meegemaakt (en nog steeds meemaken) is het denk ik peanuts.

Meisje vandaag 2 jaar!

Gefeliciteerd!

Gefeliciteerd, hopelijk kunnen jullie nog veel van jullie kleine meid genieten.

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 08:19 schreef ueberduitser het volgende:
Meisje vandaag 2 jaar!
[ afbeelding ]

gefeliciteerd jullie

Gefeliciteerd!

@Lionessa: heftig verhaal en ik kan me heel goed voorstellen dat je graag je verhaal kwijt wilt. Het is ook een situatie dat je toch maar gewoon doorgaat, terwijl je zoveel meemaakt emotioneel en psychisch.
Het laat me zeker relativeren hoe goed en makkelijk wij het hebben...

@uberduitser: proficiat!!! Prachtige foto zeg!
Absoluut eens met dat specialisten niet verder kijken dan hun vakgebied. Iedereen praat voor z'n eigen specialisme en kijkt vaak niet verder. Hier was de combinatie oogsticker (voor lui oog) en spalken werkelijk niet te doen. Arm kind kon nog niet goed diepte zien, een oog moest worden afgeplakt en hij had redelijk stijve en zware spalken aan die wel op skischoenen leken. Oogarts, orthopeed en fysiotherapeut waren totaal niet op elkaar afgestemd en wij kwamen er pas na maanden achter dat het zo niet goed ging.
Met alles ben ik steeds meer van mening dat je zelf meer en meer moet weten wat er gaande is en soms zelf de regie moet hebben.
Ik ken het boek van Stephanie Kaars niet, ga het eens op google gooien!

Uberduitser, gefeliciteerd!

Lionessa, wat vreselijk heftig allemaal. Voor jouw, je kinderen, je gezin. Ik ikan me ook goed voorstellen dat je graag er over wil praten. Is er vanuit het ziekenhuis niet iets van een praatgroep met ouders die soortgelijke situaties hebben?

Mijn broertje heeft een vorm van autisme, en mij moeder heeft lange tijd steun gehad aan wat ze toen "de moedergroep" noemde, met allemaal moeders waarvan de kinderen op het mkd zaten. Een keer per maand kwamen ze dan samen om te praten over ervaringen.

zo, onze eerste followup zit erop met 2 jaar en met 5 jaar mag hij nog keertje. alles zag er prima uit, daar kunnen we kort over zijn

we werden bejubeld over onze aanpak da's ook wel eens fijn om te horen.

Simmu wat fijn dat het Ravi goedgekeurd is en dat jullie een poosje weg mogen blijven.

tis gewoon ff een extra geruststelling. bij alle testen 'scoorde' hij keurig als een kindje van 1 (uiteraard op het ene vlak dan 11 maanden, op het andere 14). de psychologische test ging wat minder, maar dat is logisch, die zat op het laatst. het was leuk om te zien hoe de psychologe zijn 'basis'aanpak van dingen doen terugzag eerst rustig kijken, dan eerst uitvogelen hoe het moet en pas als hij echt zeker is durft hij het te doen!

Klinkt goed Simmu
Fijn voor jullie en steek het compliment over jullie aanpak maar in je zak! Het komt jullie toe.

even hier voor keshet over het mondtrauma die vroeg wat voor tips we kregen: nou, geen dus, behalve dat onze aanpak zo goed is! 's ochtends de pap en 's avonds het avondeten (gepureerd + van ons bord) samen aan tafel. tussen de middag echter krijgt ravi zijn boterhammetjes op een bordje in de box. selene helpt door hem de lekkere stukjes af te troggelen wat hij nu door heeft . daarnaast (en dit was voor hen het grootste punt) stimuleren we hem om toch vooral alles met zn handjes te pakken en te onderzoeken. alles dus. en het werkt. hij eet nu zn lunch en met het avondeten wil hij steeds meer zelf doen! waar we eerst in het speeltuintje hem los konden laten dat hij niks pakte, onderzoekt hij nu echt dingen met zn handjes. veel in zand laten darren dus. hij mag 's avonds zelf oefenen met zn yoghurt. lekker vies laten worden

quote:

Op maandag 2 mei 2011 16:25 schreef simmu het volgende:
zo, onze eerste followup zit erop met 2 jaar en met 5 jaar mag hij nog keertje. alles zag er prima uit, daar kunnen we kort over zijn

we werden bejubeld over onze aanpak da's ook wel eens fijn om te horen.

Goed nieuws, dat is altijd fijn om te horen.

Wij kunnen vanmiddag even weer naar Nordhorn.
We hebben een andere buggy nodig, onze normale Mutsy is niet geschikt meer voor haar. Nu komen de neurologe, fysiotherapeut, het Sanitätshaus (hulpmiddelen) en wij bij elkaar om wat uit te zoeken.
We hebben al te kennen gegeven dat we graag een buggy willen die ook achter de fiets kan. Ik ben benieuwd, de Sanitätshaus zou een buggy meenemen en wij moeten meisje's eigen stoel meenemen om te passen. Ben zo benieuwd!

A.s. maandag moeten we naar Oldenburg naar de orthopeed. Tijdens de laatste controle bij de neurologe een paar weken geleden werd duidelijk dat meisje een bochel ontwikkelt, haar ruggegraat groeit scheef .
We hebben dus een lig-orthese voor in de nacht nodig. Even naar Oldenburg heen en weer om een recept te verkrijgen

Van harte ud, hele mooie foto!
Ravi
Keshet, s6 morgen.

Wij mogen de 17de weer naar het ziekenhuis mri scan,de week erop terug voor de uitslag, en is de uitslag positief dus geen littekenweefsel oid dan afbouwen medicatie.

oh, keshet, wat ik nog vergat te melden: we zetten er absoluut geen druk op bij het ventje! hij wil graag zn avondmaaltijd gepureerd, dus hij krijgt gepureerd. hij is dol op zn avondprakkie, ik ga dan niet afdwingen dat hij ala rapley moet eten, ook al vind ik dat eigenlijk veel beter voor hem. wel promoten we actief dat hij het eten vastpakt, iek iek iek derrie

het is een beetje een wonderlijke mix geworden van enerzijds wel actief dingen stimuleren maar aan de andere kant vooral niks afdwingen

we zijn dus ook heeeeel zorgvuldig mbt wanneer hij dingen wegduwt! ik voer hem, en ben er dus steeds heel alert op wanneer hij niet meer wil. het vergt enig opletten, maar hij geeft echt zelf aan of hij al dan niet nog wil eten.

Zoooo....

vanmiddag was weer zeer positief, maar ook weer flink confronterend.
We gaan niet voor een reha-buggy, maar voor een rolstoel die we ook achter de fiets kunnen doen. Een buggy is niet goed genoeg voor haar. Ze moet echt in en zitschaal zitten en volledig gesteund worden.

Het stoeltje van meisje wat ze nu heeft voor in huis wordt nog wat aangepast. Ze zakt naar voren, dus de zit moet wat dieper. Dan zetten ze er een andere adapter onder en krijgen we een ander onderstel. Met die andere adapter kan d'r eigen stoel dan op de rolstoel gezet worden. Hebben we maar 1 zitje nodig

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Rolstoeltje is een nederlands fabrikaat, dus we moeten een beetje geluk hebben dat de duitse Krankenkasse dit goed vindt. Gelukkig heeft de man van het Sanitätshaus goede connecties en is ons meisje wel aardig bekend bij de Krankenkasse.
Ik krijg nog een link doorgestuurd met een voorbeeld, als ik die heb show ik hem wel.

Maandag dus naar de orthopeed voor een ligorthese. Vanmiddag werd ook wel even weer duidelijk dat ze echt scoliose heeft. Naar de linker zijde. Gelukkig zit het aan de bovenkant en is dat nog reduceerbaar, al zal ze 's nachts dan in een orthese moeten liggen. Weet nog niet goed wat ik daarbij voor moet stellen. Zal maandag hopelijk wat duidelijker worden.

het zou dus zo'n soort stoeltje moeten worden:


En dan met haar eigen stoeltje er bovenop.
wordt dat zoiets:

uberduitser, wat fijn dat jullie zo snel dat soort dingen zo snel voor elkaar krijgen.

Mijn ervaring is dat dat in Nederland vaak MAAAAANDEN, en vele aanvragen duurt, en dat rolstoelen voor kinderen onder de 4jr eigenlijk bijna nooit goedgekeurd worden.

Ik ben ook wel heel benieuwd hoe het rolstoeltje straks achter de fiets gaat kunnen. Wil je dat tzt laten zien?

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 08:44 schreef p_iglet het volgende:
uberduitser, wat fijn dat jullie zo snel dat soort dingen zo snel voor elkaar krijgen.

Mijn ervaring is dat dat in Nederland vaak MAAAAANDEN, en vele aanvragen duurt, en dat rolstoelen voor kinderen onder de 4jr eigenlijk bijna nooit goedgekeurd worden.

Ik ben ook wel heel benieuwd hoe het rolstoeltje straks achter de fiets gaat kunnen. Wil je dat tzt laten zien?

Mag ik je even uit die illusie helpen wat betreft de snelle gang van zaken? De bureaucratie hier is zeker net zo als in NL hoor.
We proberen dit snel voor elkaar te krijgen, maar of dat lukt? Als deze stoel niet goedgekeurt wordt (omdat het een NL-stoel is), moeten we een andere optie zoeken.
Fijn is wel dat onze kinderneurologe ook aan het hoofd staat van het sociaal prediatrische team wat meisje begeleid. Dus zij stuurt bijv. ook de hulpmiddelen aan. En haar inzet is eigenlijk om, als er hulpmiddelen nodig zijn, met de betreffende specialist (orthopeed, fysio, etc.) en de leverancier samen te komen en dan direct een oplossing te zoeken. Dat werkt sneller en richting verzekering is dat een stuk onderbouwder. Als zij(de neurologe) een bepaald hulpmiddel voorschrijft, is dat goed onderbouwd.
Het fijne voor ons is ook wel dat er iemand van de AOK(de Krankenkasse die betaald) is langsgeweest vorig jaar(toen haar aangepaste stoeltje was aangevraagd) om ons meisje te bekijken/keuren. Die man was in een zucht en een scheet klaar, over ons meisje bestaat wat betreft de handicap-graad namelijk geen twijfel. Hij gaf toen ook te kennen dat, mochten we hulpmiddelen nodig hebben, dit geen probleem was.

Ik kan niet snappen waarom rolstoelen voor kinderen onder de 4 jaar in NL niet vergoed zouden worden. Zo'n ding heb je toch gewoon echt nodig als je mobiel wilt zijn? Je kunt zo'n meisje als wij hebben op een gegeven moment echt niet meer in een buggy planten. En dan?

Uiteraard laat ik het resultaat even zien, ook achter de fiets. Ik hoop zo dat dit goedgekeurt wordt, het is zo'n mooi stoeltje...:)

UD dat is zeker een mooi stoeltje! Hoop dat jullie snel toestemming krijgen om er zo een aan te schaffen.

In ieder geval fijn dat jullie door de neurologe zo goed geholpen worden.

mocht het achter de fiets niet lukken, kun je nog een bakfiets overwegen waar het stoeltje in kan, evt op het onderstel.

Als hier onder de 4jr een reguliere buggy niet meer past dan passen ze ook wel buggy's aan met zitjes etc. Maar in een hoop gevallen is een rolstoel(onderstel) toch echt praktischer, omdat die beter aangepast kunnen worden en kinderen dan ook in hun rolstoel vervoerd kunnen worden in auto/bus.
Voor verstandelijk hoog niveau kinderen van een jaar of 3 geldt hetzelfde, die willen zich ook kunnen voortbewegen, maar ook daarvoor kun je vaak pas vanaf de 4e verjaardag de aanvraag doen in de hoop dat je dan een half jaar later een geschikte rolstoel hebt.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 09:21 schreef p_iglet het volgende:

mocht het achter de fiets niet lukken, kun je nog een bakfiets overwegen waar het stoeltje in kan, evt op het onderstel.

Als hier onder de 4jr een reguliere buggy niet meer past dan passen ze ook wel buggy's aan met zitjes etc. Maar in een hoop gevallen is een rolstoel(onderstel) toch echt praktischer, omdat die beter aangepast kunnen worden en kinderen dan ook in hun rolstoel vervoerd kunnen worden in auto/bus.
Voor verstandelijk hoog niveau kinderen van een jaar of 3 geldt hetzelfde, die willen zich ook kunnen voortbewegen, maar ook daarvoor kun je vaak pas vanaf de 4e verjaardag de aanvraag doen in de hoop dat je dan een half jaar later een geschikte rolstoel hebt.

Een buggy was voor haar zowieso geen optie. Dat zou in onze situatie in NL geen verschil maken hoor, meisje kan gewoon niet zelfstandig zitten. Als je haar rechtop zet zakt ze direct in elkaar en valt ze om.

UD, dat is een hele mooie wagen voor jullie kleine meid. Ik heb ze bij ons in het revalidatiecentrum wel gezien. Erg handig.

Vandaag belde ik met de gemeente om leerlingvervoer voor elkaar te krijgen voor volgend jaar voor onze zoon. Hij moet naar speciaal onderwijs en dat zit 13 km verderop, oftewel een uur met OV. Mijn dochter zit daar ook en die gaat met het OV, maar maar heeft daarvoor altijd met een busje gereden. Ze doet dat nu sinds 1 jaar en ik denk ook echt dat het daarvoor niet kon. Ze miste overzicht enzo.

Nu vertelde ze me dat aangepast vervoer misschien aankomend schooljaar nog kan, maar in principe moet hij met openbaar vervoer. Dat trekt hij dus echt niet. Dan is hij al uitgeput voor hij op school aankomt. Ze boden me anders een km vergoeding aan, zodat ik hem zelf iedere dag kan brengen en halen. Dat lijkt me ook niet echt een optie, maar dat is hun probleem niet.

Grrrrrrrr. Ik word echt gek van alle bezuinigingen. Ik wacht maar weer af, misschien valt het mee en waarschijnlijk lukt het het eerste jaar wel en moeten we daarna maar weer kijken hoe we dat oplossen.

Met een tip van simmu dat ik hier moest zijn ivm getroll in een eigen topic.

Zonder in teveel details te treden, trotste papa van twee premature tweelingen(29W, 32W) waarvan de jongens allebei een NEC ontwikkelden. Oudste inmiddels al een hele eigenwijze dame en tweeling 2 5 maanden en voor de wind.

OP uit andere topic;

Een van de risico's van een vroeggeboorte is het ontwikkelen van een necrotisrende enterocolitis (NEC). Verminderde bloedtoevoer naar de darmen van een prematuur kind dat er slecht aan toe is, kan tot gevolg hebben dat de binnenkant van de darmen wordt aangetast. Hierdoor kunnen bacteriën die normaal in de darmen aanwezig zijn, in de beschadigde darmwand doordringen. Als de beschadiging door de gehele dikte van de darmwand verdergaat en de wand wordt geperforeerd, kan de darminhoud in de buikholte terechtkomen en daar buikvliesontsteking (peritonitis) veroorzaken. Necrotiserende enterocolitis kan ook tot infectie van het bloed (sepsis of bloedvergiftiging) leiden. In de ernstigste gevallen kan necrotiserende enterocolitis dodelijk zijn.

http://www.merckmanual.nl/mmhenl/sec23/ch264/ch264o.html

Onze vijf maanden oude zoon is inmiddels weer aan de beterende hand, maar ik vroeg mij af of er wellicht ouders op Fok! zijn die dit hebben meegemaakt, waarbij hun kind inmiddels de babyjaren is ontgroeid en daar wellicht wat ervaringen over willen uitwisselen.

Zo, afgelopen maandag 380km gereden voor een afspraak van 5 minuten...
Nou ja, het is voor een goed doel.

Meisje vormt dus inderdaad scoliose bovenin d'r rug naar links toe.
We hebben dus een recept van de orthopeed gekregen voor een ligorthese. Daar moet ze 's nachts in komen te liggen, om zo de scoliose te reduceren.
Recept is inmiddels opgestuurd, dus we wachten maar weer af.

Van d'r rolstoel nog niets gehoord, zou wel heel erg snel zijn. Volgens mij is er net pas een prijsopgave gedaan, dus dat kan nog wel even duren.

quote:

Op woensdag 11 mei 2011 15:59 schreef ueberduitser het volgende:
Zo, afgelopen maandag 380km gereden voor een afspraak van 5 minuten...
Nou ja, het is voor een goed doel.

Meisje vormt dus inderdaad scoliose bovenin d'r rug naar links toe.
We hebben dus een recept van de orthopeed gekregen voor een ligorthese. Daar moet ze 's nachts in komen te liggen, om zo de scoliose te reduceren.
Recept is inmiddels opgestuurd, dus we wachten maar weer af.

Van d'r rolstoel nog niets gehoord, zou wel heel erg snel zijn. Volgens mij is er net pas een prijsopgave gedaan, dus dat kan nog wel even duren.

Echt vervelend he, dat vele rijden voor die paar minuutjes dat je binnen bent en dat vele wachten. Jammer dat dat niet telefonisch kan.
Wij hebben nog geluk dat we maar een half uurtje van het ziekenhuis af zitten, als we geen files hebben. Wel is het zo dat ze daar aan het verbouwen zijn , dus je toch wel ruim van te voren moet komen, omdat het soms erg lang duurt voor je de pakeergarage inkan.

Ik ben ook bezig met allerlei aanvragen en ik word steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand weet iets volledig, zodat ik zelf moet blijven zoeken totdat ik alle juiste papieren/ rapporten binnen heb en weer verder kan met een aanvraag. Ik merk dat dat me ontzettend veel energie kost. Ik ben dan ook echt weer uitgeput moe. Hoe gaan jullie daar mee om?
Ik doe al niet zo heel veel en neem echt wel tijd voor mezelf, maar ik merk toch echt dat dat niet voldoende helpt. Soms is alleen het huishouden doen en wat boodschappen al te veel en voel ik me alsof ik geradbraakt ben en ben ik misselijke en duizelig van de vermoeiheid. Ook merk ik dat ik steeds meer vergeet of domme dingen doe. Nog niet met hele grote gevolgen, maar toch...

lionessa: ik heb hier in huis zo ongeveer tussen 2 en 4 een algehele siesta ingesteld ik red het anders echt niet! beetje stom aangezien ik enkel huisvrouw ben, maar ik merk elke keer als ik probeer om het te laten, dat het gewoon niet kan. dus ik heb me er bij neergelegd doordeweeks overdag doe ik weinig anders dan voor de kinders zorgen, tukkie, en het eten verzorgen. dan 's avonds ruimen manlief en ik samen op en de grotere huishouddingen doen we in het weekend wel wanneer hij voor de kinderen zorgt en ik poets (uitgezonderd de was, da's een lopend projectje )

Helaas zit ik nu met het ophalen van mijn zoontje. Errst ging hij altijd zelf naar huis en bleef hij tussendemiddag over, maar dat zit er helaas niet meer in. Nu eet hij iig goed thuis en redt hij het om de hele dag op school te zijn zonder overprikkeld te raken, dat is mij ook heel wat waard. Soms laat ik hem wel alleen naar huis lopen, maar hij vraagt toch meestal of ik hem kom halen. Bovendien kan ik dan gelijk zien hoe het met hem is en eventueel gelijk de juf spreken. (Dat kost helaas wel veel tijd en een goede planning).

Ik ben van 20 uur werken per week naar 12 uur werken gegaan. Dat zijn wel wisselende diensten en wisselende uren(want in de zorg) en ik heb mijn moestuin opgezegd, want dat kon ik er echt niet meer bijhebben. Wel is het zo dat ik het erg fijn vind om te werken, dan kan ik echt alles thuis laten.

quote:

Op woensdag 11 mei 2011 16:49 schreef lionessa het volgende:

[..]

Echt vervelend he, dat vele rijden voor die paar minuutjes dat je binnen bent en dat vele wachten. Jammer dat dat niet telefonisch kan.
Wij hebben nog geluk dat we maar een half uurtje van het ziekenhuis af zitten, als we geen files hebben. Wel is het zo dat ze daar aan het verbouwen zijn , dus je toch wel ruim van te voren moet komen, omdat het soms erg lang duurt voor je de pakeergarage inkan.

Wij zitten ook wel maar een half uurtje van ons normale ziekenhuis af, maar de specialisten die meisje behandelen zoals de orthopeed en neurochirurg zitten respectievelijk in Oldenburg en Münster. Daar zit nogal wat afstand tussen. Het eerste levensjaar van meisje heb ik ruim 14.000km gereden voor/met haar. Puur naar ziekenhuizen etc.

quote:

Op woensdag 11 mei 2011 16:49 schreef lionessa het volgende:

[..]
Ik ben ook bezig met allerlei aanvragen en ik word steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand weet iets volledig, zodat ik zelf moet blijven zoeken totdat ik alle juiste papieren/ rapporten binnen heb en weer verder kan met een aanvraag. Ik merk dat dat me ontzettend veel energie kost. Ik ben dan ook echt weer uitgeput moe. Hoe gaan jullie daar mee om?
Ik doe al niet zo heel veel en neem echt wel tijd voor mezelf, maar ik merk toch echt dat dat niet voldoende helpt. Soms is alleen het huishouden doen en wat boodschappen al te veel en voel ik me alsof ik geradbraakt ben en ben ik misselijke en duizelig van de vermoeiheid. Ook merk ik dat ik steeds meer vergeet of domme dingen doe. Nog niet met hele grote gevolgen, maar toch...

Kastje-muur verhaal ken ik helaas. En dan is het hier ook nog zo, omdat we grensarbeiders zijn en dus dat we met 2 soorten wetgevingen en verzekeringen zitten te stoeien. Dat kost vooral mij veel energie, ik heb zulke zaken op me genomen want dat zou Petra er echt niet bij kunnen hebben.

Wij hebben ook weinig tijd voor onszelf. Ik sport weer op de woensdagavond sinds kort, dat verplicht ik mezelf. Heb het ook echt nodig en merk dat het me goed doet.
Ik werk 40 uur, Petra 20. Petra is het werk, de afleiding nodig, anders brand ze gewoon op. Zal ons weekschema eens schetsen hier:
Maandag: Lenthe naar KDC, wij beide werken.
Dinsdag: Ik werken, petra thuis met Lenthe, 's middags fysio.
Woensdag: Lenthe naar KDC, wij beide werken
Donderdag: Ik werken, petra thuis met Lenthe, frühforderung komt en petra plant op donderdagen de bezoekjes aan specialisten die ze zelf af kan.
Vrijdag: petra 's morgens werken, lenthe thuis, oma past op. Petra 's middags boodschappen doen als dat lukt.

Thijs gaat elke dag van 08:00 tot 12:00 naar de Kindergarten, samen met 2 vriendjes. Petra rijdt altijd de dinsdag en eens in de 3 weken ook de donderdag. Op de dagen dat we zelf werken gaat Thijs 's morgens vroeg al naar opa en oma (die hier 300 meter vandaan wonen) en gaat dan naar de Kindergarten. 's middags komt hij daar weer terug en halen we hem aan het eind van de middag weer op.
Op werkdagen staat Petra om 05:20 op, ik om 05:45. Snel douchen en de kids uit bed.
Thijs eten, Lenthe eten en beide eventueel douchen/bad. Dan vertrekken we om 07:00 om Thijs bij mijn ouders af te leveren, rijden we door naar NL en brengen we meisje naar het KDC. Dan rijden we door naar ons werk. 's middags omgekeerde volgorde.
Bij thuiskomst eten koken, spelen met de kids en weer evt. in douche/bad. Meestal zijn we rond 20:30 "klaar". Koffie /thee en dan valt Petra meestal zo tegen 21:03 in slaap op de bank...

Oja, schoonmaken, wassen etc. doet petra er zo tussendoor ook "nog even" bij, maar 2 a 3 keer per jaar gaan de kids een weekend naar opa en oma in nederland en dan soppen we samen het huis van boven tot onder, binnen en buiten brandschoon.

Zaterdagmorgen doe ik de tuin en klussen en eventueel de boodschappen als dat vrijdag niet gelukt is. Zaterdagmiddag/avond zijn we meestal bij opa en oma in nederland, kan ik nog wat vrienden bezoeken, auto schoonmaken, beetje ontspannen.

Zondag is onze rustdag, doen we niet veel. Beetje lopen, hangen in de tuin, af en toe op bezoek bij iemand of we krijgen bezoek.

Het is echt zwaar, dingen voor onszelf doen is er bijna niet meer bij. Laatst zijn we uit eten geweest omdat we 11 jaar bij elkaar waren. Ons laatste echte uitje met z'n 2-en was februari 2010, concert van Nickelback in Oberhausen. Mijn hobbies als modelbouw en vissen liggen al een paar jaar stil, terwijl ik daar vrij actief in was.

Ben benieuwd hoe dat in de toekomst gaat, meisje is nu nog te tillen en vrij gemakkelijk te hanteren, maar hoe moet dat toch als ze groot is....

We hebben een nieuwe afspraak bij het audiologisch centrum en wel op donderdag 7 juli Dat is nog zo ver weg.
Net extra controle gehad bij cb en verder deed ie het heel erg goed. De arts twijfeld een beetje of we hem niet beter kunnen laten onderzoeken op andere dingen als autisme enzo. Want ze vind bepaade trekjes wat ie heeft toch wel beetje vreemd. Maar ze wist het niet helemaal zeker dus wil ze eerst juli afwachten!

Vandaag weer naar het AZM geweest deze keer bij plastische chirurgie en we hebben een operatie datum. Het wordt woensdag 29 juni. Ik weet nog niet of ik blij moet zijn we hebben een punt om naar uit te kijken maar het wordt wel allemaal heel erg echt opeens. Daarna zijn we nog bij anesthesie geweest maar dat was ook niet echt heel erg spannend. Nu kunnen we de rest gaan regelen: verlof, overslagrompers, ronald mc donald huis, zorgverlof etc.

Succes Refro. Tis niet niks waar jullie instappen: kan me voorstellen dat je er aan de ene kant naar uitkijkt maar dat aan de andere kant je er een knoop van in je maag krijgt.